memoria 2008 - Hemofilia

Índice

Memoria degestión20081. CARTA DEL PRESIDENTE2. PRESIDENCIA DE HONOR Y COMISIÓN PERMANENTE DE LA FEDERACIÓNESPAÑOLA DE HEMOFILIA3. CENSO68123.1 CARNÉS DE SOCIO4. REUNIONES, CONGRESOS, CURSOS Y CONFERENCIAS144.1 REUNIONES DE LOS ÓRGANOS DE GOBIERNO.4.2 REUNIONES CON LA ADMINISTRACIÓN PÚBLICA Y GRUPOS POLÍTICOS.4.3 REUNIONES CON LA INDUSTRIA FARMACEUTICA4.4 REUNIONES CON ENTIDADES AFINES4.5 CONGRESOS4.6 CURSOS4.7 FOMENTO Y APOYO DEL ASOCIACIONISMO4.8 GESTIÓN DE AYUDAS SOCIALES4.9 PROGRAMA PISO-HOGAR4.10 XV SIMPOSIO MÉDICO-SOCIAL4.11 XXXVII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA5. TALLERES A NIVEL NACIONAL265.1 II JORNADAS JUVENTUD Y HEMOFILIA: HEMOJUVE 2008.5.2 IV JORNADAS ANDERSEN PARA PACIENTES CON INHIBIDOR Y SUS FAMILIAS5.3 XIX JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS5.4 III ALBERGUE PARA PADRES CON NIÑOS AFECTADOS DE HEMOFILIA ENEDAD TEMPRANA5.5 JORNADAS INFORMATIVAS SOBRE ENFERMEDADES COLATERALES PARAPERSONAS CON HEMOFILIA Y SUS PAREJAS6. COMISIÓN DE PORTADORAS7. COMISIÓN JÓVENES: HEMOJUVE8. HERMANAMIENTO CON MÉXICO9. CENTRO ESPECIALES DE EMPLEO10. COMUNICACIÓN Y DIFUSIÓN11. RESUMEN DE LAS ACTIVIDADES DE LAS ORGANIZACIONES MIEMBRO12. MEMORIA ECONÓMICA13. ENTIDADES MIEMBRO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA14. ENTIDADES COLABORADORAS343738394045901021053

Carta delPresidente

Estimados amigos y amigas:Tenéis en vuestras manos la Memoria de Gestión del 2008 de la Federación Españolade Hemofilia. Este es el documento principal de la Federación donde se especificantodo lo que se ha realizado en el año y con el cual podéis haceros una ideaglobal y concreta de lo realizado.Las memorias son un documento que se tiene que leer bien y con detenimiento,ya que en él esta detallado las actividades, reuniones, jornadas y todo lo que alcolectivo ha importado y necesitado.En este 2008 se han desarrollado todos los programas nacionales clásicos de laFederación: Albergues de niños, de padres, afectados con inhibidores, el encuentrode jóvenes y el taller de parejas con enfermedades colaterales. Todos estos talleres anivel nacional se han desarrollado con un gran éxito de participación y han cumplidocon creces todo lo planificado y todas las expectativas que se tenían planteados conellos.Tengo que destacar el incremento que se ha observado en este año 2008 en lasaltas como socios de número de nuestra red asociativa de las portadoras, teniendoun incremento de un 46% con respecto al año pasado. Esto es un detalle digno de serdestacado ya que es importantísimo que las portadoras tengan también un carneespecifico de portadoras y sean socios de número, como los son los afectos de lacoagulopatia. En general también ha habido un ascenso en la realización de carnessobre el 2007, que se traduce en un 5% más. Las campañas de toda nuestra redasociativa sobre lo importante del asociacionismo, está dando buenos resultados.Este año 2008 ha sido un año importantísimo en la línea de reivindicación de temasque tenemos todavía sin cerrar. Abrimos el año con una entrevista transcendentalcomo fue en Enero con el Ministro de Sanidad; ya que en esta reunión le explicamosal Ministro todos los temas que ocupan y preocupan al colectivo y la verdad es quea partir de esa reunión algunas cosas se desarrollaron con más agilidad y prontitudde lo que se estaban desarrollando hasta el momento.Sobre todo están los dos puntos abiertos como eran la elaboración del informedel grupo de trabajo sobre el cambio de productos plasmáticos a recombinantescomo alternativa terapéutica de elección de la hemofilia, elaborado en cumplimientode la Proposición no de Ley aprobada en la Comisión de Sanidad y Consumo el22/02/2007 y las ayudas sociales de vhc por parte de la Administración Central a losfamiliares de fallecidos de antes del año 2000. Estos dos temas son los que han sido lacolumna vertebral de nuestras negociaciones políticas en este año 2008 y que se hanido desarrollando de una forma lenta pero sin pausa, con numerosas reunionespolíticas. Todo esto todavía no está cerrado y esperamos que todo lo trabajadorealizado en este año 2008, de su fruto en el próximo año 2009; aún teniendo encuenta la coyuntura de crisis económica global que padecemos y que realmente esel peor panorama posible para reivindicar dichos temas, desde el punto de vista económico.Pero lógicamente, eso no nos va a hacer desfallecer y seguiremos luchandopor lo que es justo y ético para nuestro colectivo.6También es importante destacar en el campo de las reivindicaciones políticas, lasrealizadas en el orden de las ayudas sociales de VHC en las CCAA, donde todavíafaltaba realizarlas. En este año 2008, y gracias a las presiones y trabajo sobre todo delas asociaciones de hemofilia respectivas, se ha conseguido formalizarlas en alguna delas que faltaba y esperamos también que en las que faltan, sobre todo el trabajo querealizan las asociaciones respectivas, de su fruto en un tiempo rápido.

Memoria degestión2008Hemos ido, poco a poco asentando la implantación de esta gran nueva herramientade trabajo interno como es la nueva aplicación informática, donde hemoscreado una intranet de trabajo para todas las asociaciones de hemofilia, de nuestrared, al igual que una mejor base de datos de gestión de socios, basado siempre enla Ley de Protección de Datos; de fundamental cumplimiento en nuestras organizacionespor ser datos de salud, los que tenemos en nuestras entidades. Todo esto repercutiráen un mejor servicio hacia nuestros socios y en una mayor seguridad dealmacenamiento de esos datos.En resumen este año 2008, ha sido un año de asentar las relaciones institucionalesde la Federación con todas las entidades públicas o privadas con las cuales tenemosrelación, siguiendo nuestras líneas estratégicas como la eficacia, la transparencia y eldialogo; eso es lo que hemos hecho y lo que seguiremos haciendo.Estamos atravesando una coyuntura difícil, desde el punto de vista económicoen el país y a nivel internacional y eso también se trasluce en nuestro colectivo; deahí que la propia Federación y las asociaciones que la integran tengamos claro quese reducirán los gastos que no sean estrictamente necesarios y que estaremossiempre ahí para ayudar a nuestros socios en lo que sea necesario.Hemos hecho también este año asentar mucho más las sinergias entre los cuatropilares que fundamentan toda nuestra labor: administración, industria farmacéutica,personal sanitario y asociaciones (nosotros mismos); todo ese asentamiento se trasluceen un mejor desarrollo de las actuaciones y de la calidad de vida de nuestro colectivo.Pero una memoria como esta se quedaría muy coja, si no plasmara un resumende las actividades de lo que hacen la razón de ser de una Federación, nuestras asociacionesprovinciales y autonómicas. Aquí tenéis ese resumen de sus actividades ylogros; y es lo que hace que nuestra red asociativa sanitaria sea una de las másimportantes y activas de este país.Quiero agradecer toda la labor realizada por nuestras asociaciones, con susmiembros de juntas directivas y técnicos; a todos los miembros de la ComisiónPermanente de la Federación y sus técnicos; y a todos los médicos y personal sanitarioque de una forma u otra aportan su experiencia y su quehacer diario, para mejorarla calidad de vida de la persona con hemofilia u otra coagulopatia congénita.GRACIAS A TODOS.Tenemos muchos retos todavía por conseguir, pero con el esfuerzo en común y eltrabajo en grupo, seguro que los conseguiremos: LA UNION HACE LA FUERZA.Un fuerte abrazo de vuestro amigo.LUIS VAÑO GISBERT7

Su Alteza Real, La Infanta DoñaMargarita de Borbón, Duquesade Soria. Presidenta de honorLuis Vañó GisbertPresidenteActualmente Presidente de la Federación,fue Vicesecretario de lamisma en el año 2006. Durante másde diez años ha ocupado puestosde relevancia en organizaciones importantesdentro del área de personas con discapacidad,en parte como consecuencia de la realización deun Master sobre Organizaciones no lucrativas, impartidopor la Fundación Luis Vives. Actualmente es ademáspresidente de la Asociación de Hemofilia de la ComunidadValenciana, así como vocal de la Real FundaciónVictoria Eugenia. Es también Presidente deCOCEMFE Valencia, habiendo ocupado anteriormenteel cargo de Vicepresidente y colaborador activo de laComisión de Sanidad del CERMI de su ComunidadAutónoma.Juan Terrados MadrazoVicepresidenteVicepresidente de la Federación Españolade Hemofilia desde el año2004. Licenciado en Historia, dirigeun Departamento de TratamientoDocumental en un Centro Especialde Empleo en Navarra. Comienza su participación enHemofilia como monitor en el año 1995 en las Jornadasde Formación para niños y jóvenes que se desarrollancon carácter anual en el Centro de Formación Permanenteen Hemofilia “Hermanos Manuel y Javier Moreno”,llegando a desempeñar labores decoordinación. Desde 1994, es colaborador habitual dela Revista FEDHEMO, siendo su director desde 2006. Sutrabajo dentro de la Asociación Vizcaína de Hemofiliaes amplio y diverso, encargandose de numerosas actividades,entre ellas la organización de la XXIX AsambleaNacional de hemofilia, entrando a formar parte dela Junta Directiva de la Asociación Vizcaína en 1995, Enel año 2000, entra a formar parte del Consejo Generalde Patronato de la Real Fundación Victoria Eugenia.David Silva GómezVicepresidenteVinculado al movimiento asociativodesde el año 1995. Colaboradorhabitual en las distintas actividadesde la Federación, en el año 2003asumió la dirección de la RevistaFEDHEMO. Forma parte de la Comisión Permanente dela Federación desde el año 2005 ocupando el cargode Vocal, durante el año 2006 estuvo al frente de la SecretaríaGeneral. En la actualidad también forma partede la Junta Directiva y del Comité Ejecutivo de la ConfederaciónGallega de Personas con Discapacidadademás de desempeñar el cargo de Coordinador Generalde dicha entidad. Forma parte desde el 2006, delComité de Comunicación y Publicaciones de la FederaciónMundial de Hemofilia, y participa en distintas comisionesde trabajo del Consorcio Europeo deHemofilia.José Antonio Muñoz PucheSecretario GeneralLicenciado en Pedagogía Social porla Universidad de Murcia, actualmentees Secretario General de laFederación. Entró como Vocal en lamisma en el año 2006. Comienza suandadura en la Asociación Regional Murciana de Hemofilia,donde forma parte de la Junta Directiva dedicha Asociación hasta la actualidad.A nivel regional, ha sido Secretario de FAMDIF-CO-CEMFE-Murcia y dentro del movimiento asociativo participaactivamente en distintos foros, siendo miembrode la Comisión de trabajo para la semana de los derechosdel niño del Área de Infancia del Ayuntamientode Murcia y actualmente, es el coordinador de las Jornadasde Formación en Hemofilia para Jóvenes y Niños,del Albergue para Padres, el Albergue de Inhibidores yel Albergue para Jóvenes (Hemojuve) que se desarrollanen el Centro de Formación Permanente en Hemofilia“Hermanos Manuel y Javier Moreno”. Así mismoforma parte como miembro, del Patronato de la RealFundación Victoria Eugenia.

Rubén Cuesta BarriusoVicesecretario GeneralMiembro de diferentes Asociacionesde discapacidad ocupando cargosde dirección en temas de participacióny asociacionismo. En su trayectoriapodemos encontrarnos con suparticipación como Vicepresidente de la Junta Directivade la Federación de Asociaciones de Discapacidad,Vicesecretario de la Federación Española deHemofilia desde el año 2007, pertenece al Consejo dePatronato de la Real Fundación Victoria Eugenia desdeel año 2006. Actualmente es Presidente de la Asociaciónde Hemofilia de Burgos. Diplomado en Fisioterapia,por la Universidad de Valladolid, post grado en técnicasmanuales en Fisioterapia y Máster en FisioterapiaManual Ortopédica, ambos por la Universidad de Zaragoza.En la actualidad está estudiando el Doctoradoen Actividad Física, Salud y Dependencia.Diego Ismael Del Águila FernándezVocalMiembro de la Junta Directiva de laAsociación Malagueña de Hemofilia(AMH) desde el año 1993. Intervienetambién como representante de laAsociación en la Federación Españolade Hemofilia. Por su constante implicación y suconstancia, fue elegido presidente de la Asociación enel año 2000, cargo que continua obstentando, y periodoen el que ha conseguido muchos avances, sobretodo a nivel de coordinación con el Departamento deHematología del Hospital Carlos Haya de Málaga, quesin duda ha contribuido a la mejora de las condicionesde vida de los hemofílicos y sus familiares. Con su implicaciónha logrado también fomentar la participación eimplicación los demás miembros de la Junta Directiva,de los trabajadores, de los voluntarios, así como de lospropios socios de la Asociación, en el establecimientode las líneas de intervención por el logro de los fines yobjetivos de la entidad, para de una manera conjuntay solidaria conseguir un mayor estado de bienestar ycalidad de vida para todos.Miguel Angel Piñeiro AlvarezTesoreroLicenciado en Económicas. Formaparte de la Junta Directiva de la Asociaciónde Hemofilia de Galicia ydesde el año 2006 ocupa el cargode Tesorero de la Federación Española de Hemofila.Fernado de la Viuda CampoVocalDaniel Anibal García DiegoVocalDaniel Aníbal García Diego, cursaestudios de Derecho y es Vocal de laFederación Española de Hemofiliadesde el año 2007. Integrado en elmundo asociativo desde el año2004, en el que se incorporó a la Asociación Cántabrade Hemofilia como vicepresidente, siendo en la actualidadsecretario. Forma parte de la Junta Regional deCOCEMFE-Cantabria.Vinculado al moviemiento asociativode la Discapacidad desde hacemás de 10 años. Licenciado en Medicina.Miembro fundador de la AsociaciónVallisoletana y Palentina deHemofilia, ocupando el cargo de Presidente. Formaparte de la Junta Directiva de la Federación desde elaño 2006.

ActividadesFedhemo

3. CENSOAfectados de Hemofilia “A”....................................................................... 1686Afectados de Hemofilia “B”.......................................................................272CENSO DEAFILIADOS YAFECTADOS DEHEMOFILIA,OTRASCOAGULOPATÍASY FAMILIARESAfectados de v. Willebrand ....................................................................... 697Otros déficit de la coagulación ................................................................ 130Portadoras de Hemofilia “A” y “B” ............................................................ 385Familiares ..................................................................................................... 1217TOTAL: .............................................................. 43873.1 CARNÉSDE SOCIOEn el año 2008 la Federación Española de Hemofilia ha continuadoemitiendo el nuevo formato de carnés de Hemofilia, según el programaque se inició hace cuatro años, sobrepasando ya la mitad delcenso dado de alta en la Federación que posee este documento.Las respectivas Asociaciones envían las solicitudes para ello,según los socios lo van requiriendo. El nuevo formato de carné es muchomás cómodo y en él se detallan datos de identificación del socio de Hemofilia,así como su diagnóstico. Este documento es de gran utilidad ypuede ser utilizado en caso de producirse una emergencia, un desplazamientoal extranjero o siempre que el hemofílico desee acreditar su patologíapor cualquier motivo.12Todas las altas de socio que se van produciendo en la Federaciónllevan consigo automáticamente la emisión de este carné. Sin embargo,el proceso de renovación con respecto a las personas yacensadas es más lento. La tarjeta tiene que ser solicitada individualmentepor el propio socio. Las distintas Asociaciones que componen la Federaciónrealizan una labor de concienciación a sus censos respectivos paraque cada uno de los socios se anime a solicitar el documento, que seemite con carácter gratuito. La Federación espera poder extender, en elplazo más breve posible, la emisión del carné a la totalidad de los socios.

Memoria degestión2008Por otro lado, se van produciendo solicitudes de renovaciones detarjetas emitidas. Las principales causas de las peticiones de renovaciónson los cambios de tratamiento, algunos cambios de diagnóstico y sobretodo el traslado de lugar de domicilio con el consecuente cambio de hospital,así como causas comunes de extravío, deterioro, etc. Para la renovacióndel carné y con intención de facilitar el trámite, sólo se requiere unescrito firmado por el socio solicitando una nueva emisión y la causa porla cual se efectúa la petición.De la totalidad del censo dado de alta en el 2008, a continuaciónexponemos un cuadro, especificando los porcentajes por coagulopatías.Es de destacar, el incremento que se está produciendo en las altasde portadoras de Hemofilia. Elaborar un censo actualizado de portadorases uno de los objetivos de la Federación, y las Asociaciones están instandoa las mismas a incorporarse como socias de número. Las Portadoras constituyenuna parte del censo muy numerosa e importante.13

4. REUNIONES, CONGRESOS,CURSOS Y CONFERENCIAS4.1 REUNIONESDE LOSÓRGANOSDE GOBIERNOCon el fin de ejecutar los acuerdos aprobados en la Asamblea Generaly gestionar los asuntos ordinarios de la Federación, la Junta DirectivaNacional y la Comisión Permanente han mantenido las siguientes reuniones:Asamblea General2 Reuniones de Junta Directiva Nacional8 Reuniones presenciales de Comisión Permanente y reuniones periódicasa través de videoconferencias.4.2 REUNIONESCON LAADMINISTRACIÓNPÚBLICA YGRUPOSPOLÍTICOSSe han mantenido numerosas reuniones y entrevistas con personalidadesde la Administración Pública y grupos políticos, con el objeto depromover la toma de conciencia de los problemas de las personas concoagulopatías congénitas y obtener su colaboración hacia nuestros fines,promoviendo políticas favorables al colectivo.- Entre ellas destacamos:- Ministerio Sanidad y Consumo (MSC):Ministro de Sanidad y Consumo Director General Salud Pública y Sanidad Exterior Jefe Gabinete Técnico Secretario General Sanidad Subdirectora General de Promoción de la Salud y Epidemiología Directora General de Farmacia y Productos Sanitarios- Portavoces de Sanidad: Grupo Parlamentario Socialista14 Grupo Parlamentario Popular Grupo Parlamentario Catalán (CIU)

Memoria degestión2008Grupo Parlamentario VascoGrupo Parlamentario ER-IU-ICVGrupo Parlamentario MixtoCon objeto de propiciar la colaboración de la Industria Farmaceuticaen los proyectos y actividades de la Federación, la Comisión Permanenteha mantenido diversas reuniones de trabajo con diferentesentidades:BaxterBayerCSL BehringNovo NordiskWyeth------------AbbottGileadPfizer4.3 REUNIONESCON LAINDUSTRIAFARMACÉUTICALa Federación Española de Hemofilia es miembro a su vez de diferentesentidades y la Comisión Permanente participa activamente ensus foros y actividades para aunar esfuerzos en objetivos comunes.WFH (Federación Mundial de Hemofilia)EHC (Consorcio Europeo de Hemofilia)4.4 REUNIONESCONENTIDADESAFINESCOCEMFE (Confederación Española de Personas conDiscapacidad Física y/u Orgánica)FEP (Foro Español de Pacientes)EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras)15

4.5 CONGRESOSLa Federación Española de Hemofilia ha estado representada a travésde su Comisión Permanente en diferentes congresos tanto a nivel nacionale internacional. Participando activamente en ellos con ponencias,presentando comunicaciones, moderando diferentes mesas o siendoparte en la inauguración y clausura de dichos eventos. Destacamos los siguientes:⧖ “II Curso Internacional de Formación Continuada en Hemofilia yOtras Coagulopatías Congénitas”. Organizado por la Real Fundación VictoriaEugenia del 26 al 30 de Marzo en el Centro de Formación Permanenteen Hemofilia.⧖ Capacitación Mundial de Hemofilia de la WFH. 28 al 31 de Mayo enKlassis, Turquía.⧖ Congreso Mundial de Hemofilia. Estambul, Turquía. Del 1 al 5 deJunio.⧖ Consorcio Europeo de Hemofilia. Dublín, Irlanda. Del 12 al 14 de Septiembre⧖ XXIV Congreso Nacional de la SETH (Sociedad Española de Trombosisy Hemostasia). Murcia. Del 23 al 25 de Octubre.Nota: La Federación Española de Hemofilia a través de su vicepresidenciaforma parte del Comité de Comunicación y Publicaciones de la WFHy de diversas comisiones de trabajo del EHC.16

Memoria degestión2008El equipo técnico de profesionales de la Federación Española deHemofilia, en la línea y objetivo marcado por la Comisión Permanente demejorar la calidad de gestión del trabajo diario, ha realizado diferentescursos de formación con el fin de posibilitar un reciclaje actualizado. Destacamos:4.6 CURSOS- Cursos sobre el Nuevo Plan General de Contabilidad- Cursos básicos de Fiscalidad en ONGs- Cursos de Gestión de Herramientas Creativas- Cursos sobre Gestión de Centros Especiales de Empleo- Seminarios de Impacto en el Empleo de Personas con- Discapacidad- Etc.4.7 FOMENTO Y APOYO DEL ASOCIACIONISMOUno de los objetivos de la Federación es impulsar la creación denuevas Asociaciones de Hemofilia en aquellas Comunidades Autónomasdonde no existen, reactivar las Asociaciones que se constituyeron y no seencuentran activas, y apoyar a las Asociaciones existentes para el desarrollode su trabajo.En este sentido destacamos:4.7 FOMENTOY APOYODELASOCIACIONISMO- Realización de una convocatoria informativa con socios de Castilla-LaMancha para la posible constitución de la Asociación de Hemofiliaen esta Comunidad Autónoma.- Reactivación de la Asociación Balear de Hemofilia, convocandouna Asamblea General en dicha comunidad y trabajando estrechamentecon la Unidad de Hemofilia del Hospital Son Dureta enMallorca.- Asistencia, apoyo y participación en el “X Aniversario de la AsociaciónBurgalesa de Hemofilia (Hemobur)” y en sus “Jornadas de Formaciónen Hemofilia”.- Asistencia, apoyo y participación en la celebración del Día Mundialde la Hemofilia desarrollado por la Asociación de Hemofilia de Tenerifey la Asociación Malagueña de Hemofilia.- Asistencia, apoyo y participación en “El Encuentro para Jóvenes”organizado por la Asociación de Hemofilia de Tenerife.- Asistencia, apoyo y participación de las “I Jornadas de Formaciónen Hemofilia” organizadas por la Asociación Vallisoletana y Palentinade Hemofilia.- Asistencia, apoyo y participación en la “I Jornadas de Formaciónen Hemofilia para Estudiantes de Medicina” organizadas por la AsociaciónCántabra y la Asociación Burgalesa de Hemofilia.- Asistencia “Jornadas de Rehabilitación y Traumatología” organizadaspor la Asociación Vizcaína de Hemofilia.Así mismo dentro de este apartado de apoyo y fomento del asociacionismodesde la Federación Española de Hemofilia se ha negociadode forma conjunta con diferentes asociaciones en Consejerías de Sanidady Hospitales.17

En las actividades de fomento y apoyo del asociacionismo, la Federaciónha desarrollado este año un proyecto cofinanciado por FundaciónOnce y por Obra Social Fundación La Caixa, denominado“Campaña global de FEDHEMO de sensibilización para la supresión debarreras psicosociales”, que ha consistido en acciones de difusión de informacióny sensibilización sobre hemofilia, dirigidas a tres grupos: el entornosocial cercano a las personas con hemofilia, las AdministracionesPúblicas, y la sociedad en general.También incluía prestar apoyo a las Asociaciones de Hemofilia integradasen la Federación, mediante la dotación de determinado equipamientopara la sede, con objeto de facilitar la realización esta labor desensibilización y difusión en sus Comunidades Autónomas.Con objeto de facilitar el intercambio de experiencias entre las Asociacionesde Hemofilia, hemos continuado ofreciendo el espacio de comunicacióninterna denominado Banco de Proyectos, en el que sepueden introducir y consultar documentos de diversa tipología, que puedenservir para extrapolar las mejores experiencias de unas Asociacionesa otras.En el año 2008se ha implantado unanueva herramienta degestión para la FederaciónEspañola de Hemofiliay sus Asociaciones. Setrata de una nueva aplicacióninformática quepermitirá a todas las entidadesde la Federaciónentrar en un sistema dered, mediante el cual lacomunicación será másfluida, exacta, clara y actualizada,tanto internamentecomo a nivelnacional.La implantación de esta nueva herramienta ha sido posible graciasa la colaboración de la Real Fundación Victoria Eugenia y el Ministerio deSanidad y Consumo.Se comenzó con el desarrollo de la estructura de la aplicación juntocon la empresa encargada de llevar a cabo este proyecto, que incluye,dentro del mismo, la nueva base de datos de socios de la Federación Españolade Hemofilia.A finales de este año se ha comenzado a trabajar en la gran laborque va a conllevar la inserción de todos los datos del censo de Hemofilia.Cada Asociación se encargará de los datos de su censo respectivo,previa solicitud de autorización de los propios socios en cumplimiento dela Ley Oficial de Protección de Datos.A buen seguro, la implantación de esta nueva herramienta de trabajorepercutirá en una mejor atención a nuestro censo, haciendo posiblegestionar mucho mejor sus necesidades, tanto desde cada una desus Asociaciones, como desde la propia Federación.18

Memoria degestión2008Son varias las gestiones que desde la Federación Española de Hemofiliase han realizado referentes a distintos tipos de ayudas.Con relación a las Ayudas por hepatitis C reguladas en Real DecretoLey 377/2003 , de 28 de Marzo por el que se conceden ayudas paralas personas con Hemofilia u otra coagulopatía congénita que hayan desarrolladoVHC como consecuencia del haber recibido tratamientos conconcentrados de la coagulación en el Sistema Sanitario Público. Y RealDecreto 477/2006, de 21 de Abril , entre otras normativas, se han gestionadoun total de 7 expedientes.4.8 GESTIÓNDE AYUDASSOCIALESDesde esta entidad, se ha trabajado a lo largo de estos años,para que se abonaran por parte de las distintas Comunidades Autónomas,las ayudas complementarias por infección de hepatitis C.Hasta la fecha, las Comunidades Autónomas que ya han realizadolos pagos correspondientes han sido: Cataluña, Comunidad Valenciana,Región de Murcia, Castilla La Mancha, Galicia, País Vasco, Aragón,Canarias y en el año 2008 Castilla y León.Las Ayudas de Castilla y León han sido reguladas en el B.O.C y L.,número 169 de 2 de septiembre, del Presidente de la Gerencia Regionalde Salud de Castilla y León, en la que se publica la resolución de 21 deagosto de 2008.Con respecto a estas ayudas se ha trabajado de forma coordinadacon las distintas Asociaciones que existen en esta Comunidad, tramitándoseun total de 76 expedientes. La distribución de expedientes porprovincia lo vemos reflejado en la siguiente gráfica:En la La Comunidad de Castilla la Mancha por orden de 22 deAbril de 2008, publicada en D.O.C.M. Núm. 94 - Fasc.I 7 de mayo de 2008,de la Conserjería de Sanidad, se volvió a abrir un nuevo plazo para aquellaspersonas que no se pudieron acoger a las ayudas del año 2007.Respecto a las Ayudas Sociales, del resto de Comunidades Autónomas,las pendientes de articular la normativa por la cual abonarán lasayudas complementarias del Ministerio de Sanidad son: Cantabria, Asturias,La Rioja, Navarra, Baleares, Extremadura y Comunidad de Madrid.Con referencia a las Ayudas por VIH reguladas en el Real DecretoLey 9/93 de 28 de Mayo. Por el que se conceden ayudas a los afectadosdel Virus de la Inmunodeficiencia Humana, como consecuencia de actuacionesrealizadas en el sistema sanitario público. A lo largo del año 2008se han presentado ante el Ministerio de Sanidad y Consumo para su aprobaciónante la Comisión establecida para ello, han sido un total de 14 expedientes.Corresponden 13 por nacimiento de hijos y uno por afectado.19

La distribución por Comunidades Autónomas es:Con relación a las gestiones realizadas referentes al acuerdo marcofirmado entre la Federación Española de Hemofilia y los laboratorios ProbitasPharma- Grifols, este año se han seguido pagando los expedientesa aquellas personas que se adhirieron a dicho acuerdo.4.9 PISO HOGARSe trata de un proyecto cuyo ámbito es nacional. Se ubica en Madrid,concretamente en el barrio de Begoña, lugar elegido por encontrarseel centro médico de referencia, la sede de la Federación y conbuena combinación de transporte público.El Hospital La Paz de Madrid, es donde se llevan a cabo los tratamientosmás complicados y dispone de una unidad específica de hemofilia,por lo que es a Madrid donde se desplaza el mayor número depersonas derivadas no solo de otros centros sanitarios dentro de la Comunidad,sino de otras Comunidades Autónomas para recibir tratamiento,realizar revisiones periódicas, operaciones quirúrgicas, precisionesdiagnósticas, realización de sinoviortesis, infiltraciones, etc.A lo largo de este año se han atendido un total de 49 demandas dealojamiento, produciéndose un total de 87 alojamientos a lo largo detodo el año. Normalmente las personas que solicitan alojamiento vienenacompañados por un familiar.20El servicio prestado con este proyecto es transitorio siendo el alojamientotemporal, mientras dure su tratamiento médico y posterior convalecencia.Cuenta con una capacidad de 10 plazas.

Memoria degestión2008El promedio de estancia ha sido de 6 días de alojamiento. El alojamientode mayor tiempo ha sido de 53 días y los de menor tiempo sonde 1 día.Las provincias de procedencia de las personas que acuden pararecibir tratamiento médico son: Badajoz, Córdoba, Jaén, Las Palmas,León, Murcia, Orense, Palencia, Tenerife, Toledo y Valladolid.También en el piso se han alojado personas con hemofilia procedentesde Uruguay, Ecuador y Portugal.Los motivos del alojamiento los podemos resumir en: Relativos arevisiones y cambios de Port a cath; intervención de cirugía plástica, diagnósticoy tratamiento de inmunotolerancia, ingreso en urgencias por problemasdigestivos, operación de hernia, operación rodilla, operaciónvesícula, revisión hematología y traumatología, seguimiento por el serviciode medicina interna, revisiones con varios especialista con seguimientodel servicio de hematología, sinoviortesis, valoración hematología y cálculode vida media.Este proyecto se complementa con otras actuaciones de la Federacióny ha servido de alojamiento a los miembros de la Comisión Permanente,por acudir a reuniones de trabajo. También se han alojadopersonas que han acudido a otras actividades de la Federación como laComisión de portadoras o a la reunión de Hemojuve.Por otro lado, la Federación Española de Hemofilia, también hacolaborado con la formación de tres médicos que atienden patologíasde personas con hemofilia en Chile. Esta colaboración se ha concretadoen facilitar el alojamiento durante su formación en el Servicio de Hematologíay en Traumatología del Hospital La Paz.Es ya el quinceavo año de celebración del Simposio Médico-Social,que se realiza aprovechando la máxima congregación anual de personascon hemofilia y otras coagulopatías congénita, familiares yprofesionales que trabajan en hemofilia, que se produce en torno a la celebraciónde la Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia.4.10 XV SIMPOSIOMÉDICO-SOCIALEste año ha sido celebrado el sábado 18 de abril en el InstitutoFerial de Vigo (IFEVI).El Simposio fue inaugurado por el Ilmo. Sr. D. Cayetano RodríguezEscudero, Secretario Xeral do Sergas (Servicio Gallego de Salud). La primeraparte fue moderada por la Dra. Rosario González Boullosa, del Serviciode Hematología del Hospital Xeral Cies de Vigo.21

Para las ponencias, contamos con la participación de doctores dedistintos puntos de la geografía española y con distintas especialidades.Así, el Simposio comenzó con la intervención de la Dra. Fernanda López,del Servicio de Hematología del Hospital Juan Canalejo de La Coruña,con la conferencia “Trastornos hemorrágicos en la mujer”.La segunda ponencia corrió a cargo del Dr. Vicente del Pino, delCentro de Cirugía Estética Serrano 76 de Madrid, con el tema “Efectosadversos de los tratamientos retrovirales”.Tras la discusión y descanso de esta primera parte, contamos con elDr. Javier Batlle Fonrodona como moderador de la segunda. Esta segundaparte del Simposio fue comenzada con la conferencia del Dr. JuanJosé Tellería, del Instituto de Biología y Genética Molecular (IBGM) de Valladolid“Consejo Genético y Reproducción Asistida”.Su intervención fue seguida de la del Dr. Saturnino Haya, de la Unidadde Coagulopatías Congénitas del Hospital La Fe de Valencia, con eltema “Aparición de Inhibidores y su tratamiento”.Como colofón a esta segunda parte contamos con la intervencióndel Dr. Antonio Liras y la Lda. Susana Olmedillas, del Dpto. de Fisiología dela Universidad Complutense de Madrid, con la ponencia “Tratamiento dela hemofilia: hacia un futuro”.Tras esta conferencia se abrió eltiempo de discusión, en el que seprodujo un interesante coloquiodonde los asistentes pudieron resolversus dudas con los doctores participantesen el Simposio. Finalizado elevento, todos los asistentes pudierondisfrutar de la comida servida en elmismo recinto ferial.22

Memoria degestión2008La Asamblea representa uno de los programas más importantesy el de mayor alcance de información presencial que desarrolla la Federación,puesto que la asistencia a este acto es muy numerosa, aproximadamente600 personas este año, entre pacientes, familiares, profesionalesy voluntarios.Su carácter itinerante nos proporciona una oportunidad únicapara dar a conocer la hemofilia y promover la concienciación de la administraciónpública de la Comunidad Autónoma donde se celebra elSimposio a cerca de los problemas que sufre el colectivo, para contribuira un objetivo más amplio que es la promoción de la salud, favoreciendoel desarrollo de políticas favorables y la mejora de la atención sanitaria.4.11 XXXVIIASAMBLEANACIONALDE HEMOFILIAEste año ha sido Vigo la ciudad que ha acogido la Asamblea. Elexcelente trabajo organizativo de la Asociación Gallega de Hemofiliajunto con la Federación, y la colaboración de la Asociación Malagueña,que se ha encargado un año más del Servicio de Guardería, ha hecho deesta Asamblea todo un éxito no sólo en cuanto al número de asambleístas,sino también en la calidad del programa de actividades.El encuentro comenzó el viernes 18 de abril con la llegada de losasistentes y el posterior cóctel de bienvenida ofrecido en el Pazo dos Escudos,en el que fue inaugurada la Asamblea por Lola Día, Presidenta dela Asociación Gallega de Hemofilia, Luis Vañó, Presidente de la FederaciónEspañola de Hemofilia, y los principales responsables del tratamientode la hemofilia en Galicia, Dr. Javier Batlle, Dra. Fernanda López y Dra. RosarioGonzález.El cóctel fue amenizado por el grupo gallego de cantos populares“Malvela” y por la simpatía de miembros de la Asociación Malagueñade Hemofilia que nos presentaron el logotipo de hemofilia personificado.El sábado día 19 por la mañana se celebró el Simposio MédicoSocial y tras la comida de trabajo, los asambleístas que así lo quisieronpudieron conocer la ciudad de Vigo a través de su participación en lagymkhana organizada por la Comisión de Jóvenes “Hemojuve”, quienestambién organizaron la ya tradicional cena de jóvenes, que este añocontó con la asistencia de más de 70 comensales.La mañana del domingo día 20, comenzó con la celebración dela Santa Misa en la Iglesia de Santiago de Vigo, tras la cual, se inició en elIFEVI la XXXVII Asamblea Nacional de Hemofilia.La Asamblea General es el órgano supremo de la Federación, alque corresponde fijar los objetivos y líneas generales de actuación.23

Bajo esta premisa, la Comisión Permanente de la Federación Españolade Hemofilia realizó una exposición sobre las actividades realizadasdurante este año, que fue finalizada con la proyección de un vídeo en elque se mostraban estas actividades a través de imágenes tomadas enlos distintos albergues, cursos y jornadas realizados.El Informe de Gestión comprende también la explicación del estadode cuentas de la entidad, que fue expuesto por el Tesorero de la Federación.Se presentó asimismo el Plan de Trabajo para el año 2008, siendotodo ello aprobado por unanimidad por la Asamblea.Como viene siendo habitual, la Real Fundación Victoria Eugenia através de su Presidente, Dr. Manuel Moreno, realizó su exposición sobrelas actividades llevadas a cabo por esta entidad.Tras esta presentación, se dio paso al reconocimiento de la labor realizadapor distintas personas en pro de la hemofilia. Se comenzó con laentrega de un detalle a los que fueron miembros de la anterior ComisiónPermanente hasta la pasada Asamblea celebrada en Córdoba.Seguidamente se procedió a la entrega de la H de Plata a título póstumoa D. Juan Miguel Martínez, compositor del Himno de la Hemofilia,siendo sus hijos Juan Miguel y Jesús, quienes la recogieron.Esta Asamblea quiso reconocer muy especialmente la labor que durantemás de 30 años, ha desarrollado a favor de la hemofilia D. EnriqueMartínez de Galinsoga Vega. Este reconocimiento se expresó a través dela entrega de la H de Oro, que a lo largo de los años se ha concedido aun escaso número de personas por su muy destacada dedicación a lahemofilia. Enrique había renunciado a la H de Oro para la que fue designadoen 1996, para que ésta fuera entregada a un hemofílico asturianopor su valentía al dar la cara por hemofilia en los años más duros del VIH.La imposición de este galardón era, por tanto, una deuda que la Federacióntenía con Enrique.24Se hizo entrega asimismo de los primeros Premios Nacionales de Hemofiliaen tres categorías distintas. En la Categoría de Defensa del Colectivo,el premio fue otorgado a S.A.R. Dña. Margarita de Borbón yBorbón, Infanta de España y Duquesa de Soria. Debido a su imposibilidadpara acudir a la Asamblea, el premio le fue entregado con anterioridadpor una delegación de la Federación, en su propio domicilio. En la CategoríaInstitucional, se reconoció la labor del Ministerio de Sanidad y Consumo,recogiendo el premio D. Gonzalo Sáiz, miembro de la CASVIH y dela CEVHC. En cuanto a la categoría de Entidad Privada, fue la ComisiónCientífica de la Real Fundación Victoria Eugenia quien recibió el premio,que fue recogido por la Dra. Ana Villar en representación de los miembrosde esta Comisión.

Memoria degestión2008Nuestra cita anual más importante terminó con el acto de clausurapor parte de las autoridades políticas de Galicia, la Ilma. Sra. Dña. Mª JoséRubio Vidal, Consejera de Sanidad de la Junta de Galicia; el Excmo. Sr. D.Abel Caballero Álvarez, Alcalde de Vigo; así como por el Presidente deCogami, D. Anxo Queiruga Vila; el Presidente de Fedhemo, D. Luis VañóGisbert, y la Presidenta de la Asociación Gallega de Hemofilia, Dña. DoloresDíaz Rodríguez.Como broche final, no podía falta la tradicional Comida de Hermandad,que tuvo lugar en el Restaurante Rocamar, donde los asambleístaspudieron disfrutar no sólo de la excelente comida gallega, sinotambién de las impresionantes vistas desde el restaurante de las Islas Cíesy cómo no, de poder compartir un rato más con hemofílicos, familiares yprofesionales de toda España.25

5.1 II JORNADASDE JUVENTUDY HEMOFILIA:HEMOJUVE 20085. TALLERES A NIVEL NACIONALLas II Jornadas de Juventud y hemofilia se llevaron a cabo en el Centrode Formación Permanente en Hemofilia del 17 al 23 de marzo, conasistencia de jóvenes con Hemofilia, otras Coagulopatías Congénitas yPortadoras de toda España. Y que además contó esta año con la presenciay participación de dos jóvenes mexicanos para coordinar aspectosdel hermanamiento que la Federación Española de Hemofilia tienecon la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.Para las actividades se utilizaron diversas metodologías y dinámicastrabajando las siguientes cuestiones:- Profilaxis: “Importancia de la profilaxis y adherencia al tratamiento”.Dr. Raúl Pérez López- “Derechos y deberes del paciente” D. Enrique Martínez Galinsoga- Mesa redonda: ”Pasado de la Hemofilia y el Asociacionismos paracomprender y afrontar el presente y el futuro”.- Trabajo en grupos Hemofilia: conceptos y tratamiento- Exposición por grupos: Hemofilia. Conceptos y tratamiento dirigidapor el Dr. Raúl Pérez López- Taller: Fisioterapia práctica en Hemofilia” D. Rubén Cuesta Barriusoy D. Alejandro Pérez Zabaleta.- Asociaciones de Hemofilia: Marco actual y Objetivos de las mismas.- Taller Habilidades Sociales. Dña Rocío Cid Sabadell/ Dña. Ana TorresOrtuño.- Taller: Hermanamiento con México. “Conceptos y objetivos del Hermanamiento”.Este taller resultó especialmente enriquecedor, pues las jornadascontaron con la participación de dos jóvenes de Hemofilia, MiguelIzquierdo y José Castrejón, pertenecientes a la Asociación de Hemofiliade la República de México.26

Memoria degestión2008Con la realización de estas jornadas se ha pretendido ofrecer informaciónactualizada y que los asistentes adquirieran habilidades básicasque les permitieran superar las distintas situaciones a las que tiene quehacer frente cada día.Se ha fomentado la participación y se ha proporcionado un ambientede convivencia e intercambio, favorecidas tanto por las actividadesformativas, grupales y lúdicas como por el espacio donde se handesarrollado, pues “la Charca” es el enclave idóneo para este tipo de actividades.5.2 IV JORNADASANDERSEN PARAPACIENTES CONINHIBIDOR Y SUSFAMIILASDel 7 al 11 de Julio de 2008, un grupo de 13 familias, en las que unode los miembros tiene hemofilia u otra coagulopatía congénita e inhibidores,han participado en este encuentro, donde se ha priorizado quelos asistentes pudieran obtener la información más actualizada, novedosa,eficaz y segura sobre el Inhibidor, así como su tratamiento y control.Para ello, se contó con la colaboración de personal especializado,como médicos especialistas en hematología, diplomados en enfermería,fisioterapeutas, psicólogos, trabajador social, educadores, personal administrativoy un coordinador. Así mimo, esta actividad no habría sido posiblesin la colaboración de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia,que lleva más de cuatro años colaborando para el desarrollo de estas jornadas.Para un mejor aprovechamiento de las jornadas, se han utilizado distintasmetodologías de trabajo. La intervención se realizó dividiendo a lasfamilias en dos grupos, uno el de los padres y otro el de los niños. Duranteel desarrollo de las actividades formativas, los niños realizaron talleres yjuegos acompañados de tres educadores.27

5.3 XIX JORNADASDE FORMACIÓNEN HEMOFILIAPARA NIÑOSLa Federación Española de Hemofilia en colaboración con la AsociaciónRegional Murciana de Hemofilia y la Real Fundación Victoria Eugeniahan desarrollado del 14 al 25 de Julio en Totana (Murcia), estasjornadas a las que han acudido un total de 51 niños de edades comprendidasentre los 8 y los 12 años.Para el desarrollo de estas jornadas se ha contado con un equipomultidisciplinar compuesto por médicos hematólogos, diplomados en enfermería,fisioterapeutas, pedagogo, educadores y monitores, un coordinador,personal administrativo y personal de mantenimiento.Las actividades formativas desarrolladas a lo largo de estos días, porsu temática las debemos dividir en:- Charlas psicosociales, médicas, de enfermería y fisioterapia.- Trabajos en equipos.- Actividades dirigidas al desarrollo de la creatividad en los niños(Talleres).En las charlas se habló de:1ª.- Hemofilia y Dosificación del Factor2º.- Autotratamiento.3ª.- Charla sobre Fisioterapia4º.- La charla psicosocial28Diariamente aquellos niños que pasaban por la enfermería se formabande forma práctica en cuanto al autotratamiento, con ayuda delequipo multiprofesional, así el 44% del total de niños practicaron conéxito la técnica del autotratamiento por primera vez, un 41% perfeccionóy mejoró su práctica de la técnica de autotratamiento, y el resto, un 15%no han logrado pincharse por sí mismos, algunos por miedo, otros por carecerde venas adecuadas.

Memoria degestión2008De la misma forma diariamente y durante media hora por la mañanay por la tarde realizaban ejercicios de fisioterapia y de mantenimientopara las articulaciones, potenciando la musculatura con el fin de crearhábitos en ellos. Estos consistían en estiramientos y ejercicios de tonificacióngenerales, los cuales se iban alternando con juegos, siempre con unobjetivo terapéutico.Se realizaron una serie de talleres durante el desarrollo de las Jornadas.Este año el equipo de profesionales planificó el desarrollo de dos talleresgenerales: alfarería, pintura de camisetas y water-polo, y el resto detalleres se realizaron por grupos de edades, como el taller tarros de sal,peonzas decoradas, collage, figuras de plastilina, decoración habitaciones,etc.Otras de las actividades de participación organizadas fueron: veladade presentación, amigo invisible, ginkhana, rastreo de pistas, cine de verano,hemotrivial, tapeo de juegos, etc. Por otro lado se llevaron a cabocampeonatos deportivos de natación, ping-pong, ajedrez, damas, wattepolo,baloncesto y futbolín.Las actividades sociales desarrolladas durante los doce días de duraciónde las Jornadas, se centraron en la visita a diferentes municipios dela Región de Murcia, en las que fuimos recibidos por autoridades del lugar.Al mismo tiempo también se realizaron excursiones a la playa.Al finalizar las Jornadas, se pasó a los participantes un cuestionariode evaluación de las mismas, con el fin de conocer el grado de satisfacciónde los niños.Tras la tabulación de losdatos de la encuesta de evaluación,la valoración generalrealizada por los asistentes espositiva.29

5.4 III ALBERGUEDE PARAPADRES CONNIÑOSAFECTADOSDE HEMOFILIAEN EDADTEMPRANAEl III Albergue de Padres se ha realizado en el Centro de FormaciónPermanente en Hemofilia de Totana (Murcia) entre los días 9 al 13 de octubre,en colaboración con la Real Fundación Victoria Eugenia y la AsociaciónMurciana de Hemofilia.La finalidad de esta actividad es mejorar la calidad de vida de losniños afectados por hemofilia, promoviendo una actitud activa y participativade sus padres en el conocimiento de la enfermedad, de su cuidadoy de los factores educativos que incidan en la prevención desecuelas.La actuación tiene los siguientes objetivos:1º Ofrecer a los padres formación sobre hemofilia y sobre los cuidadosbásicos de un niño con esta enfermedad.2º Enseñar a los padres la técnica de autotratamiento, promoviendo unaactitud positiva hacia el mismo, como base fundamental paraincrementar el nivel de autonomía personal e independencia hospitalaria.3º Favorecer en los padres pautas educativas que protejan y desarrollenla autoestima del niño afectado de hemofilia.4º Facilitar el intercambio de experiencias y el apoyo emocional entre lasfamilias.5º Favorecer la expresión emocional del niño respecto a sí mismo y a suenfermedad.30

Memoria degestión2008La población a la que van destinados estos Albergues es a padres ymadres con hijos afectados de hemofilia que estén entre los 3 y los 7 añosde edad, ya que para niños afectados de hemofilia a partir de los 8 se realizananualmente las Jornadas de Formación en Hemofilia con niños de8 a 12 años.Este año han asistido 19 familias, 65 personas entre padres e hijos, delos cuales 28 eran niños, 19 con alguna coagulopatía congénita y 9 hermanos.La asistencia ha sido de ambos padres con sus hijos, excepto enel caso de dos familias, que asistieron únicamente la madre y su hijo.Para un mejor desarrollo de las actividades formativas de los padres,los niños, al mismo tiempo, realizaron talleres y juegos acompañados decinco educadores.Las actividades formativas impartidas fueron:- “Hemofilia: Conceptos y Tratamiento”. Impartida por el Dr. D. Raúl PérezLópez, del Servicio de Hematología del Hospital Rafael Méndez de Lorca.- “Derechos y Deberes del Paciente”. Impartida por D. Enrique Martínezde Galinsoga, asesor de la Federación Española de Hemofilia.- “Albergue de Hemofilia para Niños: Pedagogía y Enfermedad”. Impartidapor D. José Antonio Muñoz Puche, Pedagogo y Secretario Generalde FEDHEMO.- “Percepción y Manejo de la Enfermedad/Discapacidad”. Impartida porDña. Ana Inmaculada Torres Ortuño, psicóloga de la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia.- “Historia de la Hemofilia”. Impartida por el Dr. D. Manuel Moreno Moreno,Servicio de Hematología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.Cada una de las charlas impartidas tuvo una duración de una hora ymedia.Durante el desarrollo del albergue también se celebraron tres talleresprácticos, en los que se dividió al grupo general, en dos grupos de trabajo:- Fisioterapia. Dirigido por los fisioterapeutas, D. Rubén Cuesta Barriuso, voluntarioen la actividad y miembro de la Comisión Permanente de Fedhemoy D. Carmelo Montesinos Martínez, del Centro de Salud del Puertode Mazarrón.31

- Autotratamiento. Dirigido por las enfermeras Dña. Olga Ros Bas y Dña.Gema Mazón Hernández, voluntarias y enfermeras del Centro de Saludde Mazarrón y del Puerto de Mazarrón, respectivamente.- Psicosocial. Dirigido por las psicólogas Dña. Ana Inmaculada Torres Ortuño,de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, y Dña. Rocío CidSabatel,voluntaria.Por otro lado, se han llevado a cabo evaluaciones y valoraciones individualizadasde tipo médico, psicológico y fisioterápico.Los niños, acompañados por cinco educadores, realizaron talleresde manualidades, de dibujo y juegos, a través de los cuales se pretendíareforzar destrezas motoras y cognitivas.Las veladas y las actividades organizadas de ocio y tiempo libre unierona niños y padres. Entre otras se organizaron juegos de presentación ydinamización de grupo, Hemotrivial, el canto del gallo, etc.Igualmente, durante el desarrollo del alberguese han llevado a cabo dos evaluacionesal inicio y al final del mismo, con el finde conocer las expectativas y motivos queles han llevado a participar en la actividad yla valoración final del mismo.32

Memoria degestión2008La celebración de las Jornadas ha tenido lugar en el Centro de FormaciónPermanente en Hemofilia “Hermanos Manuel y Javier Moreno” enTotana Murcia, del 5 al 8 de diciembre.El grupo al que se dirigían era el de personas con hemofilia u otra coagulopatíacongénita con diagnóstico de VIH y VHC con o sin pareja. Podíanacudir acompañados de sus hijos en caso de ser menores de edad.LUGAR DE CELEBRACIÓN:Centro de Formación Permanente enHemofilia “Hermanos Manuel y JavierMoreno” situado en Totana (Murcia)DIRECCIÓN : Urbanización “La Charca”.Carretera de Aledo, Km 3. Totana (Murcia).ORGANIZAJORNADAS DE INFORMACIÓNSOBRE ENFERMEDADES COLATERALES(VIH Y VHC),PARA AFECTADOS DE HEMOFILIAY SUS PAREJAS5.5 JORNADASINFORMATIVASSOBREENFERMEDADESCOLATERALESPARA PERSONASCON HEMOFILIAY SUS PAREJASFECHAS: Del 5 al 8 de Diciembre de 2008PLAZO DE INSCRIPCIÓN: del 3 al 30 deNoviembre.RESERVA DE PLAZA: Es necesario enviar laficha de inscripción a la Federación Españolade HemofiliaC/ Sinesio Delgado, 4 ( Pabellón 16) 28029Madrid.Las plazas son limitadas por lo que se iránreservando por riguroso orden de llegadahasta un máximo de 40 plazas.La Federación asumirá los gastos dealojamiento y manutención de losparticipantes.C/ Sinesio Delgado,4Pabellon 1628029 Madridtfno. 91 314 65 08 - 91 314 78 09fedhemo@hemofilia.comCOLABORANAsociación de Hemofilia de laComunidad Valenciana.ASHECOVACentro de Formación Permanente en Hemofilia“ Hermanos Manuel y Javier Moreno”en Totana (Murcia)del 5 al 8 de DiciembreDurante estos días, en La Charca, se ha reunido un grupo de personasde distintas Comunidades Autónomas: Madrid, Andalucía, Asturias yMurcia.Los objetivos con los que se planifican estas jornadas son los de ofrecerinformación, estrategias de prevención y sobre todo facilitar el intercambiode experiencias, la convivencia y el apoyo.Estas jornadas han contado con la colaboración de la Asociaciónde Hemofilia de la Comunidad Valenciana.Durante estos días de convivencia se han ofrecido charlas informativassobre aspectos de interés siendo las siguientes:- COINFECCIÓN. Dr. López Aldeguer. Hospital La Fe, de Valencia.- LIPODISTROFIA. Dr. Carlos Galera. Hospital Universitario Virgen de laArrixaca, de Murcia.- NUTRICIÓN. Dra. Carmen Sánchez. Hospital General UniversitarioReina Sofía de Murcia .33

El programa contemplaba además, el trabajo en grupo. Los “gruposde encuentro y desarrollo personal” fueron dirigidos por Sonia Laguna, Psicólogade Asociación Valenciana de Hemofilia. En estos grupos, se realizarondinámicas que favorecieron el intercambio de experiencias.También se practicaron ejercicios grupales y una dinámica de relajación.Con relación a la evaluación de estas jornadas la visión de los participantesla podemos ver en la siguiente gráfica.A lo largo de estos días también se realizó una pequeña visita al pueblode Aledo, localidad cercana al Centro de Formación Permanente, situadoen Sierra Espuña, donde visitamos la Torre y los restos de las murallasárabes. También pudimos hacer una visita al Monasterio de Santa Eulalia.6. COMISIÓN DE PORTADORASEl primer encuentro de la Comisión de Portadoras tuvo lugar en Madridel día 23 de Febrero. Esta iniciativa surge desde un grupo de mujeresportadoras de hemofilia que participan en actividades concretas dentrode las Asociaciones de Hemofilia.El principal objetivo que perseguía este primer encuentro, era el deapoyar esta iniciativa desde la Federación Española de Hemofilia en colaboracióncon la Real Fundación Victoria Eugenia, para que la propiaComisión emprenda líneas de acción encaminadas a luchar por sus derechoscomo portadoras de esta enfermedad (mejora de las pruebas,elección de sexo cubierta por el sistema público de salud, etc.) comprendiendolas necesidades de este sector e intentando dar respuestas alas mismas.Una Comisión de Portadoras, creada por mujeres que voluntariamenteestán dispuestas a abordar la problemática existente y que obteniendoel apoyo por parte de Fedhemo, podría dar una respuesta másdirecta a todas las demandas planteadas. Los objetivos de esta Comisiónde Portadoras son:Objetivo General:34Trabajar por y para el colectivo de portadoras de hemofilia facilitandoinformación, propiciando lugares de encuentro y garantizando elcumplimiento de los derechos de éstas, así como la igualdad entre ComunidadesAutónomas.

Memoria degestión2008Objetivos específicos:-Informar a la mujer portadora de hemofilia acerca de los recursosexistentes.-crear lugares de encuentro para compartir experiencias-Dar respuesta a las necesidades de la mujer portadora-Ofrecer una serie de recursos a disposición de la mujer portadora-Facilitar la creación de lazos afectivos, así como la concienciaciónde las mujeres portadorasLa línea de trabajo a seguir sería la siguiente:1.- Hacer una búsqueda de portadoras o posibles portadoras. Por elcenso / por las hermanas e hijas de hemofílicos (portadoras seguras) / contactocon los servicios de hematología.2.- Búsqueda de información sobre las pruebas que se llevan a caboen todos los hospitales, fiabilidad y tiempo de espera para acceder a lasmismas.Estudio de motivos por los que no se llevan a cabo las pruebas conmayor fiabilidad en todos los hospitales y motivo por el que las pruebastengan lista de espera largas para proceder a su correspondiente búsquedade recursos para solventar la situación.3.- Cobertura por la Sanidad Pública de la elección de sexo. Conocimientode las gestiones burocráticas llevadas a cabo en las provinciasdonde se ha conseguido y estudio del resto de las Asociaciones o provinciasen las mismas gestiones. Búsqueda de alternativas para conseguir elmismo resultado.4.- Clínicas para la elección de sexo. Conocimiento de las clínicasdonde se lleva a cabo la elección de sexo, los descuentos que ofrecen enhemofilia. Facilitar esta información por algún medio de comunicación alas interesadas. Consulta/cuestionario de satisfacción en mujeres portadorasque la hayan llevado a cabo. Comentario de información personalsobre esta práctica (anónimo).5.- Promover otros encuentros informativos y orientativos para portadoras,facilitando temario, profesionales, etc. en aquellas Asociacionesque lo precisen.6.- Estudio de problemática física y emocional a la que se enfrentanlas mujeres portadoras sintomáticas: búsqueda de quienes son, cuestionario,entrevista, etc.35

Durante el año, además de comenzar a trabajar estos temas, se hatratado de facilitar la comunicación entre todas las mujeres portadorasque tengan alguna inquietud al respecto, a través del foro de portadorasde la página web de Fedhemo, a través de la dirección de correoelectrónico portadoras@hemofilia.com y a través de la sección FactorMujer, también de la Revista Fedhemo.En esta sección se ha publicado información sobre curiosidades, entrevistas,objetivos de la Comisión, preguntas y respuestas, reuniones mantenidas,etc.La Comisión de Portadoras no quiso perder la ocasión de darse a conocertambién en la Asamblea Nacional celebrada este año en Vigo, enla que tuvieron un Stand donde poder dar visibilidad a su trabajo y atendera todas las personas que quisieron obtener información, realizar consultasy recoger los impresos necesarios para pertenecer al censo deFedhemo como portadora de hemofilia. Destacar que al Stand no sólo seacercaron mujeres portadoras, sino también familiares que querían llevarinformación para hijas, hermanas o sobrinas que no habían podido asistira la Asamblea.Para terminar el año, la Comisión volvió a reunirse en Madrid paraplanificar el I Encuentro de Portadoras que tendrá lugar durante el 2009.Asimismo se estableció el protocolo para dar respuesta a las preguntasque llegan al foro de portadoras, el diseño de este espacio, los artículosde los próximos números de la Revista, y se hizo una revisión de las publicacionesy documentación disponible en la Federación para portadoras,con el fin de actualizarlas.36

Memoria degestión20087. COMISIÓN DE JÓVENESHEMOJUVE 2008La Comisión de Jóvenes de la Federación Española de Hemofilia, denominadaHemojuve, surgió tras las I Jornadas de Juventud y Hemofilia realizadasen 2007 y en este año 2008 su participación y actividad se ha idoasentando.Esta comisión trabaja y aporta diferentes perspectivas en relación alas necesidades de los jóvenes. Este año 2008 participaron activamenteen la elaboración del programa y puesta en práctica del las II Jornadasde Juventud y Hemofilia.Así mismo mantuvieron reuniones con dos representantes de la Federaciónde Hemofilia de la República Mexicana para abordar aspectosde capacitación y formación de futuros líderes en Hemofilia en México.Por otro lado han dado impulso en la revista Fedhemo a una seccióndenominada Hemojuve y participaron en la Asamblea Nacional celebradaen Vigo con un punto informativo y la coordinación tanto de lacena de jóvenes como de una visita guiada.Por otro lado esta Comisión de Jóvenes ha participado activamentetambién dentro del equipo multidisciplinar de los Albergue de Hemofiliapara Niños de 8 a 12 años.Así mismo el la Comisión a través de su coordinador asistió a un encuentrointernacional de capacitación para jóvenes en aspectos relacionadoscon liderazgo en Hemofilia.Así dentro de los objetivos de esta Comisión destacamos:- Promover el desarrollo de habilidades sociales que favorezcan lainteracción y el crecimiento personal de los jóvenes.-Promover alternativas de ocio y tiempo libre.- Fomentar la participación social juvenil y el asociacionismo en Hemofilia-Promover la formación en los jóvenes sobre aspectos relacionadoscon Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas-Mejorar los canales de comunicación de recepción de necesidadessocio-sanitarias de los jóvenes en Hemofilia37

8. HERMANAMIENTOCON MÉXICOLos primeros intentos para cooperar con la Federación de Hemofiliade la República de México, se remontan a 1999, mediante la invitaciónque se realizó a la misma para que uno de sus jóvenes participara en unasJornadas de Formación para Jóvenes con Hemofilia que se celebró en España.Hoy ese joven es uno de los dirigentes de la FHRM.Posteriormente asistieron a los campamentos de verano para niñosque organiza la Federación Española, tres niños de México junto con unaenfermera.Desde entonces ha habido encuentros informales entre representantesde ambas organizaciones en Congresos Mundiales y otros eventosde la Federación Mundial de Hemofilia, siendo en Febrero de 2007cuando se realizó una propuesta de colaboración más formal.Desde esa fecha, la comunicación entre ambas entidades ha sidoconstante y fluida, habiendo sido aprobado el proyecto de cooperaciónpor parte de la Federación Mundial de Hemofilia, en Mayo de 2008.Con el objeto de trabajar algunos de los objetivos planteados en elHermanamiento, invitamos a dos jóvenes hemofílicos mexicanos a participaren las II Jornadas de Juventud y Hemofilia: HEMOJUVE 2008”. Duranteestas Jornadas, se crearon espacios de trabajo específicos entre losjóvenes mexicanos y miembros de la Comisión de Trabajo Hemojuve. Laparticipación de estos jóvenes ha facilitado el intercambio de informacióny opiniones respecto a la situación de la hemofilia en ambos paísesy ha promovido la generación de propuestas de colaboración por partede los mismos.En la Revista Fedhemo nº 47, se publicó una entrevista realizada aMartha Monteros, Presidenta de la Federación de Hemofilia de la RepúblicaMexicana, con el objeto de dar una mayor difusión a la situaciónde la hemofilia en México, desde el punto de vista de la Presidenta de laFederación.38

Memoria degestión2008Aprovechamos la participación de ambas Federaciones de Hemofiliaen el Congreso Mundial de Hemofilia celebrado en Estambul, para celebraruna reunión de seguimiento del Hermanamiento, a la que asistiótambién la responsable del área de Latinoamérica de la FMH, Luisa Durante.9. CENTROS ESPECIALESDE EMPLEOLa Federación Española de Hemofilia, como entidad sin ánimo delucro, desde sus comienzos ha contribuido a la mejora de la calidad devida de las personas con discapacidad por Hemofilia o por otra coagulopatíacongénita. En este sentido la Federación ha apoyado iniciativasgeneradoras de empleo, que facilitasen la integración social y laboral,como ha sido la puesta en marcha de los Centros Especiales de Empleo.Actualmente la Federación Española de Hemofilia gestiona dos CentrosEspeciales de Empleo, constituidos bajo la forma jurídica de SociedadLimitada, siendo la Federación el único socio.HEMOCOPY,SL.En el año 1998 fue creado HEMOCOPY, S. L. Sus principales serviciosson la reprografía digital, diseño e impresión de cartelería, policopiado,formatos de impresión, encuadernaciones, soportede impresión, impresión digital, diseño dediapositivas, digitalización de documentos, diseñode páginas web etc…Esta iniciativa ha contribuido a la integraciónlaboral de personas con discapacidad. Actualmentela plantilla está compuesta al 100%por personas con distintos tipos de discapacidad.A lo largo de estos diez años de funcionamientodel centro el volumen de trabajo ha idoaumentando y la calidad de nuestros serviciosha ido mejorando. Esto ha hecho necesario laapertura de un nuevo local situado cerca delHospital Ramón y Cajal, así como la adquisiciónde nueva maquinaria y el reciclaje formativo delos trabajadores.39

Para su puesta en marcha y posteriores ampliaciones se ha contadocon la colaboración y apoyo de entidades privadas como la Real FundaciónVictoria Eugenia, Fundación ONCE, Obra Social Caja Madrid, FundaciónLa Caixa y de la propia Federación Española de Hemofilia.FISHEMO,SL.En el año 2.006 se creó el Centro Especial de Empleo Fishemo, S.L.Este centro nació con dos objetivos claves. En primer lugar, favorecer lainserción laboral de personas con discapacidad y en segundo lugar, cubrirlas necesidades de tratamiento rehabilitador y de fisioterapia especializadopara las personas con discapacidad por Hemofilia o por otracoagulopatía congénita.La Federación Española de Hemofilia, único accionista de la sociedad,ha ido realizando numerosos esfuerzos para el aprovechamiento delas condiciones que han permitido no solo la creación de puestos de trabajosino poner en marcha un centro especializado en el tratamiento delas lesiones producidas por la Hemofilia.Actualmente la plantilla está compuesta en un 99% por personas condiscapacidad (sensorial e intelectual).Este año se ha incorporado una nueva trabajadora para el desarrollode los trabajos administrativos (concertación citas, atención telefónica,recepción de pacientes etc.). Además contamos con dos fisioterapeutasy un fisioterapeuta –coordinador.Gracias a la ayuda económica concedidapor la Fundación ONCE junto con la cofinanciaciónde la Real Fundación Victoria Eugenia hemospodido adquirir nueva maquinaria especializadaen el tratamiento rehabilitador y de fisioterapiamejorando la calidad de nuestros servicios y mejorandoasí la imagen del centro.Como os informamos hace un año se habíasolicitado la entrada en AECEMCO (AsociaciónEmpresarial de Centros Especiales de empleo deCOCEMFE ).El día 13 de Junio estuvimos presentesen la Asamblea General Ordinaria de AECEMCOen la que se comunicó que nuestros centros cumplíantodos los requisitos necesarios para ser sociosde AECEMCO y se aceptó nuestro ingreso en AE-CEMCO por unanimidad.10. COMUNICACIÓNY DIFUSIÓN 2008REVISTA Fedhemo40Así como en 2007 la Revista Fedhemo dio un paso definitivo hacia sutotal profesionalización, en 2008 el proceso se ha culminado cambiandopor completo su diseño y su maquetación. Se han añadido nuevos contenidosque se han cuidado exquisitamente, llenándolos de la calidadque nuestros socios, familiares, personal hospitalario y todas las personasrelacionadas con la Hemofilia nos demandan.

Memoria degestión2008Nuestra Revista continúa un año más, trayendo cada trimestre la informacióna nuestro colectivo. Con una clara misión divulgadora, las seccionesde Ciencia se consolidan por la calidad de sus artículosacercandoa los lectores simultáneamente, los aspectos más técnicos y más cercanosde la enfermedad.Entre los actos más destacados publicados por nuestra revista, destacala Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofiliacelebradaen Vigo y un amplio dosier del Congreso Mundial de Hemofiliacelebrado en Estambul (Turquía) del 1 al 5 de junio de 2008. También hantenido un amplia cobertura los sucesivos albergues organizados por la FederaciónEspañola de Hemofilia en el “Centro de formación Permanenteen Hemofilia “Hermanos Manuel y Javier Moreno”, más conocido en elmundo de la Hemofilia por “La Charca”.A lo largo del 2008 Fedhemo ha seguido afianzando con éxito todoslos cambios y novedades introducidas. Se han consolidado con éxito seccionescomo la de Factor Mujer, dirigida a las mujeres portadoras, y se hacreado una nueva sección como la dedicada a las actividades que realizala Real Fundación Victoria Eugenia. También se ha introducido unnuevo apartado dentro de la sección Noticias de Hemofilia que hemosllamado La Hemofilia en la Prensa para que tengan cabida todas las noticiasde relevancia relacionadas con la Hemofilia, que aparecen en losmedios de comunicación, tanto los tradicionales como los digitales.En la sección La Agenda, los socios pueden consultar las próximasactividades de sus Asociaciones, de la Federación Española de Hemofilia,de la Real Fundación Victoria Eugenia, así como de la Federación Mundialde Hemofilia.En el Foro se publican las preguntas más destacadas que se realizanen el Foro de Internet de la página web de la Federación Española deHemofilia, y que son respondidas por nuestro equipo de expertos médicos.Convertida en el principal vehículo de comunicación de las Asociacionesprovinciales y autonómicas, la sección de Nuestras Asociaciones Informan,está dedicada a difundir las noticias y actividades, de nuestrasentidades, propiciando así el intercambio de ideas y la puesta en marchade nuevos proyectos e iniciativas en las distintas regiones de España.41

PÁGINA WEBHace ocho años que la Federación Española de Hemofilia tiene presenciaen la red. A lo largo de este tiempo la Web ha sufrido continúasmodificaciones y renovaciones, unas pequeñas y otras más importantes,como el rediseño completo de la página en 2004.A mediados del pasado año 2008, se acometió de nuevo el rediseñocompleto de nuestra página Web www.hemofilia.com / www.hemofilia.es.Dada la rapidez con la que cambian las nuevas tecnologías, cuatroaños más tarde hemos realizado una nueva remodelación de lapágina web, para adaptarla al cambio de imagen corporativo.La nueva Web consta de cuatro secciones o apartados que, en realidad,son cuatro Webs independientes aunque interrelacionadas: Fedhemo(Federación Española de Hemofilia), Fundación (Real FundaciónVictoria Eugenia), Hemocopy (Centro Especial de Empleo Hemocopy) yFishemo (Centro Especial de Empleo Fishemo).La sección principal es la de Fedhemo que corresponde a la FederaciónEspañola de Hemofilia. Está articulada en diez apartados que aparecenen un menú a la izquierda de la Web y en una Portada principalque a su vez es la portada general de toda la Web. Los apartados son:¿Qué es la Hemofilia?; ¿Qué es Fedhemo?; Actividades y Proyectos; Noticias;Publicaciones; Comisiones de Trabajo; El Foro; Agenda; Enlaces y elBoletín Electrónico. Cada uno de estos apartados tiene a su vez distintossubapartados. Debajo de estas secciones hay un acceso privado paralas Asociaciones que conforman la Federación. Se han potenciado losaspectos médico-científicos, agilizándose la publicación de las noticiasmás novedosas relacionadas con la Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas.Asimismo hemos incluido una Guía práctica de Hemofilia de la WFHy otra de creación propia, que está en proceso de elaboración. Tambiénse ha potenciado, igualmente, la parte de Publicaciones, en cuyo proyectoestá la digitalización de todas las publicaciones, tanto de Fedhemocomo de la Real Fundación Victoria Eugenia. Se ha creado un apartadoespecífico de Comisiones de Trabajo (Hemojuve y Portadoras), ésta últimamuy necesaria y demandada por esa parte de nuestro colectivo.La sección de Fundación pertenece a la Real Fundación Victoria Eugeniay consta de una portada propia y de los siguientes apartados: RealFundación Victoria Eugenia; Comisión Científica; Actividades; Noticias;Publicaciones y Enlaces, también con sus respectivos subapartados.Las secciones de Hemocopy y Fishemo poseen, además de URLcomún a todas (www.hemofilia.com), una dirección URL propia: www.hemocopy.esy www.fishemo.es, respectivamente, ya que al ser Centros Especialesde Empleo, resulta más práctico pensando sobre todo enclientes ajenos a la Hemofilia.La sección de Hemocopy corresponde al CEE Hemocopy S.L. Constade una portada y de los siguientes apartados: Impresión digital; Encuadernaciones;Cartelería; Portafolios y Apuntes de la Escuela de Enfermeríadel HULP. Por último, la sección de Fishemo corresponde al CentroEspecial de Tratamiento Fishemo S.L. Tiene su portada y los apartados siguientes:Presentación; Servicios y Tratamientos; Profesionales; Instalaciones;Tarifas Fishemo y Foro.42La nueva Web es compatible con toda la tecnología multimedia:imágenes, vídeos, audios, google maps, etc. También las personas interesadasse pueden suscribir a contenidos RSS de las distintas páginas.

Memoria degestión2008Asimismo, los contenidos de la Web se irán actualizando según las necesidadesdel momento.Nuestra página Web sigue siendo la referencia de la Hemofilia, nosólo en España, sino en toda Latinoamérica, y sirve además a la Federacióncomo instrumento de medida y conocimiento de las demandas quesurgen en este colectivo, y en función de las mismas, saber satisfacerlasadecuadamente.43

Resumen deactividades de lasorganizaciones miembro

ASOCIACIÓNANDALUZA DEHEMOFILIAASANHEMO CANF-COCEMFESERVICIO DE ATENCIÓN PERSONALIZADA- Servicio de Información y Atención Social.- Servicio Administrativo.SERVICIO DE COORDINACIÓN INSTITUCIONAL YGESTIÓNPROGRAMA DE ACOGIDA A NUEVOS SOCIOSPROGRAMA DE PARTICIPACIÓN- Reuniones de Junta Directiva.- XVIII Asamblea General Ordinaria y IV Asamblea General Extraordinariade la Asociación Andaluza de Hemofllia CANF-COCENFE.(Sevilla, 24 de febrero de 2008)- V Asamblea General Extraordinaria(Sevilla, 28 de junio de 2008)PROGRAMAS DE DIVULGACIÓN- Boletín informativo ASANHEMOUno de los objetivos de la Asociación Andaluza de Hemoflia es entreotros. “realizar acciones para la divulgación de información sobre la Hemofilia”,y en su empeño por ofrecer una información cercana, útil y accesiblea todos sus socios y con la finalidad de acercar al resto de lapoblación la problemática de la Hemoflia, se edita cuatrimestralmentenuestro BOLETÍN ASANHEMO.46A través de éste soporte informativo, no sólo se ha ofrecido informaciónde carácter sanitario, social, cultural o deportivo tanto al colectivo afectadopor Hemoflia como al resto de población, sino que se ha facilitadola participación de todos los socios para que puedan exponer sus dudas,experiencias o reivindicaciones, favoreciendo así la interacción entre laAsociación y su colectivo.- Mantenimiento Pagina Web de ASANHEMO CANF COCEMFE

Memoria degestión2008Con el funcionamiento de esta Web se pretende prestar un mejorservicio a las necesidades de nuestro colectivo e informar de una maneramás universal de las diversas actividades que se realizán desde la asociación,además de facilitar a todas las personas el acceso a la informaciónsobre la enfermedad.PROGRAMAS DE INFORMACIÓN MÉDICA YAPOYO PSICOSOCIAL- “ Taller de Autotratamiento en Hemofllia ”Este taller se celebro el pasado 6 de junio de 2008 en la sede deASANHEMO CANF-COCENFE Delegación de Sevilla con el objetivo deponer en práctica la preparación y administración del tratamiento y aclararlas dudas que los asistentes tubieran al respecto. Fue impartido porDña. Rosario Jurado Muñoz ( ATS. Unidad de Hemofilia H. U. Virgen delRocio ) y Dña. Alicia Mejias Jurado ( ATS Unidad de Cuidades Intensivos deTraumatología, H. U. Virgen del Rocio ).- I Taller de Fisioterapia y Rehabilitación en Hemofilia(Chiclana de la Fra. 5 de octubre de 2008)Durante esta actividad, Dña. Carmen Hinijosa Ruiz y Dña. MiriamSoraya Yagui Beltrán, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional respectivamentede los Equipos Móviles de Rehabilitación del Hospital de Jerez dela Fra. abordaron temas sobre las técnicas de rehabilitación más recientes,los tipos de férulas que existen y la importancia de las funciones quedesempeña el equipo multidisciplinar en el tratamiento de la Hemoflia,además de dar a conocer a los asistentes la importancia y los beneficiosde la Fisioterapia.Fue organizada por la Asociación Andaluza de Hemoflia Delegaciónde Cádiz.- Taller de Técnicas de Relajación en Hemoflia(Jerez de la Fra. 20 de diciembre)La Asociación Andaluza de Hemoflia desde su Delegación de Cádizorganizó esta actividad para dar a conocer a los socios los beneficios delas técnicas de relajación como ayuda a la hora de superar problemas deestress y ansiedad, y como complemento ideal para el bienestar físico ypsíquico de la persona.PROGRAMA DE ACTIVIDADES SOCIO-RECREATIVAS- Visita a las Minas de Río TintoLa Asociación Andaluza de Hemofilia Delegación de Sevilla organizóesta Visita el 11 de mayo de 2008 para conocer los diferentes espacios ypaisajes que ofrece el lugar, compartiendo juntos un momento de ociodonde pudieron intercambiar inquietudes y experiencias.- Visita cultural al Museo PicassoEl domingo, 21 de septiembre de 2008, ASANHEMO CANF-COCEMFEDelegación de Granada, realizó una salida cultural al Museo Picasso deMálaga, con el fin de favorecer la integración de las personas con discapacidada través del conocimiento del patrimonio cultual y natural denuestra Comunidad Autónoma. La actividad se inició con la entrada alMuseo, y acto seguido, se visitó también el casco histórico de la ciudad.47

Al finalizar, todos los asistentes almorzaron juntos en una tasca típica delcentro malagueño, disfrutando de una buena comida y compartiendo laexperiencia vivida a lo largo de la mañana.- Convivencia en el Parque del AlamilloEl pasado 5 de octubre de 2008, ASANHEMO CANF-COCEMFE Delegaciónde Sevilla realizó en el Parque del Alamillo (Sevilla) un Día de Convivenciaal cual asistieron socios, familiares y amigos de la Delegación,con el fin de disfrutar de los espacios naturales de dicho Parque pasandoun rato agradable de ocio.- Fiestas de Reyes Magos(Delegaciones Granada y Cádiz 4-1-2008; Delegación Sevilla 7-1-2008)- Concurso de Felicitaciones de Navidad 2008 “Dibuja la Navidad”Este año desde ASANHEMO CANF COCEMFE, hemos organizado elConcurso de Felicitaciones de Navidad con el lema: “Dibuja la Navidad”.El objetivo de éste ha consistido en que nuestros menores afectados yportadoras, expresen y compartan mediante un dibujo, cual es su idea deNavidad y los sentimientos que les despierta.48

Memoria degestión2008Durante el año 2008 la Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja hapuesto a disposición de todos sus asociados, familiares y otras personasque han reunido las condiciones y caracteres exigidos por la índole delos fines de la Asociación, los Servicios y Actividades que se han establecidocon carácter permanente a lo largo de estos últimos años, así comolas nuevas actividades desarrolladas de manera puntual en este año.ASOCIACIÓNDE HEMOFILIAARAGÓN-LA RIOJAComo mención especial destacaremos la reciente creación de laUnidad Funcional de Hemofilia dentro del Servicio de Hematología delHospital Universitario “Miguel Servet” de Zaragoza.El censo de la Asociación a 31 de diciembre de 2008 es de 243asociados entre los que se encuentran 81 mujeres portadoras dehemofilia.SERVICIOS- Servicio Permanente de Información, Orientación y Apoyo Social.- Servicio de Apoyo Psicológico.- Servicio de coordinación y colaboración permanente con Asociaciones,Instituciones y Centros Hospitalarios.ACTIVIDADES- Estudio de la mujeres portadoras de hemofiliaLas actividades desarrolladas en el 2008 continúan el desarrollo deeste proyecto que se inició en 1996 y se realiza a través de la estrechacolaboración entre la Asociación, el Servicio de Hematología y el Serviciode Genética del Hospital “Miguel Servet” de Zaragoza. Tareas desarrolladasdurante el año:-Actualización constante de las genealogías ya elaboradas: defunciones,nacimientos, cambio de estatus, resultados de los estudios genéticos,etc.-Durante el año 2008 se han obtenido resultados definitivos de dos familiascon el diagnóstico de 3 mujeres portadoras de hemofilia.-Se ha realizado el asesoramiento genético a las familias que hanquerido iniciar los estudios y seguimiento de los ya iniciados.- Encuentro de mujeres portadoras de hemofiliaCon la creación de este espacio grupal, entre el grupo terapéuticoy el grupo de encuentro se ofreció un lugar y un tiempo, para depositarde manera canalizada y compartida todas aquellas angustias, temores ydudas que supone el ser madre y esposa y, además, portadora de unaenfermedad crónica.El encuentro se desarrolló en la jornada del 18 de octubre con la mediaciónde la psicóloga de la Asociación.Entre los temas tratados se encuentran:-Diagnostico de portadoras: aceptación y principales decisiones.-Problemas emocionales.-Reproducción asistida: principales dificultades.-Adopción: proceso de adopción.49

- Jornada de ConvivenciaEl día 7 de junio la Asociación realizóuna Jornada de Convivencia con visita culturaly turística a La Alfranca (Zaragoza).El recorrido se realizó en dos partes:-Visita al Centro de Interpretación de laAgricultura y el Regadío(CIAR)-Visita al Galacho de La Alfranca.La participación fue de 18 adultos y 5niños.Después de la visita se celebró una comidade fraternidad.- Jornada sobre los beneficios de la profilaxisEl día 24 de mayo se celebró en Zaragoza en el World Trade Centeruna jornada formativa e informativa sobre los beneficios del tratamientoprofiláctico. Nuestro hematólogo de referencia, el Dr. José Félix LucíaCuesta nos instruyó con una magistral ponencia sobre el tema. Seguidamentelos niños y no tan niños disfrutaron de lo lindo jugando con al wii,con el simulador de formula 1, con los cars,… para finalizar con una comidadonde compartir lo más interesante de la mañana.- Integra’08. Encuentros de la discapacidadLa consejería de SS. SS. del Gobierno de La Rioja y el CERMI La Riojaquisieron mostrar la situación actual de las personas con discapacidad,sus necesidades, los recursos y las actuaciones que se llevan a cabo enla C. A. de La Rioja.Nuestra Asociación participó con un stand informativo en la carpaque se instaló los días 3, 4 y 5 de junio. Desde allí se dio a conocer la entidady las necesidades de las personas con hemofilia u otra coagulopatíacongénita.-Taller de Padres50El día 22 de noviembre se realizó un Taller de trabajo dirigido a padresde niños y jóvenes hasta 17 años que estuvieran diagnosticados de hemofiliau otra coagulopatías congénita. El encuentro se desarrollo en Zaragozacon la participación de 11 padres, que tuvieron la oportunidadde recibir formación sobre:Aspectos hematológicos y de reproducción asistida: nuevos trata-

Memoria degestión2008mientos de larga duración, recombinante 100% sin albúmina, reproducciónasistida para varones hemofílicos y para mujeres portadoras. Fenotipoy genotipo.Aspectos psicológicos: Los cambios evolutivos. El adolescente conhemofilia, conductas y actitudes. Cómo desarrollar su autoestima. Faltade motivación. Los castigos. ¿Cómo manejar esas emociones de por quésoy distinto? Ocultar lesiones a los padres.-Talleres de DibujoLos días 26 de abril y 27 de septiembre se realizaron dos talleres depintura para los más pequeños de la Asociación. El objetivo planteadoera que se conociesen y fueran entablando relación para tener un puntode apoyo dentro de la Asociación. El pretexto para ello lo encontramosen el dibujo, los juegos y el contar historias, en definitiva adecuar un espaciodonde pasar un rato divertido y ameno.51

ASOCIACIÓNASTURIANA DEHEMOFILIAACTIVIDADES- Información, orientación, asesoramiento y mantenimiento social.Nuestra principal tarea es la atención a nuestro colectivo y a personasque sin pertenecer a él, nos demanden información. Esta tarea la realizamosen nuestra sede social, en horario de: martes, miércoles y viernesde 9.30 a 13.30 horas. Tenemos también a nuestra disposición los serviciosde una asesoría externa que nos ayuda en todas aquellas cuestiones quepor algún motivo desconocemos.- Ayudas médicas.Esta prestación la venimos desarrollando desde hace muchos años.Cuando nuestros asociados necesitan apoyo económico, para sufragarlos gastos derivados de su enfermedad y que no están cubiertos por elSistema Sanitario Público, sabe que puede acudir a la asociación paratener este tipo de ayuda.- Asamblea Regional y Comida de Hermandad.Todos los años, hacia el mes de febrero o marzo realizamos nuestraAsamblea anual. A este evento acude en mayoría nuestro colectivo y esaquí, donde les explicamos las cuentas, actividades, así como los objetivospara el año en curso. Seguidamente, disfrutamos de nuestra comidade hermandad a la que suelen acudir un número importante de asociadoscon sus familias.-Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Médico Social.52Para nuestra entidad es un placer poder acudir a esta cita y tratamosde desplazar cada año al mayor número posible de asociados. Nosólo por la información que obtenemos de cada encuentro sino tambiénpor volver a encontrarte con personas que viven nuestra misma enfermedaden otros lugares y de otra forma.

Memoria degestión2008-Participación en distintos talleres.Cabe mencionar la presencia de varios padres de hijos con hemofiliaen edad temprana en los diferentes talleres que se desarrollaron en Totanapara este colectivo. También tenemos que mencionar nuestraasistencia al taller del año pasado para parejas serodiscordantes, asícomo el que tuvo lugar en Madrid para los técnicos de entidades.- Representación.Nuestro presidente acompañado de algún otro miembro de nuestraJunta Directiva Regional acude a todos aquellos actos oficiales en losque se requiere nuestra presencia. Premios, conferencias, cursos, reuniones…53

ASOCIACIÓN DEHEMOFILIA YOTRASCOAGULOPATÍASCONGÉNITAS DELAS ISLASBALEARESEl pasado año 2008 fue el de la reactivación de nuestra asociación,fundamentalmente gracias a la iniciativa de la recién creada Unidad deHemofilia en el Hospital Universitario de Son Dureta. Es la creación de estaUnidad, así como las ganas de trabajar y buen hacer de sus responsables,el Dr. Bernat Galmés y la Dra. Canaro, los que han dado un impulsodefinitivo a nuestro proyecto.Desde la convocatoria extraordinaria de la Asociación, que desembocóen un cambio de Junta Directiva, hemos dado algunos pasos esperandoque sean en la dirección adecuada. El primero de esos pasosfue el de adaptar nuestra asociación a la Ley de Asociaciones parapoder empezar así a funcionar legalmente. Una vez estuvieron resueltoslos temas administrativos, y tras varias reuniones de la Junta Directiva, empezamosa trabajar en la recopilación de datos de posibles socios, y atramitar documentos como las autorizaciones de uso de datos y fichasde socios.En este período, con la colaboración de FEDHEMO también hemosremitido a la Consejería de Salud del Gobierno Balear una carta parapoder recibir la parte que corresponde a la Administración autonómicade la compensación por el contagio por VHC, así como ayuda en la reproducciónasistida y diagnóstico pre-implantacional, siendo este nuestromayor objetivo, puesto que es el tema que actualmente más afectatanto a los hemofílicos como a las portadoras de nuestra asociación.Nuestra meta es que la Consejería subvencione estos servicios en su totalidad,y tenemos razones para pensar que lo conseguiremos.En las últimas semanas, hemos colaborado con la Unidad de Hemofiliay sus responsables en la creación de una unidad de atención bucodentalgratuita especializada en pacientes hemofílicos, que se ubicaráen el recién creado P.A.C.de Son Rutllan y que ya está en funcionamientocon unos protocolos específicos para nuestras necesidades.Esperamos que este año presente sea el de la consolidación denuestra asociación, y que los proyectos que hemos iniciado lleguen abuen puerto.54

Memoria degestión2008PROGRAMAS- Información apoyo y asesoramiento a pacientes con Hemofilia ysus familiasASOCIACIÓNBURGALESADE HEMOFILIA- Prevención de la Discapacidad y promoción de la salud y hábitossaludables en Hemofilia.ACTIVIDADES- Traslado de la Asociación a la nueva sede ubicada en el Centro SocioSanitario Graciliano Urbaneja (Paseo de los Comendadores s/n)- Fiesta de Reyes en enero para los niños de la asociación.- Publicación del Boletín ADHELANTE.- Asamblea General Ordinaria.- Gala y Cena Benéfica del X Aniversario de Hemobur.(15 de marzo)- Organización y participación de las I Jornadas de EnfermedadesRaras y Dependencia (26 y 27 de marzo).- Participación en el XXXVII Asamblea Nacional de Hemofilia y XVSimposium Médico- Social en Hemofilia.-VIII Convivencias de Hemobur (21 de junio).-Excursión a Cabárceno de los socios (6 de septiembre)-Organización junto con la Asociación Cántabra de Hemofilia de lasI Jornadas de Formación en la Universidad de Cantabria (noviembre).55

- VII Jornadas de Información en Hemofilia y I Jornadas Regionales deEnfermedad Crónica (7 de noviembre).-IV Taller de Autotratamiento (15 de noviembre).-Participación en el Programa del Ayuntamiento de Burgos “Asómatea la Salud” mediante una charla a cargo del Presidente de Hemobur (6de noviembre).-Taller de Risoterapia.(durante los meses de octubre, noviembre y diciembre)- III Concurso de Tarjetas de Navidad.- Acto del X Aniversario y Asamblea General Extraordinaria y Comidade Hermandad.56

Memoria degestión2008ACTIVIDADES- Actividades de difusión.- Actividades formativas y sensibilización:ASOCIACIÓNCANTABRADE HEMOFILIA- Durante los días 29 a 31 de mayo el secretario de la entidad asistióal curso de capacitación, previo a la asistencia al Congreso Mundial deHemofilia, celebrado en Estambul los días 1 a 6 de junio.- Durante los días 15 a 22 de noviembre de 2008 se celebró en la Facultadde Medicina de la Universidad de Cantabria el “I Curso de Formaciónen Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas para estudiantesde Medicina”, organizado por la Asociación Cántabra de Hemofilia y laAsociación de Hemofilia de Burgos. El objetivo de este curso era doble:por un lado dar la información de mayor nivel técnico a los futuros profesionalesde la medicina y por otro remarcar la realidad de esta enfermedady su impacto social, tanto desde el punto de vista sanitario,económico, etc.- Actividades de rehabilitaciónDurante el año 2008, 3 personas con hemofilia se han beneficiadode tratamiento de fisioterapia, con el objetivo de reforzar su sistema músculo-esquelético,para prevenir procesos de sangrado articular y mejorarla calidad de vida de estas personas. Esta rehabilitación se ha prestadoa través de los fisioterapeutas de Cocemfe-Cantabria.57

- Actividades de participación en otras entidades:- Asistencia a dos reuniones anuales de la Junta Directiva Nacionalen la Federación Española de Hemofilia, donde se deciden líneas de acciónpara la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofiliaa nivel nacional, así como futuros proyectos de participación en red.- Asistencia a varias reuniones del consejo regional de Cocemfe-Cantabria: con una periodicidad de una reunión cada dos meses, la ACHha participado a través de su presidente en las reuniones en las que participantodas las entidades pertenecientes a Cocemfe-Cantabria, con elobjetivo de participar de las decisiones y puesta en marcha de proyectosque beneficien a todas las personas con discapacidad que integrancada una de las asociaciones. Prueba de ello son las múltiples actividadesde sensibilización y reivindicación que realiza Cocemfe-Cantabriaanualmente, las cuales se llevan a cabo por profesionales y voluntarios/asde las diferentes entidades, entre las cuales se encuentra la AsociaciónCántabra de Hemofilia.- Otras actividades:- Asistencia a gala benéfica y jornada de convivencia de la AsociaciónBurgalesa de Hemofilia, donde se han podido compartir las experienciasde las personas con Hemofilia que residen en la provincia deBurgos, lo cual ayuda a estrechar lazos entre entidades y personas que seencuentran en una misma situación de salud.- Reunión con el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, más enconcreto con el servicio de Hematología, ya que es la especialidad de referenciaen el tratamiento de todas las Coagulopatías congénitas: el objetivode esta reunión es mejorar el trabajo conjunto entre los responsablessanitarios y la ACH para conseguir una mejora continua en los tratamientosactuales de las personas con Hemofilia, aumentar el control del tratamientodomiciliario, fomentar el autocuidado de las personas conhemofilia y profundizar en actividades de divulgación de la enfermedaden la sociedad.58

Memoria degestión2008ACTIVIDADES Y TALLERES SOCIO- RECREATIVOS- I TALLER DE AUTOESTIMA.El taller de autoestima para viudas y portadoras, se realizó en la sedede la Asociación de hemofilia de Córdoba el día 27 de marzo del 2008.ASOCIACIÓNPROVINCIALDE HEMOFILIADE CORDOBAEl Taller pretendía no solo pasar una tarde en grata compañía sinotambién profundizar en el sentido de la autoestima que es quererse a unomismo y querer a los demás; significa saber que eres valiosa, digna, quevales la pena y que eres capaz, y afirmarlo. Implica respetarte a ti mismoy enseñar a los demás a hacerlo.Este se desarrollo en un ambiente discernido y jovial en el que todaslas socias que asistieron participaron de una forma dinámica.- II TALLER DE MEMORIA.El pasado día 6 de febrero se realizo la segunda edición del Tallerpara ejercitar la memoria, siendo la primera una grata experiencia paratodas las persona asistentes y para las que las impartimos.La segunda edición es motivo de enorme orgullo para esta Asociación,pues demuestra que el rumbo que la Junta Directiva ha tomado deaumentar y fomentar los talleres, es el camino correcto. Estos talleres nosolo pretende servir de la mejor forma a nuestros socios sino también fortalecerlos lazos de hermandad en nuestra Asociación.El taller se desarrollo con dinámicas de grupo e individuales para aumentary ejercitar la memoria.- II TALLER DE AUTOESTIMA.La segunda edición del taller de autoestima para viudas y portadoras,se realizó en la sede de la Asociación de hemofilia de Córdoba el día22 de mayo de 2008.Ha sido una satisfacción para el equipo que formamos esta asociaciónel poder repetir experiencia en este taller no solo por la gran acogidasi no también por los momentos que hemos pasado compartiendoexperiencias personales y vivencias para reforzar la autoestima de cadauna de nosotras.59

Las paredes de nuestra sede son victimas de todos estos momentossiendo ellas las que cargan con los recuerdos (dibujos, dinámicas, carteles,fotos,..) de cada taller.La próxima edición del taller de autoestima esta apunto de sucederen pocas semanas y esperamos que no sea la última pues es el caminomarcado para seguir llenando la sede con la presencia, las risas, las charlasy las lagrimas de nuestros socios.- COMIDA DE HERMANDAD EN LA FERIA DE LA SALUDEn el primer domingo de nuestra feria Cordobesa el día 25 de mayose celebro la comida de hermandad de nuestra Asociación.En el marco incomparable del ambiente de recinto ferial nos reunimosjunta directiva, trabajadores, socios y familiares para disfrutar porunas horas de forma discernida de charla, risas y baile.- III TALLER DE MEMORIASiguiendo con la línea de talleres que se ha propuesto la Junta Directivaactual de la Asociación provincialde Hemofilia de Córdoba, el pasado día 11 de julio de 2008 se realizo laIII edición del taller de Memoria.El taller se realizo como viene siendo en la sede de la Asociación,lugar que acoge todas las actividadesque estamos desarrollando.El desarrollo de nuestro taller se baso en dinámicas y juegos para quenuestros socios se impliquen en él y que le puedan sacar el mayor partido.La satisfacción y la participación de nuestros socios nos hace seguirpromoviendo este tipo de talleres.60Desde esta revista que nos brinda la oportunidad de expresarnos,agradecemos la colaboración y la participación de nuestros socios quepoco a poco se van implicado más en nuestras actividades dando sentidoa nuestro trabajo.

Memoria degestión2008-TALLER DE MANUALIDADES DE HALLOWEENEl taller de manualidades de Halloween, realizado el día 30 de noviembrede 2008, pretendía que nuestros socios realizaran un taller dinámicoy jovial en el que hicieran unos divertidos adornos para esta fechatan señalada.- TALLER DE RISOTERAPIAEl Taller de risoterapia se realizo en la sede de la Asociación Provincialde Hemofilia de Córdoba al día 12 de noviembre de 2008,los sociosy técnicos que recibimos el taller pasamos una grata tarde, conociendoy practicando los beneficios de esta nueva terapia para afrontar los problemasque se nos presenta en la vida diaria.- COMIDA DE NAVIDAD FEPAMIC 2008.El miércoles día 3 de diciembrese celebro la comidanavideña de FEPAMIC, FederaciónProvincial de Asociacionesde Minusvalidos Físicos de Córdoba,en la que se reunierontodos los miembros de distintasasociaciones miembros. Siendouna comida de hermandad enestas entrañables fechas.61

ASOCIACIÓNGALLEGADE HEMOFILIALa Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO), cuenta con 4delegaciones provinciales con sede en cada capital de provincia yatiende a 193 afectados.Las actividades llevadas a cabo durante el año 2008 fueron:ÁREA DE GESTIÓN ASOCIATIVALa Base de esta área es la ATENCIÓN DIRECTA al COLECTIVO. Todaslas acciones se estructuran dentro del PROGRAMA DE ATENCIÓN E IN-FORMACIÓN PERMANENTE-Recepción y acogida.-Cauce de entrada y de detección de demandas.-Servicio de información y asesoramiento específico eindividualizado.-Derivación a otras áreas o servicios externos.ACTIVIDADES- “XIX Jornadas Jóvenes y hemofilia 8 a 12 anos”. Centro de FormaciónPermanente en Hemofilia. La Charca. Totana (Murcia).- III Albergue para Padres con niños afectados de Hemofilia en edadtemprana. Totana (Murcia).- Campaña a Fedhemo: No teralles Filomemo: Sesión informativasobre los beneficios de profilaxiscontinuada en pacientes con hemofilia.- Boletín Agadhemo.- HEMOESCOLA: Escuela dePadres y Madres con niños afectadosde hemofilia.COOPERACIÓN INTERNACIONAL-Inscripción registro ONGD.62

Memoria degestión2008Proyecto CooperHemos:- Visita a la Asociación Peruana de Hemofilia. Lima- Peru.- Visita Alcades Surquillo y Lince (Lima) a la Asociación Gallega deHemofilia e instituciones Gallegas.PROGRAMA DE OCIO Y TEMPO LIBRE- Fiesta de Reyes. Camelot Park (Vigo).- Encuentro lúdico de voluntarios delXV Simposio Nacional de Hemofilia, XXXVIIIAsamblea Nacional de Hemofilia. Vigo del 18al 20 Abril. ChurasqHemos´08. Baiona 24 deAbril.- Gymkhana Juvenil. Concello de Vigo.VOLUNTARIADO- Envío de Factor a domicilio.- Recaudación de Fondos (Lotería de Nadal).- Acompañamiento Piso Hogar.- Tareas administrativas de apoyo a la gestión asociativa.- Apoyo en el XV Simposio Nacional de Hemofilia, XXXVIII AsambleaNacional de Hemofilia. Vigo do 18 ó 20 AbrilFormación:“I Jornadas de Asociacionismo y voluntariado en Hemofilia”.“Jornada Formativa LOPD: ley orgánica Protección de datos”.63

FORMACIÓN CONTINUA- III Encuentro de técnicos de Asociaciones de Hemofilia.Madrid- Curso Elaboración de Proyectos Sociales. Caixa Galicia.- I Foro de Cooperación Internacional. Santiago de Compostela.- Comunicación y Marketing en las entidades de voluntariado .OMV Vigo- Gestión económica de las entidades sin ánimo de lucro 2008.Voluntariado Gallego. On Line.64

Memoria degestión2008MANTENIMIENTO DE LA ASOCIACIÓNReuniones- Junta Directiva de la Asociación Guipuzcoana de Hemofilia.ASOCIACIÓNGUIPUZCOANADE HEMOFILIA- Reuniones internas miembros Junta Directiva con la profesional.- Reuniones con personal sanitario.- Reuniones con representantes entidades públicas y privadas.- Junta Directiva de la Federación Española de Hemofilia.- Reuniones Real Fundación Victoria Eugenia.- Reuniones con Integrated Technologies Systems (Its).Asambleas- Asamblea Ordinaria de Ashegui.- XXXVII Asamblea Nacional de Hemofilia.Reciclaje-Experto en Psicopatología, Neuroanatomía y Bioquímica de los TrastornosMentales.- Experto en Terapia de Interacción Recíproca.- Experto en Intervención con PTL en los Trastornos de Ansiedad, Afectivosy el Dolor Crónico.- Experto en Psicoterapia de Larga Duración.- Experto en intervención con PTL de los Trastornos Psicosomáticos.- Congreso de Psicoterapia de Tiempo Limitado “Violencias”.- Gestión base de datos Adding Technology.- Diálogos de Ética, Humanismo y Ciencia.- Encuentros “Ahora más que nunca Sanidad”.SERVICIO PSICOPEDAGÓGICO- Psicoterapia.- Asistencia social.- Página web.- Comité de ética en intervención social de Gipuzkoa (CEISG).65

GESTIÓN EXTRAORDINARIAContamos con la colaboración de:Hospital DonostiaUPV. Escuela de EnfermeríaInstituto Europeo de Psicoterapias de Tiempo Limitado (ieptl)Asociación Vasca de Hemofilia (AsvahePonente:D. Roberto Aguado Romo, Psicólogo clínico. Fundador del InstitutoEuropeo de Psicoterapias de Tiempo Limitado. Presidente del InstitutoEuropeo de Psicoterapias de Tiempo Limitado. Vicepresidente de la SociedadEspañola de Medicina Conductual y Psicología de la Salud. Miembrode la European Association for Psychotherapy. Miembro de laAsociación Española de Psicoterapia. Autor de Psicoterapia de TiempoLimitado.Autor de Terapia de Interacción Recíproca. Director del Centrode Evaluación y Psicoterapia deMadrid, Toledo, Zaragoza y Bilbao. Expertoen Hipnosis Clínica y Relajación.Conferencias:“La lágrima hacia fuera y la sonrisa hacia dentro”. Neurociencia dela emoción.“Culpa y sobreprotección en la enfermedad crónica”.“Aprendiendo a acompañar en la afección crónica de la salud”.“Vinculación con el espacio emocional. Más allá de la piel”.Técnicas TIR para el tratamiento en enfermos crónicos.66

Memoria degestión2008ACTUACIONES REALIZADAS CON LASADMINISTRACIONES- Entrevista con el nuevo Gerente del Hospital Dr. Francisco AntonioSoriano, para exponerle diversas problemáticas tales como coordinacióndel servicio de urgencias con el servicio de hematología, terapia genética,recombinantes de 3ª generación etc.ASOCIACIÓNLEONESADE HEMOFILIA- Entrevistas con los Diputados de Servicios Sociales y Economía y conla Concejalía de Bienestar Social para la obtención de subvenciones.- Entrevista con el nuevo hematólogo de coagulación José AntonioRodríguez como toma de contacto y explicarle la problemática de nuestrocolectivo.- Tramitación de los expedientes para el cobro de la ayuda por VHCa la Consejería de Sanidad y Gerencia Regional de Salud en Valladolid.- Envío de carta al Procurador del Común de la labor realizada paralas negociaciones con JCyL sobre el VHC.ACTIVIDADES- Entrevista con el representante de Wyeth. Para hablar sobre elnuevo factor recombinante.- El día 29 de marzo se hizo el homenaje a la Dra. Mª Carmen Redondocon motivo de su jubilación con la asistencia de 40 personas a laque asistió su familia, personal de hematología, afectados y familiares. Sele hizo un obsequio por parte de la Asociación. Hubo palabras de reconocimientoy agradecimiento por su labor con este colectivo y respuestasentida por parte de la homenajeada, resultando un acto bonito y agradable.67

- A finales de marzo se celebró la Asamblea ordinaria.- Asistencia a la Asamblea Nacional de Hemofilia que se celebróen Vigo a la que asistieron 23 personas.- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales.- Asistencia en el mes de junio de la Secretaria y Vocal a la Jornadade hemofilia Proyecto Filomeno organizadas por la AsociaciónVallisoletana-Palentina, en dichas jornadas también participaron lasAsociaciones de Burgos y Salamanca.- En junio se mantuvo un primer contacto de las Asociacionesconstituidas para hablar de la constitución de la Asociación Regionalde Castilla y León.- En el mes de septiembre con la publicación en el BOCYL de lasayudas por VHC, se comunica a todos los afectados y se recogedicha documentación.- El 30 de septiembre la Secretaria se traslada a Valladolid paraentregar los expedientes por VHC a la Consejería de Sanidad y GerenciaRegional de Salud.- Asistencia en el mes de octubre del Presidente y Vicepresidentea las Segundas Jornadas de Formación en Hemofilia celebradas enPalencia y organizadas por la Asociación de Hemofilia de Valladolid-Palencia.68

Memoria degestión2008ACTIVIDADESFIESTA DE REYESTradicional en nuestra asociación, se lleva celebrando desde hacemás de 20 años. Reunimos a los más pequeños en el salón de actos delhospital La Paz previa invitación de sus majestades por carta. La finalidades acercar al niño alhospital desde su infanciapara que lo identifiquecomo algo positivo.Este año asistieron 65niños y niñas.ASOCIACIÓN DEHEMOFILIA DELA COMUNIDADDE MADRIDII CURSO OFICIAL DE PRIMEROS AUXILIOSPor segundo año consecutivo la Asociación de Hemofilia de la Comunidadde Madrid, en colaboración con Cruz Roja Formación, organizóel II Curso Oficial de Primeros Auxilios.La actividad se desarrolló en la sede de la asociación durante losdías 25, 26 y 27 de marzo y 1, 2 y 3 de abril y tuvo una duración de 20 horasteórico-prácticas. En esta ocasión el programa varió con respecto al delaño pasado, puesto que se dedicó más tiempo a la parte práctica. Ademásse incorporó nuevo material de apoyo junto con el CD con los apuntesdel curso, se facilitó un DVD con las técnicas básicas de reanimacióncardio-pulmonar y también se contó con el material necesario para laparte práctica (dos muñecos adultos, un muñeco bebé, prácticas conD.E.S.A., vendajes, etc.)TALLER APRENDER A PINCHARDel 8 al 17 de marzo se realizó en el local de Ashemadrid el I Taller“Aprender a Pinchar”, destinado a que los padres que aún no lo hacenaprendan y se acostumbren a pinchar a sus hijos. Se contó con la colaboraciónde las enfermeras del Servicio de Hematología del Hospital UniversitarioLa Paz, que lo dirigieron y supervisaron.Los objetivos fueron: conseguir la autonomía del paciente lo más rápiday eficazmente posible, evitar la dependencia del centro, promoverlos autocuidados y favorecer la vida familiar y la integración social.69

El poder disponer de un brazo artificial facilitó enormemente elaprendizaje. Así los padres pudieron pinchar repetidamente en él parafamiliarizarse con la técnica sin ningún miedo antes de practicar sobreellos mismos, sus compañeros o sus hijos. En un ambiente distendido yameno compartieron experiencias, inquietudes y vivencias de maneraque esta actividad resultó enriquecedora e instructiva y, lo más importante,se alcanzaron los objetivos de este taller.ACÉRCATE A LA HEMOFILIAEl domingo 11 de mayo se celebró en el Hospital Universitario La Pazun coloquio sobre el tema “Acércate a la hemofilia”. El objetivo era quetodos los asistentes pudieran preguntar al Dr. Quintana, hematólogo delServicio de Hematología del hospital “La Paz” sus dudas y preocupacionessobre la hemofilia, von Willebrand u otra coagulopatía congénitadentro de un ambiente familiar y distendido.El Dr. Quintana comenzó con una introducción de la enfermedaddesde una perspectiva histórica, dio unas pinceladas sobre el diagnósticoy tratamiento, explicó en qué consiste la profilaxis y dejó todo eltiempo restante para que los asistentes formulasen sus preguntas.II CONVIVENCIA DE HEMOFÍLICOS SEROPOSITIVOS Y SUS PAREJASPor segundo año celebramos la “II Jornada de convivencia para hemofílicosseropositivos y sus parejas”, actividad que forma parte del proyectoincluido en el marco de programas de prevención de la transmisióndel VIH, cofinanciado por la Consejería de Sanidad de la Comunidad deMadrid y con la colaboración de los laboratorios Schering, Abbott, Rochey Gilead.La actividad se desarrolló con gran éxito durante los días 20, 21 y 22junio y contó con la colaboración de profesionales del hospital “La Paz”.El domingo se evaluó y clausuró la convivencia. Nuevamente se propicióun enriquecedor coloquio en el que participaron activamente todoslos asistentes, con nuevas propuestas de actividades complementariaspara la convivencia y más ideas para seguir mejorando año tras año esteespacio en el que se ofrece la posibilidad de compartir unos buenos momentoscon personas que sufren dificultades semejantes en la vida diaria.CAMPAMENTO ASHEMADRID70Durante la semana del 1 al 7 de septiembre se celebró el I Campamentode ASHEMADRID. Estas jornadas de formación y convivencia estándirigidas a los niños y niñas de la asociación para su desarrollo personal yla mejora de su autonomía.

Memoria degestión2008El campamento contó con un voluntario destacado: el Dr. ManuelQuintana permaneció en él durante toda la semana, lo que proporcionóla asistencia médica permanente y facilitó el acercamiento entre los niñosy el personal sanitario fuera del ambiente hospitalario. Junto a él, otrostres voluntarios cumplieron eficazmente con la labor de ofrecer apoyo alos monitores.El último día se celebró una comida campestre en la que pudieronparticipar todos los socios que lo desearon y, además, se aprovechó elmomento para que los más pequeños hicieran un merecido homenajeal Dr. Quintana, recién jubilado.II JORNADA INFORMATIVA DE LA ENFERMEDAD DE VON WILLEBRANDEn colaboración con la Unidad de Hemofilia del Hospital UniversitarioLa Paz, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid organizóla II Jornada informativa de la enfermedad de von Willebrand. Secelebró en el IMSERSO el 31 de octubre y, a pesar de la lluvia y el frío, pudimosjuntarnos y resolver las dudas e inquietudes que preocupan a lospacientes sobre esta enfermedad. Los temas que se trataron fueron:“Diagnóstico de la enfermedad”, “Clínica y tratamiento” y “Aspectos ginecológicosy gestación en EvW”.JORNADA: “MANEJO DE LA HEPATITIS C EN PACIENTES HEMOFÍLICOS”El 13 de noviembre la Asociación de Hemofilia de la Comunidad deMadrid organizó la jornada informativa “Manejo de la hepatitis C en pacienteshemofílicos” a la que asistieron 30 personas. La asociación contópara realizar esta actividad con la colaboración y el apoyo de la Dra.Marisa Montes, del Servicio de Medicina Interna del Hospital UniversitarioLa Paz.La Dra. Montes recalcó en su intervención que estas jornadas estándirigidas principalmente a los pacientes monoinfectados y desarrolló el siguienteprograma:1. Tratamiento de la hepatitis C crónica2. Retratamiento y nuevos fármacos3. Vivir con hepatitis C crónicaDespués de cada parte se realizó una ronda de preguntas y al finalde la actividad se propició un rico coloquio en el que los asistentes resolvieronsus dudas e inquietudes.PARTICIPACIÓN EN FISALUDDel 27 al 30 de noviembre la Asociación de Hemofilia de la Comunidadde Madrid participó, como en años anteriores, en la Feria Internacionalde la Salud que se celebró en el recinto Ferial Juan Carlos I deMadrid (IFEMA) con un stand propio.En lo relacionado con la labor de extensión del conocimiento de lahemofilia y sus problemas, este año cabe destacar la ponencia que pronuncióel Dr. Antonio Liras: “¿Hemofilia ...?”, cuya presentación completapuede verse en la Web de nuestra asociación: www.ashemadrid.org.71

ASOCIACIÓNMALAGUEÑADE HEMOFILIASERVICIOS DE AMH- Servicio de Información y Atención SocialInformar, orientar y asesorar a todos los socios y familiares en las consultasque nos hagan, haciéndoles un seguimiento y gestionando los recursosnecesarios de cara a satisfacer sus necesidades.- Servicio de Atención PsicológicaDentro de este Servicio se llevará a cabo atención individual paraniños y adultos, así como atención grupal en diferentes grupos de autoayuda.- Servicio de Información y Orientación LaboralSe desarrollan actividades encaminadas a mejorar las capacidadespersonales y laborales de cara a aumentar las posibilidades de inserciónlaboral.- Servicio AdministrativoAdministra, gestiona y asesora el buen funcionamiento de la Asociación.Colabora en el funcionamiento de los programas y proyectosque se desarrollan en AMH.- Servicio de Coordinación Institucional y de GestiónAcciones de coordinación con Instituciones y Organismos tanto públicoscomo privados.- Servicio de atención integral on-line en hemofilia:Con este servicio se pretende promocionar la educación comomejor alternativa para mejorar la calidad de vida de nuestros asociados;usando para ello la diseminación del conocimiento a través de la Web ycomo respuesta a las necesidades sociales, educativas, de atención psicológica,laborales y socio-sanitarias del colectivo al que atendemos através de nuestro software educativo virtual desarrollado en etapas anteriores.- Servicio de Información al personal docente (SINDO)El “SINDO” es un servicio ofrecido por la AMH desde hace variosaños, con el que se pretende informar sobre hemofilia al personal docentede aquellos centros escolares en los que están matriculados menoresque padecen la enfermedad, así como sobre aquellos aspectosbásicos a tener en cuenta en sus cuidados.- Servicio de voluntariadoDesde este servicio la Asociación Malagueña de Hemofilia pretendefomentar la solidaridad y el voluntariado entre los jóvenes de la provinciade Málaga realizando actividades destinadas a ellos y contando con suparticipación en las actividades que la entidad lleva a cabo.72

Memoria degestión2008ACTIVIDADESActividades formativas- II Taller autotratamiento:Niños y adultos.12 de septiembre de 2008- I Jornadas de formación en hemofilia .20, 21, y 22 de Noviembre del 2008Actividades informativas y divulgativas- Encuentro de mujeres portadoras.30 de octubre de 2008- Reunión informativa para portadoras:Nuestras diferencias enla salud.2 de Diciembre de 2008- Expoval.9, 10 y 11 de mayo de 2008- Semana de la participación.19, 20 y 21 de Mayo de 2008-Charla de la UMA.31 de marzo de 200873

- Día mundial de hemofilia.17 de Abril de 2008Actividades asociativas- Asamblea Ordinaria.29 de marzo de 2008- Guardería de la Federación Española de Hemofilia.18 al 20 de abril de 2008- Campamento FEDHEMO.14 al 25 de Julio de 2008- Congreso Mundial de Hemofilia.1 al 5 de mayo de 2008- Encuentro de técnicos.18 de septiembre 2008Actividades lúdico-infantiles- Visita al teatro. 14 de diciembre de 2008.Obra infantil La Voz se me hace Agua.- Fiesta de reyes.4 de Enero de 2008.74

Memoria degestión2008- Fiesta de la primavera.Con motivo de la llegada de la Primavera y simultáneamente a lacelebración de la Asamblea Anual Ordinaria de la Asociación Malagueñade Hemofilia .29 de marzo de 2008- Puesta de adornos navideños.2 de Diciembre de 2008.75

ASOCIACIÓNREGIONALMURCIANADE HEMOFILIASERVICIOS- SERVICIO INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL- Entrevistas individualizadas.- Tratamiento y Apoyo Psicológico.- Información, Orientación, Asesoramiento y Gestión de Ayudas.- Actualización de datos.- Visitas al Hospital y domicilio afectados.- Atención Familias recién diagnosticadas.- Gestión Estudios Portadoras.- SERVICIO GESTIÓN EXTERNA E INTERNA-Coordinación Equipo profesionales.- Solicitud subvenciones, seguimiento y justificación.- Contabilidad, pagos y contactos proveedores.- Centro de Formación Permanente en Hemofilia, La Charca.- Planificación, organización y evaluación actividades.- Participación en cursos, jornadas y actividades o actos de otrasentidades públicas y privadas.ACTIVIDADES- XXXII ASAMBLEA GENERAL DE LA ASOCIACIÓN REGIONAL MUR-CIANA DE HEMOFILIACelebrada el 6 de abril en el Centro de Formación Permanente enHemofilia, en La Charca, a la que asistieron 130 socios, entre afectados,portadoras, familiares y voluntarios. Fue clausurada por la Directora Generalde Personas con Discapacidady el Sr. Alcalde delAyuntamiento de Totana. En dichaAsamblea se hizo un reconocimientoa la labor de una familia deTotana, en especial, a titulo póstumo,al padre, Juan Miguel Martínez,compositor del Himno de laHemofilia, recibiendo el reconocimientosus dos hijos y su viuda.- X CURSO SOBRE ENFERMEDADES CRÓNICASCelebrado del 10 al 14 de Marzo con una asistencia de 82 participantes.Acreditado de Interés Sanitario por Orden de la Consejería de Sanidady Consumo, y dirigido principalmente a estudiantes de Enfermería,Medicina, Psicología, Trabajo Social, Fisioterapia y Educación. Un 73% delas ponencias sobre aspectos generales de las enfermedades y un 27%aspectos específicos (Hemofilia, Trasplante de órganos, EnfermedadesReumáticas, Osteoporosis, EPOC…).- EDICION DE UN NUEVO TRIPTICO INFORMA-TIVO SOBRE HEMOFILIA76Este año la se ha llevado a cabo la ediciónde un nuevo tríptico informativo sobre la enfermedad,su tratamiento y las actividades que laAsociación desarrolla, actualizando la informacióneditada en el tríptico anterior.

Memoria degestión2008- HEMOJUVE 2008 ( III JORNADAS DE JUVENTUD Y HEMOFILIA )Organizadas por Fedhemo del 17 al 23 de marzo, contó con partedel equipo Técnico de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia (Psicóloga, Pedagogo ) y con un médico colaborador de la Asociaciónpara su realización en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia.Desde la Asociación Murciana se colaboró en la gestión de los ponentesy el programa. Actividad con el fin de que 22 jóvenes de 17 a 22 años seformasen en aspectos relacionados con su enfermedad e intercambiaseninquietudes de participación social en Hemofilia.- IV JORNADAS ANDERSEN PARA FAMILIAS CON INHIBIDORCelebradas del 7 al 11 de Julio en el Centro de Formación Permanenteen Hemofilia con un total de 13familias participantes a nivel nacional(41 asistentes entre afectados, cónyuges,hijos y padres) y 13 profesionales (8 de la Asociación ).- XIX JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS DE 8 A12 AÑOSOrganizadas por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia encolaboración con Fedhemo y celebradas en Totana, Murcia, en el Centrode Formación Permanente en Hemofilia, del 14 al 25 de Julio con unaasistencia de 41 niños y 10 niñas de todo el territorio español con objetivosformativos relacionados con el manejo de la Hemofilia y con aspectoslúdicos y de interacción entre iguales.- ESCUELAS DE FAMILIASSe han llevado a cabo dos charlasformativas e informativas para los sociossobre: “Prevención de Drogas y Alcoholen Adolescentes y Jóvenes, “Menopausiay Osteoporosis”, y un taller/encuentrodirigido a las portadoras y susparejas.- SERVICIO DE PREVENCIÓN Y MEJORA DE LA FUNCIONALIDADARTICULAR EN HEMOFILIALa Asociación cuenta desde julio de 2008 con los servicios de unnuevo fisioterapeuta contratado a media jornada. Desde el servicio, seha llevado a cabo primeramente una valoración general individualizaday se han implantado programas personalizados de trabajo a afectados yfamiliares de la Asociación, tanto en prevención como en recuperaciónde lesiones o episodios hemorrágicos.- SERVICIO DE PREVENCIÓN Y MEJORA DE LA FUNCIONALIDADARTICULAR EN HEMOFILIALa Asociación cuenta desde julio de 2008 con los servicios de unnuevo fisioterapeuta contratado a media jornada. Desde el servicio, seha llevado a cabo primeramente una valoración general individualizaday se han implantado programas personalizados de trabajo a afectados yfamiliares de la Asociación, tanto en prevención como en recuperaciónde lesiones o episodios hemorrágicos.77

- III ALBERGUE PADRES CON NIÑOS AFECTADOS DE HEMOFILIA ENEDAD TEMPRANAEn colaboración con Fedhemo, este albergue se celebro del 9al 13 de octubre en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia.Se contó con la asistencia de 19 familias de todo el territorio españolacompañadas por los hijos afectados y hermanos. El programaformativo fue amplio, desde el desarrollo de trabajos en grupo (fisioterapia,autotratamiento e intercambio de experiencias), charlas médicasy psicosociales, así como el desarrollo de actividades lúdicas,talleres, etc.- OTRAS GESTIONES/ACTIVIDADES DE INTERÉS REALIZADAS- Seguimiento de la propuesta a la administración pública e institucionessanitarias, para la creación de una Unidad de Trombosis yHemostasia en el H.U. “Virgen de la Arrixaca”.- Renovación del Convenio con la Consejería de Sanidad para finalizarel estudio de portadoras.- Finalización de los estudios de portadoras de las familias con hemofiliade la Región de Murcia. Restan por hacer los estudios de las familiasVon Willebrand.- Participación en la Comisión del Área de infancia de la Concejalíade Bienestar Social del Ayuntamiento de Murcia para la Semanade los Derechos del Niño.- Participación en la Comisión de Sanidad de FAMDIF/COCEMFE-Murcia.- Participación junto con FAMDIF en la nueva convocatoria delPremio “Diego Manzano”.78

Memoria degestión2008ACTIVIDADES- FORMACIÓN Y ATENCIÓN ESCOLARCon él pretendemos que los niños con hemofilia, que debido a lasfuertes y frecuentes hemorragias que padecen, no pueden asistir a clasecon asiduidad, cuenten con la suficiente ayuda extra- escolar y pedagógicacomo para paliar las lagunas producidas por esta inasistencia alas clases.ASOCIACIÓNNAVARRADE HEMOFILIAPara paliar este problema se proyectó que los niños y jóvenes tuvieranel necesario apoyo familiar y pedagógico, y contaran con profesorespara guiar el estudio en casa y sustituir con su labor las lagunas producidaspor la inasistencia a la escuela.Con este proyecto se consiguen estos objetivos:- Descenso del fracaso escolar.- Evitar la marginación del alumno dentro del entorno escolar.- Ayudar al hemofílico a tener mayor nivel cultural y así poder accedera puestos de trabajo acordes con su minusvalía.- Mejora de la autoestima.- ASAMBLEA GENERAL DE LA ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIALa Asociación Navarra de Hemofilia celebra anualmente, como semenciona en los Estatutos, su Asamblea General Ordinaria.A dicha Asamblea acude la mayoría de los asociados junto con susfamiliares y se les informa acerca de los resultados obtenidos en la ejecuciónde los programas llevados a cabo en el ejercicio anterior y tambiénde los proyectos puestos en marcha para el año en curso. Así mismo,se entrega la documentación pertinente, se debaten y analizan los problemasconcernientes y derivados de la enfermedad.- DIVULGACIÓN Y PUBLICACIÓNES EDUCATIVASTema: CUIDADO DENTAL EN HEMOFILIAEn el colectivo hemofílico, es imprescindible una concienciación delcuidado de la boca y los dientes con el fin de evitar complicaciones posteriores.79

Se ha elaborado un folleto adecuado a los objetivos y a la edad,hemos puesto en conocimiento las normas de un correcto cuidado dental.Por otra parte, se obsequió con un cepillo eléctrico a los más pequeñosde la asociación, para animarles en el cuidado de su salud bucodental.- SALÓN NAVARRA SALUD 2008Durante los días 17, 18 y 19 de octubrese celebró en el Palacio de CongresosBaluarte, la primera edición de la FeriaNavarra Salud, ideado como punto deencuentro entre los distintos sectores sanitariosnavarros, a través de conferencias,stands y diversas actividades.Un número importante de asociadosde la Asociación Navarra de Hemofiliaatendieron durante los tres días un standcon material informativo de la Asociaciónpara todo aquel interesado en la Hemofiliay en nuestro proyecto.- JORNADA LÚDICA CON OSASUNATal vez porque Osasuna significa Salud, la Fundación del club navarroinvitó a presenciar un partido del equipo (el 13 de enero). Para ellonos entregaron veinte entradas para el Estadio Reyno de Navarra, querepartimos entre nuestros asociados más rojillos.80

Memoria degestión2008Durante este año 2008, desde la Asociación Salmantina de Hemofiliahemos pretendido desarrollar el Programa de “Acción Psicosocial” quenos marca las directrices y sobre el cual nos basamos. Para ello hemostrabajado de forma constante y continua procurando cubrir todas las necesidadesy problemas que hayan ocurrido y prestando ciertos servicios.ASOCIACIÓNSALMANTINADE HEMOFILIANuestro fin no ha sido otro que Mejorar la Calidad de Vida de las personascon Hemofilia u otras coagulopatias congénitas, portadoras y familiares.Dentro de nuestro programa global, hemos desarrollado actividadesculturales, de ocio y tiempo libre, deportivas, informativas y cómo no deapoyo psicosocial a nuestro colectivo.ACTIVIDADES- SERVICIO DE INFORMACIÓN , ATENCIÓN Y APOYO PSICOSOCIALSe ha ofrecido de forma continuada, a lo largo del año, en la Sedede ASAHEMO.Mediante este servicio se han realizado las consultas, trámites, información,apoyo y la atención psicosocial, entre otras, que se han demandado.Los profesionales responsables han sido el Trabajador Social y el Psicólogo,que desde hace varios años vienen trabajando conjuntamente,en equipo, para ASAHEMO.Muchas han sido las actuaciones e intervenciones realizadas, tantoen la Sede como fuera de ésta procurando cumplir con nuestro programa.- DIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIAAprovechando esta fecha organizamos una campaña informativadivulgativa.Mediante carteles, trípticos, notas de prensa y anuncios en los panelesluminosos de la Ciudad, quisimos dar difusión, dar a conocer nuestraenfermedad, nuestra Asociación, acercarnos y que la sociedad seacercara a nosotros y no dejarnos caer en el olvido, es decir, hacer notarque seguimos luchando por algo que es ó puede ser común a todos.- IV ENCUENTRO DE PIRAGÜISMOSe trata de una actividad, ya periódica de verano, organizada porASAHEMO.Así el pasado 13 de Julio nos dispusimos a pasar un día en el medionatural y practicar piragüismo y pasárnoslo bien. El lugar elegido fue la“Playa de Alba de Tormes”.Contamos con monitores especializados de la escuela de piragüismode Salamanca, que en ningún momento dejaron de controlarnos. Unode ello es Ángel García (miembro de ASAHEMO), ganador de muchascompeticiones y premios en Piragüismo.Además tuvimos tiempo para pasear de forma saludable, hacer juegoslúdicos, cocinar y disfrutar de este día, todos juntos favoreciendo asílas relaciones sociales del grupo.81

El índice de participación fue muy positivo. Resultó ser una actividadbien organizada, desarrollada y con un gran éxito.- TALLER “RISOTERAPIA” Y CONVIVENCIA (20,21 Y 22 JUNIO)Organizamos esta actividad para los socios de ASAHEMO con undoble sentido: por un lado de convivencia, con el objetivo de compartirun fin de semana lúdico, fomentando las relaciones sociales, los lazos deamistad… , y por otro el desarrollo de un taller de risoterapia con el objetivode aprender a hacer buen humor desde uno mismo, perdiendo elsentido del ridículo. De todos es sabido los beneficios que para la saludaporta la risoterapia.La Trabajadora Social fue la responsable de impartir este taller, quepreviamente, se había formado en un curso de la Escuela de Salud Públicadel Ayuntamiento de Salamanca. La participación fue notable, ynuestro objetivo se cumplió- DEPORTE Y HEMOFILIA: CURSO DE NATACIONComenzamos el último trimestre del año. Se impartió los martes y juevesen la piscina de “La Alamedilla” de 21:00h a 21:45h. Contamos con unmonitor que en todo momento nos controla a la vez que nos enseña.De esta actividad nos hemos beneficiado tanto portadoras, afectados,como familiares de nuestra Asociación.Son ya cinco los años que, desde ASAHEMO, venimos ofreciendo ypracticando este deporte tan importante para nosotros. Hemos sacadoel máximo provecho a la misma, la asistencia y participación han sido positivasal igual que los resultados físicos logrados.-VISITA TURISTICO-CULTURAL GUIADA POR SALAMANCAEn respuesta al interés mostrado por nuestros socios y por la suertede vivir en una Ciudad tan bonita, organizamos esta visita el pasado 19de octubre.El recorrido comenzó en la Plaza Mayor, lugar de punto de encuentro.A partir de ahí diferentes lugares, monumentos, calles…como la Plazade Anaya, las Catedrales, la Torre del Gallo, el Patio de Escuelas etc... tuvimosla ocasión, de conocer más a fondo con las explicaciones de MªAntonia nuestra guía.82A todos nos gustó mucho. Hubo mucha participación. Nos quedamoscortos de tiempo quedándonos cosas por ver. Posteriormente, tuvimosuna comida en el restaurante Colegio Arzobispo Fonseca.

Memoria degestión2008- ACTIVIDAD SOCIO-CULTURAL, OCIO Y CONVIVENCIA“La Canaleja”, 7,8 y 9 NoviembreUna forma de participar activamente en la resolución de problemas,de apoyarnos mutuamente, de relacionarnos, de facilitar la integraciónes mediante el fomento de la convivencia. Por ello, disfrutamos de un finde semana de convivencia familiar.Además la época nos incitó a recoger castañas y hacer senderismo.Visitamos el pueblo de Candelario y ya por la noche, en el albergue, entrerisas, hicimos juegos lúdicos…-FIESTA DE REYESEl pasado día 21 de Diciembre celebramos nuestra fiesta de Reyes(para grandes y pequeños), con una comida de Hermandad, y terminadaésta los jóvenes adolescentes de nuestra Asociación, repartieronlos regalos a los afectados, portadoras y un pequeño detalle al resto deasistentes.Fiesta, muy deseada por todos, y celebrada en el Mesón ”El Corcel”.Asistimos 55 personas.Gran fiesta familiar, acogedora y participativa, con la que quisimosdespedir el año brindando por los éxitos obtenidos, por la lucha y por lailusión de seguir trabajando un año más.- ASISTENCIA A TALLERES- Taller “Trastornos del sueño” : 26/04/08- Taller “Inteligencia Emocional”: 24/05/0883

ASOCIACIÓNDE HEMOFILIAPROVINCIAL DESANTA CRUZDE TENERIFESERVICIOS- Servicio de Información, Valoración y Orientación- Servicio de Información y Prevención de la Discapacidad- Servicio de Fomento y Gestión del Voluntariado- Servicio de Orientación e Integración LaboralACTIVIDADES- Fiesta de Reyes MagosObjetivo: Fomentar las relaciones entre más pequeños del colectivo y familias.Fecha: Martes, 15 de Enero de 2008Lugar: Sede de la Asociación- Encuentro del colectivoObjetivo: Fomentar vínculos entre los miembros del colectivo y de éstoscon la Asociación.Fecha: Sábado, 16 de febrero de 2008Lugar: Casa Santo Domingo, propiedad de Fundación Pedro Don Bosco,(La Victoria-Tenerife)- Encuentro de Familias.Objetivo: Estrechar lazos entre las familias y la asociación en un ambientedistendido que compaginara ocio e información.Fecha: del 01 al 04 de mayo de 2008Lugar: Centro de Día y Formación Permanente Hnos. Manuel y Javier Moreno,(Murcia).- XII Jornada de Formación en Hemofilia. La Palma84Objetivo: Proporcionar información sobre Hemofilia a profesionales delámbito social y sociosanitario y colectivo de la isla de La PalmaFecha: Sábado, 21 de junio de 2008Lugar: Palacio Salazar (Santa Cruz de La Palma).

Memoria degestión2008-Visita al Loro ParqueObjetivo: Compartir con el colectivo y los voluntarios de AHETE un día diferenteen un ambiente distendido.Fecha: Domingo, 09 de Noviembre de 2008Lugar: Loro Parque (Puerto de la Cruz).SENSIBILIZACIÓN SOCIAL- Día Mundial de la Hemofilia y III Premio Canarias en Hemofilia:Marcos Gutiérrez.Objetivo: Conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia en un acto institucionaly hacer entrega del Premio Canarias en Hemofilia.Fecha: 17 de abril de 2008Lugar: Salón Noble del Excmo. Cabildo de Tenerife85

- Ferias de la saludObjetivo: Sensibilizar a la población en general sobre la Hemofilia y dar aconocer la labor de la AsociaciónFecha: 25 de abril, 14 de junio y 22 de noviembreLugar: Güímar, Adeje y Santa Úrsula- Conferencia de sensibilización en la GomeraObjetivo: Sensibilizar e informar a los profesionales del área sociosanitariade La Gomera sobre la Hemofilia u otras coagulopatías congénitasFecha: 9 de septiembre de 2008Lugar: Hospital Nuestra Señora de Guadalupe.- Presentación del video educativo “Sensibilizando en Hemofilia”Objetivo: Dar a conocer a los medios de comunicación el material didácticoelaborado por AHETE para apoyar los proyectos de sensibilizaciónen Hemofilia.Fecha: 6 de noviembre de 2008Lugar: Salón Noble del Excmo. Cabildo de Tenerife- Sensibilización en Hemofilia para jóvenesObjetivo: Impartir sesiones formativas a alumnos de 3º de la ESO para informarlessobre conceptos básicos de Hemofilia y la importancia de ladonación de sangreFecha: Noviembre 2007- Junio 2008Lugar: Centros de Enseñanza Secundaria de la Isla de Tenerife, La Palmay el Hierro- Boletín Informativo Vidahete y página webObjetivo: Mantener informado al colectivo de Hemofilia, profesionales ypoblación en general de temas relacionados con la HemofiliaTemporalización: Mensual y semanal en el caso de la página webDistribución y localización: mailing, correo electrónico y www.hemofiliatenerife.org86

Memoria degestión2008OBTENCIÓN DE RECURSOS- Cena Benéfica de AHETEFecha: Sábado, 8 de Marzo de 2008Lugar: Restaurante “El Bosque” (Tacoronte-Tenerife)- Venta de Lotería de Navidad y El NiñoDescripción Obtención de recursos económicos a través de la venta dedécimos de lotería de navidad y del niño.-Venta de entradas al espectáculo de Los Reyes MagosDescripción: AHETE fue una de las asociaciones elegidas por la Concejalíade Fiestas del Excmo. Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife paraparticipar en la venta de entradas para el espectáculo de los ReyesMagos y recibir la donación de parte los beneficios de esas ventas.87

ASOCIACIÓNDE HEMOFILIADE LACOMUNIDADVALENCIANAACTIVIDADES- Asamblea General Ordinaria de la Asociación de Hemofilia de laComunidad Valenciana (ASHECOVA), que tuvo lugar en el salón de actosdel Centro del Voluntariado de Valencia, el 01 Marzo de 2008. Asistiendounos 50 socios.- Comida de Hermandad y Confraternización de los socios, posteriora la Asamblea General de ASHECOVA, en el restaurante TROPICAL (PinedoValencia) de Valencia.- Mantenimiento y Potenciación también, durante este año 2008, del“Gabinete Psicológico”, que lo dirige el psicólogo de nuestra Asociación.Dicho psicólogo asiste a todas las reuniones de los grupos de autoayuda/ ayuda mutua de portadoras, hemofílicos y hemofílicos seropositivos;amén de tener terapias individuales con asociados que lo solicitan.- Como todos los años, durante el mes de Julio (del 16 al 27 de Juliode 2008), tiene lugar XIX Jornadas de Formación en Hemofilia” para niñoscon edades entre los 8 y los 12 años. En el “Centro de Formación Permanenteen Hemofilia”. La Charca. Totana (Murcia). En este año 2008, asistieron3 niños hemofílicos de nuestra Comunidad, a los cuales ASHECOVAlos subvenciona con 60 euros a cada uno.- Campañas de Sensibilización sobre la hemofilia, para dar a conocernuestra enfermedad / discapacidad a la población en general y entidadespúblicas o privadas interesadas:1.Participación en programa de televisión y radio.2.Elaboración de trípticos de nuestra asociación y repartidos entrediferentes organismos públicos y privados y otras asociaciones el día mundialde hemofilia que es el 17 de abril.- Participación conjuntamente con la Federación Española deHemofilia, de la implantación del Servidor Web para la gestión de datosde los usuarios de ASHECOVA, y así poder cumplir la Ley de Protección deDatos.- Actualización del aula de Informática de ASHECOVA, para la realizaciónde los Talleres de Informática. Los ordenadores, fueron cedidospor la Fundación Bip Bip, con la cual se firmó un convenio.- Desarrollo de los grupos ayuda mutua e interacción social a hemofílicosseropositivos:- Desarrollo de varios talleres complementarios al grupo, bajo eltítulo CONVIHVE con la intención de mejorar la calidad de vida aprendiendoa comprender y aceptar la sexualidad y el VIH.88- Un taller que se realizó en la asociación para los miembros delgrupo de autoayuda, en el que vinieron con la pareja. Se abordarontemas como la prevención, y la comunicación. Se realizó el mes de juniode 2008.

Memoria degestión2008- Otro taller que se realizó conjuntamente con la FEDHEMO, exclusivamentepara parejas serodiscordantes. Bajo el título JORNADAS DEINFORMACIÓN SOBRE ENFERMEDADES COLATERALES PARA AFECTADOSDE HEMOFILIA Y SUS PAREJAS.- SERVICIO DE ASISTENCIA PSICOLOGICA DIRIGIDO A NIÑOS Y FA-MILIAS AFECTADAS POR HEMOFILIA.(HEMO-HOSPI).Con la colaboración de: UNIDAD DE SALUD MENTAL INFANTO-JUVE-NIL y el HOSPITAL INFANTIL UNIVERSITARIO LA FE (VALENCIA).La idea de este servicio surgió con la pretensión de cubrir la atenciónde los aspectos psicológicos que rodean a los pacientes y familiascon una enfermedad crónica como la coagulopatía congénita. El hechode integrar este servicio externo en el contexto hospitalario respondió a lanecesidad de facilitar su acceso a los potenciales usuarios y de articularesta labor en el marco de actuación del resto de profesionales que trabajancon los afectados por coagulopatías congénitas y sus familias.Los niños se derivaron a este servicio, a través de los facultativos delas siguientes Unidades Hospitalarias:- Unidad de Coagulopatías Congénitas- Unidad de Hematología PediátricaLa agenda de citas se gestionó a través de la Asociación recibiendollamadas al nº de teléfono: 96.357.72.01 (los días laborables de 8:30 a14:30h)El servicio se ofertó en la Unidad de salud Mental Infantil, los martesde 8:30 a 14: 30h.- II Jornadas de Información en Hemofilia “INFOHEMO 08” (4 deoctubre de 2008).Se celebró el pasado día 4 de octubre en el salón de actos de la Fe.A ella asistieron diversos ponentes. Consistió en una jornada de trabajode un día de duración en el que se expusieron temas que el colectivo demandaba:- LA CIRUGÍA ORTOPEDICA.- LA FISIOTERAPIA.- EL APOYO PSICOLOGICO.89

- Fiesta de Reyes:En el que se hicieron actividades lúdico-educativas (juegos de máscaras,cuenta cuentos, entrega de regalos por los reyes magos, etc.) a laque asistieron 30 niños con sus familias.- Escuela de Padres:(Coordinado por el Área de Ocio y Tiempo Libre)Ha sido un recurso de gran aceptación entre padres y niños afectadospor Hemofilia.Las actividades han sido las siguientes:- Se realizó la captación de los usuarios: mediante llamadas telefónicaso derivados por el psicólogo.- Se diseñaron actividades educativas.Gestiones administrativas varias:- Tramitación de Prestaciones de Protección Familiar ante el InstitutoNacional de la Seguridad Social.- Tramitaciones para el CASVIH.- Tramitaciones de Subsidios de Desempleo a Jóvenes Hemofílicos.- Escritos de recursos al Centro de Diagnostico y Valoración de lasDiscapacidades (Centro Base); sobre la concesión de grados de discapacidad.- La página web de ASHECOVA www.ashecova.org está reconocidacomo una Web Médica Acreditada, por el Colegio Oficial de Médicosde Barcelona.- Solicitud y aprobación de la Asociación de Hemofilia de la ComunidadValenciana como “Declarada de Utilidad pública”. Según Ordende 15 de diciembre de 2008, BOE 08/01/2009.90

Memoria degestión2008ACTIVIDADESENERO26-01-08 Asamblea General Extraordinaria de ASVAPAHEABRIL17 DE ABRIL DÍA INTERNACIONAL DE LA HEMOFILIAASOCIACIÓNVALLISOLETANAY PALENTINADE HEMOFILIASe dispuso de una mesa informativa ubicada en el edificio anexo delHospital Universitario Río Hortega.18 al 20 La XXXVII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA CELEBRADAEN VIGO.JUNIOCONVIVENCIA Y JORNADA SOBRE PROFILAXISCelebrada el día 15 en el Hotel La Vega en el pueblo de Arroyo dela Encomienda a escasos kilómetros de la ciudad de Valladolid, fue organizadapor FEDHEMO y nuestra Asociación y patrocinada por Bayer.Dentro del evento, asistió nuestro hematólogo de referencia el Dr. JuanGarcía Frade. Dio ocasión a los padres a compartir experiencias y de iniciarnuevas relaciones.JULIO7-11 DE JULIO IV JORNADAS ANDERSEN PARA PACIENTES CON INHIBI-DOR EN LA CHARCA EN MURCIA91

Por primera vez La Asociación participaba en estas jornadas con unafamilia desde Palencia.14-25 DE JULIO XIX JORNADA DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARANIÑOS EN LA CHARCA MURCIA.Este año nuestra participación ha sido con dos niños y una niña hermanade uno de ellos.SEPTIEMBREAYUDAS SOCIALES POR VHC EN CASTILLA Y LEÓN92El martes 2 de septiembre, la Consejería de Sanidad de la Junta deCastilla y León publicó en el B.O.C .y L. Nº 169, la RESOLUCIÓN de 21 deagosto de 2008 por la cual era aprobado el pago de las Ayudas Socialespor el contagio de VHC en los años 80 por el tratamiento en el Sistema SanitarioPúblico, a pacientes con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitasde esta Comunidad Autónoma. Esta medida, da derecho a 75personas con Hemofilia a recibir estas Ayudas Sociales, por una cuantíade 12.020,24 €, al igual que ya han hecho otros pacientes en ComunidadesAutónomas como Cataluña, Comunidad Valenciana, País Vasco yNavarra, Galicia, Castilla-La Mancha, Canarias, Baleares y ComunidadMurciana. Según el documento hecho público por la Junta de Castilla yLeón, el pago de las Ayudas Sociales se hará en tres plazos anuales de4.006,75 € cada uno, en los años 2.008, 2.009 y 2.010.Gracias a las gestionesrealizadas por la Federación Española de Hemofilia y las AsociacionesMiembro de Castilla y León, se ha hecho posible que la Junta de Castillay León reconozca este derecho a los pacientes con Hemofilia y otras CoagulopatíasCongénitas, equiparando a éstos, a los del resto de nuestropaís. ASVAPAHE, ha sido el receptor de la documentación de las cuatroasociaciones castellano leonesas así como de la presentación de la documentaciónde todas ellas en la Consejería de Sanidad, así como gestorde aquellos casos en principio a los que se les iba a denegar la ayudagestionando directamente con los técnicos encargados de ello buscandolos posibles beneficiarios para el cobro de la misma. ASVAPAHEtambién está haciendo gestiones con el Defensor del Pueblo y la Consejeríade Hacienda de la Comunidad, para intentar que estas Ayudasestén exentas de tributación por IRPF.

Memoria degestión2008I JORNADA SOBRE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNI-TAS DE ASVAPAHE VALLADOLID, 27 DE SEPTIEMBRE DE 2008.Inauguró el acto Dña. Aurora Sacristán, Directora Técnica de CoordinaciónAsistencial de la Junta de Castilla y León y acto seguido comenzóla primera ponencia llevada a cabo por el Dr. Javier García Frade,Jefe de Servicio de Hematología. Posteriormente, el Dr. Pedro Herranz,Dermatólogo del Hospital La Paz. Tras una breve pausa, abordamos la segundaparte de la Jornada con la ponencia del Dr. Luis Cuellar Jefe delServicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Río Hortega y la ValoraciónNutricional ponencia llevada a cabo por Dña. Gloria Cabezas Supervisoradel mismo Servicio.OCTUBREII JORNADAS DE HEMOFILIA EN PALENCIAMás de cuarenta personas asistieron el pasado 4 de octubre en elHospital Río Carrión de Palencia, a las II Jornadas de Hemofilia. La inauguraciónde las Jornadas corrió a cargo del Delegado de la Junta deCastilla y León Don José María Hernández y Dña Carmen De Andrés, Jefadel Servicio Territorial de Sanidad. Sus amables palabras dieron paso a losponentes invitados, Este año la Dra Villar, Presidenta de la Comisión Científicade la Real Fundación Victoria Eugenia, trató la Importancia del conocimientode su enfermedad por el hemofílico. El Doctor Juan JoséTellería, habló del Consejo genético en Hemofilia y otras CoagulopatíasCongénitas. Importancia y situación actual en Castilla y León. La Dra.López Cabarcos nos expuso una interesante charla sobre los beneficiosde un buen desarrollo muscular en los pacientes con Hemofilia. Finalmente,D. Dacio Villacé Huidobro nos habló de la Cooperación de los Serviciosde Hematología con las Asociaciones de Hemofilia Provinciales y/oRegionales. Dacio hizo notar la triste y voluntaria ausencia, una vez más,del jefe del Servicio de Hematología del propio Hospital Río Carrión dondese impartían las conferencias, como un claro ejemplo de lo que no deberíapasar. Desde aquí damos las gracias a todos los que han hechoposible estas Jornadas, Junta Directiva de ASVAPAHE, ponentes, Ayuntamientoy Diputación de Palencia, Junta de Castilla y León, patrocinadores,y por supuesto, a todos los que asistieron, especialmente a los quehicieron un esfuerzo viniendo desde León, Burgos, Salamanca, Madrid yValladolid.93

9-13 DE OCTUBRE: III ALBERGUE PARA PADRES CON NIÑOS AFECTA-DOS DE HEMOFILIA EN EDAD TEMPRANA.En representación de la asociación fue una familia, que en conclusiónfue una experiencia muy buena y enriquecedora, donde se puedeencontrar unos padres en la misma situación, y mejorar con informacióny formación su conocimiento sobre la enfermedad y su tratamiento.24-26 DE OCTUBRE CONGRESO DE MÉDICOS DE HEMOFILIA EN MURCIAParticipación en la SETH con trípticos de nuestra asociación.DICIEMBRE14 CENA DE HERMANDAD DE LOS SOCIOS DE ASVAPAHEPor primera vez realizábamos esta actividad y gracias a las personas,instituciones y empresas, se concedieron los Primeros Premios ASVA-PAHE a la “Colaboración y Apoyo” en tres categorías:- Premio al Organismo Público sensibilizado con ASVAPAHE y porconsiguiente con la Hemofilia el cual se concedió a la Diputación de Palenciay recogió el mismo Dña. Mª. José García Ramos Diputada de ServiciosSociales y Cultura de la Diputación de Palencia.- Premio a Entidad Privada el cual se concedió a Caja Laboral por lainestimable ayuda económica que en estos dos años ha ofrecido a laasociación y sin la cual muchas de las actividades hubieran sido imposiblede realizar. Y que en su representación recogió el premio D. Juan AlbertoVoces Abov- Premio individual a aquella o aquellas personas que sensibles a laHemofilia no han dudado en ningún momento prestar su apoyo y conocimientosa favor de ésta y de la asociación. Dr. Javier García Frade, Jefedel Servicio de Hemoterapia y Coagulación del H.U. Río Hortega. Dr. JuanJosé Tellería Orriols, Investigador del I.B.G.M.94

Memoria degestión2008ACTIVIDADES PERMANENTES DE CARÁCTERANUALLa Asociación Vizcaína de Hemofilia va consolidando el servicio ofrecidoa sus asociados y cumple con los objetivos marcados al inicio delaño.ASOCIACIÓNVIZCAINADE HEMOFILIAEn líneas generales podemos describir la actividad permanente quese lleva a cabo en la asociación en los siguientes puntos:- Actualización del censo, añadiendo además a nuevos socios hemofílicos,a las portadoras y a familiares de hemofílicos ya fallecidos quehan solicitado seguir perteneciendo a la Asociación.-Se sigue completando el censo de portadoras.-Asesoramiento Jurídico: Información sobre los accesos a pensionesno Contributivas; Tramitación de incapacidades a cargo de la SeguridadSocial; Reconocimiento de minusvalías; Contacto permanente con el Serviciode Hematología del Hospital de Cruces; Apoyo jurídico en cualquierproblema legal vinculado con la Hemofilia. (VIH y VHC).-Asesoramiento social:-Orientación de ayudas económicas; Información sobre ofertas detrabajo; Inscripciones; Información- Asesoramiento.-Encuentros:-Encuentro entre jóvenes de AHEVA y demás asociaciones; Encuentrode padres de hemofílicos recién diagnosticados; Jornadas de convivencia.PROGRAMAS ESPECÍFICOS REALIZADOS EN 2008- Jornadas de Formación en Hemofilia para niñosLa Asociación Vizcaína de Hemofilia, participa en los albergues queorganiza la Federación Española de Hemofilia desde hace diecinueveaños, al cual acudieron niños de las diversas Asociaciones. En dicho alberguese les enseña a convivir con su enfermedad y a autotratarse paraque el día de mañana puedan valerse por sí mismos.- XXXVII Asamblea Nacional de Hemofilia yXV Simposio Médico-SocialLa Asociación Vizcaína de Hemofilia participó en la XXXVII AsambleaNacional de Hemofilia y el XV Simposio Médico Social, organizado por laFederación Española de Hemofilia en colaboración con la AsociaciónGallega de Hemofilia y como todos los años, esta asociación fue de lasmás participativas de todo el Estado, movilizando a casi 50 personas.95

- Programa de prevención de la hemofilia mediante el trabajo conportadoras.Con este programa pretendemos conseguir un censo, lo más amplioy real posible, de las portadoras de Bizkaia con el fin de poder ofrecerlesservicios específicos que se adecúen a sus peculiares necesidades.Consideramos que es fundamental que las portadoras sean conscientesdel importante papel que juegan dentro de la hemofilia al ser ellaslas que pueden transmitir la enfermedad a sus hijos al tratarse de una enfermedadde carácter hereditario. Esto hace que, si bien consideramosimportante hacer un estudio general de portadoras, nos centremos fundamentalmenteen aquel grupo de mujeres que, por su edad, se encuentrancon mayores posibilidades de transmitir la enfermedad.-Acciones de difusión y concienciaciónSe llevaron a cabo diferentes acciones de difusión:- Charlas informativas a los maestros en los centros escolaresdonde los niños de la Asociación cursan sus estudios.- Difusión de noticias sobre hemofilia en prensa y radio, y participaciónde miembros de AHEVA en diferentes tertulias radiofónicas.- Donación de libros sobre hemofilia a diversas facultades universitariasy varios Institutos de Educación Secundaria de la provincia.- Publicación trimestral de las actividades de la Asociación en laRevista FEDHEMO.- Jornadas “Andersen” para pacientes con inhibidor y sus familias.La Asociación Vizcaína de Hemofilia participó activamente, un añomás, con varios asistentes, en las “IV Jornadas “Andersen” para Pacientescon Inhibidor y sus Familias”, que se han desarrollado en el Centro de FormaciónPermanente en Hemofilia, “La Charca” en Totana (Murcia), durantelos días 7 al 11 de Julio del 2008.-Jornadas de Traumatología y Rehabilitación.96La Asociación Vizcaína de Hemofilia, organizó el día 15 de noviembreunas Jornadas sobre Traumatología y Rehabilitación que se llevó acabo en el Hotel Amalurra de Artzentales.

Memoria degestión2008Estas jornadas estuvieron dirigidas, sobre todo, para los hemofílicosque tienen algunas de las articulaciones dañadas por la Hemofilia y necesitan,o están pensando, en qué tratamientos u operaciones hay disponibleshoy en día enfocadas al colectivo.- Campamento para padres de niños diagnosticados en edadtemprana.Participación activa de varias familias del 9 al 13 de Octubre de 2008en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia “Manuel y JavierMoreno” en estas jornadas organizadas por la Federación Española deHemofilia.Es habitual que miembros de la Asociación Vizcaína de Hemofiliaparticipen en todas las jornadas celebradas desde la Federación Españolade Hemofilia.-Jornada de Convivencia.Como todos los años, la Asociación Vizcaína de Hemofilia realiza unajornada de convivencia, en la que se intenta conjugar el ocio y la cultura,con la gran familia que es el colectivo de la Hemofilia en Vizcaya.El día 27 de Septiembre un grupo de de socios de esta Asociación,realizaron una excursión a bordo de un tren de 1929 por la región occidentalde Vizcaya.97

-Fiesta de Navidad.Una de las actividades más demandadas por los miembros de nuestrocolectivo más pequeños es sin duda la fiesta de Navidad.El día 22 de diciembre se celebró en el Hotel Avenida de Bilbao unafiesta en la que se contó con la visita del Olentzero.98

Memoriaeconómica

Federación Española de HemofiliaEjercicio Económico 2008Grupo 7 INGRESOSPunto 1ºSUBVENCIONES-Subvenciones Organismos Oficiales-Subvenciones Entidades Privadas-Subvención Entid. Privadas a Inmovilizado61.960,00 €20.562,63 €10.210,14 € 92.732,77 €Punto 2º Cuotas Socios - Asociaciones- Donaciones30.906,50 €Punto 3º Patrocinios y Convenios Empresa Privada142.739,59 €Punto 4º Ingresos por Gestión Propia149.771,06 €Punto 5º Otros Ingresos39.146,26 €Total Ingresos 455.296,18 €INGRESOS100SubvencionesCuotasConvenios PatrociniosGestión PropiaOtros

Memoria degestión2008Grupo 6 GASTOSPunto 1º Proyectos - Actividades - Colaboraciones-Asamblea Nacional de HemofiliaSimposio Médico de Hemofilia-Actividades y Proyectos de Prevención,Formación y Empleo-Convenio Asociaciones-Colaboraciones Entidades Grupo-Publicaciones y Documentación121.632,83 €78.181,36 €125.000,00 €120.250,00 €16.914,84 €461.979,03 €Punto 2º Órgano de Gobierno (J.D.N. y Comisión Permanente)Punto 3º Gasto de Personal35.075,68 €- Personal- Indemnizaciones- S. Sociales- Otros Gastos SocialesPunto 4º Mantenimiento / Administración19.171,68 €10.773,92 €5.839,98 €1.695,50 €37.481,08 €65.987,81 €Punto 5º Gasto por Amortización de Inmovilizado 26.836,52 €Punto 6º Gastos Financieros7.362,20 €Total Gastos 634.722,32 €Resultado de las Actividades Ordinarias -179.426,14 €GASTOSProyectos y ActividadesPersonalGastos FinancierosMantenimientoOrgano de GoviernoAmortización Inmov.101

ENTIDADESMIEMBRO DELA FEDERACIÓNESPAÑOLADE HEMOFILIAASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIAC/. Vicente Abreu, 7 Ofic. 1001008 - VitoriaTel. 945241253 Fax. 945241253Email. asoalava@hemofilia.comASANHEMO CANF-CONCEMFEC/. Castillo Alcalá de Guadaira, 7 - 4º A-B41013 - SevillaTel. 954240868 Fax. 954240813E-mail. asoandalucia@hemofilia.comandaluzahemofilia@asanhemo.orgWeb. www.asanhemo.orgDelegación de CádizAvda. Del Mar, nº 6, 10 A.11406 Jerez de la Frontera - Cádiz.Telf. 956.08.08.43 Telf. /Fax. 956.34.52.18E-mail: tshemoandaluza@hotmail.comDelegación de GranadaC/ Martínez de la Rosa, 27, Local 618002 - Granada.Telf. /Fax 958.20.33.29E-mail: aghemofilia@hotmail.comDelegación de SevillaC/ Castillo Alcalá de Guadaira, nº 7, 4º A-B41013 SevillaTelf. 95.424.08.91 Fax.954.24.08.13E-mail: sevillaasanhemo@hotmail.comASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓN-LA RIOJAC/. julio García Condoy, 1 bj. Ofic. 150018 - ZaragozaTel. 976742400 Fax. 976732049E-mail. asoaragonlarioja@hemofilia.comWeb. www. hemoaralar.orgASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIAC/.Julián Clavería, s/n33006 - OviedoTel. 9855230704E-mail. asoasturias@hemofilia.comASOCIACIÓN DE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITASDE LAS ISLAS BALEARESC/ Cala en Basset, nº 6 B apto G 07159 Andratx. Islas Baleares.Tel. 971.239082.E- mail. asobaleares@hemofilia.comASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS102Pso. de los ComendadoresCentro Socio-Sanitario “Graciliano Urbaneja”09002 - BurgosTel. 947277426 / 685996978E-mail. asoburgos@hemofilia.comWeb. www.hemofiliaburgos.com

Memoria degestión2008ASOCIACIÓN CANTABRA DE HEMOFILIACentro de Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo”C/ Cardenal Herrera Oria, 63 Interior39011 SantanderTlf. 942 34 38 58 Fax. 942 32 36 09Email. asocantabria@hemofilia.comASOCIACIÓN PROVINCIAL DE HEMOFILIA DE CÓRDOBAC/. Tenor Pedro Lavirgen nº2, 1º- 4 14006 CórdobaTlf. 957 28 12 90 Fax. 957 28 12 90E-mail. apheco@hotmail.comASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE HEMOFILIAC/. Extremadura, 5406008 BadajozASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIAHotel de PacientesC/. Las Jubias s/n Semisotano15006 - La CoruñaTel. 981299055 Fax. 981 299055E-mail. asogalicia@hemofilia.comASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIAApt. de Correos 520420018 - San SebastiánTel. 9430070000 ext. 6464E-mail. asoguipuzcoa@hemofilia.comWeb. www.hemofiliaguipuzcoa.orgASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMASC/. Rafael Gª. Pérez. Plz. de los Ruiseñores, Loc. 14 - A35014 - Las Palmas de Grán CanariaTel. 928383808 Fax. 928385402E-mail. asolaspalmas@hemofilia.comASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIAPlz. de Santa Maria del Camino, 624003 - LeónTel. 987206594 Fax. 987224242E-mail. asoleon@hemofilia.comASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRIDC/. Virgen de Aranzazu, 2928034 - MadridTel. 917291873 Fax. 913585079E-mail. asomadrid@hemofilia.comWeb. www.ashemadrid.com103

ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIAC/. Martínez Campos, 15 Esc. Izda. 2º 629001 - MálagaTel. 952603536E-mail. asomalaga@hemofilia.comWeb. www.hemofilia-malaga.orgASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIAC/.Lorca, 139 - Bj. 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968886650 Fax. 968884576E-mail. asomurcia@hemofilia.comWeb. wwwhemofilia.comASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIAC/. Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 Pamplona - NavarraTel. 948271915E-mail. asonavarra@hemofilia.comASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIACasa de las AsociacionesC/ Bañeza, 737006 Salamanca.Tel. 923181827 Fax. 923181827E-mail. asosalamanca@hemofilia.comWeb. www.asahemo.orgASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFECamino de Hierro, 120 Viviendas Bloque 1, Local 1-338009 - Santa Cruz de TenerifeTel. 922657201 Fax. 922649654E-mail. asotenerife@hemofilia.comWeb. www.hemofiliatenerife.orgASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANAPlz. Badaboj, 12 Bj. Drcha.46015 - ValenciaTel. 963577201 Fax. 963577201E-mail. asovalencia@hemofilia.comWeb. www.ashecova.orgASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIAC/. Portico, 147130 Simancas (Valladolid)Tel. 649943554 Fax. 983591004E-mail. asovalladolidpalencia@hemofilia.comASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA104C/. Ondarroa, 4 Bj.48004 - BilbaoTel. 944734695E-mail. asovizcaya@hemofilia.com

Memoria degestión2008Las entidades que han colaborado con la Federación Españolade Hemofilia han sido:COLABORADORES105