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memoria 2008 - Hemofilia

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El programa contemplaba además, el trabajo en grupo. Los “gruposde encuentro y desarrollo personal” fueron dirigidos por Sonia Laguna, Psicólogade Asociación Valenciana de <strong>Hemofilia</strong>. En estos grupos, se realizarondinámicas que favorecieron el intercambio de experiencias.También se practicaron ejercicios grupales y una dinámica de relajación.Con relación a la evaluación de estas jornadas la visión de los participantesla podemos ver en la siguiente gráfica.A lo largo de estos días también se realizó una pequeña visita al pueblode Aledo, localidad cercana al Centro de Formación Permanente, situadoen Sierra Espuña, donde visitamos la Torre y los restos de las murallasárabes. También pudimos hacer una visita al Monasterio de Santa Eulalia.6. COMISIÓN DE PORTADORASEl primer encuentro de la Comisión de Portadoras tuvo lugar en Madridel día 23 de Febrero. Esta iniciativa surge desde un grupo de mujeresportadoras de hemofilia que participan en actividades concretas dentrode las Asociaciones de <strong>Hemofilia</strong>.El principal objetivo que perseguía este primer encuentro, era el deapoyar esta iniciativa desde la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong> en colaboracióncon la Real Fundación Victoria Eugenia, para que la propiaComisión emprenda líneas de acción encaminadas a luchar por sus derechoscomo portadoras de esta enfermedad (mejora de las pruebas,elección de sexo cubierta por el sistema público de salud, etc.) comprendiendolas necesidades de este sector e intentando dar respuestas alas mismas.Una Comisión de Portadoras, creada por mujeres que voluntariamenteestán dispuestas a abordar la problemática existente y que obteniendoel apoyo por parte de Fedhemo, podría dar una respuesta másdirecta a todas las demandas planteadas. Los objetivos de esta Comisiónde Portadoras son:Objetivo General:34Trabajar por y para el colectivo de portadoras de hemofilia facilitandoinformación, propiciando lugares de encuentro y garantizando elcumplimiento de los derechos de éstas, así como la igualdad entre ComunidadesAutónomas.

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