memoria 2008 - Hemofilia

Memoria degestión2008Durante el año 2008 la Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja hapuesto a disposición de todos sus asociados, familiares y otras personasque han reunido las condiciones y caracteres exigidos por la índole delos fines de la Asociación, los Servicios y Actividades que se han establecidocon carácter permanente a lo largo de estos últimos años, así comolas nuevas actividades desarrolladas de manera puntual en este año.ASOCIACIÓNDE HEMOFILIAARAGÓN-LA RIOJAComo mención especial destacaremos la reciente creación de laUnidad Funcional de Hemofilia dentro del Servicio de Hematología delHospital Universitario “Miguel Servet” de Zaragoza.El censo de la Asociación a 31 de diciembre de 2008 es de 243asociados entre los que se encuentran 81 mujeres portadoras dehemofilia.SERVICIOS- Servicio Permanente de Información, Orientación y Apoyo Social.- Servicio de Apoyo Psicológico.- Servicio de coordinación y colaboración permanente con Asociaciones,Instituciones y Centros Hospitalarios.ACTIVIDADES- Estudio de la mujeres portadoras de hemofiliaLas actividades desarrolladas en el 2008 continúan el desarrollo deeste proyecto que se inició en 1996 y se realiza a través de la estrechacolaboración entre la Asociación, el Servicio de Hematología y el Serviciode Genética del Hospital “Miguel Servet” de Zaragoza. Tareas desarrolladasdurante el año:-Actualización constante de las genealogías ya elaboradas: defunciones,nacimientos, cambio de estatus, resultados de los estudios genéticos,etc.-Durante el año 2008 se han obtenido resultados definitivos de dos familiascon el diagnóstico de 3 mujeres portadoras de hemofilia.-Se ha realizado el asesoramiento genético a las familias que hanquerido iniciar los estudios y seguimiento de los ya iniciados.- Encuentro de mujeres portadoras de hemofiliaCon la creación de este espacio grupal, entre el grupo terapéuticoy el grupo de encuentro se ofreció un lugar y un tiempo, para depositarde manera canalizada y compartida todas aquellas angustias, temores ydudas que supone el ser madre y esposa y, además, portadora de unaenfermedad crónica.El encuentro se desarrolló en la jornada del 18 de octubre con la mediaciónde la psicóloga de la Asociación.Entre los temas tratados se encuentran:-Diagnostico de portadoras: aceptación y principales decisiones.-Problemas emocionales.-Reproducción asistida: principales dificultades.-Adopción: proceso de adopción.49