memoria 2008 - Hemofilia

En las actividades de fomento y apoyo del asociacionismo, la Federaciónha desarrollado este año un proyecto cofinanciado por FundaciónOnce y por Obra Social Fundación La Caixa, denominado“Campaña global de FEDHEMO de sensibilización para la supresión debarreras psicosociales”, que ha consistido en acciones de difusión de informacióny sensibilización sobre hemofilia, dirigidas a tres grupos: el entornosocial cercano a las personas con hemofilia, las AdministracionesPúblicas, y la sociedad en general.También incluía prestar apoyo a las Asociaciones de Hemofilia integradasen la Federación, mediante la dotación de determinado equipamientopara la sede, con objeto de facilitar la realización esta labor desensibilización y difusión en sus Comunidades Autónomas.Con objeto de facilitar el intercambio de experiencias entre las Asociacionesde Hemofilia, hemos continuado ofreciendo el espacio de comunicacióninterna denominado Banco de Proyectos, en el que sepueden introducir y consultar documentos de diversa tipología, que puedenservir para extrapolar las mejores experiencias de unas Asociacionesa otras.En el año 2008se ha implantado unanueva herramienta degestión para la FederaciónEspañola de Hemofiliay sus Asociaciones. Setrata de una nueva aplicacióninformática quepermitirá a todas las entidadesde la Federaciónentrar en un sistema dered, mediante el cual lacomunicación será másfluida, exacta, clara y actualizada,tanto internamentecomo a nivelnacional.La implantación de esta nueva herramienta ha sido posible graciasa la colaboración de la Real Fundación Victoria Eugenia y el Ministerio deSanidad y Consumo.Se comenzó con el desarrollo de la estructura de la aplicación juntocon la empresa encargada de llevar a cabo este proyecto, que incluye,dentro del mismo, la nueva base de datos de socios de la Federación Españolade Hemofilia.A finales de este año se ha comenzado a trabajar en la gran laborque va a conllevar la inserción de todos los datos del censo de Hemofilia.Cada Asociación se encargará de los datos de su censo respectivo,previa solicitud de autorización de los propios socios en cumplimiento dela Ley Oficial de Protección de Datos.A buen seguro, la implantación de esta nueva herramienta de trabajorepercutirá en una mejor atención a nuestro censo, haciendo posiblegestionar mucho mejor sus necesidades, tanto desde cada una desus Asociaciones, como desde la propia Federación.18