memoria 2008 - Hemofilia

Durante el año, además de comenzar a trabajar estos temas, se hatratado de facilitar la comunicación entre todas las mujeres portadorasque tengan alguna inquietud al respecto, a través del foro de portadorasde la página web de Fedhemo, a través de la dirección de correoelectrónico portadoras@hemofilia.com y a través de la sección FactorMujer, también de la Revista Fedhemo.En esta sección se ha publicado información sobre curiosidades, entrevistas,objetivos de la Comisión, preguntas y respuestas, reuniones mantenidas,etc.La Comisión de Portadoras no quiso perder la ocasión de darse a conocertambién en la Asamblea Nacional celebrada este año en Vigo, enla que tuvieron un Stand donde poder dar visibilidad a su trabajo y atendera todas las personas que quisieron obtener información, realizar consultasy recoger los impresos necesarios para pertenecer al censo deFedhemo como portadora de hemofilia. Destacar que al Stand no sólo seacercaron mujeres portadoras, sino también familiares que querían llevarinformación para hijas, hermanas o sobrinas que no habían podido asistira la Asamblea.Para terminar el año, la Comisión volvió a reunirse en Madrid paraplanificar el I Encuentro de Portadoras que tendrá lugar durante el 2009.Asimismo se estableció el protocolo para dar respuesta a las preguntasque llegan al foro de portadoras, el diseño de este espacio, los artículosde los próximos números de la Revista, y se hizo una revisión de las publicacionesy documentación disponible en la Federación para portadoras,con el fin de actualizarlas.36