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EDICIÓN TRIMESTRAL. AÑO 2008. NÚMERO 46http://www.hemofilia.comFactor MujerPRESENTACIÓN DE LA NUEVA COMISIÓN DE PORTADORASEN LA ASAMBLEA NACIONAL DE VIGO“ Creación de la Unidad deHemofilia en elHospital Son Dureta (Baleares) ”Dr. Antonio LirasPREMIOS CONFIHE Y SETH A LAINVESTIGACIÓN YBUENAS IDEAS EN HEMOFILIA

sumarionúmero 46SeccionesNoticias de HemofiliaJUAN CARLOS BURGOSLA Hemofilia en el MundoJUAN TERRADOSEntrevistaJUAN TERRADOSLas Asociaciones informanREDACCIÓN FEDHEMOCienciaANTONIO LIRASMIGUEL ÁNGEL MORENOReal Fundación Victoria EugeniaCOMISIÓN CIENTIFICAEntorno socialPILAR DE LA FUENTEBEATRIZ GARCÍANAYRA SANTOSFactor MujerCOMISIÓN DE PORTADORASHemojuveCOMISIÓN HEMOJUVEAgendaJUAN CARLOS BURGOSEl Rincón del PinÍKER GARCÍAJOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE27 18 140405121418293133353637404243444647484954576061646668697177Carta del PresidenteNoticias de HemofiliaLa Hemofilia en el MundoEntrevista aOlaia Fernández Dávila y Santiago Domínguez OliveiraReportajeXXXVII Asamblea Nacional de HemofiliaXV Simposium Médico SocialPremios Nacionales en Hemofilia 2008Entrega de la H de OroLas asociaciones informanAndaluzaBurgalesaCordobesaGallegaLeonesaMadrileñaMalagueñaMurcianaSalmantinaTinerfeñaValencianaVizcaínaReal Fundación Victoria EugeniaCienciaFactor MujerEntorno SocialEl Hemofílico experto en...HemojuveEl foroLos pequesLa cara y la cruzEl rincón del pinAgendaDirecciones asociacionesCONSEJO DE ADMINISTRACIÓNLuis Vañó, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados, David SilvaCONSEJO MEDICO ASESORManuel Moreno, Antonio Liras, Miguel Ángel Moreno, Fernando de la ViudaCONSEJO DE REDACCIÓNDirector: Juan Terrados Subdirector: David Silva Coordinador: Juan Carlos BurgosSecretaría: Montserrat Anubla Publicidad: Juana PérezLos Puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autoreso las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente los delEditor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMORedacción, Administración y Publicidad:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/.Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTeléfs.: 91 729 33 71 - 91 314 78 09Fax: 91 314 59 65Internet: http://www.hemofilia.comE-mail: revistafedhemo@hemofilia.comMaquetación y Fotocomposición:HEMOCOPY, S.L.C/.Villacastín, 22 Local28034 MADRIDImpresión:EFCA, S.A.Parque Industrial “Las Monjas”Torrejón de Ardoz - 28850 MADRIDDepósito legal: M-5573-1986

Carta del PresidenteHola a todos y a todas:Después de nuestra Asamblea, el principalevento anual de la Federación, encauzamos elcamino de trabajo hacia la segunda parte delaño. Antes me gustaría hacer una reflexión sobrenuestra Asamblea Nacional celebrada en Vigo.Primeramente pedir perdón por aquellos fallos quehaya podido haber, aunque creo con sinceridadque ha sido todo UN EXITO. Han sido unos días demucho trabajo, pero de grandes satisfaccionescolectivas y personales. Agradecer a todos losponentes del simposio medico social por ofrecernosun simposio de un nivel excepcional; a todoslos técnicos de la Federación y de la AsociaciónGallega por haber trabajado con ahínco y profesionalidad;a todos los voluntarios por su colaboraciónpara que todo fuera sobre ruedas; a los políticosque asistieron al evento por su apoyo para conel colectivo; a todos los galardonados en losPremios Nacionales de Hemofilia 2008; a EnriqueMartínez de Galinsoga que finalmente tiene sumerecida H de Oro por su implicación de toda suvida, por y para la Hemofilia; al creador del Himnode la Hemofilia por su H de Plata y a los miembrosde la Comisión Permanente de la Federación poreste fin de semana de dormir poco, de reuniones ytrabajo para que toda la información fuera precisay perfecta. No quiero olvidarme lógicamentede lo más importante, las casi 600 personas queasistieron a la Asamblea Nacional de Vigo por sucompromiso con una filosofía, con una amistad,con una forma de entender el movimiento asociativo(somos una de las entidades de pacientes deuna patología en concreto, que más personasmueve a un evento nacional). Gracias por haceruna vez más, que la gran familia española de laHemofilia demuestre lo unida que está y que caminamoscon paso fuerte y poderoso, siempre haciala mejora de la asistencia socio-sanitaria de laHemofilia y otras coagulopatías congénitas. GRA-CIAS A TODOS Y TODAS.Ahora se abre paso el trabajo y actividadespost-asamblea; que van encabezadas por larealización del albergue de inhibidores y el alberguede niños de 8 a 12 años. Unas actividades,sobre todo la segunda que llega ya a su ediciónnúmero XIX, con lo que nos da una muestra de loimportante que es para los niños actuales y paralos que fuimos niños.Quiero mencionar, por su importancia enir formando a los futuros médicos que tratarán laHemofilia en el futuro, para conseguir que laHemofilia sea una parte de la medicina, atractivapara los jóvenes médicos residentes, la celebracióndel II Curso Internacional de FormaciónContinuada en Hemofilia y otras CoagulopatíasCongénitas, organizada por la Real FundaciónVictoria Eugenia.También tenemos este año una cita muyimportante a nivel internacional, que es la asistenciaal Congreso Mundial de Hemofilia en Estambula principios de Junio. Allí estaremos para informarnosde todos los avances en Hemofilia a nivel mundialy con una participación bastante importantepor parte de nuestra Federación en dichoCongreso; de todo esto vais a tener una informaciónmuy amplia en el próximo número de la revista.Vamos a asentar en estos meses próximos,nuestro gran programa internacional como es elHermanamiento con la Federación Mexicana deHemofilia, ultimando un posible convenio con laFundación de Sanidad Exterior que nos de unafinanciación razonable para poder llevar a cabo,todo lo proyectado como ayuda hacia nuestroshermanos mexicanos.Además de iniciar, como os dijimos en laAsamblea, el nuevo sistema de gestión que vahacer que el trabajo que se realiza en red entre lasdiferentes asociaciones mejore de una forma gradual.Y por supuesto, seguimos luchando y“peleando” para ir consiguiendo todas las cosasque tenemos aún que solucionar; pero con dosprioridades como son el seguimiento y “marcaje”sobre el grupo de expertos del Ministerio deSanidad que tienen que elaborar el documentosobre el tratamiento de primera elección con productosrecombinantes y la negociación para elcambio de la ley 14.2002 de ayudas sociales porcontagio de VHC con el fin de que se incluyan alos hemofílicos fallecidos antes del año 2000. Estasson las dos prioridades, pero tener en cuenta quetodo lo demás no se nos olvida.Termino con una frase que resume el significadode esta carta: “Para entender el corazón yla mente de una persona, no te fijes en lo que hahecho, no te fijes en lo que ha logrado, sino en loque aspira a hacer”.Luis Vañó GisvertPresidente4 núm. 46 Junio 2008

Noticias deHemofiliaCOMIENZA LA CAMPAÑA “NO TE RALLES FILOMENO”:Es una campaña promovida por laFederación Española de Hemofilia con el patrociniode Bayer Healthcare dirigida a niños y jóvenes conHemofilia de España. Entre sus objetivos están:Educar sobre los beneficios de una profilaxisregular.Alentar el autocuidado.Concienciar en la responsabilidad deseguir el tratamiento.Dicha campaña consiste en Jornadas lúdicasy educativas. Se componen de una charlainteractiva y una serie de actividades divertidasque pueden ser compartidas con familiares y amigospróximos.La campaña comenzó el pasado 18 deAbril de 2008 en el Centro de FormaciónPermanente en Hemofilia, destinada a los jóvenescon Hemofilia entre los 18 y los 22 años el Hemojuvey continuará desarrollándose a lo largo del año endiferentes puntos de la geografía española dirigidaprincipalmente a niños y padres.Campaña que desde la FederaciónEspañola de Hemofilia y desde las distintas asociacionesautonómicas y provinciales se irá dandodebida información sobre sus diferentes fechas derealización.DISPONIBLES NUEVOS TRÍPTICOS INFORMATIVOS DEFEDHEMO Y LA RFVEEn la pasada Asamblea Nacional de Vigo se dieron a conocer los nuevos trípticos de divulgaciónde la Federación Española de Hemofilia, la Real Fundación Victoria Eugenia y de los CentrosEspeciales de Empleo creados por FEDHEMO, Fishemo y Hemocopy.En estos folletos podremos encontrar información variada de las entidades, como son sus ámbitos deactuación, las principales actividades que desarrollan o una breve historia de las mismas.Estos folletos están a disposición de quién los solicite en las diferentes Asociaciones autonómicas y provincialesde Hemofilia, así como en la sede de la Federación Española de Hemofilia y los CentrosEspeciales de Empleo.núm. 46 Junio 20085

Noticias deHemofiliaLa Revista y la Web de FEDHEMO cambiande imagenLos cambiosen laFederación Españolade Hemofilia se vanviendo progresivamente.Al cambio deimagen que se iniciócon el nuevo logotipode FEDHEMO y dela Real FundaciónVictoria Eugenia, seune ahora el cambioen los formatos de laRevista FEDHEMO yde la página web.Muchos se habránsorprendido por loscambios sufridos eneste número de nuestra revista. Además del significativocambio en la portada, también ha variado lamaquetación, con las letras sobre fondo blanco yhemos añadido nuevas secciones y reformadootras, para lograr una revista más moderna y agradablede leer.Entre las nuevas secciones que incorporamosen este número, se encuentran una para la RealFundación Victoria Eugenia (RFVE), donde encontraremoslas actividades realizadas por la RFVE cadatrimestre.Dentro de la sección de Noticias deHemofilia, hemos creado la subsección La Hemofiliaen la prensa en la que encontraremos noticias sobreHemofilia aparecidas en diversos medios de comunicacióntanto nacionales como regionales. En ellapodremos ver lo que se difunde sobre nuestra patologíaal resto de la sociedad.Además de estas novedades, encontraremoscambios en las diferentes secciones comoFactor Mujer, que aumenta su protagonismo graciasal impulso de la nueva Comisión de Portadoras;Hemojuve, que se asienta definitivamente comouna de las secciones con más éxito entre los másjóvenes; La Hemofilia en el mundo donde podremosver otra forma de vivir la Hemofilia; el Foro, en el quepodremos encontrar además de una selección delas preguntas realizadas en los diferentes foros de lapágina web de FEDHEMO, todas las cartas, artículos,poesías o fotos, que lleguen a nuestra redacción;además de El Rincón del Pin, que “estrena” Rincón ypor supuesto, Las Asociaciones informan, las páginasdedicadas a las actividades de nuestras entidadesmás cercanas.Sin olvidarnos las secciones más profesionalescomo son Entorno Social, en el que puede colaborartodo el personal de las diferentes Asociacionesde Hemofilia, o la sección de Ciencia, dirigida por elDr. Antonio Liras, que supervisará toda la informacióncientífica publicada, siempre bajo el amparode la Comisión Científica de la Real FundaciónVictoria Eugenia. En esta sección de Ciencia podrántomar parte todas aquellas personas que quieranpublicar sus artículos científicos relacionados con laHemofilia, ya sean médicos, laboratorios o estudiantes.No menos importantes son las secciones deLa Entrevista, en la que podremos conocer mejor apersonas relacionadas con el mundo de laHemofilia, o el Reportaje, dónde se desarrollaránamplios despliegues informativos sobre actividadesimportantes comolas Asambleas, lasjornadas de LaCharca, losC o n g r e s o sMundiales, etc.Finalmente ycomo viene siendohabitual desdehace varios años,podremos programarnuestroscalendarios con laAgenda de todaslas Asociaciones.Respecto a lapágina web de la Federación, también cambiaconsiderablemente, ya que se crean cuatro pestañasdiferentes dentro del dominiowww.hemofilia.com, que permitirán tener en unamisma web las páginas de la Federación Españolade Hemofilia, la Real Fundación Victoria Eugenia ylas de los Centros Especiales de Empleo, FISHEMO yHEMOCOPY.Desde la Redacción de la revista FEDHEMO,queremos haceros partícipes de ésta, vuestra revistay solicitaros una vez más vuestra inestimable colaboración.Estas páginas y las de la web de FEDHEMO,están abiertas a todos los que quieran participar enellas, ya sea mandando artículos, comentarios, críticaso participando en los diferentes Foros de la web.Estamos deseando conocer la impresión de nuestroslectores, para mejorar día a día.Juan Terrados MadrazoDirector Revista FEDHEMO6núm. 46 Junio 2008

Noticias deHemofiliaPROGRAMA DE HERMANAMIENTO ENTRE LA U.C.C. DELHOSPITAL LA FE DE VALENCIA Y EL SERVICIO DEHEMATOLOGIA DEL HOSPITAL SON DURETA DE PALMA DE MALLORCA.El Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Son Dureta de Palma de Mallorca y laUnidad de Coagulopatías Congénitas el Hospital Universitario La Fe de Valencia están desarrollandoun programa de colaboración entre ambos centros similar a los Programas de Hermanamiento de laFederación Mundial de Hemofilia.Esta propuesta de colaboración trataría de consolidar en Mallorca una asistencia integral alos pacientes afectos de Coagulopatías Congénitas hemorrágicas, tanto en el área clínica como enla analítica.El Dr. Juan Besalduch y el Dr. José Antonio Aznar solicitaron y obtuvieron el auspicio oficial deFEDHEMO para este programa que podría tener un carácter piloto y que, en caso de llegar a buenfin, podría hacerse extensivo a más programas de colaboración entre otros centros españoles contribuiríana mejorar y nivelar la asistencia de los pacientes hemofílicos en España.Este programa que podría tener una duración de varios años, y se centraría en la mejora y/oimplantación de:- Diagnóstico coagulativo y genético de la Hemofilia y la enfermedad de Von Willebrand- Diagnóstico coagulativo de las Coagulopatías Congénitas- Control de calidad externo del Laboratorio de Coagulopatías.- Diagnóstico por imagen de la artropatía hemofílica- Apoyo a la implantación de los programas de profilaxis primaria y borramiento de inhibidores.Los Doctores que va a dirigir la Unidad de Hemofilia de Son Dureta son: la Dra. MarianaCanaro y el Dr. Bernat Galmes.Hay que destacar, que por parte de la Gerencia del Hospital de Son Dureta y principalmentesu gerente, el Dr. Joan Serra Devech, ha habido una excelente predisposición y colaboración paraconseguir este objetivo.ENTREVISTA AL DR. AZNAR SOBRE ELHERMANAMIENTO CON SON DURETARealizada por Luis Vañó-¿Qué se pretende con este hermanamientoentre la unidad de coagulopatías congénitas (ucc) delHospital Universitario la Fe de Valencia y el Servicio deHematología y Hemoterapia del Hospital Son Dureta deMallorca?Se pretende llevar a cabo una experiencia pilotoque consiste en asesorar desde una Unidad consolidadaa la constitución de otra Unidad en fase de desarrollo.Para ello, se establecerán contactos entre losfacultativos y la enfermería de ambos centros para laelaboración de protocolos tanto en el área clínicacomo en la del laboratorio.núm. 46 Junio 20087

Noticias deHemofiliaque valía la pena iniciar una experiencia pilotoa nivel nacional.- ¿Es la creación de unidades interdisciplinaresde atención integral en Hemofilia y otrascoagulopatías congénitas, una de las prioridadesen la calidad de atención al pacientehemofílico?La Dra. Mariana Canaro y el Dr. Bernat Galmes en laUnidad de Hematología del Hospital Son Dureta.- ¿Qué fases de colaboración o plan deacción entre los dos centros hay protocolizadas?De momento, tenemos programadasdos visitas, un biólogo y un enfermero de la UCCse desplazaran al hospital Son Dureta para protocolizaractuaciones en el área de laboratorio yde enfermería.- ¿Cuál es el tiempo estimado de realizacióndel plan de acción que se quiere llevar acabo?Pensamos que será necesaria una colaboraciónentre ambos centros de, al menos, doso tres años.- ¿Qué cosas tiene en común este proyectocon los hermanamientos a nivel internacionalque han tenido y tienen con otros centrossanitarios?Nuestra experiencia en los Programas deHermanamiento Internaciones que coordina laFederación Mundial de Hemofilia es muy positiva.Hemos tenido un programa con Panamáque duró tres años y ahora estamos trabajandoen otro con Santiago de Chile.Dada la importancia de estos programasy su contribución a la mejora de la atenciónal paciente hemofílico es por lo que pensamosHoy día, no se concibe una atención alpaciente hemofílico, si no es desde una ópticaintegral, que preste esta atención, tanto desdeel punto de vista hematológico como de rehabilitación-fisioterapia.Así mismo, debe existir unagran coordinación entre los facultativos y laenfermería para dar una asistencia integral y lomás inmediata posible al paciente hemofílico.Este concepto de atención integral secomplementará con la interacción con otrasdisciplinas como son: la pediatría, diagnósticopor la imagen, cirugía ortopedia, enfermedadesinfecciosas, laboratorio coagulativo y de genéticay además se deberá contar con la atenciónde un psicólogo y un asistente social.- ¿Se pretende llevar a cabo todo estocon otros centros del país?Nosotros hemos iniciado una experienciaque, aunque tiene un carácter piloto, estamosconvencidos, basados en la experienciainternacional, que puede proporcionar importantesventajas al paciente hemofílico. Por ello,pensamos que podría ser interesante extenderesta iniciativa a otros centros de nuestro paíspara que la atención del paciente hemofílico seiguale, en un alto nivel de calidad, en todo elterritorio español.- ¿Qué supone para el proyecto quecuenten con el auspicio y colaboración de laFederación Española de Hemofilia?Para nosotros es muy importante saberque contamos con el apoyo de la FederaciónEspañola de Hemofilia ya que ello garantiza lacontinuidad de este proyecto así como suextensión a otros centros españoles.8núm. 46 Junio 2008

Noticias deHemofiliaEL HERMANAMIENTO CON MÉXICO SE CONSOLIDAEN EL HEMOJUVE 2008Del 17 al 23 de Marzo de 2008 la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), ha desarrolladosus “II Jornadas de Juventud y Hemofilia: HEMOJUVE 2008” en las instalaciones del “Centro de FormaciónPermanente en Hemofilia”, situadas en Totana, Murcia. Unas jornadas formativas y de encuentro que hareunido a 20 jóvenes afectados de Hemofilia y Portadoras de toda España, con edades comprendidasentre los 18 y los 22 años. Unas jornadas que han contado con la presencia durante toda la semana deun equipo multidisciplinar para el desarrollo del programa, compuesto por 2 médicos hematólogos, 2 psicólogas,1 pedagogo, 1 fisioterapeuta, miembros de la Junta Directiva de la Federación Española deHemofilia y dos jóvenes mexicanos invitados para esta actividad expresamente para trabajar parte delos objetivos planteados en el Hermanamiento entre la Federación de Hemofilia de la RepúblicaMexicana y la Federación Española de Hemofilia, Hermanamiento que es posible gracias al apoyo dela WFH.Durante la semana que ha durado el HEMOJUVE 2008 se han realizado numerosas actividadesformativas con una metodología participativa, interactiva y dinamizadora. Así, se han desarrollado talleressobre:Taller sobre “Importancia de la profilaxis y Adherencia al tratamiento”.Taller sobre los “Derechos y deberes de los Pacientes”.Taller expositivo por grupos sobre “Conceptos y tratamiento actual en Hemofilia”.Taller “Fisioterapia práctica en Hemofilia”Taller para el “Desarrollo de Habilidades Sociales y Comunicación”Taller sobre “Conceptos y objetivos del Hermanamiento con México”Taller: “Asociaciones de Hemofilia: Marco actual y objetivos de las mismas”Taller “Pasado de la Hemofilia y el Asociacionismo para comprender y afrontar el presente y elfuturo”Durante las actividades formativas se ha contado con la experiencia de miembros de la actualJunta Directiva de la Federación Española y por otro lado se han generado espacios no solo formativos,sino de debate y de reflexión sobre el papel que los jóvenes juegan en Hemofilia, en las Asociaciones ysu mayor implicación como futuros líderes.Exposición durante los talleresVisita a Murcianúm. 46 Junio 20089

Noticias deHemofiliaPor otro lado, los diversos talleres y acciones realizadas en estas jornadas han supuesto un intercambiode opiniones entre la visión que de primera mano han aportado los compañeros mexicanos yla visión de los jóvenes españoles con respecto a la Hemofilia, la situación en ambos países y las vías decolaboración entre ellos para continuar avanzando en el Hermanamiento.Reunión entre la Comisión de Hemojuve yrepresentantes de la Comisión Permanentede FEDHEMOCharla en la sala polivalente de La CharcaAsí mismo, desde la Federación Española de Hemofilia, hemos propiciado de forma más específica enestas jornadas, espacios de trabajo entre los dos jóvenes mexicanos y cuatro jóvenes españoles (que formanparte la comisión juvenil de la Federación Española de Hemofilia denominada “Hemojuve”)Desde la Federación Española de Hemofilia y la Federación de Hemofilia de la RepúblicaMexicana valoramos muy positivamente esta actividad para ir progresando en el Hermanamiento. Fueuna semana intensa de trabajo y formación, por supuesto no descuidamos la parte lúdica que propicióunos lazos sinceros y de confianza entre los jóvenes. Esperamos realizar un seguimiento de los objetivosmarcados por los jóvenes de ambos países en estas jornadas y comprobar de qué forma continúa revirtiendoesta experiencia en el Hermanamiento.José Antonio Muñoz PucheSecretario GeneralJornada de trabajo10 núm. 46 Junio 2008

Noticias deHemofilianúm. 46 Junio 200811

La Hemofiliael el mundoEL SALVADOREl desabastecimiento constantede factor VIIIFuente: Diario La Prensa. El SalvadorLa carencia del coagulante pone en juego la vida de los hemofílicos con sangramiento severo.Salir de una crisis depende del azar.La suerte no estaba de su lado.El día que Élmer Salmerón, de 19 años,llegó al Hospital Rosales el último frascodeFactor VIII se había terminado. Elmedicamento es vital si se padeceHemofilia —ausencia de ese coagulanteenla sangre— y mucho más si setiene una hemorragia interna considerable.Pero la historia de Élmer no esúnica, los hemofílicos viven a diario laposibilidad de recaer y no encontrar alivioen la red nacional. El Factor VIII, esecoagulante que su cuerpo no produce,es caro ($145 por frasco) y la demandade este no siempre está en las posibilidadesdel bolsillo del Ministerio deSalud.“Ese día me dijeron que nohabía Factor, que me iban a poner crioprecipitado,mientras lo conseguían”,recuerda Salmerón. Pero su condiciónempeoró. La misma noche que entróconvulsionó sin razón aparente. Sehabía golpeado la cabeza días antes ylos médicos temían una hemorragiacerebral. Si eso se confirmaba, el FactorVIII era su única oportunidad de salircon vida. “Por suerte”, el medicamentollegó un día después de la convulsión yla lesión no era tan grave como pensaban.La Hemofilia es una enfermedadhereditaria con baja incidencia,que se presenta en su mayoría en loshombres. Pero pese a su rareza, elHospital Rosales registra hasta ahora 70hemofílicos activos (aquellos que producenal menos el 5% de factor necesario)y cerca de una docena de los12que únicamente emiten menos del 1%.Héctor Valencia, jefe del servicio dehematooncología del Rosales, aseguraque un paciente complicado puedeconsumir hasta 60 frascos en unanoche, lo que complica el abastecimientoque hasta ahora se ha basadoen una relación necesidad-respuesta.“Solvencia nunca ha habido,esta vez el problema es que no se aprobóla compra del Factor VIII en diciembre,entonces la entrada se ha prolongado.Y se ha sumado a eso la entradade muchos pacientes complicados”,manifiesta Valencia.Pero las carencias no son deeste año. Aníbal Medina, representantede la Asociación de Hemofílicos de ElSalvador, asegura que la intención delgrupo es lograr un programa de hemofílicosporque la mismacarencia ya hacobrado en más de una ocasión la vidade pacientes. “Estamos luchando,todavía somos un sector en el que elGobierno no quiere invertir”, afirma. Elministro de Salud, Guillermo Maza, hamanifestado en repetidas ocasionesque los gastos de este tipo de medicamentoescapan de los ingresos de sucartera. “Estamos tratando de apoyarles,pero ni en países más desarrolladoses posible cubrir estas necesidades al100%”, afirmó el funcionario en marzopasado. La carencia, sin embargo,pone en riesgo también a niños hemofílicos,para quienes algo tan simplecomo la caída de un diente puede llevarlosa la muerte por la hemorragia.Ulises Iraheta, director del HospitalLa suerte no estaba de su lado. El día que Élmer Salmerón, de 19 años, llegó al Hospital Rosales el últimofrascode Factor VIII se había terminado. El medicamento es vital si se padece Hemofilia —ausenciade ese coagulanteen la sangre— y mucho más si se tiene una hemorragia interna considerable.Pero la historia de Élmer no es única, los hemofílicos viven a diario la posibilidad de recaer y no encontraralivio en la red nacional. El Factornúm. 46 Junio 2008Bloom, asegura que solo su centromédico requiere al menos $500,000para la compra anual de factor. Unmonto lejano a otorgar. El HospitalRosales, el de mayor referencia tambiéndista mucho de tenerlo. Los cargamentosllegan por poquito y los pacientesen grupos considerables. Hasta ayerpor la mañana, en inventario solo habían21 frascos que un solo hemofílicopodría consumir.Por ahora, la suerte es lo únicoen lo que pueden confiar pacientescomo Salmerón: “Es triste porque unono sabe cuándo no va a tener suerte,un golpe lo puede terminar matando auno”.Foto de LA PRENSA/ANA MARIA GONZÁLEZCuando vamos a pelear alministerio nos muestran papeles decompra, pero en los hospitales la realidades otra.”Aníbal Medina,presidente dela Asociación HemofiliaTengo que esperar que seme inflame bien donde tengo moretepara que me den prioridad y me ponganel factor, sin mandarme de regresoa la casa.”Élmer Salmerón,paciente delHospital Rosales

La Hemofiliael el mundonúm. 46 Junio 200813

EntrevistaOlaiaFernándezDávilaParlamentaria delCongreso de los DiputadosRealizada por Juan TerradosFotografías: Asociación Gallegade HemofiliaParlamentaria en el Congreso de los Diputados en la VIII legislatura, este es el último cargo al queha accedido Olaia Fernández. Nacida en Vigo, ha desarrollado toda su carrera política en Galicia hasta haceunos meses. Soltera y sin hijos, es miembro del Consejo Nacional del BNG y entre los años 1993 y 2003 fueDiputada del Parlamento de Galicia.En el año 2003 pasó a ser concejala del Ayuntamiento de Vigo hasta 2005. Ligada durante muchos años almovimiento sindical, fue Secretaria Comarcal Intersindical Nacional Trab. Galego (INTG) entre 1985 y 2000.Durante años ha sido uno de los apoyos políticos de la Asociación Gallega de Hemofilia, en las negociaciones conel Gobierno Gallego para lograr las Ayudas sociales por el VHC.Fuimos un grupo político empeñado en que constaran los colectivos conHemofilia como susceptibles a la Ley de Dependencia.Su partido ha apoyado desde elprincipio a los hemofílicos gallegos paraconseguir que el gobierno de la Xunta deGalicia, conceda las ayudas complementariaspara las personas conHemofilia contagiadas por Hepatitis Cdurante la década de los años 80. En estaposición de su partido, pueden verse interesespartidistas. ¿Qué tiene que decir alos que así piensan?Todo el trabajo en política socialque hicimos, en concreto el que hice yoen el Parlamento de Galicia desde el año1993 hasta el 2003 no tenía relación algunacon políticas partidistas. Era y siguesiendo un trabajo social por conviccionesde lo que son los derechos de las personas,procurando trabajar por el bienestarde las personas. Ahí está circunscrito eltrabajo que hicimos con las ayudas ahemofílicos que padecían Hepatitis C y alas familias de los que desgraciadamenteya fallecieron. Tuvimos la fortuna de quecontactara con nosotros la AsociaciónGallega de Hemofilia. Y digo tuvimos lafortuna, porque con el contacto con estaAsociación, no sólo aprendimos muchodel colectivo de personas con Hemofilia,sino de política social en general, en lamedida en que también hay una implicaciónde la Asociación en este terreno.Este proceso ha durado variosaños, ¿Qué dificultades se ha encontradodurante este tiempo para conseguir estasindemnizaciones?Cuando presentamos estas iniciativasen el Parlamento Gallego en elaño 2002, lo primero que tuvimos quehacer fue entender el problema que seplanteaba. Inicialmente el pago de esasayudas no correspondía a la Xunta deGalicia, ya era el Estado el que debíahacer frente a ellas. Al final acabamoshaciendo posible que se entendiera queera la Xunta de Galicia, independientementede que el Estado era el responsabley que desde el Estado debería traspasarselas partidas económicas para poderejecutar estas ayudas.Finalmente conseguimos que hubiera unacuerdo y progresivamente esas ayudasse fueron ejecutando por parte delGobierno Gallego.¿Qué papel ha desempeñado laAsociación Gallega de Hemofilia a lahora de conseguir las ayudas por14 núm. 46 Junio 2008

EntrevistaEstá demostrado lamentablemente que los ciudadanos valoran muymal el esfuerzo de la Administración en política social y sanitariaHepatitis C?El trabajo fue de la Asociación Gallegade Hemofilia y fue un papel fundamental.En mi caso como diputada en elParlamento Gallego, sólo tuve que transmitirun problema social que planteabauna Asociación, que era a su vez, quienmejor conocía el problema. Nosotros allídefendimos y conseguimos que otrosgrupos parlamentarios apoyaran la iniciativaque presentamos, pero el trabajofundamental lo hizo la Asociación, tantocon las personas afectadas, como enestructurar la solicitud y la demanda.El problema no se resolvió porque elasunto se tratara en el Parlamento y sellegaran a acuerdos, sino que elParlamento reforzó el papel de laAsociación. Fue un apoyo mutuo, peroevidentemente un apoyo delParlamento en la medida en que la iniciativapartió de la Asociación Gallega.A veces puede ser al revés, que elParlamento, una persona o grupo concreto,tiene la iniciativa y busca el respaldode una asociación.¿Cuál sería su consejo para lasAsociaciones de Hemofilia de lasComunidades Autónomas donde no sehan conseguido estas ayudas?No conozco la situación deotras Comunidades Autónomas en relacióncon este problema, pero lo que sí escierto es que el hecho de que en Galiciase fueran pagando estas ayudas fuemotivado por el papel que hizo laAsociación. Lo primero que deben haceres elaborar como Asociación la reivindicacióny después dirigirse a todos los gruposparlamentarios de las ComunidadesAutónomas. Por nuestra parte estamosdispuestos a trasladarlo a las CortesGenerales, si este problema existe enotras Comunidades Autónomas.Todo esto hay que hacerlo siempre a travésde la Asociación y no individualmente,porque desde el punto de vista de lareivindicación colectiva, ésta tiene másfuerza que la reivindicación individual,que a lo mejor puede ganarla una persona,pero no todas. En cambio, si la reivindicaciónes en conjunto, hay más posibilidadesque la Administración asuma elpago de las deudas y por eso pensamosque el papel de las Asociaciones es fundamental.El colectivo hemofílico ha pasadopor momentos muy difíciles las últimasdécadas, que han hecho que se fortalezcacomo grupo. ¿Cómo se ve a nuestrocolectivo desde el estamento político?No puedo generalizar, peropuedo contestar cómo lo veo yo. En elmomento en que se trataron las ayudaspor contagio de Hepatitis C, todo elmundo entendía la problemática, incluidoel grupo que apoyaba al gobierno. Elproblema y la dificultad que planteabael gobierno, era su capacidad para asumirel pago de esas ayudas o la falta devoluntad política que tenía para resolverese problema.Prácticamente todas las personas tenemosalgún problema que requiere un tratamientoespecífico de laAdministración, unas veces en una etapaconcreta, otras veces toda la vida. Perosí que creo que hay en la cuestión política,la convicción de que como colectivotiene que estar dentro de sectores susceptiblesde apoyo de la Administración.Por eso en la Ley de Dependencia, nosotrosfuimos un grupo político empeñadoen que constaran también los colectivoscon Hemofilia como colectivos susceptiblesa esta Ley.¿Qué cree usted que les falta alos partidos políticos para sensibilizarsedefinitivamente con los problemas sanitariosque padece buena parte de lapoblación hemofílica?Al final es el mismo problemapara todos. Hay problemas que pareceque no tienen el interés de los políticos ode los partidos que están relacionadoscon políticas sociales y políticas sanitarias,pero creo que al final la responsabilidades de los ciudadanos. Que los partidospolíticos no tengan interés en estascuestiones es culpa nuestra, porque nosabemos valorar el esfuerzo de laAdministración cuando efectivamente seesfuerza en mejorar las políticas sociales ysanitarias.No primamos con el voto ese esfuerzo ypor lo tanto los partidos políticos no seesfuerzan porque sólo orientan la políticade cara a aquellos aspectos que los ciudadanosvaloran y que después, en basea ese valor, van a aportar su voto en laselecciones. Y está demostrado lamentablementeque los ciudadanos valoranmuy mal el esfuerzo de la Administraciónen política social y sanitaria.Y a la población, ¿qué le pediríapara que se movilizase de forma mayoritariaen relación con los temas sanitariosy sociales?Mi trabajo fundamental en casitreinta años de trabajo político ha sido enel asociacionismo, tanto vecinal comosindical, por eso soy una defensora delasociacionismo. Creo, por tanto, que losdistintos colectivos con una problemáticacomún es conveniente que se asocien,como en el caso la Asociación deHemofilia, pero puede ser cualquier otracomo una asociación cultural o vecinal.A mi me parece fundamental porquepara la democracia es parte esencial dela misma, es lo que yo denomino democraciaparticipativa.Nosotros somos muy respetuosos con eltrabajo que hacen las asociaciones,siempre las atendemos y valoramos eltrabajo que nos exponen y que nos permite,en muchísimas ocasiones, hacer untrabajo político que previamente ellas yahicieron. Eso es beneficioso para lacolectividad y para la política, porquenos abrimos más a la realidad social, yaque el asociacionismo nos obliga a reconoceresa realidad social.Antes de acabar ¿qué considerasnecesario añadir sobre la HemofiliaGallega?El tema de trabajar esta cuestiónen el Parlamento Gallego fue muyimportante para mis conocimientos enpolítica social. También en el conocimientode personas con Hemofilia.Durante este periodo he conocido amuchas personas con Hemofilia, aunqueya conocía a otras antes de contactarcon la Asociación Gallega de Hemofilia.Mi primer contacto con la Hemofilia lotuve con la primera persona que desgraciadamentefalleció por VIH en Vigo. Erauna persona cliente de nuestra empresay fue contaminada por el factor plasmáticoen los años ochenta. A través deesta persona yo conocí las problemáticasque podía tener una persona conHemofilia.El trabajo fundamentallo hizo la Asociación,tanto con las personasafectadas, como enestructurar la solicitud yla demanda.Aprendimos mucho delcolectivo depersonas con Hemofiliay de política socialnúm. 46 Junio 200815

EntrevistaSantiagoDomínguezOliveiraTeniente Alcalde de VigoRealizada por Juan TerradosFotografías: Asociación Gallega de HemofiliaSantiago Domínguez Olveira es miembro del Consejo Nacional del BNG y está vinculado a la políticagallega desde joven. Actualmente es el teniente Alcalde de la ciudad de Vigo, donde es un cargo electodesde 1995.Fue elegido como concejal del Ayuntamiento de Vigo ese mismo año, hasta julio de 2005. Durante los años1999 y 2003 fue el responsable de las concejalías de Deportes, Juventud, Sanidad y Consumo. También pasó por laConcejalía de Cultura durante unos meses y fue el Portavoz del Grupo Municipal del BNG en el Ayuntamiento deVigo.Entre julio de 2005 y mayo de 2007 fue Director General de Deporte de la Xunta de Galicia.Profesionalmente, ha sido profesor de lengua gallega, inglesa y española y ha estado muy vinculado al deporte dela ciudad, donde fundó el Club de Baloncesto San José, deporte del que posee el título de entrenador nacional.El trabajo de este tipo de asociaciones es un trabajo indispensable¿Conocía usted algo sobre laHemofilia anteriormente?Sí. Tenía básicamente ideade que existía este tipo de enfermedadesque afecta a personas conproblemas de coagulación sanguíneay básicamente lo conocía tambiénal leer un poco sobre distintostipos de enfermedades.La transmisión hereditaria dela Hemofilia y el “aislamiento” de lasociedad gallega durante siglos,hacen que en Galicia se den las concentracionesmás altas de hemofílicosen un mismo municipio, por elloes necesario el trabajo que se realizadesde las Asociaciones de Hemofilia.¿Cómo valora el trabajo de laAsociación Gallega de Hemofilia enel fomento de la difusión de nuestrapatología en Galicia?El trabajo de este tipo deasociaciones es un trabajo indispensable.Estoy convencido de que haymuchísimas personas que sufren estetipo de enfermedades y que muchasveces por falta de conocimiento ypor falta de apoyos, algún sector seautoaísla en su propia enfermedad.Son de mucha ayuda no sólo deinformación, sino de acompañamiento,de asesoramiento en lospasos a seguir, de apoyo incluso psicológicoque en muchos casos estetipo de enfermedades necesita, creoque de no existir este tipo deAsociaciones, estas enfermedadespor parte de los que las padecenserían mucho más difíciles de llevar.16 núm. 46 Junio 2008

EntrevistaCreo que hay que avanzar muchísimo en la atención primaria¿Qué supone para una ciudadcomo Vigo que se celebre enella un Simposio Médico-Social y unaAsamblea General de la FederaciónEspañola de Hemofilia?Me produce una gran satisfacción.Vigo tiene que demostrar ymostrarse como una ciudad solidariay una ciudad que además acogetodo tipo de eventos que tienen quever precisamente con la solución, lainvestigación y la reflexión sobretemas que afectan básicamente amuchos ciudadanos. Por tanto, paranosotros es muy importante que esteCongreso y esta Asamblea se celebreaquí y esperamos que sirva parareflexionar y para llegar a conclusionesque ayuden a mejorar la vida deestas personas.Como anterior responsablede Sanidad del Ayuntamiento deVigo, ¿qué deficiencias cree que setienen que solucionar en el ámbitosanitario para mejorar la calidad deatención hacia los pacientes?Creo que hay que avanzarmuchísimo en la atención primaria,fundamentalmente tenemos queconseguir que sea más universal ymás cercana a los propios pacientes,que entre todos, los tiempos de esperase acorten porque realmente haytodavía unos tiempos de espera muylargos. Nos falta mucho camino porrecorrer en el campo de la prevención.Creo que la política sanitariadebe ir más encaminada, no tanto aprestar los servicios sanitarios de porsí, que también, si no que hay quegastar muchos más recursos y esfuerzosen el campo de la prevención.Por desgracia ciudadesindustriales como Vigo, han vividodurante décadas de espaldas a losproblemas de accesibilidad de laspersonas con discapacidad ¿qué seha hecho desde el Ayuntamiento deVigo hasta la fecha para solucionarestos problemas?Es cierto que durante años,no se dio la importancia necesaria almundo de la accesibilidad y la movilidadde las personas con deficienciaso con movilidad reducida ennuestra ciudad. Pero también es cierto,que de unos años hacia aquí seestá haciendo un esfuerzo importante.Existe ya un plan de accesibilidadmunicipal y un gabinete de accesibilidadmunicipal que se reúne paratratar estos temas.En la actualidad se está muyconcienciado, por ejemplo, cualquierobra que se inicia en esta ciudadsea deportiva o cultural, cumpletodos y cada uno de los parámetrosde accesibilidad. Creo que en estosmomentos empieza a haber unaconciencia mucho mayor en estecampo, sobre todo porque hay quepensar que los problemas de accesibilidadno sólo son para las personascon movilidad reducida o con algúntipo de discapacidad. Podemoscomprobar en la vida diaria comoestos problemas son también de personasmayores, de personas que tienenque llevar a los niños en sillas,etc. Se ha avanzado bastante, aunqueaún nos queda camino porrecorrer, pero es positivo el trabajoque se ha hecho.¿Qué pasos cree que sepueden dar desde los Ayuntamientospara fomentar la integración de laspersonas con discapacidad en elámbito laboral o de la educación?En primer lugar, para realizarel trabajo que se quiere hacer deintegración, hay que contar con lospropios destinatarios. No se puedenestablecer políticas de integraciónserias desde los despachos o hechasdesde el simple punto de vista dereflexión de un político. Hay que contarcon las distintas asociaciones queestán trabajando y que son las quemejor conocen los problemas queafectan.También hay un problemamuy importante en el mundo de laintegración de las personas condependencias o con algún tipo deminusvalías y es que hay que tratarlasdesde un punto de vista de que sonpersonas que tienen que vivir su propiavida, en su ciudad y de unaforma completamente normalizada.Esta es la palabra clave, la integracióntiene que pasar por la concienciaclara de la normalización de lavida de estas personas.Últimamente Vigo ha estadoen primera plana de todos los informativosgracias a su candidaturapara la celebración de laUniversiada de 2013 ¿para cuándoalgún gran evento deportivo parapersonas con discapacidad?Si hay un ayuntamiento queha apoyado el deporte para la integraciónese es el nuestro. En Vigoexiste la primera escuela de baloncestopara silla de ruedas de Galiciay también tenemos una escuela deatletismo para discapacitados tantopsíquicos como físicos. Incluso se hallegado a premiar como viguesa destacadaa una deportista discapacitada.La sensibilidad es grande y sehan celebrado multitud de actosdeportivos para personas con discapacidad.¿Qué pasos cree que sepueden dar desde los Ayuntamientospara fomentar la integración de laspersonas con discapacidad en elámbito laboral o de la educación?Hay que intentar por todoslos medios que estas personas no sequeden en casa y me gustaría decirlesa todos ellos que en susAsociaciones tienen personas dispuestasa ayudarles para superartodas las dificultades y el deportepuede ser una buena forma de conseguirlo.Hay que gastar muchosmás recursos y esfuerzosen el campo de laprevenciónEn las Asociaciones losdiscapacitados tienenpersonas dispuestas aayudarles para superartodas las dificultades yel deporte puede seruna buena forma deconseguirlonúm. 46 Junio 200817

ReportajeXXXVII ASAMBLEA NACIONALDE HEMOFILIAPor Juan Terrados MadrazoFotos: DIEGO SILVA/ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIAGestiones de últimahora, hicieron que la AsociaciónGallega consiguiera celebrar el cóctelde bienvenida en elbellísimo Pazo dosEscudos, en sustitucióndel Museo del Mar,como estaba programado.Luis Vaño Presidente de FEDHEMO saludando a los asistentes junto a loshematologos gallegos.Un año más y vantreinta y siete, hemos celebrado elacto más importante de la Hemofiliaen España, nuestra AsambleaNacional, que este año fue organizadapor la Asociación Gallega deHemofilia y la Federación Españolade Hemofilia.El cambiomereció la pena y conlas incomparables vistasde la ría de Vigo alfondo de la sala, diocomienzo la recepción,a cargo de laPresidenta de laAsociación Gallegade Hemofilia, LolaDíaz, el presidente dela FederaciónEspañola de Hemofilia,Luis Vañó y los principalesresponsables dela Hemofilia enGalicia, el Dr. JavierBatlle, la Dra. Fernanda López y laDra. Rosario González.El grupo de música popular Malvela, amenizó lainauguración.Bailando al ritmo del grupo Malvela.Como no podía ser de otraforma, la tierra gallega nos recibiócon cielos nubosos que no presagiabanpaseos soleados por la ría deVigo.El viernes 18 de abril de 2008,casi 600 personas llegadas de todaEspaña se acreditaban en los cincohoteles reservados por la organización.La Dra. Fernández López durante el acto de inauguración18 núm. 46 Junio 2008

ReportajeTras los saludos de rigor,pudimos disfrutar de un lunch, amenizadopor el grupo de cantospopulares gallegos Malvela, quehizo que más de uno se olvidase porun momento de sus hemartros, bailandoal son de la gaita y las panderetas.Aunque pocos alcanzaronel ritmo de la señora Carmen, veteranadel grupo Malvela con 80 añosy del resto de sus compañeras.Al terminar la actuación, seprodujo la “sorpresa” de laAsamblea, el sueño de muchoshemofílicos hecho realidad, apareciópor la puerta el logotipo de FED-HEMO en carne y hueso, los másque conocidos “Flic y Flac”, quepor un momento abandonaron susección al final de esta revista.El sábado día 19, despuésdel traslado de los asistentes alInstituto Ferial de Vigo (IFEVI),comenzó la inauguración del XVSimposio Médico Social, a cargodel Ilmo. Sr. D. Cayetano RodríguezEscudero, Secretario Xeral DoSergas (Servicio Gallego de Salud) yla Presidenta de la AsociaciónGallega de Hemofilia, Lola Díaz.Durante toda la mañana sepudo disfrutar de seis ponencias,con un coloquio muy interesante alfinal de las mismas, en la que losasistentes tuvieron la oportunidadde solventar todas sus dudas.D. Carlos López Font, Concejal de Área de Xestión Municipal de Vigo, antes de proceder a la entregade obsequios a los ponentes.Durante el transcurso delsimposio, se procedió a la entregade unos obsequios para los diferentesponentes, a cargo de D. CarlosLópez Font, concejal del Área deXestión Municipal, en nombre delAlcalde de Vigo.Al finalizar el evento, secelebró una comida de trabajo enel mismo recinto ferial, tras la cual,los asistentes pudieron disfrutar dela ciudad ya que el resto de la jornadano había programados másactos oficiales.Dentro del programa paraleloorganizado por la Comisión deJóvenes Hemojuve, junto con losjóvenes de la Asociación Gallegade Hemofilia, se celebró durante latarde del sábado una Gymkanapara conocer la ciudad de Vigo,además de la ya tradicional cenade jóvenes, que este año reunió amás de 70 asistentes.La jornada del domingo seinició con la Santa Misa, oficiadapor D. Manuel Seijo, párroco de laNuestro Pin atendiendo a una de sus fans.Inauguración del Simposium. De izq. a dcha.: Dña. Dolores Díaz, Presidentade la Asociación Gallega de Hemofilia, Ilmo. Sr. D. Cayetano RodríguezEscudero, Secretario Xeral Do Sergas (Servicio Gallego de Salud), D. LuisVañó, Presidente de FEDHEMO y D. Manuel Moreno, Presidente de la RealFundación Victoria Eugenia.núm. 46 Junio 200819

ReportajeTras la finalización de laAsamblea General de laFederación, se procedió a la entregade unos recuerdos a los miembrossalientes de la ComisiónPermanente en la Asamblea deCórdoba, celebrada el año anterior.Después de varios años, laJunta Directiva Nacional, decidióvolver a entregar una H de plata,Masiva asistencia de público durante la celebración del Simposium.iglesia de Santiago de Vigo y organizadauna vez más, por nuestro queridoPaco Mendaña, presidente dela Asociación Leonesa de Hemofilia.Tras el traslado de losAsambleístas al recinto Ferial deVigo, dio comienzo la XXXVIIAsamblea Nacional de Hemofilia, enla que la Comisión Permanente dela Federación Española, expusoentre otros temas, los informes degestión del año 2007, que fueronaprobados por unanimidad, al igualque el plan de trabajo del año 2008.Igualmente,el Dr. Manuel Moreno, presentó lasactividades de la Real FundaciónVictoria Eugenia que él mismo preside.Otro de los puntos más esperadospor los asistentes, era conocerla candidatura para la XXXVIIIAsamblea Nacional y el XVI SimposioMédico-Social, que finalmente recayóen la Asociación de Las Palmas.Varios de los participantes de la Gymkana organizadapor los jóvenes para conocer la ciudad.galardón entregado en muy pocasocasiones, a personas relacionadascon la Hemofilia. Este año se quisoreconocer la labor de una familia deTotana (Murcia) por su implicacióncon la Hemofilia. En especial, a títulopóstumo, al padre, Juan MiguelMartínez, compositor del Himno dela Hemofilia, desgraciadamente yafallecido. Recibieron el premio dosde los hijos del compositor, JuanMiguel Martínez Moreno (uno de losmejores pianistas de España) y suhermano Jesús. Durante unos minutoslos asistentes cantaron el Himnode la Hemofilia en honor a los premiados.La Comisión Permanete de la Federación Española de Hemofilia durante la XXXVII Asamblea NacionalEste año también se entregóuna H de Oro, a Enrique Martínez deGalinsoga, algo excepcional paraalguien excepcional, por su trayectoriadurante más de 30 años al frentede la Comisión Permanente y porsu dedicación incondicional a laHemofilia. Esto sólo lo habían conseguidoseis personas en toda la historiade la Federación. Un hecho este,que tiene su particular historia y quese puede leer en otro artículo deeste reportaje.Para clausurar la AsambleaNacional de la Federación Españolade Hemofilia, tuvimos el honor de20 núm. 46 Junio 2008

ReportajeLa Consejera de Sanidad de la Xunta de Galicia, clausurando la XXXVII Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia. Deizq. a dcha.: Dña. Dolores Díaz Rodríguez, Presidenta de la Asociación Gallega de Hemofilia; Ilma. Sra. Dña. Mª Xose Rubio Vidal,Conselleira de Sanidade de la Xunta de Galicia; Excmo. Sr. D. Abel Caballero Álvarez, Alcalde de Vigo; D. Luis Vañó Gisbert, Presidentede la Federación Española de Hemofilia y D. Anxo Queiruga Vila, Presidente de Cogami.contar con una nutrida asistencia depolíticos gallegos, que quisieronacompañarnos en nuestro último díade estancia en Vigo.Las autoridades que clausuraronel acto fueron la Ilma. Sra. Dña.Mª Xose Rubio Vidal, Conselleira deSanidade de la Xunta de Galicia; elExcmo. Sr. D. Abel Caballero Álvarez,Alcalde de Vigo; D. Anxo QueirugaVila, Presidente de Cogami; D. LuisVañó Gisbert, Presidente de laFederación Española de Hemofilia yDña. Dolores Díaz Rodríguez,Presidenta de la Asociación Gallegade Hemofilia.Además de estaspersonalidades, otros muchos políticosse encontraban entre los asistentes,como Dña. Ana Pastor, vicepresidentaSegunda de la Mesa delCongreso de los Diputados, queacudió también representando aDña. Corina Porro, Vicepresidentade la Diputación de Pontevedra; D.Cayetano Rodríguez Escudero,Secretario Xeral do Sergas; D.Alberto Fidalgo, Diputado del parlamentoespañol y Dña. MargaritaHerraiz, Diputada del Parlamentogallego.Antes de proceder a la clausuradel acto, las autoridades hicieronentrega de los PremiosNacionales de Hemofilia 2008, quese instauraron por primera vez esteaño.Tras la finalización de laXXXVII Asamblea Nacional deHemofilia, los asistentes se trasladarona la cercana población deBaredo-Bayona, donde se celebróla tradicional comidade Hermandad, en elRestaurante Rocamar,con la preceptiva mariscada.Desde allí, losasistentes regresaron asus lugares de origendespués de la consiguientedespedidaentre las diferentesAsociaciones.Cuando todosestaban ya de regreso,fue el momento de disfrutede los miembros de la organización,ya más relajados, que se divirtieronun rato más, sabedores deléxito de la organización.Desde estas páginas queremosunirnos a la felicitación paratodos los voluntarios y trabajadoresde la Asociación Gallega deHemofilia y de la FederaciónEspañola de Hemofilia, por el grantrabajo realizado. GRACIAS PORVUESTRO ESFUERZO y nos vemos enLas Palmas.La comida de Hermandad con amigos, marisco y unas impresionantesvistas de las Islas Cíes.núm. 46 Junio 200821

ReportajeXV SIMPOSIO MÉDICO-SOCIALDurante la jornada delsábado 19 de abril de 2008 se celebróel XV Simposio Médico-Socialen el Instituto Ferial de Vigo (IFEVI).El Simposio estuvo divididoen dos bloques de tres ponenciascada una, moderadas respectivamentepor la Dra. Rosario GonzálezBoullosa, del Sº de Hematología delHospital Xeral Cíes de Vigo y el Dr.Javier Batlle Fonrodona del Sº deHematología del Hospital JuanCanalejo de La Coruña.A continuación les ofrecemosun breve resumen de lasponencias, que tuvieron un altísimonivel y fueron valoradas muy positivamentepor el público asistente.TRASTORNOS HEMORRÁGICOS ENLA MUJERDRA. FERNANDA LÓPEZSº de Hematología. Hospital JuanCanalejo. La CoruñaSe entiende que una mujersufre menorragia cuando las pérdidassanguíneas durante la menstruaciónson superiores a 80 ml.Los tratamientos más habituales enestos casos son:Antifibrinolíticos:La droga de elección enestos casos sería el Anchafibrim®Reducen de forma significativas laspérdidas sanguíneasLos anti-inflamatorios no esteroideosson ineficaces Tratamientos hormonales:ACH o progestágenosAumentan los niveles de FVIII y VonWillebrand, pero no los factores XI óIX.DDAVP:Eficaz en Von Willebrand o defectosde FVIII Eficaz trombopatíasPonentes durante el turno de preguntas.La detección de estas alteracioneshemostáticas, se deberealizar en la pubertad de las mujeres,para conocer la severidad dela coagulopatía, cuál es la respuestaal tratamiento y planificar el másadecuado en un futuro embarazo,ya que durante este, los niveles defactor se modifican.EFECTOS ADVERSOS DE LOS TRATA-MIENTOS RETROVIRALESDR. VICENTE DEL PINOCentro de Cirugía Estética, Serrano76. MadridLa lipodistrofia facial tienetres grados de severidad: leve,moderado y severo.Cualquier grado de afectaciónpuede ser tratado con anestesiaregional y no precisa ingresohospitalario.La técnica de elecciónpara este tipo de casos son las infiltracionessubdérmicas, con rellenopermanente (poliacrilamida). Losresultados son inmediatos, naturalesy estables.Tiene contraindicacionescuando hay infecciones locales yembarazo o lactancia.La lipoatrofia de los miembrosse trata con infiltraciones subdérmicasutilizando poliacrilamidao poliquilimida. Esta técnica noaumenta el diámetro de la extremidady se usa principalmente paralas rodillas y los tobillos.EL PROCESO DE DONACIÓN Y TRAS-PLANTEDRA. ALICIA RIVEROLA.Sº de Trasplantes, Hospital Virgen dela Candelaria, Tenerife.Un Transplante es laSUSTITUCIÓN de un órganoo tejido enfermo porotro que funcione adecuadamentey es laÚNICA SOLUCIÓN paraevitar la muerte o conseguiruna mejor calidadde vida en personas condaño irreversible en unode sus órganos.Los trasplantesnecesitan obligatoriamentede donantes, quecasi siempre son fallecidos,por lo que sin solidaridadno hay trasplantes.AfortunadamenteEspaña es el país con mayor tasade donación a nivel mundial y espor ello que el “Modelo Español” esconsiderado mundialmente unejemplo a imitar.Un donante fallecido, sólolo es, cuando se produce muerteencefálica, que es el reconocimientoirreversible de la muerte delindividuo.La donación siempre es decarácter altruista y gratuita, respetandola voluntad del fallecido, quesiempre estará en el anonimato.Cualquier persona, que…Todos somos potencialesdonantes, INCLUIDOS LOSHEMOFÍLICOS, pero debemoshaber manifestado nuestro deseo anuestros familiares, ya que son elloslos que deberán dar el consentimientofinal.CONSEJO GENÉTICO YREPRODUCCIÓN ASISTIDADR. JUAN JOSÉ TELLERÍAInstituto de Biología y GenéticaMolecular (IBGM). ValladolidEl Asesoramiento genético:Es el proceso por el cualpacientes o familiares de riesgopara una determinada alteraciónque puede ser hereditaria son informadosde las consecuencias de laalteración, de la probabilidad dedesarrollarla o transmitirla, y de losmétodos por los que puede ser prevenida,evitada o mejorada (P.S.Harper)El consejo genético enHemofilia:- Identificación de portadoras:Portadoras obligadas Hijasde un hemofílico.Madre de dos hijos hemofílicosde embarazos independienteso gemelares dicigotos.Madre de un hemofílicocon antecedentes familiares maternoscon Hemofilia.Posibles portadoras.Madres de varones hemofílicos(90% de los casos)- Diagnóstico prenatal / preimplantacionalde afectos.- Un 30 a 40 % de los hemofílicos soncasos esporádico.- El gen con Hemofilia nunca setransmite directamente de padre ahijo.- El gen puede transmitirse a travésde varias portadoras femeninasdurante varias generaciones. Losvarones con Hemofilia están rela-22 núm. 46 Junio 2008

Reportajecionados a través de mujeres.APARICIÓN DE INHIBIDORES Y SUTRATAMIENTODR. SATURNINO HAYAUnidad de CoagulopatíasCongénitas. Hospital Universitario LaFe. ValenciaEn el momento actual, yalejos de las transmisiones de hepatitisy VIH, la aparición de inhibidoreses la complicación más seria y quecondiciona en mayor medida el tratamientoy la calidad de vida de loshemofílicos. Este problema esmucho más frecuente en HemofiliaA y más aún en los pacientes graves,mientras que en Hemofilia B elproblema es claramente menor.La aparición de los inhibidoresse suele producir en los primerosaños de vida después de que elpaciente reciba las primeras dosisdel concentrado de factor deficitario.Hay diferentes factores que puedeninfluir en la aparición de los inhibidores,el más claro de todos elloses el tipo de mutación responsablede la Hemofilia del paciente; mutacionesque no permiten sintetizarnada de factor tendrían mayor riesgode desarrollo de inhibidores.También se conoce que los pacientesafroamericanos tienen mayorriesgo y que hay agrupación familiar.Cuando hablamos del tratamientode un paciente hemofílicocon inhibidores hay dos objetivosclaros, a corto plazo el controlar losepisodios hemorrágicos cuando seproduzcan y a largo plazo, erradicarel inhibidor mediante los tratamientosde inmunotolerancia.En el manejo de losepisodios hemorrágicos en elhemofílico con inhibidores esfundamental conocer si elpaciente es alto respondedory el título de inhibidor en elmomento del episodio hemorrágico.El paciente bajo respondedorse tratará con concentradosde FVIII o FIX a dosissuperiores a lo normal. En elcaso de la Hemofilia B puedehaber más dudas por los fenómenosalérgicos. En el alto respondedorla gravedad de lahemorragia y el título de inhibidorcondicionará la eleccióndel tratamiento, en hemorragiasleves y cuando el título eselevado tendremos que utilizartratamientos alternativos(bypassing),rFVIIa(Novoseven®) o APCC(FEIBA®).El objetivo a largo plazo esla erradicación del inhibidor, habitualmentese consigue con la exposiciónreiterada al factor deficitario.La dosis y frecuenciade lasadministracionespuede serLa Dra. Fernanda López durante su intervención bajo la atenta miradadel Dr. Vicente Del Pino y las Dras. Alicia Riverola y RosarioGonzález.muy diversadependiendode los diferentesesquemasterapéuticos.Los pacientesque inician lostratamientosde inmunotoleranciasinque transcurramucho tiempodesde la aparicióndel inhibidory cuandose utilizanconcentradosplasmáticoscon alto contenidoen factorvonWillebrandpodrían tener más posibilidad deéxito.En cualquier caso, la únicaforma de ir progresando en el conocimientode estas enfermedades debaja frecuencia es que los pacientessean incluidos en registros o estudios,a ser posible ensayos clínicosaleatorizados.TRATAMIENTO DE LA HEMOFILIA:HACIA UN FUTURO.DR. ANTONIO LIRAS / LDA. SUSANAOLMEDILLASDpto. de Fisiología. UniversidadComplutense de Madrid.Los Doctores Liras y Batle con el Dr. Hayaal fondoActualmente disponemosdel mejor tratamiento de toda lahistoria de la Hemofilia y a medioplazo, dispondremos de factoresrecombinantes modificados. Estosfactores recombinantes modificados,descenderán la capacidad deformación de inhibidores y aumentaránsu eficacia y vida media.Igualmente se aumentará la seguridad,eliminando las proteínashumanas y animales.El futuro lejano, aunquecada vez más próximo, es la terapiacelular, de la que la Hemofilia sepuede beneficiar, porque es unapatología monogénica crónica,con un tratamiento incomodo ycostoso, que precisa perfusión defactor muy periódicamente.Afortunadamente se conocenmuy bien las característicasmoleculares de los factores VIII / IX,lo que favorecerá la investigación.En este sentido, el equipoliderado por el Dr. Antonio Liras, estáestudiando la “Terapia Génica “exvivo” para Hemofilia B mediantevectores no virales en células madreadultas mesenquimales de tejidoadiposo”El objetivo general de esteproyecto, es establecer una nuevaestrategia de terapia génica “exvivo” para la Hemofilia B basada,fundamentalmente, en la seguridadde su aplicación utilizandovectores no virales, células madremesenquimales de tejido adiposoadulto de fácil obtención, transferencia“ex vivo” del gen de FactorIX humano y reimplantación, con elfin de expresar “in vivo” la proteína.núm. 46 Junio 200823

ReportajePREMIOS NACIONALES EN HEMOFILIA 2008La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), ha decidido agradecer y reconocer de la forma mássolemne posible, la labor que vienen realizando los distintos sectores de todo el territorio Nacional en favor de laparticipación y la plena ciudadanía de las personas con Hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares.Para ello, FEDHEMO ha instituido unos premios de ámbito nacional, bajo la denominación de "PremiosNacionales de Hemofilia", que sirvan de instrumento y de reconocimiento a la solidaridad demostrada por lasociedad con los objetivos defendidos por esta Federación.Se han establecido tres categorías: Defensa del Colectivo, Institucional, y Entidad Privada.Categoría Defensa del Colectivo:El premio ha sido concedido a S. A. R. Dña. Margarita de Borbón y Borbón, Infanta de España, Duquesade Soria, por su implicación con la Hemofilia, que durante años nos ha apoyado junto con su esposo, el Duquede Soria y ha llevado la voz de nuestro colectivo allá donde se necesitaba, favoreciendo el acceso a la mejoraen los tratamientos y las condiciones de vida de las personas con Hemofilia o con otras Coagulopatías Congénitasy sus familiares.Los Duques de Soria recibiendo el premio FEDHEMO 2008 en la recepción que realizaron a una delegaciónde la Federacion Española de Hemofilia en su residencia.24 núm. 46 Junio 2008

ReportajeEl Excmo. Sr. D. Abel Caballero Álvarez, Alcalde de Vigo, hace entrega a la Dra. Ana Villar, como representante y Presidentade la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia del Premio FEDHEMO 2008 en la Categoría Institucional otorgadoa la RFVE.Categoría Institucional:El Ministerio de Sanidad ha obtenidoeste reconocimiento, por potenciar consus decisiones y acciones, la normalizaciónde la vida de los pacientes con Hemofilia yotras Coagulopatías Congénitas. Recogióel premio en nombre del Ministerio deSanidad D. Gonzalo Sáiz Fernández, miembrode la CASVIH y secretario y miembrode la CEVHC.Categoría Entidad Privada:La Ilma. Sra. Dña. Mª Xose Rubio Vidal, Conselleira de Sanidade de laXunta de Galicia, hace entrega del Premio FEDHEMO 2008 en laCategoría Institucional a D. Gonzalo Sáiz, que recoge el premio ennombre del Ministerio de Sanidad.La Comisión Científica de la RealFundación Victoria Eugenia, ha conseguidoeste reconocimiento, por la promociónsocial de las personas con Hemofilia u otraCoagulopatía Congénita y sus familiaresmediante sus investigaciones científicas ysus recomendaciones sobre el uso del factor.La Presidenta de la Comisión Científica,la Dra. Ana Villar recogió el premio en nombrede todos los miembros de la misma,muchos de los cuales se encontraban en lasala.núm. 46 Junio 200825

ReportajeDISCURSO DE AGRADECIMIENTO DE S.A.R.DÑA. MARGARITA DE BORBÓN Y BORBÓN,INFANTA DE ESPAÑA, DUQUESA DE SORIAExcelentísimas e Ilustrísimas Autoridades, Sr. Presidente ySres. Miembros de la Comisión Permanente de la FederaciónEspañola de Hemofilia, Sras. y Sres.:Un año más me va a resultar imposible acompañaros envuestra Asamblea, ya la XXXVII de las celebradas.No querría faltasen al menos unas líneas manifestándoos mipesar por no poder hacerlo. Me hubiera encantado este año pormuchas razones. No es la menor por respaldar la nueva junta quetras la muerte del Presidente Marcos Gutiérrez y desde la Asambleade Córdoba, ha venido ocupándose de la marcha de la Federaciónen ese día a día de continuos y nuevos retos siempre orientados enel avance del tratamiento más seguro y eficaz para el hemofílico; untratamiento que debe estar basado en el recombinante como primeraelección en Hemofilia.Por lo demás, sabéis que es siempre una satisfacción elencuentro anual con todos vosotros que año tras año he venidoconociendo y en todo caso admirando ya que constituís un ejemploclaro de cómo debe abordarse un problema tan duro y tan complicado.Hubiera también querido agradeceros personalmente, juntoa mi esposo el Duque de Soria, ese Premio Nacional de Hemofilia enla Categoría Defensa del Colectivo que nos habéis otorgado y quenos emociona en lo más hondo.Gracias pues, desde lo más hondo por ese entrañable reconocimientoa una labor, siempre pequeña en comparación con eltrabajo diario de la Federación, pero siempre satisfactoria precisamenteporque nos pone en contacto con todos vosotros a los que, loreitero, a lo largo ya de tantos años hemos aprendido a entender,admirar y respetar.Con estos sentimientos mi esposo y yo os enviamos todonuestro recuerdo y cariño deseando que la labor da esta XXXVIIAsamblea Nacional así como la del XV Simposio Médico Social, lalabor de cuyos participantes tanto aprecio y valoro, sea todo lofructífera que merecéis.De todo corazónMargarita, Infanta de España y Duquesa de SoriaMadrid a 15 de Abril del 200826 núm. 46 Junio 2008

ReportajeENTREGA DE LA H DE ORO A ENRIQUEMARTÍNEZ DE GALINSOGANadie duda que Enrique Martínez de Galinsoga es un dignomerecedor de este reconocimientoEnríque Martínez de Galinsoga durante su discurso de agradecimiento.Al término de la XXXVIIAsamblea Nacional de Hemofilia,se hizo entrega de una H de Oro aEnrique Martínez de Galinsoga. Estegalardón lo otorga la FederaciónEspañola de Hemofilia a personasque han destacado en su dedicacióna la Hemofilia en España.Esta era una deuda históricaque la Federación tenía conEnrique Martínez de Galinsogadesde el año 1996. En aquella ocasión,durante la celebración del 25aniversario de la FederaciónEspañola de Hemofilia en la ciudadde A Coruña, se hizo entrega de lasprimeras H de Oro.Nadie duda que EnriqueMartínez de Galinsoga es un dignomerecedor de este reconocimientoy muchos se preguntarán porquéno se le había concedido antes,cuando lo recibieron S.A.R. laInfanta Margarita como Presidentade Honor de la Real FundaciónVictoria Eugenia, los presidentes deFEDHEMO José Alonso, ManuelMoreno y posteriormente MarcosGutiérrez, o el vicepresidente DacioVillacé. Todo tiene su explicación,ya que a esta lista hay que unir aotro hemofílico que consiguió enaquella ocasión una H de Oro,Germán Corchado, el que fueradurante años presidente de laAsociación Asturiana de Hemofilia yque tiene mucho que ver con la Hde Oro de EnriqueMartínez deGalinsoga.En realidad,en aquellaocasión, se le concedióa EnriqueMartínez deGalinsoga la H deOro junto al restode galardonados,pero un hecho acontecido aquellosdías impidió imponerle su galardón.Un hemofílico asturiano,Germán Corchado, fue entrevistadopara el programa de TVEInforme Semanal, sobre los contagiospor VIH producidos en nuestrocolectivo durante los años 80. Poreste motivo, por dar la cara portodos los hemofílicos de España,por su valentía, sobreponiéndose alos comentarios y los inconvenientesque podría suponer para su vidaprivada, le fue concedida la H deOro en aquella misma Asamblea.Al no disponer de esta H de Oro, yaque no había tiempo material parahacerla, Enrique Martínez deGalinsoga renunció a la imposiciónde la suya, para que le fueseimpuesta a Germán Corchado.Diversos acontecimientos sucedidosen años posteriores como elfallecimiento de José Alonso, hicieronque pasasen los años sin que sele impusiese la H de Oro concedidaen aquella Asamblea.Han tenido que pasar 12años y volver otra vez a Galicia,para que la Federación Españolade Hemofilia imponga finalmente laH de Oro que tan merecidamentese le otorgó en su momento.Desde estas líneas queremosunirnos al merecido reconocimientoa Enrique y pedirle queluzca su H de Oro como sólo élsabrá hacerlo.En 1996 Enrique Martínez deGalinsoga renunció a la imposiciónde su H de Oro para cederla aGermán Corchadonúm. 46 Junio 200827

Reportaje28 núm. 46 Junio 2008

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIAIV ASAMBLEA EXTRAORDINARIA Y XVIII ASAMBLEAORDINARIA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIAEl pasado 24 de febrero tuvo lugar en el HotelVirgen de los Reyes en Sevilla, la IV AsambleaExtraordinaria y XVIII Asamblea Ordinaria de laAsociación Andaluza de Hemofilia ASANHEMO CANFCOCEMFE. Al evento acudieron ciento dos personasentre socios, familiares y técnicos.La IV Asamblea Extraordinaria dio comienzo alas 11.30, en segunda convocatoria, empezando con lalectura del acta de la III Asamblea Extraordinaria del 4de marzo de año 2007. Tras la aprobación del acta, seprodujo la votación para la modificación de losEstatutos, por la cual los socios de honor adquieren elderecho de voz y voto.Más tarde, dio comienzo la XVIII AsambleaGeneral Ordinaria, con la lectura y aprobación delacta de la XVII Asamblea Ordinaria del año anterior,celebrada en Jaén.A continuación se procedió a la lectura y exposiciónde la memoria económica, haciendo un desglosede gastos e ingresos del ejercicio 2007 y los presupuestospara el año 2008. Tras algunas preguntas porparte de los socios, el balance del año 2007 quedaaprobado por una unanimidad.Del mismo modo se hizo una presentación dede las actividades desarrolladas durante el año 2007 yla exposición del Plan de Actuación para el año 2008.Acto seguido nuestro Presidente, D. MiguelÁngel Moreno Navarro dio paso a la lectura de su informeanual, en el cual, entre otros asuntos, expuso lasgestiones realizadas de forma reiterada y contactosmantenidos con la Consejería de Salud, diversos partidospolíticos, así como con Don José Chamizo(Defensor del Pueblo Andaluz).En primer lugar se informa sobre reivindicacióndesarrollada, del derecho a ser beneficiarios en LaComunidad Autónoma Andaluza de las ayudas socialespara personas Hemofílicas que han desarrolladoHepatitis C, así como la consecución de un Carné delServicio Andaluz de Salud para personas afectadas deHemofilia u otras coagulopatías congénitas en nuestracomunidad. Se informa también, del propósito porparte del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, de lapuesta en marcha de una “Escuela de Pacientes”, destinadaa nuestro colectivo.En enero de 2008 desde la AsociaciónAndaluza de Hemofilia, se puso en marcha un estudiode necesidades de atención hospitalaria sobre nuestrocolectivo, reiterando como conclusión la preocupaciónrelativa a temas asistenciales, siendo ejemplo deello, las guardias semi-presenciales de los especialistasque están contempladas en algunos de los HospitalesAndaluces.Otro de los puntos a tratar por el presidente,fue la celebración de la XXXVII Asamblea Nacional y XVSimposio Médico Social de la Federación Española deHemofilia, que tendrá lugar en Vigo los días 18, 19 y 20de abril. Se informa a los asistentes de los Hoteles disponiblesy los precios por persona, así como que desde laAsociación Andaluza se dispone de una bolsa de3.000€, para sufragar los gastos de asistencia de lossocios, por lo que se subvencionará en principio el alojamientode los socios que asistan.Tras la exposición del Presidente se dio paso ala propuesta y aprobación de la nueva Junta Directivay presentación de los delegados y subdelegados de lasdiferentes Delegaciones que componen la AsociaciónAndaluza de Hemofilia, quedando consolidada laJunta Rectora de la misma y siendo efectiva por unperiodo de dos años.Sobre las 14:30h se dio fin al evento, celebrándoseun almuerzo con todos los socios asistentes a ella,en un ambiente distendido, pudiendo así compartir lassensaciones que se han vivido en el colectivo duranteel pasado año 2007.núm. 46 Junio 200829

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIALA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA REIVINDICA SUS DERECHOSANTE LA CONSEJERA DE SALUD DE LA JUNTA DE ANDALUCÍALa potencialidad del Parque Tecnológico deCiencias de la Salud de Granada es una realidad. LaConsejera de Salud de la Junta, Maria Jesús Montero,visitó Granada el pasado 24 enero, para resaltar la proyecciónde Futuro del PTS como referente Europeo. Lodefinió en su intervención, en el Foro Joly celebrado enel Hotel MA Nazaríes, como un proyecto que hará quela ciudad sea reconocida en un futuro en todo elmundo por formar parte importante de la investigaciónbiomédica.A esta conferencia coloquio organizada por elGrupo Joly que servía para cerrar el ciclo de reflexionessobre el sistema sanitario español, abierto por el Ministrode Sanidad, Bernat Soria, acudieron una amplia representacióndel sector sanitario, empresarial y movimientoasociativo, tanto granadino como a nivel andaluz.La Asociación Andaluza de Hemofilia, ASANHE-MO CANF COCEMFE, estuvo presente en este Foro yaprovechó la ocasión para dirigirse a la Consejeramediante un escrito, exponiendo nuestra trayectoriadurante la cual hemos estado reivindicado el derechoa ser beneficiarios en nuestra Comunidad de las ayudassociales para personas Hemofílicas que han desarrolladoHepatitis C. Nuestra entidad lleva transmitiendodesde el año 2002 a la Consejería de Salud y a losdiferentes Grupos Parlamentarios de nuestro GobiernoAndaluz la situación que están viviendo las personasafectadas de Hemofilia que han desarrollado laHepatitis C tras haber recibido hemoderivados plasmáticosa través del Sistema Sanitario Público; y al nohaberse concretado nada favorable al respecto, volvimosa hacerle llegar esta información para reiterar elasunto y conocer las posibles actuaciones que sepodrían efectuar al respecto.En este documento se hace referencia a lalegislación desarrollada en otras CC. AA. que prestaneste tipo de ayudas sociales, siendo el caso deCataluña, Valencia, Canarias, Murcia País Vasco yCastilla- La Mancha.Del mismo modo se ha reflejado el número deafectados de Hepatitis C en Andalucía y la previsión degastos que supone para el Gobierno andaluz.Cabe destacar a su vez, que días antes de quela Consejera visitara la capital de Granada, concretamenteel día 17 de enero, la Asociación Andaluza deHemofilia mantuvo una reunión en Sevilla con D. JoséChamizo de la Rubia, Defensor del Pueblo Andaluz,para tratar el mismo asunto.Con ello esperamos que desde la Consejeríade Salud se nos comunique en el menor tiempo posiblerespuesta a nuestra petición.TALLER DE RISOTERAPIADesde la Delegación de Cádiz, ASANHEMO CANFCOCEMFE organizó el I Taller de Risoterapia, los pasados1 y 15 de Diciembre. Esta actividad fue impartidapor D. Pedro Melgar Romero, reconocido Risoterapeutade la provincia de Cádiz.Las sesiones dieron comienzo a las 11.00 horas,y durante estas dos horas, los asistentes pudieron conocerlos beneficios que se desprenden de esta nuevaterapia. Durante el desarrollo de las mismas, tuvieronlugar diversas actividades como juegos, escenificacionesy algunas técnicas de danzaterapia.Al final de cada encuentro se pasaron cuestionarios deevaluación a los asistentes, en los cuales se plasmó elalto grado de satisfacción de las personas que participaronen el taller, así como el deseo de volver a nuevasjornadas de finalidad similar. Del mismo modo algunosde nuestros socios, manifestaron la corta duración deltaller y el propósito de volver a participar en la organizaciónde un II Taller de Risoterapia.Cabe destacar, que la Risoterapia, es una técnicaque ayuda a activar la capacidad de cada personapara que actúe, respire y piense de forma positiva.Entre los muchosobjetivos que presenta la risoterapia podemos mencionarlos siguientes:desarrolla la imaginación, intuición y creatividad, yrefuerza la seguridad en uno mismo; se trata de uncomplemento ideal para nuestro bienestar tanto físicocomo mental, amortigua el cansancio, el agotamiento,y ayuda a conciliar el sueño.Desde la Asociación Andaluza de Hemofiliaqueremos agradecer la participación a D. PedroMelgar y a los socios y socias que acudieron a estetaller, esperando que haya sido del agrado de todoslos asistentes.30 núm. 46 Junio 2008

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIAGALA DE BALLET Y CENA BENÉFICA AFAVOR DE HEMOBURHay mucha gente que no se siente especialmenteatraída por esta expresión artística, pero cuandose trata de ayudar a una Asociación sin Ánimo deLucro, en este caso HEMOBUR, todos nuestros conocidosse volcaron en conseguir completar el aforo delteatro en el que se celebró la Gala Benéfica en favorde la Asociación de Hemofilia de Burgos, a cargo delBallet Antología.La Gala Benéfica tuvo lugar el día 15 de marzoa las 20:00 horas en el Centro Cultural de Caja deBurgos situado en Avda. de Cantabria y estuvo divididaen dos partes, una de baile clásico y con piezas tradicionalescastellanas y otra con bailes flamencos y acudieronal evento cerca de 400 personas que disfrutarondel espectáculo, del baile y de la majestuosidad de lostrajes de las bailarinas, en definitiva, que fue algo dignode recordar. Entre los asistentes, contamos con la presenciade D. Teófilo Lozano, Gerente de Salud de Áreadel SACYL, Dña. Concepción Girón, Concejal deSanidad del Ayuntamiento de Burgos y Dña. PilarHerrero, Concejal de Participación Ciudadana delAyuntamiento de Burgos.Al finalizar la gala un autobús llevó a parte delos asistentes a la Cena Benéfica en el Hotel Ciudad deBurgos, a unos 9 Km. de la capital en la que 73 personasdisfrutamos de un menú exquisito. Al término de lamagnífica cena nuestro mago “Alexis” nos ofreció unapequeña actuación haciendo la velada más agradablesi cabe pues entre tanto habíamos sorteado entrelos asistentes distintos y muy variados obsequios cedidospor distintas empresas para la ocasión, como cenas endistintos restaurantes, vinos, dvd, una televisión, unjamón… A este acto, asistieron D. Jorge Mínguez,Diputado de Sanidad y Acción Social de la Diputaciónde Burgos, el Dr. D. José Antonio López, miembro de laJunta Directiva del Ilustre Colegio de Médicos deBurgos, y D. Daniel Aníbal García, Vocal de laFederación Española de HemofiliaEstos dos actos son los primeros que estamospreparando para la celebración del X Aniversario delnacimiento de la Asociación. Sí amigos, diez años trabajandopor lo que nos une, la Hemofilia, en los quehemos crecido y madurado y esperamos seguir mejorandopor y para nuestro colectivo.Queremos aprovechar la oportunidad paraagradecer a las distintas Instituciones, personas yempresas que han colaborado en la realización deestos actos haciendo una mención especial dentro delagradecimiento al Ballet Antología por el esfuerzo realizadopara este acto, a Caja de Burgos por su patrocinioy a la dirección del Hotel Ciudad de Burgos porcolaborar en la celebración de la Cena Benéfica, asícomo a la veintena de empresas que donaron regalospara los asistentes a ésta.Sólo nos queda despedirnos con la satisfacciónde que todo saliera tan bien como esperábamos y elánimo que esto nos da para seguir hacia delante ennuestra labor, mediante el proyecto, al que irán destinadoslos fondos recaudados, de Prevención de laDiscapacidad en niños con Hemofilia y Promoción dela Salud y Hábitos Saludables en Hemofilia.núm. 46 Junio 200831

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIACHARLA DE SALUD BUCO DENTAL YASAMBLEA GENERAL 2008El sábado 19 de enero la Asociación deHemofilia de Burgos celebró su X Asamblea General enel Salón de Actos del recién estrenado Centro SocioSanitario Graciliano Urbaneja, donde HEMOBUR tiene susede desde enero de este año. Durante la misma, losmiembros de la Junta Directiva expusieron a todos losasistentes las actividades y balance de cuentas de2007, presupuesto y plan de trabajo para el 2008, y evaluacióngeneral de la marcha de la Asociación en eltranscurso del año terminado. Por último, se aprovechóla ocasión para aprobar por unanimidad de toda laAsamblea General, la presentación de Burgos comociudad candidata a organizar la XXXIX AsambleaNacional de la Federación Española de Hemofilia en elaño 2010. Para la clausura de la Asamblea, contamoscon la presencia de Dña. Conchita Girón, ConcejalaDelegada de Sanidad del Ayuntamiento de Burgos,quien nuevamente mostró todo su apoyo a la labor dela Asociación, haciendo hincapié en el propósito municipalde seguir colaborando de múltiples maneras en elServicio de Información, Apoyo y Asesoramiento, quedesde hace ya 6 años, viene llevando a cabo laAsociación de Hemofilia de Burgos.En el momento de la Asamblea General los 9niños presentes en la Sede Social, pudieron disfrutar delservicio de Guardería, donde gracias a la colaboraciónde dos voluntarias de la Asociación, se lo pasaron engrande con manualidades y juegos, que hicieron quela mañana fuera más amena y divertida para todosellos. Nuevamente, pudimos comprobar como la asistenciade los niños y la relación entre ellos, es piezaclave y fundamental en nuestra labor, puesto que ellosson los que el día de mañana deben estar ahí, trabajandopor sus derechos, obligaciones y sin duda, son elfuturo de nuestro colectivo.Tras la Clausura de la X Asamblea General dela Asociación a la que acudieron más de una veintenade socios de HEMOBUR, éstos pudieron disfrutar de unestupendo aperitivo y conocer las nuevas instalacionesde su Asociación.Previamente a la celebración de la AsambleaGeneral tuvo lugar una charla sobre Salud Buco Dentala cargo de dos higienistas dentales; que nos explicarona todos, niños y mayores, la importancia de una buenahigiene y salud de nuestros dientes y bocas. Nos enseñaronuna buena técnica en el cepillado, qué instrumentosson los más adecuados para cada caso (cepillos,pastas, colutorios, seda dental, etc) y qué alimentosatacan más a nuestra salud buco dental. Sin dudafue muy interesante para todos.De esta manera concluía el proyecto quedurante 2.007 y el mes de enero de 2.008 se ha llevadoa cabo desde la Asociación de Hemofilia de Burgos,con el objetivo de promover la salud, y los hábitos saludablesen nuestro colectivo, especialmente en los máspequeños, para con ello, disminuir los problemas secundariosa nuestra patología crónica, y que fácilmente sepueden subsanar.32 núm. 46 Junio 2008

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIATALLER DE AUTOESTIMAEl Taller de Autoestima para viudas y portadoras,se realizó en la sede de la Asociación deHemofilia de Córdoba el día 27 de marzo del 2008.El Taller pretendía no solo pasar una tardeen grata compañía sino también profundizar en elsentido de la autoestima que es quererse a unomismo y querer a los demás; significa saber que eresvaliosa, digna, que vales la pena y que eres capaz,y afirmarlo. Implica respetarte a ti mismo y enseñara los demás a hacerlo.Este se desarrolló en un ambiente distendidoy jovial en el que todas las socias que asistieronparticiparon de una forma dinámica.El Taller fue impartido por Pilar López Raso, MªDolores Bonilla Cruz y A. Vanessa de la RosaMoyano.Asistentes al taller de autoestimaTALLER DE ORIENTACIÓN LABORALSe realizó en la sede la Asociación Provincial deHemofilia de Córdoba el día 24 de Enero de 2008.Este taller estuvo orientado a informar sobre lasdistintas formas de buscar empleo, donde buscarlo,tipos de contratos, tipos de empleo, recursos de formación,Centros Especiales de Empleo.La orientación laboral es un tema de actualidadque está cobrando cada vez mayor repercusióna nivel social, por ello lo vimos necesario para los jóvenessocios que comienza en el mercado laboral, losque están desempleados o los que buscan una mejorade empleo.El curso fue impartido por Pedro FernándezCastillo Diplomado en Ciencias Empresariales.SEGUNDA EDICIÓN DEL TALLER DEMEMORIAEl pasado día 6 de febrero se realizó la segundaedición del Taller para ejercitar la Memoria, siendola primera una grata experiencia para todas las personasasistentes y para las que las impartimos.La segunda edición es motivo de enorme orgullopara esta Asociación, pues demuestra que el rumbode aumentar y fomentar los talleres que la JuntaDirectiva ha tomado, es el camino correcto. Estos talleresno sólo pretende servir de la mejor forma a nuestrossocios sino también fortalecer los lazos de hermandaden nuestra Asociación.El Taller se desarrolló con dinámicas de grupo eindividuales para aumentar y ejercitar la memoria.El Taller fue impartido por Pilar López Raso, MªDolores Bonilla Cruz y A. Vanessa de la Rosa Moyano.núm. 46 Junio 200833

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIAAPROBADO EL HERMANAMIENTO DE LAASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA CON LAASOCIACIÓN PERUANA DE LA HEMOFILIADurante tres años se trabajará para conseguir objetivos comunes en eldesarrollo de la atención de la Hemofilia en el país andino.El pasado mes de abril se ha aprobado porparte de la Federación Mundial de Hemofilia la incorporaciónal Programa de Hermanamiento deOrganizaciones de Hemofilia de ambas asociaciones,valorando positivamente los proyectos comunes quehan presentado.Esta aprobación ha culminado un largo procesode trabajo previo, que ha llevado a miembros de laAsociación Gallega a Lima, con el objetivo de establecerlas líneas maestras de la colaboración, además depara conocer la realidad de la Hemofilia en este país.Durante esta visita de evaluación, conocieronde primera mano las dificultades de acceso al tratamientode la comunidad hemofílica de Lima, debidoprincipalmente a la falta de recursos derivada de uncomplejo sistema sanitario.Este hermanamiento se centrará especialmenteen la capacitación, entendiendo ésta como la transmisiónde conocimientos, valores y destrezas sobreasuntos tales como relaciones institucionales, formaciónde voluntarios y juntas directivas, planes estratégicos,recaudación de fondos, etcCon esto se pretende mejorar las oportunidadessocio-sanitarias mediante la participación delcolectivo de pacientes, es decir la Asociación Peruana,en los procesos de decisión respecto de la Hemofilia.T. S, Secretario AMH y profesora de UMA durante laexposiciónAlumnos de tercer curso de la facultad de T.S durantela exposiciónFERROL ACOGIÓ EL ENCUENTRO ANUAL DE LAHEMOFILIA GALLEGALa Asamblea Extraordinaria eligió a la Junta Directiva que dirigirá a laAsociación durante los próximos cuatro añosFerrol se convirtió en capital de la HemofiliaGallega durante un día, con la celebración de la XVAsamblea Autonómica de Hemofilia. En ella más de 300personas se congregaron en el Parador de Ferrol, paraasistir a la cita anual de la Hemofilia Gallega.Este último año se ha convertido en clave parala Hemofilia en Galicia, ya que se ha conseguido que elGobierno Autonómico pagara la ayuda complementariaa los afectados por Hepatitis C, además del compromisode tratamiento seguro y de última generación.núm. 46 Junio 200835

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN GALLEGAA DE HEMOFILIALos asistentes recibieron informacióndetallada de todos los proyectos que se hanrealizado este pasado año, además de lospertinentes balances y cuentas económicas.Esta Asamblea también estuvo marcadapor el final del periodo de la actualJunta Directiva, y por la elección de unanueva. Sólo una candidatura, compuesta poralgunos miembros de la anterior Junta, y pornuevos socios, se presentó a la elección. Éstafue elegida, valorando el bagaje anterior y laincorporación de nuevas caras que le otorgala frescura y renovación necesaria paraemprender el reto de cuatro años llenos delogros y buen hacer para la Hemofilia Gallega.Junta Directiva 2008-2012 (de izquierda a derecha)Sentados: Miguel Piñeiro (Tesorero), David Silva(Vicepresidente), Dolores Díaz (Presidenta), Celso Álvarez(Vocal), Fernando Martínez (Secretario General),De pie: Laura Quintas (Vocal), Mª Isabel Valiela (Vocal),Montse Sante (Vocal), Javier Yánez (Vocal), David Cao(Vocal), Marta Lamas (Vocal)Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIAHOMENAJE A LA DRA. Mª CARMENREDONDO ESCAPALa Asociación Leonesa de Hemofilia con lanecesidad sincera de corazón, celebró el día 23 demarzo de 2008 un entrañable y merecido acto conmotivo de la jubilación de la Dra. Mª Carmen RedondoEscapa, Jefa del Servicio de Coagulación del Hospitalde León, para reconocer y agradecer su dedicación ydesvelo nada menos que 32 años de atención a losafectados de Hemofilia y otras CoagulopatíasCongénitas y sus familias. Todos reconocían la granlabor de la Dra. Redondo que les cuidaba y aliviabacon mimo, con delicadeza más allá de lo profesional, altiempo que manifestaban que había sido para elloscomo una madre, una amiga, una hermana y acudíana ella con sus problemas con la esperanza del navegante,cuando en tiempo de tormenta, arriba a unpuerto seguro.Eran los tiempos heroicos de la Hemofilia cuandoella sabía muy poco y no había tratamientos eficaces.Ella orientaba, aconsejaba con estilo directo, delicadoy lleno de esperanza a afectados y familiares enmomentos de angustia e incertidumbre. Cargó contodo, no sólo en el Hospital sino en su propia casa y llorópor los que nos fueron dejando, cuando ya el horizontese iba despejando.Hemos de destacar también que el 27 deenero de 2007, la Dra. Redondo estuvo presente en elórgano de información organizado por la FederaciónEspañola de Hemofilia y por nuestra Asociación, celebradoen el Hospital de León para hablar de la convenienciade la utilización de Factores Recombinantes deTercera Generación y de la Enfermedad deCreutzfeldt-Jakob, El Presidente Nacional, D. MarcosGutiérrez, agradeció al final la presencia de la Dra.Redondo a la que felicitó por ser la única hematólogapresente en los nueve actos celebrados recorriendoEspaña.Fue un acto sencillo, con mucho cariño, y así loreconoció la Dra. Redondo al agradecer emocionadaa los más de cuarenta asistentes entre afectados yfamiliares que acudieron al acto.36 núm. 46 Junio 2008

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIAGRUPO DE PORTADORASRecientemente se ha integrado como voluntariaen la Asociación Mar Guerrero, que desde entoncesse encarga del Área de Portadoras, para promoveracciones destinadas a este grupo específico.Durante la II Jornada de Prevención de laHemofilia, celebrada en noviembre del 2007, se decidiócrear un espacio en el que las portadoras de Hemofiliase pudiesen reunir para intercambiar experiencias,conocimientos e inquietudes. En definitiva, crear unespacio para facilitar e intercambiar información,aprender a escuchar a los demás y defender los interesescomunes. Con esta finalidad se comenzó a promoverla creación de un grupo de ayuda mutua para portadoras.Las reuniones se celebran los últimos jueves decada mes aunque, si es necesario, se ampliarán los díasde reuniones.El grupo comenzó a funcionar en el mes defebrero. En esta primera reunión, Mar Guerrero explicólos motivos que condujeron a su creación haciendohincapié en la importancia de reforzar la unión entre lasmujeres portadoras para poder defender sus derechosy problemas ante la administración pública. Poco apoco las asistentes fueron contando sus experienciasen el mundo de la Hemofilia y se concluyó con la elecciónde los temas para las diferentes sesiones y la informaciónacerca de la situación de las portadoras en laComunidad de Madrid y de las actuaciones que serealizan desde la Asociación para su beneficio.En las siguientes reuniones (marzo y abril) lasasistentes escucharon de primera mano las experienciasde dos madres portadoras de Hemofilia: Una deellas, que ha tenido descendencia con Hemofilia, nosacompañó con su niña y otra, que optó por tener descendenciausando técnicas de reproducción asistida,asistió con su marido y su bebé.Las asistentes quedaron impresionadas con lasdiferentes situaciones que describieron estas mamás.Todas coincidieron en apreciar la gran ayuda quesupone escuchar a personas que ya han pasado por ladifícil decisión de cómo tener descendencia y la satisfacciónque sienten por compartir información, experienciase inquietudes y por poder resolver dudas aportandocada cual su granito de arena, sus experienciasy sus vivencias personales.II CURSO OFICIAL DE PRIMEROS AUXILIOSPor segundo año consecutivo, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid en colaboracióncon Cruz Roja Formación, ha organizado el II Curso Oficial de Primeros Auxilios.Los objetivos de este curso son: proporcionar los conocimientos básicos para dar una ayuda eficaz a las personasque lo necesiten; prevenir y evitar complicaciones físicas y psicológicas de las personas accidentadas y promoverla acción participativa, el apoyo y la ayuda mutua. Pero en realidad va mucho más allá: permite que los sociosinteractúen entre sí, compartan experiencias, se apoyen, ayuden y se solidaricen, compartan información en tornoa la Hemofilia y refuercen los lazos que les unen.La actividad se desarrolló en la sede de la Asociación durante los días 25, 26 y 27 de marzo y 1, 2 y 3 deabril y tuvo una duración de 20 horas teórico-prácticas. En esta ocasión el programa varió respecto al del añopasado, puesto que se dedicó más tiempo a la parte práctica. Además se incorporó nuevo material de apoyojunto con el CD con los apuntes del curso, se facilitó un DVD con las técnicas básicas de reanimación cardio-pulmonary también se contó con el material necesario para la parte práctica (dos muñecos adultos, un muñecobebé, prácticas con D.E.S.A., vendajes, etc.)Participante practicando con el D.E.S.Anúm. 46 Junio 200837

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIALos contenidos del curso fueron:Definición y objetivo de primeros auxiliosPremisas de actuación. Conducta PAS y apoyo psicológicoManejo de la víctima inconscienteProblemas respiratoriosProblemas circulatoriosControl de hemorragias severasHeridas y quemadurasUrgencias traumatológicas: técnicas de inmovilización y movilizaciónOtras situaciones de urgenciaComo era de esperar, la parte más entretenida y amena para los participantes fueron las clases prácticasaunque mostraron su satisfacción durante todas las jornadas. Asistieron un total de 10 socios, número que permitiópoder practicar cuantas veces fueron necesarias para afianzar sus conocimientos en la materia.La valoración global del grupo fue muy positiva en cuanto a la organización, los formadores, los conocimientosadquiridos y la difusión de la actividad. El último día los participantes pudieron disfrutar de un pequeño ágapejunto con algunos miembros de la junta directiva que quisieron compartir con ellos un rato agradable.Queremos agradecer la participación a todos los socios que nos acompañaron en esta actividad, que hasupuesto un importante esfuerzo económico por parte de la Asociación pero que ellos han disfrutado de maneratotalmente gratuita y por el que van a recibir un Diploma Oficial de Primeros Auxilios.Dados los buenos resultados que se han obtenido, nuestra Asociación tiene previsto mantener la continuidad deeste curso.Participantes con miembros de la Junta directivaTALLER “APRENDER A PINCHAR”Del 8 al 17 de marzo se realizó en el local de Ashemadrid el I Taller “Aprender a Pinchar”, destinado a quelos padres que aún no lo hacen aprendan y se acostumbren a pinchar a sus hijos. Contamos con la colaboraciónde las enfermeras del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, que lo dirigieron y supervisaron.Dado que los destinatarios eran padres llegados hace poco a este mundo, el primer día se dedicó a lateoría. Se hizo una introducción sobre qué es la Hemofilia, sus tipos, grados y clínica hemorrágica. Se explicó quéson los concentrados de factor, su administración por vía intravenosa, dónde y cómo se aplica el tratamiento y suciclo completo: conservación del producto, medidas higiénicas, manejo y preparación del producto, canalizaciónde la vía venosa, administración del factor, retirada de residuos y registros administrativos. Se dieron ademásuna serie de consejos y recomendaciones sobre qué hacer en caso de que se presenten situaciones inesperadasa la hora de preparar el factor o al inyectarlo.38 núm. 46 Junio 2008

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIALos objetivos de este taller han sido: conseguir la autonomía del paciente lo más rápida y eficazmenteposible, evitar la dependencia del centro, promover los autocuidados y favorecer la vida familiar y la integraciónsocial.El poder disponer de un brazo artificial facilitó enormemente el aprendizaje. Así los padres pudieron pincharrepetidamente en él para familiarizarse con la técnica, sin ningún miedo, antes que practicar sobre ellos mismos,sus compañeros o sus hijos. En un ambiente distendido y ameno compartieron experiencias, inquietudes yvivencias, de manera que esta actividad resultó enriquecedora e instructiva y, lo más importante, se alcanzaronlos objetivos de este taller.Queremos mostrar nuestro agradecimiento a los asistentes y colaboradores, especialmente a las enfermeras,ya que sin todos ellos no habría sido posible la realización de este taller. Esta experiencia, gratuita para los asistentes,pretendemos que tenga continuidad y que pueda repetirse a lo largo de este año para dar así la oportunidadde participar a aquellos padres que en esta ocasión no han podido hacerlo.núm. 46 Junio 200839

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIACELEBRACIÓN DE LA ASAMBLEA 2008Como todos los años, en su primer trimestre, laAsociación Malagueña de Hemofilia celebró suAsamblea General Ordinaria el 29 de marzo de 2008 enel centro Cívico de Málaga.Comenzó a las 10:30h en segunda convocatoria,en ella se informó de todo lo realizado por laAsociación comentado por nuestro Presidente, a continuaciónla Tesorera de la Asociación nos informó comoha ido el año económico 2007 y de las previsiones parael año 2008. Seguidamente se dio paso a la presentaciónde nuestras trabajadoras para informarnos de lorealizado tanto en el servicio Social como en el servicioPsicológico. Además nos informaron de las actividadesy talleres realizados en 2007 y los que se van a realizardurante el 2008.Con motivo de la modificación de Estatutos dela AMH se celebró a continuación una AsambleaGeneral Extraordinaria con un único punto del día:Modificación de Estatutos de la AMH.El Secretario dio paso a la lectura de los artículosa modificar quedando aprobado por unanimidad.Fue de nuevo un momento de reencuentrocon todos nuestros socios y cambio de impresionespara marcar la dirección de nuestra Asociación.Asistentes a la asamblea.Exposición de la PsicólogaLA HEMOFILIA EN LA UMAEl pasado día 31 de marzo, la TrabajadoraSocial de AMH, como tutora de las alumnas en prácticasen el centro, fue invitada a la Universidad deMálaga para dar una charla a los alumnos de tercercurso de Trabajo Social.La exposición dio a conocer a los estudiantesqué es la Hemofilia, cuál es la labor de AMH y sus actividades,y el papel del Trabajo Social en el ámbito asociativo.Esta invitación fue recibida con gran agradoya que, es de nuestro interés que, los jóvenes y la poblaciónen general, conozca esta enfermedad y la laborque realizan las entidades de ayuda mutua, ademásde acercarlos a una de las vías laborales de las que dispondráncuando se conviertan en diplomados/as.Igualmente, por parte de la profesional, la actividadfue acogida con entusiasmo, provocando unagran ilusión el poder disfrutar de ese momento con estudiantesde Trabajo Social y de la que, finalmente, obtuvounos resultados muy gratificantes.T. S, Secretario AMH y profesora de UMA durante laexposiciónAlumnos de tercer curso de la facultad de T.Sdurante la exposición40 núm. 46 Junio 2008

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIAFIRMA DE CONVENIO CON LA CAIXALa Asociación Malagueña de Hemofilia, traspresentar solicitud para el proyecto “Programa deVoluntariado AMH” a la Convocatoria 2007 de ayudasa proyectos de fomento del voluntariado de la ObraSocial La Caixa, y recibida resolución favorable, ha procedidoa la firma de un convenio entre la Entidad y elOrganismo concedente que estará vigente durante elaño 2008, período en el que se desarrollará el mencionadoproyecto.El “Programa de Voluntariado AMH” recoge unservicio que permita la gestión organizada y coordinadadel voluntariado de AMH y establece las siguienteslíneas básicas de trabajo en este sector: divulgaciónpara la captación de voluntarios; formación del voluntariadoen Hemofilia y aspectos importantes para lacolaboración en nuestro ámbito e información sobrenuestras actividades y servicios en los que necesitamosla colaboración de personal voluntario, principalmenteen el desarrollo de diversos programas y en la organizaciónde las actividades de divulgación y lúdico-infantiles.I FIESTA DE LA PRIMAVERACon motivo de la llegada de la Primavera ysimultáneamente a la celebración de la Asamblea dela Asociación Malagueña de Hemofilia, se realizó la IFiesta de la Primavera.A la fiesta asistieron quince niños y las actividadesconsistieron en la preparación de unos disfracescon cartulinas. La imaginación de los niños nos sorprendió,hubo para todos los gustos de: flores, mariposas,abejas, soles… cada uno a su gusto.Una vez hubieron preparado los disfraces,inventaron un baile que representaron para todos losasistentes cuando finalizó la Asamblea.Después del baile y para celebrar el gran éxito,tomamos un suculento aperitivo por gentileza de laDiputación de Málaga.Maquillando a los peques para la actuaciónLos peques realizando los disfraces junto a nuestros voluntariosy trabajadores de la AMHnúm. 46 Junio 200841

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIAXXXII ASAMBLEA GENERAL ORDINARIADE LA ASOCIACIÓN MURCIANAAsistentes a la AsambleaEl pasado 6 de Abril de 2008 tuvo lugar enel Centro de Formación Permanente en Hemofilia,en Totana, Murcia, la “XXXII Asamblea GeneralOrdinaria” de la Asociación Regional Murcianade Hemofilia, un año más se abordó el Informe deGestión desarrollado en el 2007 y se aprobó elPlan de Trabajo para el 2008, entre otros asuntosde interés para el colectivo de afectados deHemofilia, otras Coagulopatías Congénitas y susfamiliares de la Región de Murcia. Una Asambleaque contó con una participación de más de 100personas y que tuvo un momento especial con elreconocimiento público que la Asociación llevó acabo hacia la familia de Martínez Moreno por suespecial sensibilidad y apoyo mostrado con elcolectivo de Hemofilia en la Región de Murcia.Asi mismo al acto de clausura de dichaAsamblea asistió el Excmo. Alcalde delAyuntamiento de Totana, D. José MartínezAndreo y la Directora de Personas conDiscapacidad en la Región de Murcia del InstitutoMurciano de Acción Social, Dña. Marisol Morente.Dña Marisol Morente y D. José Martínez AndreoHomenaje Familia Murani42 núm. 46 Junio 2008

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIAASAHEMO CAMBIA DE SEDEActualmente nos hemos cambiado de sede.Estamos en “La Casa de las Asociaciones” ubicada enC/ La Bañeza, 7, en Salamanca capital.Se trata de un espacio (local) de usos múltiplesnuevo compartido con otras 10 Asociaciones de AyudaMutua de la Ciudad.Está equipada de: *Sala de reuniones.*Sala de usos múltiples para conferencias,gimnasio…*Despachos o sedes de las asociaciones*Biblioteca, sala de ordenadores*Espacios comunes, wc, expositores….Ha sido un cambio de sede muy importante,puesto que es nuevo, está adaptado totalmente, compartimosactividades y opiniones con otras asociacionesde ayuda mutua, y también, al ser un espacio municipalno tenemos gastos adicionales por los serviciosque utilicemos.Estamos muy contentos de ocupar esta nuevasede de cara a desarrollar con calidad nuestros programasde apoyo para nuestro colectivo de Hemofilia.Os invitamos a todos a conocer nuestra nuevaSede, nuestra casa.Es un proyecto hecho realidad del equipo degobierno municipal de la ciudad. Desde mediados deenero venimos utilizando dichas instalaciones, aunqueno se inauguró oficialmente hasta el 25 de Febrero.Celia Pascua Martín, Trabajadora Social de ASAHEMO.núm. 46 Junio 200843

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIANUEVOS CONVENIOS DE COLABORACIÓNA lo largo de este año 2008 AHETE ha seguido estableciendo nuevos convenios de colaboración con distintasempresas colaboradoras, de los que puedan beneficiarse tanto la familia de Hemofilia como nuestros socioscolaboradores, a través de descuentos en sus productos.Las últimas empresas que han decidido colaborar con AHETE, han corresponden a:CENA BENÉFICA DE AHETEEl sábado 8 de marzo de 2008 nuestraAsociación celebró su tradicional Cena Benéfica, en elRestaurante El Bosque, situado en el municipio tinerfeñode Tacoronte de Acentejo.En esta ocasión, se contó con la asistencia demás de 250 personas y se sortearon un gran número delotes de regalos cedidos por numerosas empresas quedesinteresadamente colaboraron con AHETE a travésde la donación de algunos de sus productos o servicios.Para amenizar la noche fueron invitados importantesartistas del panorama folclórico canario de la talla dela cantante Fabiola Socas, el timplista DomingoRodríguez Oramas “El Colorao” y el guitarrista JuanCarlos Pérez Brito, que asistieron altruistamente y ofrecieronun gran espectáculo.Para la Asociación este es uno de los eventosmás importantes de entre todos los incluidos en su plande trabajo anual ya que, además de la captación derecursos, logramos pasar una noche distendida contoda la familia de Hemofilia en la provincia de SantaCruz de Tenerife.44 núm. 46 Junio 2008

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIAENCUENTROS LÚDICO-FORMATIVOSDEL COLECTIVOComo cada año, la Asociación de Hemofiliade Santa Cruz de Tenerife, AHETE, organiza su tradicionalencuentro del colectivo de carácter lúdico-formativo,con el objetivo de fomentar los vínculos entre losafectados por Hemofilia u otras CoagulopatíasCongénitas, portadoras y familiares.El encuentro de familias tuvo lugar el pasado16 de febrero de 2008 en la Casa de Santo Domingo,perteneciente a la Fundación Don Bosco y ubicada enel municipio de La Victoria de Acentejo – Tenerife.Durante el encuentro se realizaron diversostalleres de información y ocio, al mismo tiempo que serealizaron actividades y talleres para los niños.Asistentes a los encuentros en La Victoria de AcentejoAHETE quiere agradecer una vez más a laFundación Don Bosco su colaboración y el acogimientoque nos ha brindado, así como a todos las empresascolaboradoras y asistentes por su participación.núm. 46 Junio 200845

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIASERVICIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA EN HOSPITAL,ORIENTADO A MENORES DE 15 AÑOS AFECTADOSPOR COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS.La Asociación de Hemofilia de la ComunidadValenciana (ASHECOVA), en colaboración con laUnidad de Salud Mental Infanto-Juvenil , la Unidad deHematología Pediátrica y la Unidad de CoagulopatiasCongénitas del Hospital La Fe de Valencia; pone enmarcha desde el mes de febrero del 2008, un serviciode atención psicológica orientado a menores de 15años afectados por Hemofilia y otras CoagulopatíasCongénitas, en el que podrán disfrutar de una atenciónpsicológica directa y especializada en su patología.La idea de este servicio nace con la pretensiónde cubrir la atención de los aspectos psicológicos querodean a los pacientes y familias con una enfermedadcrónica como las Coagulopatías Congénitas.esta labor en el marco de actuación del resto de profesionalesque trabajan con los afectados porCoagulopatías Congénitas y sus familias.Para la realización de todo esto, se firmó unconvenio con el Hospital Infantil del HospitalUniversitario de La Fe de Valencia, donde se especificantodas las actividades a realizar y los objetivos quese han marcado.Este convenio se firmó el 5 de febrero de esteaño y fue rubricado por el Dr. José Ramón MínguezEstevan (Subdirector Médico del Área de PatologíaInfantil, Mujer y Reproducción del Hospital UniversitarioLa Fe de Valencia) y nuestro presidente D. Luis VañóGisbert.El hecho de integrar este servicio externo en elcontexto hospitalario responde a la necesidad de facilitarsu acceso a los potenciales usuarios y de articularFirma del convenio por el Dr. José Ramón Mínguez y D. Luis Vañó46 núm. 46 Junio 2008

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN VIZCAINA DE HEMOFILIAASAMBLEA GENERAL DE AHEVAEl día 2 de Marzo tuvo lugar en la sede de laAsociación la Asamblea General de la AsociaciónVizcaína de Hemofilia. Como todos los años, nos reunimoscon el objetivo de presentar el informe de gestióndel 2007 y presentar a los socios el Plan de trabajo parael 2008. Aprovechando dicha ocasión, se organizó posteriormenteuna comida de hermandad, con lo que laJornada se convirtió en un día lúdico y divertido.Sin embargo, no fue esto lo mejor, o al menospara los niños, puesto que el colofón final, sin lugar adudas, fue un reparto de regalos que la propiaAsociación hizo entre los niños asistentes, quienes acabaronel día contentos, jugando por el salón del restaurante.Parte de los asistentes durante la comida de hermandadposterior a la Asamblea.Algunos de los niños con sus regalos.ALTA ASISTENCIA A LA ASAMBLEANACIONAL DE HEMOFILIA VIGOEste año la celebración de la Asamblea tuvolugar en Vigo y, como todos los años, esta Asociaciónparticipó activamente con la asistencia de 44 personas.El día 17 de Abril a las 12 de la noche todos losasistentes cogimos el autobús junto a la sede de laAsociación rumbo a la ciudad anfitriona. Tras unanoche larga finalmente, hacia las 9 de la mañana deldía 18 llegamos a Vigo, al Hotel Tres Luces, ubicado enuna calle céntrica de la ciudad. Durante todo el día lossocios de AHEVA pudimos disfrutar de un día libre parapasear por la ciudad, comer, etc., para acabar la jornadaasistiendo a la inauguración de las Jornadas yreencontrarnos así con los participantes del resto de lasAsociaciones de Hemofilia.El día 19 asistimos, como el resto de los participantes,al Simposio Médico – Social y a la comida detrabajo que tuvo lugar tras el mismo.Finalmente, el día 20, se celebró la AsambleaNacional de Hemofilia. En este evento se hizo un repasoa los programas llevados a cabo durante el ejercicioanterior, se expusieron las acciones que se llevarán acabo durante el 2008 a todos los niveles, se entregaronlos I Premios Nacionales de Hemofilia y dos “H” deHemofilia; una H de plata para el compositor del Himnode la Hemofilia y otra H de Oro para D. EnriqueGalinsoga. Se llevó a cabo un reconocimiento a losmiembros de la anterior Comisión Permanente entregándolesuna figura con placa conmemorativa, dondecabe destacar el reconocimiento dado a nuestraVicepresidenta, por el tiempo en el que trabajó paradicha Comisión Permanente de Hemofilia.Tras todo esto nos dirigimos al Restaurantedonde tuvo lugar la comida de clausura, un lugar conunas vistas inmejorables del mar.Y finalmente llegó el momento de las despedidashasta la próxima Asamblea Nacional, esta vez enLas Palmas de Gran Canaria, donde nuevamente nosreencontraremos con los amigos de otras Asociaciones.Los socios de Aheva tras la comida de Clausura.núm. 46 Junio 200847

Real FundacionVictoria EugeniaPremios de investigación a las buenas ideasEl Dr. Antonio Liras (Segovia 1955) es Profesor de Fisiología en la Facultad de Biología de la UniversidadComplutense de Madrid. Doctor en Farmacia y Licenciado en Ciencias Químicas por la mismaUniversidad. También es Farmacéutico Especialista en Análisis Clínicos por el Ministerio de Educación yCiencia y Especialista Analista Clínico Europeo (“European Clinical Chemistry”) por la “EuropeanCommunities Confederation of Clinical Chemistry”.El Dr. Antonio Liras ha sido miembro de Comités de Expertos del Ministerio de Sanidad y Consumo yactualmente es Vicepresidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia deHemofilia.E s coordinador a nivel nacional de un proyecto pionero en Terapia Génica ex vivo no viral para el tratamientode la Hemofilia utilizando protocolos de Terapia Génica y Terapia Celular mediante vectores no virales y células madremesenquimales de tejido adiposo adulto en colaboración con el Dr. Damián García-Olmo del Hospital Universitario “La Paz” deMadrid, y la Dra. Concepción Tros de Ilarduya de la Universidad de Navarra, y financiado por la Real Fundación Victoria Eugenia deHemofilia.A finales de 2006 se convocó el Premio ConfiHe quepremia a aquellos proyectos que contribuyen a la innovación yla excelencia en el ámbito de la Hemofilia, y que concedeBaxter BioScience Spain. En marzo de 2007 se seleccionaron loscuatro mejores proyectos de los presentados que fueron premiados.Uno de estos proyectos es el titulado: “Terapia Génicaex vivo para Hemofilia B mediante vectores no virales en célulasmadre mesenquimales de tejido adiposo”, cuyo Director eInvestigador Principal es nuestro estimado Dr. Antonio Liras,actual Vicepresidente de la Comisión Científica de la RealFundación Victoria Eugenia que todos conocemos como inestimablecolaborador en aspectos científicos de la FederaciónEspañola deHemofilia. El Dr.Antonio Liras coordinadesde haceun año este proyectoen el quecolaboran otrosrelevantes investigadoresy clínicoscomo la Dra. AnaVillar, Presidentade la ComisiónCientífica de laReal FundaciónVictoria Eugenia; el Dr. Damián García-Olmo y el Dr. MarianoGarcía, expertos en Terapia Celular y Medicina Regenerativa,del Servicio de Cirugía General y Experimental del HospitalUniversitario “La Paz” de Madrid, y la Dra. Concepción Tros deIlarduya del Departamento de Tecnología Farmacéutica de laFacultad de Farmacia de la Universidad de Navarra.Este premio reconoce el valor del proyecto del Dr.Antonio Liras por representar una inversión para el futuro encuanto a la eficacia, seguridad y comodidad del tratamiento dela Hemofilia; porque sitúa los estudios de esta enfermedad en unlugar destacado tanto en España como en Europa; porque reflejala cooperación entre médicos e investigadores en un esfuerzoa favor de la investigación sobre esta patología; porque estimulaa los nuevos médicos hematólogos para orientarse hacia laHemofilia ya que se abren nuevas y más atractivas perspectivaspara su tratamiento, y en fin, porque tiene que ver con la mejoradel tratamiento de la enfermedad y la calidad de vida de lospacientes con Hemofilia.Todas las buenas ideas suelen ser ratificadas y así hasido también en este caso con el proyecto del Dr. Antonio Lirasya que en octubre de 2007 en el XXIII Congreso Nacional de laSociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), celebradoen Pamplona, se le concedió el Premio SETH-2007 al mejor proyectoen desarrollo e innovación en Hemofilia.En este proyecto los resultados iniciales que se obtendránen animales y en células humanas podrán extrapolarse aestudios en humanos en potenciales Ensayos Clínicos. La innovaciónque ha sido reconocida con estos dos premios de investigaciónes que los protocolos de Terapia Génica que se pretendenponer a punto pueden hacer posible eliminar la necesidad delaporte de factor exógeno por periodos largos como puede sermeses o años. Además, es una estrategia segura ya que no utilizavectores virales que pueden provocar reacciones anafilácticasgraves o procesos cancerígenos por mutagénesis insercional.El protocolo de terapia génica ex vivo que se propone, proporcionaríacomodidad ya que la extracción de tejido adiposodel propio paciente por liposucción y su reimplantación estánmuy establecidos, son de fácil ejecución y no son demasiadotraumáticos.Además, se ha tenido en cuenta para su valoración elimpacto positivo sobre los agentes implicados en el tratamientode la Hemofilia como son los pacientes y los hematólogos que lostratan. Para el paciente, una mejor calidad de vida y comodidaddel tratamiento ya que si se consiguen niveles de factor dealrededor del 4% prácticamente solo se necesitaría tratamientosustitutivo en episodiosmuy traumáticoso quirúrgicos, ypara el hematólogoun mejor controldel tratamientodel paciente. Porsupuesto, los protocolosde profilaxis,tanto para adultoscomo para niños,serían, de estaforma, mucho másfáciles y eficacespor su mayorcomodidad en su cumplimiento.Otro aspecto muy valorado ha sido el tipo de vector autilizar para introducir el gen de factor. A diferencia de los vectoresvirales utilizados en la mayoría de los experimentos deTerapia Génica, que si bien logran tiempos mayores de producciónde factor en el organismo, sin embargo son mucho menosseguros que los vectores no virales que el Dr. Antonio Liras planteaen su proyecto. Esta estrategia presentada es un protocolomás realista, ya que el impacto de las infecciones virales en lapoblación hemofílica condiciona negativamente la utilizaciónde los vectores virales que se vienen ensayando en la actualidadpara la Terapia Génica de la Hemofilia.BUENA!Desde la Federación Española de Hemofilia, ¡ENHORA-48 núm. 46 Junio 2008

CIENCIAartículos por expertosTécnicas de reproducción asistiday HemofiliaAntonio Alcaide RayaExperto en Reproducción AsistidaLa Hemofilia, encualquiera de sus formas,es una enfermedadgenética graveque compromete seriamentela calidad devida de quienes lasufren. A los problemasderivados directamentede padecer la enfermedad,se suma la ansiedad de saber que la futura descendenciatambién puede estar afectada. Hasta hacemenos de una década, la única opción para las parejasen las que algún miembro era portador o afecto deHemofilia era la adopción o el diagnóstico prenatal asumiendoel riesgo de tener que interrumpir el embarazo.Actualmente, combinando técnicas de reproducciónasistida con otras de citogenética y genética molecular,se puede adelantar el momento del diagnóstico al estadoembrionario, evitando la posibilidad del aborto terapéuticoe incluso haciendo posible interrumpir la cadenade transmisión de la enfermedad. A lo largo de esteartículo, se revisará la actualidad del DiagnósticoGenético Preimplantacional (DGP) aplicado a laHemofilia.Tratamiento de reproducción asistida con DGPCuando una pareja portadora o afecta deHemofilia acude a un centro de reproducción asistidapara conseguir descendencia sana, el proceso queviene a continuación no difiere demasiado del seguidopor cualquier pareja cuya indicación para el tratamientosea la esterilidad. Así, además de atender todo loreferido a la Hemofilia, se realiza una anamnesis profundade la pareja desde el punto de vista reproductivoque incluirá, al menos, un seminograma del varón ademásde un perfil hormonal y una revisión ecográfica deovarios y útero de la mujer. De esta manera se compruebala calidad seminal, la situación de la reserva ováricay cualquier problema uterino que comprometiera la funciónreproductora de la pareja. A este respecto, un factorimportante a tener en cuenta es la edad materna,por cuanto condiciona decisivamente la calidad de losoocitos (óvulos) y, por lo tanto, las opciones de conseguirun embarazo.De los resultados obtenidos durante el estudio inicialde la pareja depende la elección del tratamiento aseguir. Sin embargo, cuando la pareja es portadora oafecta de una genopatía como la Hemofilia, laFecundación in Vitro (FIV) es el tratamiento de elecciónporque es el único que permite disponer de embriones inVitro para analizarlos genéticamente. El empleo adicionalde la microinyección intracitoplasmática de espermatozoides(ICSI), dependerá de la existencia de un factormasculino severo y de si el posterior análisis genéticode los embriones va a ser molecular y no citogenético.Cualquier tratamiento de FIV o de FIV-ICSIcomienza con la administración de análogos o antagonistasde la GnRH para suprimir la hipófisis y anular lasecreción de FSH y LH. De esta manera el control delciclo ovulatorio pasa de ser endógeno a depender de laadministración exógena de gonadotropinas. Estas, endosis superiores a las fisiológicas, provocan el desarrollosimultáneo de varios folículos intraováricos. Se buscaobtener entre 8 y 12 folículos para aumentar al máximola probabilidad de tener embriones de buena calidadsin llegar a provocar un síndrome de hiperestimulaciónovárica.Cuando los folículos, en cuyo interior están losóvulos, tienen un tamaño superior a 22 mm, se induce lamaduración de los segundos administrando β-hCG,cuya función equivale al pico ovulatorio de LH que no seproduce de forma endógena por la inhibición hipofisaria.35 horas después de la inyección de β-hCG seextraen los folículos por punción ovárica transvaginalcon control ecográfico, en una intervención que nodura más de 15 min. Ya en el laboratorio, los óvulos seaíslan del resto del material folicular y se cultivan enmedios adecuados a sus requerimientos nutricionalesnúm. 46 Junio 200849

CIENCIAmientras se mantienen en condiciones de pH,humedad y temperatura adecuadas para preservarsu viabilidad. Por su parte, la muestra desemen es procesada para seleccionar los espermatozoidesde mayor capacidad e inseminarcon ellos los óvulos obtenidos durante la punciónovárica. Entre 16 y 20 horas tras la inseminación sepuede ya comprobar cuántos óvulos de los inseminadoshan fecundado. A las 72 horas de lainseminación, los embriones habrán ido completandosucesivas divisiones mitóticas hasta tenerentre 6 y 8 células —o blastómeros—. En estemomento se puede extraer por biopsia 1 ó 2 célulasde cada embrión sin afectar significativamentea su desarrollo. Sobre cada una de las célulasobtenidas de cada embrión se realiza el análisisgenético que nos sirve para decidir qué embriónes afecto, portador o sano de la enfermedadgenética o anomalía cromosómica que necesitemosestudiar. Mientras tanto, los embriones quehan sido biopsiados continúan su desarrollo en losmedios de cultivo adecuados y, solo si su perfilgenético y/o cromosómico es el correcto, serántransferidos al útero materno, donde en interaccióncon la pared endometrial, podrán implantarsey dar lugar a una gestación evolutiva quellegue a término.Diagnóstico genéticoEl estudio genético al que podemossometer los blastómeros puede ser de dos tipos:citogenético si queremos estudiar posibles aneuploidíaso determinar el sexo del embrión omolecular, si queremos conocer la integridad deun gen o genes concretos. En ambos casos, esnecesario aislar el núcleo de cada blastómerorompiendo la membrana celular y digiriendotodo el material citoplasmático.Diagnóstico citogenéticoSe basa en el estudio del número cromosómicoy/o de la integridad estructural de loscromosomas. Se lleva a cabo medianteHibridación in Situ Fluorescente (FISH) y consisteen aislar y fijar el ADN nuclear sobre un portaobjetoshaciéndolo hibridar con secuencias denucleótidos (sondas de ADN) complementariasde regiones concretas y exclusivas de cada cromosomaa estudiar. Las sondas están marcadascon fluorocromos de diferente color para cadacromosoma. Posteriormente, en un microscopiode fluorescencia, se verán las señales coloreadasque se corresponden con cada par cromosómico.El estudio citogenético en la Hemofiliapermite, marcando con distintos colores cadauno de los cromosomas sexuales, saber si en elembrión hay una dotación sexual XX ó XY lo que,atendiendo a lo expuesto en el Cuadro I, será deutilidad para seleccionar los embriones dependiendode la situación de los padres respecto a laenfermedad.En la situación c), la mejor alternativa esrecurrir al DGP molecular aunque, ante lo elevadodel coste y la mayor complejidad de este último,hay parejas que deciden no hacerlo y recurriral diagnóstico citogenético asumiendo losinconvenientes que se han referido.Aunque la fiabilidad de esta técnica sesitúa por encima del 95%, puede haber algunoserrores de diagnóstico atribuibles principalmentea casos de mosaicismo embrionario y a fallos dehibridación imposibles de subsanar por falta detiempo, ya que los embriones han de ser transferidosen las 48 horas siguientes a la biopsia.Diagnóstico genético-molecularMientras las situaciones a) y c) no ofrecen dudas, la b) plantea dos problemasderivados de no poder distinguir las portadoras: Seleccionando para la transferencialos embriones XX, el 50% de ellos pueden ser portadoras y no se romperíala cadena de transmisión de la enfermedad; el 50% de los varones descartadospueden ser sanos.A diferencia de la citogenética, queanaliza el número y la estructura de los cromosomas,la genética molecular estudia la integridadde los genes mismos. Siempre que, como en elcaso de la Hemofilia, se conozca el gen involucradoen una genopatía, será posible el diagnós-Cuadro 1tico molecular de la misma, ya sea de formadirecta o indirecta.a) Diagnóstico molecular directo50 núm. 46 Junio 2008

Se trata de detectar una alteración concreta enla secuencia de nucleótidos del gen en estudio.Solo se puede aplicar cuando se conoce conexactitud la secuencia nucleotídica correcta y laalteración de la misma que se pretende identificar.Técnicamente, el procedimiento consiste enamplificar por PCR (Reacción en Cadena de laPolimerasa) el ADN de cada blastómero y tratarlodespués con enzimas de restricción específicas,cuyos sitios de acción se encuentran en el genque está en estudio. El resultado de la acción deestos enzimas es la fragmentación del ADN génicoy, el tamaño de los fragmentos generados,será lo que permita decidir si el gen presenta o nola anomalía buscada.Como alternativa al análisis de fragmentos,en los últimos años el diagnóstico moleculardirecto se lleva a cabo secuenciando directamenteel gen, o porción del gen, que se suponealterado.b) Diagnóstico molecular indirectoheterocigoto. Esto es especialmente relevante enel caso de las enfermedades monogénicas dominantessi el alelo que no se amplifica es el afecto.El motivo que provoca ADO no está del todoclaro aunque parecer tener relación directa conel hecho de trabajar con cantidades muypequeñas de ADN.El tiempo que duran los estudios genéticosen la pareja (y probablemente en los padres deésta) para identificar una mutación o para comprobarla información de los marcadores elegidospuede durar entre 3 y 6 meses. Esta esperaaumenta mucho la ansiedad de la pareja al tiempoque puede restar opciones de gestación si laedad materna está cercana a los 40 años.Otro escollo que presenta el DGP moleculares el elevado coste para el paciente a lo que,además, hay que sumar el precio de la medicacióny el tratamiento de reproducción asistida.ConclusionesEn ocasiones, aunque se conoce qué genestá en relación con una enfermedad, no estáidentificada la alteración concreta que la provoca.En estos casos la única posibilidad para comprobarsi un embrión ha heredado una genopatíamaterna o paterna es hacerlo de forma indirecta,por análisis de ligamiento. Para ello, se ha delocalizar un grupo de marcadores polimórficos(regiones del ADN sin función aparente quevarían de secuencia nucleotídica entre individuos)que flanquean el gen o, mejor aún, intragénicos,de forma que durante las divisiones meióticasno se vean afectados por el sobrecruzamiento delos cromosomas y segreguen junto con la porcióndel gen que está en estudio. La selección de losmarcadores variará fundamentalmente en funcióndel área geográfica y la raza de lapoblación que se está tratando ya que han depresentar un grado de heterocigosidad suficientepara resultar informativos. Una vez seleccionadoslos marcadores, se establecerá su haplotipo paralos progenitores, de los abuelos por parte del progenitorafecto y de cada embrión. Comparandoel haplotipo de los embriones con los de los familiaresde interés, se podrá deducir cuál de estos haheredado la enfermedad.El estudio molecular indirecto también esde utilidad cuando el gen implicado en lagenopatía es muy grande para poder ser secuenciadocon éxito y las mutaciones o alteracionesposibles de su secuencia nucleotídica sonmuchas. La Hemofilia A es uno de estos casos,como lo es la fibrosis quística, con más de 700mutaciones descritas.Dificultades del DGP molecularTécnicamente, el DGP molecular presentaalgunas dificultades que pueden comprometerla fiabilidad del resultado. La más importante deellas es el fenómeno de ADO (“Allele Drop Out”)en el que uno de los alelos no se amplifica, pudiendointerpretar como homocigoto un embriónLa genética se ha incorporado de maneradefinitiva al campo de la reproducción asistidaampliando las indicaciones de los tratamientosde esterilidad a parejas portadoras de algúnriesgo genético para la descendencia.El DGP, que ya es casi una rutina en lamayoría de centros de esterilidad, ofrece resultadosalentadores y son muchas las parejas que sehan beneficiado de ella. No obstante, en el casode determinadas cromosomopatías y la mayoríade las enfermedades monogénicas, aún ha deser considerada una técnica experimental ytodas las gestaciones que han pasado por unDGP deben someterse a diagnóstico prenatal.El DGP puede llevarse a cabo utilizandotécnicas de citogenética y/o de genética molecular.El diagnóstico citogenético presenta menorcomplejidad y es más inmediato en el tiempo queel molecular que, además, es mucho más costoso.Sin embargo, en el caso de la Hemofilia, lacitogenética no permite identificar los embrionesportadores, lo que, salvo en el caso de padrehemofílico y madre sana, es, cuando menos,aconsejable el diagnóstico genético molecular.ReferenciasFiorentino F, Magli MC, Podini D, et al (2003) The minisequencingmethod: An alternative strategy for preimplantation geneticdiagnosis of single gene disorders. Mol Hum Reprod, 9: 399-410.Lavery S (2004) Preimplantation genetic diagnosis: New reproductiveoptions for carriers of haemophilia. Haemophilia 10(Suppl. 4): 126–32.Tomi D, Griesinger G, Schultze-Mosgau, et al (2005) Polar bodydiagnosis for hemophilia a using multiplex PCR for linked polymorphicmarkers. J Histochem Cytochem, 53: 277-80.Michaelides K, Tuddenham EG, Turner C, et al (2006) Live birthfollowing the first mutation specific pre-implantation geneticdiagnosis for haemophilia A. Thromb Haemost, 95: 373-9.Peyvandi F, Jayandharan G, Chandy M, et al (2006) Geneticdiagnosis of haemophilia and other inherited bleeding disorders.Haemophilia 12 (Suppl. 3): 82–9.CIENCIAnúm. 46 Junio 200851

LO ÚLTIMO EN HEMOFILIAActualización bibliográfica más reciente sobre distintos aspectos relacionados con la HemofiliaDr. Antonio LirasPrevención de los inconvenientes de los catéteres mediante el activadortisular del plasminógenoComo ya sabemos la profilaxis, que supone la administración de dos o tres dosis por semanade factor, es el tratamiento más adecuado en Hemofilia, especialmente en niños, para evitar lassecuelas articulares. Sin embargo, esta periodicidad en el tratamiento constituye un inconvenienteen niños con venas de peor acceso por lo que en muchos casos se acude a la colocaciónde catéteres de acceso venoso central para una mayor facilidad de administración. Pero también este sistematiene riesgos como la obstrucción local del catéter por la formación de coágulos y las consiguientes infeccioneslo que obliga a su retirada. El activador del plasminógeno tisular recombinante (rt-PA) que activa al plasminógenopara producir la plasmina, que a su vez degrada los coágulos de fibrina, se está mostrando altamente eficaz paraprevenir estos inconvenientes lo que supone, a la larga, una mayor vida media útil de los catéteres en niños y unamayor comodidad para la aplicación de los regimenes profilácticos.Ragni MV, y col. (2007) Tissue plasminogen activator to prevent central venous access device infections: A systematic review of centralvenous access catheter thrombosis, infection and thromboprophylaxis.Haemophilia Nov 13 [En prensa] Disponible en:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=18005145&ordinalpos=34&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.Alteración de la coagulación sanguínea en un paciente hemofílicotratado con el antirretroviral HIV emtricitabina (componente de TRUVA-DA®)A nadie escapa que los tratamientos antirretrovirales de alta eficacia para el VIH (TARGA) delos que hoy disponemos, han hecho que el SIDA se haya convertido en una enfermedad crónicay compatible con la vida. Sin embargo, estos tratamientos, que son muy eficaces para el VIH,pueden producir como de hecho así es, muchos efectos secundarios desde los leves, pasando por los moderadoshasta los graves. En la población hemofílica además se dan, o se pueden dar, dos circunstancias diferenciales de lapoblación general, una la coinfección en muchos casos con el VHC y otra la posible alteración por los antirretroviralesde los mecanismos de la coagulación sanguínea. Ese es el caso ya demostrado con los inhibidores de la proteasa.En este caso que se presenta ahora se ha observado también una alteración de la coagulación en unpaciente hemofílico tratado con emtricitabina, un inhibidor de la transcriptasa inversa y que es uno de los componentesde TRUVADA®. Los efectos observados son una disminución apreciable en la eficacia del tratamiento con factory el aumento de la frecuencia de los sangrados, incluso en lugares que hasta ese momento eran poco frecuentes.La idea fundamental en la aplicación de los TARGA es que el paciente hemofílico por sus características clínicasforma parte de una población especial, por lo que las Unidades de Hemofilia y los Servicios de Medicina Internadeben procurar una estrecha interrelación a la hora de aplicar los distintos tratamientos antirretrovirales.Liras A (2007) Disorder in Clotting Pattern after Antiretroviral Treatment with Emtricitabine in an HIV-Positive Haemophiliac Patient. ClinDrug Investig, 27: 857-9. Disponible en:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=18020544&ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.Más sobre la estructura de la molécula de Factor VIIIEl dilucidar y saber cada vez más sobre la estructura de los factores de la coagulación no estan solo uno de los objetivos de la ciencia básica para incrementar el conocimiento científico,sino que también ayuda, como ha sido desde hace ya muchos años, a encontrar moléculas máseficaces, menos inductoras de inhibidores o más cómodas de aplicar a un paciente. En este casoel grupo de Shen y colaboradores desentrañan todavía más la estructura del Factor VIII, concretamenteen cuanto a la unión de ciertos metales y azúcares a la molécula que la hacen más estable. En definitiva,aunque se dice que el saber no ocupa lugar, eso es lo de menos, porque lo importante es que el saber más puedemejorar muy significativamente los tratamientos y la preparación de nuevos factores.Shen BW, y col. (2007) The tertiary structure and domain organization of coagulation factor VIII. Blood Nov 1 [En prensa] Disponibleen:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17965321&ordinalpos=58&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.52 núm. 46 Junio 2008

Seguridad y farmacocinética del Factor VIII recombinante pegiladode larga duraciónYa hemos hablado en números anteriores de la revista FedHemo de los factores recombinantesde larga duración, de nuevo lo hacemos ahora y de seguro que lo seguiremos haciendo,porque éstos representarán el futuro próximo del tratamiento de la Hemofilia. El grupo dePowell sigue estudiando sus posibles efectos secundarios a corto plazo. De momento no seobservan efectos graves, tan solo ligeras elevaciones de lipoproteínas de baja densidad, siendo muy bien toleradaslas dosis utilizadas en los pacientes con Hemofilia severa de tipo A. El factor utilizado es el rFVIII-FS estabilizado con sacarosay unido a liposomas pegilados que le confieren una vida media mayor en el organismo. Esto hace que se preciseun menor número de inyecciones de factor, lo que en otras palabras quiere decir que perdura más tiempo suefecto en el organismo. Se precisan todavía algunos años más para tener certeza de que la pegilación y los liposomasno inducen efectos secundarios graves a largo plazo.Powell JS, y col. (2007) Safety and pharmacokinetics of a recombinant factor VIII with pegylated liposomes in severe hemophilia A.Thromb Haemost, Nov 26 [En prensa] Disponible en:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=18039351&ordinalpos=13&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.CARTA DEL EDITOR CIENTÍFICOREVISTA FEDHEMOHemofilia y avances en BiomedicinaDr. Antonio LirasVicepresidente de la Comisión Cientifica de la Real Fundación Victoria EugeniaLas posibilidades de diagnóstico y tratamientode las enfermedades se relacionan directamente con elavance de los conocimientos científicos que la cienciava ofreciendo a lo largo de la historia moderna de lamedicina. A cualquiera puede sorprender al que escribeel primero lo que la Biomedicina, hoy día, puedehacer para establecer lo que no funciona fisiológicamenteen un organismo, incluso a nivel molecular, opara restaurar, incluso a perpetuidad, lo que de forma“natural” o circunstancial se ha alterado. Para hacerseuna idea de este avance se debe echar la vista atrás,no mucho, tan solo unos 80 años, cuando se pensabaque la Hemofilia era consecuencia de una infecciónpor sífilis, y cuando se trataba entonces con extractosde bromuro de clara de huevo, harina de cacahuete yveneno de serpiente incluso en la realeza .Ahora, somos capaces de detectar mutacionesen los genes que producen los defectuosos factores dela coagulación, producirlos en el laboratorio, mejorarlossuperando a la naturaleza para que se mantengan mástiempo en el organismo de forma cada vez más efectivay segura y, no contentos con eso, también capacesde diagnosticar a las posibles portadoras para evitar latransmisión de la enfermedad o incluso, en un futuro amedio o largo plazo, capaces de introducir el gencorrecto que sintetice un factor funcional. Pero, además,la Biología Molecular y Celular junto a la IngenieríaGenética hacen posible incluso la preservación de losderechos de las personas enfermas como es el derechoa vivir cada vez más años con la mayor calidad de vidaposible y el derecho a tener descendencia a pesar deser un enfermo o una portadora de Hemofilia. LasTécnicas de Reproducción Asistida como bien sepuede leer en el artículo del Dr. Alcaide que se presentaen el presente número de la Revista FedHemo sonun claro ejemplo de cómo la Hemofilia se ha beneficiadode los avances en la investigación biomédica. ¿Serála selección de sexo del feto o de embriones sanosmediante estas técnicas las que decidan la “extinción”de esta enfermedad? ¿Seremos capaces de retar a lasinquebrantables leyes evolutivas de la selección natural?Es posible.Pero, siendo realistas, hay otras cuestiones quepodemos plantearnos que son más difíciles de respondery a las que dar una solución. ¿Cuándo será una realidadque todos los pacientes hemofílicos del mundopuedan disfrutar de estos avances y no solo el 20% deellos como sucede en la actualidad? ¿Cuándo se plantearáuna “socialización” mundial en las posibilidadesde diagnóstico, tratamiento y prevención? ¿Seremoscapaces de volver a la Medicina Hipocrática, en todasu esencia, para que prime la salud y la calidad de vidade los pacientes sobre cualquier otro tipo de interesesparticulares o colectivos? Ahí queda.núm. 46 Junio 200853

Factor MujerCOMISIÓN DE PORTADORASEl día 23 de Febrero de 2008, en la sede dela Federación Española de Hemofilia, en Madrid,tuvo lugar el primer encuentro de la Comisión dePortadoras. Esta reunión tenía varios objetivos. Poruna parte era fundamental establecer, entre todaslas solicitudes que llegaron a la Federación, quiénesformarían finalmente la Comisión y quién sería laCoordinadora de la misma, teniendo como personade referencia para el trato con la ComisiónPermanente a Ismael del Águila.Se decidió, en primer término, que laComisión se compusiese de 5 miembros, y tras esto,se procedió a la votación. Posteriormente, a modode lluvia de ideas, se trataron de establecer lasnecesidades de las portadoras para, tras esto, plantearcuáles serían las tareas a realizar a corto, medioy largo plazo.En este momento nos planteamos que unade las primeras tareas a realizar sería un estudio delcenso de portadoras a nivel nacional, y para ellodecidimos elaborar una encuesta para enviar a lasdiferentes asociaciones regionales y provinciales,donde se trataba de vislumbrar cuál era la realidadde las portadoras en todo el territorio español. Porotra parte, creímos también conveniente aprovecharla Asamblea Nacional de Vigo para dar aconocer la Comisión y tratar de acercarnos a lasportadoras, por lo que se aprobó la realización deun Stand.Evidentemente, estos son sólo los primerospasos a dar por esta Comisión puesto que, como yadecía en el último artículo que apareció en estasección, se trata de trabajar de manera integral porlas portadoras, sean de la provincia que sean,garantizando que todas tengan los mismos derechosy puedan acceder a los mismos recursos.Trataremos de llegar a todas, manteniendo unarelación directa con vuestras asociaciones y, en lamedida que nos sea posible, con vosotras directamente.Para ello tenemos diversos medios de comunicación:- La revista: Sabéis que cualquier duda, consultao aportación que queráis hacer podéis enviárnoslaa esta sección de la revista y trataremos derespondérosla. Eso sí, tenemos nueva dirección decorreo para la revista:factormujer@hemofilia.com- Correo electrónico: La Comisión de portadorastiene también un correo propio donde tambiénpodéis dirigirnos vuestras opiniones, sugerencias,etc. Este correo es:portadoras@hemofilia.com- Foro: En la página web de la FederaciónEspañola www.fedhemo.es existe un foro específicopara portadoras. En dicho foro se puede escribir ytambién se pueden leer las aportaciones de otrasAsistentes a la primera reunión de la Comisiónde Portadorasportadoras. Desde la Comisión también nos encargaremosdel foro, dando respuesta a las consultasque hagáis.Como podéis ver tenemos diversas manerasde comunicarnos por lo que esperamos que lacomunicación sea fluida. Estamos aquí para trabajarpor vosotras, así que no dudéis en plantearnostodo lo que consideréis oportuno. Esta Comisiónexiste para representaros a cada una de vosotras,así que vamos a tratar de sacarle jugo.Comisión de Portadoras54 núm. 46 Junio 2008

Factor MujerLARA FORMARIZ GONZÁLEZ(Coordinadora)Portadora deHemofilia A, pertenece ala Asociación Vizcaína deHemofilia, siendo miembrode su Junta Directiva, enel puesto de Secretaría,desde el año 2003. Desde1999 viene participandoen diferentes accionesque se desarrollan tantoen la Asociación a la que pertenece como enla Federación Española de Hemofilia, ayudandoen la organización y puesta en marcha dealgunos de estos eventos. Participa activamentecomo educadora en losCampamentos que se realizan en LaCharca desde hace 9 años y se ha encargado,junto a los otros miembros de su asociación,de la organización de diversas jornadasy convivencias para portadoras en su provincia.LAURA ESPADA GARCÍAPortadora deHemofilia A. Pertenece ala asociación de Valencia(ASHECOVA), siendovocal de su JuntaDirectiva desde el año2006.Participa activamenteen las diferentes actividadesque se organizan desde su Asociación,mostrando un especial interés por el trabajocon portadoras.EVA LÓPEZ BRITOPortadora deHemofilia A y madre dehemofílico. Pertenece ala Asociación Andaluzade Hemofilia ejerciendocomo voluntaria de lamisma desde hacevarios años. Participaactivamente en loseventos que desde estaAsociación se organizan, colaborando en laorganización de algunas de ellas.INTEGRANTESDE LACOMISIÓNANA DEL POZO RUIZPortadora deHemofilia A. Está vinculadaal movimiento asociativodesde hace años,siendo actualmentevocal de la AsociaciónMalagueña de HemofiliaHa participado en diversasJornadas formativaspara portadoras llevadasa cabo por su asociación, así como a otrasactividades como el Expoval, los Cursos deAnimador Infantil, organizados por laAsociación Malagueña, la semana del voluntariado,el día mundial de la Hemofilia, etc.MARINA DÍAZ PADILLAPortadora deHemofilia A. Pertenece ala Asociación deHemofilia de Las Palmas,participa de maneracontinua como voluntariaen la organización ypuesta en marcha de lasdiversas acciones que sellevan a cabo en lamisma.Desde el año 2003 su implicación en elmundo de la Hemofilia ha ido en aumento,participando en el Campamento deInhibidores, ejerciendo como educadora enlos Campamentos para niños llevados a caboen La Charca, así como en todos los eventospara jóvenes que se organizan desde laFederación Española, siendo desde el año2007 una de las integrantes de la Comisión deJóvenes “Hemojuve”.núm. 46 Junio 200855

Factor MujerASAMBLEA DE VIGOEste año, por primeravez la Comisión dePortadoras, tuvo un espaciopropio en la Asamblea graciasa un stand. Dicho standtenía como objetivos principalesdar a conocer la creaciónde la Comisión, informaracerca de las diversas técnicasen genética y reproducción,la sintomatología enportadoras, la realización delcarné de socia y otras cuestionesque afectan a las portadoras,así como resolver lasdudas de una manera directay cercana.Stand en el Congreso de Vigo.Para conseguir estosobjetivos, durante la realizacióndel Simposio Médico –Social se instaló a la entradadel salón una mesa dondevarias portadoras, dos deellas pertenecientes a la propiaComisión, atendieron atodas las personas que seacercaron a realizar sus consultasy a buscar información,entregándoles diferentesmonográficos y facilitándoleslos impresos para la solicituddel carné de socia.Cabe destacar elgran interés mostrado por losasistentes, siendo muchaspersonas las que se acercaronpidiendo dicha información,en varios casos familiaresque querían llevarse los documentos para hijas, sobrinas, hermanas que no habían acudido a Vigo,pero para quienes consideraban que la información era interesante. Durante las horas que permanecióel stand se solventaron diversas dudas y se rellenaron los impresos del carné de socia a varias portadoras,por lo que podemos valorar que se cumplieron en gran medida los objetivos planteados.56 núm. 46 Junio 2008

LA SEGURIDAD SOCIAL( Parte I )En diversos medios hemos oídohablar de la reforma de la Seguridad Social,para entender esta reforma es necesarioconocer determinados conceptos generales,por ello, en esta sección y a través dediversos artículos hablaremos del Sistema deSeguridad Social.En este primer artículo haremos unabreve introducción refiriéndonos a conceptosimportantes que iremos desgranando,también haremos mención a la legislación eiremos dando claves.En materia de Seguridad Social, elpacto de Toledo es un referente clave. Es elconsenso alcanzado por los grupos políticossobre el que se asientan los principios básicosdel Sistema de la Seguridad Social. En definitiva,es un acuerdo que garantiza la viabilidaddel Sistema con la adopción de medidasque permitan las adaptaciones a lasnuevas realidades tanto sociales como económicas.Para estar incluido en el Sistema de laSeguridad Social es necesaria la afiliaciónincluyéndose el trabajador en alguno de losregímenes. Es decir, dentro de la SeguridadSocial existen distintos tipos de regímenes,esto significa que cada uno de ellos tieneunas peculiaridades que es necesario conocerfundamentalmente de cara a las prestaciones.La clasificación es:- Régimen General- Regímenes especiales integrados en el RégimenGeneralAnteriormente como regímenes especiales, y queactualmente se integran en el régimen general,son:. Artistas, trabajadores ferroviarios, representantesde comercio, profesionales taurinos,jugadores profesionales de fútbol- Regímenes especiales de la Seguridad Social. Régimen Especial Agrario. Régimen Especial de TrabajadoresAutónomos. Régimen Especial de Trabajadores delMar. Régimen Especial de la Minería y delCarbón. Régimen Especial de Empleados deHogar. Seguro EscolarLa mayoría de la población trabajadoraestá comprendida en el Régimen General o en elRégimen Especial de trabajadores autónomos.núm. 46 Junio 200857

EntornoSocialEl Régimen Generalde la Seguridad Social comprende,en rasgos generales,a los trabajadores por cuentaajena que ejerzan su actividaden el territorio nacional.También están integrados eneste régimen los trabajadoresque no residen en el territorionacional y que son funcionarioso empleados de organismosinternacionales, españoles no funcionarios contratadosal servicio de la Administración española enel extranjero, etc. Además los extranjeros con permisode residencia o trabajo en España que ejerzan suactividad laboral por cuenta ajena en el territorioespañol. También comprende al personal de laAdministración y personal investigador en formación,entre otros.Al Régimen de Autónomos se encuentranacogidos los trabajadores por cuenta propia (autónomos),que realiza de forma habitual, personal ydirecta una actividad económica a título lucrativo,sin sujeción por ella a contrato de trabajo y aunqueutilice el servicio remunerado de otras personas, seao no titular de empresa individual o familiar.Las prestaciones son:Al estar incluidos en elSistema de SeguridadSocial, se tienen derecho auna serie de prestaciones.1) Asistencia Sanitaria2) Prestaciones farmacéuticas3) Incapacidad Temporal4) Maternidad y paternidad5) Incapacidad Permanente6) Lesiones permanentes no invalidantes7) Jubilación8) Protección por muerte y supervivencia9) Prestaciones familiares10) Otras.En este artículo hablaremos de la AsistenciaSanitaria y en el siguiente artículo hablaremos másconcretamente de la incapacidad temporal y de laabsoluta.1) Asistencia SanitariaLas prestaciones sanitarias comprenden:a) Atención primaria.b) Atención especializada.c) Prestaciones farmacéuticas.d) Prestaciones complementarias.e) Servicios de información y documentación sanitaria.Actualmente la Asistencia Sanitaria seencuentra transferida a las ComunidadesAutónomas.Tienen derecho a estas prestaciones los trabajadoresdel régimen general, afiliados o en situaciónasimilada al alta, los pensionistas y las personasque estén percibiendo prestaciones de la seguridadsocial periódicas, incluidos los preceptores del subsidiopor desempleo. Así como los familiares o asimiladosa cargo del trabajador,que convivancon él y que no realicentrabajo remuneradoni perciban rentassuperiores al IPREM, nitener derecho a estaprestación por otromotivo.En el caso delas personas con residenciaen España y sin recursos económicos suficientes(“A estos efectos se entienden comprendidas laspersonas cuyas rentas, de cualquier naturaleza, seaniguales o inferiores en cómputo anual al SalarioMínimo Interprofesional”) tendrán derecho a la asistenciasanitaria como así lo establece el artículo 80de la Ley 14/1986, de 25 de abril, General deSanidad, que dispone que el Gobierno regulará el sistemade financiación de la cobertura de la asistenciasanitaria del Sistema de la Seguridad Social paralas personas sin recursos económicos no incluidas enla misma, con cargo a transferencias estatales.Para finalizar este artículo, tan solo hacerosuna pequeña aclaración con respecto a las incapacidadesa las que se refiere la Seguridad Social. Laincapacidad, es un concepto que en muchas ocasionesse confunde con el grado de discapacidad.La obtención de la calificación del grado dediscapacidad, se obtiene tras una valoración de losEquipos de Valoración de los Centros dependientesde las Comunidades Autónomas, en base al RealDecreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimientopara el reconocimiento, declaración y calificacióndel grado de minusvalía. La obtención de ungrado de discapacidad igual o superior al 33% daderecho a determinadas prestaciones y es independientea nuestra situación laboral, edad, años trabajados,etc.58 núm. 46 Junio 2008

El HemofilicoExperto en...Hola a todos, mi nombre es Ricardo (Ricky)Canela Verde, tengo 13 años y vivo en las IslasCanarias. Ser hemofílico B, no me ha impedido ser unamante del deporte.Desde que era pequeño, siempre he queridoaprender y probar nuevos deportes, pero ha sidomuy importante tener cuidado de no lesionarme ysobretodo, ser prudente.Desde que tengo 6 años, dedico 2 horas a lasemana a practicar natación, eso me ha permitidodesarrollar mi musculatura, mi fuerza y capacidadpulmonar, y además, saber nadar muy bien.También me encanta el mar e ir a coger olas algunosfines de semana en las playas canarias.Suelo entrenar al tenis, hasta 4 horas a lasemana, con un profesor y tres amigos. Además llevodos veranos seguidos yendo a Mallorca a entrenar ycompetir en torneos de tierra batida.Es una experiencia muy buena porque convivodurante dos semanas con amigos y sobretodo,aprendo mucho sobre este deporte.Este veranoconocí enMallorca, al exentrenadordetenis de RafaNadal porquefue a visitarnos ala residenciadonde me alojaba,¡fue todo unaexperiencia!Cuando tenía9 años, fui a SierraNevada aesquiar con mifamilia, los primeros días estuve con un entrenador,pero pronto le cogí el truco y me tiraba con losesquíes por todas las pistas que podía. Por supuesto,con casco y protecciones para mis articulaciones.Pero lo más importante es que era consciente de loque hacía y evitaba los peligros, caídas, etc. ¡Megustaría volver a esquiar!.Montar en bici, jugar al fútbol, al ping pong,montar en karts, etc., también son aficiones quepractico cuando puedo, pero lo más importante esPRACTICAR DEPORTE, porque eso permite reforzar lasarticulaciones, y los músculos en definitiva. Es el mejorregalo que nos podemos hacer.¡Anímense a practicar deportes, pero siemprecon prudencia!Un abrazo fuerte.Ricky60 núm. 46 Junio 2008

HemojuveII Jornadas de Juventud y Hemofilia.HEMOJUVE ‘08Durante la semana del 17 al 23 de marzo, los jóvenes de Hemofilia pudimos disfrutar de las II Jornadasde Juventud y Hemofilia “Hemojuve” en el Centro de Formación Permanente “La Charca”, sin duda, unas jornadasmuy especiales para todos, que a continuación comentamos.El lunes, tras un viaje duro para unos más que otros, hacia lamedia tarde los alberguistas casi al completo nos reencontramos,algunos hacía un año que no nos veíamos…incluso más. Intentamospreparar un recibimiento para nuestros dos invitados mexicanos, quellegaron algo más tarde y con motivo del hermanamiento entre lasFederaciones española y mexicana.Queremos destacar la parte formativa de este campamento,ya que a todos nos ha servido para aprender enormemente y deforma muy amena. Hemos tenido una charla sobre “profilaxis” organizadapor los laboratorios Bayer e impartida por el Dr. Pérez LópezPasado y presente de la Hemofilia(Hematólogo) que vino acompañada de una impresionanteGymkhana organizada por el mismo laboratorio. Tuvimos la oportunidadde jugar con unas consolas Wii y un simulador de Fórmula 1 a escala real.Nos acompañó un clásico en Hemofilia, Don EnriqueMartínez de Galinsoga, quien tras una breve charla-coloquio sobrelos derechos y deberes del paciente, nos hizo partícipes de la historiade la Hemofilia en España en una mesa redonda que nosemocionó a todos, y sorprendió a los mexicanos.Otra de las actividades fue un taller en el que nos tocóexponer por grupos nuestros conocimientos sobre algunos aspectosmédicos de Hemofilia. También recibimos una charla sobrefisioterapia, en concreto de la rodilla, a cargo de Rubén CuestaBarriuso (diplomado en fisioterapia) y Alejandro Pérez Zabaleta(estudiante de fisioterapia) y compañero de Hemojuve.Finalmente pudimos mejorar nuestras habilidades socialescon Rocío Cid Sabadell y Ana Torres Ortuño, ambas psicólogas.Además, tuvimos la suerte de que José Antonio Muñoz Puche y Rubén Cuesta, nos hayan hecho partícipesdel plan de trabajo de Fedhemo para 2008, así como una explicaciónsobre el hermanamiento con México y los objetivos del mismo.También sacamos un ratito para reunirnos los miembros de laComisión de Hemojuve con los miembros de la Federación, parahablar del trabajo realizado durante nuestro primer año, así como delfuturo, y que nuestros amigos mexicanos sepan cómo intentamos trabajary qué hacemos.No nos olvidemos de la parte lúdica, y es que 6 días pareceque no, pero dan para mucho: hemos cantado, hemos bailado,hemos decorado La Charca… Queremos destacar la visita a Murcia,dónde disfrutamos de muchos rincones de la ciudad, así como de unTaller de habilidades socialesCharca, que realizamos nosotros mismos.Pero por encima de todo, los mejores momentos fueron losartísticos: grabaciones de cortos improvisados, actuaciones musicalesy de baile en la clausura, la entrega de los ya clásicos MísterHemojuve ’08…una noche para recordar. Eso sí, lo sentimos perolas actuaciones de aquella noche no podrán salir a la luz, por sialguien se arrepiente y le entra un ataque de vergüenza.Queremos mandar un saludo especial a Miguel y José,nuestros amigos mexicanos que desde la primera noche eran unomás del grupo y que nos han regalado momentos tan especiales.Desde Hemojuve queremos hacerles llegar nuestro apoyo, paraque en México puedan disponer lo antes posible de un tratamientogeneralizado y seguro. Híjole weeyss, os queremos mucho.En la catedral de Murcia“tapeo”: rabas, pulpo... Además, tuvimos la posibilidad de disfrutarde una noche de fiesta en Totana, y de un asadero al sol de LaGran barbacoanúm. 46 Junio 200861

HemojuveDOS JÓVENES MEXICANOS ENHEMOJUVE’08Miguel Izquierdo Zarco y José Guadalupe Castrejón son los dos hemofílicos mexicanos que nosacompañaron durante el Hemojuve 2008, como parte del hermanamiento entre las FederacionesMexicana y Española de Hemofilia.El objetivo de su participación en Hemojuve era que conociesen la forma que tienen los jóvenesespañoles de relacionarse e ir formándose para tomaren el futuro responsabilidades cada vez mayores dentrode sus asociaciones, y desde la modesta opinión dela Comisión de Hemojuve, creemos que se ha cumplidoeste objetivo.Aparte de estas cosas, tuvimos muchísimosmomentos de diversión, que son los que acompañan acualquier actividad en la Charca.A continuación os ofrecemos una entrevistacon estos dos chicos, donde nos cuentan que les parecióHemojuve.Miguel aprende de un buen maestro, Daniel AníbalJosé Guadalupe establece lazos con las portadoras españolasHEMOJUVE: ¿Qué pensáis sobre la implicaciónde los jóvenes en Hemofilia?MIGUEL: Creo que, aunque sea una frase muytrillada, es el futuro, ya que si no se empiezan a interesarlos jóvenes por su mismo problema, en un futuro nomuy lejano no existiría quien se hiciera cargo de losdestinos de las asociaciones y entonces todo se iría altraste.JOSE: Que es buena pero no al 100% porparte de todos los jóvenes que padecemos Hemofilia.H: Por lo que habéis visto en España, ¿hay máso menos implicación en México?J: Pues sí hay más implicación en España,pero también porque ya tienen bastante tiempo ydesde niños están implicados en la Federación y todolo que lleva eso. En México sí hay participación perono de los jóvenes exclusivamente, es decir, son lospadres los que más se implican en asuntos a lo quetenga que ver con la Hemofilia. Los jóvenes tambiénse implican pero en menor medida.H: ¿Pensáis que una mayor participación delos jóvenes en el asociacionismo ayudará a un mejortratamiento en el futuro?M: Claro que sí, debido a que forzosamentedeben de salir de ahí los líderes de la Hemofilia demañana.J: Por supuesto que sí.H: ¿Cuál ha sido vuestra impresión respecto ala calidad de vida de los jóvenes hemofílicos españolesy la vuestra?M: Creo que es mucho mejor la que se tieneen su país y que bueno que así sea, porque nos permiteconocer y visualizar las metas que debemos alcanzaren México.H: ¿Qué os ha parecido el Hemojuve? ¿Osgustaría trasladar la idea a México?M: Me pareció una gran experiencia y creoque sería muy productiva en México, ya que le permitiríaa los jóvenes interrelacionarse con otras personascon su mismo padecimiento en un ambiente muy alejadode los hospitales o de las pláticas médicas, quesuelen ser en los lugares en donde se encuentran.J: Muy bien, me fascinó porque no pensé quefuera a ser como fue. Claro que me gustaría traerlo aMéxico y expandirlo de tal forma que fuera algo inolvidablepara los hemofílicos de acá.H: ¿Qué modificaríais?M: Me parece que el formato está muy completo,al no descuidar ni la parte de la enseñanza, nila parte lúdica.J: Los temas, porque tendrían que ir bajo elcontexto que hay en México y su perspectiva de laHemofilia.H: ¿Cómo resumirías en una frase la semanavivida en La Charca?M: Sería: “LA HEMOFILIA ES 70% MENTAL Y 30%FISICA”62 núm. 46 Junio 2008

HemojuveHemojuve también fue a Vigo…Y como siempre, somos los jóvenes quienesnos encargamos de conocer más a fondo laciudad, tanto de día como de noche. Y si no,que se lo pregunten a los 72 que asistieron a laCena de Jóvenes, dónde comimos genial y noslo pasamos aún mejor.Queremos agradecer a todos los quecolaboraron con nosotros aportando sus sugerenciasa nuestro buzón. Para cualquier cosa,sabéis que disponéis de nuestro e-mail (hemojuve@hemofilia.com).La foto del sigloHemos visto cumplido el sueño quedesde niño rondaba nuestras cabezas...¡TENER UNA FOTO CON EL PIN! Casi lloramosde la emoción al ver que nos acompañabaen Vigo, pero ahora tenemos esta fotopara el recuerdo.Por cierto, un saludo fuerte aMarina, miembro de esta Comisión y queno pudo asistir a Vigo.núm. 46 Junio 200863

El ForoPREGUNTAHola a todos. Soy portadora de Hemofilia leve. He consultado con la unidad de Hemofilia delVirgen del Rocio en Sevilla el tema de la preimplantacion y por ahora tengo decidido no hacerlo.La verdad es que es una decisión muy difícil pero al ser leve creo que debo tomármelo como algonatural y que sea lo que Dios quiera... aunque tengo algunas dudas sobre el embarazo. En el hospital mehan dicho que cuando este de 3 meses que tengo que ir. Todavía no estoy embarazada pero me lo estoyplanteando a corto plazo y quiero que me expliquéis el proceso si alguien lo sabe.¿Te hacen alguna prueba para saber si va a ser niño o niña? He leido que las portadoras tienenpartos por cesárea mejor que parto natural?Gracias por todo.RESPUESTAEstimada amiga:En primer lugar le recomiendo que acuda a la Asociación en Sevilla para recibir más informaciónsobre todas las cuestiones que demanda.En segundo lugar le diré que una vez que esté embarazada debe acudir cuanto antes a laUnidad de Hemofilia para saber con exactitud el sexo de su bebé. En la actualidad existen dos formas deaveriguarlo: uno por la biopsia de las vellosidades coriónicas que se realiza entre la 11ª y la 13ª semana deembarazo; otra a través de una técnica experimental en la que a través de un análisis realizado en las primerassemanas de embarazo, se sabe el sexo del bebé. En su caso y siendo de Sevilla tendría que acudiral Hospital Puerta del Mar en Cádiz, a la Unidad de Medicina Fetal. De todas formas le vuelvo a recomendarque para mayor información acuda a su Asociación.En cuanto al parto, no tiene que ser necesariamente por cesárea, aunque si es cierto que muchosginecólogos, ante la posibilidad de que el bebé sea hemofílico, optan por está técnica con objeto deque éste no sufra en el canal del parto.Dr. Miguel Ángel Moreno NavarroPREGUNTATengo 44 años y soy hemofílico A leve. Nunca he puesto factor y tengo los tobillos destrozados detodos los hemartros que he sufrido. He probado todos los medicamentos que hay en el mercado parapaliar el dolor y nada. Cada día me cuesta más andar. Estoy pensando en dirigirme a la hematóloga paraque me hagan un examen exhaustivo y preguntarle si hay alguna posibilidad de que me opere ¿qué leparece?RESPUESTAEstimado amigo:Estoy de acuerdo en que debe acudir a su hematólogo de referencia para que le hagan un controlradiológico exhaustivo (resonancia magnética, ultrasonidos) para valorar el alcance de su artropatíahemofílica. El hematólogo junto con el rehabilitador y/o traumatólogo decidirán que tratamiento aplicaren función de las lesiones, lo que puede incluir hasta la cirugía.En cuanto a la medicación contra el dolor, últimamente se está aplicando un compuesto denominadocomercialmente ARCOXIA a dosis de 60 mg diarios junto con un protector gástrico durante tandasde varios meses con buenos resultados. Los resultados también dependen del grado de artropatía,pues si está muy evolucionado los resultados suelen ser pobres.Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro64 núm. 46 Junio 2008

Los PequesActividades infantiles de la XXXVII Asambleade la Federación Española de HemofiliaCon motivo de la XXXVII Asamblea de laFederación Española de Hemofilia, la organizaciónformada por la Federación Española y la AsociaciónGallega y en colaboración con la AsociaciónMalagueña de Hemofilia, pusieron en marcha el serviciode actividades infantiles.Este servicio ha estado en marcha los días19 y 20 de Abril, simultáneamente a las actividadesorganizadas para adultos, Simposium médico-socialy Asamblea. Este año han asistido 40 niños con edadescomprendidas entre el año y medio y los doceaños.Foto de familia con el PinTuvimos un espacio para nosotros en elIFEVI, en el que conforme iban llegando los niñoshicimos algunos juegos para activarnos como elchuchuá o el imítame, otros juegos para formar equiposcomo el juego de las latas, y otros para facilitar el conocimiento de los miembros del grupocomo los carnés.Tras la experiencia positiva del año anterior ycon la idea de que los chicos no estuvieran todo eldía encerrados, se organizaron dos excursiones. Laprimera se realizó el sábado y fue al Museo del Mar,donde pudimos ver barcos, cómo se hacen las conservas,un gran acuario y hasta el periscopio de unsubmarino. La segunda, fue a Naturnova, un centrointeractivo de educación medioambiental que tratade concienciar de la importancia del mantenimientodel entorno, enfocado para niños. Son tres las áreastemáticas que trata: el universo, la Biosfera y el hombrey su Medio.Durante la visita a NaturnovaL aestrellade la excursión fue el simulador del submarino quenos llevó al fondo de la Ría, virtualmente claro.El balance de la actividad ha sido muy positivo,los padres quedaron contentos como así plasmaronen las encuestas de evaluación y los niñosparticipantes de la actividad también, como pudimoscomprobar, tanto por su participación en lasactividades como por lo que nos comentaban alrespecto.Como peces en el aguaAgradecer desde aquí el trabajo de losvoluntarios gallegos y de la organización que, todoslos años, se esfuerzan para preparar todo con minuciosidadpara que no falte ni un detalle.66 núm. 46 Junio 2008

Los Pequesnúm. 46 Junio 200867

En esta ocasión la cara es la nueva “cara”de nuestra revista y nuestra página web. Entre loscambios que se están incorporando a laFederación Española de Hemofilia, se encuentra eldiseño de la Revista FEDHEMO, que moderniza suimagen y se adapta a los nuevos tiempos.En esta nueva andadura, queremos compartir contodos los lectores nuestra ilusión por mejorar cadadía y agradecer a todos aquellos que con sus artículosy sus cartas hacen que entre todos podamosdisfrutar trimestralmente de nuestra Revista FEDHE-MO.Esperamos que los cambios sean acogidoscon agrado por la mayoría, aunque como nuncallueve a gusto de todos, entendemos que habrágente a la que no le guste el nuevo diseño. Es poreso, que estamos deseando recibir todas vuestrasopiniones para lo bueno y para lo malo.Desde aquí queremos animar a todos losque quieran colaborar con la revista, ya sea mandandocartas, fotos, artículos o cualquier cosa quese os ocurra, para hacer que la revista sea más participativay la hagamos entre todos.A los que estamos detrás de estas páginasya nos conocéis, por lo que no debéis temer elenviarnos vuestras sugerencias o vuestras críticas,que también las necesitamos para mejorar día adía. Que la Revista FEDHEMO siga llegando avuestras casas depende de todos nosotros.En la línea de los últimos números denuestra revista, la sección de la Cruz es unavez más para las Administraciones Públicasque hacen caso omiso a las demandas delas Asociaciones de Hemofilia por las ayudassociales de VHC.A pesar que determinadasComunidades Autónomas han demostradocierta sensibilidad respecto a este tema,cada una con sus matices, sigue habiendootras muchas en las que tal sensibilidad brillapor su ausencia.Sin ir más lejos, en Cantabria, ya noes que no se hayan tramitado dichas ayudassociales, sino que el Gobierno deCantabria ni siquiera recibe ni contesta a laAsociación de Hemofilia de Cantabria,demostrando una falta total de respeto pornuestro colectivo.En otras comunidades como enCastilla y León, después de conseguir que seconcediesen las ayudas por VHC, el pagose va a realizar fraccionado en tres años,por lo que la demanda de los afectados, sealarga de forma innecesaria.Aunque muchos hemofílicos contagiadospor el factor contaminado conVHC durante los años 80 y 90 de lasComunidades de Madrid y Andalucía, firmaríanel recibir las ayudas fraccionadascon tal de que sus gobiernos autonómicosse dignaran a discutir con ellos esta situacióny a resolver pagar las ayudas socialescomo están haciendo la mayoría de lasadministraciones autonómicas.Por ello, y muy a nuestro pesar,hemos de reiterar esta crítica a ciertos políticos,que no cumplen con el mandatode “servir con objetividad a los interesesgenerales”.68 núm. 46 Junio 2008

S.O.S!! . Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo, Bueno, bueno, yaestamos aquí!!! Venidos desde Vigo, reposados y habiendo digerido bien todo el marisco,todavía tenemos alguna gamba, langostino entre la ropa de la maleta, desde luego,cuanto gentío en la otra punta de España, para la Asamblea, el Simposio y el reencuentro,y sobretodo la presentación de Flick y Flack en carne y hueso, haciéndose fotos, firmandoautógrafos, gracias Málaga por traerlos y felicidades a Galicia. Nosotros vamos air preparando el bañador para Las Palmas pero mientras escribimos estas líneas tenemosel corazón en un puño porque el Chiki-Chiki con Chikilikuatre, no ganó Eurovisión!!!…coo….menzamos!!!!!LA HISTORIA TAL Y COMO FUE:"Consulta del Médico ( VERÍDICAS ) II"A un enfermo había que realizarle un análisis especial de orina para el que se requería larecogida de todo lo que orinase durante veinticuatro horas. La orden del médico fue:- Tome usted toda la orina del día y vuelva por aquí mañana.A la mañana siguiente el enfermo estaba otra vez frente al médico y antes de que este pudieradecir nada le explicó su problema.- Usted me perdonará, doctor, mas no he podido hacer lo que me dijo ayer. Le aseguro que lo intenté,pero después de beber el primer vaso de orina no fui capaz de tomar lo demás.En otra ocasión el médico pediatra estaba elaborando la ficha con los datos de supequeño paciente. En el apartado de antecedentes debe rellenar los que precedieron alnacimiento. Pregunta, pues:- Señora, el embarazo, ¿fue normal?- Sí.Y la acompañante, madre de la joven madre, se apresura a rectificar, conocedora dela importancia de una historia clínica bien hecha:- No, doctor. El embarazo no fue normal, fue de penalti.En otra ocasión el médico radiólogo se agacha para manipular unos mandos de lamesa de exploración sobre la que debe acostarse el paciente que en ese momento está depie junto a él, nervioso por una situación que le resultaba nueva y estresante. Desde esa posición, eldoctor le dice a su paciente:- ¡Súbase encima!Y el enfermo, ni corto ni perezoso, se sube… ¡a la espalda del médico!Eso sí, desde el rincón del Pin la historia tal y como fue.núm. 46 Junio 200869

El Rincóndel PinLa fotomás paparachi:“Y después de la mariscada…”De esta guisa pillamos paparachimente aFernando de la Viuda, vocal de la Comisión Permanente.Fernando plácidamente navegando entre los “recodos”de dos mujeres de bandera. Cual niño con zapatos nuevosse siente entre las dos guapísimas yatractivas féminas. Una cierta carade “pillo” asoma para formalizarun trío de ases singular, un hombrefeliz de haberse conocido, posa sindisimulo junto a dos bellas sonrisasde forma natural y desinteresadapara condensar en la pasadaAsamblea de Vigo esta foto sinigual. Sí, es Daniel el travieso peroen versión adulta. Un fuerte abrazoy recuerda que el próximo “in fraganti”puedes ser tú.NUESTRA DIRECCIÓN:A/A.: el rincon del pinE-mail: revistafedhemo@hemofilia.comFederación Española de HemofiliaC/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 1628029 MadridPREGUNTA número anterior: ¿Quién dijo “I have a dream”… (Yo Tengo un sueño…) en un maravillosodiscurso?RESPUESTA: Fue Martin Luther King, ministro de la iglesia bautista, y activista del Movimiento por losDerechos Civiles en Estados Unidos para los afroamericanos. Se negó a emplear la violencia para conseguirsus objetivos. Luther King nació en Atlanta en 1929 y murió asesinado por un disparo en 1968 enMemphis. Fue defensor de la filosofía de la protesta no violenta, desobediencia civil pacífica, y en 1964fue ganador del Premio Nóbel de la Paz. Llevó a cabo marchas por el derecho al voto, la no discriminación,y otros derechos civiles básicos.“I Have A Dream” (Yo Tengo Un Sueño), es el nombre popular del discurso más famoso de Martin LutherKing, cuando habló poderosa y elocuentemente de su deseo de un futuro en el cual la gente de razanegra y blanca pudiesen coexistir armoniosamente y como iguales. Este discurso, pronunciado el 28de agosto de 1963 desde las escalinatas del Monumento a Linconl durante la Marcha en Washington por el trabajo y la libertad, fueun momento vital en el Movimiento por lo Derechos Civiles en EE.UU. Un discurso en donde dijo ocho veces “I have d dream” (Yotengo Un Sueño) y como decía parte de este discurso: ”…Yo tengo un sueño que un día en las coloradas colinas de Georgia loshijos de los ex–esclavos y los hijos de los ex–propietarios serán capaces de sentarse juntos en la mesa de la hermandad…”PREGUNTA: ¿Ha pisado la Luna el hombre alguna vez o dicho hito es una farsa?70 núm. 46 Junio 2008

AgendaDESDE 1 DE JUNIO AL 30 DE SEPTIEMBREFEDERACION MUNDIAL DE HEMOFILIAJUNIOCONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA. ESTAMBUL 2008.del 1 al 5 de junio de 2008FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIAJULIOIV ALBERGUE INHIBIDORES EN LA CHARCA. Del 7 al 11 JulioXIX ALBERGUE NIÑOS 8 A 12 AÑOS EN LA CHARCA. Del 14 al 25 JulioOCTUBREIII ALBERGUE PADRES EN LA CHARCA. Del 9 al 13 OctubreDICIEMBREII TALLER PAREJAS VIH / VHC EN LA CHARCA. Del 5 al 8 DiciembreACTIVIDADES PERIÓDICASBOLETIN INFORMATIVO ASANHEMOACTIVIDADES MENSUALESJUNIO:ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA CANF(ASANHEMO CANF COCEMFE)TALLER DE AUTOTRATAMIENTO (SEVILLA,6 DE JUNIO DE 2008)núm. 46 Junio 200871

AgendaDESDE 1 DE JUNIO AL 30 DE SEPTIEMBRESEPTIEMBRE:ENCUENTRO PARA LA INTEGRACIÓN SOCIAL, PROMOCIÓN CULTURAL Y FOMENTODEL ASOCIACIONISMO EN MENORES AFECTADOS DE HEMOFILIA Y FAMILIARES.(LUGAR: SIERRA DE CAZORLA)ACTIVIDADES SIN FECHAREHABILITACIÓN PSICOFÍSICA: OCIO Y CONVIVENCIA PARA JÓVENES AFECTADOSDE HEMOFILIA Y PORTADORAS.VISITA CULTURAL AL MUSEO PICASSO.ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGON - LA RIOJAACTIVIDADES PERIÓDICASSERVICIO PERMANENTE DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y APOYO SOCIAL. Se desarrolladurante todo el año.ACTIVIDADES MENSUALESJUNIOJORNADA DE CONVIVENCIAFecha: 7 de junioLugar: ZaragozaDirigido a todo el censo y sus familiares y amigos.ACTIVIDADES MENSUALESJUNIOASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA9 y 23 de Junio.ESCUELA DE PADRES. De 18:30 a 20:30 horas.Lugar de celebración: Sede Asociación.72 núm. 46 Junio 2008

AgendaDESDE 1 DE JUNIO AL 30 DE SEPTIEMBRE21 de JunioVIII CONVIVENCIAS DE LA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOSLugar de celebración: Burgos capital22 de JunioX ANIVERSARIO DE LA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOSLugar de celebración: BurgosSEPTIEMBRE6 de Septiembre.JORNADA DE CONVIVENCIA INTERASOCIATIVA. Cabárceno (Cantabría)ACTIVIDADES MENSUALESJUNIOASAMBLEA GENERAL DE LA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID.Fecha: Sin confirmarCONVIVENCIA DE HEMOFÍLICOS SEROPOSITIVOS Y SUS PAREJASFecha: 20, 21 y 22 de junioLugar: En la localidad de Santa Maria de la Alameda, a 70 Km de Madrid.REUNIÓN DE PORTADORASFecha: 26 de junio de 2008Lugar: sede de AshemadridSEPTIEMBREASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIACAMPAMENTO ASHEMADRIDFecha: Del 1 al 7 de septiembreLugar: Centro de Naturaleza Cañada Real, situado en la localidad de Peralejo(Madrid), muycerca de El Escorial.núm. 46 Junio 200873

AgendaDESDE 1 DE JUNIO AL 30 DE SEPTIEMBREACTIVIDADES PERIÓDICASASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIAGRUPO DE AUTOAYUDA DE MADRES.ATENCIÓN INDIVIDUALIZADA PSICOSOCIAL. Previa cita con el psicólogo.ACTIVIDADES SIN FECHAII JORNADAS INFORMATIVAS PARA PORTADORAS (sintomáticas y asintomáticas)JORNADA DE OCIO Y TIEMPO LIBRE. Aún por determinar, el censo será informado mediantecartas y correo.ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIAACTIVIDADES MENSUALESJUNIO:FERIA MUESTRA DE TRABAJOS Y ACTIVIDADES DE PERSONAS CON DISCAPAC IDAD: los días 7 y8 de junio en el parque de “La Alamedilla” Salamanca.CONVIVENCIA FAMILIAR EN “LA CANALEJA” los días 20-21 y 22 de junio.JULIO:IV ENCUENTRO DE PIRAGUISMO La fecha y el lugar están por determinar, pero seráposiblemente, a primeros de julio.74 núm. 46 Junio 2008

AgendaDESDE 1 DE JUNIO AL 30 DE SEPTIEMBREASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIAACTIVIDADES MENSUALESJUNIO:JORNADAS DE FORMACIÓN LA PALMA ( 21 DE JUNIO)Debido a la dispersión geográfica del colectivo, se volverá a celebrar una nuevaedición para acercar los últimos avances en el tratamiento de la Hemofilia u otrascoagulopatías congénitas, al colectivo y a los profesionales palmeros.SEPTIEMBRE:ENCUENTRO DE SOCIOS LA PALMA (20 DE SEPTIEMBRE)Se disfrutará de unas jornadas en las que los socios de la isla de la Palma, participarán en actividades destinadas a mejorar su calidad de vida, compartiendoexperiencias y conocimientos. Se llevará a cabo en Tijarafe, municipio de la isla dela Palma.ACTIVIDADES MENSUALESJUNIOASOCIACIÓN VALLISOLETANA YPALENTINA DE HEMOFILIACONVIVENCIA ASVAPAHE.15 de junio de 2008. Medina de Rioseco (Valladolid).SEPTIEMBREII JORNADAS DE HEMOFILIA EN PALENCIA.27 de septiembre. Centro Cívico La Puebla.OCTUBREI JORNADAS DE HEMOFILIA EN VALLADOLID.11 de octubre.núm. 46 Junio 200875

AgendaDESDE 1 DE JUNIO AL 30 DE SEPTIEMBREASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIAACTIVIDADES PERIÓDICASTODOS LOS MARTES DEL MES: De 8.00 h. a 14.30 h. Servicio de atención directa psicosocial(HEMO.-HOSPI). A los niños y familiares (de 0 a 15 años).; en despacho del Hospital Infantilde la Fe .REUNIONES DEL GRUPO DE PORTADORAS todos los miércoles de cada mes; de 18.00 h. a20.00 h.REUNIONES DEL GRUPO DE HEMOFILICOS VHI / VHC todos los jueves de cada mes; de 18.00h a 20.00 h.ACTIVIDADES MENSUALESJUNIOI ENCUENTRO DE JÓVENES CON HEMOFILIA EN LA CHARCA.TALLER DE FORMACIÓN E INSERCCION LABORAL; por determinar el inicio en el mes deJunio… (Informática).JULIOI ESCUELA DE VERANO.SEPTIEMBRE:CAMPAÑA SOBRE LA IMPORTANCIA DE LA PROFILAXIS. “No me rayes Filomeno”.ACTIVIDADES SIN FECHACINE Y TEATRO.Salida cultural al MUVIMCurso de Informática76 núm. 46 Junio 2008

DirecciónAsociacionesASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1001008 - VitoriaTel. 945241253 Fax. 945241253Email. asoalava@hemofilia.comASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIAC/.Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 414006 - CórdobaTel. 957281290Email. asocordoba@hemofilia.comASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIAC/. Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968886650 Fax. 968884576Email. asomurcia@hemofilia.comPágina web. www.hemofiliamur.comASANHEMO CAF-COCENFE(ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA)C/. Castillo Alcalá de Guadaira, 7 - 4º A-B41013 - SevillaTel. 954240868 Fax. 954240813Email. asoandalucia@hemofilia.comPágina Web. www.asanhemo.orgASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DEARAGÓN-LA RIOJAC/. Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 150018 - ZaragozaTel. 976742400 Fax. 976732049Email. asoaragonlarioja@hemofilia.comPágina Web. www.hemoaralar.orgASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIAC/. Julián Clavería, s/n33006 - OviedoTel. 985230704Email. asoasturias@hemofilia.comASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS ISLASBALEARESC/. Son Durán, 27 A07340 - Alaró - BalearesTel. 971735985Email. asobaleares@hemofilia.comASOCIACION EXTREMEÑA DE HEMOFILIAC/. Extremadura, 5406008 - BadajozASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIAHotel de Pacientes C/. Las Jubias, s/nSemisótano15006 - La CoruñaTel. 981299055 Fax. 981299055Email. asogalicia@hemofilia.comASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DEHEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel. 943007000 ext. 6464Email. asogipuzcoa@hemofilia.comPágina web. www.hemofiliaguipuzcoa.orgASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LASPALMASC/.Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores,Loc. 14 - A35014 - Las Palmas de Grán CanariaTel. 928383708 Fax. 928385402Email. asolaspalmas@hemofilia.comASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIAPlaza Santa María del Camino, 624003 - LeónTel. 987206594 Fax. 987224242Email. asoleon@hemofilia.comASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIAC/.Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 - Pamplona - NavarraTel. 948271915Email. asonavarra@hemofilia.comASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA“La Casa de las Asociaciones”, C/. La Bañeza,7, despacho 3.37006 - SALAMANCATel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 15Email. asosalamanca@hemofilia.comPágina Web. www.asahemo.orgASOCIACION DE HEMOFILA DE TENERIFECamino del Hierro, 120 Viviendas Bloque 1,Local 1 - 338009 - Santa Cruz de TenerifeTel. 922657201 Fax. 922649654Email. asotenerife@hemofilia.comPágina web. hemofiliatenerife.orgASOCIACIÓN VALENCIANA DEHEMOFILIAPlaza Badajoz, 12 Bajo Drcha.46015 - ValenciaTel. 963577201 Fax. 963577201Email. asovalencia@hemofilia.comPágina web. www.ashecova.orgASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIAC/. Aranda de Duero, 7 Bajo Izq.09002 - BurgosTel. 947277426Email. asoburgos@hemofilia.comPágina Web. www.hemofiliaburgos.orgASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIAC/. Virgen de Aranzazu, 2928034 - MadridTel. 917291873 Fax. 913585079Email. asomadrid@hemofilia.comPágina web. www.ashemadrid.orgASOCIACIÓN VALLISOLETANA DEHEMOFILIA Y ASOCIACIÓN PALENTINA DEHEMOFILIAC/.Portico, 147130 Simancas (Valladolid)Tel. 649943554 Fax. 983591004Email. asovalladolidpalencia@hemofilia.comASOCIACIÓN CANTABRA DE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matias Sainz” Ocejo”C/.Cardenal Herrera Oria, 63 Interior39011 - SantanderTel. 942323858 Fax. 942323609Email. asocantabria@hemofilia.comASOCIACION MALAGUEÑA DE HEMOFILIAC/.Martinez Campos, 15 Esc. Izq. 2º 629001 - MálagaTel. 952603536Email. asomalaga@hemofilia.comPágina web. www.hemofilia-malaga.orgASOCIACIÓN VIZCAINA DE HEMOFILIAC/.Ondarroa, 4 Bajo48004 - BilbaoTel.944734695Email. asovizcaya@hemofilia.comnúm. 46 Junio 200877