Revista Fedhemo nº 60 - Hemofilia

REPORTAJE I VI ALBERGUE PARA PADRES Esta actividad, organizada por la FederaciónEspañola de Hemofilia juntocon el apoyo y la colaboración de laAsociación Regional Murciana de Hemofilia,empezó en 2006 como experienciapiloto y se ha asentado fuertemente,ya que el papel de la familia enla situación de enfermedad se vienecontemplando desde los profesionalesde la salud hace un tiempo como unobjetivo igual de relevante que el tratamientomédico, más si cabe cuandoeste diagnóstico se refiere a un niño.Han asistido 14 familias de diferentespuntos de España (Guadalajara,Galicia, Murcia, Madrid, Almería, Canarias,Málaga y Asturias) con el propósitode que durante unos días fueraninformadas y formadas sobre la situaciónque viven y que adquirieran destrezasy habilidades que les permitanreducir o controlar las dificultades yansiedades que surgen en su día a día.Para poder llevar a cabo esta actividadhemos podido contar con equipomultidisciplinar que ha estado in situdurante los días que ha durado el albergue,compuesto por: 1 médico, 2enfermeras, 5 educadores, 1 fisioterapeuta,1 psicóloga, 1 coordinador y 1persona de administración y personalde mantenimiento y cocina.Durante los 5 días que duró el albergue,este año, un días más que la ediciónanterior, se llevaron a cabo distintasactividades tanto para los niñoscomo para los padres. Actividades lúdicaspara los niños en las cuales sepretendían reforzar destrezas motorasy cognitivas, y charlas y talleres teórico-prácticosen pequeño y grangrupo para el aprendizaje y formaciónde las materias a tratar.Por otro lado se han llevado a caboevaluaciones y valoraciones individualizadasde tipo médico, fisioterapéuticoy psicológico.El domingo 9 el Dr. Manuel Moreno,Presidente de la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia y de la RealFundación Victoria Eugenia, y médicohematólogo adjunto del H.U. Virgen dela Arrixaca abordó una ponencia sobre“Conceptos y Tratamiento de la Hemofilia”,que posteriormente produjo uninteresante espacio de preguntas porparte de los padres.Los talleres de autotratamiento fueronllevados a cabo por las enfermerasDATOS del ALBERGUENIÑOS con HemofiliaHemofilia A graveHemofilia A leveHemofilia A moderadaHemofilia B graveHemofilia B leveHemofilia B moderadaTIPO DE TRATAMIENTOProfilaxisA demandaPort-a cathInhibidores14102-2--10422Dª Agostina Loyza Millauro, del Centrode Salud de Mazarrón y Dª Ana IsabelCuevas Mayordomo. Por otro lado lostalleres de fisioterapia y las valoracionesmúsculo-esqueléticas individualesde cada niño fueron trabajadas porEmilio José Miñano, del servicio fisioterápicopropio de la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia.En el aspecto psicosocial los talleresy valoraciones fueron realizados por lapsicóloga Ana I. Torres, de la ARMH.En todo momento los niños fueronatendidos por educadores voluntariosen Hemofilia. De Murcia: Javier Montoya,María Calatrava, Rocío Zaragoza yMª Del Mar Pérez Llorca. De Las Palmas:Noelia Díaz (vocal de la ComisiónLos educadores.58 familias detoda España sehan beneficiado dela experiencia deestos alberguesen estos seis años.Un 65% de lospadres sabíanaplicar las técnicasde Autotratamiento,un 31 % recurreal hospital y el restolas aplica a veces.7fedhemo nº60 diciembre 2011