Martha Monteros - Hemofilia

Carta del PresidenteHola a todos y a todas:Aquí tenéis de nuevo vuestro número dela revista que con tanto ahínco y esfuerzo realizamospara tener este cordón umbilical de informacióntan importante y necesaria.En este número encontraréis que el reportajecentral se basa en los albergues que sehan realizado este año en “El centro de FormaciónPermanente en Hemofilia de la Charca”; elde Inhibidores y el de niños de 8 a 12 años. Dos alberguesque son importantísimos en nuestro desarrollode actividades anuales y transcendentalesen la educación y mejora de calidadde vida de nuestro colectivo.Quería reflexionar un poco sobre estos alberguesy hacer ver la importancia que tienendesde el punto de vista educacional, social,etc.…He estado unos días en el albergue deniños de 8 a 12 años incluyendo la jornada declausura de dicho albergue, y realmente el cambiogeneracional en línea positiva en nuestrosniños hemofílicos es palpable.Digo esto en el sentido de ver como losniños hemofílicos participantes, parecen niñosque no tengan ningún problema de coagulación;ya que no tienen ningún problema articularaparente y con una forma física muy buena.El último día de albergue, cuando ManoloMoreno hace la última reunión de grupopara sacar las conclusiones del albergue con losniños, fue muy revelador ver como todos ellos decíanque no sabían muy bien lo que era un hemartros.Esto nos dice ya muchísimo de la mejoraen la calidad asistencial y de vida de nuestrosniños hemofílicos en la actualidad; ya que si locomparamos con los niños hemofílicos de mi generaciónla diferencia es grandísima.Gracias a la profilaxis, gracias a la mejorconcepción del autotratamiento rápido, graciasa la mejor accesibilidad y calidad de los fármacos,gracias a una línea educacional mejor y engeneral, gracias a la mejoría en el tratamiento integralde la Hemofilia; nuestros niños actualmenteno parecen niños que tengan Hemofilia.Tal como se comentó en la clausura dedicho albergue, la NORMALIDAD en todos los aspectosde la vida de nuestros niños hemofílicoses lo que impera.Viendo esta representación de niños hemofílicosespañoles, el futuro en la Hemofilia, esun futuro esperanzador; un futuro que deja atrástodos los sinsabores del pasado. Ya que los avancescientíficos en Hemofilia en estos últimos 20años, que han sido muchos, la nueva concepciónde atención sanitaria integral en el tratamientoen Hemofilia, la mejora en el control y enla calidad de los factores de coagulación y lasnuevas líneas de investigación en marcha;hacen que la Hemofilia no tenga esa transcendenciay pérdida de calidad de vida que tuvoen el pasado.UN FUTURO DONDE LA NORMALIDAD ESLO IMPORTANTE Y DONDE SER HEMOFILICO OTENER UNA DEFICIENCIA EN UN FACTOR DE LACOAGULOACIÓN NO HACE QUE TENGAS QUECAMBIAR NADA EN ESPECIAL TU FORMA DE VIVIR.En otro orden de cosas, hacer mención ala puesta en marcha ya de una forma efectivade la nueva Web de FEDHEMO(www.Hemofilia.com o www.Hemofilia.es). Unanueva web totalmente renovada y mejorada,que se va a convertir mucho más si cabe en referenciade información en Hemofilia y otras coagulopatiascongénitas en España y en todo elmundo de habla hispana. En ella vais a encontrartoda la información de vuestra Federación,sus CEE y de la entidad hermana Real FundaciónVictoria Eugenia. El apartado de foros está másdesarrollado y en ellos podéis hacer todas lasconsultas que deseéis; así mismo se van incluir documentosy libros que vais a poder descargarosde forma gratuita.Tal como os comenté en mi pasadacarta, de aquí a finalizar el año hay varias cuestionesabiertas que son transcendentes paranuestro colectivo (aprobación final por el C. Interterritorialdel Sistema Nacional de Salud de laPNL sobre tratamiento de 1ª elección en Hemofiliacon productos recombinantes, negociaciónpara conseguir ayudas sociales VHC a hemofílicospuros, negociación para modificar la ley14/2002 de ayudas sociales de VHC para incluir alos fallecidos de antes del 2.000, ir completandolas CCAA que todavía no han aprobado las ayudassociales por VHC “mencionar a la Comunidadde Madrid que ya ha dado luz verde alpago de dichas ayudas”); y otros temas que osiremos dando cuenta de ellos más adelante.Luis Vañó GisvertPresidente4núm. 47 Septiembre 2008