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Renovatio 3_opt

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enovatio<br />

Revista del Grupo de Adolescentes con Cáncer – GAC, producto del Programa de Apoyo Psicológico de<br />

SANAR-Publicación Trimestral – Número 3 Octubre de 2012 – Distribución gratuita<br />

Entrevista:<br />

Leidy Gonzaáez<br />

EL PRECIO DE<br />

RENOVAR LA VIDA<br />

LLENAR DE VIDA<br />

EL VACIO Y EL MIEDO<br />

Nicolas Zamora<br />

“…porque lo que hay que<br />

curar es la vida”


3<br />

4 68<br />

EL SABOR DE LA LUCHA<br />

10 12<br />

CALVAS SIGNIFICATIVAS<br />

14<br />

17<br />

19<br />

20<br />

CUANDO ERA ADOLESCENTE...<br />

Dra. Isabel Cristina Sarmiento<br />

LLENAR DE VIDA EL VACÍO Y EL<br />

MIEDO<br />

Nicolas Zamora<br />

Diana Marcela Rodríguez Triana<br />

UNA CALVICIE QUE NO ES COMO<br />

LAS OTRAS<br />

Nicolas Julian Tamyo<br />

POR QUÉ AUNQUE ME DUELE, NO<br />

ME DUELE?<br />

Brayan Estiven Guerrero Alarcón<br />

EL PRECIO DE RENOVAR LA<br />

VIDA<br />

Leidy Viviana González Sua<br />

UNIDOS MÁS ALLÁ DEL FÍSICO<br />

Sandra Mineth Hernández Leal<br />

EL APRENDIZAJE DE ENFRENTAR<br />

AL CÁNCER<br />

Jean Nicolás Camargo Suárez<br />

EL CÁNCER EN MI VIDA:<br />

DEBILIDAD O FUERZA?<br />

Laura Merchán Cristancho<br />

22<br />

LA CARRERA POR ELEGIR UNA<br />

CARRERA<br />

Daniela Duque Araque<br />

<strong>Renovatio</strong><br />

Revista del Grupo de Adolescentes con<br />

Cáncer - GAC - de SANAR.<br />

Publicación trimestral<br />

Numero 3, Octubre de 2012<br />

Distribución Gratuita<br />

Todos los derechos reservados<br />

info@sanarcancer.org<br />

Comite Editorial:<br />

Erika Aguirre<br />

Sharon Benitez<br />

Sandra Hernandez<br />

Jean Nicolas Camargo<br />

Thalia Leguizamo<br />

Jesus Mauricio Sanchez<br />

Yeimy Tatiana Gomez Casteblanco<br />

Asesores SANAR<br />

Programa de Apoyo psicológico<br />

Diseño Gráfico:<br />

Paola Caterin Piraquive Rojas<br />

Con el apoyo de:<br />

Junta Directiva<br />

Direcion Ejecutiva<br />

SANAR<br />

Carrera 49 C No. 91 - 82<br />

Tel.: (57-1)6225355 / 42<br />

Bogotá, Colombia<br />

RENOVATIO es posible gracias al primer lugar que<br />

obtuvo el programa GAC en la categoria de Apoyo<br />

a Pacientes, en la tercera entrega de los Premios<br />

Excelencia Latina, iniciativa de la Amerivan<br />

Cancer Society.<br />

¿RENOVATIO?<br />

<strong>Renovatio</strong> es una palabra en latín que<br />

quiere decir renovación, renacimiento,<br />

restauración<br />

Todas las imagenes que contiene esta revista han sido<br />

publicadas con el permiso de los padres.<br />

RENOVATIO


Editorial<br />

Cuando era Adolescente….<br />

El primer recuerdo que viene a mi memoria es el entusiasmo con que asumía cada una de las<br />

situaciones cotidianas que la vida me ponía al frente. Es justo en esta época cuando sentía que era<br />

capaz de todo, que nada malo me podía suceder, que los seres queridos estarían para siempre;<br />

la tolerancia a la frustración era alta ya que rápidamente y con seguridad, enfocaba mi atención<br />

en otro objetivo, no menos importante, y que muy probablemente era el mejor para mi. Dentro de<br />

mi viaje por la vida, la época de la adolescencia me permitió conocer mis fortalezas y aceptar mis<br />

debilidades, para finalmente asumir con responsabilidad cada una de las desiciones tomadas. Me<br />

permitió además vivir compartiendo con amigos mis sueños, en muchos casos diferentes, pero<br />

teníamos en común la “berraquera” (como decimos en mi tierra) para sacarlos adelante. Recuerdo<br />

una situación de salud que me afectó el día que la conocí, durante este tiempo los cambios físicos<br />

son importantes y son los que vemos con mayor preocupación, los cambios emocionales son,<br />

justamente, la mejor arma. Pasaron los días, meses y yo misma cambie desde mi corazón y dentro<br />

de mi diario vivir sentimientos y situaciones para que mi proyecto de vida no se olvidara y con ello<br />

mi propia felicidad. La ropa, los zapatos, la manera de caminar, de bailar, de hacer deporte, se<br />

vieron amenazados por un momento, poco a poco, durante esta maravillosa época, hice algunos<br />

cambios, modifique algunas rutinas, me acepte plena y conscientemente, no tenia porque cambiar<br />

mis planes por una situación, que si bien es cierto me acompañaría toda la vida, me estaba dando<br />

la oportunidad para hacer los cambios necesarios y lograr ser la mujer que soy hoy en día: Feliz.<br />

Hoy día, tengo la oportunidad de contagiarme de mis pacientes de<br />

esa FUERZA de la adolesecencia, de esa MOTIVACION<br />

genuina por querer ser feliz, de ese ENTUSIASMO<br />

puesto en cada nuevo proyecto, de la SEGURIDAD<br />

para asumir, en los momentos menos esperados,<br />

con absoluta GRANDEZA, las noticias que<br />

podrían cambiar la vida… CAMBIAR LA VIDA!!<br />

Que maravillosa oportunidad para conocerse,<br />

aceptarse, defenderse, compartirse, ayudar.<br />

Gracias por permitirme seguir recordando<br />

y además aprendiendo día a día, la<br />

importantancia de luchar por los sueños a<br />

través de las situaciones, de renacer cuantas<br />

veces sea necesario hasta alcanzar mi propia<br />

felicidad.<br />

de<br />

___________<br />

1.Isabel Cristina Sarmiento Urbina,<br />

Oncohematóloga Pediatra. Jefe de la Unidad<br />

Oncohematología Pediátrica de la Fundación<br />

HOMI.<br />

3


LLENAR DE V I D A<br />

EL VACÍO Y EL MIEDO<br />

Por Nicolás Zamora<br />

Leucemia Linfoide Aguda en recaida<br />

13 Años<br />

Tal vez me hayas visto en algún pasillo de hospital, o en alguna fotografía<br />

del facebook con mis amigos del GAC o simplemente tal vez no me<br />

conozcas, pero ahora RENOVATIO me invita a hacerme presente a<br />

través de estas páginas.<br />

Con la excusa de curarme de una enfermedad que amenaza mi vida,<br />

me he acercado a este espacio donde he conocido mucha gente, muy<br />

buena y divertida y personas que a uno lo entienden y le ayudan a<br />

encontrar razones para vivir pero sobretodo para hacerme preguntas,<br />

acerca de mí, que solo yo puedo responder.<br />

A veces me he preguntado de donde viene eso que los demás ven en<br />

mí y que llaman valentía y creo que ante todo significa no tener miedo<br />

a cosas que están dentro de mi o cosas nuevas por conocer, por<br />

eso me parece que la valentía es algo que viene mucho de<br />

la forma de ser de cada uno y es también algo que uno<br />

crea y forma. Valentía es aprender a valorar las cosas y<br />

aprender a conocerme a mí mismo.<br />

Soy Nicolás, me llaman Nico, tengo 13 años,<br />

Germán, mi amigo psicólogo bromea diciéndome<br />

que ya estoy viejito, pero siento que soy muy<br />

joven, demasiado. Siento para mi, que tener<br />

cáncer a esta edad, es algo que he<br />

aprendido a ver como chévere, me ha<br />

servido para entender<br />

muchas cosas e<br />

integrarlas a mi vida;<br />

cosas que en mi<br />

historia pasada no quería<br />

ver y aceptar, que me hacían daño y me arrepiento de no haberlas<br />

enfrentado y aunque la primera vez no lo hice por temor o por bobo,<br />

lástima; pero en esta ocasión, cuando enfrento una nueva recaída,<br />

no cometeré ese error otra vez.<br />

Foto: Sharon Benítez Pardo 4


Quizá a la gente<br />

esto le parezca<br />

algo disparatado<br />

y pensará<br />

que yo estoy<br />

confundido,<br />

pero no es así.<br />

Tener cáncer,<br />

para la mayoría<br />

de personas<br />

o aquellas<br />

que están<br />

más cerca<br />

de uno, cómo la familia<br />

o los amigos es un obstáculo, una prueba o un castigo<br />

de Dios; pero para mí, que lo he enfrentado desde que<br />

tenía tres años, no.<br />

Aprendo y me doy cuenta de cosas muy<br />

bonitas, veo la vida de otra manera y lo que<br />

se vive en mi parte interior es algo único.<br />

Cuando me preguntan si me voy a curar o no, entiendo<br />

que esto es más complejo, la curación es cuando logro<br />

regenerar o mejorar alguna parte de mi cuerpo o de mi<br />

vida que en algún momento se me había dañado y lo logro<br />

con lo que soy, con mi forma de ser o con las cosas que<br />

me gustan, no solo renuevo mi cuerpo y mis células, pues<br />

en el cuerpo a uno de la enfermedad, sin embargo más<br />

que el cuerpo a uno le afecta la vida, así que regenero mi<br />

vida con las órdenes de mi pensar, de mi cerebro, de mi<br />

sentir y de mi historia. Regenero mi vida con las órdenes<br />

de mi pensar, de mi cerebro, de mi sentir y de mi historia.<br />

Pensar en curarme la vida, me hace pensar si realmente<br />

me enfermé, por qué ocurrió y cuando sané las primeras<br />

dos veces qué me hizo falta. Pienso en lo importantes<br />

que son los padres en la vida de un niño. Ahora me hago<br />

estas preguntas. Todos me ven tan distinto!. Antes me<br />

daba mucha pena y me escudaba detrás de los demás,<br />

hoy voy y vengo al hospital, a practicar deportes, a vivir<br />

una vida y con la supervisión de mis padres he llegado<br />

a encontrar otro Nicolás y me siento muy bien con él.<br />

Me he enfrentado al vacío, al miedo, me he asustado con él,<br />

pero me ha hecho ver que debo llenarlo de vida y eso es lo<br />

que estoy haciendo. Quisiera que todos los adolescentes,<br />

porque ya soy un adolescente, pudiéramos hacer lo mismo:<br />

ingresar al interior y descubrir quiénes<br />

somos, seguramente no veremos nada,<br />

pero poco a poco lo llenaremos de luz.<br />

Es una campaña de SANAR que busca recaudar fondos<br />

para continuar desarrollando nuestros Programas.<br />

Vincúlate y se parte de los que le ponemos play a la<br />

vida de nuestros niños y niñas con cáncer en Colombia.<br />

Más infor mación:<br />

www.sanarcancer.org<br />

Teléfonos (1) 6225355 / 42<br />

Correo: dirección@sanarcancer.org<br />

www.facebook.com/SanarCancer<br />

5


LUCHA<br />

EL SABOR DE LA<br />

Diana Marcela Rodríguez Triana<br />

Leucemia Linfoide Aguda<br />

17 años<br />

Para empezar, quiero decir que hay cosas que no nos gustan pero<br />

que son necesarias en nuestras vidas...<br />

Fui diagnosticada de LLA hace 5 meses y no ha sido nada fácil.<br />

Creo que lo que más duro me da es una parte de la quimioterapia<br />

cuando tengo que estar en el hospital, sentada en una silla,<br />

esperando a que me pase un líquido extraño por mis venas, el<br />

cual, posiblemente, va a causar varios dolores e incomodidades en<br />

mi cuerpo. No describiría este “proceso” como extraño, más bien,<br />

horrible...En verdad, no es para nada agradable ver ingresar ese<br />

tipo de sustancias a mi cuerpo ni, mucho menos, que cuando me<br />

vaya a parar de esa silla sienta que el mundo se me viene encima.<br />

Sinceramente, cada vez que me hablan de una bolsa de suero o<br />

veo una de ellas con una sustancia de color extraño dentro, me dan<br />

ganas de vomitar, pero bueno, estoy trabajando en que esto deje<br />

de suceder ya que las tendré que seguir viendo.<br />

Básicamente, cuando la quimioterapia ya está “dentro de mi”<br />

no siento nada en absoluto, me refiero a que obviamente siento<br />

cuando el líquido entra, pero no detecto ningún cambio en mí…a<br />

nivel interno. Eso en cuanto al tiempo en el que estoy en el<br />

hospital. Ahora, con el transcurso de los días, los efectos de la<br />

quimioterapia se van haciendo más evidentes y esto se refleja en<br />

dolores musculares o de cabeza, de estómago, articulares, en fin…<br />

secuelas del paso de estas sustancias. De verdad, una porquería.<br />

Y eso me da duro, muy duro, porque no me permite hacer una<br />

de las cosas que más amo que es bailar. Me siento atada a un<br />

árbol con una cadena bastante pesada. Duele saber eso, que no<br />

puedo hacer lo que me apasiona porque me duele todo. Pero sé<br />

que este tiempo “perdido” lo voy a recuperar y de la mejor manera...<br />

obviamente haciendo lo que amo.<br />

Tan pronto como la sesión de quimioterapia ha terminado, lo<br />

primero que hago es darle gracias a Dios porque es una menos y le<br />

pido que me dé fortaleza para soportar las demás. Creo que hacer<br />

esto ayuda a prepararme para la siguiente sesión porque realmente<br />

no hago algo más, simplemente, he aceptado que tengo que recibir<br />

ciertas sesiones de quimio y le hago frente a ello, no digo que esté<br />

resignada sino, más bien, dispuesta a lo que viene ya que sé que<br />

es para mi bien y que Dios tiene un propósito.<br />

Foto: Sharon Benítez Pardo<br />

Es inevitable no sentir miedo ante lo desconocido y, más aún, ante<br />

una situación como esta, pero hay algo más allá de los<br />

médicos que me asegura que adelante todo está bien.<br />

6


Yo tengo fe y confianza en que Dios no me dejará sola ni un<br />

minuto mientras pase por este tiempo. ¿Qué vendrán días<br />

difíciles? Sí, nadie dijo que no los habrían, pero es ahí cuando<br />

más siento que Dios está conmigo y que se preocupa por mi<br />

porque entiendo que quiere saber si en realidad confío en Él o<br />

no. Sé que es duro pasar por tiempos como este, pero hay que<br />

levantarse y hacerle frente a las dificultades ya que son ellas<br />

las que nos preparan para mayores retos.<br />

Con respecto a lo dicho inicialmente, creo que este proceso<br />

por el cual estoy pasando es necesario porque debo cambiar<br />

ciertas cosas en mi vida y si no hubiese sido diagnosticada<br />

con esta enfermedad, no estaría viendo las cosas que debería.<br />

Antes estaba en la arena “toreando”, ahora veo como los demás<br />

torean... Y es MUY interesante lo que se ve. Lo recomiendo<br />

desde lo más profundo de mí. Además, hay que verle lo bueno<br />

a todo, quizá, después de todo, quede mona o con los ojos<br />

verdes, quién sabe...ehm...creo que ese no es el cambio que<br />

espero ver al final...Pero, no estaría para nada mal, jajajaja.<br />

¿Qué si me agrada la quimioterapia y mi diagnóstico? Noo,<br />

gracias, yo paso. ¿Qué si son necesarios? Sí.<br />

“Quien tiene un por qué para vivir, encontrará casi siempre el<br />

cómo”<br />

Nietzsche<br />

“<br />

¿Que si me<br />

agrada la<br />

quimioterapia<br />

y mi<br />

diagnostico?<br />

Noo, gracias, yo<br />

paso. ¿Que si son<br />

necesarios? Si.<br />

”<br />

El Grupo de Adolescentes con Cáncer, GAC, da acogida a<br />

muchos chicos de diferentes regiones que quieren hacerse<br />

participes de esta manera de resignificar sus vidas cuando<br />

han sido tocados por esta enfermedad.<br />

Este año han desarrollado un plan de actividades<br />

permanentes que no solo les mantiene muy ocupados sino<br />

que se convierte en la excusa perfecta para entender que<br />

se debe sobrevivir a la enfermedad y a la muerte para que<br />

a través del análisis la existencia tenga un sentido.<br />

Por ahora conoce las fechas de nuestro MeGACine:<br />

Octubre 26<br />

Noviembre 23<br />

Diciembre 7<br />

Escríbenos y confirma tu asistencia a infosanar@sanarcancer.org<br />

7


UNA<br />

Nicolás Julián Tamayo Rozo<br />

Linfoma Burkit<br />

15 Años<br />

CALVICIE<br />

QUE NO ES COMO LAS OTRAS<br />

El 22 de octubre del 2010 recibí una noticia<br />

impactante, tan fuerte que cambió el rumbo<br />

de mi vida: TIENES UN CÁNCER. Haber<br />

pasado por esta experiencia me aportó<br />

muchas cosas, en su momento dolorosas,<br />

pero a cambio y debido a todo el tratamiento<br />

que tuve que enfrentar y los molestos efectos<br />

de la quimio, obtuve una gran capacidad<br />

de analizar las cosas más detenidamente,<br />

supongo que fue porque la enfermedad lo<br />

pone a uno en una posición de sometimiento<br />

y largas horas dedicadas a completar el<br />

tratamiento, sintiéndose distinto a los otros,<br />

creyéndose discriminado. Poco a poco y sin<br />

darme cuenta, la espera y la paciencia que<br />

tuve que desarrollar, me enseñaron a ser<br />

más observador, a escuchar y comparar cada<br />

situación. Recuerdo que en donde empecé<br />

este análisis fue con mis más cercanos:<br />

mi familia. Lo valioso es que esta nueva<br />

capacidad me ayudó a encontrar y conservar<br />

un sentido para cada cosa que vivía. Con el<br />

cáncer me pasó igual, de pensar y sentir que<br />

era algo que me iba a matar, aprendí a convivir<br />

con él, se convirtió en un acompañante, un<br />

amigo que vino a mostrarme algo distinto de<br />

mí.<br />

Cuando recibí esta noticia no lloré por la<br />

visión “caótica” que el cáncer le planteaba<br />

a mi vida y que ahora tendría que enfrentar.<br />

Lloré porque muy pronto se me iba a caer el<br />

cabello, tal vez en esos tiempos<br />

era lo peor que me podría<br />

haber pasado;<br />

estaba tan<br />

aferrado a mi<br />

imagen superficial, que no me daba cuenta<br />

lo que podía encontrar interiormente para<br />

sacar a flote al verdadero Nicolás Julián<br />

Tamayo Rozo.<br />

Siempre me fijaba demasiado en la presencia<br />

física y las opiniones de los demás, aún no<br />

encuentro el motivo o las razones que dieron<br />

origen a este interés por lo aparente, supongo<br />

que era por mi tendencia natural a huir de<br />

todo aquello que me llevara a profundizar,<br />

profundizar en mis relaciones con los demás,<br />

profundizar en el amor por mí mismo y en las<br />

actividades y metas que me ponía. Con esto lo<br />

que trato de decir es que me hallaba anclado<br />

en lo superficial por sostener una imagen,<br />

una presencia y me daba mucho miedo<br />

enfrentarme a lo desconocido, tenía miedo<br />

a encontrar allí en mi interior emociones<br />

que nunca aprendí, que nunca conocí y que<br />

tal vez no pudiese controlar, mucho menos,<br />

aceptarlas y adaptarlas a mi vida.<br />

Durante el tiempo que estuve en tratamiento<br />

intenté resistirme a las actividades que se<br />

realizaban para los pacientes con cáncer<br />

y siempre ocurría algún percance con mi<br />

salud que me obligaba a acudir al servicio<br />

de urgencias, hospitalizarme o aislarme,<br />

entre otras cosas, estas fueron algunas de<br />

las razones por las que yo no me vinculaba<br />

con lo que me contaron se llamaba<br />

Grupo de Adolescentes con<br />

Cáncer GAC. L<br />

La primera<br />

experiencia<br />

compartida<br />

fue la salida<br />

8


terapéutica realizada por SANAR a Moniquirá<br />

en el año 2011, allí tuve la oportunidad de<br />

compartir con diferentes personas que se<br />

encontraban en igual situación que yo, era<br />

incómodo no conocer a nadie, pero poco a<br />

poco se fue rompiendo el hielo y terminé<br />

con muchos amigos. En esta salida aprendí<br />

muchas cosas que me iniciaron en el análisis<br />

de mí mismo, descubrí la importancia de<br />

iniciar la búsqueda de un Nicolás más real,<br />

auténtico, que pudiese surgir desde la<br />

profundidad de mi ser y demostrarlo a los<br />

otros.<br />

Lo más gracioso de éste viaje para mi, fue<br />

que durante toda la estadía no me quité el<br />

gorro, me encontraba calvo y temía sufrir<br />

burlas de los demás pero no me daba cuenta,<br />

no observaba que ellos también estaban en<br />

la misma situación o que ya habían pasado<br />

por eso. Esto es gracioso mirando hacia<br />

atrás, pero en ese momento era de verdad un<br />

desafío muy fuerte. Para mi era más difícil<br />

por ese especial interés en aparentar. Mi<br />

imagen estaba de algún modo destruída y yo<br />

no la aceptaba como era. Aquellos jóvenes<br />

del GAC y especialmente las mujeres se<br />

sentían muy orgullosas llevando su cabeza<br />

rapada, me dieron un ejemplo de valor que<br />

jamás había visto e hicieron que en varias<br />

ocasiones olvidara mis temores y me<br />

involucrara con ellos. Durante mucho tiempo<br />

he permanecido con el cabello largo, usando<br />

gorros y cachuchas, pero aprendí a ver y<br />

sentir esto como una cosa completamente<br />

normal. Aún me falta mucho por recorrer<br />

pero esta familia que encontré me abrió un<br />

camino de comprensión que cada día hace<br />

que piense e interprete las cosas con más<br />

profundidad, por eso intento acompañarlos a<br />

cada nueva experiencia, visitar a otros que<br />

enferman de cáncer, contar mi historia y<br />

seguir aprendiendo de mí con ellos.<br />

Ya no veo el cáncer como un enemigo,<br />

tampoco como un amigo, lo veo como un<br />

compañero en un tramo del camino, algo<br />

que pasó pero que dejó una gran huella y le<br />

aportó sentido a mi vida. Mi relación con el<br />

cáncer es más agradable, ya no genera la<br />

preocupación que me creaba, podría decir<br />

que lo quiero, pues, ¿porque no querer<br />

algo que es de mi propiedad, fabricado por<br />

mi mismo?. También quiero mucho al GAC<br />

porque gracias a ellos cambié totalmente mi<br />

forma de pensar, en especial con el apoyo<br />

psicológico de Sanar. Ahora mi vida<br />

empieza a tener una razón de<br />

ser y no tengo la necesidad de<br />

aferrarme a las apariencias, ni<br />

a mi imagen física y superficial<br />

para demostrar mi forma de ser<br />

más natural y profunda.<br />

Quedarse calvo porque<br />

se quiere es distinto<br />

de quedarse calvo<br />

por el efecto de un<br />

tratamiento, allí<br />

hay una decisión<br />

y siempre que<br />

podamos decidir<br />

seremos dueños<br />

de nuestra vida,<br />

estamos vivos,<br />

pero si se depende<br />

de una imagen<br />

aparente para<br />

mostrar a los<br />

demás podríamos<br />

pensar que es<br />

como no existir,<br />

ahora más que<br />

nunca quiero estar<br />

calvo, porque<br />

ahora puedo<br />

decidirlo.<br />

Foto: Sharon Benítez Pardo 9


¿<br />

Brayan Estiven Guerrero Alarcón<br />

14 años<br />

Leucemia linfoideAguda<br />

Siempre es una pregunta que pasa por mi mente, saber<br />

por qué en mi casa me llaman “guerrero”. No es solo por<br />

mi apellido: Brayan Estiven Guerrero Alarcón, sino porque<br />

yo no manifiesto todo lo que siento adentro de mí.<br />

Tengo una Leucemia Mieloide Aguda desde febrero del<br />

2011 y son muchas las cosas que he tenido que vivir,<br />

algunas muy dolorosas y tristes, pero otras muy buenas,<br />

como por ejemplo aprender a entender de una manera<br />

diferente las cosas que me han pasado.<br />

Cuando toda mi familia se enteró que yo tenia cáncer,<br />

todos me fueron a visitar al hospital, mi papá me dio<br />

mucho ánimo y yo mismo me animaba a seguir luchando<br />

por la vida.<br />

Recuerdo el día en que mi mamá se dio cuenta que yo<br />

sufría durante la hospitalización para mi quimioterapia y<br />

también cuando tuve una colostomía, pasé momentos<br />

muy graves y mi familia estuvo muy pendiente de mí; me<br />

cuidaban mucho, se afanaban por cómo me alimentaba,<br />

cómo jugaba, me pedían que no jugara brusco con mis<br />

hermanas.<br />

Estos recuerdos me hacen pensar que no siempre me<br />

comunico tanto con ellos, por ejemplo cuando me duele<br />

algo, no les comento a mis hermanas ni a mi mamá<br />

porque se desesperan mucho, sobre todo mi madre, quien<br />

siempre me dice “Brayan nos vamos ya para el hospital”.<br />

Ahora me ocurre que cuando siento algún dolor en mi<br />

cuerpo, yo solo me mentalizo, que no me duele nada y se<br />

me pasa en muy poco tiempo.<br />

Foto: Sharon Benítez Pardo 10


Pero las preguntas más trascendentales y que me han<br />

causado dolor, dolor que yo no expreso, son las de saber<br />

por qué me dio cáncer?, quisiera saber por qué a mi, pero<br />

no tengo una respuesta para eso. A veces yo me digo:<br />

qué tal que yo me muera, qué sería la vida de mi familia<br />

sin mí; cuando mi mamá me escucha me dice “no piense<br />

en eso” y creo que es una de las razones por las que<br />

he aprendido a guardarme el dolor, porque siento que<br />

a ellos también les duele y les hago daño con mi dolor,<br />

por eso me callo. Lo mismo me pasa cuando pienso en<br />

lo que mi papá me dice “no juegue futbol por que no se<br />

puede esforzar mucho” y yo me digo para mí “no tengo<br />

nada, estoy bien”; son explicaciones que me ayudan a<br />

alejar el miedo y el dolor de mi mente, pero muy en el<br />

fondo sé que tengo miedo y esto duele.Cuando me dio la<br />

enfermedad me asusté mucho, porque mi mamá me obligaba<br />

a ir al médico, desde ahí yo la culpaba y creía que lo que me<br />

pasaba era por ella, a pesar de esto, mi mamá, en esos días<br />

me llevaba a ayudarle a trabajar, debido a que yo no estaba<br />

estudiando y ella no quería que me quedara solo y en la calle.<br />

El día que enfermé estaba trabajando con ella, recuerdo que<br />

vomité mucho y no me sentía bien. Pero detrás de esto estaba<br />

la misma idea, no quería sentirme enfermo, no quería aceptar<br />

que algo me pudiera hacer daño, me pudiera doler.<br />

Después de cinco meses de tener la colostomía, con todo<br />

lo que me produjo, anhelaba que me hicieran la cirugía para<br />

cerrarla, pero cuando el doctor me dijo que podía morir en la<br />

operación, yo en mi mente dije “yo no me voy a morir”. Me<br />

sentí muy alegre cuando salí de la operación, fue muy bonito<br />

volver a ver a mi familia. Y todos en mi casa alimentan esta<br />

misma idea, pues todos me dicen “ese es mi guerrero, para a<br />

delante porque para atrás asustan”.<br />

Ahora que ha pasado el tiempo y veo hacia atrás entiendo que<br />

es necesario reconocer aquellas cosas que a uno le duelen,<br />

que le hacen daño, porque son cosas que se van acumulando<br />

y contribuyen para que la enfermedad no se vaya del todo. Es<br />

muy importante expresar lo que se siente, sin temor a lo que<br />

los otros puedan pensar, entender que cada ser es distinto de<br />

los demás y que no debemos guardarnos lo que pensamos o<br />

sentimos por temor a dañar a los otros, ya que esto facilita la<br />

comunicación y el encuentro de soluciones para las dificultades<br />

que enfrentemos.<br />

Estas cosas y lo que me han enseñado los jóvenes del GAC y<br />

las personas de SANAR es lo que me anima a desear, ahora y<br />

en un futuro, apoyar a los niños con cáncer.<br />

MISIÓN<br />

Sanar apoya a niños, niñas y adolescentes con<br />

cáncer y a sus familias en la lucha contra la<br />

enfermedad, resignificando y transformando la<br />

esperanza y el sentido de la vida.<br />

VISIÓN<br />

En el 2016 SANAR será reconocida nacional e<br />

internacionalmente como referente y pionera en la<br />

comprensión profunda de la experiencia del cáncer<br />

pediátrico así como en el desarrollo de procesos<br />

para la resignificación de la esperanza y el sentido<br />

de la vida en los niños, niñas , adolescentes y sus<br />

familias.<br />

PROGRAMAS<br />

Apoyo Médico: Apoyamos en la realización de<br />

exámenes de diagnostico especializados , de manera<br />

oportuna y sin costo en la Fundación Santa Fe de<br />

Bogotá asi como con auxilios para medicamentos<br />

e insumos no POS. En la actualidad trabajamos<br />

para fortalecer las áreas de formación e información<br />

sobre el Cáncer Pediátrico .<br />

Apoyo Psicológico: Atención psicológica individual y<br />

familias, apoyo en fase de cuidado paliativo y duelo.<br />

Talleres y trabajo artístico en las áreas de música,<br />

danzas, teatro y artes plásticas así como salidas<br />

terapéuticas como los Siete Colores de la Esperanza<br />

en San Andrés que se realiza cada año.<br />

Apoyo Social: Formación en artes y oficios para<br />

padres y madres, auxilios de alimentación, albergue,<br />

transporte y recursos para cubrir los copagos y otros<br />

gastos durante la enfermedad.<br />

Foto: Sharon Benítez Pardo 11


Signific<br />

Calvas<br />

LA IMAGEN DE UN CAMBIO QUE TE LLEVA AL AUTODESCUBRIMIENTO<br />

Sanar se convierte en sinónimo de cambio, externamente, porque hay menos cabello<br />

que antes; internamente porque el cambio es parte natural de la vida, como el eterno<br />

vaivén de las olas: lo que se va regresa, lo que regresa se va, si el cabello cae, volverá a<br />

crecer, si sueñas la vida regresa a ti y sin un sueño propio, la vida que se va no regresa<br />

porque nunca existió.<br />

12


ativas<br />

13


Leidy Viviana González Sua<br />

18 Años<br />

Leucemia Linfoide Aguda en recaída, previa a trasplante<br />

de médula ósea.<br />

El Precio de Renovar la Vida<br />

Foto: Sharon Benítez Pardo 14


Leidy:<br />

¿Un testimonio acerca de mi vida? Creo que tiene que ser algo<br />

que le llegue a las personas cuando más lo necesitan y debe<br />

transmitir confianza en uno mismo, seguridad con relación a lo<br />

que es el cáncer, porque la gente cuando no sabe, lo ve como<br />

“algo super tenaz” y para uno que ya lo ha enfrentado, saber<br />

acerca de la enfermedad es como conocer al enemigo. Eso<br />

es algo que a mí me dejó muy marcada, siento que es lo que<br />

me tiene bien y seguramente es lo que puede ayudar a otros<br />

a estar bien.<br />

-E: ¿Nos compartes quien eres tú?<br />

ese tratamiento es muy maluco, muy duro (llanto), es muy<br />

tenaz, ahora si he sentido que la enfermedad es muy difícil,<br />

tanto como el tratamiento.<br />

En este nuevo momento han surgido otras cosas muy<br />

complejas y desagradables como las complicaciones por el<br />

tratamiento, cosas difíciles que me han hecho pensar que “no<br />

quiero más esto”, “ya quiero irme”, “ya no puedo más”, pero me<br />

di cuenta que han sido solo momentos, que no representan mi<br />

vida entera y que finalmente han pasado, los los he superado<br />

y aquí estoy, arrepintiéndome de lo que pensaba y me decía.<br />

Le he pedido perdón a Dios, muchas veces, por todo lo que<br />

había pensado y renovando mis fuerzas he seguido adelante.<br />

Leidy:<br />

Soy una persona a la que le gusta disfrutar la vida, he aprendido<br />

a tomarme el tiempo para vivir momento a momento cada<br />

cosa que está pasando. A veces hablo<br />

por hablar, aunque ahora menos que<br />

antes, porque pienso más lo que voy a<br />

decir. Pero, (risa), cuando pienso en esto<br />

siempre viene a mi mente lo que creo<br />

que la gente piensa de mí y que algunas<br />

veces me han hecho saber, que “soy una<br />

persona rabona”, como me dicen en el<br />

grupo, porque soy como muy dura y a<br />

veces hostil. He intentado cambiar esta<br />

imagen y creo que lo he ido logrando, he<br />

tenido más tacto en mis relaciones con<br />

los demás. Concientemente creo que lo<br />

que he hecho es que me he preocupado<br />

por entender más a las personas, las<br />

escucho y entiendo más y por ello siento<br />

que soy más madura. Las personas que<br />

antes me caían mal ahora me parecen<br />

personas distintas, las percibo mejor, sé que he cambiado mi<br />

manera de verlas.<br />

-E: ¿Por qué crees que vale la pena seguir<br />

luchando?<br />

Leidy:<br />

Hay algo que he aprendido con el<br />

grupo de Adolescentes con Cáncer y<br />

que se ha vuelto una consigna para<br />

mi vida: “mientras hayan sueños hay<br />

vida”. Es cierto que en esta condición<br />

he tenido que aplazar algunas de las<br />

cosas que había planeado, pero eso<br />

no impide que desde mi cama de<br />

hospital siga soñando. Esta es una<br />

forma de saber que yo puedo ganar la<br />

batalla, que si vencí la enfermedad la<br />

primera vez en esta ocasión no será<br />

distinto.<br />

Me mantiene viva el deseo de darle<br />

testimonio a las personas que inician<br />

tratamiento, como a las personas con<br />

las que comparto hospitalización,<br />

aunque a veces nuestras historias y experiencias sean tan<br />

diferentes.<br />

“<br />

mientras<br />

hayan<br />

sueños hay<br />

vida<br />

”<br />

-E: ¿Qué te ha hecho querer cambiar?<br />

Leidy:<br />

Todo lo que estoy viviendo, esto que estoy pasando. Haber<br />

enfermado…(llanto). Saber y darse cuenta que tienen que<br />

pasar tantas cosas tan graves en la vida de uno para cambiar,<br />

para renovar la vida, aprender cosas nuevas de todo, eso es<br />

muy tenaz, es un precio muy alto que me hace preguntarme<br />

continuamente ¿Por qué tengo que enfermar para cambiar<br />

algo?<br />

Cuando enfermé por primera vez de Leucemia, creo que mi<br />

tratamiento no fue difícil, lo superé sin mayores problemas,<br />

siento que me fue muy bien, lo realmente difícil fue haber<br />

recaído, creo que ahí sí inició de verdad la enfermedad, porque<br />

-E: ¿Qué hace que cada día quieras<br />

levantarte y seguir en pie en este mundo?<br />

Leidy:<br />

El deseo de estar curada, no de una enfermedad, sino la vida<br />

entera, es decir, conocerme a mí misma, porque eso es lo<br />

que hace que todo valga la pena, al conocerme sé los sueños<br />

que deseo alcanzar, valoro las cosas que me hacen feliz y me<br />

planteo cada dia nuevas metas para lograrlo.<br />

Con la ayuda de todos los que me rodean he descubierto<br />

sueños que yo no creía que siquiera pudiera pensar, he<br />

descubierto que todo es posible si uno se lo propone y me<br />

doy cuenta que como yo hay otros chicos que han superado<br />

momentos más difíciles y han llegado muy lejos.<br />

15


-E: A propósito, ¿Cómo analizas la<br />

participación de tu familia en este proceso?<br />

Leidy:<br />

Ummh, algo complicado, porque evalúo en ellos lo mismo que<br />

he hecho yo, es decir, se tienen que enfrentar a cosas realmente<br />

difíciles para pensar en lo importante que es valorar las relaciones<br />

entre nosotros. Los quiero mucho y me quieren mucho, me<br />

ayudan permanentemente, pero pasa por que a veces cuando<br />

las cosas están mejor, se descuidan los sentimientos y el apoyo<br />

a los otros. Creo que a pesar de todo nací en una buena familia,<br />

somos unidos, nos contamos todo lo que nos pasa, sobre todo<br />

en los momentos más difíciles.<br />

No olvido que mis padres nos enseñaron a mí y a mis hermanos<br />

que uno en la vida tiene que tener sus cosas y para tenerlas hay<br />

que luchar por ellas. Ahora encuentro un poco el origen de mi<br />

manera de ser tan dura, creo que tiene que ver con la rudeza de<br />

mi madre, siempre fue muy fuerte y le hacía frente a las cosas.<br />

-E: ¿Tienes más familia?<br />

Leidy:<br />

Sí, creo que mi otra familia son las personas de SANAR, del<br />

grupo de adolescentes con cáncer y del hospital. Conocer a todas<br />

estas personas es como…. No!, lo pondría como una bendición,<br />

porque este proceso no se puede hacer sola, se necesita ayuda<br />

y esa familia Sanar y el GAC son la ayuda. No son solo las<br />

salidas y actividades lúdicas y artísticas que se realizan sino<br />

también el trabajo personal en el que le acompañan a uno, el<br />

trabajo psicológico. Siento que cada uno me aporta algo de<br />

sí que es muy benéfico, los momentos que se comparten son<br />

únicos, “quien lo vive es quien lo goza”. La gente de Sanar me<br />

ayuda a curar de la enfermedad pero también mi vida.<br />

-E: ¿Hay algo más que quieras compartirnos?<br />

Leidy:<br />

Sí, tengo que decirles que por mi manera de ser, por mi propia<br />

historia, vivo las experiencias de una manera muy dura, quiero<br />

decir que tal vez sea masoquista, pero me parece que a uno le<br />

tienen que hablar con la verdad y de manera directa, por eso<br />

admiro a personas como mi Dr. Castaño y los Psicólogos porque<br />

me acompañan pero me dan altas dosis de realidad. Este tipo de<br />

experiencias me han hecho evaluar mi vida darme cuenta que<br />

me han tocado cosas duras, pero también que hay que aprender<br />

a valerse por uno mismo, a valerse solo, porque todos nos<br />

pueden acompañar en muchas cosas pero las fundamentales,<br />

como hacer realidad los sueños, son solo responsabilidad de<br />

uno mismo.<br />

Muchas gracias a todos por ayudarme a existir.<br />

“LOS SOBREVIVIENTES DE CÁNCER<br />

PEDIÁTRICO SOMOS MÁS, EL CÁNCER<br />

CIERRA UN CICLO”, es el lema con el que<br />

te invitamos a unirte a la celebración del<br />

DÍA NACIONAL DEL SOBREVIVIENTE<br />

DE CÁNCER PEDIÁTRICO, organizado<br />

por SANAR. Como todos los años nos<br />

reuniremos con muchos sobrevivientes de<br />

diferentes tipos de cáncer que nos contarán<br />

que el cáncer si se cura.<br />

El 21 de octubre de 2012 estaremos en el<br />

Centro de Convenciones de Compensar (Av. 68<br />

No. 49A-47) a las 2:00 p.m.<br />

Están invitados todos los sobrevivientes,<br />

pacientes dados de alta o en tratamiento activo<br />

y sus familias.<br />

Mayor información en los teléfonos 6225355 ó 2895300 o<br />

en www.sanarcancer.org<br />

Dana Yurany Rodrigues<br />

5 años<br />

Leucemia Linfoide Aguda<br />

Foto: Sharon Benítez Pardo<br />

16


Unidos más allá de lo físico<br />

Hablar de la muerte no es nada fácil,<br />

mucho menos cuando se está cerca<br />

de morir, y menos cuando se trata<br />

de una chica de 17 años que habla<br />

un poco acerca de su propia muerte.<br />

Muchos pensarán que estoy “loca”,<br />

y es verdad ¡lo estoy! Creo que la<br />

locura me ha llevado a vivir y a sentir<br />

intensamente… Otros pensaran que<br />

no tengo fe o esperanza en la vida;<br />

pero yo creo que mi vida si está llena fe<br />

y esperanza en mí y en mis sueños, y es<br />

exactamente por la vida que tengo que<br />

estoy escribiendo esto. No sólo quiero<br />

compartirles mi experiencia cuando se<br />

está cerca de la muerte sino también<br />

quiero contarles un poco acerca de mi vida<br />

y lo que siento al vivirla.<br />

Estar en cuidados paliativos es bastante<br />

duro, muchos me ven por ahí sonriente y<br />

algunos me dicen lo bonita que estoy, otros<br />

que hasta pareciera saludable, me lo dicen sin<br />

saber mi condición; sin saber de mi dolor, sin<br />

saber del ahogo y de la tos que me atormentan<br />

casi todo el día…y que muchas veces, este dolor<br />

deja de ser físico y se convierte en dolor del alma,<br />

un dolor que no se quita con medicamentos… Creo<br />

que es el dolor de ver como se me escapa la vida<br />

sin poder retenerla, es el dolor de saber que un<br />

día ya no estaré para ver un siguiente amanecer,<br />

aquel dolor de dejar a quienes mas amo y saber<br />

que un día ya no podré reír ni llorar, ni disfrutar<br />

con ellos… Es ese dolor de ver esfumarse mis<br />

sueños a largo plazo como una nube en el cielo,<br />

es el dolor de pensar en aquellos abrazos que<br />

ya no me apretarán, en aquellos olores que ya<br />

no me deleitarán; en aquellas palabras que no<br />

diré, ni escribiré, en aquellas canciones que ya<br />

no escucharé, ni cantaré, en las caricias que<br />

ya no me estremecerán, en esos besos que me<br />

emocionan y no sentiré, y en aquellos momentos<br />

de completa paz y felicidad que ya no viviré.<br />

Por Sandra Mineth Hernández Leal<br />

17 Años<br />

Osteosarcoma<br />

Foto: Sharon Benítez Pardo 17


Pero el dolor de todo lo que no haré nunca, no es<br />

tan grande como la satisfacción y la felicidad de<br />

lo que he hecho, porque siento que he podido<br />

revolucionar el mundo que me rodea y he<br />

podido encontrarme a mí misma…<br />

“Sentir con mucha pasión será<br />

siempre mi legado”, amé y lo<br />

seguiré haciendo eternamente,<br />

siento que dejo algo en este<br />

mundo, un recuerdo cargado de<br />

emoción y de vida.<br />

Es por esto que hoy puedo<br />

expresar lo que siento y<br />

hablarlo con quienes más amo<br />

y eso me hace sentir más<br />

tranquila. Pienso que si todos<br />

aquellos que entramos en<br />

cuidados paliativos habláramos<br />

de nuestros sentimientos con<br />

quienes más amamos sería más<br />

fácil emprender ese viaje que<br />

nos angustia a todos y dejar a<br />

quienes amamos y nos aman,<br />

creando una unión tan linda y<br />

tan fuerte que va mas allá de<br />

lo físico, algo que alcanza<br />

lo mágico… es esa<br />

alegría de saber que<br />

los momentos que<br />

compartimos juntos<br />

serán siempre bellos<br />

por el hecho de que<br />

eternamente vivirán<br />

en nuestro recuerdo.<br />

“Es esa<br />

alegría de saber<br />

que los momentos<br />

que compartimos<br />

juntos serán siempre<br />

bellos por el hecho<br />

de que eternamente<br />

vivirán en nuestro<br />

recuerdo.”<br />

Foto: Sharon Benítez Pardo 18


El Aprendizaje<br />

DE ENFRENTAR<br />

AL CÁNCER<br />

Ahora soy un joven de 14 años, hace un tiempo<br />

cuando comencé a entender por que es el cáncer,<br />

solo tenía 9 años, mi vida se convirtió en un caos.<br />

Pensaba que era una enfermedad con la que sufriría<br />

mucho y que me moriría. Ahora soy un sobreviviente.<br />

Me animo a contar estas breves palabras porque<br />

siempre se espera que hablemos de la experiencia de<br />

tener cáncer o haberlo vivido, pero quisiera compartir<br />

con usted, que me lee, solo un pedazo de esto que he<br />

vivido y que le ha dado mucho significado a mi vida.<br />

Saber que estaba enfermo y que tenía que hacerme<br />

un tratamiento para curarme, era algo muy duro<br />

para mí, todo se revuelve adentro de uno. Pero lo<br />

“Con<br />

mucho<br />

análisis personal<br />

me he dado cuenta<br />

que uno no es lo<br />

que cree<br />

que es”<br />

Jean Nicolás Camargo<br />

Linfoma de Hodgkin<br />

14 años<br />

verdaderamente importante<br />

de todo esto era encontrar<br />

una vida para vivir, obvio,<br />

que ya no podía ser aquella que me enfermó.<br />

El cáncer me obligó a tener que pensar mucho más<br />

allá que simplemente curarme, eso se lo agradezco. El<br />

verdadero trabajo, ese de saber para qué curarme, lo<br />

obtuve en ese espacio donde estaban todas las personas<br />

que querían verme recuperado, mi madre, mi familia y<br />

toda la gente de mi hospital y de SAMAR.<br />

Con mucho análisis personal me he dado cuenta que<br />

uno no es lo que cree que es; que hay mucho más de<br />

eso que uno siente saber, pero al encontrarme con estas<br />

partes mías que eran desconocidas entiendo que no me<br />

conozco.<br />

Me doy cuenta que en ese “auto descubrir”, el cáncer<br />

me ayudó a encontrar algo de mí que no conocía, soy<br />

producto de muchas cosas, menos de algo que yo haya<br />

forjado por mí mismo.<br />

Sin darme cuenta, dependí siempre de mi familia, pero<br />

ahora tengo en cuenta que eso no fue culpa de ellos, yo<br />

creo que esto sucedió por pequeños detalles que yo daba<br />

para que mi familia pensara que yo no podía hacer las<br />

cosas por mi mismo.<br />

Llegar a SANAR, conocer al Grupo de Adolescentes con<br />

Cáncer, entrar a hacer parte de él, me empujó hacia el<br />

autoconocimiento y me di cuenta de pequeñas acciones<br />

que han marcado transcendentalmente mi vida ya soy<br />

un poco mas autónomo y gracias a esto mi familia confía<br />

mas en mi.<br />

Pero el autoconocimiento me ha servido para darle un<br />

lugar protagónico al cáncer en mi vida, de alguna forma<br />

es algo que yo mismo había creado y había llegado en un<br />

momento crucial de mi existencia, como si quisiera hablar<br />

por mí a través de mi cuerpo, es extraño que el Linfoma<br />

de Hodgkin que me dio, hubiera empezado en mi cuello y<br />

me asfixiaba, me quitaba el aire, la posibilidad de hablar.<br />

El cáncer me estaba comunicando algo, aún no sé de qué<br />

se trata, no tengo una explicación acerca de por qué mi<br />

cuerpo y mi mente produjeron un linfoma de hodgkin pero<br />

en esta búsqueda me he dado cuenta de muchas más<br />

cosas, que le han aportado a mi propia vida.<br />

No tengo muchas respuestas, pero como me han<br />

enseñado mis compañeros del grupo, ahora tengo<br />

preguntas y esto ya es un comienzo, una gran razón para<br />

vivir, tengo una vida.<br />

Foto: Sharon Benítez Pardo 19


Foto: Sharon Benítez Pardo<br />

DEBILIDAD O FUERZA?<br />

Cuando inicié tratamiento contra el cáncer, tuve que ser<br />

hospitalizada en varias ocasiones, allí durante estos momentos<br />

en que recibía la quimioterapia conocí a mucha gente que al<br />

hablarme me hacían pensar que me conocían más que yo<br />

misma. Me sorprendí llorando en varias ocasiones y lo peor<br />

es que la mayoría de veces no sabía por qué. Los chicos del<br />

GAC me hicieron notar que esto me ocurría desde siempre y<br />

yo parecía no darme cuenta.<br />

Nunca me he considerado débil pero desde que enfermé me<br />

doy cuenta que la debilidad hace parte de mí más que el cáncer.<br />

Me siento débil cada vez que estoy sola, aún a pesar de que<br />

cuando me diagnosticaron quería y pensaba que debería estar<br />

sola, que solo debía estar con mi familia: mi mamá, mi papá,<br />

mi tía, mis hermanos.<br />

Mi cáncer, la Leucemia, me ha llevado a pensar en realidad<br />

quién soy y en verdad qué siento. Me pregunto qué es lo que se<br />

produce y reproduce en mi cuerpo a través de esta enfermedad:<br />

debilidad?, valentía?, fuerza? O solo sentimientos? No creo<br />

que para poder superar esta etapa o cáncer sea necesario ser<br />

débil y la valentía, que la gente dice que tenemos los jóvenes<br />

con cáncer tampoco es algo que viene con la aparición de la<br />

enfermedad. Las cosas duras de la vida no se le dan a los<br />

valientes pues ellos son capaces de superar hasta lo que más<br />

miedo les da; la fuerza, creo que surge de todo lo que quiero<br />

ser y hacer, es allí donde radica mi verdadera fuerza para salir<br />

adelante y saber qué es lo que quiero hacer con el cáncer<br />

porque curarme es responsabilidad mía si lo quiero en verdad.<br />

En mi vida me he responsabilizado de muchas cosas buenas<br />

y malas que han sido culpa mía. Hoy pienso que cuando inicié<br />

con la enfermedad no me quería responsabilizar de ella,<br />

porque me daba miedo si quiera pensar y aceptar la presencia<br />

del cáncer en mi vida. Cuando creía que lo había entendido,<br />

descubrí que tener cáncer y querer curarlo se relacionan con<br />

mi incapacidad para aceptar algunas cosas que ocurren y de<br />

las cuales culpo a los demás, por ello siempre busco afuera mi<br />

razón de ser.<br />

Agradezco a mis amigos, a mi mamá por insistir y estar<br />

allí aún a pesar de que en ocasiones no lo hubiera<br />

20


querido. Agradezco a Dios porque ellos no me dejaron sola,<br />

pero también, a pesar del sufrimiento, agradezco al cáncer<br />

pues me acercó a conocer personas nuevas que solo me han<br />

ayudado a pensar más en mí, en lo que soy y quiero<br />

ser, para qué quiero ser. Lo más importante es que<br />

también me han ayudado a darme cuenta que<br />

soy en realidad no solo una cara linda y una<br />

persona “lágrima fácil”, sino a entender que<br />

“No<br />

me había<br />

percatado que yo<br />

puedo valerme por<br />

mí misma y que puedo<br />

ser tan fuerte como el<br />

aquel cuerpo fuerte que creía tener era tan<br />

débil como muchos y que este miedo al<br />

qué dirán no me dejaba darme cuenta y<br />

sacar de mí el miedo que siento a estar<br />

a solas conmigo. No me había percatado<br />

que yo puedo valerme por mí misma y que<br />

puedo ser tan fuerte como el mismo cáncer<br />

que se riega por mi sangre.<br />

Sé que puedo hacerme cargo de mi enfermedad<br />

y del tratamiento para curarme, pero aún me falta<br />

mucho porque no me conozco lo suficiente y el cáncer ha<br />

venido a mi vida con una pregunta sobre mí misma, quién<br />

soy. No es que sea muy dedicada a indagar sobre mí pero es<br />

una tarea en la que insistiré a partir de este momento, porque<br />

mismo cáncer que<br />

se riega por mi<br />

sangre.”<br />

Laura Tatiana Merchán Cristancho<br />

Leucemia Linfoide Aguda<br />

17 años<br />

en realidad me quiero curar y necesito tener una razón para<br />

hacerlo.<br />

En estas palabras he relacionado el miedo a la soledad con<br />

mi aparente debilidad, con la dependencia de las personas a<br />

las que quiero y con el deseo de ser cargada por otros<br />

sin hacerme cargo de mí, sin responsabilizarme de<br />

mis cosas como por ejemplo del cáncer. Pero<br />

también he descubierto que la fuerza para<br />

superar los obstáculos viene de conocerse a<br />

uno mismo, de saber lo que quiero ser y hacer,<br />

de aceptar que no siempre la culpa es de los<br />

demás y que tal vez mi razón para sobrevivir<br />

al cáncer debe tener varios ingredientes:<br />

valentía para estar a solas conmigo, capacidad<br />

para valerme por mí misma, profundidad más<br />

que imagen y muchos amigos que me quieran y<br />

acepten como soy.<br />

Mi nombre es Laura, adelanto un tratamiento intenso<br />

contra una Leucemia Mieloide Aguda desde hace cinco meses<br />

y siento que el tiempo está pasando muy rápido, por esto<br />

quiero aprovecharlo al máximo.<br />

21


La Carrera por elegir<br />

una carrera<br />

Comienzo a tener historia cuando enfermo de cáncer, quiero decir una historia<br />

propia. Estaba apenas en décimo grado y creía que era feliz, pero en medio de esa<br />

“felicidad”, enfermé. La pregunta que vino después fue ¿cómo le pasa esto a alguien<br />

que cree que lo tiene todo en la vida, que cree que es feliz, que cree saberlo todo?<br />

Comencé a sentir que las decisiones que tomo en mi vida necesitan la participación<br />

de un adulto. De este modo me sentía apoyada y con mayor seguridad en lo que<br />

hacía. Cuando obtengo la aprobación del adulto me convenzo de que lo que<br />

hago realmente está “bien”, sin percatarme que, en ocasiones, lo que para el<br />

adulto está “bien”, para mí Daniela Duque Araque, puede que sea erróneo,<br />

puesto que él no tiene el mismo propósito ni la misma perspectiva del<br />

asunto o de la decisión como solo yo la tengo con respecto a lo que<br />

es mío.<br />

En la situación de elegir una carrera profesional, que es solo una<br />

parte de mi proyecto vital, como lo es enamorarme, divertirme,<br />

pensar en un futuro familiar y laboral, ocurre algo bastante<br />

curioso, debido a que esta decisión es netamente mía,<br />

gracias a que es MI CARRERA y lo que yo quiero estudiar<br />

mas no lo que los demás consideran que debo estudiar. Sobre<br />

todo en esta decisión es donde me queda un poco difícil confiar<br />

plenamente en mí ya que siempre estoy esperando la aprobación y el<br />

reconocimiento de las personas que me rodean, que a mi papá le agrade<br />

lo que yo nombro como profesión, que él y mi familia piensen que esta profesión<br />

tiene estatus y es económicamente rentable.<br />

Cuando digo RECONOCIMIENTO me detengo por un momento y pienso<br />

“¿acaso las demás personas son las que me tienen que reconocer mis triunfos<br />

o derrotas; o simplemente reconocerme a mí? O no será más bien que soy yo la<br />

que debo RECONOCERME antes, para de este modo darme cuenta que lo que<br />

estoy mostrando al exterior es mío y no una copia que en ocasiones llamamos<br />

autentica?”; esto sin darnos cuenta que somos la suma de influencias de<br />

muchas personas que viven a nuestro alrededor.<br />

Esta es la primera clave que he descubierto del por qué no soy capaz de<br />

elegir la carrera que quiero estudiar: NO SOY CAPAZ DE RECONOCER<br />

NI ACEPTAR QUIEN SOY.<br />

Es como cuando no reconocemos a una persona que nos saluda en la<br />

calle, mucho menos vamos a saber su nombre o su edad, eso es lo que<br />

precisamente me está pasando en este momento, convivo conmigo misma<br />

todos los días pero aun así no sé quién soy ni para donde voy y mucho<br />

menos qué es lo que quiero estudiar.<br />

Pienso en qué hacer y veo que el primer paso a seguir para intentar conocerme<br />

es clarificar mis objetivos, es preguntarle a mi historia acerca de quién soy y de<br />

esta forma encontrar y comprender todas aquellas vivencias, sueños, deseos,<br />

creencias y sentimientos que me constituyen como un ser humano auténtico, mis<br />

objetivos, antes que elegir cualquier cosa, son preguntas para mi existencia.<br />

Foto: Sharon Benítez Pardo 22


En esta búsqueda me doy cuenta de cuáles de estas cosas,<br />

finalmente las conformé yo, cuáles me pertenecen y<br />

así poder saber qué elementos utilizar en el momento<br />

de hacer frente a una decisión o elección para mi<br />

vida, confiando plenamente en éstos, puesto que serán<br />

netamente míos.<br />

Cuando leo estas palabras me pasan muchas cosas por<br />

la cabeza, una de esas es que siempre estoy escapando<br />

y evadiendo responsabilidades, es como si no quisiera<br />

hacer nada en pro de mi autodescubrimiento o peor<br />

aún es como si todavía dependiera de ese “adulto” que<br />

menciono al inicio de mi escrito, pero con la diferencia<br />

de que ahora sé que no se trata solo de un adulto sino<br />

de la necesidad de una compañía permanente. Duro<br />

reconocer este hallazgo: “no puedo concebirme sola en<br />

la vida”.<br />

Un tema que sirve de capa exterior para proteger el tema<br />

que realmente quiero abordar es el creer que no sé nada,<br />

pero, a la vez saber mucho. Puedo analizar muchas cosas<br />

pero casi siempre advierto que estas cosas no llevan a<br />

nada o a veces cuando estoy a punto de entender y llegar<br />

a una conclusión acerca de un análisis, me detengo, creo<br />

que para no hacerme cargo de mí, de lo que encuentre,<br />

son cosas ocultas que siempre he tenido, que todas las<br />

personas tienen, y que a mí me hacen daño sin aceptar<br />

ULa<br />

en ningún momento que el dolor y el<br />

sufrimiento siempre han hecho parte<br />

de mí.<br />

Hoy he decidido estudiar psicología<br />

y así como me dice mi psicólogo:<br />

“quizá puedes estar encantada por todo<br />

este cuento del psicoanálisis y el proceso<br />

que has hecho con nosotros”, yo me digo ¿será<br />

que siempre estoy buscando estar encantada?,<br />

nuevamente estoy buscando la aprobación de un adulto?,<br />

la pregunta continúa, pero por el momento haré lo que<br />

más me llama la atención; sé que el futuro es importante<br />

pero el presente lo es aún más, así que en este momento<br />

disfrutaré de mi presente, solo tengo 18 años.<br />

He hecho frente al cáncer y ahora a estas preguntas<br />

tan difíciles sobre mi razón de existir, hoy más que<br />

nunca cobra valor aquella frase que dice “por lo<br />

menos estás desorientada y te das cuenta de eso”.<br />

¿Para qué tenerlo todo ordenado y puesto en su<br />

sitio? Qué aburrida sería la vida sin un poco de<br />

desorden y sin nada que encontrar en medio de<br />

todo este revoltijo, QUÉ ABURRIDA HA SIDO<br />

MI VIDA PASADA, QUÉ DIVERTIDA ES MI<br />

VIDA ACTUAL.<br />

Daniela Duque Araque<br />

Leucemia Promielocítica Aguda<br />

18 años<br />

23


La Calvicie refleja nuestra belleza<br />

DESFILE “LUZCA BIEN SIENTASE MEJOR”<br />

Las jovencitas del GAC, “desfilaron sus vidas”, por una pasarela, llena de color y belleza en el marco de la XI Feria<br />

Belleza y Salud. El orgullo de una apariencia que cuestiona sobre la necesidad de ser antes que lucir. La unidad del ser<br />

solo luce cuando se contempla en la integralidad de la belleza interna y externa. Bienvenida a estas lindas modelos de<br />

la vida.<br />

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FIESTA DE LA VIDA<br />

Con Sandrita, como la llamamos todos los que la<br />

queremos y admiramos, celebramos la vida. Se aprovechó<br />

la oportunidad para dimensionar el verdadero valor del<br />

afecto, la compañía, la amistad. El tiempo tiene un sentido<br />

muy particular y Sandrita nos lo demuestra cuando nos<br />

ayuda a entender que todas las cosas bellas, feas, malas y<br />

buenas se actualizan en una ocasión, en la construcción<br />

de un sentido que hace eterna la existencia.<br />

Viviendo la vida y el presente<br />

Somos los capitanes del barco de nuestra vida y<br />

navegamos en un sueño de siete colores<br />

Entre amigos nos entendemos, en los<br />

buenos y malos momentos<br />

Los siete colores de la esperanza, es una expresión que<br />

sirve como metáfora de felicidad porque traduce la<br />

belleza del mar de San Andrés con sus siete colores en<br />

nuevas esperanzas para recuperarse, para ampliar sus<br />

sueños y creer que la felicidad es posible si se cree en ella.<br />

La aventura de los siete colores de la Esperanza desarrolla<br />

en los chicos con cáncer la autonomía, la capacidad de<br />

asombrarse con la inmensidad de la vida.<br />

La experiencia de encuentro con otros enfermos ayuda<br />

a entender que es una lucha común, que no se está<br />

solo, pero que definitivamente cada quien asume el<br />

comando de las cosas importantes de la existencia como<br />

la decisión de vivir<br />

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Sanar en favor de los niños enfermos de cáncer, con<br />

un doble sentido pues no solo se le rinde homenaje<br />

a la fundación SANAR por su labor de 27 años en<br />

favor de los niños con cáncer, sino que además se<br />

amplía la concepción del término SANAR que<br />

implica preguntarse por la cura, por el cuidado, por<br />

la ayuda, por el acompañamiento y solidaridad, pero<br />

sobre todo por el amor.<br />

Puedes adquirir este CD, apoyar a Sanar y cantar con<br />

los chicos con cáncer, solo tienes que contactarte al<br />

teléfono 6225355 o al correo info@sanarcancer.org<br />

LANZAMIENTO ALBUM SANAR<br />

Los niños y adolescentes de SANAR le cantan a<br />

la resignificación de la vida. El 14 de julio en el<br />

Gimnasio Moderno se hizo el lanzamiento oficial<br />

del álbum “SANAR CON EL CORAZÓN” con las<br />

canciones más hermosas acerca de la lucha contra<br />

el cáncer, las preguntas sobre la razón de la cura, la<br />

aventura de los siete colores del mar y la razón de<br />

ser… de Sanar.<br />

El CD contiene tres canciones que en este compacto<br />

están interpretadas por los NICOS (Niños con<br />

Cáncer Organizados para Soñar) y por algunos<br />

de los adolescentes con cáncer. Las canciones son:<br />

SIETE COLORES DE ESPERANZA, en ritmo de<br />

reggae, MI SUEÑO EN EL CALEIDOSCOPIO, en<br />

ritmo de rap y SANAR ESTÁ EN MI QUERER un<br />

alegre ritmo de pop que enseña sobre la labor de<br />

Esteban Barrios es un saxofonista y<br />

productor musical con una alta experiencia<br />

en el ámbito profesional de la música.<br />

Ofrece servicios publicitarios en audio,<br />

desde jingles hasta mensajes de<br />

contestadora pasando por musicalización<br />

de páginas web.<br />

Su concepto es original, fresco y es conocido<br />

por posicionar marcas o productos en<br />

la mente y el corazón de las personas.<br />

Gracias por tu apoyo en la grabación de<br />

“Sanar con el Corazón”<br />

Esteban Barrios es un saxofonista y<br />

productor musical con una alta experiencia<br />

en el ámbito profesional de la música.<br />

Ofrece servicios publicitarios en audio,<br />

desde jingles hasta mensajes de contestadora<br />

pasando por musicalización de páginas web.<br />

Su concepto es original, fresco y es conocido<br />

por posicionar marcas o productos en la<br />

mente y el corazón de las personas.<br />

Gracias por tu apoyo en la grabación de<br />

“Sanar con el Corazón”<br />

Mas información: 310-6994484<br />

Grabado en PROMUSIK.STUDIOS, “Sanar con el Corazón” se hace realidad gracias al equipo de productores y creadores<br />

HENRY MARTINEZ A. Y ANGELITO DONADO JR, cuyo trabajo se enfoca en el fomento, promoción de la cultura y el<br />

desarrollo de ideas para personas con ánimo de triunfar y forjar un futuro como artistas además de servir a entidades<br />

y empresas para mejorar sus actividades comerciales.<br />

!Gracias por su apoyo para grabar nuestras voces cargadas de vida y esperanza!<br />

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UNA VIDA QUE RENACE<br />

Rincón de la poesía<br />

Por: Juliana Martín Galindo<br />

Linfoma No Hodgkin Anaplásico<br />

Tener todo bajo control<br />

Qué difícil es<br />

Si la vida en su bemol<br />

Como una sorpresa te da un revés<br />

Tu compañera la melancolía<br />

Oscurece el camino hacia adelante,<br />

Ya no hay más alegría<br />

Si a tus quince no eres cautivante<br />

La esperanza como una luz en tu camino<br />

Se vislumbra al final del túnel<br />

Retomas las pisadas del destino<br />

Y enfrentas al enemigo cruel.<br />

Dejas de ser el mismo<br />

Con tu amor y tu valor<br />

El dolor no es un abismo<br />

El dolor es transformador


El cáncer infantil existe<br />

y se puede sanar.<br />

www.sanarcancer.org Tel.: (57-1)6225355 / 42 Correo: info@sanarcancer.org

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