Ahora y Siempre Ed. 52

Campaña
2 de junio: Día Internacional
de la Lucha contra la Miastenia Gravis*
Carmen “Tatta” Torres Tello
Fotos del recuerdo...
¿Has sentido alguna vez que no tienes fuerza para levantarte, que te trabas al hablar y nadie te entiende, que no logras sostener
en tus manos ni siquiera un tenedor? ¿Has sentido alguna vez esa terrible sensación de no tener aire, de no poder respirar? ¿Tienes
dificultad para bañarte, peinarte, abrazar a alguien? Eso y más es padecer Miastenia Gravis, severa enfermedad que está considerada
entre las Enfermedades Raras y que en muchos países no es tratada adecuadamente, ni es accesible el Mestinon, ni encuentras un
especialista en Miastenia Gravis... Por eso y más, para que se conozca, para concientizar a la comunidad, se conmemora hoy, 2 de
Junio el Día Internacional de la lucha contra la Miastenia Gravis...
Porque es muy difícil el día a día y cuando me diagnosticaron Miastenia Gravis, luego de 10 años de buscar el diagnóstico
en Trujillo, Lima, Buenos Aires, Argentina; solo mi profunda fe en Dios me permitió enfrentar ese momento e iniciar el difícil proceso
de asumir la enfermedad y aprender a convivir con ella y con todas sus limitaciones. (...) Fue entonces que asumí el compromiso
de luchar por difundir la enfermedad para que nadie tenga que sufrir lo que yo sufrí 10 años sometiéndome a infinidad de análisis y
los más diversos estudios para saber qué era lo que tenía. También me motivó el desconocimiento de las personas en general. Fue así
que comenzó este trabajo de difusión personal, que, con los años, es compartido con infinidad de amigos que, desde distintos lugares
del mundo, luchan también por dar a conocer lo que es esta severa enfermedad. Únete a nuestra campaña mundial portando la
cinta de color verde -sí, ése... el color de la esperanza-.
Agrupación de Escritoras Norteñas del Perú -
Núcleo Trujillo.
Participando con una ponencia en el II
Encuentro de Escritores Norteños del
Perú (Trujillo, 200000000).
En la presentación de Creciendo en el dolor con Kevin
Coello Torres, Charo Torres de Coello, Claudia Coello
Torres y Mary Tello de Torres (Chiclayo, 2007).
*Publicado en la Edición 50 de Ahora y Siempre.
Querida Tatta*
Laura Llobera**
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FAIAM ha sido testigo y parte de tu historia personal con la Miastenia Gravis.
Hemos acompañado muchos de tus momentos, a veces no tan buenos, a veces algo
mejores. Después de tantos años de recorrido en este camino compartido, a pesar de
los kilómetros que nos separan, es verdaderamente un alegría y un orgullo ver
plasmado en tu libro el esfuerzo, el deseo y el compromiso con la vida que siempre
te han caracterizado.
Solo quien ama la vida se sobrepone a las piedras que ésta le depara en el camino,
aprendiendo con creces de las lecciones. Y solo quien ama a sus semejantes asume
el enorme compromiso y la gran responsabilidad de trabajar para mejorar la calidad
de vida de ellos.
Felicidades por este nuevo desafío en este libro, y adelante con el coraje que te
caracteriza y el gran cariño que FAIAM y cada uno de sus integrantes sentimos por
ti. Siempre a tu lado. Con afecto, Laura Llobera.
Participación en el XIII Encuentro de Personas con Miastenia
Gravis - FAIAM (Buenos Aires, 2012).
Tertulia literaria en casa de Tatta, con Celia Zumarán, Leonor
Saavedra, Mary Tello de Torres, Esther Barrón, Matilde
Mesones, Lina Blomberg (Chiclayo, 2007).
La Madre Directora impone el escudo del
Colegio Privado Bilingue La Asunción a Tatta
Torres Tello (Trujillo, 2010).
Con su hermano Lalo Torres Tello y su cuñada
Milagros de Rivero de Torres (Trujillo, 2010).
* Extraído del Mi pequeño lugar en el mundo - Viviendo con Miastenia Gravis (Febrero 2014).
** Directora Ejecutiva de la Fundación de Ayuda Integral al Miasténico - FAIAM - Argentina.
Carta para Tatta
Junto a un grupo de asistentes del XIII Encuentro de Personas
con Miastenia Gravis - FAIAM (Buenos Aires, 2012).
Con su tío Enrique Tello, en la
Ceremonia de imposición de la
Medalla a los Vencedores de la Vida
(Trujillo, 2010).
Cena de Asuncionistas. Con Antonieta Yupanqui, Elsa Carcelén, Nancy
Nuñez, Rosmery Ramos, Mónica Ferradas, Jenny Caro, Marcela Martínez
Vargas, Lilly Smith, Ana León, Toña Viaña, Ana Jugo, Jeanett Valdez, Rosa
Flores, Luciana Lizarzaburu, Tatta Torres y Marcela Tejada (Trujillo, 2010).
Con Sr. Carlos Uceda, Sra. y Sra. Hilda Rosa
(Trujillo, 2010).
Susana Ayala Valdivieso
Te conocí y te quedaste en mi corazón, empezamos escribiéndonos por el face y después
conversando por teléfono. Era muy agradable hablar contigo, me inspirabas confianza, era
como si nos tratáramos de mucho tiempo, hasta que llegó el día en que nos vimos personalmente.
Fue cuando viajaste a Lima para la presentación de tu libro, nos abrazamos y
parecíamos las amigas de toda la vida. Estuvimos juntas casi todos esos días compartiendo
lindos momentos, nos faltó tiempo para que me contaras más y yo también, siempre en tus
conversaciones quedaban mensajes de valor y amor al prójimo.
Admiraba tu fuerza y la lucha con la que enfrentabas la vida, tu negativa a flaquear,
¡siempre adelante! Demostrando que ¡sí se puede!, y con el tiempo suficiente para
dedicarnos a nosotras tus amigas. Recuerdo nuestras charlas por teléfono, tú en Chiclayo y
yo en Lima, en las que intentábamos componer el mundo, y siempre tu preocupación por
que yo estuviera bien.
Tus siguientes visitas a Lima, te esperaba con gran emoción. Cómo nos divertíamos paseando,
reíamos mucho, hasta hacíamos planes. ¿Recuerdas? Uno de ellos era ahorrar durante
un año para viajar a Buenos Aires, me ofreciste conocer y pasear mucho porque ahí estaban
tus amigos argentinos, pero nuestro viaje se quedó en el camino. La mañana del 1 de febrero
del año pasado me llegó la triste noticia de tu partida. No sabes el dolor que sentí, sabía que
estabas delicada, porque habíamos hablado unos días antes, pero confiaba en que esta vez
también lo superarías, y no fue así. El Señor te llamó, y tenías que ir.
Ha transcurrido un año desde que te fuiste al cielo, te extraño y te extrañaré toda la vida,
con la esperanza que nos prometió Dios, que algún día nos volveremos a encontrar y te
volveré a abrazar, mientras tanto guardo en mi corazón tu cariño, tus consejos, tu sonrisa,
tus sermones y tus sombreros… Hasta siempre mi Tatti querida.
Colocando cinta de color verde a la Sra. Rosa Chambergo,
directora de Expresión TV (Chiclayo, 2 de junio 2015).
Junto a otros activistas en la campaña “Tatta Torres Tello -
Miastenia Gravis - Chiclayo” (Chiclayo, 2 de junio 2015)
Atala Matellini Arocena, Roxana Aguilar y Tatta Torres
en la presentación de Mi pequeño lugar en el mundo -
Viviendo con Miastenia Gravis en la Municipalidad de
San Borja (Lima, 2014).
... Esta carta nunca vas a leerla, pero te la debía y tenía que escribirla por mí, por ti
y por todos aquellos que viven postergando a los afectos, dejando las cartas, los mensajes, las citas,
los abrazos y hasta los besos para después, para más tarde, para nunca...”.*
*De su libro Un mensaje para ti
La noche de la Clausura de la Semana de la Literatura en
la Casa de la Identidad Regional con los Escritores del
Departamento de La Libertad (Trujillo, 2014).
En el Matrimonio Civil de Vanessa Torres y
Jorge Corzo. Con su hermano Coco Torres, su
prima Cecilia Calderón, sus sobrinos Diego y
Vanessa Torres Jaeguer y su cuñada Rita
Jaeguer (Lima, 2016).
Tatta Torres Tello