revista vista

Un rayo de luz
Historias y testimonios
Alicia mamá de Josefina, nos cuenta su historia
con el cannabis y cómo este cambio sus vidas.
Comenzó con medicación anti-convulsivante
pero las crisis persistían, es entonces
que deciden iniciar tratamiento con
inyecciones intramusculares muy fuertes
y dolorosas. Esas inyecciones volvieron a
darle a Josefina y a nuestras vidas esperanza,
las crisis cedieron por primera vez,
manteniéndose estable. Pero en Mayo de
2014 vuelve a convulsivar y nuestra
pesadilla comienza nuevamente. No solo
volvieron las crisis con mayor fuerza, si no
que su retraso madurativo, secuela de su
enfermedad, se acentúa.
Volvimos a sufrir las inyecciones y más
medicación, ahora su diagnóstico es
Epilepsia Refractaría de difícil control.
Nuestro recorrido con la enfermedad de
mi pequeña hija Josefina, hoy de dos años
y cuatro meses, comienza los últimos días
del mes de Agosto de 2013, cuando con el
corazón en la boca, salimos de Villa Gesell
rumbo al Hospital Garrahan, pensando
que no era nada tan malo lo que nuestra
hija tenía, aunque temiendo, quizás
presintiendo, que nuestras vidas cambiarían.
Desde el primero de septiembre de
ese año, nuestras vidas cambiaron en un
abrir y cerrar de ojos. Entramos por la
guardia del hospital con Josefina de
apenas 7 meses teniendo una crisis, y
entran en nuestras vidas las palabras
convulsión, epilepsia, Sindrome de West.
Josefina es diagnosticada con síndrome
de West, y olvido mas las palabras de su
neuróloga: "Su hija por las características
observadas y los estudios realizados hasta
el momento tiene un síndrome epiléptico
de difícil control, con muy mal pronóstico
pudiéndole causar hasta la muerte".
Nuestro mundo se hundía mas y mas en la
tristeza "¿Porque a mi hija?".
Josefina tenia veinte episodios de espasmos
que duraban 10, 15 o 20 minutos
cada uno, se encontraba con muy mal
pronóstico. Se realizó varios estudios en
el hospital en el cual permanecimos
internados un mes, pero no le encontraban
causa a su enfermedad.
En nuestro recorrido en su tratamiento de
rehabilitación, en noviembre, conocimos a
una mamá de Venezuela, quien nos
comenta que su amiga trata a su hija, con
aceite de cannabis, y que ello le había
cambiado la vida. Fue la primera vez que
escuchamos acerca de este tipo de
tratamiento, desde ese momento no pare
de investigar, leer y contactarme con
gente, con el fin de lograr tener el aceite
para nuestra hija.
En Enero de 2015 y gracias a la ayuda y el
gran corazón de ia gente que nos rodea,
logramos conseguir materia prima, para
elaborar el aceite, y así poder probarlo en
nuestra Josefina. Todo fue realizado de
forna muy artesanal, con el temor lógico
de que no sea la cepa correcta para nuestra
hija, pero con la convicción de que este
era el camino que queríamos seguir de
ahora en mas, ya que la medicación que le
habían dado hasta el momento la mantenia
irritable, dormida y las crisis seguían
dañando su vida.