MAS Sanar - Modelo de Acompañamiento Sanar

Las reflexiones contenidas en la revista Renovatio reiteran la fuente de vida,
apoyo y de resignificación y transformación que representa la Familia. Sanar
ha comprendido que la adherencia al tratamiento de los niños y adolescentes
con cáncer depende mucho del rol que jueguen las familias. Lo que Sanar
ha aprendido es que este rol puede ser fortalecido y potenciado por la orientación
y el trabajo en red que brinda el acompañamiento social y psicológico. Empoderar
a la familia de tal forma que logre las transformaciones haciéndose protagónica 94
es uno de los énfasis cuando se habla del ejercicio de volar con otros.
Este ejercicio exige una asesoría a las familias para conducirlas al empoderamiento.
Esta asesoría se dirige a quienes cuidan y no conocen el entramado de instituciones
responsables de hacer conocer, respetar y cumplir el derecho a la salud en
el tiempo oportuno que demanda el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil.
Asesoría que conduzca el empoderamiento, no a la dependencia y el asistencialismo,
que haga posible la abogacía propia.
Son muchos los relatos que ante la novedad del cáncer y el intento de comprenderlo,
hacen que la familia se centre en el paciente con cáncer. ¿Pero qué pasa con los
hermanos y demás integrantes de la familia? ¿Qué pasa con la relación de pareja?
¿Qué pasa con el proceso que a veces se da de separación de los padres? ¿Qué pasa
con el núcleo familiar? 95 La novedad del cáncer desnuda la realidad familiar. Deja
al descubierto la fragilidad de las relaciones familiares. La observación y el análisis
de éstas y otras variables obligan a asumir la familia como paciente.
Por lo anterior en Sanar se concibe el apoyo social de la mano con apoyo psicológico,
como un acompañamiento que busca ir más allá de la satisfacción de las necesidades
apremiantes o auxilios requeridos. Se busca un acompañamiento transformador
que toque el sistema de relaciones internas de la familia y que afecte,
además, la concepción social del cáncer. Para ello Sanar ha requerido de una mirada
multidimensional sobre que es la familia 96 . Así como la experiencia con los
NICOS llevó a Sanar a preguntarse qué es la infancia y que es un niño, Sanar se
pregunta: ¿Qué es la familia? ¿Qué es ser familia con un niño con cáncer?
El conocimiento como poder para
resignificar y transformar
La familia como sujeto, protagonista de su propia cura y capaz de resignificar
y transformar, demanda una orientación e información
para comprender y afrontar la novedad del cáncer infantil.
Sanar sabe que las familias se empoderan cuando conocen la ley de cáncer
infantil, la complejidad del sistema de salud colombiano y la intervención
de tantas instituciones gubernamentales y sociales encargadas de asegurar
su debido cumplimiento. También la información nutricional requerida
para la cura, es un conocimiento que empodera 97 . Todo lo cual permite,
también en estas áreas, realizar el acompañamiento entre pares.
Tener claro el conocimiento de la ruta de atención del sistema de salud
y del hospital en el que se desarrolla el tratamiento, aporta significativamente
a la comprensión y el afrontamiento del cáncer 98 . Conocer a dónde
es posible acudir y qué se debe hacer para asegurar los medicamentos, remisiones,
exámenes y auxilios necesarios reconocidos por la ley y exigidos
por los protocolos de tratamiento, es un conocimiento que aporta significativamente
a la resignificación y la transformación.
El conocimiento como poder para resignificar y transformar la experiencia del cáncer determina para Sanar la exigencia
de un diagnóstico oportuno. También el conocimiento de los signos de alarma 99 que alerten sobre la posibilidad de
cáncer 100 es otro de los énfasis en Sanar cuando se hace referencia a la orientación y el trabajo en red.
La detección temprana y el diagnóstico oportuno y especializado son una bandera esencial, olvidada y desatendida por
el sistema de salud, que Sanar entiende fundamentales y que hoy patrocina junto con la Fundación HOMI-Hospital de
la Misericordia, la Fundación Santafé y el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil, OICI. Este trabajo es vital
porque la detección temprana del cáncer infantil y el diagnóstico oportuno, favorecen la sobrevida.
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