Elle vit dans sa tête, mais quelle Quand j'ai connu Béatrice, elle

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EVENEMENT
23 JUIN 2011
UN DESTIN
Elle vit dans sa tête, mais quelle
Depuis 40 ans, Béatrice Renz
affronte la sclérose en plaques. Son
corps ne répond plus, mais elle poursuit
son combat. Aidée par son fauteuil
magique et le regard émerveillé
qu’elle porte sur la vie.
Béatrice Renz
avec «James», le
robot-ordinateur
installé dans sa
chaise magique.
Quand j’ai connu Béatrice, elle
conduisait sa chaise roulante
d’une main habile, gratifiant d’un
sourire les passants qu’elle doublait à
toute allure dans les rues de Fribourg.
Je l’ai revue récemment: ses deux
mains reposaient sagement sur ses
genoux, mais la chaise filait toujours
aussi vite. Béatrice la pilotait avec le
menton!
La sclérose en plaques l’a privée de
l’usage d’une jambe, puis de l’autre, et
maintenant des deux bras: qu’importe,
Béatrice fait tout de la tête, y
compris répondre au téléphone, ouvrir
sa porte ou rédiger les histoires
d’une vie où rien ne s’est déroulé
Patrice Favre
comme elle l’avait pensé. Mais elle n’a
pas perdu son sourire éblouissant et
contagieux. Au point que, quand elle
se dit heureuse, on est obligé de la
croire.
UN RÊVE DE GLACE
«Jusqu’à dix-sept ans, ma vie était un
conte de fées», dit Béatrice Renz en
évoquant son enfance en Engadine:
ses parents géraient un grand hôtel et,
dès l’âge de cinq ans, Béatrice dessinait
des arabesques sur la glace de
Saint-Moritz. Son avenir semble tout
tracé dans l’élite du patinage artistique
helvétique. Mais son corps la trahit.
«Les médecins m’ont dit que le
patinage, c’était fini.» Elle plonge
alors dans un long tunnel, «lugubre,
noir et impressionnant».
Ce tunnel, elle va l’illuminer à sa manière:
«J’ai fait un grand feu dans la
cave en pierre de l’hôtel et j’ai tout
brûlé: mes robes de patineuse, les
photos et les diplômes, et même les
nounours en peluche qu’on m’avait
jetés sur la glace. Après, j’avais une lumière
dans le ventre et tant de projets
dans la tête. Il y a eu beaucoup de
tunnels dans ma vie, mais j’en suis
toujours sortie avec plus de force et
de confiance».
Après sa maturité, la voici à Genève.
Elle travaille dans un hôtel et les mé-

tête!
decins lui conseillent d’éviter tout
stress. Ils croient encore à des troubles
psychosomatiques. «Moi, je sentais
bien que je ne m’inventais pas la
maladie. Et j’en avais assez qu’on me
dise ce que j’avais à faire: je suis donc
devenue hygiéniste-dentaire.»
JUGE DE PATINAGE
La volonté est une des caractéristiques
de ce tempérament hors du
commun: Béatrice décide un jour de
devenir juge de patinage artistique.
«Je leur ai fait remarquer que les juges
étaient souvent à quatre pattes pour
apprécier un exercice. Sur ma chaise,
j’étais à la bonne hauteur.» Et sa de-
mande fut acceptée au niveau national!
Mystère d’une résistance au malheur
que Béatrice elle-même ne s’explique
pas: «C’est comme ça! Depuis toute
petite, je suis douée pour le bonheur.
Je suis amoureuse de la vie et des
gens». Un amour que son mari Thomas
lui rend bien comme tous ceux
qui assurent son autonomie.
LES MIRACLES DE JAMES
C’est un autre combat qui lui est cher:
Béatrice vit chez elle avec l’aide de six
personnes – à tour de rôle et avec des
horaires variables – qui assurent les
soins, le ménage et
la cuisine, qui
conduisent la voiture
ou lui servent
d’assistants. Elle
participe à un projet
pilote de la
Confédération appelé
«contribution
d’assistance»: elle
gère un budget pour financer le personnel
dont elle a besoin. «En home,
je coûterais encore plus cher et ma vie
ne m’appartiendrait plus.»
Quand ses bras l’abandonnèrent, elle
aurait pu jeter l’éponge. Mais il y avait
«James», le robot ordinateur fixé
dans l’appuie-tête de sa chaise roulante.
En caressant un bouton avec
l’oreille droite, Béatrice peut tout
faire: ouvrir et fermer les portes de
l’immeuble et son appartement,
monter ou baisser les stores, commander
la télé, la radio ou ses chers
livres audio. Et même écrire: un clavier
apparaît sur l’écran et elle choisit
les lettres avec une rapidité stupéfiante.
«C’est géniaaaal!», dit-elle avec
l’enthousiasme d’un enfant: «C’est
mon jouet magique!».
En caressant
le bouton de «James»
avec l’oreille droite,
Béatrice peut tout
faire.
LA VISITE DE L’ONCLE
De l’oreille gauche, elle commande les
fonctions de la chaise roulante. Et un
collier porte une sorte de champignon
qui lui permet de la piloter du
menton. Nous voilà d’ailleurs partis
pour la terrasse où mûrissent des citrons
et des mandarines.
Infatigable, Béatrice dévide ses souvenirs
en précisant bien que tout n’est
pas simple ni rose. «J’ai fait deux septicémies;
la dernière, l’été passé, a
failli me tuer. J’ai vécu ce que racontent
certains mourants: j’étais comme
en dehors de mon corps et je voyais
les médecins qui m’interrogeaient,
sans pouvoir leur répondre. J’ai
même vu un oncle belge décédé qui
venait vers moi en robe de chambre
avec une bouteille
de champagne!»
Et Dieu dans tout
ça? «Ah, c’est spécial.
J’ai eu une éducation
très catholique,
mais je trouve
que Dieu a bon dos.
On lui fait porter
trop de choses. Si
tout va bien, je devrais le remercier?
Et quand ça va mal, ce serait un sale
type? Qu’il y ait quelque chose de
bon après la mort, j’en suis sûre, mais
ici-bas? Peut-être que Dieu me regarde
en cachette et qu’il me fait des
clins d’oeil...»
FLÛTE ET CHAMPAGNE
D’autres sont frappés par la sclérose
en plaques et Béatrice Renz a toujours
une oreille attentive pour eux.
«Mais vous ne pouvez pas dire à une
personne malade de la sclérose ‘demain
ça ira mieux’, car demain n’ira
pas mieux. Parfois je ne peux
qu’écouter, mais je le fais à 200%.»
Au moment de se quitter, elle répète
que sa vie est «super»: «Flûte et
champagne! Mon corps me lâche
peu à peu, mais c’est comme si je
grandissais dans ma tête. Bientôt, je
vais voler...» ■
Patrice Favre
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