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Habiter

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Fédération suisse des aveugles et malvoyants<br />

<strong>Habiter</strong><br />

Mars 2012


2<br />

Sommaire<br />

Editorial<br />

Ma chaumière est mon château 3<br />

Habitat et handicap de la vue<br />

Bientôt mon propre appartement! 4<br />

<strong>Habiter</strong>, c’est vivre 8<br />

Un habitat amélioré grâce à un<br />

éclairage optimal 11<br />

Chercher un appartement avec une<br />

rente AI 15<br />

2061, l’odyssée d’une aveugle 16<br />

Point fort<br />

Contribution d’assistance:<br />

pour nous, c’est une chance 20<br />

Le bras droit 23<br />

Les contributions d’assistance 28<br />

Page de couverture<br />

Mara Mueller a apposé son nom<br />

en braille sur la sonnette de son<br />

appartement.<br />

Magazine<br />

Des toiles à portée de main 29<br />

Application iPhone: le détecteur<br />

de lumière (Light Detector) 32<br />

Alto, le téléphone qui téléphone 32<br />

Congrès mondial Braille21 à Leipzig 33<br />

Fédération<br />

En 2013, la FSA va se doter de<br />

nouveaux statuts 35<br />

Les délais d’inscription des prochains<br />

cours arrivent à échéance! 37<br />

L’actualité du Service de<br />

consultation du Jura de la FSA 38<br />

Impressum 39


Editorial<br />

Ma chaumière est mon château<br />

Naomi Jones. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />

Tout le monde habite quelque part. En Suisse, la<br />

plupart des adultes habitent leur propre logement.<br />

Toutefois, pour les personnes vivant avec<br />

un handicap, il ne va pas de soi d’avoir son propre<br />

logis. Car tenir un ménage requiert des efforts<br />

même pour qui n’est pas handicapé. Et<br />

l’effort est d’autant plus grand quand le travail<br />

est compliqué par un handicap.<br />

Quand un handicap visuel survient tout à coup<br />

ou insidieusement, bien des gens redoutent de<br />

ne plus pouvoir habiter entre leurs quatre murs.<br />

A la peur de perdre son emploi s’ajoute la peur<br />

de perdre un environnement familier. Vreni<br />

Hilpertshauser, enseignante d’activités de la vie<br />

journalière au BRSB (Beratungsstelle für Blinde<br />

und Sehbehinderte des Kantons Bern), rencontre<br />

souvent des clients désespérés quand ils en sont<br />

au début de leur expérience de handicap de la<br />

vue. Il ne doit pas en être ainsi. Dans notre<br />

entretien, elle explique comment elle procède<br />

lors d’une consultation et à quoi il convient de<br />

veiller lorsqu’on aménage son appartement.<br />

Pour les personnes qui possèdent une vision<br />

résiduelle, cela va de soi, un bon éclairage est le<br />

nec plus ultra. Annemarie Pfyffer, spécialiste en<br />

Low Vision au Service de consultation de Suisse<br />

centrale, propose un conseil en matière<br />

d’éclairage. Elle explique dans l’entretien ce qui<br />

est essentiel. Olivier Schmid a exploré le programme<br />

Mobile de la Fondation Mühlehalde à<br />

Zurich. «Mobile – Begleitetes Wohnen» est une<br />

formation pour apprendre à habiter destinée<br />

aux personnes aveugles et malvoyantes. Elle<br />

convient particulièrement aux jeunes gens qui<br />

ont précédemment vécu chez leurs parents ou<br />

dans une école pour aveugles et qui souhaitent<br />

désormais emménager dans leur propre logis.<br />

Mais elle convient aussi aux personnes qui, suite<br />

Naomi Jones, rédactrice de «Clin<br />

d’œil». (Photo: Luzius Dinkel)<br />

à un handicap de la vue soudain,<br />

doivent s’approprier une<br />

quantité de gestes pour pouvoir<br />

tenir leur ménage.<br />

Jean-Marc Meyrat et Claudine<br />

Damay, qui possèdent une<br />

longue expérience de la gestion<br />

d’un ménage avec un handicap<br />

de la vue, rêvent d’un avenir<br />

avec des robots d’assistance.<br />

Mais d’abord, grâce à la dernière<br />

révision de l’AI, ce sont des<br />

assistants humains qui se concrétiseront<br />

pour bon nombre de<br />

handicapés de la vue. Daniel<br />

Pulver et Marie-Thérèse Faivre,<br />

expliquent dans la section «Point<br />

fort» quelles sont les conditions<br />

à réunir pour que vous ayez<br />

droit à une assistance personnelle<br />

et de quelle ampleur. <br />

3


4<br />

Habitat et handicap de la vue<br />

Bientôt mon propre appartement!<br />

Olivier Schmid. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />

«Mobile – Begleitetes Wohnen» est une offre stationnaire<br />

d’habitat, de réhabilitation et de formation<br />

pour personnes aveugles et malvoyantes à<br />

partir de 18 ans. En ce moment, six personnes de<br />

23 à 47 ans se préparent à vivre dans leur propre<br />

appartement, dans trois ménages à deux et un<br />

ménage individuel. Trois éducateurs sociaux<br />

et deux enseignantes en réhabilitation (AVJ et<br />

O+M) les accompagnent à cet effet.<br />

Les appartements du lotissement Regina-Kägi-<br />

Hof à Zurich-Oerlikon sont clairs et modernes.<br />

Beatrice Töngi est dans sa cuisine ouverte en<br />

train de préparer du thé. Suite à un décollement<br />

de la rétine, cette femme de 47 ans ne voit plus<br />

rien sauf des ombres et de la lumière ainsi que<br />

des silhouettes. A l’aide du marquage braille<br />

qu’elle a apposé sur ses boîtes à thé, elle choisit<br />

la variété souhaitée et dépose les sachets dans les<br />

tasses alignées.<br />

On remarque qu’elle vit ici depuis<br />

quatre ans déjà. Après<br />

avoir saisi l’aspirateur dans le<br />

placard, elle en ferme instinctivement<br />

la porte car le danger<br />

est grand que sa colocataire<br />

aveugle s’y cogne. Elle passe<br />

l’aspirateur dans le logis de<br />

façon systématique, de gauche<br />

à droite, par bandes d’avant en<br />

arrière. Comme elle ne voit pas<br />

la saleté, elle doit tout nettoyer<br />

pour être sûre d’attraper jusqu’à<br />

la dernière miette. Même procédure<br />

pour nettoyer la table, par<br />

exemple.<br />

Elle est très bien organisée. Une<br />

fois par semaine elle ouvre son<br />

courrier, le scanne, le lit à <br />

Sept personnes handicapées de la vue vivent en commun avec encadrement dans<br />

le Regina-Kägi-Hof 4.


Habitat et handicap de la vue<br />

Les résidentes et résidents cuisinent, lavent et<br />

nettoient leur habitation de manière autonome.<br />

l’aide du programme de lecture de son ordinateur<br />

portable et le classe soigneusement dans<br />

une boîte à plusieurs tiroirs qu’elle a répartis par<br />

thèmes et qui sont eux aussi étiquetés en braille.<br />

Elle est ainsi parée pour l’arrivée de l’assistante<br />

bénévole qui l’aide à régler son administration.<br />

Accompagnement individuel<br />

Le séjour chez Mobile s’articule en une phase<br />

d’entrée, une phase centrale et une phase de<br />

sortie. «Pendant l’entretien d’information, nous<br />

examinons les conditions d’existence de la personne<br />

intéressée et son besoin de réhabilitation»,<br />

explique l’éducatrice sociale Monika Leemann,<br />

enseignante d’activités de la vie journalière et<br />

responsable de Mobile. Les personnes intéressées<br />

peuvent désormais aussi effectuer un séjour<br />

d’initiation de deux mois pour déterminer quelle<br />

forme d’habitation correspond à leurs besoins.<br />

Chaque résident de Mobile a des motivations<br />

différentes, des objectifs différents et parcourt<br />

durant son séjour un processus d’apprentissage<br />

différent. C’est pourquoi le séjour chez Mobile<br />

est conçu de façon individualisée. Au-delà des<br />

objectifs fixés en commun, les collaborateurs<br />

programment la semaine à venir individuelle-<br />

ment avec les résidents. «L’objectif<br />

est d’avoir son propre<br />

logis, explique Markus Minder,<br />

collaborateur chez Mobile. La<br />

question est: que faut-il pour y<br />

arriver? Tous les quatre ou cinq<br />

mois, nous vérifions si les objectifs<br />

définis sont atteints. Et puis,<br />

nous en fixons de nouveaux, par<br />

écrit.»<br />

Durées de séjour diverses<br />

La durée du séjour dépend du<br />

processus d’apprentissage et<br />

dure de quelques mois à plusieurs<br />

années. Les gens qui ont<br />

eu une bonne vue auparavant<br />

savent mieux ce qui fait partie<br />

du ménage et ne séjournent,<br />

pour certains, que quelques<br />

mois chez Mobile, pour reprendre<br />

confiance en leur aptitude<br />

à gérer un ménage. Les<br />

plus jeunes, qui ont vécu auparavant<br />

avec leurs parents ou<br />

dans une institution, doivent<br />

être plus soutenus, non seulement<br />

dans la gestion d’un ménage<br />

mais aussi pour trouver<br />

leurs propres solutions et stratégies<br />

dans d’autres activités de la<br />

vie. C’est ainsi que les collaborateurs<br />

ne font pas que former et<br />

entraîner aux aptitudes à la vie<br />

journalière les résidents sur leur<br />

chemin vers une existence autonome,<br />

ils leur délivrent aussi, au<br />

fil d’entretiens, un soutien psychosocial,<br />

notamment en cas de<br />

problèmes de motivation. S’il y<br />

a des problèmes psychiques<br />

lourds, des spécialistes extérieurs<br />

sont à la disposition des<br />

résidents. <br />

5


6<br />

Habitat et handicap de la vue<br />

De l’espace pour faire ses expériences<br />

La moitié des personnes qui ont vécu chez Mobile<br />

ces dix dernières années proviennent de<br />

foyers avec assistance totale. Chez Mobile, elles<br />

ont l’occasion d’appliquer de façon autonome les<br />

activités de la vie journalière apprises au foyer:<br />

«Mobile offre aux résidents l’opportunité de<br />

faire leurs expériences sans avoir en permanence<br />

quelqu’un à leur côté pour leur donner des<br />

conseils», explique Monika Leemann.<br />

Pendant la phase centrale du séjour, l’intensité<br />

de l’accompagnement diminue peu à peu. En cas<br />

de problème, les résidents peuvent appeler durant<br />

les heures d’ouverture l’équipe du bureau<br />

installé dans un appartement du même immeuble:<br />

«Il est important qu’ils puissent aussi<br />

commettre des erreurs et s’apercevoir que tout<br />

ne joue pas forcément toujours.<br />

L’idée est qu’ils aient le courage<br />

de réaliser des choses même<br />

quand nous ne sommes pas là»,<br />

illustre Monika Leemann. Car,<br />

ajoute-t-elle, plus que de maîtriser<br />

à la perfection les techniques<br />

de cuisine, de nettoyage et<br />

d’utilisation des moyens auxiliaires,<br />

ce qui importe, c’est de<br />

les utiliser au quotidien en<br />

toute autonomie.<br />

S’organiser soi-même<br />

Tandis que les résidents réalisent<br />

tout eux-mêmes durant<br />

leur séjour et font ainsi l’expérience<br />

de ce que signifie la <br />

En cas de difficulté, ils peuvent faire appel à cinq travailleurs sociaux qui se<br />

tiennent à leur disposition. (Photo: Stiftung Mühlehalde)


Habitat et handicap de la vue<br />

tenue d’un ménage, ils apprennent à s’organiser<br />

seuls. Sur la voie vers un logement à soi, c’est<br />

très important, dit encore Monika Leemann. Ils<br />

apprennent à segmenter leur temps et à fixer<br />

des priorités: «Quel effort consacrer à la cuisine?<br />

Ai-je besoin chaque jour d’un menu de trois<br />

plats? Ou puis-je me contenter plus souvent de<br />

plats pré-cuisinés ou semi-cuisinés? Est-ce que je<br />

veux repasser mes vêtements moi-même ou<br />

dois-je m’organiser avec quelqu’un pour les<br />

repasser? Il existe aussi des vêtements qu’il n’y a<br />

pas besoin de repasser et des cintres sur lesquels<br />

on peut les suspendre et grâce auxquels ils ont<br />

l’air repassés. C’est ce genre de conseils qu’on<br />

peut donner aux gens au chapitre de la répartition<br />

de leur temps.»<br />

Etablir un système d’assistance<br />

Un processus non moins important consiste à<br />

s’avouer et à accepter que certaines tâches qui<br />

font partie de la tenue autonome d’un ménage<br />

ne peuvent jamais être accomplies sans l’aide<br />

d’une personne voyante, remarque quant à lui<br />

Markus Minder. Qu’il s’agisse d’éliminer une<br />

tache sur un habit ou de contrôler le stock de<br />

denrées alimentaires; que ce soit pour faire ses<br />

courses, régler son administration<br />

ou accomplir d’autres<br />

activités qui ne peuvent être<br />

menées à bien avec les seuls<br />

moyens auxiliaires. «Si on n’apprend<br />

pas à demander de l’aide<br />

autour de soi par peur de<br />

constituer un fardeau, il est<br />

difficile de vivre seul.» La mise<br />

en place d’un réseau d’aide<br />

externe de bénévoles est indispensable<br />

quand on veut avoir<br />

son propre logement et c’est le<br />

point essentiel de la phase de<br />

sortie.<br />

Entretemps, nous avions<br />

presque oublié le thé que Beatrice<br />

Töngi a préparé. Quant à<br />

elle, elle n’a pas oublié quelle<br />

tasse contient quel sachet de<br />

thé. Elle raconte qu’elle cherche<br />

son propre appartement, de<br />

sorte qu’elle va bientôt acquérir<br />

ses propres meubles et ustensiles<br />

de ménage. <br />

Nouvelle offre de Mobile: l’accompagnement de personnes aveugles et mal-<br />

voyantes dans leur propre logement<br />

Depuis 2012, pour compléter son offre stationnaire d’habitat, «Mobile – Begleitetes<br />

Wohnen» propose un accompagnement des personnes aveugles et malvoyantes<br />

dans leur propre appartement. L’offre s’adresse aussi bien à d’anciens<br />

résidents de Mobile qui souhaitent une poursuite de l’accompagnement qu’à<br />

des personnes qui vivent depuis longtemps dans leur propre logement et qui,<br />

malgré l’aide de bénévoles, ont besoin d’un soutien spécifique. Tous les quinze<br />

jours, la personne aveugle ou malvoyante ainsi accompagnée obtient de deux à<br />

quatre heures de conseil et de soutien pratique pour la mise en œuvre des<br />

activités de la vie journalière ainsi que pour organiser son ménage et sa vie<br />

quotidienne.<br />

Pour d’autres informations:<br />

http://www.muehlehalde.ch/html/mobile/mobile.html<br />

7


8<br />

Habitat et handicap de la vue<br />

<strong>Habiter</strong>, c’est vivre<br />

Naomi Jones. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />

Vreni Hilpertshauser est une femme vive à la<br />

courte chevelure blonde et aux yeux gris-vert<br />

soulignés de rides du sourire. Elle est délicatement<br />

maquillée et vêtue simplement mais avec<br />

soin. Une silhouette sportive. Il est difficile de<br />

deviner son âge. Ce n’est qu’en y regardant de<br />

très près qu’on imagine qu’elle pourrait être un<br />

peu plus âgée que ce qu’elle paraît. Vreni Hilpertshauser<br />

enseigne les activités de la vie journalière<br />

(AVJ) au Service de consultation et de<br />

réadaptation pour malvoyants et aveugles du<br />

canton de Berne (BRSB).<br />

Clin d’œil: Les AVJ sont en étroite relation avec<br />

l’habitat. Qui vient vous consulter?<br />

Vreni Hilpertshauser: Des maîtres d’œuvre ou des<br />

bailleurs s’adressent à moi quand ils planifient<br />

l’aménagement d’un appartement. Mais dans<br />

l’ensemble ce sont des personnes atteintes d’un<br />

handicap de la vue. Elles viennent en général<br />

dans la phase initiale de leur handicap. Mais<br />

parfois on voit aussi des personnes qui vivent<br />

déjà depuis longtemps avec leur handicap et<br />

déménagent dans un nouveau logement. Il y a<br />

aussi des proches qui souhaitent qu’un membre<br />

malvoyant de la famille s’implique davantage<br />

dans le ménage. Ou des personnes concernées<br />

qui voudraient gagner plus d’autonomie. Et<br />

finalement il y a des gens qui aimeraient se renseigner<br />

sur un nouveau moyen auxiliaire.<br />

Clin d’œil: A quoi doit-on veiller quand on installe<br />

un appartement?<br />

Vreni Hilpertshauser: Quand je rends visite à une<br />

cliente et que j’arpente son logement, une de<br />

mes tâches les plus courantes est de procéder à<br />

un marquage. Pour ce faire, j’utilise par exemple<br />

des points tactiles, ou de couleur quand il existe<br />

encore une vision résiduelle. Il y a aussi une pâte,<br />

avec laquelle je peux tracer des pistes ou créer<br />

des formes tactiles. Les personnes<br />

avec une vision résiduelle<br />

peuvent éventuellement<br />

étiqueter les objets en gros<br />

caractères. En général, les gens<br />

ne manquent pas d’idées, ils<br />

savent mieux que quiconque ce<br />

qui leur cause des difficultés et<br />

ce qui marche encore. Pour les<br />

personnes malvoyantes, un bon<br />

éclairage sans éblouissement est<br />

très important. Suivant les cas, il<br />

peut être utile d’éclairer armoires<br />

et tiroirs de l’intérieur.<br />

Les couleurs aident à l’orientation.<br />

On peut par exemple<br />

peindre en couleur le cadre des<br />

portes ou choisir une poignée<br />

de porte de couleur contrastée.<br />

Les interrupteurs peuvent aussi<br />

être encadrés de noir pour se<br />

détacher distinctement sur les<br />

murs blancs.<br />

Pour les appareils ménagers, il<br />

faut choisir de forts contrastes:<br />

par exemple, pour une cuisinière<br />

blanche, des boutons de<br />

commande noirs. Les appareils à<br />

écran tactile sont moins indiqués,<br />

mais même les cuisinières<br />

en vitrocéramique peuvent être<br />

utilisées par une personne<br />

aveugle. Ce qui importe, c’est<br />

d’éliminer les dangers les plus<br />

manifestes. Cela ne signifie pas<br />

qu’il faille vider tout l’appartement,<br />

car les meubles sont des<br />

repères. Mais un tapis doit


Habitat et handicap de la vue<br />

être antidérapant et bien plaqué au sol, sans<br />

quoi il devient un piège. Même chose pour les<br />

câbles: ils doivent être fixés au mur. Dans la<br />

douche un tapis antidérapant s’impose.<br />

Les objets à hauteur de tête, du genre porte de<br />

placard ouverte à la cuisine, sont très dangereux.<br />

De manière générale, les portes entrouvertes sont<br />

dangereuses pour les personnes aveugles. Il y faut<br />

de la discipline. Les personnes avec une vision résiduelle<br />

peuvent marquer les seuils et les marches<br />

avec des bandes blanches. Pour les escaliers, s’il n’y<br />

a pas de main courante, je recommande d’en installer<br />

une. En outre, un entraînement à la mobilité<br />

peut s’avérer utile. Pour éviter les obstacles, il faut<br />

pouvoir s’orienter dans son propre appartement. Et<br />

ce n’est pas aussi évident qu’on le croit, par<br />

exemple si quelqu’un est soudain ébloui.<br />

<strong>Habiter</strong>, c’est une activité. Elle commence le<br />

matin quand je me réveille, me fais un café et<br />

lave éventuellement la vaisselle de la veille…<br />

Une personne aveugle peut fort<br />

bien nettoyer son logis et repasser<br />

ses chemises. On peut tout<br />

apprendre. Mais il faut insister<br />

sur le fait que cela demande<br />

beaucoup de temps et d’efforts.<br />

Tandis que les personnes<br />

voyantes nettoient d’un geste<br />

une tache sur la table, les personnes<br />

aveugles doivent procéder<br />

de façon beaucoup plus<br />

systématique. Elles doivent<br />

veiller à ne pas en laisser échapper<br />

un centimètre. Elles passent<br />

le torchon d’une main et vérifient<br />

de l’autre. Sans quoi elles<br />

risquent de manquer la tache et<br />

le résultat sera insatisfaisant en<br />

dépit de leurs efforts.<br />

Avec mes clients, je discute<br />

toujours au préalable de ce <br />

Vreni Hilpertshauser, collaboratrice du service de consultation de la BRSB.<br />

9


10<br />

Habitat et handicap de la vue<br />

Etiqueter et marquer facilite le choix rapide<br />

d'une épice. (Photos: Naomi Jones)<br />

qu’ils veulent faire seuls et dans quels domaines<br />

il leur faut éventuellement l’aide d’une tierce<br />

personne. Car habiter, c’est vivre! Et la journée<br />

n’a que 24 heures pour les aveugles et malvoyants<br />

aussi. Nous devons tous nous demander<br />

ce qui est important dans le temps que nous<br />

avons à disposition.<br />

Clin d’œil: Comment procédez-vous dans votre<br />

consultation?<br />

Vreni Hilpertshauser: Je commence par déterminer<br />

dans les entretiens ce que la personne concernée<br />

souhaite. Pour cela, j’implique les proches. Car si<br />

une personne vient à la consultation sous pression<br />

de tierces personnes, cela ne vaut rien. Mais mes<br />

efforts sont tout aussi vains si les proches de la<br />

personne concernée assument tout pour elle et<br />

qu’elle n’a pas la possibilité de se rendre autonome.<br />

Nous planifions ensemble le résultat que<br />

nous voulons atteindre et en combien d’étapes. Là<br />

aussi, des priorités s’imposent. On ne peut tout<br />

faire à la fois, il faut du temps, des nerfs et de la<br />

patience pour acquérir les bons gestes.<br />

Par les entretiens, je dois créer<br />

une base de confiance, car une<br />

consultation AVJ peut vite s’avérer<br />

intrusive. Pour déterminer un<br />

programme, je dois par exemple<br />

aller guigner dans les armoires.<br />

En général, je me rends au domicile<br />

des gens, mais je peux enseigner<br />

certains gestes au service de<br />

consultation. Au BRSB, nous<br />

avons une cuisine dans laquelle<br />

on peut s’exercer.<br />

Par ailleurs, je donne des cours<br />

de cuisine à Solsana. Là aussi, la<br />

première question est de savoir<br />

ce que la personne voudrait<br />

apprendre. Je cherche alors les<br />

recettes grâce auxquelles nous<br />

pouvons exercer le plat souhaité.<br />

Ce sont des recettes tirées de<br />

manuels ordinaires car je n’enseigne<br />

pas la grande cuisine.<br />

J’élabore avec les personnes<br />

concernées les gestes et les<br />

techniques. Une fois qu’une<br />

personne a appris les techniques<br />

de la cuisine, elle peut fréquenter<br />

des cours qui ne sont pas<br />

spécialement conçus pour des<br />

handicapés de la vue. <br />

La consultation AVJ est proposée<br />

dans tous les services de<br />

consultation pour aveugles et<br />

malvoyants. La consultation<br />

est gratuite.<br />

Vous trouverez d’autres informations<br />

(en allemand) sur le<br />

thème «Einrichten» à l’adresse<br />

www.blindzeln.de sous la<br />

rubrique «Wohnwelt».


Habitat et handicap de la vue<br />

Un habitat amélioré grâce<br />

à un éclairage optimal<br />

Olivier Schmid. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />

Annemarie Pfyffer est opticienne, spécialiste<br />

en Low Vision et conseillère en éclairage au<br />

Service de consultation pour la malvoyance de<br />

Suisse centrale. Elle conseille les personnes malvoyantes<br />

en quête de moyens auxiliaires appropriés.<br />

En l’occurrence, il importe de vérifier si le<br />

domicile peut être éclairé de façon optimale.<br />

Clin d’œil: Comment procédez-vous quand vous<br />

aidez une personne malvoyante à éclairer son<br />

appartement de façon optimale?<br />

Annemarie Pfyffer: Au service de consultation,<br />

nous vérifions son potentiel visuel et son besoin en<br />

moyens auxiliaires. Pour les moyens auxiliaires<br />

optiques, l’éclairage est un facteur important. Avec<br />

un éclairage adapté au poste de travail, la personne<br />

concernée peut améliorer un peu sa capacité<br />

visuelle. Pour le choix de l’éclairage de lecture<br />

approprié, la situation des lieux joue, en plus de la<br />

capacité visuelle, un rôle décisif: habite-t-elle un<br />

appartement clair? Le poste de lecture est-il proche<br />

de la fenêtre ou dans un coin sombre? C’est ce qu’il<br />

faut, si possible, vérifier sur place. Mais un bon<br />

éclairage est aussi nécessaire pour que la personne<br />

concernée voie bien lorsqu’elle nettoie, par<br />

exemple. C’est pourquoi nous proposons des visites<br />

à domicile et analysons les conditions.<br />

Clin d’œil: Quels éclairages sont-ils indiqués pour<br />

les personnes malvoyantes?<br />

Les luminaires munis d’un variateur sont très<br />

recommandés pour éclairer les pièces. Les lampes<br />

de table ne disposent, jusqu’ici, que rarement un<br />

variateur. Mais, pour ce qui est des éclairages<br />

proches, on peut aussi régler la clarté en écartant<br />

la source lumineuse du poste de travail. Les<br />

lampes halogènes ont certes souvent un variateur<br />

mais, pour des personnes malvoyantes, elles<br />

ne conviennent pas forcément<br />

comme lampes de table car elles<br />

chauffent beaucoup et les handicapés<br />

de la vue s’assoient<br />

souvent très près de la lampe.<br />

Un éclairage optimal peut être<br />

atteint à l’aide d’un plafonnier<br />

ou d’un lampadaire. On peut<br />

monter un plafonnier tout près<br />

du plafond ou suspendu à une<br />

certaine distance et, par le biais<br />

de la réflexion de la lumière<br />

contre le plafond, influer sur les<br />

conditions lumineuses. Avec un<br />

lampadaire qui envoie aussi de la<br />

lumière indirecte vers le plafond,<br />

on gagne évidemment en flexibilité<br />

par rapport à un plafonnier<br />

qui, lui, est fixé en un lieu précis.<br />

Clin d’œil: Certains handicaps<br />

visuels spécifiques nécessitentils,<br />

pour un éclairage optimal,<br />

des conditions de luminosité<br />

spécifiques?<br />

Dans le cas d’yeux sains, on peut<br />

en général affirmer que plus<br />

une personne vieillit, plus il lui<br />

faut de la lumière pour accomplir<br />

la même tâche visuelle. Pour<br />

les personnes handicapées de la<br />

vue, tout dépend de l’affection<br />

ophtalmique. Il y a des affections<br />

pour lesquelles un excès<br />

de luminosité se révèle un inconvénient.<br />

Par exemple,<br />

comme pour les personnes <br />

11


12<br />

Habitat et handicap de la vue<br />

affectées d’albinisme seule la périphérie de la<br />

rétine fonctionne et qu’elle est équipée pour une<br />

vision avec peu de lumière, un excès de luminosité<br />

entraîne une diminution de la capacité visuelle.<br />

Les patients RP sont aussi souvent éblouis<br />

quand il fait trop clair et que le contraste entre<br />

clair et sombre est trop fort. En revanche, chez<br />

les personnes souffrant d’une dégénérescence<br />

maculaire, le besoin de lumière proche pour lire<br />

est en général plus élevé. Mais elles peuvent<br />

aussi être éblouies par la lumière du jour parce<br />

que leurs yeux n’accommodent plus très vite en<br />

cas de conditions de luminosité changeantes.<br />

Mais les conditions de luminosité adéquates sont<br />

très individuelles et dépendent avant tout du<br />

ressenti de la personne. Non seulement pour ce<br />

qui est de la clarté mais aussi des couleurs, on ne<br />

peut dire de manière générale ce qui est bon. Il<br />

faut l’examiner individuellement<br />

et l’expérimenter en situation<br />

concrète. Nous donnons<br />

des conseils sur ce à quoi il faut<br />

veiller et sommes en mesure de<br />

simuler diverses situations.<br />

Clin d’œil: Comment précédezvous<br />

lors d’une visite à domicile?<br />

D’abord je mesure la clarté à<br />

l’aide d’un luxmètre. Il existe<br />

des tableaux de normes indiquant<br />

la clarté adéquate d’une<br />

pièce. Mais ce ne sont que des<br />

valeurs d’approximation. Ce qui<br />

compte, c’est le ressenti individuel<br />

de la personne concernée.<br />

Ensuite, j’analyse avec le pro- <br />

Annemarie Pfyffer, du Service de consultation Suisse centrale, montre de quelle<br />

manière une lampe de lecture doit être dirigée. (Photo: Olivier Schmid)


Habitat et handicap de la vue<br />

gramme Relux les conditions d’éclairage (intensité,<br />

répartition de la lumière) en saisissant les<br />

données dans les angles, la hauteur, la surface et<br />

la couleur des murs, les fenêtres et d’éventuelles<br />

sources de lumière. Le résultat peut servir de<br />

base pour la recherche d’un éclairage optimal. En<br />

plus, j’emporte un plafonnier pour montrer comment<br />

un tel éclairage, avec une part d’éclairage<br />

indirect, agirait dans la pièce. A l’aide de divers<br />

tubes luminescents, l’intensité lumineuse et la<br />

teinte peuvent être déterminées.<br />

Clin d’œil: Y a-t-il des critères auxquels il faut<br />

veiller pour des conditions d’éclairage optimales<br />

dans une pièce?<br />

Par principe, il faut éviter de forts contrastes de<br />

luminosité. Quand, dans une pièce exiguë, on a à<br />

la fois des endroits très clairs et très sombres,<br />

comme c’est le cas avec des spots, les yeux se fatiguent.<br />

Même une bougie dans un espace sombre<br />

peut éblouir car, en général, le regard ne fixe pas<br />

un point précis, la pupille et la rétine doivent sans<br />

cesse s’adapter aux conditions de lumière.<br />

La solution consiste donc en plusieurs sources<br />

lumineuses et lumières indirectes réparties dans la<br />

pièce. Les luminaires munis d’un variateur sont<br />

très appropriées. L’avantage est qu’ainsi on peut<br />

adapter la lumière en fonction de l’ambiance<br />

souhaitée ou de l’activité. Car ce qui constitue un<br />

obstacle dans la recherche de l’éclairage approprié,<br />

c’est qu’un bon éclairage de travail ne correspond<br />

pas forcément à un éclairage confortable.<br />

Clin d’œil: A quoi d’autre faut-il veiller en déterminant<br />

l’éclairage optimal?<br />

Il faut toujours tenir compte de l’influence de la<br />

lumière du jour. Quand le soleil luit, il fait trop<br />

clair pour bien des personnes malvoyantes et le<br />

logement doit être assombri par des stores.<br />

Quant à savoir s’il doit s’agir de stores opaques<br />

ou partiellement ajourés, il faut faire le test sur<br />

place. Mais ce sont souvent des transformations<br />

importantes qui ont leur prix.<br />

Clin d’œil: Les personnes malvoyantes<br />

doivent-elles assumer<br />

elles-mêmes les coûts d’un<br />

éclairage adapté?<br />

La prise en charge des coûts<br />

pour un éclairage individualisé<br />

adapté sur le poste de travail<br />

peut être demandée à l’AI s’ils<br />

dépassent les coûts d’un éclairage<br />

normal. En revanche, les<br />

coûts pour l’éclairage de son<br />

propre logis ne sont en principe<br />

pas pris en charge par l’AI. Mais<br />

si la profession est exercée à<br />

domicile, comme c’est le cas<br />

pour une mère de famille avec<br />

des enfants scolarisés, les coûts<br />

peuvent, sous certaines conditions,<br />

être endossés par l’AI.<br />

Clin d’œil: Existe-t-il des logements<br />

qui, sur la base de leurs<br />

conditions d’éclairage naturel,<br />

ne sont pas appropriés à des<br />

personnes malvoyantes?<br />

Il y a un avantage à ce qu’un<br />

logement ne soit pas équipé de<br />

contrevents mais plutôt de<br />

stores grâce auxquels il est plus<br />

aisé de régler la lumière. Les<br />

bons vieux plafonniers en<br />

forme de boule, directement<br />

fixés au plafond, ne sont pas<br />

idéaux, car souvent trop<br />

sombres. Les couleurs des murs<br />

et des sols sont également<br />

importants. Les lambrissages de<br />

bois sont souvent trop sombres.<br />

La peinture des murs et du<br />

plafond devrait si possible être<br />

claire. Les contrastes peuvent<br />

être parfois utiles, par exemple<br />

des sols et des murs clairs soulignés<br />

d’une liste sombre, afin <br />

13


14<br />

Habitat et handicap de la vue<br />

que la personne malvoyante distingue les<br />

angles de la pièce. Mais les accès à la maison et<br />

à l’appartement sont presque plus importants<br />

que les conditions de luminosité naturelle à<br />

l’intérieur du logement, notamment une cage<br />

d’escaliers bien éclairée et un marquage des<br />

marches. <br />

Annonces<br />

Les services de consultation de<br />

la FSA répondent volontiers à<br />

vos questions sur le thème de<br />

l’éclairage. Prenez contact<br />

avec le service de consultation<br />

de votre région: www.sbv-fsa.<br />

ch/fr/servicesdeconsultation.<br />

Pour notre assemblée des délégués du 23 juin 2012 à Olten, nous recherchons<br />

8 à 10 auxiliaires bénévoles<br />

Nous attendons de leur part:<br />

Nous pouvons leur offrir:<br />

– Présence à Olten de 9.00 à 17.00 h – Rencontres intéressantes et enrichissan-<br />

– Connaissances du français et de<br />

tes avec des personnes aveugles et mal-<br />

l’allemand<br />

voyantes<br />

– Accompagnement des délégués de la – Introduction concernant leurs tâches<br />

gare à l’hôtel et retour<br />

– Instruction pour l’engagement sur place<br />

– Encadrement sur place<br />

– Infos écrites pour les auxiliaires<br />

– Mise à disposition pour sortir éventuelle- – Un T-Shirt<br />

ment les chiens-guides<br />

– Le remboursement de leurs frais<br />

– Les repas<br />

Intéressés? Veuillez alors vous annoncer d’ici au 31 mai 2012 au plus tard au secrétariat<br />

général, Gutenbergstrasse 40 B à 3011 Berne, auprès de Madame Marja Kämpfer (tél.<br />

031 390 88 03 ou marja.kaempfer@sbv-fsa.ch) ou Madame Sonia Pio (tél. 031 390 88 04<br />

ou sonia.pio@sbv-fsa.ch)<br />

Vocatex plus (HD) de Koba Vision<br />

Notre expertise – Votre atout!<br />

Voici l’appareil de lecture polyvalent par excellence, qui vous apporte<br />

son aide de façon tant visuelle qu’auditive. Pour plus de confort,<br />

écoutez les textes un peu longs. En revanche, vous regarderez textes<br />

manuscrits et photographies à l’écran, en couleurs vraies ou en vous<br />

servant de diverses combinaisons de fausses couleurs et de contrastes<br />

pour mieux accommoder votre vue. Le Vocatex, l’agrandisseur<br />

audiovisuel, est produit depuis 2009 et a immédiatement conquis de<br />

nombreux utilisateurs. Dès maintenant, le successeur de ce premier<br />

modèle est disponible auprès d’Accesstech. Notre longue expérience<br />

de cet appareil ainsi que toutes les nouveautés apportées par le nouveau modèle le rendent<br />

d’autant plus enthousiasmant.Quand vous laisserez-vous faire la lecture à haute voix<br />

par Vocatex?<br />

Informez-vous auprès d’Accesstech SA: Lucerne, 041 227 41 27 / Saint-Gall, 071 277 44 11 /<br />

Neuchâtel, 032 725 32 25 / www.accesstech.ch / info@accesstech.ch


Habitat et handicap de la vue<br />

Chercher un appartement avec<br />

une rente AI<br />

Naomi Jones. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />

Les logements se font rares, les loyers<br />

grimpent. Pour les personnes qui vivent avec<br />

une rente AI, la recherche d’un appartement<br />

devient ardue ces temps-ci.<br />

En janvier, Madame S., une lectrice de «Clin<br />

d’œil» (nom connu de la rédaction) a posé sa<br />

candidature pour louer un appartement. Sur le<br />

formulaire d’inscription, la gérance demandait<br />

des indications sur le bailleur actuel et sur l’employeur.<br />

Elle demandait aussi l’accord de Madame<br />

S. pour contacter ces personnes à titre de<br />

références. En tant que rentière AI, Madame S.<br />

n’avait pas d’employeur. Et elle ne voulait pas<br />

indiquer son bailleur pour ne pas perturber ses<br />

rapports avec lui. C’est pourquoi elle a donné<br />

comme référence sa conseillère à la banque et<br />

mentionné dans une aimable lettre d’accompagnement<br />

son handicap de la vue.<br />

Quelques jours plus tard, Madame S. a été<br />

contactée par la gérance. Celle-ci demandait,<br />

en guise de vérification des données de Madame<br />

S., la décision de l’AI et une attestation<br />

des impôts quant à son revenu. En lieu et place,<br />

Madame S. proposa des extraits de son compte<br />

bancaire et envoya le jour même un relevé de<br />

compte sur trois mois sur lequel elle avait occulté<br />

au Tipp-Ex les mouvements qui ne concernaient<br />

pas sa rente.<br />

Mais ce relevé ne parut pas suffisant à la gérance.<br />

Elle voulait un relevé portant sur trois<br />

ans. «J’ai compris au fil de l’entretien que la<br />

gérance s’intéressait à l’étendue de ma fortune;<br />

si elle avait augmenté ou diminué au cours des<br />

dernières années. J’ai trouvé ça inconvenant.<br />

Quand j’ai demandé pourquoi elle voulait sa-<br />

voir ça, l’employée a fait remarquer<br />

que ma rente AI risquait<br />

d’être éventuellement<br />

réduite», écrivait Madame S. à<br />

la rédaction.<br />

Pas comme ça<br />

Voici, suivant les directives du<br />

Préposé fédéral à la protection<br />

des données, les questions<br />

qu’une gérance a le droit de<br />

poser:<br />

Nom, adresse, date de naissance,<br />

profession, nationalité,<br />

nombre d’enfants avec âge et<br />

sexe, autres colocataires y compris<br />

liens de parenté avec le<br />

locataire, revenu par catégorie<br />

de revenus (par tranches de<br />

10 000 francs), poursuites sur<br />

les deux années précédentes,<br />

nombre de voitures, animaux<br />

domestiques, source particulière<br />

de bruit et enfin la question<br />

d’un éventuel congé<br />

donné au locataire par le bailleur<br />

précédent et, si oui, pourquoi.<br />

Il n’est pas nécessaire de répondre<br />

aux questions du lieu<br />

de travail, de l’adresse du bailleur<br />

actuel et des références.<br />

Les gérances ont le droit de les<br />

poser mais doivent indiquer<br />

que les réponses sont facultatives.<br />

<br />

15


16<br />

Habitat et handicap de la vue<br />

Mais il y a un hic, relève Peter Macher, secrétaire<br />

de l’Association suisse des locataires: si<br />

l’on répond aux questions de façon erronée ou<br />

si on n’y répond pas, on n’obtiendra vraisemblablement<br />

pas le logement. Car les bailleurs<br />

ont le droit d’élucider la solvabilité d’un candidat<br />

locataire et peuvent choisir leur locataire<br />

librement et sans fournir d’explications. En<br />

revanche, les bailleurs n’ont pas le droit de<br />

s’intéresser à des éléments qui n’ont rien à voir<br />

avec la solvabilité de quelqu’un. L’Asloca recommande<br />

donc aux personnes qui touchent une<br />

2061, l’odyssée d’une aveugle<br />

Jean-Marc Meyrat, Claudine Damay<br />

Je m’appelle Camille Blanc. Je suis responsable de<br />

la section suisse de l’Union mondiale des<br />

aveugles. En compulsant par hasard quelques<br />

archives électroniques, j’ai réalisé qu’il y a 50 ans<br />

et quelques mois la Fédération suisse des aveugles<br />

et malvoyants fêtait ses cent ans d’existence.<br />

Grâce à Vanina, une amie âgée à qui j’ai plaisir<br />

de rendre visite chaque semaine, je me suis plongé<br />

dans le quotidien des personnes aveugles et<br />

malvoyantes de cette époque. Je me suis très vite<br />

rendu compte que, malgré les technologies déjà<br />

omniprésentes, les déficients visuels vivaient<br />

souvent en marge de cette évolution en dépit<br />

des efforts des concepteurs de moyens auxiliaires<br />

et de logiciels informatiques.<br />

Vanina est née en 1971 en ce beau pays d’Helvétie.<br />

Elle a perdu la vue suite à un accident dans<br />

sa prime enfance.<br />

Parallèlement à l’éducation de ses deux enfants<br />

et à ses tâches ménagères, elle était traductrice<br />

du russe et du chinois vers le français et l’anglais à<br />

l’ONU. Aujourd’hui, elle termine paisiblement son<br />

existence dans un établissement spécialisé pour<br />

rente AI de demander à leur<br />

caisse de compensation une<br />

attestation du niveau de leur<br />

rente sans autres détails privés.<br />

Et si une gérance pose des questions<br />

trop indiscrètes, il est<br />

loisible d’envoyer son formulaire<br />

au Préposé fédéral à la<br />

protection des données, signale<br />

Peter Macher. Ainsi, la gérance<br />

aura au moins un blâme. <br />

personnes âgées handicapés de<br />

la vue. Elle est maintenant seule<br />

au monde. Elle m’a du reste<br />

demandé que je sois averti en<br />

premier lieu, quoi qu’il arrive.<br />

Quant à moi, dès mes premiers<br />

pas, j’ai bénéficié de l’assistance<br />

de Malcolm, mon fidèle androïde<br />

qui ne me quitte jamais,<br />

sauf une demi-journée par<br />

année pour une mise à jour par<br />

le Service de réadaptation universel<br />

pour aveugles et malvoyants<br />

(sruAM). Malcolm, c’est<br />

mes yeux, c’est ma canne<br />

blanche virtuelle. Grâce à ses<br />

capteurs, il me permet d’éviter<br />

les obstacles, m’indique le nom<br />

des rues, l’horaire des bus, bref,<br />

tout ce qui est indispensable à<br />

une mobilité en toute sécurité,<br />

grâce à un récepteur plus petit<br />

qu’une tête d’épingle qui m’a<br />

été implanté dans l’oreille. Pour<br />

se différencier des autres


Habitat et handicap de la vue<br />

androïdes, il porte un simple brassard qui indique<br />

que son patron est aveugle. Il paraît que<br />

ce signe distinctif ressemble à s’y méprendre au<br />

brassard que portaient les aveugles au début du<br />

20e siècle. Comme vous le verrez plus loin, Malcolm<br />

est capable de bien d’autres prouesses. A la<br />

fin des années 40, certains modèles étaient habillés<br />

de fourrure synthétique et arboraient une<br />

tête de chien, mais les amis des animaux se sont<br />

élevés contre ce qu’ils considéraient comme une<br />

atteinte à la dignité des animaux et il a fallu y<br />

renoncer.<br />

Camille: Vanina, rappelle-toi, est-ce que tu avais<br />

des adaptations particulières dans ta cuisine?<br />

Vanina: J’avais une balance parlante, un four à<br />

micro-ondes que j’avais marqué à l’aide de vernis<br />

à ongles. Grâce à une connaissance, j’avais pu<br />

équiper ma table de cuisson à induction d’une<br />

réglette tactile pour piloter les quatre sources de<br />

chaleur. Il fallait vraiment s’accrocher pour trouver<br />

des appareils qui avaient encore des boutons<br />

crantés. Les appareils munis de touches à senseurs<br />

étaient en plein essor. Lorsque j’étais en<br />

manque d’idées pour nourrir ma petite famille,<br />

j’allais à la pêche aux recettes sur Télévox, le<br />

serveur vocal de la FSA. A part ça, je me débrouillais<br />

tant bien que mal en recourant à certains<br />

gadgets comme ceux dénichés dans l’assortiment<br />

Betty Bossi. Lorsque j’étais trop paresseuse<br />

pour noter les produits, je mettais mes derniers<br />

achats au fond du bac du réfrigérateur pour<br />

limiter les risques d’ingurgiter un produit dont la<br />

date de péremption était dépassée.<br />

Camille: Mais comment, tu n’avais pas un réfrigérateur<br />

intelligent qui établissait ta liste de<br />

courses et te signalait les produits périmés? Cela<br />

existait déjà à ton époque, d’après mes informations.<br />

Vanina: Non, c’était une technologie de pointe,<br />

beaucoup trop onéreuse et non subventionnée.<br />

Etant bien formée en informatique,<br />

j’étais capable d’utiliser<br />

les services d’achat en ligne.<br />

Lorsque mes achats m’étaient<br />

livrés, je les étiquetais vocalement<br />

grâce à mon PENfriend,<br />

un crayon lecteur de puces<br />

électroniques qu’il suffisait<br />

d’apposer sur n’importe quel<br />

support. Je pouvais indiquer la<br />

nature et la date de péremption<br />

de mes achats. Une gentille<br />

voisine à la retraite m’aidait en<br />

me lisant les indications nécessaires<br />

pour que je les enregistre.<br />

Par ce même procédé, je pouvais<br />

aisément identifier mes<br />

bouteilles de vin et servir un cru<br />

choisi à mes invités. A l’époque,<br />

le vin n’était pas délivré sur<br />

ordonnance.<br />

Camille: Et ton ménage?<br />

Vanina: J’avais entendu dire par<br />

une collaboratrice de l’Antenne<br />

romande de la FSA qu’on trouvait<br />

pour une somme accessible,<br />

moins de 500 francs de<br />

l’époque, des aspirateurs fonctionnant<br />

tout seuls. Elle possédait<br />

un appareil Roomba de la<br />

marque iRobot, mais il en existait<br />

d’autres. Cet aspirateur<br />

intelligent, après programmation,<br />

passait dans toutes les<br />

pièces pour autant qu’on n’ait<br />

pas fermé les portes. On pouvait<br />

même lui poser un mur<br />

virtuel. Ainsi, on évitait qu’il ne<br />

s’en prenne au sapin de Noël.<br />

Cela aurait été bien pratique<br />

pour aspirer les poils des cinq<br />

chiens-guides successifs qui <br />

17


18<br />

Habitat et handicap de la vue<br />

m’ont accompagnée. Malheureusement, je<br />

n’avais pas poussé plus loin mes investigations,<br />

espérant que l’introduction en 2012 de la contribution<br />

d’assistance me permettrait d’engager<br />

une femme de ménage ou une personne pouvant<br />

m’aider dans mes tâches quotidiennes,<br />

m’accompagner chez le médecin ou durant mes<br />

loisirs.<br />

Camille: Aujourd’hui, grâce à Malcolm et à sa<br />

blindbox intégrée, tous les programmes de télévision<br />

sont audio-décrits. De ton temps, comment<br />

cela se passait-il?<br />

Vanina: Nous en étions aux balbutiements. Cependant,<br />

grâce à Télévox et aux mails de la FSA, je<br />

n’étais pas obligée d’aller sur des sites la plupart<br />

du temps inaccessibles pour connaître les films en<br />

audio-description qui allaient être diffusés.<br />

Camille: Grâce à Malcolm, j’ai accès à tous les<br />

journaux et à tous les livres audios disponibles<br />

sur Internet. Comment t’informais-tu à<br />

l’époque?<br />

«Comment?… Tu n'avais pas un réfrigérateur<br />

intelligent qui établissait ta liste de courses<br />

et te signalait les produits périmé?»<br />

(Photo: Naomi Jones)<br />

Vanina: J’ai goûté sans modération<br />

au kiosque électronique de<br />

la FSA, cela d’autant plus voracement<br />

qu’en 2012, il était<br />

devenu disponible sur Internet.<br />

Même si je n’avais accès qu’à la<br />

presse suisse, je n’avais pas le<br />

temps de tout lire ce que j’avais<br />

chargé pour mon appareil de<br />

lecture, cet engin que l’on appelait<br />

à l’époque Milestone ou<br />

Victor. Quant aux livres audios,<br />

soit je me rendais sur des sites<br />

spécialisés, soit – mieux encore<br />

– je téléchargeais aisément un<br />

grand nombre d’ouvrages lus<br />

par des lecteurs bénévoles à la<br />

Bibliothèque Sonore Romande.<br />

A noter également qu’il y avait<br />

un choix de plus en plus large<br />

d’ouvrages disponibles en MP3<br />

dans les bibliothèques publiques.<br />

Du reste, nous ne nous<br />

privions pas de nous les passer<br />

les uns aux autres.<br />

Camille: Et le téléphone?<br />

Vanina: Nous étions à l’époque<br />

charnière qui voyait disparaître<br />

les téléphones à touches au<br />

profit des écrans tactiles. Je<br />

dois avouer que, pour moi, le<br />

passage à cette nouvelle technologie<br />

n’a pas été facile. C’est<br />

la raison pour laquelle, une<br />

entreprise avait mis au point<br />

un téléphone portable munis<br />

de grosses touches, l’Alto.<br />

C’était vraiment l’angoisse<br />

dans ces années-là, car on<br />

prévoyait la disparition inéluctable<br />

des appareils à clavier.<br />

Les ancêtres de Malcolm


Habitat et handicap de la vue<br />

existaient déjà, bien sûr, mais<br />

ils œuvraient essentiellement<br />

dans l’industrie et n’étaient<br />

pas accessibles au grand public.<br />

Samedi passé, Vanina était peu<br />

bien. Elle se sentait lasse. Je l’ai<br />

donc laissée se reposer. Tout à<br />

coup, elle m’a demandé. «Est-ce<br />

que Malcolm pourrait me permettre<br />

d’écouter le Nocturne<br />

Op. 9 de Chopin?»<br />

Chopin, je n’avais jamais entendu<br />

parler de ce musicien au<br />

nom bizarre. Je me suis tourné<br />

vers mon androïde et lui ai dit:<br />

«Malcolm, va chercher le neu-<br />

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mitgelieferten dans sa sacoche. Tasche transportieren.<br />

vième Nocturne de Chopin.» Presque instantanément,<br />

une douce mélodie de piano baigna la<br />

chambre demeurée dans la pénombre. A la fin<br />

du morceau, Vanina s’était endormie et c’est sur<br />

la pointe des pieds que nous sommes sortis,<br />

Malcolm et moi.<br />

Quelques jours plus tard, Malcolm a émis un<br />

bruit strident et m’a dit avec une voix qu’il tentait<br />

de rendre apitoyée: «Vanina est décédée<br />

dans sa nonante-et-unième année.»<br />

Comme je ne réagissais pas, Malcolm a répété<br />

son message. A qui confier ma peine? A cette<br />

machine dénuée d’âme? Je me suis tourné vers<br />

lui et lui ai dit: «Malcolm, à cause de toi, de ta<br />

redoutable efficacité, je ne connais même pas<br />

mes voisins.» Et lui de me répondre: «Ce n’est<br />

tout de même pas de ma faute!» <br />

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19


20<br />

Point fort<br />

Contribution d’assistance:<br />

pour nous, c’est une chance<br />

Daniel Pulver. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />

La révision 6a de l’AI est entrée<br />

en vigueur le 1 er janvier 2012.<br />

La contribution d’assistance<br />

qu’elle introduit doit permettre<br />

aux personnes handicapées<br />

de vivre et habiter de manière<br />

autonome. Voici une petite vue<br />

d’ensemble.<br />

Grâce à la contribution d’assistance,<br />

les personnes handicapées<br />

peuvent couvrir les coûts<br />

liés à l’engagement<br />

d’assistant(e)s embauché(e)s<br />

sous contrat de travail. Les<br />

personnes concernées se muent<br />

ainsi en employeurs.<br />

Etre employeur crée des devoirs<br />

Quelles conditions faut-il remplir pour que nous<br />

autres aveugles et malvoyants puissions nous<br />

offrir de telles prestations? A priori, être employeur<br />

paraît attrayant et passionnant. Et, fondamentalement,<br />

ça l’est. Mais cela recèle de multiples<br />

tâches administratives (devoirs) qui<br />

alourdissent notablement l’accès aux contributions<br />

d’assistance. Mais, à cet égard, la loi prévoit<br />

des coups de pouce.<br />

Aide administrative<br />

Aussitôt que l’office AI a accordé une contribution<br />

d’assistance, il peut assurer au bénéficiaire son<br />

conseil et son soutien pour les questions d’administration<br />

et d’organisation pendant dix-huit mois.<br />

A cet effet, l’office AI peut mandater des tiers <br />

Le budget d’assistance, une proposition qui donne un éclairage nouveau à notre<br />

besoin d'autonomie.


Point fort<br />

(institutions, fiduciaires, personnes<br />

physiques) qu’il choisit<br />

lui-même ou sur proposition de<br />

l’assuré. Ces tiers peuvent alors,<br />

dans le cadre du mandat, facturer<br />

leurs prestations à l’AI. Le<br />

niveau de l’indemnité dépend de<br />

la complexité des circonstances.<br />

Un maximum de 75 francs par<br />

heure et de 1500 francs au total<br />

peut être indemnisé.<br />

Qui y a droit, qui n’y a pas<br />

droit?<br />

Mais qui a concrètement droit à<br />

de telles prestations d’assistance?<br />

Les personnes qui touchent de<br />

l’AI une allocation pour impotent<br />

(API), qui vivent à la maison<br />

et qui sont majeures peuvent les<br />

demander. En revanche, les<br />

personnes qui touchent une API<br />

de l’assurance accident ou de<br />

l’assurance militaire n’ont pas<br />

droit à la contribution. Même<br />

chose pour les personnes qui<br />

touchent une API de l’AVS: elles<br />

n’ont pas non plus droit à la<br />

contribution d’assistance.<br />

Conditions pour les mineurs<br />

Les mineurs ont aussi droit à une<br />

contribution d’assistance dans les<br />

conditions suivantes: ceux qui<br />

fréquentent régulièrement<br />

l’école obligatoire dans une classe<br />

normale ou une autre formation<br />

de cycle secondaire peuvent<br />

demander la contribution d’assistance.<br />

Même chose pour les<br />

personnes qui exercent une activité<br />

professionnelle sur le marché<br />

du travail ordinaire pendant au<br />

moins 10 heures par semaine.<br />

Quelles prestations la contribution d’assistance<br />

couvre-t-elle?<br />

La base pour évaluer la contribution d’assistance<br />

est le temps nécessaire pour fournir les prestations.<br />

Les activités de la vie journalière (AVJ)<br />

suivantes peuvent être prises en compte:<br />

• Tenue du ménage<br />

• Participation à la vie sociale et activités de<br />

loisir<br />

• Éducation et encadrement des enfants<br />

• Activité d’utilité publique ou bénévole<br />

• Formation professionnelle et formation continue<br />

• Activité professionnelle sur le marché du travail<br />

ordinaire<br />

• Surveillance durant la journée<br />

• Garde de nuit<br />

20 heures par activité de la vie journalière<br />

En ce qui concerne l’aide aux activités de la vie<br />

journalière, la tenue du ménage et la participation<br />

à la vie sociale, un maximum de 20 heures<br />

par mois et par activité de la vie journalière est<br />

accordé en cas d’impotence légère. Exemple:<br />

Jules touche une allocation pour impotent de<br />

degré léger et nécessite l’aide de tiers pour deux<br />

des six activités de la vie journalière. Il peut donc<br />

calculer pour ces activités un maximum de 40<br />

heures mensuelles (2 x 20).<br />

Trois activités de la vie journalière pour les<br />

aveugles<br />

Pour les aveugles et les personnes fortement<br />

malvoyantes, la contribution d’assistance prévoit<br />

l’indemnisation de trois activités de la vie journalière.<br />

Pour les personnes à la fois sourdes et<br />

aveugles ou fortement malvoyantes, six activités<br />

de la vie journalière sont prévues. Un petit<br />

exemple: Claudine est aveugle et touche une<br />

allocation pour impotent de degré léger parce<br />

qu’elle a besoin d’accompagnement dans ses<br />

AVJ. Pour elle, un maximum de 60 heures (3 x 20<br />

heures) peut être calculé pour les activités<br />

concernées. <br />

21


22<br />

Point fort<br />

Depuis le 1 er janvier de cette année, les personnes au bénéfice d’une rente AI qui<br />

vivent dans leur propre ménage peuvent demander une contribution d’assistance.<br />

L’assuré engage lui-même ses assistant(e)s privé(e)s et conclut avec eux (elles) des<br />

contrats de travail. L’assistance doit être apportée régulièrement et de façon réitérée.<br />

Il ne doit pas y avoir de lien de parenté en ligne directe entre l’employeur et l’aide.<br />

Le besoin d’assistance dépend de l’allocation pour impotent et s’il s’agit de la<br />

tenue du ménage ou d’une activité professionnelle. Pour les personnes avec un<br />

handicap de la vue, un maximum de 60 heures par mois est financé. Les personnes<br />

sourdes-aveugles ont droit à un maximum de 240 heures.<br />

La contribution que l’AI paie pour l’assistance fournie est en principe de Fr. 32.50/<br />

heure. Pour des prestations qualifiées, elle est de Fr. 48.00 et, pour le service de<br />

nuit, de Fr. 86.00/heure.<br />

Donner du travail à un assistant, c’est être employeur. Cela comporte des devoirs.<br />

Les personnes qui nécessitent un conseil et un soutien pour l’établissement de<br />

contrats et de factures ou souhaitent se faire aider pour gérer leurs collaborateurs<br />

ou calculer les coûts salariaux annexes d’un assistant touchent Fr. 75.00 pour un<br />

maximum de 20 heures.<br />

Vous obtiendrez des informations détaillées quant à votre droit à une contribution<br />

d’assistance auprès du service de consultation FSA de votre région.<br />

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Calendrier «L’Ami des Aveugles 2013»<br />

Ces herbes vivifiantes qui apportent des touches de couleur dans les jardins et sur les<br />

balcons! La rudbeckia et l’arnica resplendissent, la bourrache et la mélisse rendent joyeux,<br />

l’aneth est aromatique et toutes sont précieuses pour notre santé.<br />

Le temps qu’il fait en montagne nous concerne tous, car notre pays est particulièrement<br />

influencé par la météo en altitude. Du délassement et un aperçu du rythme de la nature:<br />

voilà ce que nous propose le Wildnispark Zurich. Le Musée de la BD à Bâle invite à rire, à<br />

sourire, mais aussi à réfléchir. De plus, dans cet almanach, vous trouverez des conseils<br />

précieux, des recettes de cuisine et un calendrier mensuel complet avec calendrier des<br />

marchés. Au quotidien, les personnes aveugles ou malvoyantes se heurtent à de multiples<br />

barrières. La Fédération suisse des aveugles et malvoyants travaille à ce que ces barrières<br />

soient éliminées. Aidez, vous aussi, et commandez L’Ami des Aveugles. Un grand MERCI!<br />

Veuillez me faire parvenir … ex. de l’almanach L’Ami des Aveugles 2013 au prix de<br />

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Point fort<br />

Le bras droit<br />

Tom Shakespeare. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />

Les assistants personnels (AP) procurent plus<br />

d’autonomie aux handicapés – et les soumettent à<br />

tous les droits et devoirs d’un employeur. Opportunités<br />

et embûches d’une relation particulière.<br />

Où que Sonali aille, Helena est à son côté. Quand<br />

Sonali fait un exposé, Helena prononce la plupart<br />

des mots. Quand Sonali trébuche à travers la pièce,<br />

Helena est auprès d’elle. Quand Sonali prend son<br />

repas ou va au lit, elle est assistée par Helena. Sonali,<br />

38 ans, est une de mes collègues à l’université.<br />

Spécialiste en sciences sociales, elle est mariée à un<br />

photographe anglais et souffre d’une parèse cérébrale<br />

qui limite son expression orale, sa motricité<br />

fine et sa capacité de marcher. Mais pas son intelligence<br />

ni son désir d’indépendance. Helena est son<br />

AP, son assistante personnelle, elle lui permet de<br />

Annonce<br />

vivre dans la dignité et d’exercer<br />

sa profession au quotidien. Sonali<br />

est l’employeuse d’Helena.<br />

(…)<br />

Un progrès de la révision 6a de<br />

l’AI<br />

A partir du 1 er janvier 2012, la<br />

révision 6a de l’assurance invalidité<br />

permettra aux personnes<br />

handicapées de Suisse cette dimension<br />

d’indépendance et de<br />

flexibilité, dont les handicapés<br />

britanniques, néerlandais et<br />

scandinaves bénéficient déjà<br />

depuis bien des années. «Les <br />

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– Neuchâtel, Crêt-Taconnet 12a, 032 725 32 25<br />

23


24<br />

Point fort<br />

personnes vivant avec un handicap et leurs familles<br />

pourront enfin choisir librement où elles veulent<br />

vivre et avec qui – et de qui elles veulent avoir le<br />

soutien dont elles ont besoin», commente Katharina<br />

Kanka de la FAssiS (Fachstelle Assistenz<br />

Schweiz).<br />

Je suis moi-même un scientifique britannique qui<br />

fait des recherches sur le thème du handicap et je<br />

travaille pour l’instant à Genève. J’ai entendu<br />

évoquer l’assistance personnelle pour la première<br />

fois il y a vingt-cinq ans, quand je travaillais à<br />

mon doctorat. J’ai tenté d’expliquer à mes étudiants,<br />

parmi lesquels beaucoup de futurs assistants<br />

sociaux, qu’il y avait une grande différence<br />

entre dépendance physique et sociale. J’ai fait<br />

référence à un groupe de personnes en Grande-<br />

Bretagne qui fréquentent des écoles spécialisées;<br />

elles y sont amenées par des moyens de transport<br />

installés spécialement pour elles; elles n’ont pas<br />

d’argent sur elles; où qu’elles aillent, on les dévisage;<br />

elles vivent dans des logements bien délimités;<br />

il faut les aider pour trente-six choses. Ce<br />

groupe de personnes extrêmement dépendantes<br />

s’appelle «la famille royale». Une comparaison<br />

stupide? Peut-être. Mais qui illustre tout de<br />

même qu’il n’est pas nécessaire d’être en situation<br />

de tout faire soi-même: il faut être en mesure<br />

de décider seul comment les choses doivent<br />

être faites. C’est le contrôle qui nous rend dépendants,<br />

pas nos aptitudes.<br />

«Je n’avais rien contre le fait d’être handicapé»<br />

Je suis né avec une achondroplasie, un trouble<br />

qui affecte la croissance, et j’ai toujours été autonome.<br />

Bien que ce handicap me rende étrange,<br />

pour ne pas dire comique aux yeux de pas mal de<br />

gens, il n’a guère restreint mes activités. J’ai<br />

fréquenté une école d’élite normale, j’ai étudié à<br />

l’Université de Cambridge et j’ai pris plaisir au<br />

succès de ma carrière académique jusqu’à ce que,<br />

en 2008, je perde la maîtrise de mes jambes. En<br />

l’espace de trois jours, je suis passé de l’état d’un<br />

individu autonome qui marche et fait du vélo à<br />

celui d’une personne paralysée à partir des<br />

hanches. A l’hôpital de Newcastle,<br />

j’étais attaché sur mon lit<br />

et, pour faire façon de toutes<br />

les fonctions corporelles possibles,<br />

j’avais soudain besoin<br />

d’infirmières. La réhabilitation,<br />

après une lésion de la moelle<br />

épinière, est un traumatisme<br />

pour tout le monde. Dans mon<br />

cas, l’aspect particulier était que<br />

je n’avais rien contre le fait<br />

d’être handicapé: après tout,<br />

j’avais toujours vécu avec un<br />

handicap. Ce qui m’a causé le<br />

plus de souci et failli me pousser<br />

au suicide, c’est le fait que,<br />

désormais, je devenais dépendant<br />

des autres.<br />

Lorsque j’ai quitté l’hôpital pour<br />

rentrer à la maison, ma commune<br />

du nord-est de l’Angleterre<br />

m’a envoyé une assistante qui<br />

m’aidait tous les matins à me<br />

doucher et à préparer la journée.<br />

C’était bizarre: il s’agissait d’une<br />

jeune femme légèrement ennuyée<br />

qui arrivait souvent en<br />

retard au travail et dont je devais<br />

subir les plaintes incessantes à<br />

propos de ses propres problèmes.<br />

Mais depuis 1996, les communes<br />

britanniques ont le droit – elles y<br />

sont même encouragées – de<br />

payer un budget d’assistance<br />

directement au bénéficiaire de la<br />

prestation. Quand on m’a proposé<br />

cette possibilité, je l’ai accueillie<br />

avec grand plaisir. Le<br />

travailleur social chargé de mon<br />

cas estima mon besoin d’assistance<br />

à 22 heures par semaine<br />

et j’ai signé un contrat. Puis le<br />

budget pour les heures d’assistance<br />

fixées fut versé sur mon


Point fort<br />

compte bancaire et je l’utilisais<br />

pour payer moi-même la personne<br />

que je voulais, pour obtenir<br />

exactement l’aide dont j’avais<br />

besoin.<br />

Lucy, Wendy et les autres<br />

Cela me soulageait d’un grand<br />

poids. Je décidai d’engager des<br />

gens que je connaissais déjà.<br />

Cela me parut plus facile que de<br />

chercher des personnes totalement<br />

inconnues par la voie des<br />

petites annonces. Je connaissais<br />

pas mal d’artistes tombés dans<br />

dans l’indigence qui pouvaient<br />

faire un usage immédiat de cet<br />

argent. En plus, me disais-je, si<br />

déjà je dois passer tellement de<br />

temps avec un assistant, il serait<br />

plus agréable que nous partagions<br />

quelques intérêts.<br />

Quand je devais me rendre à un<br />

congrès sans savoir si les locaux<br />

étaient équipés pour les handicapés,<br />

je payais simplement<br />

mon amie Lucy, une artiste,<br />

pour qu’elle m’accompagne.<br />

Lorsque j’ai dû présenter un<br />

exposé au Danemark, c’est mon<br />

amie Wendy, une danseuse, qui<br />

m’a accompagné pour me balader<br />

à travers le pays, me transporter<br />

et m’aider tout simplement<br />

à fonctionner.<br />

Pareil pour faire les courses,<br />

nettoyer, jardiner, toutes choses<br />

que je faisais auparavant moimême<br />

mais pour lesquellesj’avais<br />

désormais besoin<br />

de l’aide d’autres personnes.<br />

Grâce au fait que je pouvais<br />

payer moi-même les assistants,<br />

j’étais redevenu maître de ma<br />

propre vie, je retrouvais force et assurance. Je me<br />

sentais libre, même si j’étais rarement seul.<br />

L’assistance personnelle m’a apporté plus de<br />

responsabilité et plus de pouvoir. J’étais devenu<br />

un employeur, ce qui signifie que je devais moimême<br />

engager des gens, les surveiller et payer<br />

leurs charges sociales. Je m’aperçus qu’artistes et<br />

danseuses étaient certes d’un commerce agréable<br />

mais qu’ils étaient peu doués pour les quittances.<br />

Or j’avais besoin de plein de justificatifs parce<br />

que je devais dresser la comptabilité de toutes les<br />

dépenses et recettes à l’intention du South Tyneside<br />

Council qui me mettait un budget à disposition.<br />

Les personnes avec un handicap qui obtiennent<br />

la jouissance d’une assistance<br />

personnelle doivent être en mesure de régler la<br />

paperasse en temps utile, une responsabilité qui<br />

n’est pas à la portée de tout le monde. Avec le<br />

modèle d’assistance personnelle introduit en<br />

Suisse en janvier 2012, des organisations comme<br />

le Zentrum für selbstbestimmtes Leben joueront<br />

un rôle cardinal pour enseigner aux personnes<br />

handicapées comment elles doivent se comporter<br />

en tant qu’employeurs avec leurs assistants.<br />

Conflits personnels, émotionnels<br />

Une AP peut d’ailleurs provoquer d’intéressants<br />

conflits personnels et émotionnels. Je me rappelle<br />

qu’un soir j’étais invité à dîner chez David,<br />

un ami souffrant d’un handicap neurologique<br />

qui avait ses propres employés depuis quatre ans.<br />

Son AP prépara le repas, puis se retira au lieu de<br />

manger avec nous. A un moment donné, je remarquai<br />

qu’il était tout simplement assis à la<br />

cuisine et lisait le journal. Quand nous fûmes à<br />

court de vin, David l’appela, l’assistant accourut<br />

et versa encore du vin. L’AP ne se mêlait pas de la<br />

conversation, il restait en retrait jusqu’à ce qu’on<br />

ait besoin de lui. Je me sentis pratiquement reporté<br />

dans ces temps anciens où il y avait encore<br />

des employés de maison et des serviteurs.<br />

J’appris qu’il était impoli de faire participer un<br />

AP à la conversation parce que la personne handicapée<br />

devait toujours être au centre de <br />

25


26<br />

Point fort<br />

l’attention. Quelques-uns de<br />

mes camarades handicapés<br />

argumentaient qu’il était parfaitement<br />

insupportable, quand ils<br />

participaient à un événement<br />

social, que tout tourne autour<br />

de leur AP tandis qu’eux-mêmes<br />

étaient ignorés. Pour la même<br />

raison, la plupart des personnes<br />

avec un handicap que je connais<br />

emploient de préférence des<br />

étrangers et, contrairement à<br />

moi, évitent soigneusement les<br />

amis. Pour eux, il est beaucoup<br />

plus facile de préserver une<br />

distance professionnelle quand<br />

on ne connaît pas son AP personnellement,<br />

surtout quand il<br />

ou elle doit accomplir des tâches<br />

relevant de la sphère intime. A<br />

partir du moment où des amis<br />

assument le rôle d’aide, on<br />

perdrait sa sphère privée et<br />

peut-être aussi son identité.<br />

Pour avoir un avis différent, j’en<br />

ai parlé avec Daniela, une utilisatrice<br />

de fauteuil roulant dans la<br />

quarantaine. Elle souffre d’une<br />

maladie congénitale dégénérative<br />

et publie un magazine pour<br />

handicapés. Daniela fait partie<br />

des 250 handicapés suisses qui<br />

ont participé ces cinq dernières<br />

années au projet pilote national<br />

d’AP. Elle m’a raconté qu’elle<br />

cherchait ses assistants en punaisant<br />

des offres d’emploi sur le<br />

tableau ad hoc à l’université;<br />

qu’elle avait toujours eu plus de<br />

candidats que ce dont elle avait<br />

besoin, mais qu’il était «difficile<br />

de trouver des gens qui<br />

prennent cette tâche suffisamment<br />

au sérieux, indépendam-<br />

ment du fait que les relations personnelles sont<br />

bonnes et détendues». Daniela sait exactement ce<br />

qu’elle attend de son assistant(e): «Je demande<br />

une fiabilité à 100%, de la ponctualité, du respect,<br />

du rendement, une formation académique, un<br />

caractère enjoué et du goût pour les chats!»<br />

Comme tous les employeurs, Daniela peut, elle<br />

aussi, entonner la rengaine de ces employés qui<br />

ne sont pas à la hauteur des exigences: la fantaisiste<br />

qui ne note que la moitié de ses heures;<br />

l’alcoolique qui, un jour, arrive au boulot complètement<br />

défoncé; l’éternel adolescent qui, au<br />

fond, voudrait être lui-même materné. «Il n’est<br />

pas simple d’être un bon employeur, avoue-t-elle.<br />

Loyal, juste et exigeant sans être bourru, ponctuel<br />

dans le versement du salaire même quand<br />

l’argent de la Confédération n’est pas encore<br />

arrivé. L’administration exige beaucoup d’efforts,<br />

mais ça en vaut absolument la peine.»<br />

Une véritable libération<br />

Les informations de Daniela me renforcent dans<br />

ma conviction que l’assistance personnelle constitue<br />

pour les personnes handicapées une véritable<br />

libération. Nombre d’entre elles se trouveront pour<br />

la première fois de leur vie en situation de prendre<br />

part à la vie sociale. Par ailleurs, les recherches<br />

scientifiques montrent que ce modèle est meilleur<br />

marché que la prise en charge dans un foyer.<br />

Mais en ma qualité de sociologue, je trouve<br />

également le modèle AP hautement fascinant<br />

d’un point de vue social et éthique. Dans les<br />

années 70 et 80, les pionniers de cette forme<br />

d’autonomie rejetaient catégoriquement les<br />

offres d’aide traditionnelles. Avec des conséquences<br />

diverses.<br />

D’abord, ces gens préféraient ne pas embaucher<br />

des professionnels des soins infirmiers qui croient<br />

toujours mieux savoir ce qui convient. Au lieu de<br />

cela, ils s’adressèrent à des profanes qu’ils pouvaient<br />

former à leur guise. Mais bien des handicapés<br />

sont très vulnérables: ils peuvent facilement<br />

être maltraités, volés, exploités. Beaucoup<br />

d’assistants travaillent pour plus d’un employ-


Point fort<br />

eur. N’y a-t-il pas alors un risque que des potins<br />

se répandent dans la communauté souvent étroitement<br />

interconnectée des handicapés et que le<br />

devoir de discrétion soit enfreint? Pour ces raisons,<br />

à mon avis, des standards professionnels et<br />

éthiques élevés restent absolument indispensables<br />

pour les assistants personnels.<br />

Deuxièmement, au lieu de devoir être reconnaissantes<br />

pour l’aide reçue, la plupart des personnes<br />

avec handicap préféraient un simple rapport de<br />

travail qui ne comporte ni sentiment d’engagement<br />

personnel ni dépendance. Ils voulaient une<br />

séparation claire entre prestations et sentiments.<br />

Mais je ne suis pas sûr que ce soit vraiment possible.<br />

Une personne aidée par d’autres personnes établit<br />

toujours une relation. L’assistance personnelle<br />

comporte beaucoup de moments subtils qui jouent<br />

avec les limites, avec l’intimité, avec la sphère privée<br />

et la confiance. Bon nombre de handicapés de<br />

mes connaissances traitent leurs assistants personnels<br />

comme des valets, alors que d’autres voient en<br />

eux des sortes de compagnons de vie.<br />

Intimité, sexualité: le dilemme<br />

Avec l’intimité se pose aussi la question de la<br />

sexualité. Que se passe-t-il si vous rencontrez<br />

quelqu’un que vous trouvez attrayant mais qui<br />

préfère votre AP à vous-même? Il est facile de<br />

devenir jaloux, d’autant plus que les assistants<br />

sont en général plus jeunes que leurs employeurs<br />

handicapés. Et que se passe-t-il si vous faites<br />

partie des «chanceux»? Est-ce la tâche d’un AP de<br />

favoriser votre vie sexuelle? Ou, si vous êtes<br />

célibataire, de vous assister dans votre satisfaction<br />

sexuelle si vous n’en êtes pas vous-même<br />

capable? Que se passe-t-il si vous êtes gay ou<br />

lesbienne et que votre assistant est homophobe?<br />

Indiscutablement, de telles questions soulèvent<br />

de temps en temps des problèmes. Il n’est pas<br />

non plus inhabituel qu’entre la personne handicapée<br />

et son assistant(e) se tisse une relation<br />

érotique. Que faire alors? Peut-on garder l’AP à<br />

son service? Fait-il ou elle par simple amour ce<br />

qui se réglait auparavant contre paiement?<br />

(…)<br />

Comme sociologue autant que<br />

comme être humain, je reste<br />

fasciné par les nouvelles formes<br />

de prise en charge professionnelle,<br />

par les nouveaux rapports<br />

de prestations et par les nouveaux<br />

dilemmes personnels et<br />

émotionnels que le modèle d’AP<br />

entraîne. <br />

Tom Shakespeare est sociologue.<br />

Il vit à Genève.<br />

Ce texte a paru dans son intégralité<br />

dans le «NZZ Folio» N°<br />

11/2011 consacré au thème de<br />

la responsabilité.<br />

© NZZ Folio, www.nzzfolio.ch<br />

Publication expressément<br />

consentie par «NZZ Folio».<br />

Nos remerciements pour cette<br />

autorisation.<br />

Annonce<br />

Horaires d’ouverture<br />

du Secrétariat<br />

central à Berne<br />

A partir du 1 er avril, le vendredi<br />

après-midi, la réception et le<br />

central téléphonique seront<br />

fermés. Du lundi au jeudi, les<br />

horaires restent identiques de<br />

8 h à 12 h et de 13 h 30 à 17 h.<br />

Le vendredi matin nous vous<br />

répondons de 8 h à 12 h. Le<br />

vendredi après-midi, chaque<br />

département détermine comment<br />

il est atteignable.<br />

27


28<br />

Point fort<br />

Les contributions d’assistance<br />

Marie-Thérèse Faivre<br />

Dès le 1 er janvier 2012, les personnes en âge AI<br />

peuvent demander une contribution d’assistance.<br />

Pour l’obtenir, il faut bénéficier de l’allocation<br />

pour impotent (API) et vivre à domicile.<br />

L’assuré engage lui-même ses aides privées et<br />

prépare un contrat de travail. L’aide doit être<br />

régulière et récurrente. Il ne doit pas y avoir de<br />

lien de parenté en ligne directe avec l’aide. Le<br />

besoin d’aide dépend de l’API, de la situation de<br />

ménagère ou professionnelle. Chaque domaine<br />

de l’aide est étudié en fonction de cinq degrés.<br />

L’aide peut être directe ou indirecte.<br />

Le besoin d’aide pour une personne malvoyante<br />

ou aveugle peut concerner la participation à la<br />

vie sociale et loisirs (la lecture, l’écriture, les<br />

voyages, les vacances); les contacts sociaux (barrières<br />

architecturales, communication); l’exercice<br />

d’une activité de bénévolat.<br />

Une fois le besoin d’aide identifié, l’AI compare<br />

avec les plafonds de besoins reconnus par l’AI.<br />

Pour les personnes handicapées de la vue, au<br />

maximum 60 h par mois, et 40 h si c’est uniquement<br />

pour les contacts sociaux. Les sourdsaveugles<br />

auront droit à 240 h au maximum. Par<br />

la suite, l’Office AI réduit l’indemnité par l’alloca-<br />

Annonce<br />

tion d’impotence reçue et les<br />

services de soins ou tiers ou le<br />

temps passé en institution.<br />

La contribution peut être de Fr.<br />

32,50 de l’heure, Fr. 48.– pour<br />

des prestations qualifiées, Fr. 86<br />

pour les prestations de nuit. Le<br />

conseil et le soutien pour établir<br />

les contrats ou factures, gestion<br />

des employés, décompte des<br />

charges sociales de l’employé est<br />

de Fr. 75.–, pour un maximum de<br />

20 h.<br />

L’Office AI envoie un questionnaire<br />

et fait une enquête à domicile.<br />

Après la décision, l’assuré<br />

doit envoyer ses décomptes 1<br />

fois par mois. Toute modification<br />

de santé, de jours en institution,<br />

changements d’état civil, changement<br />

professionnel ainsi que<br />

les séjours à l’étranger doivent<br />

être signalés à l’AI.<br />

On peut penser que l’application<br />

sera difficile à mettre en<br />

place. <br />

Venez découvrir les nouveautés 2012 avec «Les Yeux de mon Guide!»<br />

Une structure dédiée aux déficients visuels qui vous emmène sur les chemins de<br />

Saint-Jacques-de-Compostelle.<br />

Vous partirez avec Philippe Pinon, qui commentera les visites et vous fera découvrir<br />

le patrimoine culturel et gastronomique des diverses régions traversées. Accessible<br />

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Des toiles à portée de main<br />

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L’art accessible aux personnes<br />

aveugles et malvoyantes: grâce<br />

au dispositif créatif et novateur<br />

«Toucher Voir», les Musées<br />

cantonaux du Valais ont<br />

développé, en collaboration<br />

avec la Fédération suisse des<br />

aveugles et malvoyants (FSA),<br />

un concept qui a été récompensé<br />

par le Prix de la Canne<br />

blanche 2011, décerné par les<br />

organisations suisses du handicap<br />

visuel. Quelle est la particularité<br />

de cette offre? En voici<br />

quelques indices…<br />

Qu’est-ce qui incite précisément<br />

un musée d’art, institution qui<br />

mise plus que d’autres principalement<br />

sur la perception visuelle,<br />

à réaliser une exposition<br />

pour les personnes aveugles?<br />

«On peut aussi tourner la question<br />

différemment», réplique<br />

Liliane Roh, responsable des<br />

Services éducatifs et médiation<br />

des Musées cantonaux et coordinatrice<br />

du projet.<br />

«Pour quel groupe de personnes<br />

l’art proposé dans nos<br />

institutions cantonales est-il le<br />

moins accessible? Pour les personnes<br />

aveugles et malvoyantes,<br />

la réponse relève de<br />

l’évidence. A cet égard, la Loi<br />

sur l’égalité des handicapés<br />

prévoit de faciliter – aux personnes<br />

handicapées de la vue<br />

notamment – l’accès aux bâti-<br />

ments, à l’information et à la culture. Lors de sa<br />

restauration en 2007 s’est présentée, pour le<br />

Musée d’art, l’occasion de collaborer avec la<br />

section valaisanne de la FSA et le Service de<br />

consultation de la FSA actif dans le Valais romand.<br />

Ceci dans le but de concevoir une offre<br />

également accessible aux personnes aveugles et<br />

malvoyantes. Le concept «Toucher Voir» témoigne<br />

de notre souci d’intégration et d’inclusion,<br />

face à toute barrière, qu’elle soit physique,<br />

psychique, sensorielle, sociale ou<br />

culturelle», résume le conseiller d’Etat Claude<br />

Roch.<br />

Un accès inédit à la peinture<br />

Certes, le Musée d’art du Valais n’a pas été le<br />

premier à avoir l’idée de concevoir une offre<br />

pour un public de personnes handicapées de la<br />

vue. Souvent, les musées proposent à ces visiteurs<br />

des sculptures. Mais rendre un tableau<br />

accessible sans toucher l’original: n’est-ce pas là<br />

un tout autre défi? Le concept «Toucher Voir»<br />

tente d’offrir cet accès sous trois angles différents:<br />

il met à la disposition des visiteurs des<br />

maquettes tactiles de cinq œuvres en deux et en<br />

trois dimensions, leur propose des audio-guides<br />

multilingues conçus pour les aveugles et malvoyants<br />

ainsi que des visites adaptées. Le personnel<br />

du musée a d’ailleurs bénéficié d’une formation<br />

spécifique.<br />

Bâtiments historiques spécialement aménagés<br />

Le visiteur passe par un escalier qui monte, puis<br />

par un autre qui descend, prend une porte secrète<br />

pour sortir au grand air et une petite porte<br />

de service pour entrer dans le bâtiment suivant.<br />

Tout respire un long passé au Musée d’art du<br />

Valais. Les deux expositions permanentes se<br />

situent dans les tours de la Majorie et du Vidomat,<br />

ancien siège de l’Evêché de Sion. <br />

29


30<br />

Point fort<br />

«Il n’a vraiment pas été facile de rendre accessible<br />

à des aveugles un musée d’art situé dans un<br />

monument historique», confie Liliane F. Roh.<br />

Compte tenu du risque, même pour les personnes<br />

bien voyantes, de se perdre dans les coins<br />

et les recoins du château, il est indispensable de<br />

présenter préalablement les lieux aux personnes<br />

handicapées de la vue. C’est pourquoi une maquette<br />

tactile de la largeur de deux bras écartés<br />

a été placée à l’entrée du musée. Divers matériaux<br />

ont été choisis pour distinguer où se situent<br />

les murs, les rochers, les espaces verts ou<br />

encore les plans d’eau. Les toits amovibles permettent<br />

de «voir» l’intérieur des pièces pour<br />

savoir où l’on se trouve. Le parcours de la visite a<br />

été vérifié et sécurisé: grâce à des barrières et au<br />

marquage des seuils, les personnes handicapées<br />

peuvent s’orienter et se déplacer en toute sécurité.<br />

Tableaux en deux ou trois dimensions<br />

Depuis sa fondation en 1947, le plus jeune<br />

musée d’art de Suisse a pour vocation d’aller à la<br />

découverte de créations d’artistes de la région.<br />

Rien d’étonnant donc à ce que la première salle<br />

déjà soit dédiée à la montagne dans sa majesté.<br />

Par un jeu captivant de contrastes entre ombres<br />

et lumière, une vue bouleversante et des bancs<br />

de nuages apparaissent, splendides et parfois<br />

exagérées dans leur violence, les Alpes sur deux<br />

peintures à l’huile du XVIII e siècle. C’est à Caspar<br />

Wolf, pionnier de la peinture alpestre, que l’on<br />

doit ces deux œuvres créées vers 1775 et intitulées<br />

«Le pont et les gorges de la Dala à Loèche»,<br />

vus en aval et en amont, qui ont inspiré la première<br />

maquette tactile. Les créateurs de la maquette<br />

se sont servis de matériaux différents<br />

pour représenter les rochers, le pont en filigrane<br />

et les minuscules personnages qui apparaissent<br />

au pied de la gorge, face au torrent écumant.<br />

Comment connaître encore la position du soleil<br />

et l’angle d’incidence de ses rayons dans l’eau?<br />

C’est là qu’intervient la médiatrice, guidant les<br />

visiteurs vers le tableau.<br />

D’autres œuvres sont reproduites<br />

sur maquette par des<br />

méthodes différentes. Néanmoins,<br />

le toucher constitue à<br />

chaque fois le sens privilégié.<br />

Pour son tableau intitulé «Les<br />

laveuses, Hérémence», l’artiste<br />

a utilisé plusieurs plans, rendus<br />

sur la maquette par une sorte<br />

de livre qui laisse pénétrer le<br />

visiteur toujours plus profondément<br />

dans l’arrière-plan à mesure<br />

qu’il en rabat les pages. Sur<br />

la toile viennent s’ajouter<br />

d’autres motifs pour illustrer les<br />

techniques utilisées par l’artiste<br />

et son coup de pinceau.<br />

D’autres matériaux complètent<br />

la maquette: le mur en pierre,<br />

le bac en bois et la laine des<br />

habits des personnages.<br />

«Une personne aveugle de<br />

naissance développe des représentations<br />

non fondées sur la<br />

vue, mais sur ses autres sens –<br />

toucher, ouïe, odorat, goût –<br />

ainsi que sur des échanges avec<br />

la société, avec d’autres personnes»,<br />

explique Denise Javet,<br />

ergothérapeute spécialisée dans<br />

le handicap visuel au Service de<br />

consultation de la FSA à Sion et<br />

historienne de l’art. Notre travail<br />

consiste à conjuguer ces<br />

deux éléments de façon à permettre<br />

à chacun de se forger sa<br />

propre représentation personnalisée<br />

du tableau ou d’autres<br />

phénomènes visuels. Aussi, les<br />

personnes handicapées de la<br />

vue bénéficient-elles toutes<br />

d’un accompagnement individuel<br />

à travers l’exposition.


Magazine<br />

Cette dernière est interactive grâce aux remarques<br />

et descriptions de guides formés à cette<br />

fin. En outre, le musée propose un audio-guide<br />

spécialement conçu à leur intention, qui commente<br />

trente œuvres de la collection en français,<br />

en allemand et en anglais.<br />

Prix de la Canne blanche<br />

Le prix du handicap visuel en Suisse est décerné<br />

pour des prestations particulières en faveur des<br />

personnes aveugles, malvoyantes, malentendantes-malvoyantes<br />

ou sourdes-aveugles de<br />

Suisse. Sont honorées des prestations d’ordre<br />

architectural, de politique sociale ou d’information.<br />

Le 23 septembre, le Dr Guy Morin, président<br />

du gouvernement du Canton de Bâle-Ville,<br />

a remis le Prix de la Canne blanche.<br />

«Bâle, ville de musées, a elle aussi joué un rôle<br />

précurseur en réalisant plusieurs projets culturels»,<br />

a précisé le président du gouvernement. Il<br />

s’est réjoui du fait que la cérémonie se soit déroulée<br />

au restaurant «Blindekuh», à Bâle, un lieu<br />

où est vécue une intégration semblable, «synonyme<br />

d’enrichissement pour tous» et où se<br />

rendent des voyants pour découvrir, l’espace<br />

d’un temps limité, comment les non-voyants<br />

perçoivent le monde.<br />

Collaboration fructueuse avec la FSA<br />

Il a fallu trois ans pour que l’idée de créer de<br />

l’art accessible aux aveugles devienne réalité. Un<br />

groupe de travail aux horizons et aux compétences<br />

multiples s’est constitué afin d’atteindre<br />

un public qui perçoit l’art par d’autres sens que<br />

la vue. Ce groupe a réuni des spécialistes de la<br />

Fédération suisse des aveugles et malvoyants<br />

(FSA), des personnes handicapées de la vue, des<br />

historiens de l’art, des agents d’accueil du musée<br />

ainsi que des guides et médiateurs des musées<br />

cantonaux.<br />

«Pour nous autres aveugles ou malvoyants, le<br />

concept ‹Toucher Voir› est une invitation à nous<br />

approprier un espace culturel, à<br />

nous ouvrir à une démarche<br />

muséale ou artistique», déclare<br />

Kannarath Meystre, secrétaire<br />

général de la FSA.<br />

Simultanément, cette collaboration<br />

a donné naissance à un<br />

projet qui s’adresse aussi à des<br />

personnes bien voyantes; il<br />

représente donc un apport<br />

sensoriel pour tous. «Approcher<br />

une œuvre d’art par le toucher<br />

et par l’ouïe permet de la ‹voir›<br />

sous un autre angle», confie<br />

Marie Claude Morand, directrice<br />

des Musées cantonaux du<br />

Valais.<br />

«Toucher Voir»<br />

Depuis un an, le concept «Toucher<br />

Voir» est accessible aux<br />

personnes aveugles et malvoyantes.<br />

Jusqu’à la fin de l’année<br />

encore, les visites destinées<br />

à ces personnes étaient gratuites.<br />

Tous les détails concernant<br />

les visites guidées peuvent<br />

être obtenus sur demande ou<br />

sur le site internet du musée:<br />

mwww.musees-valais.ch/<br />

Source: Information UCBA,<br />

revue spécialisée du handicap<br />

visuel en Suisse, édition de<br />

novembre 2011. <br />

31


32<br />

Magazine<br />

iPhone: le détecteur de lumière<br />

Urs Kaiser. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />

Vos invités voyants ont pris<br />

congé et vous ne savez pas si<br />

la lumière est éteinte ou non.<br />

Pour le vérifier, il existe au shop<br />

de l’UCBA un appareil coûtant<br />

Fr. 66.50, le LumiTest. L’application<br />

iPhone «Light Detector»,<br />

que l’on peut acquérir dans<br />

l’App-Store au prix d’un franc,<br />

fournit le même service.<br />

A travers la lentille photographique<br />

de l’iPhone, le détecteur<br />

de lumière mesure la clarté du<br />

fragment d’image sur lequel<br />

vous braquez l’appareil et en indique la valeur<br />

par un signal sonore. Plus il tombe de lumière sur<br />

la lentille, plus le son est aigu et inversement. Je<br />

peux ainsi vérifier même en plein jour si, dans ma<br />

cuisine, la lumière est allumée.<br />

A l’aide de cette application, il est même possible<br />

de vérifier, pour un document imprimé d’un seul<br />

côté, quel est le côté imprimé.<br />

L’application peut également être utile pour<br />

s’orienter dans une grande pièce et déterminer<br />

en faisant pivoter mon iPhone de quel côté se<br />

trouvent les fenêtres. Il est en revanche douteux<br />

que cette application indique si mon interlocuteur<br />

a les idées claires ou non. Pour ça, je dois me<br />

débrouiller. <br />

Alto, le téléphone qui téléphone<br />

Claudine Damay<br />

Alto est un téléphone portable<br />

très simple et bien adapté aux<br />

déficients visuels. Il permet<br />

d’émettre et de recevoir des<br />

appels téléphoniques et des<br />

textos. Il est équipé d’une voix<br />

de synthèse, masculine ou féminine<br />

à choix, particulièrement<br />

audible. Il s’agit d’un modèle<br />

coulissant d’un poids de 100 g.<br />

Le contraste de l’écran peut être<br />

modifié, fond noir ou blanc, et<br />

la grandeur du texte affiché est<br />

optimale. Il peut être utilisé<br />

avec ou sans oreillette. Il est<br />

équipé d’une fonction SOS et six<br />

alarmes peuvent être programmées<br />

dans son pilulier. Son<br />

clavier a des touches nettement plus grandes que<br />

sur les téléphones actuellement dans le commerce.<br />

Il se recharge sur sa base à l’aide d’un<br />

cordon pouvant être relié à un ordinateur ou à<br />

une prise normale. Il est livré avec support de<br />

charge, adaptateur, câble USB, écouteurs et étui.<br />

Disponible en orange, bleu ou anthracite, il ne<br />

coûte que 149 francs.<br />

Après l’avoir eu quelques heures entre les mains,<br />

il nous semble que c’est le produit idéal pour<br />

toutes les personnes qui veulent un téléphone<br />

portable pour téléphoner de façon simple et<br />

conviviale sans être encombrées par d’autres<br />

fonctions. A noter que nous n’avons pas poussé<br />

nos tests sur un plan technique mais que nous<br />

avons vérifié le confort d’utilisation.<br />

Pour tout renseignement, contactez: Gold GMT<br />

www.goldgmt.com, tél: 032 725 21 21.


Magazine<br />

Congrès mondial Braille21 à Leipzig<br />

Rose-Marie Lüthi et Hanni Wüthrich. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />

Le congrès mondial Braille21 s’est déroulé du 27<br />

au 30 septembre 2011 à l’Université de Leipzig.<br />

Le Conseil mondial du braille avait lancé l’idée<br />

de ce congrès en 2009, à l’occasion des 200 ans<br />

de la naissance de Louis Braille. La Bibliothèque<br />

centrale allemande (DZB), qui a concrétisé la<br />

manifestation, a accueilli plus de 400 participants<br />

de 50 pays.<br />

Atelier pour la préparation de la Journée allemande<br />

Rose-Marie Lüthi et Regina Vollbrecht, de Berlin,<br />

ont créé un atelier sur le thème «Lire plus vite»<br />

destiné aux élèves qui ont remporté le concours<br />

de lecture braille dans leur Land allemand, ainsi<br />

qu’à d’autres enfants intéressés. Rose-Marie et<br />

Regina ont montré aux seize participants, parmi<br />

lesquels trois garçons seulement, comment lire<br />

encore plus vite, notamment en utilisant les deux<br />

mains et en sautant les passages peu importants.<br />

Le lundi après-midi, une comédienne et un animateur<br />

de radio ont répété avec les enfants leur<br />

entrée en scène lors de la Journée allemande.<br />

La Journée allemande<br />

Comme son nom l’indique, la Journée allemande<br />

n’était prévue que pour les participants de<br />

langue germanique.<br />

Rose-Marie a dirigé un atelier de lecture efficace<br />

qui a été pris d’assaut. Hanni a pris part à un<br />

atelier lors duquel des enseignants de braille<br />

échangeaient leurs points de vue. Certains se<br />

sont exprimés en faveur d’une meilleure interconnexion<br />

des enseignants de braille. Quelquesuns<br />

ont souhaité des rencontres régulières.<br />

Lors de la manifestation conclusive, les élèves ont<br />

pu présenter leur habileté à la lecture devant un<br />

vaste public. Il y eut aussi deux<br />

débats sur les thèmes «Le braille<br />

au quotidien» et «Polyvalence<br />

des moyens auxiliaires, de la<br />

tablette à l’électronique haut de<br />

gamme». Conclusion: tous les<br />

moyens auxiliaires se justifient,<br />

c’est le cocktail qui fait la différence.<br />

La manifestation conclusive<br />

a été marquée par des<br />

interventions du chansonnier<br />

aveugle Rainer Husel, de Marburg,<br />

qui a même chanté un<br />

hommage à Louis Braille.<br />

Le Marché des possibles<br />

Au Marché des possibles, des<br />

participants ont présenté leurs<br />

propres produits braille. Hanni a<br />

présenté son nouveau cours<br />

«Pluspunkt».<br />

On a aussi pu admirer de ravissants<br />

livres d’images en tissu<br />

pour tout petit enfant, fabriqués<br />

en Afrique, ainsi que des<br />

livres d’images commentés en<br />

braille. Un graphiste hollandais<br />

a tenté de figurer le braille<br />

d’une façon plus attrayante en<br />

recourant à divers matériaux,<br />

tailles et formes.<br />

Sur un autre stand, le braille<br />

s’exposait sur divers supports de<br />

bois. On a été particulièrement<br />

fasciné par un cylindre rotatif<br />

sur lequel on pouvait lire en<br />

spirale le poème «Der Blinde<br />

und die Mauer» d’Erich <br />

33


34<br />

Magazine<br />

Kästner. On a vu aussi des choses superbes pour<br />

les enfants en âge préscolaire: quelqu’un avait<br />

par exemple fabriqué un loto en Lego.<br />

Exposition de moyens auxiliaires<br />

Outre de multiples lignes braille différentes, des<br />

exposants ont montré des prototypes capables de<br />

représenter électroniquement des graphiques.<br />

Des organisations du tiers monde ont expliqué<br />

aux visiteurs leur offre et leur travail dans leur<br />

pays. Des institutions de formation ont informé<br />

sur les métiers que l’on pouvait apprendre chez<br />

eux.<br />

La DZB a exposé de magnifiques reliefs reposant<br />

sur des images ou sur des cartes géographiques,<br />

de sorte que ces reliefs devenaient attrayants<br />

aussi bien pour les aveugles que pour les<br />

voyants.<br />

Une mention particulière pour les inscriptions en<br />

braille sur des vêtements: on pouvait acquérir des<br />

pulls où, par exemple, le mot «rouge» s’affichait<br />

en braille ou commander des inscriptions à appliquer<br />

sur ses vêtements.<br />

Du 28 au 30 septembre<br />

Les jours suivants, la langue du congrès était<br />

l’anglais. Les quelques présentations en espagnol<br />

bénéficiaient de la traduction simultanée.<br />

Le programme du congrès abordait d’innombrables<br />

thèmes, de sorte qu’on n’avait que l’embarras<br />

du choix. Il y avait toujours plusieurs<br />

présentations en parallèle, ce qui rendait impossible<br />

de tout entendre. Les orateurs sont tous<br />

tombés d’accord sur un point: le braille est indispensable<br />

et se justifie aujourd’hui autant qu’il y<br />

a 200 ans.<br />

Diverses allocutions évoquaient l’enseignement<br />

du braille. Un sourd-aveugle a illustré de manière<br />

impressionnante à quel point le braille était<br />

important pour les gens comme lui. Tout le<br />

monde est tombé d’accord sur le fait que les<br />

lignes braille sont beaucoup<br />

trop chères et que les utilisateurs<br />

aussi bien que les producteurs<br />

de moyens auxiliaires<br />

devaient à tout prix s’entendre<br />

sur un code international.<br />

Pour les habitants du tiers<br />

monde surtout, l’écriture braille<br />

est quelque chose de génial. Du<br />

fait que les aveugles et malvoyants<br />

apprennent à lire et<br />

écrire, ils possèdent un savoir<br />

que tous leurs semblables n’ont<br />

pas. Aussi n’est-il pas rare qu’ils<br />

réussissent dans la vie.<br />

Pour conclure<br />

Il nous tient à cœur de remercier<br />

tous les responsables de la<br />

DZB pour l’organisation impeccable.<br />

Il nous paraît prometteur<br />

que tant de gens se mobilisent<br />

pour la formidable écriture des<br />

aveugles. Mais ce qui nous<br />

donne à réfléchir, c’est qu’aucune<br />

école suisse n’était représentée.<br />

<br />

Sous http://braille21.net/de/<br />

braille-botschafter vous pourrez<br />

lire (en allemand) les déclarations<br />

de plus de trente<br />

ambassadeurs du braille du<br />

monde entier, qui expliquent<br />

pourquoi le braille est si important<br />

pour eux.


Fédération<br />

En 2013, la FSA va se doter de<br />

nouveaux statuts<br />

Jean-Marc Meyrat<br />

Rémo Kuonen, président<br />

de la FSA. (Photo P.-W. Henry)<br />

La dernière révision des statuts<br />

de la FSA date de 2005. Depuis<br />

plusieurs mois, un groupe<br />

de travail se penche sur une<br />

révision totale de notre charte<br />

fondamentale sur mandat de<br />

l’assemblée des délégués 2011.<br />

Interview avec Remo Kuonen,<br />

président de la FSA.<br />

Comment s’est déroulé le travail<br />

préparatoire?<br />

Un groupe de travail que j’ai<br />

présidé, était composé de neuf<br />

personnes: trois membres du<br />

Comité central, trois présidents<br />

de sections représentant les trois régions linguistiques,<br />

deux représentants de l’Assemblée des<br />

délégués et le secrétaire général de la FSA. Il s’est<br />

réuni à six reprises pour rédiger un avant-projet<br />

qui a été mis en consultation auprès du Comité<br />

central, des comités de sections, ainsi que des<br />

deux commissions régionales.<br />

Quelle est la ligne directrice de ces nouveaux<br />

statuts?<br />

La ligne directrice va vers la simplification. Sans<br />

aller trop dans les détails, il s’agit de fixer un<br />

cadre offrant suffisamment de flexibilité qui<br />

permettra ultérieurement, le cas échéant, d’édicter<br />

des directives. Un peu sur le modèle d’une<br />

constitution qui génère des lois.<br />

Le premier principe de ces nouveaux statuts est<br />

de tenir compte des diverses attentes des sections.<br />

Certaines d’entre elles souhaitent davantage<br />

d’autonomie pour être actives en matière<br />

de politique locale, par exemple, tandis que<br />

d’autres sont plutôt enclines à confier ces<br />

tâches à des structures professionnelles pour se<br />

consacrer à des activités plus axées sur les loisirs.<br />

Le groupe de travail a donc orienté ses<br />

travaux vers davantage d’autonomie et de<br />

responsabilisation des sections, qui auront toujours<br />

à leur disposition un outil administratif.<br />

Cela leur permettra de s’organiser comme elles<br />

l’entendent.<br />

Qu’en sera-t-il des critères d’adhésion des nouveaux<br />

membres? Ne risque-t-on pas de constater<br />

des différences de traitement?<br />

Les adhérants seront d’abord membres d’une<br />

section qui ensuite les enregistreront dans un<br />

fichier central. Ce seront donc les sections qui <br />

35


36<br />

Fédération<br />

donneront leur avis pour l’admission. Cependant,<br />

il y aura un certain nombre de critères qui correspondent,<br />

à peu de chose près, à ceux en vigueur<br />

aujourd’hui. Le seul critère limitatif est le lieu de<br />

résidence. Le membre devra impérativement<br />

avoir son lieu de résidence sur le territoire couvert<br />

par la section. En tout état de cause, toute<br />

personne qui s’adresse à un organe a un droit de<br />

recours. Si une personne s’estime lésée par un<br />

refus, elle pourra en tout temps s’adresser à une<br />

instance supérieure, en l’occurrence le Comité<br />

central.<br />

Pour éviter d’avoir une trop grande divergence<br />

dans l’appréciation d’une section à l’autre, les<br />

nouveaux statuts proposeront la mise en place<br />

d’un Conseil des sections. Cet organe aura des<br />

pouvoirs décisionnels en relation avec les problèmes<br />

au niveau régional et local. Tout cela<br />

nécessitera une coordination. Ce Conseil des<br />

sections se substituerait aux commissions régionales<br />

ainsi qu’à l’actuelle conférence des présidents.<br />

Qu’en est-il de l’Assemblée des délégués?<br />

Nous sommes confrontés depuis plusieurs années<br />

au fait que l’Assemblée des délégués a tendance<br />

à grossir de manière exponentielle: 64 délégués<br />

aujourd’hui. Le groupe de travail a jugé que,<br />

pour continuer à faire un travail de qualité, il<br />

faudrait limiter le nombre de délégués dans cette<br />

assemblée, à l’instar du Conseil national. Cela<br />

signifie que le nombre maximum serait fixé à 40<br />

délégués et qu’une répartition serait opérée en<br />

fonction du nombre de membres de chaque<br />

section. Il y aura bien sûr une représentation<br />

minimale.<br />

Que devient le Comité central?<br />

Le groupe de travail propose de ramener le<br />

nombre de ses membres de 9 à 7. Etant donné la<br />

complexité des dossiers, nous sommes arrivés à la<br />

conclusion qu’un mandat de deux ans était trop<br />

court. Force est d’admettre que la période d’ap-<br />

prentissage dure au minimum<br />

une année. C’est la raison pour<br />

laquelle, le groupe de travail<br />

proposera que les membres du<br />

CC soient élus pour un mandat<br />

de quatre années, renouvelable<br />

deux fois.<br />

Est-il tenu compte des régions<br />

dans ce projet de statuts?<br />

Précédemment, on a toujours<br />

voulu revendiquer expressément<br />

la mention de l’égalité<br />

culturelle ou linguistique, bref:<br />

le respect des minorités. Avec<br />

l’autonomie des sections, il va<br />

de soi, à mon avis, que cette<br />

notion sera respectée, à l’instar<br />

du statut dont jouit notre section<br />

tessinoise depuis des années.<br />

Cette révision des statuts n’a-<br />

t-elle pas été menée au pas de<br />

charge?<br />

L’idée de la procédure de<br />

consultation est d’envoyer cet<br />

avant-projet au Comité central,<br />

aux comités de sections, ainsi<br />

qu’aux deux commissions régionales,<br />

afin que ces instances<br />

s’imprègnent des changements<br />

fondamentaux que contient ce<br />

document et fassent leurs remarques.<br />

Dès que le groupe de<br />

travail aura collecté les critiques<br />

et suggestions, il rédigera un<br />

projet de statuts qui, lui, sera<br />

discuté à tous les niveaux de<br />

notre fédération dans le courant<br />

de l’automne 2012 avant<br />

que l’Assemblée des délégués<br />

ne se prononce d’ici la fin de<br />

l’année.


Fédération<br />

Les délais d’inscription des prochains<br />

cours arrivent à échéance!<br />

Nathalie Blanc<br />

Autodéfense<br />

Cours pour apprendre ou pour réviser les précautions<br />

à observer pour ne pas provoquer une<br />

attaque, comment anticiper une ag ression et<br />

comment surprendre l’agresseur, tester des<br />

points sensibles et exercer des esquives et des<br />

parades. Le 28 avril, à l’Atelier FSA à Lausanne,<br />

inscription jusqu’au 27 mars.<br />

Reiki I: Equilibre du corps<br />

Apprendre comment retrouver en nous et autour<br />

de nous la force de Vie. Les 5 et 6 mai, à l’Atelier<br />

à Lausanne, inscription jusqu’au 4 avril.<br />

Céramique: techniques de façonnage et décoration<br />

Mieux découvrir l’univers créatif de la céramique<br />

en utilisant différentes techniques de façonnage<br />

et de décoration en relief pour créer des objets<br />

utilitaires ou décoratifs. Du 10 au 16 juin à Saanen<br />

ainsi que le 7 juillet à l’Atelier à Lausanne,<br />

inscription jusqu’au 5 avril.<br />

Cours de premiers secours<br />

Le BLS (Basic Life Support) est un cours qui permet<br />

d’apprendre les gestes qui sauvent la vie. Les<br />

gestes que vous apprenez sont identiques à ceux<br />

qui sont enseignés aux personnes voyantes. Le<br />

cours se déroule sur deux jours, les 24 et 25 mai,<br />

à Neuchâtel. Il sera validé par un examen théorique<br />

et pratique à l’issue duquel vous recevrez<br />

une attestation reconnue et valable deux ans.<br />

Inscription jusqu’au 23 avril.<br />

Au cœur du parfum<br />

Cours-atelier permettant de connaître la transformation<br />

de quelques plantes ayant le pouvoir<br />

d’éveiller les sens et de découvrir l’alchimie d’où<br />

sortent les fragrances qui font vos<br />

parfums préférés. Exercices d’olfaction<br />

complétés par une composition<br />

parfumée. Les 2, 9 et 23<br />

juin à l’Atelier FSA à Lausanne.<br />

Inscription jusqu’au 1er mai.<br />

Semaine de randonnées pédestres<br />

dans l’Oberland bernois<br />

Cette année, du 1er au 8 septembre<br />

vous aurez la possibilité<br />

de vous évader, accompagnés<br />

d’un guide, sur les sentiers de<br />

l’Oberland bernois. Logement à<br />

Kandersteg. Inscription jusqu’au<br />

31 mai.<br />

Inscrivez-vous sans tarder en<br />

téléphonant à l’Antenne romande<br />

au 021 651 60 60 ou en<br />

remplissant le formulaire online<br />

sur le site de la FSA. <br />

Annonce<br />

Les cours FSA comme 50 autres<br />

rubriques sont à parcourir sur<br />

Televox<br />

031 390 88 88<br />

C'est si simple!<br />

37


38<br />

Fédération<br />

L’actualité du Service de consultation<br />

du Jura de la FSA<br />

Marie-Thérèse Faivre<br />

Le 26 janvier 2012, le Service du Jura a reçu la<br />

visite du Ministre Michel Thentz et du chef de<br />

l’Action sociale cantonale, Jean-Marc Veya.<br />

Après une visite des locaux, le ministre a demandé<br />

quelles étaient les spécificités du Service du<br />

Jura de la FSA. Des explications ont été données<br />

sur les diverses prestations sociales et de réadaptation<br />

ainsi que sur les travaux créatifs. La question<br />

des barrières architecturales a été également<br />

soulevée.<br />

Jean-Marc Veya a demandé si la situation économique<br />

difficile avait des répercussions sur les<br />

visites chez l’ophtalmologue et en particulier sur<br />

l’achat des lunettes. Nous avons pu répondre<br />

que, dans le cadre de notre clientèle, les assureurs<br />

maladie interviennent toujours pour le<br />

financement des lunettes des personnes ayant<br />

une pathologie ophtalmique. Une discussion a<br />

eu lieu sur le financement des prestations via<br />

l’OFAS et sur les perspectives du futur. Un sujet<br />

a été également abordé: la nouvelle circulaire<br />

sur les contributions d’assistance, comment cette<br />

dernière sera appliquée dans notre canton et<br />

quelles seront les exigences pour les assurés.<br />

Les tâches de notre service ainsi<br />

que celles d’autres services,<br />

assurance invalidité, Pro Infirmis,<br />

Chèque Emploi, mériteraient<br />

d’être mieux clarifiées.<br />

Chef de l’Action sociale Jean-<br />

Marc Veya, va mettre en place<br />

une rencontre des intéressés<br />

pour mieux déterminer le cadre<br />

de l’application. Ce sujet est<br />

également une préoccupation<br />

de Jürg Romer, responsable des<br />

Services de consultation, présent<br />

à cette rencontre. Si, sur<br />

un plan national, les contributions<br />

d’assistance devront encore<br />

être clarifiées, le Jura se<br />

donnera les moyens d’être<br />

rapidement au clair dans son<br />

canton. La visite du ministre a<br />

donc été une réponse à une<br />

préoccupation très actuelle et a<br />

satisfait tous les participants à<br />

la rencontre.


Fédération<br />

Annonce<br />

2 e week-end des jeunes<br />

As-tu entre 18 et 35 ans? Voudrais-tu participer à une croisière en canot pneumatique<br />

sur l’Aar? T’intéresses-tu à des ateliers d’informatique sur les thèmes du téléchargement<br />

de la musique, du matériel informatique, de la sécurité IT, de l’iPhone,<br />

de Firefox ou de l’e-banking? Ou à des cours de cuisine? Si oui, tu tombes bien.<br />

Nous organisons un week-end des jeunes au cours duquel tu pourras expérimenter<br />

tout ça.<br />

Date: du vendredi 29 juin au dimanche 1er juillet 2012.<br />

Lieu: Lagerhaus Adonia, Vordemwald, Zofingue.<br />

Coût: Fr. 50.–<br />

Si tu es intéressé(e), inscris-toi par courriel jusqu’au 30 avril:<br />

jugendgruppe@bluewin.ch.<br />

Les inscriptions sont traitées dans l’ordre d’arrivée. Le nombre de participants est<br />

limité. Nous nous réjouissons de ton inscription.<br />

Impressum<br />

Organe officiel de la Fédération suisse<br />

des aveugles et malvoyants.<br />

Paraît 6 fois par année en gros caractères,<br />

en braille, sur CD DAISY, sur le<br />

kiosque électronique et par e-mail, en<br />

français et en allemand («der Weg»).<br />

Rédaction: Naomi Jones & Olivier<br />

Schmid, Jean-Marc Meyrat<br />

Graphisme: Grotesk.cc, Berne<br />

Layout: Carine Bieri, Ediprim SA, Bienne<br />

Adresse: FSA, Gutenbergstrasse 40 b,<br />

3011 Berne,<br />

tél. 031 390 88 00, fax 031 390 88 50.<br />

Antenne romande: rue de Genève 88 b,<br />

1004 Lausanne, tél. 021 651 60 60,<br />

fax 021 651 60 69.<br />

Abonnement annuel: membres gratuit,<br />

non-membres Fr. 28.–, étranger Fr. 34.–,<br />

CCP 10-6870-0<br />

Impression:<br />

Ediprim SA, Bienne<br />

ISSN 1422-0458.<br />

Internet: http://www.sbv-fsa.ch<br />

Le thème principal de la prochaine<br />

édition de Clin d’œil à paraître en mai<br />

2012 sera: La famille.<br />

Délai de rédaction: 10 avril 2012. Vos<br />

suggestions doivent être adressées à<br />

la rédaction romande de Clin d’œil par<br />

poste ou par courrier électronique:<br />

jean-marc.meyrat@sbv-fsa.ch.<br />

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«A l’aide du marquage braille qu’elle a<br />

apposé sur ses boîtes à thé, elle choisit la<br />

variété souhaitée et dépose les sachets dans<br />

les tasses alignées.» Voir l’article «Bientôt<br />

Photo: mon propre Olivier appartement!» Schmid page 4.<br />

Photo: Olivier Schmid

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