Habiter
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Fédération suisse des aveugles et malvoyants<br />
<strong>Habiter</strong><br />
Mars 2012
2<br />
Sommaire<br />
Editorial<br />
Ma chaumière est mon château 3<br />
Habitat et handicap de la vue<br />
Bientôt mon propre appartement! 4<br />
<strong>Habiter</strong>, c’est vivre 8<br />
Un habitat amélioré grâce à un<br />
éclairage optimal 11<br />
Chercher un appartement avec une<br />
rente AI 15<br />
2061, l’odyssée d’une aveugle 16<br />
Point fort<br />
Contribution d’assistance:<br />
pour nous, c’est une chance 20<br />
Le bras droit 23<br />
Les contributions d’assistance 28<br />
Page de couverture<br />
Mara Mueller a apposé son nom<br />
en braille sur la sonnette de son<br />
appartement.<br />
Magazine<br />
Des toiles à portée de main 29<br />
Application iPhone: le détecteur<br />
de lumière (Light Detector) 32<br />
Alto, le téléphone qui téléphone 32<br />
Congrès mondial Braille21 à Leipzig 33<br />
Fédération<br />
En 2013, la FSA va se doter de<br />
nouveaux statuts 35<br />
Les délais d’inscription des prochains<br />
cours arrivent à échéance! 37<br />
L’actualité du Service de<br />
consultation du Jura de la FSA 38<br />
Impressum 39
Editorial<br />
Ma chaumière est mon château<br />
Naomi Jones. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />
Tout le monde habite quelque part. En Suisse, la<br />
plupart des adultes habitent leur propre logement.<br />
Toutefois, pour les personnes vivant avec<br />
un handicap, il ne va pas de soi d’avoir son propre<br />
logis. Car tenir un ménage requiert des efforts<br />
même pour qui n’est pas handicapé. Et<br />
l’effort est d’autant plus grand quand le travail<br />
est compliqué par un handicap.<br />
Quand un handicap visuel survient tout à coup<br />
ou insidieusement, bien des gens redoutent de<br />
ne plus pouvoir habiter entre leurs quatre murs.<br />
A la peur de perdre son emploi s’ajoute la peur<br />
de perdre un environnement familier. Vreni<br />
Hilpertshauser, enseignante d’activités de la vie<br />
journalière au BRSB (Beratungsstelle für Blinde<br />
und Sehbehinderte des Kantons Bern), rencontre<br />
souvent des clients désespérés quand ils en sont<br />
au début de leur expérience de handicap de la<br />
vue. Il ne doit pas en être ainsi. Dans notre<br />
entretien, elle explique comment elle procède<br />
lors d’une consultation et à quoi il convient de<br />
veiller lorsqu’on aménage son appartement.<br />
Pour les personnes qui possèdent une vision<br />
résiduelle, cela va de soi, un bon éclairage est le<br />
nec plus ultra. Annemarie Pfyffer, spécialiste en<br />
Low Vision au Service de consultation de Suisse<br />
centrale, propose un conseil en matière<br />
d’éclairage. Elle explique dans l’entretien ce qui<br />
est essentiel. Olivier Schmid a exploré le programme<br />
Mobile de la Fondation Mühlehalde à<br />
Zurich. «Mobile – Begleitetes Wohnen» est une<br />
formation pour apprendre à habiter destinée<br />
aux personnes aveugles et malvoyantes. Elle<br />
convient particulièrement aux jeunes gens qui<br />
ont précédemment vécu chez leurs parents ou<br />
dans une école pour aveugles et qui souhaitent<br />
désormais emménager dans leur propre logis.<br />
Mais elle convient aussi aux personnes qui, suite<br />
Naomi Jones, rédactrice de «Clin<br />
d’œil». (Photo: Luzius Dinkel)<br />
à un handicap de la vue soudain,<br />
doivent s’approprier une<br />
quantité de gestes pour pouvoir<br />
tenir leur ménage.<br />
Jean-Marc Meyrat et Claudine<br />
Damay, qui possèdent une<br />
longue expérience de la gestion<br />
d’un ménage avec un handicap<br />
de la vue, rêvent d’un avenir<br />
avec des robots d’assistance.<br />
Mais d’abord, grâce à la dernière<br />
révision de l’AI, ce sont des<br />
assistants humains qui se concrétiseront<br />
pour bon nombre de<br />
handicapés de la vue. Daniel<br />
Pulver et Marie-Thérèse Faivre,<br />
expliquent dans la section «Point<br />
fort» quelles sont les conditions<br />
à réunir pour que vous ayez<br />
droit à une assistance personnelle<br />
et de quelle ampleur. <br />
3
4<br />
Habitat et handicap de la vue<br />
Bientôt mon propre appartement!<br />
Olivier Schmid. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />
«Mobile – Begleitetes Wohnen» est une offre stationnaire<br />
d’habitat, de réhabilitation et de formation<br />
pour personnes aveugles et malvoyantes à<br />
partir de 18 ans. En ce moment, six personnes de<br />
23 à 47 ans se préparent à vivre dans leur propre<br />
appartement, dans trois ménages à deux et un<br />
ménage individuel. Trois éducateurs sociaux<br />
et deux enseignantes en réhabilitation (AVJ et<br />
O+M) les accompagnent à cet effet.<br />
Les appartements du lotissement Regina-Kägi-<br />
Hof à Zurich-Oerlikon sont clairs et modernes.<br />
Beatrice Töngi est dans sa cuisine ouverte en<br />
train de préparer du thé. Suite à un décollement<br />
de la rétine, cette femme de 47 ans ne voit plus<br />
rien sauf des ombres et de la lumière ainsi que<br />
des silhouettes. A l’aide du marquage braille<br />
qu’elle a apposé sur ses boîtes à thé, elle choisit<br />
la variété souhaitée et dépose les sachets dans les<br />
tasses alignées.<br />
On remarque qu’elle vit ici depuis<br />
quatre ans déjà. Après<br />
avoir saisi l’aspirateur dans le<br />
placard, elle en ferme instinctivement<br />
la porte car le danger<br />
est grand que sa colocataire<br />
aveugle s’y cogne. Elle passe<br />
l’aspirateur dans le logis de<br />
façon systématique, de gauche<br />
à droite, par bandes d’avant en<br />
arrière. Comme elle ne voit pas<br />
la saleté, elle doit tout nettoyer<br />
pour être sûre d’attraper jusqu’à<br />
la dernière miette. Même procédure<br />
pour nettoyer la table, par<br />
exemple.<br />
Elle est très bien organisée. Une<br />
fois par semaine elle ouvre son<br />
courrier, le scanne, le lit à <br />
Sept personnes handicapées de la vue vivent en commun avec encadrement dans<br />
le Regina-Kägi-Hof 4.
Habitat et handicap de la vue<br />
Les résidentes et résidents cuisinent, lavent et<br />
nettoient leur habitation de manière autonome.<br />
l’aide du programme de lecture de son ordinateur<br />
portable et le classe soigneusement dans<br />
une boîte à plusieurs tiroirs qu’elle a répartis par<br />
thèmes et qui sont eux aussi étiquetés en braille.<br />
Elle est ainsi parée pour l’arrivée de l’assistante<br />
bénévole qui l’aide à régler son administration.<br />
Accompagnement individuel<br />
Le séjour chez Mobile s’articule en une phase<br />
d’entrée, une phase centrale et une phase de<br />
sortie. «Pendant l’entretien d’information, nous<br />
examinons les conditions d’existence de la personne<br />
intéressée et son besoin de réhabilitation»,<br />
explique l’éducatrice sociale Monika Leemann,<br />
enseignante d’activités de la vie journalière et<br />
responsable de Mobile. Les personnes intéressées<br />
peuvent désormais aussi effectuer un séjour<br />
d’initiation de deux mois pour déterminer quelle<br />
forme d’habitation correspond à leurs besoins.<br />
Chaque résident de Mobile a des motivations<br />
différentes, des objectifs différents et parcourt<br />
durant son séjour un processus d’apprentissage<br />
différent. C’est pourquoi le séjour chez Mobile<br />
est conçu de façon individualisée. Au-delà des<br />
objectifs fixés en commun, les collaborateurs<br />
programment la semaine à venir individuelle-<br />
ment avec les résidents. «L’objectif<br />
est d’avoir son propre<br />
logis, explique Markus Minder,<br />
collaborateur chez Mobile. La<br />
question est: que faut-il pour y<br />
arriver? Tous les quatre ou cinq<br />
mois, nous vérifions si les objectifs<br />
définis sont atteints. Et puis,<br />
nous en fixons de nouveaux, par<br />
écrit.»<br />
Durées de séjour diverses<br />
La durée du séjour dépend du<br />
processus d’apprentissage et<br />
dure de quelques mois à plusieurs<br />
années. Les gens qui ont<br />
eu une bonne vue auparavant<br />
savent mieux ce qui fait partie<br />
du ménage et ne séjournent,<br />
pour certains, que quelques<br />
mois chez Mobile, pour reprendre<br />
confiance en leur aptitude<br />
à gérer un ménage. Les<br />
plus jeunes, qui ont vécu auparavant<br />
avec leurs parents ou<br />
dans une institution, doivent<br />
être plus soutenus, non seulement<br />
dans la gestion d’un ménage<br />
mais aussi pour trouver<br />
leurs propres solutions et stratégies<br />
dans d’autres activités de la<br />
vie. C’est ainsi que les collaborateurs<br />
ne font pas que former et<br />
entraîner aux aptitudes à la vie<br />
journalière les résidents sur leur<br />
chemin vers une existence autonome,<br />
ils leur délivrent aussi, au<br />
fil d’entretiens, un soutien psychosocial,<br />
notamment en cas de<br />
problèmes de motivation. S’il y<br />
a des problèmes psychiques<br />
lourds, des spécialistes extérieurs<br />
sont à la disposition des<br />
résidents. <br />
5
6<br />
Habitat et handicap de la vue<br />
De l’espace pour faire ses expériences<br />
La moitié des personnes qui ont vécu chez Mobile<br />
ces dix dernières années proviennent de<br />
foyers avec assistance totale. Chez Mobile, elles<br />
ont l’occasion d’appliquer de façon autonome les<br />
activités de la vie journalière apprises au foyer:<br />
«Mobile offre aux résidents l’opportunité de<br />
faire leurs expériences sans avoir en permanence<br />
quelqu’un à leur côté pour leur donner des<br />
conseils», explique Monika Leemann.<br />
Pendant la phase centrale du séjour, l’intensité<br />
de l’accompagnement diminue peu à peu. En cas<br />
de problème, les résidents peuvent appeler durant<br />
les heures d’ouverture l’équipe du bureau<br />
installé dans un appartement du même immeuble:<br />
«Il est important qu’ils puissent aussi<br />
commettre des erreurs et s’apercevoir que tout<br />
ne joue pas forcément toujours.<br />
L’idée est qu’ils aient le courage<br />
de réaliser des choses même<br />
quand nous ne sommes pas là»,<br />
illustre Monika Leemann. Car,<br />
ajoute-t-elle, plus que de maîtriser<br />
à la perfection les techniques<br />
de cuisine, de nettoyage et<br />
d’utilisation des moyens auxiliaires,<br />
ce qui importe, c’est de<br />
les utiliser au quotidien en<br />
toute autonomie.<br />
S’organiser soi-même<br />
Tandis que les résidents réalisent<br />
tout eux-mêmes durant<br />
leur séjour et font ainsi l’expérience<br />
de ce que signifie la <br />
En cas de difficulté, ils peuvent faire appel à cinq travailleurs sociaux qui se<br />
tiennent à leur disposition. (Photo: Stiftung Mühlehalde)
Habitat et handicap de la vue<br />
tenue d’un ménage, ils apprennent à s’organiser<br />
seuls. Sur la voie vers un logement à soi, c’est<br />
très important, dit encore Monika Leemann. Ils<br />
apprennent à segmenter leur temps et à fixer<br />
des priorités: «Quel effort consacrer à la cuisine?<br />
Ai-je besoin chaque jour d’un menu de trois<br />
plats? Ou puis-je me contenter plus souvent de<br />
plats pré-cuisinés ou semi-cuisinés? Est-ce que je<br />
veux repasser mes vêtements moi-même ou<br />
dois-je m’organiser avec quelqu’un pour les<br />
repasser? Il existe aussi des vêtements qu’il n’y a<br />
pas besoin de repasser et des cintres sur lesquels<br />
on peut les suspendre et grâce auxquels ils ont<br />
l’air repassés. C’est ce genre de conseils qu’on<br />
peut donner aux gens au chapitre de la répartition<br />
de leur temps.»<br />
Etablir un système d’assistance<br />
Un processus non moins important consiste à<br />
s’avouer et à accepter que certaines tâches qui<br />
font partie de la tenue autonome d’un ménage<br />
ne peuvent jamais être accomplies sans l’aide<br />
d’une personne voyante, remarque quant à lui<br />
Markus Minder. Qu’il s’agisse d’éliminer une<br />
tache sur un habit ou de contrôler le stock de<br />
denrées alimentaires; que ce soit pour faire ses<br />
courses, régler son administration<br />
ou accomplir d’autres<br />
activités qui ne peuvent être<br />
menées à bien avec les seuls<br />
moyens auxiliaires. «Si on n’apprend<br />
pas à demander de l’aide<br />
autour de soi par peur de<br />
constituer un fardeau, il est<br />
difficile de vivre seul.» La mise<br />
en place d’un réseau d’aide<br />
externe de bénévoles est indispensable<br />
quand on veut avoir<br />
son propre logement et c’est le<br />
point essentiel de la phase de<br />
sortie.<br />
Entretemps, nous avions<br />
presque oublié le thé que Beatrice<br />
Töngi a préparé. Quant à<br />
elle, elle n’a pas oublié quelle<br />
tasse contient quel sachet de<br />
thé. Elle raconte qu’elle cherche<br />
son propre appartement, de<br />
sorte qu’elle va bientôt acquérir<br />
ses propres meubles et ustensiles<br />
de ménage. <br />
Nouvelle offre de Mobile: l’accompagnement de personnes aveugles et mal-<br />
voyantes dans leur propre logement<br />
Depuis 2012, pour compléter son offre stationnaire d’habitat, «Mobile – Begleitetes<br />
Wohnen» propose un accompagnement des personnes aveugles et malvoyantes<br />
dans leur propre appartement. L’offre s’adresse aussi bien à d’anciens<br />
résidents de Mobile qui souhaitent une poursuite de l’accompagnement qu’à<br />
des personnes qui vivent depuis longtemps dans leur propre logement et qui,<br />
malgré l’aide de bénévoles, ont besoin d’un soutien spécifique. Tous les quinze<br />
jours, la personne aveugle ou malvoyante ainsi accompagnée obtient de deux à<br />
quatre heures de conseil et de soutien pratique pour la mise en œuvre des<br />
activités de la vie journalière ainsi que pour organiser son ménage et sa vie<br />
quotidienne.<br />
Pour d’autres informations:<br />
http://www.muehlehalde.ch/html/mobile/mobile.html<br />
7
8<br />
Habitat et handicap de la vue<br />
<strong>Habiter</strong>, c’est vivre<br />
Naomi Jones. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />
Vreni Hilpertshauser est une femme vive à la<br />
courte chevelure blonde et aux yeux gris-vert<br />
soulignés de rides du sourire. Elle est délicatement<br />
maquillée et vêtue simplement mais avec<br />
soin. Une silhouette sportive. Il est difficile de<br />
deviner son âge. Ce n’est qu’en y regardant de<br />
très près qu’on imagine qu’elle pourrait être un<br />
peu plus âgée que ce qu’elle paraît. Vreni Hilpertshauser<br />
enseigne les activités de la vie journalière<br />
(AVJ) au Service de consultation et de<br />
réadaptation pour malvoyants et aveugles du<br />
canton de Berne (BRSB).<br />
Clin d’œil: Les AVJ sont en étroite relation avec<br />
l’habitat. Qui vient vous consulter?<br />
Vreni Hilpertshauser: Des maîtres d’œuvre ou des<br />
bailleurs s’adressent à moi quand ils planifient<br />
l’aménagement d’un appartement. Mais dans<br />
l’ensemble ce sont des personnes atteintes d’un<br />
handicap de la vue. Elles viennent en général<br />
dans la phase initiale de leur handicap. Mais<br />
parfois on voit aussi des personnes qui vivent<br />
déjà depuis longtemps avec leur handicap et<br />
déménagent dans un nouveau logement. Il y a<br />
aussi des proches qui souhaitent qu’un membre<br />
malvoyant de la famille s’implique davantage<br />
dans le ménage. Ou des personnes concernées<br />
qui voudraient gagner plus d’autonomie. Et<br />
finalement il y a des gens qui aimeraient se renseigner<br />
sur un nouveau moyen auxiliaire.<br />
Clin d’œil: A quoi doit-on veiller quand on installe<br />
un appartement?<br />
Vreni Hilpertshauser: Quand je rends visite à une<br />
cliente et que j’arpente son logement, une de<br />
mes tâches les plus courantes est de procéder à<br />
un marquage. Pour ce faire, j’utilise par exemple<br />
des points tactiles, ou de couleur quand il existe<br />
encore une vision résiduelle. Il y a aussi une pâte,<br />
avec laquelle je peux tracer des pistes ou créer<br />
des formes tactiles. Les personnes<br />
avec une vision résiduelle<br />
peuvent éventuellement<br />
étiqueter les objets en gros<br />
caractères. En général, les gens<br />
ne manquent pas d’idées, ils<br />
savent mieux que quiconque ce<br />
qui leur cause des difficultés et<br />
ce qui marche encore. Pour les<br />
personnes malvoyantes, un bon<br />
éclairage sans éblouissement est<br />
très important. Suivant les cas, il<br />
peut être utile d’éclairer armoires<br />
et tiroirs de l’intérieur.<br />
Les couleurs aident à l’orientation.<br />
On peut par exemple<br />
peindre en couleur le cadre des<br />
portes ou choisir une poignée<br />
de porte de couleur contrastée.<br />
Les interrupteurs peuvent aussi<br />
être encadrés de noir pour se<br />
détacher distinctement sur les<br />
murs blancs.<br />
Pour les appareils ménagers, il<br />
faut choisir de forts contrastes:<br />
par exemple, pour une cuisinière<br />
blanche, des boutons de<br />
commande noirs. Les appareils à<br />
écran tactile sont moins indiqués,<br />
mais même les cuisinières<br />
en vitrocéramique peuvent être<br />
utilisées par une personne<br />
aveugle. Ce qui importe, c’est<br />
d’éliminer les dangers les plus<br />
manifestes. Cela ne signifie pas<br />
qu’il faille vider tout l’appartement,<br />
car les meubles sont des<br />
repères. Mais un tapis doit
Habitat et handicap de la vue<br />
être antidérapant et bien plaqué au sol, sans<br />
quoi il devient un piège. Même chose pour les<br />
câbles: ils doivent être fixés au mur. Dans la<br />
douche un tapis antidérapant s’impose.<br />
Les objets à hauteur de tête, du genre porte de<br />
placard ouverte à la cuisine, sont très dangereux.<br />
De manière générale, les portes entrouvertes sont<br />
dangereuses pour les personnes aveugles. Il y faut<br />
de la discipline. Les personnes avec une vision résiduelle<br />
peuvent marquer les seuils et les marches<br />
avec des bandes blanches. Pour les escaliers, s’il n’y<br />
a pas de main courante, je recommande d’en installer<br />
une. En outre, un entraînement à la mobilité<br />
peut s’avérer utile. Pour éviter les obstacles, il faut<br />
pouvoir s’orienter dans son propre appartement. Et<br />
ce n’est pas aussi évident qu’on le croit, par<br />
exemple si quelqu’un est soudain ébloui.<br />
<strong>Habiter</strong>, c’est une activité. Elle commence le<br />
matin quand je me réveille, me fais un café et<br />
lave éventuellement la vaisselle de la veille…<br />
Une personne aveugle peut fort<br />
bien nettoyer son logis et repasser<br />
ses chemises. On peut tout<br />
apprendre. Mais il faut insister<br />
sur le fait que cela demande<br />
beaucoup de temps et d’efforts.<br />
Tandis que les personnes<br />
voyantes nettoient d’un geste<br />
une tache sur la table, les personnes<br />
aveugles doivent procéder<br />
de façon beaucoup plus<br />
systématique. Elles doivent<br />
veiller à ne pas en laisser échapper<br />
un centimètre. Elles passent<br />
le torchon d’une main et vérifient<br />
de l’autre. Sans quoi elles<br />
risquent de manquer la tache et<br />
le résultat sera insatisfaisant en<br />
dépit de leurs efforts.<br />
Avec mes clients, je discute<br />
toujours au préalable de ce <br />
Vreni Hilpertshauser, collaboratrice du service de consultation de la BRSB.<br />
9
10<br />
Habitat et handicap de la vue<br />
Etiqueter et marquer facilite le choix rapide<br />
d'une épice. (Photos: Naomi Jones)<br />
qu’ils veulent faire seuls et dans quels domaines<br />
il leur faut éventuellement l’aide d’une tierce<br />
personne. Car habiter, c’est vivre! Et la journée<br />
n’a que 24 heures pour les aveugles et malvoyants<br />
aussi. Nous devons tous nous demander<br />
ce qui est important dans le temps que nous<br />
avons à disposition.<br />
Clin d’œil: Comment procédez-vous dans votre<br />
consultation?<br />
Vreni Hilpertshauser: Je commence par déterminer<br />
dans les entretiens ce que la personne concernée<br />
souhaite. Pour cela, j’implique les proches. Car si<br />
une personne vient à la consultation sous pression<br />
de tierces personnes, cela ne vaut rien. Mais mes<br />
efforts sont tout aussi vains si les proches de la<br />
personne concernée assument tout pour elle et<br />
qu’elle n’a pas la possibilité de se rendre autonome.<br />
Nous planifions ensemble le résultat que<br />
nous voulons atteindre et en combien d’étapes. Là<br />
aussi, des priorités s’imposent. On ne peut tout<br />
faire à la fois, il faut du temps, des nerfs et de la<br />
patience pour acquérir les bons gestes.<br />
Par les entretiens, je dois créer<br />
une base de confiance, car une<br />
consultation AVJ peut vite s’avérer<br />
intrusive. Pour déterminer un<br />
programme, je dois par exemple<br />
aller guigner dans les armoires.<br />
En général, je me rends au domicile<br />
des gens, mais je peux enseigner<br />
certains gestes au service de<br />
consultation. Au BRSB, nous<br />
avons une cuisine dans laquelle<br />
on peut s’exercer.<br />
Par ailleurs, je donne des cours<br />
de cuisine à Solsana. Là aussi, la<br />
première question est de savoir<br />
ce que la personne voudrait<br />
apprendre. Je cherche alors les<br />
recettes grâce auxquelles nous<br />
pouvons exercer le plat souhaité.<br />
Ce sont des recettes tirées de<br />
manuels ordinaires car je n’enseigne<br />
pas la grande cuisine.<br />
J’élabore avec les personnes<br />
concernées les gestes et les<br />
techniques. Une fois qu’une<br />
personne a appris les techniques<br />
de la cuisine, elle peut fréquenter<br />
des cours qui ne sont pas<br />
spécialement conçus pour des<br />
handicapés de la vue. <br />
La consultation AVJ est proposée<br />
dans tous les services de<br />
consultation pour aveugles et<br />
malvoyants. La consultation<br />
est gratuite.<br />
Vous trouverez d’autres informations<br />
(en allemand) sur le<br />
thème «Einrichten» à l’adresse<br />
www.blindzeln.de sous la<br />
rubrique «Wohnwelt».
Habitat et handicap de la vue<br />
Un habitat amélioré grâce<br />
à un éclairage optimal<br />
Olivier Schmid. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />
Annemarie Pfyffer est opticienne, spécialiste<br />
en Low Vision et conseillère en éclairage au<br />
Service de consultation pour la malvoyance de<br />
Suisse centrale. Elle conseille les personnes malvoyantes<br />
en quête de moyens auxiliaires appropriés.<br />
En l’occurrence, il importe de vérifier si le<br />
domicile peut être éclairé de façon optimale.<br />
Clin d’œil: Comment procédez-vous quand vous<br />
aidez une personne malvoyante à éclairer son<br />
appartement de façon optimale?<br />
Annemarie Pfyffer: Au service de consultation,<br />
nous vérifions son potentiel visuel et son besoin en<br />
moyens auxiliaires. Pour les moyens auxiliaires<br />
optiques, l’éclairage est un facteur important. Avec<br />
un éclairage adapté au poste de travail, la personne<br />
concernée peut améliorer un peu sa capacité<br />
visuelle. Pour le choix de l’éclairage de lecture<br />
approprié, la situation des lieux joue, en plus de la<br />
capacité visuelle, un rôle décisif: habite-t-elle un<br />
appartement clair? Le poste de lecture est-il proche<br />
de la fenêtre ou dans un coin sombre? C’est ce qu’il<br />
faut, si possible, vérifier sur place. Mais un bon<br />
éclairage est aussi nécessaire pour que la personne<br />
concernée voie bien lorsqu’elle nettoie, par<br />
exemple. C’est pourquoi nous proposons des visites<br />
à domicile et analysons les conditions.<br />
Clin d’œil: Quels éclairages sont-ils indiqués pour<br />
les personnes malvoyantes?<br />
Les luminaires munis d’un variateur sont très<br />
recommandés pour éclairer les pièces. Les lampes<br />
de table ne disposent, jusqu’ici, que rarement un<br />
variateur. Mais, pour ce qui est des éclairages<br />
proches, on peut aussi régler la clarté en écartant<br />
la source lumineuse du poste de travail. Les<br />
lampes halogènes ont certes souvent un variateur<br />
mais, pour des personnes malvoyantes, elles<br />
ne conviennent pas forcément<br />
comme lampes de table car elles<br />
chauffent beaucoup et les handicapés<br />
de la vue s’assoient<br />
souvent très près de la lampe.<br />
Un éclairage optimal peut être<br />
atteint à l’aide d’un plafonnier<br />
ou d’un lampadaire. On peut<br />
monter un plafonnier tout près<br />
du plafond ou suspendu à une<br />
certaine distance et, par le biais<br />
de la réflexion de la lumière<br />
contre le plafond, influer sur les<br />
conditions lumineuses. Avec un<br />
lampadaire qui envoie aussi de la<br />
lumière indirecte vers le plafond,<br />
on gagne évidemment en flexibilité<br />
par rapport à un plafonnier<br />
qui, lui, est fixé en un lieu précis.<br />
Clin d’œil: Certains handicaps<br />
visuels spécifiques nécessitentils,<br />
pour un éclairage optimal,<br />
des conditions de luminosité<br />
spécifiques?<br />
Dans le cas d’yeux sains, on peut<br />
en général affirmer que plus<br />
une personne vieillit, plus il lui<br />
faut de la lumière pour accomplir<br />
la même tâche visuelle. Pour<br />
les personnes handicapées de la<br />
vue, tout dépend de l’affection<br />
ophtalmique. Il y a des affections<br />
pour lesquelles un excès<br />
de luminosité se révèle un inconvénient.<br />
Par exemple,<br />
comme pour les personnes <br />
11
12<br />
Habitat et handicap de la vue<br />
affectées d’albinisme seule la périphérie de la<br />
rétine fonctionne et qu’elle est équipée pour une<br />
vision avec peu de lumière, un excès de luminosité<br />
entraîne une diminution de la capacité visuelle.<br />
Les patients RP sont aussi souvent éblouis<br />
quand il fait trop clair et que le contraste entre<br />
clair et sombre est trop fort. En revanche, chez<br />
les personnes souffrant d’une dégénérescence<br />
maculaire, le besoin de lumière proche pour lire<br />
est en général plus élevé. Mais elles peuvent<br />
aussi être éblouies par la lumière du jour parce<br />
que leurs yeux n’accommodent plus très vite en<br />
cas de conditions de luminosité changeantes.<br />
Mais les conditions de luminosité adéquates sont<br />
très individuelles et dépendent avant tout du<br />
ressenti de la personne. Non seulement pour ce<br />
qui est de la clarté mais aussi des couleurs, on ne<br />
peut dire de manière générale ce qui est bon. Il<br />
faut l’examiner individuellement<br />
et l’expérimenter en situation<br />
concrète. Nous donnons<br />
des conseils sur ce à quoi il faut<br />
veiller et sommes en mesure de<br />
simuler diverses situations.<br />
Clin d’œil: Comment précédezvous<br />
lors d’une visite à domicile?<br />
D’abord je mesure la clarté à<br />
l’aide d’un luxmètre. Il existe<br />
des tableaux de normes indiquant<br />
la clarté adéquate d’une<br />
pièce. Mais ce ne sont que des<br />
valeurs d’approximation. Ce qui<br />
compte, c’est le ressenti individuel<br />
de la personne concernée.<br />
Ensuite, j’analyse avec le pro- <br />
Annemarie Pfyffer, du Service de consultation Suisse centrale, montre de quelle<br />
manière une lampe de lecture doit être dirigée. (Photo: Olivier Schmid)
Habitat et handicap de la vue<br />
gramme Relux les conditions d’éclairage (intensité,<br />
répartition de la lumière) en saisissant les<br />
données dans les angles, la hauteur, la surface et<br />
la couleur des murs, les fenêtres et d’éventuelles<br />
sources de lumière. Le résultat peut servir de<br />
base pour la recherche d’un éclairage optimal. En<br />
plus, j’emporte un plafonnier pour montrer comment<br />
un tel éclairage, avec une part d’éclairage<br />
indirect, agirait dans la pièce. A l’aide de divers<br />
tubes luminescents, l’intensité lumineuse et la<br />
teinte peuvent être déterminées.<br />
Clin d’œil: Y a-t-il des critères auxquels il faut<br />
veiller pour des conditions d’éclairage optimales<br />
dans une pièce?<br />
Par principe, il faut éviter de forts contrastes de<br />
luminosité. Quand, dans une pièce exiguë, on a à<br />
la fois des endroits très clairs et très sombres,<br />
comme c’est le cas avec des spots, les yeux se fatiguent.<br />
Même une bougie dans un espace sombre<br />
peut éblouir car, en général, le regard ne fixe pas<br />
un point précis, la pupille et la rétine doivent sans<br />
cesse s’adapter aux conditions de lumière.<br />
La solution consiste donc en plusieurs sources<br />
lumineuses et lumières indirectes réparties dans la<br />
pièce. Les luminaires munis d’un variateur sont<br />
très appropriées. L’avantage est qu’ainsi on peut<br />
adapter la lumière en fonction de l’ambiance<br />
souhaitée ou de l’activité. Car ce qui constitue un<br />
obstacle dans la recherche de l’éclairage approprié,<br />
c’est qu’un bon éclairage de travail ne correspond<br />
pas forcément à un éclairage confortable.<br />
Clin d’œil: A quoi d’autre faut-il veiller en déterminant<br />
l’éclairage optimal?<br />
Il faut toujours tenir compte de l’influence de la<br />
lumière du jour. Quand le soleil luit, il fait trop<br />
clair pour bien des personnes malvoyantes et le<br />
logement doit être assombri par des stores.<br />
Quant à savoir s’il doit s’agir de stores opaques<br />
ou partiellement ajourés, il faut faire le test sur<br />
place. Mais ce sont souvent des transformations<br />
importantes qui ont leur prix.<br />
Clin d’œil: Les personnes malvoyantes<br />
doivent-elles assumer<br />
elles-mêmes les coûts d’un<br />
éclairage adapté?<br />
La prise en charge des coûts<br />
pour un éclairage individualisé<br />
adapté sur le poste de travail<br />
peut être demandée à l’AI s’ils<br />
dépassent les coûts d’un éclairage<br />
normal. En revanche, les<br />
coûts pour l’éclairage de son<br />
propre logis ne sont en principe<br />
pas pris en charge par l’AI. Mais<br />
si la profession est exercée à<br />
domicile, comme c’est le cas<br />
pour une mère de famille avec<br />
des enfants scolarisés, les coûts<br />
peuvent, sous certaines conditions,<br />
être endossés par l’AI.<br />
Clin d’œil: Existe-t-il des logements<br />
qui, sur la base de leurs<br />
conditions d’éclairage naturel,<br />
ne sont pas appropriés à des<br />
personnes malvoyantes?<br />
Il y a un avantage à ce qu’un<br />
logement ne soit pas équipé de<br />
contrevents mais plutôt de<br />
stores grâce auxquels il est plus<br />
aisé de régler la lumière. Les<br />
bons vieux plafonniers en<br />
forme de boule, directement<br />
fixés au plafond, ne sont pas<br />
idéaux, car souvent trop<br />
sombres. Les couleurs des murs<br />
et des sols sont également<br />
importants. Les lambrissages de<br />
bois sont souvent trop sombres.<br />
La peinture des murs et du<br />
plafond devrait si possible être<br />
claire. Les contrastes peuvent<br />
être parfois utiles, par exemple<br />
des sols et des murs clairs soulignés<br />
d’une liste sombre, afin <br />
13
14<br />
Habitat et handicap de la vue<br />
que la personne malvoyante distingue les<br />
angles de la pièce. Mais les accès à la maison et<br />
à l’appartement sont presque plus importants<br />
que les conditions de luminosité naturelle à<br />
l’intérieur du logement, notamment une cage<br />
d’escaliers bien éclairée et un marquage des<br />
marches. <br />
Annonces<br />
Les services de consultation de<br />
la FSA répondent volontiers à<br />
vos questions sur le thème de<br />
l’éclairage. Prenez contact<br />
avec le service de consultation<br />
de votre région: www.sbv-fsa.<br />
ch/fr/servicesdeconsultation.<br />
Pour notre assemblée des délégués du 23 juin 2012 à Olten, nous recherchons<br />
8 à 10 auxiliaires bénévoles<br />
Nous attendons de leur part:<br />
Nous pouvons leur offrir:<br />
– Présence à Olten de 9.00 à 17.00 h – Rencontres intéressantes et enrichissan-<br />
– Connaissances du français et de<br />
tes avec des personnes aveugles et mal-<br />
l’allemand<br />
voyantes<br />
– Accompagnement des délégués de la – Introduction concernant leurs tâches<br />
gare à l’hôtel et retour<br />
– Instruction pour l’engagement sur place<br />
– Encadrement sur place<br />
– Infos écrites pour les auxiliaires<br />
– Mise à disposition pour sortir éventuelle- – Un T-Shirt<br />
ment les chiens-guides<br />
– Le remboursement de leurs frais<br />
– Les repas<br />
Intéressés? Veuillez alors vous annoncer d’ici au 31 mai 2012 au plus tard au secrétariat<br />
général, Gutenbergstrasse 40 B à 3011 Berne, auprès de Madame Marja Kämpfer (tél.<br />
031 390 88 03 ou marja.kaempfer@sbv-fsa.ch) ou Madame Sonia Pio (tél. 031 390 88 04<br />
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Habitat et handicap de la vue<br />
Chercher un appartement avec<br />
une rente AI<br />
Naomi Jones. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />
Les logements se font rares, les loyers<br />
grimpent. Pour les personnes qui vivent avec<br />
une rente AI, la recherche d’un appartement<br />
devient ardue ces temps-ci.<br />
En janvier, Madame S., une lectrice de «Clin<br />
d’œil» (nom connu de la rédaction) a posé sa<br />
candidature pour louer un appartement. Sur le<br />
formulaire d’inscription, la gérance demandait<br />
des indications sur le bailleur actuel et sur l’employeur.<br />
Elle demandait aussi l’accord de Madame<br />
S. pour contacter ces personnes à titre de<br />
références. En tant que rentière AI, Madame S.<br />
n’avait pas d’employeur. Et elle ne voulait pas<br />
indiquer son bailleur pour ne pas perturber ses<br />
rapports avec lui. C’est pourquoi elle a donné<br />
comme référence sa conseillère à la banque et<br />
mentionné dans une aimable lettre d’accompagnement<br />
son handicap de la vue.<br />
Quelques jours plus tard, Madame S. a été<br />
contactée par la gérance. Celle-ci demandait,<br />
en guise de vérification des données de Madame<br />
S., la décision de l’AI et une attestation<br />
des impôts quant à son revenu. En lieu et place,<br />
Madame S. proposa des extraits de son compte<br />
bancaire et envoya le jour même un relevé de<br />
compte sur trois mois sur lequel elle avait occulté<br />
au Tipp-Ex les mouvements qui ne concernaient<br />
pas sa rente.<br />
Mais ce relevé ne parut pas suffisant à la gérance.<br />
Elle voulait un relevé portant sur trois<br />
ans. «J’ai compris au fil de l’entretien que la<br />
gérance s’intéressait à l’étendue de ma fortune;<br />
si elle avait augmenté ou diminué au cours des<br />
dernières années. J’ai trouvé ça inconvenant.<br />
Quand j’ai demandé pourquoi elle voulait sa-<br />
voir ça, l’employée a fait remarquer<br />
que ma rente AI risquait<br />
d’être éventuellement<br />
réduite», écrivait Madame S. à<br />
la rédaction.<br />
Pas comme ça<br />
Voici, suivant les directives du<br />
Préposé fédéral à la protection<br />
des données, les questions<br />
qu’une gérance a le droit de<br />
poser:<br />
Nom, adresse, date de naissance,<br />
profession, nationalité,<br />
nombre d’enfants avec âge et<br />
sexe, autres colocataires y compris<br />
liens de parenté avec le<br />
locataire, revenu par catégorie<br />
de revenus (par tranches de<br />
10 000 francs), poursuites sur<br />
les deux années précédentes,<br />
nombre de voitures, animaux<br />
domestiques, source particulière<br />
de bruit et enfin la question<br />
d’un éventuel congé<br />
donné au locataire par le bailleur<br />
précédent et, si oui, pourquoi.<br />
Il n’est pas nécessaire de répondre<br />
aux questions du lieu<br />
de travail, de l’adresse du bailleur<br />
actuel et des références.<br />
Les gérances ont le droit de les<br />
poser mais doivent indiquer<br />
que les réponses sont facultatives.<br />
<br />
15
16<br />
Habitat et handicap de la vue<br />
Mais il y a un hic, relève Peter Macher, secrétaire<br />
de l’Association suisse des locataires: si<br />
l’on répond aux questions de façon erronée ou<br />
si on n’y répond pas, on n’obtiendra vraisemblablement<br />
pas le logement. Car les bailleurs<br />
ont le droit d’élucider la solvabilité d’un candidat<br />
locataire et peuvent choisir leur locataire<br />
librement et sans fournir d’explications. En<br />
revanche, les bailleurs n’ont pas le droit de<br />
s’intéresser à des éléments qui n’ont rien à voir<br />
avec la solvabilité de quelqu’un. L’Asloca recommande<br />
donc aux personnes qui touchent une<br />
2061, l’odyssée d’une aveugle<br />
Jean-Marc Meyrat, Claudine Damay<br />
Je m’appelle Camille Blanc. Je suis responsable de<br />
la section suisse de l’Union mondiale des<br />
aveugles. En compulsant par hasard quelques<br />
archives électroniques, j’ai réalisé qu’il y a 50 ans<br />
et quelques mois la Fédération suisse des aveugles<br />
et malvoyants fêtait ses cent ans d’existence.<br />
Grâce à Vanina, une amie âgée à qui j’ai plaisir<br />
de rendre visite chaque semaine, je me suis plongé<br />
dans le quotidien des personnes aveugles et<br />
malvoyantes de cette époque. Je me suis très vite<br />
rendu compte que, malgré les technologies déjà<br />
omniprésentes, les déficients visuels vivaient<br />
souvent en marge de cette évolution en dépit<br />
des efforts des concepteurs de moyens auxiliaires<br />
et de logiciels informatiques.<br />
Vanina est née en 1971 en ce beau pays d’Helvétie.<br />
Elle a perdu la vue suite à un accident dans<br />
sa prime enfance.<br />
Parallèlement à l’éducation de ses deux enfants<br />
et à ses tâches ménagères, elle était traductrice<br />
du russe et du chinois vers le français et l’anglais à<br />
l’ONU. Aujourd’hui, elle termine paisiblement son<br />
existence dans un établissement spécialisé pour<br />
rente AI de demander à leur<br />
caisse de compensation une<br />
attestation du niveau de leur<br />
rente sans autres détails privés.<br />
Et si une gérance pose des questions<br />
trop indiscrètes, il est<br />
loisible d’envoyer son formulaire<br />
au Préposé fédéral à la<br />
protection des données, signale<br />
Peter Macher. Ainsi, la gérance<br />
aura au moins un blâme. <br />
personnes âgées handicapés de<br />
la vue. Elle est maintenant seule<br />
au monde. Elle m’a du reste<br />
demandé que je sois averti en<br />
premier lieu, quoi qu’il arrive.<br />
Quant à moi, dès mes premiers<br />
pas, j’ai bénéficié de l’assistance<br />
de Malcolm, mon fidèle androïde<br />
qui ne me quitte jamais,<br />
sauf une demi-journée par<br />
année pour une mise à jour par<br />
le Service de réadaptation universel<br />
pour aveugles et malvoyants<br />
(sruAM). Malcolm, c’est<br />
mes yeux, c’est ma canne<br />
blanche virtuelle. Grâce à ses<br />
capteurs, il me permet d’éviter<br />
les obstacles, m’indique le nom<br />
des rues, l’horaire des bus, bref,<br />
tout ce qui est indispensable à<br />
une mobilité en toute sécurité,<br />
grâce à un récepteur plus petit<br />
qu’une tête d’épingle qui m’a<br />
été implanté dans l’oreille. Pour<br />
se différencier des autres
Habitat et handicap de la vue<br />
androïdes, il porte un simple brassard qui indique<br />
que son patron est aveugle. Il paraît que<br />
ce signe distinctif ressemble à s’y méprendre au<br />
brassard que portaient les aveugles au début du<br />
20e siècle. Comme vous le verrez plus loin, Malcolm<br />
est capable de bien d’autres prouesses. A la<br />
fin des années 40, certains modèles étaient habillés<br />
de fourrure synthétique et arboraient une<br />
tête de chien, mais les amis des animaux se sont<br />
élevés contre ce qu’ils considéraient comme une<br />
atteinte à la dignité des animaux et il a fallu y<br />
renoncer.<br />
Camille: Vanina, rappelle-toi, est-ce que tu avais<br />
des adaptations particulières dans ta cuisine?<br />
Vanina: J’avais une balance parlante, un four à<br />
micro-ondes que j’avais marqué à l’aide de vernis<br />
à ongles. Grâce à une connaissance, j’avais pu<br />
équiper ma table de cuisson à induction d’une<br />
réglette tactile pour piloter les quatre sources de<br />
chaleur. Il fallait vraiment s’accrocher pour trouver<br />
des appareils qui avaient encore des boutons<br />
crantés. Les appareils munis de touches à senseurs<br />
étaient en plein essor. Lorsque j’étais en<br />
manque d’idées pour nourrir ma petite famille,<br />
j’allais à la pêche aux recettes sur Télévox, le<br />
serveur vocal de la FSA. A part ça, je me débrouillais<br />
tant bien que mal en recourant à certains<br />
gadgets comme ceux dénichés dans l’assortiment<br />
Betty Bossi. Lorsque j’étais trop paresseuse<br />
pour noter les produits, je mettais mes derniers<br />
achats au fond du bac du réfrigérateur pour<br />
limiter les risques d’ingurgiter un produit dont la<br />
date de péremption était dépassée.<br />
Camille: Mais comment, tu n’avais pas un réfrigérateur<br />
intelligent qui établissait ta liste de<br />
courses et te signalait les produits périmés? Cela<br />
existait déjà à ton époque, d’après mes informations.<br />
Vanina: Non, c’était une technologie de pointe,<br />
beaucoup trop onéreuse et non subventionnée.<br />
Etant bien formée en informatique,<br />
j’étais capable d’utiliser<br />
les services d’achat en ligne.<br />
Lorsque mes achats m’étaient<br />
livrés, je les étiquetais vocalement<br />
grâce à mon PENfriend,<br />
un crayon lecteur de puces<br />
électroniques qu’il suffisait<br />
d’apposer sur n’importe quel<br />
support. Je pouvais indiquer la<br />
nature et la date de péremption<br />
de mes achats. Une gentille<br />
voisine à la retraite m’aidait en<br />
me lisant les indications nécessaires<br />
pour que je les enregistre.<br />
Par ce même procédé, je pouvais<br />
aisément identifier mes<br />
bouteilles de vin et servir un cru<br />
choisi à mes invités. A l’époque,<br />
le vin n’était pas délivré sur<br />
ordonnance.<br />
Camille: Et ton ménage?<br />
Vanina: J’avais entendu dire par<br />
une collaboratrice de l’Antenne<br />
romande de la FSA qu’on trouvait<br />
pour une somme accessible,<br />
moins de 500 francs de<br />
l’époque, des aspirateurs fonctionnant<br />
tout seuls. Elle possédait<br />
un appareil Roomba de la<br />
marque iRobot, mais il en existait<br />
d’autres. Cet aspirateur<br />
intelligent, après programmation,<br />
passait dans toutes les<br />
pièces pour autant qu’on n’ait<br />
pas fermé les portes. On pouvait<br />
même lui poser un mur<br />
virtuel. Ainsi, on évitait qu’il ne<br />
s’en prenne au sapin de Noël.<br />
Cela aurait été bien pratique<br />
pour aspirer les poils des cinq<br />
chiens-guides successifs qui <br />
17
18<br />
Habitat et handicap de la vue<br />
m’ont accompagnée. Malheureusement, je<br />
n’avais pas poussé plus loin mes investigations,<br />
espérant que l’introduction en 2012 de la contribution<br />
d’assistance me permettrait d’engager<br />
une femme de ménage ou une personne pouvant<br />
m’aider dans mes tâches quotidiennes,<br />
m’accompagner chez le médecin ou durant mes<br />
loisirs.<br />
Camille: Aujourd’hui, grâce à Malcolm et à sa<br />
blindbox intégrée, tous les programmes de télévision<br />
sont audio-décrits. De ton temps, comment<br />
cela se passait-il?<br />
Vanina: Nous en étions aux balbutiements. Cependant,<br />
grâce à Télévox et aux mails de la FSA, je<br />
n’étais pas obligée d’aller sur des sites la plupart<br />
du temps inaccessibles pour connaître les films en<br />
audio-description qui allaient être diffusés.<br />
Camille: Grâce à Malcolm, j’ai accès à tous les<br />
journaux et à tous les livres audios disponibles<br />
sur Internet. Comment t’informais-tu à<br />
l’époque?<br />
«Comment?… Tu n'avais pas un réfrigérateur<br />
intelligent qui établissait ta liste de courses<br />
et te signalait les produits périmé?»<br />
(Photo: Naomi Jones)<br />
Vanina: J’ai goûté sans modération<br />
au kiosque électronique de<br />
la FSA, cela d’autant plus voracement<br />
qu’en 2012, il était<br />
devenu disponible sur Internet.<br />
Même si je n’avais accès qu’à la<br />
presse suisse, je n’avais pas le<br />
temps de tout lire ce que j’avais<br />
chargé pour mon appareil de<br />
lecture, cet engin que l’on appelait<br />
à l’époque Milestone ou<br />
Victor. Quant aux livres audios,<br />
soit je me rendais sur des sites<br />
spécialisés, soit – mieux encore<br />
– je téléchargeais aisément un<br />
grand nombre d’ouvrages lus<br />
par des lecteurs bénévoles à la<br />
Bibliothèque Sonore Romande.<br />
A noter également qu’il y avait<br />
un choix de plus en plus large<br />
d’ouvrages disponibles en MP3<br />
dans les bibliothèques publiques.<br />
Du reste, nous ne nous<br />
privions pas de nous les passer<br />
les uns aux autres.<br />
Camille: Et le téléphone?<br />
Vanina: Nous étions à l’époque<br />
charnière qui voyait disparaître<br />
les téléphones à touches au<br />
profit des écrans tactiles. Je<br />
dois avouer que, pour moi, le<br />
passage à cette nouvelle technologie<br />
n’a pas été facile. C’est<br />
la raison pour laquelle, une<br />
entreprise avait mis au point<br />
un téléphone portable munis<br />
de grosses touches, l’Alto.<br />
C’était vraiment l’angoisse<br />
dans ces années-là, car on<br />
prévoyait la disparition inéluctable<br />
des appareils à clavier.<br />
Les ancêtres de Malcolm
Habitat et handicap de la vue<br />
existaient déjà, bien sûr, mais<br />
ils œuvraient essentiellement<br />
dans l’industrie et n’étaient<br />
pas accessibles au grand public.<br />
Samedi passé, Vanina était peu<br />
bien. Elle se sentait lasse. Je l’ai<br />
donc laissée se reposer. Tout à<br />
coup, elle m’a demandé. «Est-ce<br />
que Malcolm pourrait me permettre<br />
d’écouter le Nocturne<br />
Op. 9 de Chopin?»<br />
Chopin, je n’avais jamais entendu<br />
parler de ce musicien au<br />
nom bizarre. Je me suis tourné<br />
vers mon androïde et lui ai dit:<br />
«Malcolm, va chercher le neu-<br />
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mitgelieferten dans sa sacoche. Tasche transportieren.<br />
vième Nocturne de Chopin.» Presque instantanément,<br />
une douce mélodie de piano baigna la<br />
chambre demeurée dans la pénombre. A la fin<br />
du morceau, Vanina s’était endormie et c’est sur<br />
la pointe des pieds que nous sommes sortis,<br />
Malcolm et moi.<br />
Quelques jours plus tard, Malcolm a émis un<br />
bruit strident et m’a dit avec une voix qu’il tentait<br />
de rendre apitoyée: «Vanina est décédée<br />
dans sa nonante-et-unième année.»<br />
Comme je ne réagissais pas, Malcolm a répété<br />
son message. A qui confier ma peine? A cette<br />
machine dénuée d’âme? Je me suis tourné vers<br />
lui et lui ai dit: «Malcolm, à cause de toi, de ta<br />
redoutable efficacité, je ne connais même pas<br />
mes voisins.» Et lui de me répondre: «Ce n’est<br />
tout de même pas de ma faute!» <br />
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19
20<br />
Point fort<br />
Contribution d’assistance:<br />
pour nous, c’est une chance<br />
Daniel Pulver. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />
La révision 6a de l’AI est entrée<br />
en vigueur le 1 er janvier 2012.<br />
La contribution d’assistance<br />
qu’elle introduit doit permettre<br />
aux personnes handicapées<br />
de vivre et habiter de manière<br />
autonome. Voici une petite vue<br />
d’ensemble.<br />
Grâce à la contribution d’assistance,<br />
les personnes handicapées<br />
peuvent couvrir les coûts<br />
liés à l’engagement<br />
d’assistant(e)s embauché(e)s<br />
sous contrat de travail. Les<br />
personnes concernées se muent<br />
ainsi en employeurs.<br />
Etre employeur crée des devoirs<br />
Quelles conditions faut-il remplir pour que nous<br />
autres aveugles et malvoyants puissions nous<br />
offrir de telles prestations? A priori, être employeur<br />
paraît attrayant et passionnant. Et, fondamentalement,<br />
ça l’est. Mais cela recèle de multiples<br />
tâches administratives (devoirs) qui<br />
alourdissent notablement l’accès aux contributions<br />
d’assistance. Mais, à cet égard, la loi prévoit<br />
des coups de pouce.<br />
Aide administrative<br />
Aussitôt que l’office AI a accordé une contribution<br />
d’assistance, il peut assurer au bénéficiaire son<br />
conseil et son soutien pour les questions d’administration<br />
et d’organisation pendant dix-huit mois.<br />
A cet effet, l’office AI peut mandater des tiers <br />
Le budget d’assistance, une proposition qui donne un éclairage nouveau à notre<br />
besoin d'autonomie.
Point fort<br />
(institutions, fiduciaires, personnes<br />
physiques) qu’il choisit<br />
lui-même ou sur proposition de<br />
l’assuré. Ces tiers peuvent alors,<br />
dans le cadre du mandat, facturer<br />
leurs prestations à l’AI. Le<br />
niveau de l’indemnité dépend de<br />
la complexité des circonstances.<br />
Un maximum de 75 francs par<br />
heure et de 1500 francs au total<br />
peut être indemnisé.<br />
Qui y a droit, qui n’y a pas<br />
droit?<br />
Mais qui a concrètement droit à<br />
de telles prestations d’assistance?<br />
Les personnes qui touchent de<br />
l’AI une allocation pour impotent<br />
(API), qui vivent à la maison<br />
et qui sont majeures peuvent les<br />
demander. En revanche, les<br />
personnes qui touchent une API<br />
de l’assurance accident ou de<br />
l’assurance militaire n’ont pas<br />
droit à la contribution. Même<br />
chose pour les personnes qui<br />
touchent une API de l’AVS: elles<br />
n’ont pas non plus droit à la<br />
contribution d’assistance.<br />
Conditions pour les mineurs<br />
Les mineurs ont aussi droit à une<br />
contribution d’assistance dans les<br />
conditions suivantes: ceux qui<br />
fréquentent régulièrement<br />
l’école obligatoire dans une classe<br />
normale ou une autre formation<br />
de cycle secondaire peuvent<br />
demander la contribution d’assistance.<br />
Même chose pour les<br />
personnes qui exercent une activité<br />
professionnelle sur le marché<br />
du travail ordinaire pendant au<br />
moins 10 heures par semaine.<br />
Quelles prestations la contribution d’assistance<br />
couvre-t-elle?<br />
La base pour évaluer la contribution d’assistance<br />
est le temps nécessaire pour fournir les prestations.<br />
Les activités de la vie journalière (AVJ)<br />
suivantes peuvent être prises en compte:<br />
• Tenue du ménage<br />
• Participation à la vie sociale et activités de<br />
loisir<br />
• Éducation et encadrement des enfants<br />
• Activité d’utilité publique ou bénévole<br />
• Formation professionnelle et formation continue<br />
• Activité professionnelle sur le marché du travail<br />
ordinaire<br />
• Surveillance durant la journée<br />
• Garde de nuit<br />
20 heures par activité de la vie journalière<br />
En ce qui concerne l’aide aux activités de la vie<br />
journalière, la tenue du ménage et la participation<br />
à la vie sociale, un maximum de 20 heures<br />
par mois et par activité de la vie journalière est<br />
accordé en cas d’impotence légère. Exemple:<br />
Jules touche une allocation pour impotent de<br />
degré léger et nécessite l’aide de tiers pour deux<br />
des six activités de la vie journalière. Il peut donc<br />
calculer pour ces activités un maximum de 40<br />
heures mensuelles (2 x 20).<br />
Trois activités de la vie journalière pour les<br />
aveugles<br />
Pour les aveugles et les personnes fortement<br />
malvoyantes, la contribution d’assistance prévoit<br />
l’indemnisation de trois activités de la vie journalière.<br />
Pour les personnes à la fois sourdes et<br />
aveugles ou fortement malvoyantes, six activités<br />
de la vie journalière sont prévues. Un petit<br />
exemple: Claudine est aveugle et touche une<br />
allocation pour impotent de degré léger parce<br />
qu’elle a besoin d’accompagnement dans ses<br />
AVJ. Pour elle, un maximum de 60 heures (3 x 20<br />
heures) peut être calculé pour les activités<br />
concernées. <br />
21
22<br />
Point fort<br />
Depuis le 1 er janvier de cette année, les personnes au bénéfice d’une rente AI qui<br />
vivent dans leur propre ménage peuvent demander une contribution d’assistance.<br />
L’assuré engage lui-même ses assistant(e)s privé(e)s et conclut avec eux (elles) des<br />
contrats de travail. L’assistance doit être apportée régulièrement et de façon réitérée.<br />
Il ne doit pas y avoir de lien de parenté en ligne directe entre l’employeur et l’aide.<br />
Le besoin d’assistance dépend de l’allocation pour impotent et s’il s’agit de la<br />
tenue du ménage ou d’une activité professionnelle. Pour les personnes avec un<br />
handicap de la vue, un maximum de 60 heures par mois est financé. Les personnes<br />
sourdes-aveugles ont droit à un maximum de 240 heures.<br />
La contribution que l’AI paie pour l’assistance fournie est en principe de Fr. 32.50/<br />
heure. Pour des prestations qualifiées, elle est de Fr. 48.00 et, pour le service de<br />
nuit, de Fr. 86.00/heure.<br />
Donner du travail à un assistant, c’est être employeur. Cela comporte des devoirs.<br />
Les personnes qui nécessitent un conseil et un soutien pour l’établissement de<br />
contrats et de factures ou souhaitent se faire aider pour gérer leurs collaborateurs<br />
ou calculer les coûts salariaux annexes d’un assistant touchent Fr. 75.00 pour un<br />
maximum de 20 heures.<br />
Vous obtiendrez des informations détaillées quant à votre droit à une contribution<br />
d’assistance auprès du service de consultation FSA de votre région.<br />
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balcons! La rudbeckia et l’arnica resplendissent, la bourrache et la mélisse rendent joyeux,<br />
l’aneth est aromatique et toutes sont précieuses pour notre santé.<br />
Le temps qu’il fait en montagne nous concerne tous, car notre pays est particulièrement<br />
influencé par la météo en altitude. Du délassement et un aperçu du rythme de la nature:<br />
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sourire, mais aussi à réfléchir. De plus, dans cet almanach, vous trouverez des conseils<br />
précieux, des recettes de cuisine et un calendrier mensuel complet avec calendrier des<br />
marchés. Au quotidien, les personnes aveugles ou malvoyantes se heurtent à de multiples<br />
barrières. La Fédération suisse des aveugles et malvoyants travaille à ce que ces barrières<br />
soient éliminées. Aidez, vous aussi, et commandez L’Ami des Aveugles. Un grand MERCI!<br />
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Point fort<br />
Le bras droit<br />
Tom Shakespeare. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />
Les assistants personnels (AP) procurent plus<br />
d’autonomie aux handicapés – et les soumettent à<br />
tous les droits et devoirs d’un employeur. Opportunités<br />
et embûches d’une relation particulière.<br />
Où que Sonali aille, Helena est à son côté. Quand<br />
Sonali fait un exposé, Helena prononce la plupart<br />
des mots. Quand Sonali trébuche à travers la pièce,<br />
Helena est auprès d’elle. Quand Sonali prend son<br />
repas ou va au lit, elle est assistée par Helena. Sonali,<br />
38 ans, est une de mes collègues à l’université.<br />
Spécialiste en sciences sociales, elle est mariée à un<br />
photographe anglais et souffre d’une parèse cérébrale<br />
qui limite son expression orale, sa motricité<br />
fine et sa capacité de marcher. Mais pas son intelligence<br />
ni son désir d’indépendance. Helena est son<br />
AP, son assistante personnelle, elle lui permet de<br />
Annonce<br />
vivre dans la dignité et d’exercer<br />
sa profession au quotidien. Sonali<br />
est l’employeuse d’Helena.<br />
(…)<br />
Un progrès de la révision 6a de<br />
l’AI<br />
A partir du 1 er janvier 2012, la<br />
révision 6a de l’assurance invalidité<br />
permettra aux personnes<br />
handicapées de Suisse cette dimension<br />
d’indépendance et de<br />
flexibilité, dont les handicapés<br />
britanniques, néerlandais et<br />
scandinaves bénéficient déjà<br />
depuis bien des années. «Les <br />
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23
24<br />
Point fort<br />
personnes vivant avec un handicap et leurs familles<br />
pourront enfin choisir librement où elles veulent<br />
vivre et avec qui – et de qui elles veulent avoir le<br />
soutien dont elles ont besoin», commente Katharina<br />
Kanka de la FAssiS (Fachstelle Assistenz<br />
Schweiz).<br />
Je suis moi-même un scientifique britannique qui<br />
fait des recherches sur le thème du handicap et je<br />
travaille pour l’instant à Genève. J’ai entendu<br />
évoquer l’assistance personnelle pour la première<br />
fois il y a vingt-cinq ans, quand je travaillais à<br />
mon doctorat. J’ai tenté d’expliquer à mes étudiants,<br />
parmi lesquels beaucoup de futurs assistants<br />
sociaux, qu’il y avait une grande différence<br />
entre dépendance physique et sociale. J’ai fait<br />
référence à un groupe de personnes en Grande-<br />
Bretagne qui fréquentent des écoles spécialisées;<br />
elles y sont amenées par des moyens de transport<br />
installés spécialement pour elles; elles n’ont pas<br />
d’argent sur elles; où qu’elles aillent, on les dévisage;<br />
elles vivent dans des logements bien délimités;<br />
il faut les aider pour trente-six choses. Ce<br />
groupe de personnes extrêmement dépendantes<br />
s’appelle «la famille royale». Une comparaison<br />
stupide? Peut-être. Mais qui illustre tout de<br />
même qu’il n’est pas nécessaire d’être en situation<br />
de tout faire soi-même: il faut être en mesure<br />
de décider seul comment les choses doivent<br />
être faites. C’est le contrôle qui nous rend dépendants,<br />
pas nos aptitudes.<br />
«Je n’avais rien contre le fait d’être handicapé»<br />
Je suis né avec une achondroplasie, un trouble<br />
qui affecte la croissance, et j’ai toujours été autonome.<br />
Bien que ce handicap me rende étrange,<br />
pour ne pas dire comique aux yeux de pas mal de<br />
gens, il n’a guère restreint mes activités. J’ai<br />
fréquenté une école d’élite normale, j’ai étudié à<br />
l’Université de Cambridge et j’ai pris plaisir au<br />
succès de ma carrière académique jusqu’à ce que,<br />
en 2008, je perde la maîtrise de mes jambes. En<br />
l’espace de trois jours, je suis passé de l’état d’un<br />
individu autonome qui marche et fait du vélo à<br />
celui d’une personne paralysée à partir des<br />
hanches. A l’hôpital de Newcastle,<br />
j’étais attaché sur mon lit<br />
et, pour faire façon de toutes<br />
les fonctions corporelles possibles,<br />
j’avais soudain besoin<br />
d’infirmières. La réhabilitation,<br />
après une lésion de la moelle<br />
épinière, est un traumatisme<br />
pour tout le monde. Dans mon<br />
cas, l’aspect particulier était que<br />
je n’avais rien contre le fait<br />
d’être handicapé: après tout,<br />
j’avais toujours vécu avec un<br />
handicap. Ce qui m’a causé le<br />
plus de souci et failli me pousser<br />
au suicide, c’est le fait que,<br />
désormais, je devenais dépendant<br />
des autres.<br />
Lorsque j’ai quitté l’hôpital pour<br />
rentrer à la maison, ma commune<br />
du nord-est de l’Angleterre<br />
m’a envoyé une assistante qui<br />
m’aidait tous les matins à me<br />
doucher et à préparer la journée.<br />
C’était bizarre: il s’agissait d’une<br />
jeune femme légèrement ennuyée<br />
qui arrivait souvent en<br />
retard au travail et dont je devais<br />
subir les plaintes incessantes à<br />
propos de ses propres problèmes.<br />
Mais depuis 1996, les communes<br />
britanniques ont le droit – elles y<br />
sont même encouragées – de<br />
payer un budget d’assistance<br />
directement au bénéficiaire de la<br />
prestation. Quand on m’a proposé<br />
cette possibilité, je l’ai accueillie<br />
avec grand plaisir. Le<br />
travailleur social chargé de mon<br />
cas estima mon besoin d’assistance<br />
à 22 heures par semaine<br />
et j’ai signé un contrat. Puis le<br />
budget pour les heures d’assistance<br />
fixées fut versé sur mon
Point fort<br />
compte bancaire et je l’utilisais<br />
pour payer moi-même la personne<br />
que je voulais, pour obtenir<br />
exactement l’aide dont j’avais<br />
besoin.<br />
Lucy, Wendy et les autres<br />
Cela me soulageait d’un grand<br />
poids. Je décidai d’engager des<br />
gens que je connaissais déjà.<br />
Cela me parut plus facile que de<br />
chercher des personnes totalement<br />
inconnues par la voie des<br />
petites annonces. Je connaissais<br />
pas mal d’artistes tombés dans<br />
dans l’indigence qui pouvaient<br />
faire un usage immédiat de cet<br />
argent. En plus, me disais-je, si<br />
déjà je dois passer tellement de<br />
temps avec un assistant, il serait<br />
plus agréable que nous partagions<br />
quelques intérêts.<br />
Quand je devais me rendre à un<br />
congrès sans savoir si les locaux<br />
étaient équipés pour les handicapés,<br />
je payais simplement<br />
mon amie Lucy, une artiste,<br />
pour qu’elle m’accompagne.<br />
Lorsque j’ai dû présenter un<br />
exposé au Danemark, c’est mon<br />
amie Wendy, une danseuse, qui<br />
m’a accompagné pour me balader<br />
à travers le pays, me transporter<br />
et m’aider tout simplement<br />
à fonctionner.<br />
Pareil pour faire les courses,<br />
nettoyer, jardiner, toutes choses<br />
que je faisais auparavant moimême<br />
mais pour lesquellesj’avais<br />
désormais besoin<br />
de l’aide d’autres personnes.<br />
Grâce au fait que je pouvais<br />
payer moi-même les assistants,<br />
j’étais redevenu maître de ma<br />
propre vie, je retrouvais force et assurance. Je me<br />
sentais libre, même si j’étais rarement seul.<br />
L’assistance personnelle m’a apporté plus de<br />
responsabilité et plus de pouvoir. J’étais devenu<br />
un employeur, ce qui signifie que je devais moimême<br />
engager des gens, les surveiller et payer<br />
leurs charges sociales. Je m’aperçus qu’artistes et<br />
danseuses étaient certes d’un commerce agréable<br />
mais qu’ils étaient peu doués pour les quittances.<br />
Or j’avais besoin de plein de justificatifs parce<br />
que je devais dresser la comptabilité de toutes les<br />
dépenses et recettes à l’intention du South Tyneside<br />
Council qui me mettait un budget à disposition.<br />
Les personnes avec un handicap qui obtiennent<br />
la jouissance d’une assistance<br />
personnelle doivent être en mesure de régler la<br />
paperasse en temps utile, une responsabilité qui<br />
n’est pas à la portée de tout le monde. Avec le<br />
modèle d’assistance personnelle introduit en<br />
Suisse en janvier 2012, des organisations comme<br />
le Zentrum für selbstbestimmtes Leben joueront<br />
un rôle cardinal pour enseigner aux personnes<br />
handicapées comment elles doivent se comporter<br />
en tant qu’employeurs avec leurs assistants.<br />
Conflits personnels, émotionnels<br />
Une AP peut d’ailleurs provoquer d’intéressants<br />
conflits personnels et émotionnels. Je me rappelle<br />
qu’un soir j’étais invité à dîner chez David,<br />
un ami souffrant d’un handicap neurologique<br />
qui avait ses propres employés depuis quatre ans.<br />
Son AP prépara le repas, puis se retira au lieu de<br />
manger avec nous. A un moment donné, je remarquai<br />
qu’il était tout simplement assis à la<br />
cuisine et lisait le journal. Quand nous fûmes à<br />
court de vin, David l’appela, l’assistant accourut<br />
et versa encore du vin. L’AP ne se mêlait pas de la<br />
conversation, il restait en retrait jusqu’à ce qu’on<br />
ait besoin de lui. Je me sentis pratiquement reporté<br />
dans ces temps anciens où il y avait encore<br />
des employés de maison et des serviteurs.<br />
J’appris qu’il était impoli de faire participer un<br />
AP à la conversation parce que la personne handicapée<br />
devait toujours être au centre de <br />
25
26<br />
Point fort<br />
l’attention. Quelques-uns de<br />
mes camarades handicapés<br />
argumentaient qu’il était parfaitement<br />
insupportable, quand ils<br />
participaient à un événement<br />
social, que tout tourne autour<br />
de leur AP tandis qu’eux-mêmes<br />
étaient ignorés. Pour la même<br />
raison, la plupart des personnes<br />
avec un handicap que je connais<br />
emploient de préférence des<br />
étrangers et, contrairement à<br />
moi, évitent soigneusement les<br />
amis. Pour eux, il est beaucoup<br />
plus facile de préserver une<br />
distance professionnelle quand<br />
on ne connaît pas son AP personnellement,<br />
surtout quand il<br />
ou elle doit accomplir des tâches<br />
relevant de la sphère intime. A<br />
partir du moment où des amis<br />
assument le rôle d’aide, on<br />
perdrait sa sphère privée et<br />
peut-être aussi son identité.<br />
Pour avoir un avis différent, j’en<br />
ai parlé avec Daniela, une utilisatrice<br />
de fauteuil roulant dans la<br />
quarantaine. Elle souffre d’une<br />
maladie congénitale dégénérative<br />
et publie un magazine pour<br />
handicapés. Daniela fait partie<br />
des 250 handicapés suisses qui<br />
ont participé ces cinq dernières<br />
années au projet pilote national<br />
d’AP. Elle m’a raconté qu’elle<br />
cherchait ses assistants en punaisant<br />
des offres d’emploi sur le<br />
tableau ad hoc à l’université;<br />
qu’elle avait toujours eu plus de<br />
candidats que ce dont elle avait<br />
besoin, mais qu’il était «difficile<br />
de trouver des gens qui<br />
prennent cette tâche suffisamment<br />
au sérieux, indépendam-<br />
ment du fait que les relations personnelles sont<br />
bonnes et détendues». Daniela sait exactement ce<br />
qu’elle attend de son assistant(e): «Je demande<br />
une fiabilité à 100%, de la ponctualité, du respect,<br />
du rendement, une formation académique, un<br />
caractère enjoué et du goût pour les chats!»<br />
Comme tous les employeurs, Daniela peut, elle<br />
aussi, entonner la rengaine de ces employés qui<br />
ne sont pas à la hauteur des exigences: la fantaisiste<br />
qui ne note que la moitié de ses heures;<br />
l’alcoolique qui, un jour, arrive au boulot complètement<br />
défoncé; l’éternel adolescent qui, au<br />
fond, voudrait être lui-même materné. «Il n’est<br />
pas simple d’être un bon employeur, avoue-t-elle.<br />
Loyal, juste et exigeant sans être bourru, ponctuel<br />
dans le versement du salaire même quand<br />
l’argent de la Confédération n’est pas encore<br />
arrivé. L’administration exige beaucoup d’efforts,<br />
mais ça en vaut absolument la peine.»<br />
Une véritable libération<br />
Les informations de Daniela me renforcent dans<br />
ma conviction que l’assistance personnelle constitue<br />
pour les personnes handicapées une véritable<br />
libération. Nombre d’entre elles se trouveront pour<br />
la première fois de leur vie en situation de prendre<br />
part à la vie sociale. Par ailleurs, les recherches<br />
scientifiques montrent que ce modèle est meilleur<br />
marché que la prise en charge dans un foyer.<br />
Mais en ma qualité de sociologue, je trouve<br />
également le modèle AP hautement fascinant<br />
d’un point de vue social et éthique. Dans les<br />
années 70 et 80, les pionniers de cette forme<br />
d’autonomie rejetaient catégoriquement les<br />
offres d’aide traditionnelles. Avec des conséquences<br />
diverses.<br />
D’abord, ces gens préféraient ne pas embaucher<br />
des professionnels des soins infirmiers qui croient<br />
toujours mieux savoir ce qui convient. Au lieu de<br />
cela, ils s’adressèrent à des profanes qu’ils pouvaient<br />
former à leur guise. Mais bien des handicapés<br />
sont très vulnérables: ils peuvent facilement<br />
être maltraités, volés, exploités. Beaucoup<br />
d’assistants travaillent pour plus d’un employ-
Point fort<br />
eur. N’y a-t-il pas alors un risque que des potins<br />
se répandent dans la communauté souvent étroitement<br />
interconnectée des handicapés et que le<br />
devoir de discrétion soit enfreint? Pour ces raisons,<br />
à mon avis, des standards professionnels et<br />
éthiques élevés restent absolument indispensables<br />
pour les assistants personnels.<br />
Deuxièmement, au lieu de devoir être reconnaissantes<br />
pour l’aide reçue, la plupart des personnes<br />
avec handicap préféraient un simple rapport de<br />
travail qui ne comporte ni sentiment d’engagement<br />
personnel ni dépendance. Ils voulaient une<br />
séparation claire entre prestations et sentiments.<br />
Mais je ne suis pas sûr que ce soit vraiment possible.<br />
Une personne aidée par d’autres personnes établit<br />
toujours une relation. L’assistance personnelle<br />
comporte beaucoup de moments subtils qui jouent<br />
avec les limites, avec l’intimité, avec la sphère privée<br />
et la confiance. Bon nombre de handicapés de<br />
mes connaissances traitent leurs assistants personnels<br />
comme des valets, alors que d’autres voient en<br />
eux des sortes de compagnons de vie.<br />
Intimité, sexualité: le dilemme<br />
Avec l’intimité se pose aussi la question de la<br />
sexualité. Que se passe-t-il si vous rencontrez<br />
quelqu’un que vous trouvez attrayant mais qui<br />
préfère votre AP à vous-même? Il est facile de<br />
devenir jaloux, d’autant plus que les assistants<br />
sont en général plus jeunes que leurs employeurs<br />
handicapés. Et que se passe-t-il si vous faites<br />
partie des «chanceux»? Est-ce la tâche d’un AP de<br />
favoriser votre vie sexuelle? Ou, si vous êtes<br />
célibataire, de vous assister dans votre satisfaction<br />
sexuelle si vous n’en êtes pas vous-même<br />
capable? Que se passe-t-il si vous êtes gay ou<br />
lesbienne et que votre assistant est homophobe?<br />
Indiscutablement, de telles questions soulèvent<br />
de temps en temps des problèmes. Il n’est pas<br />
non plus inhabituel qu’entre la personne handicapée<br />
et son assistant(e) se tisse une relation<br />
érotique. Que faire alors? Peut-on garder l’AP à<br />
son service? Fait-il ou elle par simple amour ce<br />
qui se réglait auparavant contre paiement?<br />
(…)<br />
Comme sociologue autant que<br />
comme être humain, je reste<br />
fasciné par les nouvelles formes<br />
de prise en charge professionnelle,<br />
par les nouveaux rapports<br />
de prestations et par les nouveaux<br />
dilemmes personnels et<br />
émotionnels que le modèle d’AP<br />
entraîne. <br />
Tom Shakespeare est sociologue.<br />
Il vit à Genève.<br />
Ce texte a paru dans son intégralité<br />
dans le «NZZ Folio» N°<br />
11/2011 consacré au thème de<br />
la responsabilité.<br />
© NZZ Folio, www.nzzfolio.ch<br />
Publication expressément<br />
consentie par «NZZ Folio».<br />
Nos remerciements pour cette<br />
autorisation.<br />
Annonce<br />
Horaires d’ouverture<br />
du Secrétariat<br />
central à Berne<br />
A partir du 1 er avril, le vendredi<br />
après-midi, la réception et le<br />
central téléphonique seront<br />
fermés. Du lundi au jeudi, les<br />
horaires restent identiques de<br />
8 h à 12 h et de 13 h 30 à 17 h.<br />
Le vendredi matin nous vous<br />
répondons de 8 h à 12 h. Le<br />
vendredi après-midi, chaque<br />
département détermine comment<br />
il est atteignable.<br />
27
28<br />
Point fort<br />
Les contributions d’assistance<br />
Marie-Thérèse Faivre<br />
Dès le 1 er janvier 2012, les personnes en âge AI<br />
peuvent demander une contribution d’assistance.<br />
Pour l’obtenir, il faut bénéficier de l’allocation<br />
pour impotent (API) et vivre à domicile.<br />
L’assuré engage lui-même ses aides privées et<br />
prépare un contrat de travail. L’aide doit être<br />
régulière et récurrente. Il ne doit pas y avoir de<br />
lien de parenté en ligne directe avec l’aide. Le<br />
besoin d’aide dépend de l’API, de la situation de<br />
ménagère ou professionnelle. Chaque domaine<br />
de l’aide est étudié en fonction de cinq degrés.<br />
L’aide peut être directe ou indirecte.<br />
Le besoin d’aide pour une personne malvoyante<br />
ou aveugle peut concerner la participation à la<br />
vie sociale et loisirs (la lecture, l’écriture, les<br />
voyages, les vacances); les contacts sociaux (barrières<br />
architecturales, communication); l’exercice<br />
d’une activité de bénévolat.<br />
Une fois le besoin d’aide identifié, l’AI compare<br />
avec les plafonds de besoins reconnus par l’AI.<br />
Pour les personnes handicapées de la vue, au<br />
maximum 60 h par mois, et 40 h si c’est uniquement<br />
pour les contacts sociaux. Les sourdsaveugles<br />
auront droit à 240 h au maximum. Par<br />
la suite, l’Office AI réduit l’indemnité par l’alloca-<br />
Annonce<br />
tion d’impotence reçue et les<br />
services de soins ou tiers ou le<br />
temps passé en institution.<br />
La contribution peut être de Fr.<br />
32,50 de l’heure, Fr. 48.– pour<br />
des prestations qualifiées, Fr. 86<br />
pour les prestations de nuit. Le<br />
conseil et le soutien pour établir<br />
les contrats ou factures, gestion<br />
des employés, décompte des<br />
charges sociales de l’employé est<br />
de Fr. 75.–, pour un maximum de<br />
20 h.<br />
L’Office AI envoie un questionnaire<br />
et fait une enquête à domicile.<br />
Après la décision, l’assuré<br />
doit envoyer ses décomptes 1<br />
fois par mois. Toute modification<br />
de santé, de jours en institution,<br />
changements d’état civil, changement<br />
professionnel ainsi que<br />
les séjours à l’étranger doivent<br />
être signalés à l’AI.<br />
On peut penser que l’application<br />
sera difficile à mettre en<br />
place. <br />
Venez découvrir les nouveautés 2012 avec «Les Yeux de mon Guide!»<br />
Une structure dédiée aux déficients visuels qui vous emmène sur les chemins de<br />
Saint-Jacques-de-Compostelle.<br />
Vous partirez avec Philippe Pinon, qui commentera les visites et vous fera découvrir<br />
le patrimoine culturel et gastronomique des diverses régions traversées. Accessible<br />
à toute personne aimant la marche. Plusieurs dates sont disponibles de début avril<br />
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L’art accessible aux personnes<br />
aveugles et malvoyantes: grâce<br />
au dispositif créatif et novateur<br />
«Toucher Voir», les Musées<br />
cantonaux du Valais ont<br />
développé, en collaboration<br />
avec la Fédération suisse des<br />
aveugles et malvoyants (FSA),<br />
un concept qui a été récompensé<br />
par le Prix de la Canne<br />
blanche 2011, décerné par les<br />
organisations suisses du handicap<br />
visuel. Quelle est la particularité<br />
de cette offre? En voici<br />
quelques indices…<br />
Qu’est-ce qui incite précisément<br />
un musée d’art, institution qui<br />
mise plus que d’autres principalement<br />
sur la perception visuelle,<br />
à réaliser une exposition<br />
pour les personnes aveugles?<br />
«On peut aussi tourner la question<br />
différemment», réplique<br />
Liliane Roh, responsable des<br />
Services éducatifs et médiation<br />
des Musées cantonaux et coordinatrice<br />
du projet.<br />
«Pour quel groupe de personnes<br />
l’art proposé dans nos<br />
institutions cantonales est-il le<br />
moins accessible? Pour les personnes<br />
aveugles et malvoyantes,<br />
la réponse relève de<br />
l’évidence. A cet égard, la Loi<br />
sur l’égalité des handicapés<br />
prévoit de faciliter – aux personnes<br />
handicapées de la vue<br />
notamment – l’accès aux bâti-<br />
ments, à l’information et à la culture. Lors de sa<br />
restauration en 2007 s’est présentée, pour le<br />
Musée d’art, l’occasion de collaborer avec la<br />
section valaisanne de la FSA et le Service de<br />
consultation de la FSA actif dans le Valais romand.<br />
Ceci dans le but de concevoir une offre<br />
également accessible aux personnes aveugles et<br />
malvoyantes. Le concept «Toucher Voir» témoigne<br />
de notre souci d’intégration et d’inclusion,<br />
face à toute barrière, qu’elle soit physique,<br />
psychique, sensorielle, sociale ou<br />
culturelle», résume le conseiller d’Etat Claude<br />
Roch.<br />
Un accès inédit à la peinture<br />
Certes, le Musée d’art du Valais n’a pas été le<br />
premier à avoir l’idée de concevoir une offre<br />
pour un public de personnes handicapées de la<br />
vue. Souvent, les musées proposent à ces visiteurs<br />
des sculptures. Mais rendre un tableau<br />
accessible sans toucher l’original: n’est-ce pas là<br />
un tout autre défi? Le concept «Toucher Voir»<br />
tente d’offrir cet accès sous trois angles différents:<br />
il met à la disposition des visiteurs des<br />
maquettes tactiles de cinq œuvres en deux et en<br />
trois dimensions, leur propose des audio-guides<br />
multilingues conçus pour les aveugles et malvoyants<br />
ainsi que des visites adaptées. Le personnel<br />
du musée a d’ailleurs bénéficié d’une formation<br />
spécifique.<br />
Bâtiments historiques spécialement aménagés<br />
Le visiteur passe par un escalier qui monte, puis<br />
par un autre qui descend, prend une porte secrète<br />
pour sortir au grand air et une petite porte<br />
de service pour entrer dans le bâtiment suivant.<br />
Tout respire un long passé au Musée d’art du<br />
Valais. Les deux expositions permanentes se<br />
situent dans les tours de la Majorie et du Vidomat,<br />
ancien siège de l’Evêché de Sion. <br />
29
30<br />
Point fort<br />
«Il n’a vraiment pas été facile de rendre accessible<br />
à des aveugles un musée d’art situé dans un<br />
monument historique», confie Liliane F. Roh.<br />
Compte tenu du risque, même pour les personnes<br />
bien voyantes, de se perdre dans les coins<br />
et les recoins du château, il est indispensable de<br />
présenter préalablement les lieux aux personnes<br />
handicapées de la vue. C’est pourquoi une maquette<br />
tactile de la largeur de deux bras écartés<br />
a été placée à l’entrée du musée. Divers matériaux<br />
ont été choisis pour distinguer où se situent<br />
les murs, les rochers, les espaces verts ou<br />
encore les plans d’eau. Les toits amovibles permettent<br />
de «voir» l’intérieur des pièces pour<br />
savoir où l’on se trouve. Le parcours de la visite a<br />
été vérifié et sécurisé: grâce à des barrières et au<br />
marquage des seuils, les personnes handicapées<br />
peuvent s’orienter et se déplacer en toute sécurité.<br />
Tableaux en deux ou trois dimensions<br />
Depuis sa fondation en 1947, le plus jeune<br />
musée d’art de Suisse a pour vocation d’aller à la<br />
découverte de créations d’artistes de la région.<br />
Rien d’étonnant donc à ce que la première salle<br />
déjà soit dédiée à la montagne dans sa majesté.<br />
Par un jeu captivant de contrastes entre ombres<br />
et lumière, une vue bouleversante et des bancs<br />
de nuages apparaissent, splendides et parfois<br />
exagérées dans leur violence, les Alpes sur deux<br />
peintures à l’huile du XVIII e siècle. C’est à Caspar<br />
Wolf, pionnier de la peinture alpestre, que l’on<br />
doit ces deux œuvres créées vers 1775 et intitulées<br />
«Le pont et les gorges de la Dala à Loèche»,<br />
vus en aval et en amont, qui ont inspiré la première<br />
maquette tactile. Les créateurs de la maquette<br />
se sont servis de matériaux différents<br />
pour représenter les rochers, le pont en filigrane<br />
et les minuscules personnages qui apparaissent<br />
au pied de la gorge, face au torrent écumant.<br />
Comment connaître encore la position du soleil<br />
et l’angle d’incidence de ses rayons dans l’eau?<br />
C’est là qu’intervient la médiatrice, guidant les<br />
visiteurs vers le tableau.<br />
D’autres œuvres sont reproduites<br />
sur maquette par des<br />
méthodes différentes. Néanmoins,<br />
le toucher constitue à<br />
chaque fois le sens privilégié.<br />
Pour son tableau intitulé «Les<br />
laveuses, Hérémence», l’artiste<br />
a utilisé plusieurs plans, rendus<br />
sur la maquette par une sorte<br />
de livre qui laisse pénétrer le<br />
visiteur toujours plus profondément<br />
dans l’arrière-plan à mesure<br />
qu’il en rabat les pages. Sur<br />
la toile viennent s’ajouter<br />
d’autres motifs pour illustrer les<br />
techniques utilisées par l’artiste<br />
et son coup de pinceau.<br />
D’autres matériaux complètent<br />
la maquette: le mur en pierre,<br />
le bac en bois et la laine des<br />
habits des personnages.<br />
«Une personne aveugle de<br />
naissance développe des représentations<br />
non fondées sur la<br />
vue, mais sur ses autres sens –<br />
toucher, ouïe, odorat, goût –<br />
ainsi que sur des échanges avec<br />
la société, avec d’autres personnes»,<br />
explique Denise Javet,<br />
ergothérapeute spécialisée dans<br />
le handicap visuel au Service de<br />
consultation de la FSA à Sion et<br />
historienne de l’art. Notre travail<br />
consiste à conjuguer ces<br />
deux éléments de façon à permettre<br />
à chacun de se forger sa<br />
propre représentation personnalisée<br />
du tableau ou d’autres<br />
phénomènes visuels. Aussi, les<br />
personnes handicapées de la<br />
vue bénéficient-elles toutes<br />
d’un accompagnement individuel<br />
à travers l’exposition.
Magazine<br />
Cette dernière est interactive grâce aux remarques<br />
et descriptions de guides formés à cette<br />
fin. En outre, le musée propose un audio-guide<br />
spécialement conçu à leur intention, qui commente<br />
trente œuvres de la collection en français,<br />
en allemand et en anglais.<br />
Prix de la Canne blanche<br />
Le prix du handicap visuel en Suisse est décerné<br />
pour des prestations particulières en faveur des<br />
personnes aveugles, malvoyantes, malentendantes-malvoyantes<br />
ou sourdes-aveugles de<br />
Suisse. Sont honorées des prestations d’ordre<br />
architectural, de politique sociale ou d’information.<br />
Le 23 septembre, le Dr Guy Morin, président<br />
du gouvernement du Canton de Bâle-Ville,<br />
a remis le Prix de la Canne blanche.<br />
«Bâle, ville de musées, a elle aussi joué un rôle<br />
précurseur en réalisant plusieurs projets culturels»,<br />
a précisé le président du gouvernement. Il<br />
s’est réjoui du fait que la cérémonie se soit déroulée<br />
au restaurant «Blindekuh», à Bâle, un lieu<br />
où est vécue une intégration semblable, «synonyme<br />
d’enrichissement pour tous» et où se<br />
rendent des voyants pour découvrir, l’espace<br />
d’un temps limité, comment les non-voyants<br />
perçoivent le monde.<br />
Collaboration fructueuse avec la FSA<br />
Il a fallu trois ans pour que l’idée de créer de<br />
l’art accessible aux aveugles devienne réalité. Un<br />
groupe de travail aux horizons et aux compétences<br />
multiples s’est constitué afin d’atteindre<br />
un public qui perçoit l’art par d’autres sens que<br />
la vue. Ce groupe a réuni des spécialistes de la<br />
Fédération suisse des aveugles et malvoyants<br />
(FSA), des personnes handicapées de la vue, des<br />
historiens de l’art, des agents d’accueil du musée<br />
ainsi que des guides et médiateurs des musées<br />
cantonaux.<br />
«Pour nous autres aveugles ou malvoyants, le<br />
concept ‹Toucher Voir› est une invitation à nous<br />
approprier un espace culturel, à<br />
nous ouvrir à une démarche<br />
muséale ou artistique», déclare<br />
Kannarath Meystre, secrétaire<br />
général de la FSA.<br />
Simultanément, cette collaboration<br />
a donné naissance à un<br />
projet qui s’adresse aussi à des<br />
personnes bien voyantes; il<br />
représente donc un apport<br />
sensoriel pour tous. «Approcher<br />
une œuvre d’art par le toucher<br />
et par l’ouïe permet de la ‹voir›<br />
sous un autre angle», confie<br />
Marie Claude Morand, directrice<br />
des Musées cantonaux du<br />
Valais.<br />
«Toucher Voir»<br />
Depuis un an, le concept «Toucher<br />
Voir» est accessible aux<br />
personnes aveugles et malvoyantes.<br />
Jusqu’à la fin de l’année<br />
encore, les visites destinées<br />
à ces personnes étaient gratuites.<br />
Tous les détails concernant<br />
les visites guidées peuvent<br />
être obtenus sur demande ou<br />
sur le site internet du musée:<br />
mwww.musees-valais.ch/<br />
Source: Information UCBA,<br />
revue spécialisée du handicap<br />
visuel en Suisse, édition de<br />
novembre 2011. <br />
31
32<br />
Magazine<br />
iPhone: le détecteur de lumière<br />
Urs Kaiser. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />
Vos invités voyants ont pris<br />
congé et vous ne savez pas si<br />
la lumière est éteinte ou non.<br />
Pour le vérifier, il existe au shop<br />
de l’UCBA un appareil coûtant<br />
Fr. 66.50, le LumiTest. L’application<br />
iPhone «Light Detector»,<br />
que l’on peut acquérir dans<br />
l’App-Store au prix d’un franc,<br />
fournit le même service.<br />
A travers la lentille photographique<br />
de l’iPhone, le détecteur<br />
de lumière mesure la clarté du<br />
fragment d’image sur lequel<br />
vous braquez l’appareil et en indique la valeur<br />
par un signal sonore. Plus il tombe de lumière sur<br />
la lentille, plus le son est aigu et inversement. Je<br />
peux ainsi vérifier même en plein jour si, dans ma<br />
cuisine, la lumière est allumée.<br />
A l’aide de cette application, il est même possible<br />
de vérifier, pour un document imprimé d’un seul<br />
côté, quel est le côté imprimé.<br />
L’application peut également être utile pour<br />
s’orienter dans une grande pièce et déterminer<br />
en faisant pivoter mon iPhone de quel côté se<br />
trouvent les fenêtres. Il est en revanche douteux<br />
que cette application indique si mon interlocuteur<br />
a les idées claires ou non. Pour ça, je dois me<br />
débrouiller. <br />
Alto, le téléphone qui téléphone<br />
Claudine Damay<br />
Alto est un téléphone portable<br />
très simple et bien adapté aux<br />
déficients visuels. Il permet<br />
d’émettre et de recevoir des<br />
appels téléphoniques et des<br />
textos. Il est équipé d’une voix<br />
de synthèse, masculine ou féminine<br />
à choix, particulièrement<br />
audible. Il s’agit d’un modèle<br />
coulissant d’un poids de 100 g.<br />
Le contraste de l’écran peut être<br />
modifié, fond noir ou blanc, et<br />
la grandeur du texte affiché est<br />
optimale. Il peut être utilisé<br />
avec ou sans oreillette. Il est<br />
équipé d’une fonction SOS et six<br />
alarmes peuvent être programmées<br />
dans son pilulier. Son<br />
clavier a des touches nettement plus grandes que<br />
sur les téléphones actuellement dans le commerce.<br />
Il se recharge sur sa base à l’aide d’un<br />
cordon pouvant être relié à un ordinateur ou à<br />
une prise normale. Il est livré avec support de<br />
charge, adaptateur, câble USB, écouteurs et étui.<br />
Disponible en orange, bleu ou anthracite, il ne<br />
coûte que 149 francs.<br />
Après l’avoir eu quelques heures entre les mains,<br />
il nous semble que c’est le produit idéal pour<br />
toutes les personnes qui veulent un téléphone<br />
portable pour téléphoner de façon simple et<br />
conviviale sans être encombrées par d’autres<br />
fonctions. A noter que nous n’avons pas poussé<br />
nos tests sur un plan technique mais que nous<br />
avons vérifié le confort d’utilisation.<br />
Pour tout renseignement, contactez: Gold GMT<br />
www.goldgmt.com, tél: 032 725 21 21.
Magazine<br />
Congrès mondial Braille21 à Leipzig<br />
Rose-Marie Lüthi et Hanni Wüthrich. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy<br />
Le congrès mondial Braille21 s’est déroulé du 27<br />
au 30 septembre 2011 à l’Université de Leipzig.<br />
Le Conseil mondial du braille avait lancé l’idée<br />
de ce congrès en 2009, à l’occasion des 200 ans<br />
de la naissance de Louis Braille. La Bibliothèque<br />
centrale allemande (DZB), qui a concrétisé la<br />
manifestation, a accueilli plus de 400 participants<br />
de 50 pays.<br />
Atelier pour la préparation de la Journée allemande<br />
Rose-Marie Lüthi et Regina Vollbrecht, de Berlin,<br />
ont créé un atelier sur le thème «Lire plus vite»<br />
destiné aux élèves qui ont remporté le concours<br />
de lecture braille dans leur Land allemand, ainsi<br />
qu’à d’autres enfants intéressés. Rose-Marie et<br />
Regina ont montré aux seize participants, parmi<br />
lesquels trois garçons seulement, comment lire<br />
encore plus vite, notamment en utilisant les deux<br />
mains et en sautant les passages peu importants.<br />
Le lundi après-midi, une comédienne et un animateur<br />
de radio ont répété avec les enfants leur<br />
entrée en scène lors de la Journée allemande.<br />
La Journée allemande<br />
Comme son nom l’indique, la Journée allemande<br />
n’était prévue que pour les participants de<br />
langue germanique.<br />
Rose-Marie a dirigé un atelier de lecture efficace<br />
qui a été pris d’assaut. Hanni a pris part à un<br />
atelier lors duquel des enseignants de braille<br />
échangeaient leurs points de vue. Certains se<br />
sont exprimés en faveur d’une meilleure interconnexion<br />
des enseignants de braille. Quelquesuns<br />
ont souhaité des rencontres régulières.<br />
Lors de la manifestation conclusive, les élèves ont<br />
pu présenter leur habileté à la lecture devant un<br />
vaste public. Il y eut aussi deux<br />
débats sur les thèmes «Le braille<br />
au quotidien» et «Polyvalence<br />
des moyens auxiliaires, de la<br />
tablette à l’électronique haut de<br />
gamme». Conclusion: tous les<br />
moyens auxiliaires se justifient,<br />
c’est le cocktail qui fait la différence.<br />
La manifestation conclusive<br />
a été marquée par des<br />
interventions du chansonnier<br />
aveugle Rainer Husel, de Marburg,<br />
qui a même chanté un<br />
hommage à Louis Braille.<br />
Le Marché des possibles<br />
Au Marché des possibles, des<br />
participants ont présenté leurs<br />
propres produits braille. Hanni a<br />
présenté son nouveau cours<br />
«Pluspunkt».<br />
On a aussi pu admirer de ravissants<br />
livres d’images en tissu<br />
pour tout petit enfant, fabriqués<br />
en Afrique, ainsi que des<br />
livres d’images commentés en<br />
braille. Un graphiste hollandais<br />
a tenté de figurer le braille<br />
d’une façon plus attrayante en<br />
recourant à divers matériaux,<br />
tailles et formes.<br />
Sur un autre stand, le braille<br />
s’exposait sur divers supports de<br />
bois. On a été particulièrement<br />
fasciné par un cylindre rotatif<br />
sur lequel on pouvait lire en<br />
spirale le poème «Der Blinde<br />
und die Mauer» d’Erich <br />
33
34<br />
Magazine<br />
Kästner. On a vu aussi des choses superbes pour<br />
les enfants en âge préscolaire: quelqu’un avait<br />
par exemple fabriqué un loto en Lego.<br />
Exposition de moyens auxiliaires<br />
Outre de multiples lignes braille différentes, des<br />
exposants ont montré des prototypes capables de<br />
représenter électroniquement des graphiques.<br />
Des organisations du tiers monde ont expliqué<br />
aux visiteurs leur offre et leur travail dans leur<br />
pays. Des institutions de formation ont informé<br />
sur les métiers que l’on pouvait apprendre chez<br />
eux.<br />
La DZB a exposé de magnifiques reliefs reposant<br />
sur des images ou sur des cartes géographiques,<br />
de sorte que ces reliefs devenaient attrayants<br />
aussi bien pour les aveugles que pour les<br />
voyants.<br />
Une mention particulière pour les inscriptions en<br />
braille sur des vêtements: on pouvait acquérir des<br />
pulls où, par exemple, le mot «rouge» s’affichait<br />
en braille ou commander des inscriptions à appliquer<br />
sur ses vêtements.<br />
Du 28 au 30 septembre<br />
Les jours suivants, la langue du congrès était<br />
l’anglais. Les quelques présentations en espagnol<br />
bénéficiaient de la traduction simultanée.<br />
Le programme du congrès abordait d’innombrables<br />
thèmes, de sorte qu’on n’avait que l’embarras<br />
du choix. Il y avait toujours plusieurs<br />
présentations en parallèle, ce qui rendait impossible<br />
de tout entendre. Les orateurs sont tous<br />
tombés d’accord sur un point: le braille est indispensable<br />
et se justifie aujourd’hui autant qu’il y<br />
a 200 ans.<br />
Diverses allocutions évoquaient l’enseignement<br />
du braille. Un sourd-aveugle a illustré de manière<br />
impressionnante à quel point le braille était<br />
important pour les gens comme lui. Tout le<br />
monde est tombé d’accord sur le fait que les<br />
lignes braille sont beaucoup<br />
trop chères et que les utilisateurs<br />
aussi bien que les producteurs<br />
de moyens auxiliaires<br />
devaient à tout prix s’entendre<br />
sur un code international.<br />
Pour les habitants du tiers<br />
monde surtout, l’écriture braille<br />
est quelque chose de génial. Du<br />
fait que les aveugles et malvoyants<br />
apprennent à lire et<br />
écrire, ils possèdent un savoir<br />
que tous leurs semblables n’ont<br />
pas. Aussi n’est-il pas rare qu’ils<br />
réussissent dans la vie.<br />
Pour conclure<br />
Il nous tient à cœur de remercier<br />
tous les responsables de la<br />
DZB pour l’organisation impeccable.<br />
Il nous paraît prometteur<br />
que tant de gens se mobilisent<br />
pour la formidable écriture des<br />
aveugles. Mais ce qui nous<br />
donne à réfléchir, c’est qu’aucune<br />
école suisse n’était représentée.<br />
<br />
Sous http://braille21.net/de/<br />
braille-botschafter vous pourrez<br />
lire (en allemand) les déclarations<br />
de plus de trente<br />
ambassadeurs du braille du<br />
monde entier, qui expliquent<br />
pourquoi le braille est si important<br />
pour eux.
Fédération<br />
En 2013, la FSA va se doter de<br />
nouveaux statuts<br />
Jean-Marc Meyrat<br />
Rémo Kuonen, président<br />
de la FSA. (Photo P.-W. Henry)<br />
La dernière révision des statuts<br />
de la FSA date de 2005. Depuis<br />
plusieurs mois, un groupe<br />
de travail se penche sur une<br />
révision totale de notre charte<br />
fondamentale sur mandat de<br />
l’assemblée des délégués 2011.<br />
Interview avec Remo Kuonen,<br />
président de la FSA.<br />
Comment s’est déroulé le travail<br />
préparatoire?<br />
Un groupe de travail que j’ai<br />
présidé, était composé de neuf<br />
personnes: trois membres du<br />
Comité central, trois présidents<br />
de sections représentant les trois régions linguistiques,<br />
deux représentants de l’Assemblée des<br />
délégués et le secrétaire général de la FSA. Il s’est<br />
réuni à six reprises pour rédiger un avant-projet<br />
qui a été mis en consultation auprès du Comité<br />
central, des comités de sections, ainsi que des<br />
deux commissions régionales.<br />
Quelle est la ligne directrice de ces nouveaux<br />
statuts?<br />
La ligne directrice va vers la simplification. Sans<br />
aller trop dans les détails, il s’agit de fixer un<br />
cadre offrant suffisamment de flexibilité qui<br />
permettra ultérieurement, le cas échéant, d’édicter<br />
des directives. Un peu sur le modèle d’une<br />
constitution qui génère des lois.<br />
Le premier principe de ces nouveaux statuts est<br />
de tenir compte des diverses attentes des sections.<br />
Certaines d’entre elles souhaitent davantage<br />
d’autonomie pour être actives en matière<br />
de politique locale, par exemple, tandis que<br />
d’autres sont plutôt enclines à confier ces<br />
tâches à des structures professionnelles pour se<br />
consacrer à des activités plus axées sur les loisirs.<br />
Le groupe de travail a donc orienté ses<br />
travaux vers davantage d’autonomie et de<br />
responsabilisation des sections, qui auront toujours<br />
à leur disposition un outil administratif.<br />
Cela leur permettra de s’organiser comme elles<br />
l’entendent.<br />
Qu’en sera-t-il des critères d’adhésion des nouveaux<br />
membres? Ne risque-t-on pas de constater<br />
des différences de traitement?<br />
Les adhérants seront d’abord membres d’une<br />
section qui ensuite les enregistreront dans un<br />
fichier central. Ce seront donc les sections qui <br />
35
36<br />
Fédération<br />
donneront leur avis pour l’admission. Cependant,<br />
il y aura un certain nombre de critères qui correspondent,<br />
à peu de chose près, à ceux en vigueur<br />
aujourd’hui. Le seul critère limitatif est le lieu de<br />
résidence. Le membre devra impérativement<br />
avoir son lieu de résidence sur le territoire couvert<br />
par la section. En tout état de cause, toute<br />
personne qui s’adresse à un organe a un droit de<br />
recours. Si une personne s’estime lésée par un<br />
refus, elle pourra en tout temps s’adresser à une<br />
instance supérieure, en l’occurrence le Comité<br />
central.<br />
Pour éviter d’avoir une trop grande divergence<br />
dans l’appréciation d’une section à l’autre, les<br />
nouveaux statuts proposeront la mise en place<br />
d’un Conseil des sections. Cet organe aura des<br />
pouvoirs décisionnels en relation avec les problèmes<br />
au niveau régional et local. Tout cela<br />
nécessitera une coordination. Ce Conseil des<br />
sections se substituerait aux commissions régionales<br />
ainsi qu’à l’actuelle conférence des présidents.<br />
Qu’en est-il de l’Assemblée des délégués?<br />
Nous sommes confrontés depuis plusieurs années<br />
au fait que l’Assemblée des délégués a tendance<br />
à grossir de manière exponentielle: 64 délégués<br />
aujourd’hui. Le groupe de travail a jugé que,<br />
pour continuer à faire un travail de qualité, il<br />
faudrait limiter le nombre de délégués dans cette<br />
assemblée, à l’instar du Conseil national. Cela<br />
signifie que le nombre maximum serait fixé à 40<br />
délégués et qu’une répartition serait opérée en<br />
fonction du nombre de membres de chaque<br />
section. Il y aura bien sûr une représentation<br />
minimale.<br />
Que devient le Comité central?<br />
Le groupe de travail propose de ramener le<br />
nombre de ses membres de 9 à 7. Etant donné la<br />
complexité des dossiers, nous sommes arrivés à la<br />
conclusion qu’un mandat de deux ans était trop<br />
court. Force est d’admettre que la période d’ap-<br />
prentissage dure au minimum<br />
une année. C’est la raison pour<br />
laquelle, le groupe de travail<br />
proposera que les membres du<br />
CC soient élus pour un mandat<br />
de quatre années, renouvelable<br />
deux fois.<br />
Est-il tenu compte des régions<br />
dans ce projet de statuts?<br />
Précédemment, on a toujours<br />
voulu revendiquer expressément<br />
la mention de l’égalité<br />
culturelle ou linguistique, bref:<br />
le respect des minorités. Avec<br />
l’autonomie des sections, il va<br />
de soi, à mon avis, que cette<br />
notion sera respectée, à l’instar<br />
du statut dont jouit notre section<br />
tessinoise depuis des années.<br />
Cette révision des statuts n’a-<br />
t-elle pas été menée au pas de<br />
charge?<br />
L’idée de la procédure de<br />
consultation est d’envoyer cet<br />
avant-projet au Comité central,<br />
aux comités de sections, ainsi<br />
qu’aux deux commissions régionales,<br />
afin que ces instances<br />
s’imprègnent des changements<br />
fondamentaux que contient ce<br />
document et fassent leurs remarques.<br />
Dès que le groupe de<br />
travail aura collecté les critiques<br />
et suggestions, il rédigera un<br />
projet de statuts qui, lui, sera<br />
discuté à tous les niveaux de<br />
notre fédération dans le courant<br />
de l’automne 2012 avant<br />
que l’Assemblée des délégués<br />
ne se prononce d’ici la fin de<br />
l’année.
Fédération<br />
Les délais d’inscription des prochains<br />
cours arrivent à échéance!<br />
Nathalie Blanc<br />
Autodéfense<br />
Cours pour apprendre ou pour réviser les précautions<br />
à observer pour ne pas provoquer une<br />
attaque, comment anticiper une ag ression et<br />
comment surprendre l’agresseur, tester des<br />
points sensibles et exercer des esquives et des<br />
parades. Le 28 avril, à l’Atelier FSA à Lausanne,<br />
inscription jusqu’au 27 mars.<br />
Reiki I: Equilibre du corps<br />
Apprendre comment retrouver en nous et autour<br />
de nous la force de Vie. Les 5 et 6 mai, à l’Atelier<br />
à Lausanne, inscription jusqu’au 4 avril.<br />
Céramique: techniques de façonnage et décoration<br />
Mieux découvrir l’univers créatif de la céramique<br />
en utilisant différentes techniques de façonnage<br />
et de décoration en relief pour créer des objets<br />
utilitaires ou décoratifs. Du 10 au 16 juin à Saanen<br />
ainsi que le 7 juillet à l’Atelier à Lausanne,<br />
inscription jusqu’au 5 avril.<br />
Cours de premiers secours<br />
Le BLS (Basic Life Support) est un cours qui permet<br />
d’apprendre les gestes qui sauvent la vie. Les<br />
gestes que vous apprenez sont identiques à ceux<br />
qui sont enseignés aux personnes voyantes. Le<br />
cours se déroule sur deux jours, les 24 et 25 mai,<br />
à Neuchâtel. Il sera validé par un examen théorique<br />
et pratique à l’issue duquel vous recevrez<br />
une attestation reconnue et valable deux ans.<br />
Inscription jusqu’au 23 avril.<br />
Au cœur du parfum<br />
Cours-atelier permettant de connaître la transformation<br />
de quelques plantes ayant le pouvoir<br />
d’éveiller les sens et de découvrir l’alchimie d’où<br />
sortent les fragrances qui font vos<br />
parfums préférés. Exercices d’olfaction<br />
complétés par une composition<br />
parfumée. Les 2, 9 et 23<br />
juin à l’Atelier FSA à Lausanne.<br />
Inscription jusqu’au 1er mai.<br />
Semaine de randonnées pédestres<br />
dans l’Oberland bernois<br />
Cette année, du 1er au 8 septembre<br />
vous aurez la possibilité<br />
de vous évader, accompagnés<br />
d’un guide, sur les sentiers de<br />
l’Oberland bernois. Logement à<br />
Kandersteg. Inscription jusqu’au<br />
31 mai.<br />
Inscrivez-vous sans tarder en<br />
téléphonant à l’Antenne romande<br />
au 021 651 60 60 ou en<br />
remplissant le formulaire online<br />
sur le site de la FSA. <br />
Annonce<br />
Les cours FSA comme 50 autres<br />
rubriques sont à parcourir sur<br />
Televox<br />
031 390 88 88<br />
C'est si simple!<br />
37
38<br />
Fédération<br />
L’actualité du Service de consultation<br />
du Jura de la FSA<br />
Marie-Thérèse Faivre<br />
Le 26 janvier 2012, le Service du Jura a reçu la<br />
visite du Ministre Michel Thentz et du chef de<br />
l’Action sociale cantonale, Jean-Marc Veya.<br />
Après une visite des locaux, le ministre a demandé<br />
quelles étaient les spécificités du Service du<br />
Jura de la FSA. Des explications ont été données<br />
sur les diverses prestations sociales et de réadaptation<br />
ainsi que sur les travaux créatifs. La question<br />
des barrières architecturales a été également<br />
soulevée.<br />
Jean-Marc Veya a demandé si la situation économique<br />
difficile avait des répercussions sur les<br />
visites chez l’ophtalmologue et en particulier sur<br />
l’achat des lunettes. Nous avons pu répondre<br />
que, dans le cadre de notre clientèle, les assureurs<br />
maladie interviennent toujours pour le<br />
financement des lunettes des personnes ayant<br />
une pathologie ophtalmique. Une discussion a<br />
eu lieu sur le financement des prestations via<br />
l’OFAS et sur les perspectives du futur. Un sujet<br />
a été également abordé: la nouvelle circulaire<br />
sur les contributions d’assistance, comment cette<br />
dernière sera appliquée dans notre canton et<br />
quelles seront les exigences pour les assurés.<br />
Les tâches de notre service ainsi<br />
que celles d’autres services,<br />
assurance invalidité, Pro Infirmis,<br />
Chèque Emploi, mériteraient<br />
d’être mieux clarifiées.<br />
Chef de l’Action sociale Jean-<br />
Marc Veya, va mettre en place<br />
une rencontre des intéressés<br />
pour mieux déterminer le cadre<br />
de l’application. Ce sujet est<br />
également une préoccupation<br />
de Jürg Romer, responsable des<br />
Services de consultation, présent<br />
à cette rencontre. Si, sur<br />
un plan national, les contributions<br />
d’assistance devront encore<br />
être clarifiées, le Jura se<br />
donnera les moyens d’être<br />
rapidement au clair dans son<br />
canton. La visite du ministre a<br />
donc été une réponse à une<br />
préoccupation très actuelle et a<br />
satisfait tous les participants à<br />
la rencontre.
Fédération<br />
Annonce<br />
2 e week-end des jeunes<br />
As-tu entre 18 et 35 ans? Voudrais-tu participer à une croisière en canot pneumatique<br />
sur l’Aar? T’intéresses-tu à des ateliers d’informatique sur les thèmes du téléchargement<br />
de la musique, du matériel informatique, de la sécurité IT, de l’iPhone,<br />
de Firefox ou de l’e-banking? Ou à des cours de cuisine? Si oui, tu tombes bien.<br />
Nous organisons un week-end des jeunes au cours duquel tu pourras expérimenter<br />
tout ça.<br />
Date: du vendredi 29 juin au dimanche 1er juillet 2012.<br />
Lieu: Lagerhaus Adonia, Vordemwald, Zofingue.<br />
Coût: Fr. 50.–<br />
Si tu es intéressé(e), inscris-toi par courriel jusqu’au 30 avril:<br />
jugendgruppe@bluewin.ch.<br />
Les inscriptions sont traitées dans l’ordre d’arrivée. Le nombre de participants est<br />
limité. Nous nous réjouissons de ton inscription.<br />
Impressum<br />
Organe officiel de la Fédération suisse<br />
des aveugles et malvoyants.<br />
Paraît 6 fois par année en gros caractères,<br />
en braille, sur CD DAISY, sur le<br />
kiosque électronique et par e-mail, en<br />
français et en allemand («der Weg»).<br />
Rédaction: Naomi Jones & Olivier<br />
Schmid, Jean-Marc Meyrat<br />
Graphisme: Grotesk.cc, Berne<br />
Layout: Carine Bieri, Ediprim SA, Bienne<br />
Adresse: FSA, Gutenbergstrasse 40 b,<br />
3011 Berne,<br />
tél. 031 390 88 00, fax 031 390 88 50.<br />
Antenne romande: rue de Genève 88 b,<br />
1004 Lausanne, tél. 021 651 60 60,<br />
fax 021 651 60 69.<br />
Abonnement annuel: membres gratuit,<br />
non-membres Fr. 28.–, étranger Fr. 34.–,<br />
CCP 10-6870-0<br />
Impression:<br />
Ediprim SA, Bienne<br />
ISSN 1422-0458.<br />
Internet: http://www.sbv-fsa.ch<br />
Le thème principal de la prochaine<br />
édition de Clin d’œil à paraître en mai<br />
2012 sera: La famille.<br />
Délai de rédaction: 10 avril 2012. Vos<br />
suggestions doivent être adressées à<br />
la rédaction romande de Clin d’œil par<br />
poste ou par courrier électronique:<br />
jean-marc.meyrat@sbv-fsa.ch.<br />
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«A l’aide du marquage braille qu’elle a<br />
apposé sur ses boîtes à thé, elle choisit la<br />
variété souhaitée et dépose les sachets dans<br />
les tasses alignées.» Voir l’article «Bientôt<br />
Photo: mon propre Olivier appartement!» Schmid page 4.<br />
Photo: Olivier Schmid