Habiter

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Point fort
l’attention. Quelques-uns de
mes camarades handicapés
argumentaient qu’il était parfaitement
insupportable, quand ils
participaient à un événement
social, que tout tourne autour
de leur AP tandis qu’eux-mêmes
étaient ignorés. Pour la même
raison, la plupart des personnes
avec un handicap que je connais
emploient de préférence des
étrangers et, contrairement à
moi, évitent soigneusement les
amis. Pour eux, il est beaucoup
plus facile de préserver une
distance professionnelle quand
on ne connaît pas son AP personnellement,
surtout quand il
ou elle doit accomplir des tâches
relevant de la sphère intime. A
partir du moment où des amis
assument le rôle d’aide, on
perdrait sa sphère privée et
peut-être aussi son identité.
Pour avoir un avis différent, j’en
ai parlé avec Daniela, une utilisatrice
de fauteuil roulant dans la
quarantaine. Elle souffre d’une
maladie congénitale dégénérative
et publie un magazine pour
handicapés. Daniela fait partie
des 250 handicapés suisses qui
ont participé ces cinq dernières
années au projet pilote national
d’AP. Elle m’a raconté qu’elle
cherchait ses assistants en punaisant
des offres d’emploi sur le
tableau ad hoc à l’université;
qu’elle avait toujours eu plus de
candidats que ce dont elle avait
besoin, mais qu’il était «difficile
de trouver des gens qui
prennent cette tâche suffisamment
au sérieux, indépendam-
ment du fait que les relations personnelles sont
bonnes et détendues». Daniela sait exactement ce
qu’elle attend de son assistant(e): «Je demande
une fiabilité à 100%, de la ponctualité, du respect,
du rendement, une formation académique, un
caractère enjoué et du goût pour les chats!»
Comme tous les employeurs, Daniela peut, elle
aussi, entonner la rengaine de ces employés qui
ne sont pas à la hauteur des exigences: la fantaisiste
qui ne note que la moitié de ses heures;
l’alcoolique qui, un jour, arrive au boulot complètement
défoncé; l’éternel adolescent qui, au
fond, voudrait être lui-même materné. «Il n’est
pas simple d’être un bon employeur, avoue-t-elle.
Loyal, juste et exigeant sans être bourru, ponctuel
dans le versement du salaire même quand
l’argent de la Confédération n’est pas encore
arrivé. L’administration exige beaucoup d’efforts,
mais ça en vaut absolument la peine.»
Une véritable libération
Les informations de Daniela me renforcent dans
ma conviction que l’assistance personnelle constitue
pour les personnes handicapées une véritable
libération. Nombre d’entre elles se trouveront pour
la première fois de leur vie en situation de prendre
part à la vie sociale. Par ailleurs, les recherches
scientifiques montrent que ce modèle est meilleur
marché que la prise en charge dans un foyer.
Mais en ma qualité de sociologue, je trouve
également le modèle AP hautement fascinant
d’un point de vue social et éthique. Dans les
années 70 et 80, les pionniers de cette forme
d’autonomie rejetaient catégoriquement les
offres d’aide traditionnelles. Avec des conséquences
diverses.
D’abord, ces gens préféraient ne pas embaucher
des professionnels des soins infirmiers qui croient
toujours mieux savoir ce qui convient. Au lieu de
cela, ils s’adressèrent à des profanes qu’ils pouvaient
former à leur guise. Mais bien des handicapés
sont très vulnérables: ils peuvent facilement
être maltraités, volés, exploités. Beaucoup
d’assistants travaillent pour plus d’un employ-