Habiter

Point fort
compte bancaire et je l’utilisais
pour payer moi-même la personne
que je voulais, pour obtenir
exactement l’aide dont j’avais
besoin.
Lucy, Wendy et les autres
Cela me soulageait d’un grand
poids. Je décidai d’engager des
gens que je connaissais déjà.
Cela me parut plus facile que de
chercher des personnes totalement
inconnues par la voie des
petites annonces. Je connaissais
pas mal d’artistes tombés dans
dans l’indigence qui pouvaient
faire un usage immédiat de cet
argent. En plus, me disais-je, si
déjà je dois passer tellement de
temps avec un assistant, il serait
plus agréable que nous partagions
quelques intérêts.
Quand je devais me rendre à un
congrès sans savoir si les locaux
étaient équipés pour les handicapés,
je payais simplement
mon amie Lucy, une artiste,
pour qu’elle m’accompagne.
Lorsque j’ai dû présenter un
exposé au Danemark, c’est mon
amie Wendy, une danseuse, qui
m’a accompagné pour me balader
à travers le pays, me transporter
et m’aider tout simplement
à fonctionner.
Pareil pour faire les courses,
nettoyer, jardiner, toutes choses
que je faisais auparavant moimême
mais pour lesquellesj’avais
désormais besoin
de l’aide d’autres personnes.
Grâce au fait que je pouvais
payer moi-même les assistants,
j’étais redevenu maître de ma
propre vie, je retrouvais force et assurance. Je me
sentais libre, même si j’étais rarement seul.
L’assistance personnelle m’a apporté plus de
responsabilité et plus de pouvoir. J’étais devenu
un employeur, ce qui signifie que je devais moimême
engager des gens, les surveiller et payer
leurs charges sociales. Je m’aperçus qu’artistes et
danseuses étaient certes d’un commerce agréable
mais qu’ils étaient peu doués pour les quittances.
Or j’avais besoin de plein de justificatifs parce
que je devais dresser la comptabilité de toutes les
dépenses et recettes à l’intention du South Tyneside
Council qui me mettait un budget à disposition.
Les personnes avec un handicap qui obtiennent
la jouissance d’une assistance
personnelle doivent être en mesure de régler la
paperasse en temps utile, une responsabilité qui
n’est pas à la portée de tout le monde. Avec le
modèle d’assistance personnelle introduit en
Suisse en janvier 2012, des organisations comme
le Zentrum für selbstbestimmtes Leben joueront
un rôle cardinal pour enseigner aux personnes
handicapées comment elles doivent se comporter
en tant qu’employeurs avec leurs assistants.
Conflits personnels, émotionnels
Une AP peut d’ailleurs provoquer d’intéressants
conflits personnels et émotionnels. Je me rappelle
qu’un soir j’étais invité à dîner chez David,
un ami souffrant d’un handicap neurologique
qui avait ses propres employés depuis quatre ans.
Son AP prépara le repas, puis se retira au lieu de
manger avec nous. A un moment donné, je remarquai
qu’il était tout simplement assis à la
cuisine et lisait le journal. Quand nous fûmes à
court de vin, David l’appela, l’assistant accourut
et versa encore du vin. L’AP ne se mêlait pas de la
conversation, il restait en retrait jusqu’à ce qu’on
ait besoin de lui. Je me sentis pratiquement reporté
dans ces temps anciens où il y avait encore
des employés de maison et des serviteurs.
J’appris qu’il était impoli de faire participer un
AP à la conversation parce que la personne handicapée
devait toujours être au centre de
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