À Québec - Muscular Dystrophy Canada

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BUREAU DE MONTRÉAL FINANCEMENT 1425, boul. René-Lévesque Ouest Bureau 506, Montréal QC H3G 1T7 514 393-3522 ou 1 800 567-2236 514 383-8113 téléc infoquebec@muscle.ca Carole Gagné-Gervais Directrice générale - poste 230 carole.gagne-gervais@muscle.ca Aminata Millaire Coordonnatrice au développement des revenus - poste 234 aminata.millaire@muscle.ca Marie-Louise Delisle Coordonnatrice au développement et aux communications - poste 229 marie-louise.delisle@muscle.ca Adeline de Fraipont Chargée de projets - poste 226 adeline.defraipont@muscle.ca Martin Chavez Assistant administratif - poste 224 martin.chavez@muscle.ca Marie-Hélène Bolduc Chef de bureau - poste 232 marie-helene.bolduc@muscle.ca Maryse Lapensée Assistante administrative - poste 222 maryse.lapensee@muscle.ca SERVICES Pascale Rousseau Directrice des services - poste 231 pascale.rousseau@muscle.ca Paula Ardila Assistante administrative - poste 223 paula.ardila@muscle.ca BUREAU DE SAGUENAY Centre hospitalier de Jonquière 2230, rue de l’Hôpital Jonquière QC G7X 7X2 418 695-7760 ou 1 877 295-7911 418 695-7761 téléc Sophie Girard Coordonnatrice régionale sophie.girard@muscle.ca Karine Boisvert Assistante administrative karine.boisvert@muscle.ca LES SECTIONS LOCALES AU QUÉBEC • Estrie Normand Boulay Président acdm@endirect.ca Jocelyne Fortier Trésorière jfortier.chus@ssss.gouv.qc.ca • Outaouais François Viens Président Conseiller régional aux sections locales fviens@videotron.ca viens@cfc.dnd.ca • Québec Nancy Moreau Présidente nmoreau5@videotron.ca • Saguenay Alain Filion Président alainfilion2@videotron.ca LE COMITÉ CONSULTATIF DES POMPIERS AU QUÉBEC Yann Lefebvre Région Montréal / Laurentides Représentant Comité national des pompiers integrity1@sympatico.ca Jean-Charles Tessier Région Montréal / Laurentides Fédération québécoise des Intervenants en sécurité en sécurité incendie tessierj@ville.repentigny.qc.ca Serge Auger Région Mauricie / Lanaudière / Portneuf Directeur Service d’incendie de St-Ubalde sergefire15@hotmail.com Camil Julien Région Mauricie / Lanaudière / Portneuf Pompier à Ville de Portneuf cjulien@emcobp.com Jacques Fafard Région Estrie Sécurité publique de Drummondville jacques.fafard@surete.qc.ca Mario Martin Région Montérégie Chef aux opérations Service d’incendie de Longueuil mario.martin@ville.longueuil.qc.ca Almud Mantah Région Québec al.mantah@arul.ulaval.ca Alain Bergeron Région Saguenay / Lac-St-Jean inspection-ab@videotron.ca Manuel Fontaine Région Côte-Nord Directeur Service d’incendie de Uashat manuelincendie@globetrotter.net Action Québec Marie-Louise Delisle Coordonnatrice et éditrice Les Publicités A.Campeau Ltée. Graphisme et impression Abonnement gratuit, 2 parutions par année. Dépôt légal : ISSN1492-2835 Bibliothèque nationale du Canada 2008 Bibliothèque nationale du Québec 2008 Avisez le bureau du Québec de DMC de votre changement d’adresse afin que nous puissions vous faire parvenir les prochaines éditions de ACTION QUÉBEC Avis aux lecteurs Pour des raisons de restrictions budgétaires, tous les textes de la revue sont publiés en français seulement sauf l’éditorial. Le générique masculin est utilisé dans la revue sans aucune discrimination et uniquement dans le but d’alléger les textes. Notice to readers For financial reasons, all the articles in the newsletter will be written only in French except for the editorial. This French document uses the masculine gender to speak in general of persons of either sex for the sole purpose of making the text easier to read. Le bureau du Québec de DMC est intéressé à travailler avec des traducteurs qui pourraient offrir bénévolement leurs services ce qui nous permettrait de répondre aux besoins ponctuels de nos lecteurs. MDC Quebec’s Office is interested to work with volunteer translators so it will be easier for us to fill de needs of our readers. Sommaire Nicolas Reny et sa mère Lyse Trudeau à New York Éditorial 3 Recherche 4 Services 5 Financement 7 Calendrier des activités 10
éditorial editorial Chers partenaires, Dear Partners, Bientôt dix ans que je vous écris ce billet, soulignant tour à tour les progrès de la recherche, la qualité des services que nous offrons aux personnes atteintes de dystrophie musculaire et leurs familles ou encore la réussite d’activités de financement qui permettent au bureau du Québec de Dystrophie musculaire Canada de poursuivre sa mission. Tous ces éléments sont encore bien présents en 2009 alors que nous continuons de financer la recherche pour mieux connaître, traiter et vaincre les maladies neuromusculaires, d’offrir des services ou encore de mener des activités de campagnes de financement aux résultats fort probants. Par exemple, une Dystromarche s’ajoute cette année aux quatre menées au Québec, celle de Sherbrooke, les deux grands galas prendront à nouveau place à Montréal et Québec tandis que le Défi gratte-ciel en est à sa douzième édition. Ce que je retiens le plus cependant, de toutes ces années, c’est la qualité des personnes qui gravitent autour de notre organisation. Que ce soient ces bénévoles engagés et dévoués qui œuvrent, certains depuis plusieurs années, au sein des sections locales ou des comités organisateurs d’événements ou encore ces chercheurs extraordinaires qui consacrent leur énergie et leur talent à chercher la cause des maladies neuromusculaires et à mettre au point des traitements. Et que dire des personnes atteintes et leurs familles! Plusieurs de ceux qui vivent avec ces maladies contraignantes font souvent preuve de créativité et d’ingéniosité pour atteindre leurs objectifs et améliorer leur vie. Certains parents apportent un soutien indéfectible à leurs enfants et font preuve d’un dynamisme et d’un optimisme hors du commun si bien que leurs enfants sont rayonnants. Parents, enfants et personnes atteintes deviennent alors une source de motivation et d’inspiration pour leur entourage. Je dirais donc que c’est la qualité des hommes et des femmes qui militent pour la cause des maladies neuromusculaires qui font la richesse de notre organisation. Un très grand merci d’être là. À n’en pas douter, c’est à vous tous que nous devons notre action musclée. It will soon be ten years since my first column here, ten years of highlighting, in turn, progress made in research, the quality of the services we provide for people with muscular dystrophy and their families, and the success of fundraisers that have allowed the Quebec Office of Muscular Dystrophy Canada to pursue its work. All these elements are still very much with us in 2009 as we continue to fund research to gain better knowledge about, treat and cure neuromuscular disorders, to provide services and to organize productive fundraising campaigns. Take for example the Walk for Muscular Dystrophy: a new Walk event will debut in Sherbrooke this year, adding its “muscle” to the four other walks already established in Quebec. Two great Galas will be held in Montreal and Quebec City, respectively. And our firefighters will embark on the 12th edition of our Skyscraper Challenge. But what I remember most from all those years is the quality of the people associated with our organization: the dedicated volunteers working within chapters and committees organizing fundraisers and other events. Some of them have been giving their time for many years. I also think of those extraordinary researchers who devote their time, energy and talent to discovering the causes—and a cure—for neuromuscular disorders. And of course, all affected people and their families. Many of them show remarkable creativity and ingenuity in reaching their objectives and improving their lives. Some parents provide unshakable support to their children and demonstrate such uncommon energy and optimism that their children can only thrive. Parents, children, affected people, all become sources of motivation and inspiration for those around them. I think you might agree with me when I say that it is these people, these men and women of exceptional quality who support the cause of neuromuscular disorders, who are the true assets of our organization. For there is no doubt in my mind: it is because of you all that Muscular Dystrophy Canada can make muscles move. Carole Gagné-Gervais Directrice générale DMC/Québec Carole Gagné-Gervais Executive director MDC/Québec 3
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