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ACTUALITÉS
En mars dernier se tenait à Argonay un colloque inédit
sur la Sclérose en plaques. Une journée organisée*
par une toute jeune structure qui œuvre aux côtés des
malades et de leur famille : SEPas Impossible.
SEPas Impossible
se mobilise pour les
malades de la Sclérose en
plaques et leur famille
“
Ce n’est pas parce les choses sont
difficiles que nous n’osons pas les
faire, c’est parce que n’osons pas
qu’elles sont difficiles”. Cette phrase
de Sénèque, Cécile Monod, Béatrice
Frossard et Sophie Monnier l’ont faite
leur en créant SEPas impossible.
Association loi 1901, la petite structure
basée à Chêne-en-Semine est née d’un
parcours douloureux et d’un constat
dramatique. En 1992, Nicolas, le frère
de Cécile Monod et de Béatrice Frossard
est diagnostiqué atteint de la sclérose en
plaques (SEP). Il n’a alors que 29 ans. S’en
suit un véritable parcours du combattant
© SEPas impossible
La présidente de SEPas impossible (3 e à
partir de la gauche) et deux membres de
l’association, en compagnie du parrain Jérôme
Coppel, cycliste (2 e à partir de la gauche).
HANDICAP
pour apporter au jeune homme des soins
adaptés. Il doit en effet séjourner dans
différents établissements dont aucun n’a
vocation à accueillir des “SEPiens”. En
2009, le placement permanent de Nicolas
devient nécessaire, il emménage alors près
de Saint-Claude (Jura), dans l’un des rares
établissements spécialisés de la région (il
n’en existe que 6 en France). Entre temps,
et face à toutes ces difficultés, le père de
Nicolas envisage de faire don d’un terrain
pour que l’on y construise une structure
d’accueil spécialisée. À son décès, en
novembre 2013, ses filles prennent le relais
et travaillent à cet énorme projet.
Jérôme Coppel et Philippe
Claudel, deux parrains de
choix
Mais elles comprennent rapidement que le
challenge est de taille et qu’elles seront sans
doute plus efficaces non pas à “construire”
cette maison mais plutôt à déclencher
sa création. « Montez une association,
faites vous connaître, faites du bruit », leur
conseille un élu local bien au fait de ce
genre de sujets. Ni une ni deux, SEPas
impossible voit le jour en février 2014.
L’association met au rang de ses priorités la
mobilisation pour la création de la structure
d’accueil, la sensibilisation autour de la SEP
et le soutien aux malades et aux familles...
Entraînée par l’énergie de son bureau et le
soutien du Conseil départemental, SEPas
Impossible peut s’appuyer aussi sur deux
parrains de choix : le cycliste professionnel
Jérôme Coppel et l’écrivain cinéaste
Philippe Claudel.
© Phovoir.fr
« Nous avons rapidement tissé un réseau,
explique Cécile Monod. Une porte s’ouvre,
qui en ouvre une autre… » sourit la
présidente. n
*en partenariat avec l’Association des Paralysés de France.
https://fr-fr.facebook.com/sepasimpossible et
sepasimpossible@orange.fr
LA SCLÉROSE
EN PLAQUES
Maladie inflammatoire multifocale du
système nerveux central, la sclérose en
plaques (SEP) peut atteindre le cerveau et la
moelle épinière. Elle débute, le plus souvent,
chez des jeunes adultes (20 à 40 ans).
Considérée comme auto-immune, elle est due
à un dérèglement immunitaire qui conduit
les globules blancs à s’attaquer de façon
anormale aux tissux qui entourent les fibres
nerveuses. La SEP évolue par poussées ou de
façon progressive. Aujourd’hui, elle touche
près de 80 000 personnes déclarées en France.
12 HAUTE-SAVOIE MAGAZINE I N°154 I