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ACTUALITÉS En mars dernier se tenait à Argonay un colloque inédit sur la Sclérose en plaques. Une journée organisée* par une toute jeune structure qui œuvre aux côtés des malades et de leur famille : SEPas Impossible. SEPas Impossible se mobilise pour les malades de la Sclérose en plaques et leur famille “ Ce n’est pas parce les choses sont difficiles que nous n’osons pas les faire, c’est parce que n’osons pas qu’elles sont difficiles”. Cette phrase de Sénèque, Cécile Monod, Béatrice Frossard et Sophie Monnier l’ont faite leur en créant SEPas impossible. Association loi 1901, la petite structure basée à Chêne-en-Semine est née d’un parcours douloureux et d’un constat dramatique. En 1992, Nicolas, le frère de Cécile Monod et de Béatrice Frossard est diagnostiqué atteint de la sclérose en plaques (SEP). Il n’a alors que 29 ans. S’en suit un véritable parcours du combattant © SEPas impossible La présidente de SEPas impossible (3 e à partir de la gauche) et deux membres de l’association, en compagnie du parrain Jérôme Coppel, cycliste (2 e à partir de la gauche). HANDICAP pour apporter au jeune homme des soins adaptés. Il doit en effet séjourner dans différents établissements dont aucun n’a vocation à accueillir des “SEPiens”. En 2009, le placement permanent de Nicolas devient nécessaire, il emménage alors près de Saint-Claude (Jura), dans l’un des rares établissements spécialisés de la région (il n’en existe que 6 en France). Entre temps, et face à toutes ces difficultés, le père de Nicolas envisage de faire don d’un terrain pour que l’on y construise une structure d’accueil spécialisée. À son décès, en novembre 2013, ses filles prennent le relais et travaillent à cet énorme projet. Jérôme Coppel et Philippe Claudel, deux parrains de choix Mais elles comprennent rapidement que le challenge est de taille et qu’elles seront sans doute plus efficaces non pas à “construire” cette maison mais plutôt à déclencher sa création. « Montez une association, faites vous connaître, faites du bruit », leur conseille un élu local bien au fait de ce genre de sujets. Ni une ni deux, SEPas impossible voit le jour en février 2014. L’association met au rang de ses priorités la mobilisation pour la création de la structure d’accueil, la sensibilisation autour de la SEP et le soutien aux malades et aux familles... Entraînée par l’énergie de son bureau et le soutien du Conseil départemental, SEPas Impossible peut s’appuyer aussi sur deux parrains de choix : le cycliste professionnel Jérôme Coppel et l’écrivain cinéaste Philippe Claudel. © Phovoir.fr « Nous avons rapidement tissé un réseau, explique Cécile Monod. Une porte s’ouvre, qui en ouvre une autre… » sourit la présidente. n *en partenariat avec l’Association des Paralysés de France. https://fr-fr.facebook.com/sepasimpossible et sepasimpossible@orange.fr LA SCLÉROSE EN PLAQUES Maladie inflammatoire multifocale du système nerveux central, la sclérose en plaques (SEP) peut atteindre le cerveau et la moelle épinière. Elle débute, le plus souvent, chez des jeunes adultes (20 à 40 ans). Considérée comme auto-immune, elle est due à un dérèglement immunitaire qui conduit les globules blancs à s’attaquer de façon anormale aux tissux qui entourent les fibres nerveuses. La SEP évolue par poussées ou de façon progressive. Aujourd’hui, elle touche près de 80 000 personnes déclarées en France. 12 HAUTE-SAVOIE MAGAZINE I N°154 I
Haute-Savoie I m a g I I N°154 I EN DIRECT du Conseil départemental MAGAZINE DU CONSEIL DÉPARTEMENTAL I AVRIL/JUIN 2015 P16 I INSTITUTION Nouveau Conseil départemental : 34 élus au service de la Haute-Savoie www.cg74.fr > >>>>>>>>>>> >>>>>> © Dep74 / Laurent Guette >>>>>>>>>> CONTRAT DE PLAN ÉTAT-RÉGION Construire l’avenir du département En page 14 © Dep74 / Laurent Guette
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