quartiersLa petite Anaïs, 5 ans, <strong>en</strong>tourée des membresde l’Association Amicale et Sportive du Val SaintAndré, qui se sont mobilisé contre sa maladie.<strong>Le</strong> 26 juin dernier, joueurset dirigeants de l’AssociationAmicale et Sportive du ValSaint André se sont mobilisépour aider les par<strong>en</strong>ts d’Anaïs,une petite fille atteinte d’unemaladie orpheline.// SUD eSTLE CLUB DE FooT MoBILISÉCoNTRE LE SYNDRoME DE SANFILIPPoUn grand tournoi de football a étéorganisé pour non seulem<strong>en</strong>t récolterdes fonds mais égalem<strong>en</strong>t faireconnaître le syndrome de Sanfilippo, unemaladie rare dont souffre Anaïs, un petitbout de choux de 5 ans. Il s’agit de laMucopolysacchiaridose III, plus connusous le nom de syndrome de Sanfilippo,du nom du médecin qui l’a découverte<strong>en</strong> 1963. Cette maladie neuro-dégénérativetouche <strong>en</strong>viron 4000 personnesà travers le monde, dont 120 casrépertoriés <strong>en</strong> France. Pour Delphine<strong>Le</strong>duc et Matthieu Laureau, les par<strong>en</strong>tsd’Anaïs, tout a basculé le 22 juillet 2009,lorsque le corps médical a diagnostiquécette maladie sur leur petite fille.« Depuis ce jour, son av<strong>en</strong>ir se réduit àun compte à rebours irréversible » expliquesa maman. Outre une détériorationaccélérée des fonctions physiques etintellectuelles, le syndrome de Sanfilippoest aussi à l’origine d’importantstroubles du comportem<strong>en</strong>t. Hyperactivité,mauvaise maîtrise de soi, colèresinexpliquées, difficultés relationnelles,trouble du sommeil, Anaïs est aussi dansl’incapacité d’appréh<strong>en</strong>der un danger.Des troubles qui pour Delphine <strong>Le</strong>ducnécessit<strong>en</strong>t « une vigilance accrue et uneatt<strong>en</strong>tion de tous les instants ». Depuis,les par<strong>en</strong>ts se sont informés sur cettemaladie et ont décidé d’agir <strong>en</strong> rejoignantl’Alliance Sanfilippo. Créée <strong>en</strong>2005, cette association regroupe despar<strong>en</strong>ts qui se batt<strong>en</strong>t pour faire connaîtrecette maladie inconnue du grandpublic et trouver des financem<strong>en</strong>ts afind’<strong>en</strong>courager la recherche.> R<strong>en</strong>seignem<strong>en</strong>tsAlliance Sanfilippo : 06 67 68 11 97maladiesanfilippo@sfr.fr// PONT De BÉRAUDLES AMIS DE LA NATUREoFFRENT GÎTE ET « DÉCoUVERTE »outre la gestion d’un gîte, l’association des Amis de la Nature est un véritableguide pour mieux connaître le patrimoine naturel de la Prov<strong>en</strong>ce.D’<strong>en</strong>vergure internationale, très implantée <strong>en</strong> Alsace et dans l’<strong><strong>en</strong>semble</strong> de l’esthexagonal, l’Association des Amis de la Nature possède une ant<strong>en</strong>ne <strong>en</strong> terreaixoise. C’est sous la mairie annexe du quartier que cette association présidéepar Christiane Zick est domiciliée depuis plusieurs déc<strong>en</strong>nies. Tous les dimanches, ellepropose aux amoureux de la nature et autres amateurs de grand air, des randonnéespédestres pour sillonner la région et explorer les s<strong>en</strong>tiers bucoliques les plus reculésde la Prov<strong>en</strong>ce. Pour les profanes, des stages de lecture de cartes géographiquessont régulièrem<strong>en</strong>t proposés. Il va de soit que pour se r<strong>en</strong>dre sur site, le covoiturageest de rigueur. L’association est amoureuse, mais aussi protectrice de la nature. Elleparticipe d’ailleurs souv<strong>en</strong>t à des opérations de déf<strong>en</strong>se et de reboisem<strong>en</strong>t pour réparerles dégâts des inc<strong>en</strong>dies de forêts. Dans les locaux, l’association gère aussi un gîtede dix lits avec un réfectoire et une cuisine, à des tarifs attractifs, pour permettre auxav<strong>en</strong>turiers « verts » v<strong>en</strong>us de loin découvrir les charmes du pays de Cézanne, de seloger à moindre coût.NoTEz-LE !C.A.P SUR L’ASSoGoRA !<strong>Le</strong> dimanche 16 septembre, leComité d’Animation et de Promotiondu Pont de Beraud (CAP) sera sur lecours Mirabeau pour l’ASSOGORA,le forum de la vie associative aixoise.Il fera sa r<strong>en</strong>trée le 22 septembre,avec une journée portes ouvertesdans ses locaux situés au n°8 chemindu four. Au programme : prés<strong>en</strong>tationdes activités et apéritif dînatoire.> R<strong>en</strong>seignem<strong>en</strong>tsInformations au 06 07 57 74 15LA MAIRIE ANNEXE FERMELES APRÈS-MIDI D’ÉTÉDurant cette période estivale, la mairieannexe sera ouverte du lundi au v<strong>en</strong>dredi,de 8h à 12h. Elle retrouvera saplage horaire habituelle d’ouverture àpartir du 1 er septembre.30 / aix<strong>en</strong>dialogue / juillet-août 2010
par Laziz Afarnos// PONT De L’ARCLE « ChA » SE MoNTREÀ L’AISE DANS L’EAUAzzedine M’zouri, directeur sportif du Club handisport<strong>Aix</strong>ois (ChA) et une délégation de quatr<strong>en</strong>ageurs étain<strong>en</strong>t à Saint Brieuc les 3, 4 et 5 juinderniers pour disputer les championnats deFrance d’été de natation handisport.Tout le fleuron de la discipline était prés<strong>en</strong>t à Saint Brieucpour ce grand r<strong>en</strong>dez-vous de fin de saison où les nageursaixois n’ont pas fait que de la figuration. Une pluie derecords s’est abattue sur le bassin d’Aquabaie, avec six recordsde France et un record d’Europe. Cyril Missonnier figure parmiceux qui ont inscrit <strong>en</strong> lettres d’or leur nom au palmarès. Cejeune <strong>Aix</strong>ois de 18 ans a survolé la catégorie des sourds <strong>en</strong>décrochant pas moins de deux médailles d’arg<strong>en</strong>t sur 50 et100 mètres nage libre et quatre médailles d’or, avec autant derecords. Il est <strong>en</strong> effet le nouveau dét<strong>en</strong>teur du record de Francedu 200 mètres 4 nages, 100 mètres papillon, 100 mètres doset 100 mètres brasse.Armand Pascal et Emeric Jego, deux autres nageurs de ladélégation aixoise ont eux aussi marqué l’événem<strong>en</strong>t <strong>en</strong> sehissant sur le podium des 100 mètres papillon et nage libre.Patrice Labrugère a quant à lui apporté sa contribution auxrelais avec une 4 e place dans le 4 x 50 m nage libre et quatr<strong>en</strong>ages. Des performances qui permett<strong>en</strong>t au CHA de devancer89 autres clubs et d’ainsi retrouver la tête du classem<strong>en</strong>t desclubs français. Une place qui était déjà la si<strong>en</strong>ne <strong>en</strong> 2007. unejuste récomp<strong>en</strong>se du travail accompli par Charles Weiss etAzzedine M’zouri.// fACULTÉSJANINE BERGÉ FêTE SES 20 ANS...Janine Bergé fête ses 20 ans de prés<strong>en</strong>ce au <strong>c<strong>en</strong>tre</strong> socio culturel Jean-Paul Coste, dont 17 ans <strong>en</strong> tantque présid<strong>en</strong>te. R<strong>en</strong>contre.C’est <strong>en</strong> postulant à un poste de professeur de danseclassique que la jeune Janine Bergé fraîchem<strong>en</strong>t arrivéede Paris met les pieds pour la première fois au<strong>c<strong>en</strong>tre</strong> socio culturel Jean-Paul Coste. La jeune mère de deux<strong>en</strong>fants est alors loin de se douter que 20 ans plus tard, ell<strong>en</strong>’<strong>en</strong> sera toujours pas repartie. Deux années de prés<strong>en</strong>ceet voilà qu’elle intègre le conseil d’administration du <strong>c<strong>en</strong>tre</strong>,sans pour autant délaisser ses pointes et son tutu. « Je suisr<strong>en</strong>tré pour répondre à une demande amicale, j’y suis restépar conviction » dit-elle.Elle se lance alors le poing levé dans le milieu associatif pourprôner la mixité, déf<strong>en</strong>dre la laïcité et lutter contre l’exclusionet les inégalités. Des valeurs qu’elle véhicule et qu’elle partageavec le <strong>c<strong>en</strong>tre</strong> socio culturel qu’elle préside depuis 17 ansmaint<strong>en</strong>ant. Pas du g<strong>en</strong>re à rester « spectatrice de la vie »,Janine est à 48 ans, une figure emblématique de la vie associativeaixoise. Des convictions et une expéri<strong>en</strong>ce qu’elle faitvaloir depuis 4 ans à l’Union Départem<strong>en</strong>tale et l’Union Régionaledes C<strong>en</strong>tre Socio Culturels dont elle est respectivem<strong>en</strong>tvice-présid<strong>en</strong>te et trésorière. Avec un <strong>en</strong>gagem<strong>en</strong>t inaltéré, unaltruisme prononcé et un rejet absolu de l’ingér<strong>en</strong>ce, JanineBergé s’est toujours inscrite dans un projet associatif citoy<strong>en</strong>,loin de toute considération politique ou partisane. C’est sansdoute le secret de sa longévité.aix<strong>en</strong>dialogue / juillet-août 2010 / 31