Actes synthétiques du séminaire "Droit d'avoir une vie d'enfant"

plateau 1UNE VIE D’ENFANT FACE AU HANDICAP ET à LA MALADIEElisabeth ZUCMAN, Médecin de réadaptation fonctionnelle,Administrateur du Groupe PolyhandicapFrance, nous a livré quelques-unes de ses réflexionsentourant les repères éthiques appliqués aux enfantspolyhandicapés, en faveur du mieux-être del’enfant, de sa famille, et des bonnes pratiques deséquipes pluridisciplinaires.Des enfants polyhandicapés qui, elle nous le rappelle,« n’ont pas de possibilité d’expression verbale ; ils ont despossibilités d’expression non verbale mais cela demandel’aide des familles et de l’équipe pluridisciplinaire, qu’onprenne le temps de décoder ce langage singulier avectoutes les incertitudes que cela représente. Ils ne peuventdonc pas dire explicitement « non » et leur opposition àtelle ou telle activité, personne, situation, doit elle aussi fairel’objet d’une attention proche, continue, personnalisée,pour être écoutée avec autre chose que des mots. Toutceci rend vraiment indispensable une instance médiatricenon visible, qui introduit un ensemble de repères éthiques ».Ces repères devant être particulièrement suivis et respectésen raison de « l’intrication de multiples déficiences gravesnécessitant le recours à de multiples intervenants ». Cesprincipes éthiques sont les suivants : être acteur de sondevenir, développer des aides utiles et non nuisibles, mesurées,des aides devant réduire les inégalités et ne pasen créer d’autres, aides devant enfin être régulièrementévaluées. « Des repères qui nous permettent de donner àun enfant une enfance et une liberté en dépit des contraintesmultiples du polyhandicap ».Lors des échanges avec le public, Elisabeth ZUCMANévoque « une surcapacité d’attachement de l’enfantà ses parents et aux aidants proches. La situation dedépendance fait que les liens sont très forts, qu’on peutrapprocher du lien unissant le jeune enfant qui n’estpas encore autonome, liens qui ne s’éteignent pas carl’enfant reste dépendant définitivement ».Elle met en garde sur le risque d’une relation fusionnelle,jugée « mortifère », et insiste sur le bienfait des « petitesruptures », notamment entre l’aidant et l’enfant.Une certaine forme de « liberté » (cf repères éthiques développésci-dessus par Elisabeth ZUCMAN qui donnentune enfance et une liberté au sein des contraintes de lamaladie) également évoquée par Isabelle SIGAL, Directricepédagogique de l’Unité d’Enseignement de Villepatour.Elle consiste à rendre possible l’accès d’un enfant en situationde handicap grave à l’école et aux loisirs. La loi du11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances(participation et citoyenneté des personnes handicapées)a en effet impulsé de nouvelles dynamiques dans la scolarisationdes élèves handicapés, grâce à la continuitéd’un parcours scolaire adapté aux compétences et besoinsdes élèves (évaluation régulière depuis la maternellejusqu’à l’entrée en formation professionnelle ou même enenseignement supérieur), un accueil et une évaluation desbesoins renforcés, une augmentation des accompagnementsgrâce à des auxiliaires de vie sociale (AVS).12