CONSTITUTION D'UNE ALLIANCE MALADIES RARES MAROC 2016

Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques
الجمعيت المغزبيت ألمزاض المناعت الذاتيت و الجهاسيت
Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
مؤتمز
صحفي لتأسيس رابطت جمعياث األمزاض النادرة
الخمٌس 25 فبراٌر،‏ 2016 بدعم من مختبرات افرٌكفار من الساعة الخامسة والنصف مساءا إلى الثامنة لٌال
فندق كنزي تووٌر ‏-شارع الزرقطونً‏ - المعارٌف الدار البٌضاء
تنظم الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة و الجهازٌة ، مع دعم من مختبرات افرٌكفار و بمشاركة عدة جمعٌات مرضى معنٌٌن
بأمراض نادرة،‏ مؤتمرا صحفٌا إلطالق و تأسٌس تحالف األمراض النادرة ‏ٌجمع الجمعٌات تنشط فً‏ محاربة األمراض النادرة.‏
سبع جمعٌات تخص ‏،األمراض االستقالبٌة الخلقٌة ، األمراض اللٌزوزومٌة،‏ عوز المناعة األولً‏ ‏،مرض الوهن ، الحمى المتوسطٌة العائلٌة ،
ومرض السٌلٌاك فً‏ شكله النادر الغٌر المستجٌب للحمٌة الخالٌة من الغلوتٌن و أمراض المناعة الذاتٌة ‏،قرروا التجمع لتأسٌس منبر لألمراض
النادرة فً‏ المغرب .
‏ٌتعلق األمر،‏ اقتداء بما هو علٌه الحال بالفعل فً‏ أوروبا،‏ لجمٌع هده الجمعٌات األعضاء و كدالك أولئك الذٌن ‏ٌودون االنضمام إلى التحالف
الحقا ، بتنظٌم أنفسهم على شكل شبكة مع حركة جماعٌة،‏ تحترم استقاللٌة كل األعضاء فً‏ األنشطة الخاصة بهم للدفع قدمالمجال.‏ األمراض
النادرة فً‏ المغرب .
بالفعل،‏ تواجه األشخاص المصابون باألمراض النادرة فً‏ الواقع المعاش كل أنواع الصعوبات فً‏ مشوارهم المرضى و خاصة فً‏ رحلتهم
للحصول على التشخٌص السلٌم أو على األقل فً‏ الحصول على المعلومات الدقٌقة عن مرضهم أو اإلحالة إلى المهنٌٌن المؤهلٌن.و المطلعٌن على
نوع مرضهم كما أن الحصول على الرعاٌة الجٌدة مع تكلفة فً‏ المتناول مازال ‏ٌسبب أٌضا مشكلة ، فضال على عدم االعتراف من قبل
المجتمع من اجل تفعٌل لرعاٌة شاملة.للمرضى المصابٌن بهدا النوع من األمراض.هذا النقص فً‏ األمل العالجً‏ ‏ٌولد عزلة نفسٌة;‏ واستٌاء
لدى المرضى و من حولهم.‏ .
إلى 20.
.
.
تشٌر التقدٌرات إلى أن ٪5 إلى ٪8 من سكان العالم معنٌون بهذا النوع من األمراض،‏ أي ما ‏ٌقارب‎1‎ من كل 17 شخص آدا أخدنا
باالعتبار مجمل األمراض النادرة نجد أن حوال‎350ً‎ ملٌون شخص فً‏ العالم مصاب بنوع أو أخر من هده الفصٌلة من األمراض و فً‏ بلدنا
المغرب ، ما ‏ٌقارب ملٌون و نصف الملٌون.‏ أد ‏ٌلقى الطبٌب فً‏ ممارسته الٌومٌة هذا النوع من األمراض أكثر مثال من مرض جد منتشر
كالسكري.‏ .
من خالل خلق هذه المنبر لألمراض النادرة فً‏ بلدنا،‏ ‏ٌمكن لجمعٌات المرضى أن تكون قادرة على توحٌد جهودها وتوصٌل صوتها بطرٌقة
والسلطات الحكومٌة–‏ من اجل أن ‏ٌكون للمرضى
الصناعة الدوائٌة أفضل لمختلف ألفعالٌات المعنٌة ‏،من مهنًٌ‏ الصحة والباحثٌن وأصحاب وذوٌهم االستماع الكافً‏ و االعتراف العلنً‏ الالزم لمشاكلهم.‏
هكذا أوصت جمعٌة اماٌٌس فً‏ الٌوم الدراسى األخٌر للمناعة الذاتٌة فً‏ نوفمبر 2015، أن من الضروري تعزٌز األمراض النادرة و ترقٌتها
إلى منصب ‏ٌجعلها من أولوٌات الصحة العامة و دالك ضمن صٌاغة خطة وطنٌة لألمراض النادرة.‏ ، خطة من شأنها تحدٌد األٕذاف اىَشاد
تحقٍقٖا ‏ٗاىتذاتٍش اىَضٍغ أخزٕا ، ‏ٗال سٍَا فً‏ ‏ٍجاالخ تنٌِ٘‏ اىَؼاىجٍِ‏ ‏ٗت٘جٍٔ‏ اىَشظى اىزٌِ‏ ‏ٌؼاُّ٘‏ ٍِ األٍشاض اىْادسج ‏ٍغ إّشاء ‏ٍشامض ‏ٍشجؼٍح
‏ٗغٍْح ىتطٌ٘ش اىخثشاخ ٗ للحصول علٌها ٗ ‏ٍشامض مفاءاخ ‏ٍحيٍح ىتقذٌٌ‏ اىشػاٌح.‏ اىَقشتح.‏ التذ ٍِ ‏ٕذٓ‏ اىتذاتٍش ‏ٍغ خيق أٍامِ‏ ٗ أدٗاخ تجَغ شَو
اىَشظى حٍْٖا ‏ٌَنِ‏ األٍو فً‏ ‏ٍستقثو أفعو.‏
االتصاه : اىذمت٘سج ‏ٍ٘سٍاس خذٌجح اىذاس اىثٍعاء
‎18‎فثشاٌش 2016