CONSTITUTION D'UNE ALLIANCE MALADIES RARES MAROC 2016
Extrêmement diverses - neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses …-, 80% de ces maladies ont une origine génétique. 3 maladies sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer. Elles empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d'un des 2 chromosomes sexuels féminin X)… D’autres provoquent : un vieillissement accéléré (progéria, 100 cas dans le monde) ; des fractures à répétition (maladie des os de verre) ; une transformation des muscles en os (maladie de l’homme de pierre, 2 500 cas dans le monde) ; une démarche incertaine, la mémoire hésitante, des comportements parfois " inappropriés par rapport aux convenances sociales" et des difficultés à contrôler la vessie (hydrocéphalie à pression normale : accumulation du liquide céphalo-rachidien dans le cerveau, après 60 ans) ; une anémie par anomalie de globules rouges (bêta-thalassémie) ; une sclérose cérébrale et une paralysie progressive de toutes les fonctions (leucodystrophie) … ou encore des mouvements incontrôlables et un affaiblissement intellectuel allant jusqu’à la démence (maladie de Huntington).
Extrêmement diverses - neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses …-, 80% de ces maladies ont une origine génétique. 3 maladies sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer.
Elles empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d'un des 2 chromosomes sexuels féminin X)…
D’autres provoquent : un vieillissement accéléré (progéria, 100 cas dans le monde) ; des fractures à répétition (maladie des os de verre) ; une transformation des muscles en os (maladie de l’homme de pierre, 2 500 cas dans le monde) ; une démarche incertaine, la mémoire hésitante, des comportements parfois " inappropriés par rapport aux convenances sociales" et des difficultés à contrôler la vessie (hydrocéphalie à pression normale : accumulation du liquide céphalo-rachidien dans le cerveau, après 60 ans) ; une anémie par anomalie de globules rouges (bêta-thalassémie) ; une sclérose cérébrale et une paralysie progressive de toutes les fonctions (leucodystrophie) … ou encore des mouvements incontrôlables et un affaiblissement intellectuel allant jusqu’à la démence (maladie de Huntington).
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Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques<br />
الجمعيت المغزبيت ألمزاض المناعت الذاتيت والجهاسيت<br />
Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association<br />
Conférence de presse Jeudi 25 février <strong>2016</strong> avec le soutien des Laboratoires AFRICPHAR (De 17h 30à 20h)<br />
HOTEL KENZI TOWER (Bd Zerktouni TwinCenter Maarif) CASABLANCA<br />
Constitution d’une alliance maladies rares du Maroc<br />
17 h 00 : accueil des participants et des journalistes<br />
Modératrice de la conférence: Pr Kenza Bouayad<br />
18 h: Allocution d’ouverture et présentation de la problématique des maladies rares au Maroc<br />
18h 10 : les erreurs congénitales du métabolisme<br />
Dr Khadija Moussayer, Présidente AMMAIS<br />
Dr Afaf Benitto (Présidente Association S.O.S METABO)<br />
18h20 : les maladies lysosomales, des maladies enzymatiques aux formes multiples<br />
M Benyounes Dhichi (Président Association Espoir Vml Maroc)<br />
18h 30 : les déficits immunitaires primitifs au Maroc<br />
Pr Aziz Bousfiha (Président Association Hajar)<br />
18h40 : la myasthénie, une pathologie neurologique trop méconnue<br />
Dr My Ahmed Idrissi (Association des amis des Myasthéniques du Maroc AAMM)<br />
18h 50 : La fièvre méditerranéenne, une maladie dont le bassin méditerranéen est l’épicentre<br />
(Représentant de l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres<br />
héréditaires AMFMF)<br />
18h 55 : L’intolérance au gluten ou maladie cœliaque sous sa forme la plus sévère, la sprue réfractaire<br />
Mme Maria Chentouf (Association des intolérants et allergiques au Gluten AMIAG)<br />
19h05 : Débat avec les représentants de la presse, les patients, les personnalités officielles et<br />
représentants des pouvoirs publics<br />
19h30 : Recommandations Dr Moussayer khadija<br />
Clôture et Cocktail dinatoire
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