La mia aspirazione più grande è che la salute sia <strong>con</strong>siderata non tanto una benedizione da auspicare ma un diritto umano da difendere Kofi Annan
Prefazione Prefazione Siamo lieti, in qualità di curatori, di presentare l’Atlas. Risorse <strong>globali</strong> <strong>per</strong> <strong>per</strong>sone <strong>con</strong> <strong>disabilità</strong> <strong><strong>int</strong>ellettive</strong> (Atlas-ID). Dietro la nascita dell’Atlas-ID vi sono tre ragioni principali. Innanzitutto, l’importanza del tema delle DI <strong>per</strong> l’OMS, la <strong>con</strong>vinzione che la raccolta di dati <strong>globali</strong> sulle DI sia stata trascurata <strong>per</strong> troppo tempo e il <strong>con</strong>seguente bisogno che tali dati fondamentali possano agire da catalizzatori di azioni di supporto e di pianificazione <strong>per</strong> il futuro. La se<strong>con</strong>da ragione è la sempre crescente necessità di <strong>con</strong>siderare la <strong>disabilità</strong> come una tematica inerente i diritti umani, così come affermato alla Convention delle Nazioni Unite sui diritti delle <strong>per</strong>sone <strong>con</strong> <strong>disabilità</strong> e sulla base dell’esistenza di un legame <strong>con</strong>cettuale tra la salute e i diritti umani (OHCHR, 2000; OMS, 2002; Gruskin et al., 2005) e le potenziali implicazioni <strong>per</strong> gli obblighi – sanciti dai trattati – di ciascun paese in relazione alle <strong>risorse</strong> da destinare alle DI. E, infine, il recente <strong>int</strong>eresse dell’OMS nel campo delle DI, grazie al Montreal PAHO/Centro Collaborativo dell’OMS <strong>per</strong> la Ricerca e il Training in Salute Mentale e i suoi partner, il Lisette-Dupras e i West Montreal Readaptation Centers <strong>per</strong> le <strong>per</strong>sone <strong>con</strong> DI (PAHO/OMS, 2004; Lecomte et Mercier, 2007). Tutto ciò ha <strong>per</strong>messo di coordinare le <strong>risorse</strong> da <strong>con</strong>vogliare in un Atlante sulle DI a partire da un team di ricerca sulle DI. L’OMS in passato ha lavorato nel campo delle DI, <strong>con</strong>centrandosi soprattutto sull’area della salute e dell’involuzione in <strong>per</strong>sone <strong>con</strong> DI (Thorpe et al., 2000; Janicki, 2000; WHO/IASSID/II, 2001). Il presente progetto è orientato all’individuazione di <strong>risorse</strong> e servizi nel campo delle DI in tutti gli Stati Membri dell’OMS, in tutti i membri associati dell’OMS e in diverse aree e regioni del mondo attraverso il calcolo della distribuzione delle DI <strong>per</strong> aree geografiche e livello di reddito. L’obiettivo ultimo è quello di utilizzare queste informazioni <strong>per</strong> incrementare le <strong>con</strong>oscenze e il sostegno, a livello nazionale e mondiale, alle <strong>per</strong>sone <strong>con</strong> DI e le loro famiglie. I fruitori principali del presente volume sono certamente i responsabili della pianificazione delle politiche e dei servizi socio-sanitari all’<strong>int</strong>erno di ciascun paese. Tuttavia, l’Atlas- ID potrebbe essere utile <strong>per</strong> gli enti che erogano servizi <strong>per</strong> le <strong>per</strong>sone <strong>con</strong> DI, <strong>per</strong> le ONG nazionali e <strong>int</strong>ernazionali attive nel campo delle DI, <strong>per</strong> i sostenitori e gli attivisti di campagne sui diritti umani, <strong>per</strong> professionisti e ricercatori del settore sanitario e <strong>per</strong> la società civile in generale. Il valore dell’Atlas-ID può essere giudicato solo dai suoi lettori e dai suoi fruitori, ma noi riteniamo che il progetto abbia dato un forte <strong>con</strong>tributo nel campo delle DI in tre modi. In primo luogo, ha identificato le carenze e i bisogni esistenti nelle <strong>risorse</strong> e nei servizi destinati a <strong>per</strong>sone <strong>con</strong> DI nel mondo <strong>int</strong>ero. In se<strong>con</strong>do luogo, ha sviluppato due strumenti utili a livello nazionale e regionale: un glossario di termini usati nel campo delle DI e il questionario <strong>per</strong> l’individuazione dei servizi specifici <strong>per</strong> <strong>per</strong>sone <strong>con</strong> DI (v. Appendice III e IV). Infine, ha prodotto un network di collaborazioni tra tutti i paesi che hanno partecipato allo studio sulle DI (v. Appendice II). Siamo <strong>con</strong>sapevoli dei numerosi limiti dei dati presentati nell’Atlas-ID; accettiamo quindi di buon grado qualsiasi suggerimento <strong>per</strong> migliorare la qualità e la quantità dei dati, specialmente in relazione a quei paesi che dispongono di scarse informazioni sulle DI. Il nostro auspicio è che questo progetto, suggellando la fattibilità di uno studio di ricerca sulle DI a livello mondiale, possa essere il primo passo <strong>per</strong> dare voce alle <strong>per</strong>sone <strong>con</strong> DI e alle loro famiglie, ammettendo la necessità di implementare politiche e programmi specifici che riescano colmare nel mondo <strong>int</strong>ero le lacune esistenti nell’ambito dei servizi e delle <strong>risorse</strong>. Shekhar Saxena, Céline Mercier, Marco Garrido Cumbrera, Jocelin Lecomte 17
Change language