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Il gruppo di lavoro e i partner Il gruppo di lavoro e i partner Il progetto è stato ideato e implementato grazie alla collaborazione tra l’OMS e il Montreal PAHO/Centro collaborativo e di riferimento dell’OMS per la ricerca e la formazione sulla salute mentale presso il Douglas University Institute in Mental Health, Montreal. Del gruppo che ha lavorato al progetto hanno fatto parte Shekhar Saxena e Marco Garrido-Cumbrera dell’OMS, nonché Céline Mercier e Jocelin Lecomte (project coordinator dell’Atlas-ID) di Montreal, che hanno curato anche l’edizione del presente volume. Tarun Dua ha fornito il supporto tecnico al progetto, mentre Benedetto Saraceno e Gaston Harnois hanno guidato e orientato il progetto. Il progetto è stato finanziato dai centri riadattivi Lisette-Dupras e West Montreal, dal Ministro della Salute e degli Affari Sociali del Québec, dall’Office des personnes handicapées del Québec, dalla Fédération québéçoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (Federazione dei centri riadattivi sulle carenze intellettive e i disturbi pervasivi dello sviluppo) e dal Governo del Canada, nella fattispecie dall’Office of Disability Studies (Ufficio per gli studi sulla disabilità) e dalla Canadian Health Agency (Agenzia Canadese per la Salute). Le opinioni e le interpretazioni contenute nel presente rapporto non riflettono necessariamente quelle dei Governi del Canada o del Québec. La revisione interna del volume è stata curata dai colleghi del Dipartimento di salute mentale e abuso di sostanze dell’OMS e dai consulenti regionali sulla salute mentale e l’abuso di sostanze: Thérèse Agossou, Ufficio regionale africano; José Miguel Caldas-Almeida, Itzak Levav e Jorge Rodriguez, Ufficio regionale americano; Vijay Chandra, Ufficio regionale Asia sud-orientale; Mattijs Muijen, Ufficio regionale europeo; Mohammad Taghi Yasamy, Ufficio per il Mediterraneo orientale; Xiangdong Wang, Ufficio regionale del Pacifico occidentale. La revisione esterna del questionario dell’Atlas-ID, i termini del glossario e il rapporto finale sono stati curati da Sayyed Ali Samadi, Andrea Aznar, Giulia Balboni, Julie Beadle-Brown, David Braddock, Valerie J Bradley, Yannick Courbois, Xenia Mas De Vergara, Eric Emerson, Satish Girimaji, Diego Gonzalez, Marie-Claire Haelewyck, Abdul Hameed Al Habeeb, Michèle Isaac, Henry Kwok, Ruth Luckasson, Jayanthi Narayan, Trevor Parmenter, Brian Robertson, Luis Salvador-Carulla, Johannes Schädler, Robert L Schalock, Uma Tuli e Michael Wehmeyer. I nostri ringraziamenti vanno a tutti i paesi partecipanti che hanno lavorato scrupolosamente alla raccolta e alla pubblicazione dei dati contenuti nel presente manuale (i partecipanti sono elencati nell’Appendice II), e a tutti i relativi ministeri, alle ONG, alle università e ai centri di ricerca dei suddetti paesi. Rivolgiamo un particolare ringraziamento a Geneviève Boyer, France Desjardins, Donald Foidart, Dominique Fortin, Valérie Houde, Daphné Lamontagne e Fanny Lemetayer per la preziosa collaborazione al progetto, e Rosemary Westermeyer per il supporto alla pubblicazione del presente volume. 18
Introduzione Introduzione Le informazioni sulle risorse e i servizi disponibili per le persone con DI sono ancora esigue, frammentarie e soprattutto relative ai paesi ad alto reddito. È difficile reperire dati sulla disponibilità dei servizi, la loro natura e la modalità per accedervi in un dato paese, e spesso tali dati non esistono affatto a livello globale. Sono state riscontrate ampie differenze tra i paesi ad alto reddito e i paesi con redditi medio-bassi in relazione alla disponibilità e al tipo di informazioni sui servizi e le risorse nazionali. Esistono invece informazioni cospicue per alcuni paesi ad alto reddito; sono stati pubblicati rapporti dettagliati partendo da una base di informazioni molto estesa. Per contro, la documentazione è molto più esigua e inaccurata in quei paesi a basso/medio reddito. Spesso le informazioni disponibili si basano su esperienze specifiche per un dato gruppo di individui, per un certo tipo di diagnosi o per una data aerea geografica. I dati quantitativi sui contributi provenienti dalle famiglie o dalle ONG sono praticamente nulli, anche se il loro ruolo viene comunque riconosciuto. Uno degli obiettivi del nuovo Atlante è quello di cominciare a colmare le lacune informative grazie all’impiego di informatori chiave che operano in diversi campi e che sono impegnati a migliorare la qualità della vita di persone con DI in tutti gli Stati membri dell’OMS, in tutti i membri associati e in tutte le aree e le regioni dell’OMS. 19
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Commenti dei revisori sull’Atlas
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