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I padri di fronte alla disabilità dei figli - E. Medea

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SUPER OMNIA CHARITAS ottobre 2006<br />

Primo Piano<br />

I <strong>padri</strong> <strong>di</strong> <strong>fronte</strong><br />

<strong>alla</strong> <strong>di</strong>sabilità <strong>dei</strong> <strong>figli</strong><br />

Iniziamo questo viaggio all'interno dell'identità e del ruolo paterno rispetto <strong>alla</strong> nascita <strong>di</strong> un bambino <strong>di</strong>sabile con Eleonora<br />

Maino, referente per l'Associazione La Nostra Famiglia del Servizio <strong>di</strong> psicologia della famiglia, IRRCS "E. <strong>Medea</strong>", che fa<br />

il punto sugli stu<strong>di</strong> effettuati sulla genitorialità maschile <strong>di</strong> <strong>fronte</strong> a un <strong>figli</strong>o <strong>di</strong>sabile.<br />

Ma prima sottolineamo l'intervento emblematico (pubblicato sulla rivista Ombre e Luci) <strong>di</strong> Gilles Le Car<strong>di</strong>nal, professore <strong>di</strong><br />

Comunicazione all'Università <strong>di</strong> Compagne, autore del libro Vivere la paternità e<strong>di</strong>to da Desclée de Brouwer, in cui lo<br />

stu<strong>di</strong>oso afferma che il padre, a <strong>di</strong>fferenza della madre che ha portato il bambino nel suo grembo, non <strong>di</strong>venta d'un tratto<br />

solo "il padre <strong>di</strong> un <strong>figli</strong>o <strong>di</strong>sabile ma si trova scosso nella sua profonda identità. Il bambino tanto atteso delude le speranze,<br />

e il mondo interiore e l'immagine <strong>di</strong> sé crollano insieme a tutti i punti <strong>di</strong> riferimento <strong>di</strong> sposo e <strong>di</strong> padre".<br />

Un'immagine, quella che emerge nelle parole dello stu<strong>di</strong>oso, illuminante per comprendere quanto sia destabilizzante per un<br />

uomo l'ingresso <strong>di</strong> un <strong>figli</strong>o <strong>di</strong>sabile all'interno <strong>di</strong> un nucleo familiare.<br />

Gli uomini soffocano<br />

le loro angosce<br />

II focus dell'attenzione, parlando <strong>di</strong><br />

<strong>di</strong>sabili, soprattutto in passato, veniva<br />

posto sulla persona affetta da <strong>di</strong>sabilità.<br />

A partire dagli anni '50 si è cominciato<br />

a considerare anche la famiglia della<br />

persona <strong>di</strong>sabile e, al suo interno, le<br />

madri sono sempre state le persone più<br />

indagate. Questa particolare attenzione<br />

al ruolo materno era dovuta in parte <strong>alla</strong><br />

maggiore accessibilità delle madri rispetto<br />

ad altri componenti della famiglia, in<br />

parte al fatto che sono le madri a<br />

partorire i <strong>figli</strong> e quin<strong>di</strong> sono anche<br />

I'epicentro <strong>di</strong> tale evento sconvolgente, a<br />

maggior ragione quando si dà <strong>alla</strong> luce un<br />

bambino con una <strong>di</strong>sabilità.<br />

Infine, perché tra<strong>di</strong>zionalmente le madri<br />

sono considerate più <strong>di</strong> chiunque altro le<br />

naturali caregivers ed educatrici della<br />

prole.<br />

II ruolo del padre viene considerato con<br />

maggiore attenzione tra gli anni '60 e<br />

'70 quando si comincia a pensare <strong>alla</strong><br />

famiglia come a un sistema all'interno del<br />

quale tutti i membri sono importanti e<br />

hanno una reciproca influenza gli uni sugli<br />

altri. Ancora, quando la tra<strong>di</strong>zionale<br />

<strong>di</strong>visione <strong>dei</strong> ruoli in base al sesso (che<br />

vedeva I'identificazione delle donne con<br />

il ruolo materno e <strong>di</strong> cura, e gli uomini<br />

con il ruolo <strong>di</strong> sostegno economico del<br />

nucleo familiare) è <strong>di</strong>ventata meno rigida<br />

e, infine, si è posta maggiore attenzione<br />

ai papà, quando si sono introdotti<br />

cambiamenti legislativi che hanno<br />

condotto all'aumento del numero <strong>dei</strong><br />

<strong>padri</strong> che ricevono la custo<strong>di</strong>a <strong>dei</strong> <strong>figli</strong> in<br />

caso <strong>di</strong> separazione della coppia.<br />

In ogni caso, sebbene gli stu<strong>di</strong> che<br />

prendono in considerazione il ruolo<br />

paterno siano ancora esigui e le loro<br />

conclusioni spesso non siano univoche,<br />

uno <strong>dei</strong> dati riportati con maggior<br />

frequenza è quello relativo alle <strong>di</strong>fferenti<br />

reazioni <strong>dei</strong> due genitori <strong>alla</strong> notizia <strong>di</strong><br />

aver generato un <strong>figli</strong>o <strong>di</strong>sabile.<br />

I <strong>padri</strong> tenderebbero a mettere in atto<br />

comportamenti pragmatici, cercando<br />

soprattutto la soluzione ai problemi<br />

pratici e concreti connessi al crescere un<br />

bambino con <strong>di</strong>fficoltà, mentre le madri<br />

sarebbero più inclini a manifestare in<br />

modo più imme<strong>di</strong>ato i loro vissuti emotivi<br />

e le loro angosce, o peggio, i sensi <strong>di</strong><br />

colpa.<br />

I ricercatori ipotizzano che la spiegazione<br />

<strong>di</strong> tali risultati possa trovarsi nel fatto che<br />

agli uomini, sin da bambini, viene<br />

insegnato che occorre avere il controllo<br />

delle proprie emozioni ed è poco<br />

SI PARLA DI: IRCCS "E. MEDEA"<br />

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SUPER OMNIA CHARITAS ottobre 2006<br />

> Primo Piano<br />

maschile mostrare il proprio dolore e la<br />

propria tristezza.<br />

Inoltre, nel fatto che i <strong>padri</strong> si<br />

sentirebbero in dovere <strong>di</strong> essere forti per<br />

sostenere le mogli che appaiono invece<br />

visibilmente sofferenti. I ricercatori<br />

sottolineano altresì le implicazioni psicosomatiche<br />

che emergono nei <strong>padri</strong> che si<br />

trovano ad affrontare la <strong>di</strong>sabilità: in<br />

sostanza per soffocare le proprie<br />

emozioni, avvengono nei papà alcuni<br />

<strong>di</strong>sagi sia a livello fisico — frequenti mal<br />

<strong>di</strong> testa, <strong>di</strong>sturbi gastro-intestinali e un<br />

sistema immunitario maggiormente<br />

vulnerabile — sia a livello psicologico,<br />

soprattutto per quanto riguarda<br />

l'innalzamento <strong>dei</strong> livelli <strong>di</strong> stress,<br />

maggiore <strong>di</strong>fficoltà a elaborare i propri<br />

sentimenti e a venire a patti con<br />

l'han<strong>di</strong>cap del <strong>figli</strong>o e dunque con l'essere<br />

genitore <strong>di</strong> un bambino <strong>di</strong>sabile.<br />

A tutto ciò si aggiunga che alcuni stu<strong>di</strong>,<br />

e l'evidenza clinica, mettono in luce come<br />

una mancata con<strong>di</strong>visione emotiva con il<br />

proprio partner riguardo gli eventi<br />

dolorosi possa, a lungo andare,<br />

indebolire il rapporto <strong>di</strong> coppia.<br />

Nelle ricerche in ambito internazionale un<br />

dato controverso è legato al fatto che in<br />

alcune <strong>di</strong> queste si afferma che i <strong>padri</strong> <strong>di</strong><br />

bambini con ritardo mentale siano più<br />

depressi e sperimentino una minor<br />

autostima e fiducia nel loro ruolo paterno<br />

rispetto ai <strong>padri</strong> <strong>di</strong> bambini normodotati.<br />

Altri stu<strong>di</strong> però sottolineano che i <strong>padri</strong><br />

<strong>dei</strong> bambini <strong>di</strong>sabili<br />

non hanno né una<br />

maggiore tendenza <strong>alla</strong><br />

depressione, né più alti<br />

livelli <strong>di</strong> insod<strong>di</strong>sfazione<br />

coniugale, e neppure<br />

una maggiore tendenza<br />

<strong>alla</strong> separazione<br />

rispetto <strong>alla</strong> me<strong>di</strong>a<br />

nazionale.<br />

Infine, per quanto<br />

riguarda le possibili<br />

reazioni <strong>dei</strong> <strong>padri</strong><br />

posti <strong>di</strong> <strong>fronte</strong> alle<br />

caratteristiche del<br />

bambino <strong>di</strong>sabile,<br />

taluni autori <strong>di</strong> stu<strong>di</strong><br />

evidenziano come<br />

alcuni <strong>di</strong> questi genitori<br />

— a causa delle alte<br />

aspettative rispetto ai<br />

<strong>figli</strong> maschi — possano<br />

essere particolarmente<br />

delusi quando arriva in<br />

famiglia un bambino maschio con<br />

<strong>di</strong>sabilità. Altri stu<strong>di</strong> riportano invece che<br />

il tipo <strong>di</strong> adattamento e i livelli <strong>di</strong> stress<br />

paterni non sono connessi alle<br />

caratteristiche (sesso, età, gravita della<br />

<strong>di</strong>sabilità) del bambino, ma ad alcune<br />

peculiarità <strong>di</strong> personalità del padre, al suo<br />

grado <strong>di</strong> istruzione e al suo poter garantire<br />

<strong>alla</strong> famiglia e al bambino <strong>di</strong>sabile un<br />

buon tenore <strong>di</strong> vita.<br />

Una ricerca effettuata presso il Polo <strong>di</strong><br />

Bosisio Parini dell'Istituto Scientifico<br />

Eugenio <strong>Medea</strong>, dell'Associazione La<br />

Nostra Famiglia, ha evidenziato la<br />

presenza <strong>di</strong> alcune <strong>di</strong>fferenze significative<br />

nel modo <strong>di</strong> percepire la famiglia da parte<br />

<strong>dei</strong> <strong>padri</strong> <strong>di</strong> bambini <strong>di</strong>sabili rispetto a<br />

<strong>padri</strong> <strong>di</strong> bambini normodotati.<br />

In questa ricerca è stato coinvolto un<br />

campione sperimentale costituito da 122<br />

famiglie ciascuna con un <strong>figli</strong>o <strong>di</strong>sabile (<strong>di</strong><br />

età compresa tra i 12 e i 35 anni), e un<br />

campione <strong>di</strong> controllo anch'esso<br />

costituito da 122 nuclei familiari con<br />

caratteristiche socio-culturali analoghe a<br />

quelle delle famiglie del campione<br />

sperimentale, ma con <strong>figli</strong> non <strong>di</strong>sabili.<br />

Dal confronto <strong>dei</strong> dati <strong>dei</strong> due campioni<br />

i <strong>padri</strong> <strong>dei</strong> bambini <strong>di</strong>sabili<br />

sembrerebbero soffrire maggiormente<br />

della mancanza <strong>di</strong> spazi e iniziative<br />

in<strong>di</strong>viduali meno vincolate alle esigenze<br />

della famiglia.<br />

Inoltre, i risultati mettono in luce come la<br />

presenza <strong>di</strong> una <strong>di</strong>agnosi incerta per il<br />

<strong>figli</strong>o, associata a tutto il carico <strong>di</strong><br />

insicurezze che comporta, sembrerebbe<br />

avere delle ripercussioni nella percezione<br />

del clima familiare da parte <strong>dei</strong> <strong>padri</strong>, ma<br />

non da parte delle madri o <strong>di</strong> altri<br />

eventuali <strong>figli</strong>.<br />

Infatti, i <strong>padri</strong> apparirebbero essere<br />

tendenzialmente più pessimisti rispetto<br />

alle con<strong>di</strong>zioni <strong>di</strong> salute del <strong>figli</strong>o e<br />

sembrerebbero percepire la famiglia come<br />

un luogo dove è <strong>di</strong>fficile esprimersi<br />

sentendosi ascoltati, dove è complicato<br />

sentirsi vicini da un punto <strong>di</strong> vista<br />

emotivo, sperimentare la possibilità <strong>di</strong><br />

realizzarsi e <strong>di</strong> essere autonomi.<br />

Per concludere, in base a questa breve<br />

rassegna relativa alle possibili reazioni <strong>dei</strong><br />

<strong>padri</strong> in presenza <strong>di</strong> un <strong>figli</strong>o <strong>di</strong>sabile,<br />

risultano evidenti sia la molteplicità<br />

(spesso <strong>di</strong>somogenea) <strong>di</strong> risultati a cui<br />

sono giunti i ricercatori, sia la necessità <strong>di</strong><br />

ulteriori stu<strong>di</strong> a livello quantitativo e<br />

qualitativo non solo per un fine<br />

conoscitivo, ma anche per poter<br />

identificare quelli che sono i bisogni più<br />

ricorrenti <strong>dei</strong> <strong>padri</strong> con un <strong>figli</strong>o <strong>di</strong>sabile e<br />

quin<strong>di</strong> mettere a punto modalità <strong>di</strong><br />

intervento utili ad aiutare un numero<br />

sempre crescente <strong>di</strong> genitori.<br />

Eleonora Maino, psicologa<br />

del Servizio <strong>di</strong> Psicologia della Famiglia,<br />

Associazione La Nostra Famiglia<br />

SI PARLA DI: IRCCS "E. MEDEA"<br />

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