I padri di fronte alla disabilità dei figli - E. Medea
I padri di fronte alla disabilità dei figli - E. Medea
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SUPER OMNIA CHARITAS ottobre 2006<br />
Primo Piano<br />
I <strong>padri</strong> <strong>di</strong> <strong>fronte</strong><br />
<strong>alla</strong> <strong>di</strong>sabilità <strong>dei</strong> <strong>figli</strong><br />
Iniziamo questo viaggio all'interno dell'identità e del ruolo paterno rispetto <strong>alla</strong> nascita <strong>di</strong> un bambino <strong>di</strong>sabile con Eleonora<br />
Maino, referente per l'Associazione La Nostra Famiglia del Servizio <strong>di</strong> psicologia della famiglia, IRRCS "E. <strong>Medea</strong>", che fa<br />
il punto sugli stu<strong>di</strong> effettuati sulla genitorialità maschile <strong>di</strong> <strong>fronte</strong> a un <strong>figli</strong>o <strong>di</strong>sabile.<br />
Ma prima sottolineamo l'intervento emblematico (pubblicato sulla rivista Ombre e Luci) <strong>di</strong> Gilles Le Car<strong>di</strong>nal, professore <strong>di</strong><br />
Comunicazione all'Università <strong>di</strong> Compagne, autore del libro Vivere la paternità e<strong>di</strong>to da Desclée de Brouwer, in cui lo<br />
stu<strong>di</strong>oso afferma che il padre, a <strong>di</strong>fferenza della madre che ha portato il bambino nel suo grembo, non <strong>di</strong>venta d'un tratto<br />
solo "il padre <strong>di</strong> un <strong>figli</strong>o <strong>di</strong>sabile ma si trova scosso nella sua profonda identità. Il bambino tanto atteso delude le speranze,<br />
e il mondo interiore e l'immagine <strong>di</strong> sé crollano insieme a tutti i punti <strong>di</strong> riferimento <strong>di</strong> sposo e <strong>di</strong> padre".<br />
Un'immagine, quella che emerge nelle parole dello stu<strong>di</strong>oso, illuminante per comprendere quanto sia destabilizzante per un<br />
uomo l'ingresso <strong>di</strong> un <strong>figli</strong>o <strong>di</strong>sabile all'interno <strong>di</strong> un nucleo familiare.<br />
Gli uomini soffocano<br />
le loro angosce<br />
II focus dell'attenzione, parlando <strong>di</strong><br />
<strong>di</strong>sabili, soprattutto in passato, veniva<br />
posto sulla persona affetta da <strong>di</strong>sabilità.<br />
A partire dagli anni '50 si è cominciato<br />
a considerare anche la famiglia della<br />
persona <strong>di</strong>sabile e, al suo interno, le<br />
madri sono sempre state le persone più<br />
indagate. Questa particolare attenzione<br />
al ruolo materno era dovuta in parte <strong>alla</strong><br />
maggiore accessibilità delle madri rispetto<br />
ad altri componenti della famiglia, in<br />
parte al fatto che sono le madri a<br />
partorire i <strong>figli</strong> e quin<strong>di</strong> sono anche<br />
I'epicentro <strong>di</strong> tale evento sconvolgente, a<br />
maggior ragione quando si dà <strong>alla</strong> luce un<br />
bambino con una <strong>di</strong>sabilità.<br />
Infine, perché tra<strong>di</strong>zionalmente le madri<br />
sono considerate più <strong>di</strong> chiunque altro le<br />
naturali caregivers ed educatrici della<br />
prole.<br />
II ruolo del padre viene considerato con<br />
maggiore attenzione tra gli anni '60 e<br />
'70 quando si comincia a pensare <strong>alla</strong><br />
famiglia come a un sistema all'interno del<br />
quale tutti i membri sono importanti e<br />
hanno una reciproca influenza gli uni sugli<br />
altri. Ancora, quando la tra<strong>di</strong>zionale<br />
<strong>di</strong>visione <strong>dei</strong> ruoli in base al sesso (che<br />
vedeva I'identificazione delle donne con<br />
il ruolo materno e <strong>di</strong> cura, e gli uomini<br />
con il ruolo <strong>di</strong> sostegno economico del<br />
nucleo familiare) è <strong>di</strong>ventata meno rigida<br />
e, infine, si è posta maggiore attenzione<br />
ai papà, quando si sono introdotti<br />
cambiamenti legislativi che hanno<br />
condotto all'aumento del numero <strong>dei</strong><br />
<strong>padri</strong> che ricevono la custo<strong>di</strong>a <strong>dei</strong> <strong>figli</strong> in<br />
caso <strong>di</strong> separazione della coppia.<br />
In ogni caso, sebbene gli stu<strong>di</strong> che<br />
prendono in considerazione il ruolo<br />
paterno siano ancora esigui e le loro<br />
conclusioni spesso non siano univoche,<br />
uno <strong>dei</strong> dati riportati con maggior<br />
frequenza è quello relativo alle <strong>di</strong>fferenti<br />
reazioni <strong>dei</strong> due genitori <strong>alla</strong> notizia <strong>di</strong><br />
aver generato un <strong>figli</strong>o <strong>di</strong>sabile.<br />
I <strong>padri</strong> tenderebbero a mettere in atto<br />
comportamenti pragmatici, cercando<br />
soprattutto la soluzione ai problemi<br />
pratici e concreti connessi al crescere un<br />
bambino con <strong>di</strong>fficoltà, mentre le madri<br />
sarebbero più inclini a manifestare in<br />
modo più imme<strong>di</strong>ato i loro vissuti emotivi<br />
e le loro angosce, o peggio, i sensi <strong>di</strong><br />
colpa.<br />
I ricercatori ipotizzano che la spiegazione<br />
<strong>di</strong> tali risultati possa trovarsi nel fatto che<br />
agli uomini, sin da bambini, viene<br />
insegnato che occorre avere il controllo<br />
delle proprie emozioni ed è poco<br />
SI PARLA DI: IRCCS "E. MEDEA"<br />
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SUPER OMNIA CHARITAS ottobre 2006<br />
> Primo Piano<br />
maschile mostrare il proprio dolore e la<br />
propria tristezza.<br />
Inoltre, nel fatto che i <strong>padri</strong> si<br />
sentirebbero in dovere <strong>di</strong> essere forti per<br />
sostenere le mogli che appaiono invece<br />
visibilmente sofferenti. I ricercatori<br />
sottolineano altresì le implicazioni psicosomatiche<br />
che emergono nei <strong>padri</strong> che si<br />
trovano ad affrontare la <strong>di</strong>sabilità: in<br />
sostanza per soffocare le proprie<br />
emozioni, avvengono nei papà alcuni<br />
<strong>di</strong>sagi sia a livello fisico — frequenti mal<br />
<strong>di</strong> testa, <strong>di</strong>sturbi gastro-intestinali e un<br />
sistema immunitario maggiormente<br />
vulnerabile — sia a livello psicologico,<br />
soprattutto per quanto riguarda<br />
l'innalzamento <strong>dei</strong> livelli <strong>di</strong> stress,<br />
maggiore <strong>di</strong>fficoltà a elaborare i propri<br />
sentimenti e a venire a patti con<br />
l'han<strong>di</strong>cap del <strong>figli</strong>o e dunque con l'essere<br />
genitore <strong>di</strong> un bambino <strong>di</strong>sabile.<br />
A tutto ciò si aggiunga che alcuni stu<strong>di</strong>,<br />
e l'evidenza clinica, mettono in luce come<br />
una mancata con<strong>di</strong>visione emotiva con il<br />
proprio partner riguardo gli eventi<br />
dolorosi possa, a lungo andare,<br />
indebolire il rapporto <strong>di</strong> coppia.<br />
Nelle ricerche in ambito internazionale un<br />
dato controverso è legato al fatto che in<br />
alcune <strong>di</strong> queste si afferma che i <strong>padri</strong> <strong>di</strong><br />
bambini con ritardo mentale siano più<br />
depressi e sperimentino una minor<br />
autostima e fiducia nel loro ruolo paterno<br />
rispetto ai <strong>padri</strong> <strong>di</strong> bambini normodotati.<br />
Altri stu<strong>di</strong> però sottolineano che i <strong>padri</strong><br />
<strong>dei</strong> bambini <strong>di</strong>sabili<br />
non hanno né una<br />
maggiore tendenza <strong>alla</strong><br />
depressione, né più alti<br />
livelli <strong>di</strong> insod<strong>di</strong>sfazione<br />
coniugale, e neppure<br />
una maggiore tendenza<br />
<strong>alla</strong> separazione<br />
rispetto <strong>alla</strong> me<strong>di</strong>a<br />
nazionale.<br />
Infine, per quanto<br />
riguarda le possibili<br />
reazioni <strong>dei</strong> <strong>padri</strong><br />
posti <strong>di</strong> <strong>fronte</strong> alle<br />
caratteristiche del<br />
bambino <strong>di</strong>sabile,<br />
taluni autori <strong>di</strong> stu<strong>di</strong><br />
evidenziano come<br />
alcuni <strong>di</strong> questi genitori<br />
— a causa delle alte<br />
aspettative rispetto ai<br />
<strong>figli</strong> maschi — possano<br />
essere particolarmente<br />
delusi quando arriva in<br />
famiglia un bambino maschio con<br />
<strong>di</strong>sabilità. Altri stu<strong>di</strong> riportano invece che<br />
il tipo <strong>di</strong> adattamento e i livelli <strong>di</strong> stress<br />
paterni non sono connessi alle<br />
caratteristiche (sesso, età, gravita della<br />
<strong>di</strong>sabilità) del bambino, ma ad alcune<br />
peculiarità <strong>di</strong> personalità del padre, al suo<br />
grado <strong>di</strong> istruzione e al suo poter garantire<br />
<strong>alla</strong> famiglia e al bambino <strong>di</strong>sabile un<br />
buon tenore <strong>di</strong> vita.<br />
Una ricerca effettuata presso il Polo <strong>di</strong><br />
Bosisio Parini dell'Istituto Scientifico<br />
Eugenio <strong>Medea</strong>, dell'Associazione La<br />
Nostra Famiglia, ha evidenziato la<br />
presenza <strong>di</strong> alcune <strong>di</strong>fferenze significative<br />
nel modo <strong>di</strong> percepire la famiglia da parte<br />
<strong>dei</strong> <strong>padri</strong> <strong>di</strong> bambini <strong>di</strong>sabili rispetto a<br />
<strong>padri</strong> <strong>di</strong> bambini normodotati.<br />
In questa ricerca è stato coinvolto un<br />
campione sperimentale costituito da 122<br />
famiglie ciascuna con un <strong>figli</strong>o <strong>di</strong>sabile (<strong>di</strong><br />
età compresa tra i 12 e i 35 anni), e un<br />
campione <strong>di</strong> controllo anch'esso<br />
costituito da 122 nuclei familiari con<br />
caratteristiche socio-culturali analoghe a<br />
quelle delle famiglie del campione<br />
sperimentale, ma con <strong>figli</strong> non <strong>di</strong>sabili.<br />
Dal confronto <strong>dei</strong> dati <strong>dei</strong> due campioni<br />
i <strong>padri</strong> <strong>dei</strong> bambini <strong>di</strong>sabili<br />
sembrerebbero soffrire maggiormente<br />
della mancanza <strong>di</strong> spazi e iniziative<br />
in<strong>di</strong>viduali meno vincolate alle esigenze<br />
della famiglia.<br />
Inoltre, i risultati mettono in luce come la<br />
presenza <strong>di</strong> una <strong>di</strong>agnosi incerta per il<br />
<strong>figli</strong>o, associata a tutto il carico <strong>di</strong><br />
insicurezze che comporta, sembrerebbe<br />
avere delle ripercussioni nella percezione<br />
del clima familiare da parte <strong>dei</strong> <strong>padri</strong>, ma<br />
non da parte delle madri o <strong>di</strong> altri<br />
eventuali <strong>figli</strong>.<br />
Infatti, i <strong>padri</strong> apparirebbero essere<br />
tendenzialmente più pessimisti rispetto<br />
alle con<strong>di</strong>zioni <strong>di</strong> salute del <strong>figli</strong>o e<br />
sembrerebbero percepire la famiglia come<br />
un luogo dove è <strong>di</strong>fficile esprimersi<br />
sentendosi ascoltati, dove è complicato<br />
sentirsi vicini da un punto <strong>di</strong> vista<br />
emotivo, sperimentare la possibilità <strong>di</strong><br />
realizzarsi e <strong>di</strong> essere autonomi.<br />
Per concludere, in base a questa breve<br />
rassegna relativa alle possibili reazioni <strong>dei</strong><br />
<strong>padri</strong> in presenza <strong>di</strong> un <strong>figli</strong>o <strong>di</strong>sabile,<br />
risultano evidenti sia la molteplicità<br />
(spesso <strong>di</strong>somogenea) <strong>di</strong> risultati a cui<br />
sono giunti i ricercatori, sia la necessità <strong>di</strong><br />
ulteriori stu<strong>di</strong> a livello quantitativo e<br />
qualitativo non solo per un fine<br />
conoscitivo, ma anche per poter<br />
identificare quelli che sono i bisogni più<br />
ricorrenti <strong>dei</strong> <strong>padri</strong> con un <strong>figli</strong>o <strong>di</strong>sabile e<br />
quin<strong>di</strong> mettere a punto modalità <strong>di</strong><br />
intervento utili ad aiutare un numero<br />
sempre crescente <strong>di</strong> genitori.<br />
Eleonora Maino, psicologa<br />
del Servizio <strong>di</strong> Psicologia della Famiglia,<br />
Associazione La Nostra Famiglia<br />
SI PARLA DI: IRCCS "E. MEDEA"<br />
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