la comunicazione della diagnosi di disabilita - ASL TO 1

Fondazione Paideia
Cepim Torino
Come viene comunicata la diagnosi di disabilità?
La comunicazione si sviluppa solo in gravidanza e alla nascita?
Qual è la sua risonanza nel vissuto dei genitori?
Come viene percepita la disabilità?
La disabilità è accolta e condivisa nelle scuole?
Qual è la sua proiezione nella prospettiva delle giovani coppie?
Nascere bene
per crescere meglio
Esperienze e percorsi nella
comunicazione della disabilità
Questo rapporto è il risultato di un progetto di ricerca
ideato e condotto dal CEPIM-Torino (Centro Persone Down)
e promosso dalla Fondazione PAIDEIA
per cercare di rispondere a queste domande e suscitarne di nuove.
Per riflettere su come funzionano le cose,
per comunicare nel modo più semplice possibile,
per unire il mondo dei grandi al mondo dei piccoli.
Dottore, mio figlio sarà simpatico?

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NASCERE BENE
PER CRESCERE MEGLIO

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NASCERE BENE
PER CRESCERE MEGLIO
Esperienze e percorsi nellla
comunicazione della disabilità
Dottore, mio figlio sarà simpatico?
Fondazione Paideia
Cepim Torino

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Finito di stampare nel mese di gennaio 2006
presso Grafiche Ferrero, Torino

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L’unico vero viaggio sarebbe non andare verso nuovi paesaggi
ma avere altri occhi, vedere l’universo con gli occhi di un altro, di cento altri,
vedere i cento universi che ciascuno vede, che ciascuno è.
Marcel Proust
A chi domani sceglie questo viaggio

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INDICE
Introduzione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13
1
IL BAMBINO DISABILE COME PERSONA SOGGETTO
DI DIRITTI: CAMBIARE PROSPETTIVA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17
Carola Carazzone
1.1 Uso e abuso del caso italiano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17
1.2 Definire la disabilità dal punto di vista del
bambino disabile e della sua famiglia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .19
1.3 Il riconoscimento della disabilità come questione
di diritti umani . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21
1.4 La Convenzione di New York e i diritti dei bambini disabili . . . . . . .24
1.5 Dai bisogni ai diritti: perché e come cambiare prospettiva . . . . . . . . .29
2
NASCERE BENE PER CRESCERE MEGLIO:
IL PROGETTO DI RICERCA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33
Carola Carazzone, Francesca Greco, Maria Federica Daviso,
Lucia Demetri
2.1 La comunicazione della diagnosi di disabilità . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34
2.1.1 Il vissuto testimoniato dai genitori . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36
2.1.2 Le esperienze riferite dai medici, dalle ostetriche
e dalle infermiere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .62
2.2 La percezione della disabilità . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .67
2.2.1 La percezione della disabilità testimoniata da giovani
coppie con figli normodotati . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .67
2.2.2 La percezione della disabilità testimoniata da studenti
delle Scuole Superiori e dell’Università . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .70

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3
LA LETTURA DEI DATI: IL CONTRIBUTO DEGLI ESPERTI . . . . . . . . . . .75
3.1 Occorre farsi piccoli per diventare grandi.
Verso l’operare in squadra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .75
Ketty Brucato
3.2 La comunicazione della diagnosi di disabilità:
dati, criticità, riflessioni e prospettive . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .80
Paola Ghiotti
3.3 Valorizzare le differenze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .89
Enza Cavagna
3.4 Dai più deboli uno stimolo al cambiamento della
Scuola e dei giovani? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .92
Gianni Milano
4
L’UMANITÁ DELLE STORIE DI VITA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .96
4.1 Lettera a Giulia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .96
Cristina e Alessio Di Renzo
4.2 Mia sorella Elisa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .98
Lucia Valera
4.3 Lettera al CEPIM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .100
Piero Demetri
4.4 Brani tratti da “L’altra faccia della diversità”
Euroedizioni, Torino, 2000 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .102
Stefano Conforti
4.5 Mi racconto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .104
Paola Bovetti

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5
UNA FINESTRA SULLE RISORSE VICINE E LONTANE . . . . . . . . . . . . .109
5.1 Una mappatura delle opportunità, dei servizi,
degli strumenti disponibili sul territorio regionale . . . . . . . . . . . . . . . . .109
Federico Baldi
5.2 La comunicazione è un progetto. Presentazione del
CD ROM e del sito www.figliospeciale.it . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .115
Civico13
6
6.1 Descrizione del progetto di ricerca Nascere bene
per crescere meglio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .118
6.2 Questionari . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .124
6.2.1 Questionario genitori con figli disabili . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .124
6.2.2 Questionario medici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .131
6.2.3 Questionario primari . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .135
6.2.4 Questionario genitori con figli normodotati . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .141
6.2.5 Questionario studenti scuole superiori . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .144
6.2.6 Questionario studenti universitari . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .148
6.3 Scheda di presentazione del convegno:
“Nascere bene per crescere meglio. Lezioni apprese,
metodologie e percorsi da sviluppare nella comunicazione
della diagnosi di disabilità” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .152
6.4 Scheda di presentazione del
CEPIM-TORINO – Centro Persone Down . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .153
6.5 Scheda di presentazione della Fondazione PAIDEIA . . . . . . . . . . . . .155
6.6 Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .158
6.7 Sitografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .159
Ringraziamenti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .160

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“La fatica di crescere: un progetto per l’infanzia” è il titolo di un
concorso proposto dalla Fondazione Paideia nel 2003 e ispirato ad
una propria ricerca svolta in ambito torinese intorno ai problemi dello
sviluppo e della vita dei bambini. Il bando ha rappresentato una preziosa
occasione per venire in contatto con molte idee ed iniziative originali
del pubblico e del privato sociale.
Tra più di 200 proposte il comitato scientifico della Fondazione ha
voluto includere nella rosa dei 6 vincitori un innovativo progetto presentato
dall’associazione CEPIM, dal titolo “Nascere bene per crescere
meglio”.
Il tema centrale di questa ricerca ha suscitato un immediato interesse
ed un’unanime adesione tra gli esperti incaricati della selezione:
la comunicazione della diagnosi di disabilità al momento della
nascita.
“Un evento di per sé non è positivo o negativo, lo è in relazione
alle conseguenze che comporta: è evidente che la nascita di un figlio
disabile per una famiglia è un fatto traumatico, doloroso e privo di
senso. (…) una realtà, che trova inadeguati gli operatori ad affrontare
le specificità di persone, a partire dal momento in cui un operatore
sanitario si trova a fronteggiare il problema della comunicazione
della diagnosi. Questione di fondamentale importanza, perché da
tale istante si giocano le possibilità di una persona disabile e della
sua famiglia di conoscere correttamente il ‘problema’ e le eventuali
risorse esistenti.” (tratto da: “La Fatica di Crescere. Bambini e disagio
nell’area torinese”, Fondazione Paideia)
Con questa motivazione veniva accettata la proposta, che ha portato
alla realizzazione di un ambizioso programma articolato in diverse
fasi e modalità di lavoro: dalla rilevazione di come avveniva o
avviene l’informazione, alla mappatura dei servizi e delle opportunità
offerte dal territorio.
Questo rapporto di ricerca, grazie alle competenze, alla professionalità
ed all’esperienza dei collaboratori dell’associazione CEPIM,
vuole dare voce ai genitori che nella loro difficile esperienza hanno
silenziosamente lavorato per i loro figli, testimoniando che l’integrazione
non è soltanto l’applicazione di una buona pratica, ma il desiderio
profondo e costante di vivere in relazione, in comunicazione
con il mondo.
Fabrizio Serra
Fondazione Paideia

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INTRODUZIONE
Questo lavoro – così come il progetto Nascere bene per crescere
meglio di cui fa parte – è prima di tutto la testimonianza dell’incontro
della volontà e dell’impegno del CEPIM–TORINO - Centro
Persone Down e della Fondazione PAIDEIA.
Quando i genitori del CEPIM hanno letto il rapporto La fatica di
crescere presentato dalla Fondazione nel novembre 2002 e il successivo
Bando “La fatica di crescere: un progetto per l’infanzia”, si sono
sentiti chiamati in causa dall’area di intervento“Disabilità: problemi
di sostegno e inserimento” e hanno pensato di mettere a disposizione
di altri genitori e degli operatori del settore riflessioni, azioni, competenze
maturate sul campo.
È nata così l’idea del progetto di ricerca Nascere bene per crescere
meglio che coniuga le analisi e le raccomandazioni presenti in quel
rapporto con il patrimonio di esperienze vissute dai genitori di bambini
disabili: la problematicità delle scelte in fase prenatale, la difficile
accoglienza di un figlio diverso da quello sognato, la solitudine
nella ricerca di servizi e supporti, gli sforzi per ritrovare serenità e
normalità di vita e anche le gioie tenacemente conquistate.
Il progetto di ricerca, motivato dall’analisi di queste esperienze, si
è posto l’obiettivo di far emergere alcuni passaggi cruciali nel percorso
di accoglienza dei bambini con disabilità, di raccontarli e dibatterli
in un incontro pubblico e convertirli in opportunità di buona nascita
e di miglior crescita con l’aiuto di esperti e di operatori coinvolti a
vario titolo nella relazione con i genitori e con i loro figli.
Testimoni privilegiati della ricerca sono stati i genitori e gli operatori
sanitari che, nei Punti Nascita presenti in città e nella cintura,
sperimentano le risonanze emotive e i nodi critici connessi alla
comunicazione della diagnosi di disabilità per un bambino nascituro
o neonato.
Si è poi voluto ampliare l’oggetto di ricerca con un’indagine conoscitiva
che ha coinvolto giovani coppie con figli normodotati e studenti
delle Scuole Superiori e dell’Università a cui si è chiesto di
dichiarare quale sia la loro percezione della disabilità e quale scelta
farebbero nella prospettiva di attendere un figlio disabile.
Nella sua multidimensionalità l’indagine ad ampio raggio condotta
sul territorio restituisce un quadro ricco, variegato e complesso
di esperienze, percezioni e proposte fedelmente registrate nel
capitolo II.
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Da questo quadro emerge uno iato tra enunciazioni di principio e
realtà sociale: le persone con disabilità sono ancora considerate spesso
unicamente titolari passivi di bisogni.
È perciò importante definire e dichiarare che le persone con
disabilità sono titolari di diritti, soggetti attivi e protagonisti del
proprio percorso di sviluppo umano, non solo oggetto di protezione
sociale.
Questo principio-guida orienta il progetto e l’impegno quotidiano
del CEPIM e trova i suoi presupposti teorici nel capitolo I.
Il capitolo III riporta il contributo di esperti che, prendendo spunto
dai dati emersi nei diversi settori della ricerca , suggeriscono risonanze,
suggestioni e prospettive dettate da competenze ed esperienze
diverse.
E poi, al di là dei dati, un capitolo IV apre spiragli di vite vere, e
dà voce alle persone, alla loro umanità, alle loro relazioni, alle loro
emozioni, ai loro percorsi di crescita, alla loro consapevolezza.
La mappatura delle risorse (capitolo V) è un contributo mirato ad
agevolare l’accesso all’informazione su opportunità, servizi e strumenti
presenti sul territorio regionale e destinati a tutti i bambini da
0 a 3 anni, che possono fruirne per una crescita armonica e anche, se
necessario, per una precoce riabilitazione.
La mappatura è contenuta all’interno di un CD, consultabile con il
proprio pediatra e all’interno del sito www.figliospeciale.it, accessibile
da qualsiasi computer con un collegamento a Internet.
In corso d’opera si è anche profilato uno sviluppo imprevisto e
quanto mai opportuno: la possibilità di inserire, nell’“Agenda della
salute” che tutti i bambini ricevono nella nostra regione alla nascita,
una pagina contenente indicazioni chiare e ragionate, rivolte ai genitori
e ai pediatri, per una proficua consultazione del CD e del sito.
Mancava infatti nell’Agenda, una prospettiva di integrazione della
disabilità, rubricata finora genericamente ed esclusivamente sotto la
voce Problemi rilevanti.
Il progetto si concluderà con il Convegno “Nascere bene per crescere
meglio. Lezioni apprese, metodologie e percorsi da sviluppare
nella comunicazione della diagnosi di disabilità” che si terrà a Torino
presso il Centro Congressi Regione Piemonte il 20 gennaio 2006,
organizzato dal CEPIM e dalla Fondazione PAIDEIA in collaborazione
con la Regione Piemonte.
Tale Convegno si propone la restituzione dei dati emersi dalla
ricerca come punto di partenza e stimolo per dibattere le complesse
problematiche relative alla comunicazione di diagnosi di disabilità
prenatale e perinatale in vista di un preciso obiettivo: individuare
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linee guida e contenuti per un corso di formazione permanente su tale
comunicazione, da destinare al personale sanitario della Regione
Piemonte.
E infine un auspicio: il confronto di competenze diverse - esperti,
genitori, operatori sanitari e scolastici - solleciti l’attivazione e la diffusione,
nei contesti sanitari, sociali ed educativi del territorio, di percorsi
condivisi e accoglienti per la buona nascita e la miglior crescita
dei bambini disabili.
Perché la loro vita e quella dei loro genitori non sia, dall’incipit in
poi, una emergenza continua ed estenuante.
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1
IL BAMBINO DISABILE COME PERSONA SOGGETTO DI
DIRITTI: CAMBIARE PROSPETTIVA
Carola Carazzone
1.1 Uso e abuso del caso italiano
1.2 Definire la disabilità dal punto di vista del bambino disabile e della
sua famiglia
1.3 Il riconoscimento della disabilità come questione di diritti umani
1.4 La Convenzione di New York e i diritti dei bambini disabili
1.5 Dai bisogni ai diritti: perché e come cambiare prospettiva
Abbiamo un sogno.
Che un giorno la nascita di un bambino disabile sia
accolta con tutta la gioia e la speranza per il futuro con
cui viene accolta la nascita di un bambino non disabile.
Che l’unicità dell’esperienza di ciascun bambino con
disabilità sia riconosciuta come un dono eccezionale
alla dignità e alla umanità di tutti e di ciascuno di noi.
Gerison Lansdown, “Questo mondo è anche nostro! Un
rapporto sulla vita dei bambini disabili per la Sessione
Speciale sui bambini dell’Assemblea Generale delle Nazioni
Unite”, DAA- Disability Awareness in Action, 2001.
1.1 USO E ABUSO DEL CASO ITALIANO
In sede internazionale, dinanzi alle Nazioni Unite, ma anche al
Consiglio d’Europa e alla stessa Unione Europea, l’Italia si compiace
di incensare se stessa in tema di disabilità.
Se sfogliamo i documenti internazionali dell’ultimo decennio
l’Italia partecipa al gruppo di lavoro dell’ONU per l’elaborazione di
una convenzione internazionale per i diritti delle persone disabili,
l’Italia conduce l’anno europeo delle persone con disabilità, l’Italia
viene insignita, il 17 novembre del 2003, del prestigioso premio internazionale
“Franklin Delano Roosevelt” per i risultati ottenuti nell’attuazione
del Programma di azione lanciato dalle Nazioni Unite a
livello mondiale per una piena e uguale partecipazione delle persone
con disabilità alla vita sociale.
17

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Ma è tutto oro ciò che luccica?
Davvero l’Italia non ha più nulla da imparare per e con le persone
disabili?
Certo è un fatto che l’Italia ha un quadro legislativo avanzato, che
la legge quadro sull’handicap (legge 104 del 1992) mette nero su
bianco un approccio alle questioni legate alla disabilità basato sulla
valorizzazione del concetto di diverse abilità della persona, che da
trent’anni politiche nazionali e soprattutto di (alcuni) enti locali promuovono
opportunità di integrazione scolastica, sociale e lavorativa.
È un fatto anche che in Italia 160.000 bambini disabili vanno alla
scuola dell’obbligo nelle classi di tutti, 10.000 studenti disabili ogni
anno vanno all’università, i disabili lavorano in azienda e nelle imprese
sociali, i disabili praticano le discipline olimpiche, fanno sport e
possono diventare atleti, i disabili si muovono e guidano con le patenti
speciali.
Ma se andiamo oltre i numeri, forse un po’ troppo ottimistici,
dell’Indagine ISTAT sulla integrazione sociale delle persone disabili
pubblicata a luglio 2005 1 e lasciamo da parte la retorica che ha accompagnato
alcune celebrazioni dell’anno europeo delle persone con disabilità
2 , alcune forme encomiastiche con cui viene commentata la legge
quadro del 1992 e il tono autoreferenziale di parte della letteratura sull’handicap
3 e andiamo alla umanità della vita quotidiana delle persone
disabili, dei bambini 4 disabili in particolare in questa sede, e delle persone
che vivono con loro tutti i giorni non possiamo non notare che ci
sono spazi amplissimi di miglioramento, a tutti i livelli, istituzionali e
non istituzionali, individuali, comunitari, sociali.
Lo iato, la spaccatura fra la teoria e la pratica, fra i principi promulgati
e la loro applicazione concreta è grande.
1 Salvatore Nocera offre una prima lettura critica dei risultati ottimistici della recentissima
indagine ISTAT pubblicata il 4 luglio 2005. La critica riguarda in particolare
la scelta del campione che consentirebbe risultati ottimistici anche rispetto alla
precedente rilevazione del 1999 proprio per come è stato strutturato ed è reperibile
Indagine ISTAT: le perplessità della FISH in www.handybo.it. I dati dell’indagine
ISTAT sono reperibili on line all’indirizzo www.disabilitaincifre.it.
2 A riguardo si può consultare il sito ufficiale dell’organismo di coordinamento italiano
dell’anno europeo delle persone con disabilità http://www.annoeuropeodisabili.it/.
3 Augusto Battaglia parla addirittura di integrazione dirompente e costante e di primato
dell’Italia da difendere a livello internazionale. Si veda a riguardo A.
Battaglia, A trent’anni dalla legge 118: risultati e prospettive, in A. Battaglia, A.
Canevaro, M.Chiurchiù, A. Leone, M.M. Pierro, A.M. Sorrentino, M. Vecchi, Figli
per sempre. La cura continua del disabile mentale, Carocci Faber, Roma, 2002.
4 L’italiano non ha il genere neutro. Ogni volta che nel testo usiamo la parola “bambino”
intendiamo, a meno che non sia diversamente indicato, riferirci a bambino e
bambina e ogni volta che utilizziamo la parola “bambini” intendiamo includere
bambini e bambine.
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La valorizzazione della persona disabile come soggetto di diritti,
come protagonista attivo di un percorso di vita non è ancora riuscita
a divenire cultura diffusa.
Esiste ancora rispetto alla disabilità un problema culturale-educativo.
L’approccio è ancora settorializzato e poco integrato e interdisciplinare.
Se, come ci insegna Amartya Sen, lo sviluppo di un paese, di una
comunità, di un individuo è lo sviluppo umano, uno sviluppo delle
persone, attraverso le persone e per le persone non esiste un limite
massimo allo sviluppo umano: lo sviluppo non riguarda solo i paesi
poveri ma anche i paesi cosiddetti sviluppati e in Italia c’è ancora
parecchio da fare.
È un Paese africano, l’Uganda, il primo Paese al
mondo a riconoscere la Lingua dei Segni come lingua
ufficiale nella propria Costituzione.
1.2 DEFINIRE LA DISABILITÀ DAL PUNTO DI VISTA DEL
BAMBINO DISABILE E DELLA SUA FAMIGLIA
Spesso nei libri sull’handicap si trova il riferimento al disabile
persona, al disabile soggetto, al disabile come persona con disabilità,
al disabile come persona diversamente abile: sono espressioni ricorrenti
nella letteratura italiana sulla disabilità che però non sono riuscite
a farsi cultura diffusa, ad essere fatte proprie da un’opinione pubblica
allargata.
Cosa significa concretamente definire il disabile soggetto di diritti
e non oggetto di protezione? Che cosa comporta tale definizione a
livello di strategia e di azione politica e sociale? Quali sono le conseguenze
a livello operativo?
L’obiettivo di questo capitolo introduttivo è di tentare di rispondere
a queste domande. A ciò sono dedicati i paragrafi che seguono.
Qui preme invece sollevare alcune questioni preliminari e definire
che cosa intendiamo per disabilità e specificamente per bambino
disabile.
I bambini disabili sono bambini che presentano limitazioni nel
movimento, nella parola, nella vista, nell’udito, nell’apprendimento
che possono essere singole o multiple e più o meno visibili.
Preferiamo parlare di bambini disabili – al posto di usare l’espressione
più positiva, aggraziata e politicamente corretta “bambini con disabilità”
– per evidenziare il concetto di disabilità come risultato di barriere
sociali e pregiudizi che impediscono la partecipazione sociale attiva
delle persone con menomazioni rispetto alle persone non disabili.
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Troppo spesso i bambini disabili vengono definiti in base a ciò che
non hanno e non per ciò che hanno. L’attenzione dovrebbe essere
concentrata più sulle caratteristiche globali della persona e non sulla
sua patologia.
Ci preme poi in questa sede sollevare alcuni pregiudizi ancora
piuttosto diffusi nell’affrontare la disabilità di un bambino: l’invisibilità,
l’infelicità, la priorità del trattamento specialistico.
Generalmente l’invisibilità dei bambini disabili è giustificata dal
fatto che si crede che i bambini disabili siano pochi.
Non è vero: nel mondo, in base ai dati delle Nazioni Unite, vivono
120 milioni di bambini disabili.
L’invisibilità è un problema culturale, frutto non soltanto di una
lunga tradizione di segregazione ed istituzionalizzazione, ma anche
del processo di omologazione culturale che riguarda oggi tutti i Paesi,
ricchi e poveri.
Nei film, nelle telenovelas, nelle pubblicità i disabili non ci sono
quasi mai; è come se non facessero parte della nostra società.
Anche nei libri per bambini con attenzione all’intercultura e alla
mondialità in cui interagiscono bimbi gialli, neri, rossi e bianchi, i
bimbi disabili non compaiono.
La cultura in cui viviamo è una cultura di omologazione con un
sostanziale restringimento del campo di variabilità interindividuale,
oltre il quale scatta l’intolleranza e l’esclusione.
I disabili sono sui media solo per parlare di disabilità, troppo raramente
per interpretare storie di quotidiana normalità.
É positivo quando le persone disabili interpretano personaggi normali
(un figlio, un amico, un fratello) che fanno vedere la normalità
della disabilità. Questo è il punto a cui si dovrebbe tendere: considerare
la disabilità uno dei variegati aspetti della normalità.
In secondo luogo, è molto diffusa l’idea che i disabili sono infelici.
È un pregiudizio: il bambino disabile può essere felice o infelice:
dipende, esattamente come per qualunque essere umano, dal carattere,
dal sapersi accettare come si è, dall’affetto, dall’amicizia, dall’appartenere
ad una comunità, dal poter avere un progetto di vita.
Sono i sani a considerare inaccettabile l’handicap, proiettando sul
disabile una condizione di infelicità che molte volte non vive. Il
bimbo disabile di solito non ha un atteggiamento di rinuncia, di ripiegamento
su di sé: anela a stabilire rapporti con gli altri, a godersi
anche lui la vita, a fare progetti e, da grande, a rendersi socialmente
utile, a svolgere, se gli è possibile, un lavoro.
I bambini disabili vogliono solidarietà, non compassione.
In terzo luogo, è ancora radicato il preconcetto che il bisogno prioritario
per il bambino disabile, in particolare per il bambino disabile
mentale, sia il trattamento specialistico, la terapia.
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Ma questo è un approccio che deumanizza il bambino disabile. Di
più, deumanizza la stessa società.
Il bambino viene preso in considerazione per la sua disabilità
(emblema di questo approccio è quando il bambino viene chiamato
con il nome della sua disabilità e non con il suo nome).
Nessuno vuole mettere in dubbio l’importanza della terapia e del
trattamento specialistico, ma, allo stesso modo, il bambino disabile,
come ogni bambino, ha bisogno di essere ascoltato, accarezzato,
compreso. Anche il bambino disabile grave ha un proprio carattere,
proprie capacità comunicative e relazionali, un proprio modo di interagire
e di giocare.
Il bambino disabile è prima di tutto un bambino, e poi un disabile.
Daisy una bambina con sindrome di Down di 11
anni stava giocando con un coetaneo sulla spiaggia. A
un certo punto il bimbo le chiese: “Sei disabile?”.
“No”– rispose lei – “sono Daisy” e continuarono a
giocare.
Jason Pearson, relatore sulla disabilità alla sessione
“Prevenire la discriminazione verso i bambini”,
Assemblea generale delle Nazioni Unite Sessione
Speciale sui bambini e gli adolescenti, New York, 10
maggio 2002.
1.3 IL RICONOSCIMENTO DELLA DISABILITÀ COME
QUESTIONE DI DIRITTI UMANI
A lungo la disabilità è stata considerata una questione medica, una
questione sociale, ma non una questione di diritti umani.
Il diritto internazionale dei diritti umani 5 è stato lento nel riconoscere
la disabilità come una questione di diritti umani e le persone
disabili come soggetti di tutti i diritti umani riconosciuti a qualunque
uomo e a qualunque donna, e non come soggetti di diritti speciali.
L’approccio dei diritti umani è un approccio attento al singolo
essere umano, alla persona come individuo unico e irripetibile nella
sua diversità e nelle sue abilità.
5 Sull’evoluzione del diritto internazionale dei diritti umani in relazione ai diritti
delle persone disabili si veda il Rapporto dello Special Rapporteur on Human
Rights and disabled persons Leandro Despouy, Human Rights, Study Series n.6:
“Human Rights and Disabled Persons”, United Nations, New York, 1993 e Gerard
Quinn, Theresia Degener and others, Human Rights and disability. The current use
and future potential of United Nations human rights instruments in the context of
disability, United Nations, New York and Geneva, 2002.
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La normalità è fatta di persone che sono tutte, sane e disabili, per
propria natura, diverse.
Il valore aggiunto dell’approccio basato sui diritti umani è che ciascuno
ha diritto di godere di tutti i diritti fondamentali e lo Stato, la
comunità, gli altri individui hanno il dovere di adoperarsi per garantire
al singolo, tenuto conto della sua specialità e della sua diversità,
il miglior godimento possibile.
L’approccio basato sui diritti umani ha come corollario la modularità
della risposta ai bisogni la cui soddisfazione determina l’effettivo
godimento del diritto.
I bisogni della persona cui corrisponde il godimento dei diritti si
modificano ed evolvono: l’approccio basato sui diritti tiene conto
anche di questo aspetto.
Il dovere di garanzia dei diritti umani così intesi non è esclusiva
responsabilità statale, ma è responsabilità comune e differenziata di
molteplici attori: Stati, organizzazioni internazionali, organizzazioni
non governative, media, imprese, scuola, comunità, famiglie, individui;
tutti attori in grado di avere un impatto determinante sull’effettivo
godimento dei singoli diritti umani.
È un cambio di prospettiva rivoluzionario.
Il rischio è che di fronte alla complessità, alle molte ramificazioni
e sfaccettature del diritto internazionale dei diritti umani si perda di
vista quale sia il valore del tutto e, allo stesso tempo, di ogni singola
parte, si diano per scontati risultati che scontati non sono.
Ogni convenzione, ogni accordo internazionale, ogni organo deputato
alla promozione o alla protezione dei diritti, è una conquista, il
risultato di un processo di consultazioni, pressioni, compromessi, negoziati
durato anni, talvolta decenni, che ha mobilitato l’impegno, le
risorse non solo di intellettuali, politologi, giuristi, filosofi del diritto,
ma anche, forse soprattutto, di considerevoli movimenti di persone.
I tempi del diritto in generale (e del diritto internazionale in particolare)
sono tempi lunghi e il processo di riconoscimento della persona
disabile come soggetto di diritti, ben lungi dall’essere concluso,
è tuttora in corso 6 .
6 Il diritto internazionale dei diritti umani infatti presta attualmente il fianco a due
gravissime debolezze nei confronti delle persone disabili. In primo luogo, le
Regole Standard delle Nazioni Unite sulle Pari Opportunità per le Persone disabili,
adottate dall’Assemblea Generale il 20 dicembre del 1993 sulla scorta di quindici
anni di pressioni da parte del movimento per la considerazione della disabilità
come questione di diritti umani, che rappresentano la punta più avanzata del
diritto internazionale a favore delle persone disabili, sono semplici raccomandazioni,
legalmente non vincolanti che gli Stati hanno il dovere politico, morale se si
vuole, ma non legale, di rispettare e attuare. In secondo luogo, la protezione delle
persone disabili all’interno delle sette Convenzioni fondamentali del sistema dei
diritti umani delle Nazioni Unite è oggi ancora limitata ad alcuni articoli. Solo la
Convenzione di New York enuncia la disabilità quale possibile condizione di
discriminazione nel godimento effettivo di qualunque diritto.
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Nazioni Unite e disabilità: cronologia
1971 Dichiarazione sui diritti delle persone mentalmente
ritardate
1975 Dichiarazione sui diritti delle persone disabili
1981 L’Assemblea Generale proclama il 1981 anno internazionale
delle persone disabili
1983 L’Assemblea Generale adotta il programma d’azione
mondiale per le persone disabili
1983-1992 Decade dell’ONU per le persone disabili
1984 L’Assemblea Generale nomina Leandro Despuoy
Relatore Speciale su diritti umani e disabilità. Il suo
rapporto venne presentato nel 1990 e pubblicato nel
1993.
1992 L’Assemblea Generale proclama il 3 dicembre
Giornata Internazionale delle persone disabili
1993 L’Assemblea Generale adotta Regole Standard delle
Nazioni Unite sulle pari opportunità per le persone
disabili
1993-2002 Decade per le persone disabili dell’Asia e del
Pacifico
2000-2009 Decade africana per le persone disabili
2001 Su iniziativa del Messico iniziano i negoziati internazionali
per una Convenzione tematica per la promozione
e protezione dei diritti e della dignità delle persone
con disabilità. Tali negoziati sono attualmente in
corso. La prossima settima sessione del Comitato
istituito nel 2001 per redigere la bozza di Convenzione
si terrà a New York dal 6 al 16 febbraio 2006
2003 Anno europeo delle persone con disabilità
2003-2012 Decade araba per le persone disabili
Se si afferma che la persona disabile è soggetto di diritti, non di
diritti speciali, ma a pieno titolo di tutti i diritti spettanti a qualunque
essere umano, si intende dire che il disabile ha diritto a tutti i diritti
civili, culturali, economici, politici e sociali in quanto indivisibili ed
interdipendenti per un armonico sviluppo umano della persona.
L’idea della disabilità come questione di diritti umani non è ancora
riuscita a divenire cultura diffusa, a coinvolgere un’opinione pubblica
allargata, ma è ancora racchiusa fra le persone che per ragioni
personali, familiari o professionali vivono a contatto diretto con le
problematiche connesse al pieno godimento dei diritti da parte delle
persone disabili.
Talvolta addirittura a livello istituzionale è solo una bandiera da
sbandierare per coprire vecchi e nuovi pregiudizi.
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1.4 LA CONVENZIONE DI NEW YORK E I DIRITTI DEI
BAMBINI DISABILI
Se focalizziamo l’attenzione sui bambini disabili come soggetti di
diritti, lo strumento giuridico principale che il diritto internazionale
dei diritti umani offre è la Convenzione di New York sui diritti dei
bambini e degli adolescenti.
L’adozione della Convenzione di New York adottata dalla
Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 20 novembre del 1989 ha
segnato, rispetto al passato, un cambio di rotta radicale.
La Convenzione del 1989 infatti rappresenta, da una parte, il risultato
di settant’anni anni di rivendicazioni dal basso e, dall’altra, il
punto di partenza per la promozione e la protezione dei bambini e
degli adolescenti in base ad una nuova visione ed in una nuova prospettiva.
È un punto di partenza, però, non un punto di arrivo.
Riconoscimento dei diritti dei bambini e degli adolescenti:
tappe fondamentali
1924 Eglantyne Jebb, fondatrice di Save the Children, diffonde
la Dichiarazione sui diritti dei bambini
1945 Lo Statuto delle Nazioni Unite protegge la maternità e
l’infanzia
1948 La Dichiarazione Universale dei diritti umani protegge la
maternità e l’infanzia
1959 L’Assemblea Generale delle Nazioni Unite adotta la
Dichiarazione sui diritti dei bambini
1979 L’Assemblea Generale proclama il 1979 anno internazionale
dei bambini e costituisce il Gruppo di lavoro per la
redazione di una proposta di Convenzione sui diritti dei
bambini e degli adolescenti
1989 Il 20 novembre l’Assemblea Generale delle Nazioni
Unite adotta la Convenzione sui diritti dei bambini e
degli adolescenti (tutte le persone di età compresa tra 0 e
18 anni)
1991 Primo Summit Mondiale sui diritti dei bambini e degli
adolescenti
1997 Il Comitato delle Nazioni Unite dedica la giornata mondiale
di discussione (Day of General Discussion) ai diritti
dei bambini con disabilità
2002 Sessione Speciale dell’Assemblea Generale delle Nazioni
Unite sui diritti dei bambini e degli adolescenti
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La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dei bambini e degli
adolescenti non è una panacea, una bacchetta magica con cui poter
risolvere di colpo tutti i problemi e se in numerosi ambiti ha già dato
ottimi risultati, per quanto riguarda specificamente i bambini disabili
la strada da percorrere è ancora molto lunga.
Indubbiamente la Convenzione di New York, attualmente ratificata
da 192 Paesi, segna, a livello normativo, il passaggio dalla visione
del bambino vulnerabile come oggetto di protezione, nella “migliore”
delle ipotesi, o come oggetto di repressione, nella “peggiore” ipotesi,
alla visione del bambino vulnerabile come soggetto, a pieno titolo, di
diritti propri.
Volendo schematizzare, fino agli anni Ottanta (ma talvolta in certi
contesti e in alcuni ambiti ancora oggi), il bambino vulnerabile viene
considerato in base a due opposte visioni cui corrispondono antitetiche
politiche sociali.
Da un lato, in quella che possiamo considerare fra le due la
“migliore” delle ipotesi, riconosciamo la visione del bambino “bisognoso”
come vittima della società, il bambino è oggetto-beneficiario
di politiche sociali di protezione.
In base a tale visione il bambino disabile, povero, analfabeta,
abbandonato, il bambino che infrange la legge penale, è assistito con
politiche sociali di tipo ridistributivo (con emolumenti in denaro, con
beni materiali, con cure mediche, ecc.).
Il bambino, e la sua famiglia, hanno un ruolo passivo di beneficiari-destinatari
di assistenza.
Dall’altro lato, abbiamo quella che nel nostro schema è la “peggiore”
delle ipotesi: la visione del bambino disabile, povero, analfabeta, abbandonato,
del bambino che infrange la legge penale come minaccia per la
società, cui corrispondono politiche repressive e di istituzionalizzazione.
Il bambino è escluso dalla società e separato da essa in istituti.
Rispetto a questi due scenari la Convenzione afferma, per la prima
volta in uno strumento di diritto internazionale legalmente vincolante
per gli Stati, una nuova visione del bambino, e del bambino vulnerabile
in particolare, come soggetto di diritti.
Il bambino e l’adolescente diventano soggetti di diritti propri, non
più da considerare soltanto in quanto legati alla madre (la
Dichiarazione Universale del 1948 e i Patti del 1966 parlano di tutela
della maternità e dell’infanzia) o in quanto membri della famiglia.
Il bambino e l’adolescente sono persone, titolari di propri diritti e
propri doveri.
L’individuo da soggetto passivo, destinatario di beni e servizi, diventa
soggetto attivo e principale attore del processo di sviluppo umano.
La prospettiva si capovolge: da politiche basate sui bisogni a politiche
basate sui diritti, da una distribuzione di beni e servizi di base
dall’alto verso il basso ad una costruzione nel lungo periodo delle
opportunità, delle capacità di scelta individuali e comunitarie (le
capabilities elaborate da Amartya Sen), dal basso verso l’alto.
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L’intervento di promozione o protezione del bambino e dell’adolescente
escluso, nell’ottica della Convenzione di New York, non può
essere assistenziale, soddisfazione di bisogni materiali a favore di un
minore, ma è adempimento di un preciso dovere giuridico per e con
una persona che si caratterizza perché di età compresa tra 0 e 18 anni.
Alla visione del bambino e dell’adolescente come soggetto di
diritti corrispondono dunque precisi mutamenti di pensiero e di azione
nella elaborazione e nella attuazione delle politiche sociali.
Ora, che cosa ha fatto e che cosa può fare la Convenzione di New
York per i bambini con disabilità? Certamente appena 15 anni di
applicazione sono pochi per l’effettiva realizzazione di un cambio di
rotta così drastico: i tempi di diffusione di una nuova cultura per e con
il bambino sono indubbiamente tempi più lunghi.
Di fronte al bambino disabile, inoltre, resistono ancora pregiudizi
e preclusioni particolarmente radicati.
La Convenzione dedica un articolo (art.23) specificamente ai bambini
disabili.
Articolo 23 della Convenzione di New York
1 - Gli Stati parte riconoscono che i bambini e gli adolescenti mentalmente
o fisicamente handicappati devono condurre una vita piena e dignitosa,
in condizioni che garantiscano la loro dignità, favoriscano la loro autonomia
ed agevolino una loro attiva partecipazione alla vita della comunità.
2 - Gli Stati parte riconoscono il diritto dei bambini e degli adolescenti
handicappati di beneficiare di cure speciali ed incoraggiano e garantiscono,
in considerazione delle risorse disponibili, la concessione, su richiesta,
ai bambini e agli adolescenti handicappati in possesso dei requisiti
previsti, ed a coloro i quali ne hanno la tutela, di un aiuto adeguato alle
condizioni del bambino e dell’adolescente ed alla situazione dei suoi
genitori o di coloro ai quali egli è affidato.
3 - In considerazione delle particolari esigenze dei bambini e degli adolescenti
handicappati, l’aiuto fornito in conformità con il comma 2 del presente
articolo è gratuito ogni qualvolta ciò sia possibile, tenendo conto delle
risorse finanziarie dei loro genitori o di coloro ai quali il bambino e l’adolescente
è affidato. Tale aiuto è concepito in modo tale che i bambini e gli
adolescenti handicappati abbiano effettivamente accesso alla educazione,
alla formazione, alle cure sanitarie, alla riabilitazione, alla preparazione al
lavoro ed alle attività ricreative e possano beneficiare di questi servizi in
maniera idonea a realizzare la più completa integrazione sociale ed il loro
sviluppo personale, anche in ambito culturale e spirituale.
4 - In uno spirito di cooperazione internazionale, gli Stati parte favoriscono
lo scambio di informazioni pertinenti nel settore delle cure sanitarie
preventive e del trattamento medico, psicologico e funzionale dei bambini
e degli adolescenti handicappati, anche mediante la divulgazione di
informazioni concernenti i metodi di riabilitazione ed i servizi di formazione
professionale, nonché l’accesso a tali dati, in vista di consentire agli
Stati parte di migliorare le proprie capacità e competenze e di allargare la
loro esperienza in tali settori. A tal riguardo, si terrà conto in particolare
delle necessità dei paesi in via di sviluppo.
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Il problema è che i diritti sanciti dalla Convenzione non si possono
leggere separatamente.
La Convenzione va letta ed interpretata per intero: non si può
scorporare.
Per i bambini disabili, invece, è successo proprio questo.
La maggior parte dei Governi ha scelto l’interpretazione limitata e
limitante di leggere ed applicare l’art. 23 in modo isolato 7 , anziché
leggerlo come strumento per facilitare l’accesso dei bambini disabili
a tutti i diritti della Convenzione.
L’art. 23 risponde ai cosiddetti bisogni “speciali” del bambino
disabile, in un’ottica prettamente economico-sociale: cure, assistenza,
trattamento medico, psicologico e funzionale, riabilitazione.
Non si preoccupa, invece, di come assicurare che il bambino disabile
possa godere di tutti i diritti (quando si parla di bambini disabili
si tende a pensare a diritti economici e sociali e ad escludere i diritti
civili, politici e, in misura minore, culturali) riconosciuti dai 54 articoli
della Convenzione a tutti i bambini, attraverso, per esempio, l’educazione
inclusiva, la partecipazione, l’obbligo di tenere conto dell’opinione
del bambino.
Il nodo critico è che la prospettiva dei bisogni, in generale, e dei
“bisogni speciali” in particolare, può essere fuorviante.
Tutti i bambini, ogni bambino ha gli stessi diritti, ma bisogni
diversi in relazione alle proprie abilità, al luogo dove è nato, alla
situazione politica, economica, sociale, culturale dove vive.
I bisogni dei bambini disabili non sono “speciali” in quanto appartenenti
ad una categoria astratta e predefinibile. Sono speciali nel
senso di specifici i bisogni di ogni bambino come essere umano unico
ed irripetibile. È questo l’approccio di attenzione al singolo proprio
dei diritti umani letti alla luce degli insegnamenti di Amartya Sen.
È errato quindi dire che tutti i bisogni del bambino disabile sono,
in quanto disabile, bisogni “speciali”.
La maggior parte dei bisogni di un bambino disabile sono gli stessi
di qualsiasi altro bambino: crescere, imparare, essere amato da una
famiglia, giocare con gli altri bambini (si veda a riguardo la lettera
aperta dei genitori di Giulia nel capitolo IV) e dipendono dalla personalità,
dalla famiglia, dal contesto di appartenenza.
In questa prospettiva, la forza della Convenzione in favore dei
bambini disabili non risiede nell’art. 23, ma nell’art. 2, letto insieme
con i principi fondamentali: superiore interesse del bambino e obbligo
di valutarlo caso per caso, non discriminazione, partecipazione
attiva al proprio percorso di sviluppo umano, indivisibilità e interdi-
7 Se si scorrono i rapporti periodici che i Governi presentano alle Nazioni Unite per
rendere conto delle misure adottate per dare concreta attuazione alla Convenzione
di New York si nota che i bambini disabili sono considerati solo in merito all’art
23, mentre dovrebbero essere considerati esplicitamente e specificamente in relazione
all’attuazione di ciascun articolo.
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pendenza di tutti i diritti civili, culturali, economici, politici e sociali
in quanto tutti correlati alla dignità umana complessiva del bambino.
Articolo 2 della Convenzione di New York
1 - Gli Stati parte si impegnano a rispettare i diritti enunciati nella presente
Convenzione ed a garantirli ad ogni fanciullo che dipende dalla loro
giurisdizione, senza distinzione di sorta ed a prescindere da ogni considerazione
di razza, di colore, di sesso, di lingua, di religione, di opinione
politica o altra condizione del fanciullo o dei suoi genitori o rappresentanti
legali, dalla loro origine nazionale, etnica o sociale, dalla loro situazione
finanziaria, dalla loro disabilità, dalla loro nascita o da ogni altra circostanza;
2 - Gli Stati parte adottano tutti i provvedimenti appropriati affinché il
fanciullo sia effettivamente tutelato contro ogni forma di discriminazione
o di sanzione motivate dalla condizione sociale, dalle attività, opinioni
professate o convinzioni dei suoi genitori, dei suoi rappresentanti legali o
dei suoi familiari”.
La Convenzione di New York è il primo strumento legalmente
vincolante del diritto internazionale dei diritti umani a prevedere
espressamente (art. 2) la disabilità come possibile condizione di
discriminazione nel godimento dei diritti: è questo il punto di svolta.
Non discriminazione significa uguali diritti, non uguale trattamento
o uguale risposta: si trattano in modo diverso le diversità per garantire
gli stessi diritti nel modo più completo possibile.
Il bambino disabile è prima di tutto un bambino perciò ogni volta
che l’articolato menziona la parola “bambino” include anche il bambino
disabile: tutti gli articoli della Convenzione si applicano ai bambini
disabili, non soltanto l’art. 23.
Il bambino con disabilità non ha diritti di per sé speciali, ma ha
diritto di godere dei diritti di tutti i bambini: il diritto al nome, alla cittadinanza,
a preservare la propria identità, a preservare le relazioni
familiari, a vivere in famiglia, ad esprimere liberamente le proprie
opinioni, a partecipare alle decisioni che lo riguardano, a professare
una religione, a creare e aderire ad associazioni, alla sua privacy, a
godere del miglior stato di salute possibile, all’educazione, allo sviluppo
fisico, mentale, spirituale, morale e sociale migliore possibile,
al gioco e al tempo libero, ad essere protetto dall’abuso, dallo sfruttamento,
dall’uso di sostanze stupefacenti, dalla tortura o da pene e
trattamenti crudeli, inumani e degradanti.
Il cambiamento di prospettiva nell’approccio alla disabilità operato
dalla Convenzione di New York sta allora nell’affermare che ciascuno
ha diritto di godere di tutti i diritti fondamentali e lo Stato, la
comunità, gli altri individui hanno il dovere di adoperarsi per garantire
al singolo, tenuto conto della sua specialità e della sua diversità,
il miglior godimento possibile.
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1.5 DAI BISOGNI AI DIRITTI: PERCHÉ E COME CAMBIARE
PROSPETTIVA
In chiusura ci sia consentito ritornare su almeno tre delle differenze
fondamentali tra approccio alla disabilità basato sui bisogni e
approccio alla disabilità basato sui diritti.
Una prima differenza fondamentale tra bisogni e diritti è la questione
delle responsabilità o, meglio, della responsabilità comune differenziata
di cui parlavamo poco fa.
Un approccio basato sui bisogni non attribuisce a nessuno la
responsabilità legale o il dovere giuridico di soddisfare i bisogni. I
bisogni, a differenza dei diritti, non creano nessuna valida rivendicazione
giuridica su nessun altro per il loro soddisfacimento.
La soddisfazione di un bisogno può essere azione sociale assistenziale
(o azione privata benevola o caritatevole) una tantum, frammentata,
di emergenza o di breve periodo, e rende le persone disabili, già
vulnerabili, ancor più dipendenti, in perenne ricerca di un’assistenza
che è parcellizzata.
L’onere della prova è a carico del bambino disabile: il bambino e
i suoi tutori/difensori per ricevere assistenza, ogni volta, devono provare
che lui o lei necessita o merita ciò che gli altri bambini ricevono
naturalmente.
Un approccio basato sui diritti, all’opposto, correla, esplicitamente
e specificamente, alla realizzazione di ciascun diritto del bambino
disabile una responsabilità comune differenziata (il concetto è di
Antonio Papisca) a carico di molteplici soggetti, istituzionali e non
istituzionali, che obbliga a lavorare in rete, in modo integrato, per il
miglior godimento possibile del diritto da parte del bambino.
Un diritto per natura non può essere realizzato con una risposta
frammentata, all’opposto può essere effettivamente adempiuto solo
mediante la predisposizione e la realizzazione di politiche e azioni
sociali integrate e di lungo periodo: integrate perché la garanzia di un
diritto deve tener conto della globalità e della multidimensionalità
della persona umana e della conseguente interdipendenza di tutti gli
ambiti civili, culturali, economici, politici e sociali; di lungo periodo
perché l’effettiva e concreta garanzia di un diritto impone il passaggio
dalla preoccupazione ex post (propria della prospettiva dei bisogni)
all’attenzione dedicata permanente.
Ciascun diritto è diritto di per sé e, allo stesso tempo, strumento di
realizzazione degli altri diritti e può pertanto essere effettivamente realizzato
solo attraverso l’adempimento delle responsabilità di diversi
soggetti istituzionali e non istituzionali e attraverso la costruzione di
una rete di promozione e protezione, in cui il bambino disabile è al
centro e la sua famiglia costituisce uno dei nuclei fondamentali.
In secondo luogo, l’approccio basato sui diritti umani è, per propria
natura, un approccio (non un paradigma, ma, appunto, un
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approccio, una modalità di pensiero e di azione) attento al singolo
essere umano, alla persona come individuo unico e irripetibile nella
sua diversità e nelle sue abilità.
Nella prospettiva dei bisogni, questi sono definibili ex ante, per
categorie omogenee: i bisogni del bambino disabile sono “bisogni
speciali”.
Nella prospettiva dei diritti umani, all’opposto, ogni bambino ha
gli stessi diritti, ma ogni bambino, non solo quello disabile, ha bisogni
diversi, in relazione alle proprie abilità, al luogo dove è nato, alla
situazione politica, economica, sociale, culturale dove vive.
I bisogni dei bambini disabili non sono “speciali” sono specifici
della sua persona e vanno valutati caso per caso nell’ottica della realizzazione
del suo superiore interesse.
I diritti umani offrono la cornice teorica per una cultura della
diversità, della valorizzazione della diversità: il disabile non è uguale
agli altri, il disabile è diverso dagli altri, ha modalità di comunicazione,
di relazione, di apprendimento, di interazione diverse, ma è la
normalità che, per natura, è fatta da persone che sono tutte diverse.
L’approccio dei diritti umani, in questa prospettiva, impone necessariamente
la modularità della risposta ai bisogni la cui soddisfazione
determina l’effettivo godimento di ciascun diritto.
Ed è proprio questo che il bambino disabile, i suoi genitori, la sua
famiglia rivendicano, non una ricetta pronta per l’uso applicabile in
fotocopia, ma un’attenzione personalizzata, dedicata, in una parola,
umanizzata che, caso per caso, tenga conto della specificità e della
unicità di ogni bimbo e di ogni situazione.
Da ultimo, in base all’approccio basato sui bisogni, il bambino
disabile è un destinatario passivo di beni e servizi e oggetto inattivo
di protezione sociale.
Al contrario, i diritti fanno leva sulle forze del bambino e sulle sue
capacità di avere un ruolo attivo nella loro realizzazione. Il bambino disabile
e la sua famiglia sono, a pieno titolo, soggetti attivi in grado di prendere
parte e contribuire in modo determinante alla definizione migliore
possibile del percorso di sviluppo umano del bambino disabile.
Le politiche sociali che ne conseguono devono andare oltre la compensazione
degli svantaggi (l’offerta di beni e servizi) per ampliare, in
modo positivo, le capacità di scelta individuali e collettive – le capabilities
teorizzate da Amartya Sen – che non riguardano solo i bisogni
materiali vitali (alimentarsi, curarsi, istruirsi) ma anche le capacità, le
libertà, i diritti fondamentali correlati a tutte le dimensioni della vita
umana: civili, culturali, economiche, politiche e sociali.
Ora quali sono le priorità per realizzare questo cambio di prospettiva?
La legge da sola può fare poco, bisogna passare attraverso l’informazione,
la formazione e l’educazione diffusa, in tutti gli ambiti sociali.
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Dal 1977 e poi dalla sentenza della Corte Costituzionale del 1987
i bambini disabili frequentano la scuola di tutti e, se la scuola è scuola
di vita non mera istruzione, allora i bambini disabili e i bambini
non disabili possono imparare reciprocamente gli uni dagli altri.
Oggi 15.000 ragazzi con disabilità concludono ogni anno la scuola
dell’obbligo e l’integrazione scolastica dei disabili è il fiore all’occhiello
dell’Italia nelle sedi internazionali.
Il processo che ha portato alla possibilità di attenzioni specifiche
in contesti scolastici ordinari ha comportato cambiamenti straordinariamente
importanti non solo nella scuola, ma anche fuori e oltre. Lo
stare insieme nella stessa classe, nonostante le oggettive difficoltà, ha
messo in evidenza che non solo è possibile una cultura della tolleranza
(che è un atteggiamento meramente passivo), ma piuttosto una cultura
dell’integrazione, dei diritti, dell’accoglienza.
Ma la prospettiva dell’integrazione e dell’accoglienza non è
riuscita ancora a farsi cultura diffusa.
Questo è un primo punto che ci preme indicare, un’urgente priorità
su cui lavorare: diffondere questa cultura in tutti gli ambiti sociali,
medici ed opinione pubblica inclusi.
Ancora molto si deve fare poi per valorizzare il patrimonio di
esperienza accumulata dalle associazioni di persone disabili e di genitori,
perché possano partecipare attivamente al processo di definizione
e attuazione delle politiche sociali.
Molto lentamente sta prendendo corpo una coscienza nuova delle
problematiche connesse alla disabilità: la consapevolezza della complessità
con cui interagiscono i soggetti protagonisti: il disabile, la
famiglia, le associazioni, i centri di riabilitazione, gli operatori, le
risorse formali ed informali del territorio e le istituzioni.
Uno dei risultati più sorprendenti della Decade delle Nazioni
Unite per le persone disabili (1982-1992) è stato proprio il ruolo
assunto nell’arena internazionale dalle associazioni e dalle organizzazioni
non governative di persone disabili per la definizione di strategie
e politiche per la promozione del disabile come soggetto di diritti,
protagonista attivo del proprio sviluppo umano.
In quel contesto è nata la nuova concezione dell’handicap e la
valorizzazione delle abilità diverse, con molteplici ricadute in tantissimi
Paesi, tra cui l’Italia dove l’anno internazionale del disabile
(1981) e la Decade, insieme con una giurisprudenza di avanguardia,
hanno dato impulso alla lunga gestazione che ha portato ad una legislazione
considerata avanzata a livello mondiale come la nostra legge
quadro sull’handicap (L.104/1992).
Il motto delle associazioni all’epoca della Decade era “Niente su
di noi senza di noi”: è stato uno snodo fondamentale per l’abbandono,
almeno teorico, della vecchia concezione del disabile come
oggetto di protezione, destinatario passivo di politiche sanitarie e
assistenziali, e della giustificazione di una lunga tradizione di politiche
di segregazione e istituzionalizzazione.
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In seguito all’azione condotta durante quella Decade, le associazioni
e le organizzazioni di persone disabili hanno ottenuto il riconoscimento
del loro diritto a partecipare come attori qualificati, soggetti
protagonisti ed esperti a pieno titolo, il diritto a sedersi fra i soggetti
decisionali per definire politiche, strategie e piani di azione.
Per i bambini disabili e i genitori che i loro diritti rappresentano,
il discorso è più complesso e frenato dai riflussi delle vecchie concezioni
del bambino, anche sano, visto come minore, come qualcosa di
meno dell’uomo o della donna adulti, e non come bambino, persona
capace di intendere e volere.
Solo in anni recenti, a partire dalla Giornata Mondiale di
Discussione delle Nazioni Unite (Day of General Discussion del
1997), ha iniziato a prendere corpo il riconoscimento internazionale
del ruolo chiave dei genitori e delle associazioni di genitori per un
effettivo godimento dei propri diritti da parte dei bambini disabili,
prima di tutto come bambini e, in seconda battuta, come disabili.
I genitori e le associazioni di genitori hanno il diritto/dovere non
solo di essere ascoltati, ma hanno il diritto/dovere di partecipare attivamente,
in modo informato e significativo, al processo di sviluppo
umano del proprio figlio, in particolare se piccolo o piccolissimo.
In Italia le istituzioni sociali e sanitarie stentano a riconoscere ai
genitori e alle loro associazioni il ruolo di esperti a pieno titolo, di
esperti qualificati a contribuire ad una migliore tutela del bambino
disabile.
Ciò indubbiamente costituisce un grave punto di debolezza nella
costruzione della rete di protezione a favore del bambino disabile e
nell’affrontare la complessità che caratterizza anche la comunicazione
della diagnosi di disabilità.
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NASCERE BENE PER CRESCERE MEGLIO:
IL PROGETTO DI RICERCA
Carola Carazzone, Francesca Greco, Maria Federica Daviso,
Lucia Demetri
2.1 La comunicazione della diagnosi di disabilità
2.1.1 Il vissuto testimoniato dai genitori
2.1.2 Le esperienze riferite dai medici, dalle ostetriche e dalle infermiere
2.2 La percezione della disabilità
2.2.1 La percezione della disabilità testimoniata da giovani coppie con
figli normodotati
2.2.2 La percezione della disabilità testimoniata da studenti delle Scuole
Superiori e dell’Università
La comunicazione della diagnosi di disabilità
Nascendo tutti i bambini hanno diritto alla migliore
prospettiva di vita possibile.
Vittorio Venuti
2.1.1 Il
vissuto
testimoniato
dai
genitori2.1.2 Le dai medici, dalle ostetriche e dalle infermiere
2.2. La
Quale accoglienza può incontrare un bambino disabile all’incipit
della sua vita?
Questa semplice domanda sta all’origine del progetto di ricerca
che è stato costruito e articolato per far emergere, in situazioni e contesti
differenti, i modi di percepire e di accogliere la disabilità.
Questi modi, nella prassi quotidiana, ispirano e determinano i
comportamenti, le sensazioni, le reazioni delle persone che si relazionano
con il bambino e con la sua famiglia e connotano anche, nel
bene e nel male, la qualità e la quantità dei servizi disponibili per lui
e per i genitori.
Partendo da questi presupposti la ricerca si è orientata a cercare
risposte in fasce generazionali e in ambiti diversi che definiscono gli
obiettivi di ciascun settore del progetto :
• rilevare l’esperienza e il vissuto dei genitori a seguito della
comunicazione della diagnosi di disabilità del figlio;
• rilevare, nei Punti Nascita pubblici di Torino e Provincia, le
modalità con cui viene comunicata ai genitori, sia in fase prenatale,
sia in fase perinatale, la diagnosi di disabilità per il figlio;
• rilevare le sensazioni provate da coppie giovani, con figli normodotati,
a seguito della eventuale presenza di un bambino disabile
nella classe del proprio figlio e le possibili reazioni personali
nel caso in cui sapessero di aspettare un figlio disabile;
• rilevare se e come l’esperienza scolastica, vissuta con compagni
disabili, ha contribuito a maturare la consapevolezza della
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disabilità come uno dei multiformi aspetti della normalità e la
disponibilità ad accoglierla o meno nell’ipotesi di una futura
gravidanza;
• costruire una mappatura per offrire ai genitori, ai pediatri, ai
consultori pediatrici, alle comunità infantili e a chi in generale si
occupa di infanzia, la possibilità di conoscere con mezzi semplici
e in tempi rapidi le opportunità presenti sul territorio della
regione Piemonte e destinate a tutti i bambini da 0 a 3 anni.
Il materiale raccolto è ricchissimo e ovviamente può dare suggestioni
e stimoli diversi a seconda del punto di vista e della competenza
di chi vi si accosta. In questo capitolo si dà una panoramica dei
vari settori della ricerca e non si pretende certamente di essere esaustivi.
Chi desiderasse approfondire qualche aspetto o volesse avere
maggiori delucidazioni, si può rivolgere direttamente al CEPIM.
2.1 LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI DI DISABILITÀ
Le pagine che seguono hanno l’ambizione di offrire ai medici, al
personale infermieristico e ostetrico, agli operatori sociali, ai riabilitatori,
agli psicologi e a tutti coloro che a diverso titolo intervengono
nella comunicazione della diagnosi di disabilità, un punto di vista
altro, una prospettiva aggiuntiva da cui guardare alla disabilità da
comunicare: il punto di vista del genitore, dei genitori come coppia,
della famiglia e, in un certo senso, del bambino disabile.
La comunicazione non è un evento unico ma un mosaico di parole,
gesti, comunicazioni verbali e non verbali. Non si risolve nella
comunicazione che il ginecologo o il pediatra, o magari l’equipe di
medici insieme allo psicologo, danno ai genitori.
Per la mamma, il papà, i nonni di un bimbo disabile gli sguardi, le
espressioni, i gesti di qualunque persona del reparto, medici, infermieri,
ostetriche, personale paramedico, assistenti sociali costituiscono
parte integrante della comunicazione della diagnosi.
In quasi trent’anni di attività continuativa per e con i bambini
Down e i loro genitori, il CEPIM ha toccato con mano l’importanza,
nel vissuto dei genitori e del bambino, delle modalità con cui la
comunicazione della diagnosi di disabilità avviene.
Che la diagnosi venga comunicata in corso di gravidanza o al
momento della nascita, comunque genera un tumulto emotivo sconvolgente,
in entrambi i casi attivando sentimenti di frustrazione
incontenibili, oscillanti tra desideri di rigetto, incredulità, delirante
automortificazione, colpevolizzazioni e attese miracolistiche verso
quell’essere che si stenta a riconoscere come bambino, prima ancora
che come figlio.
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Si tratta di un momento focale determinante che può avere effetti
a valanga nel bene e nel male per la prospettiva di genitorialità e per
la connessa intenzionalità affettiva; un momento essenziale perché la
prospettiva del feto si definisca o perché il progetto di vita del bambino
cominci nel miglior modo possibile.
I racconti dei genitori sono straordinariamente vividi anche a
distanza di decenni: si riportano circostanze, espressioni, atteggiamenti,
parole, finanche atmosfere che ancora pesano sul cuore e nella
mente e da cui derivarono i passi e i sentimenti successivi.
Raramente le testimonianze evidenziano una comunicazione di
diagnosi sentita come effettivamente utile o partecipe o soddisfacente
o introduttiva di un accompagnamento alla gestione di un fatto che
è comunque doloroso e intacca nel profondo le aspettative pregresse.
Ovviamente si tratta di dati di percezione che possono, in parte,
essere anche distorti dalla drammaticità del momento.
Perché il punto di vista del genitore?
La comunicazione della diagnosi di disabilità non si risolve una
tantum, ma prende corpo poco a poco, non solo nei giorni della degenza
ospedaliera ma in un lasso di tempo molto più lungo e variabile.
Non è un atto unidirezionale: il genitore, i genitori e, ad un altro
livello, la famiglia, interagiscono con i diversi soggetti cui spetta di
comporre il mosaico della comunicazione della disabilità.
La mamma innanzitutto e poi la coppia sono soggetti attivi e protagonisti
della comunicazione, non semplici destinatari.
In questa prospettiva il punto di vista dei genitori diventa estremamente
rilevante per una comunicazione della diagnosi personalizzata
e umanizzata.
L’idea non è certo di dare un prontuario.
La complessità è caratteristica imprescindibile e non eliminabile
delle tematiche connesse alla disabilità in generale e alla sua comunicazione
in particolare: non esistono ricette pronte per l’uso, né facili
prontuari.
Non è facile mettersi d’accordo su che cosa possa essere considerato
buona prassi, probabilmente, aggiungiamo, ciò non è neppure
così auspicabile.
La buona prassi non è assoluta.
La buona prassi non è una panacea: il protocollo se applicato in
modo rigido e direttivo diventa un mero paravento per scaricare
responsabilità e angosce.
Ciò che il bambino disabile, i suoi genitori, la sua famiglia rivendicano
è un attenzione personale, un’attenzione dedicata, caso per
caso, che tenga conto della specificità e della unicità di ogni bimbo e
di ogni situazione.
L’auspicio è per un approccio “accogliente” che accompagni il
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genitore, senza pregiudizi, nelle difficili scelte che dovrà compiere.
Le pagine che seguono pertanto esprimono un punto di vista, quello
di tanti genitori.
È un punto di vista di parte, non asettico né scientifico, ma per sua
natura sicuramente qualificato e competente.
2.1.1 IL VISSUTO TESTIMONIATO DAI GENITORI
Metodi e strumenti della ricerca
L’obiettivo: rilevare l’esperienza e il vissuto dei genitori a seguito
della comunicazione della diagnosi di disabilità del figlio
Il campione: genitori con figli disabili affetti da patologie diverse
e appartenenti a differenti fasce di età: tra 0 e 5 anni, tra 6 e 10, tra
11 e 17, tra 18 e 25, oltre i 25 anni.
La diversificazione dell’età è stata introdotta per verificare se e come
si è modificato nel tempo l’impatto dell’informazione sui genitori a
seguito di una mutata considerazione sociale dell’handicap, eventualmente
indotta dall’apertura della Scuola all’integrazione degli
studenti disabili (1977) e dalla legge quadro sull’handicap (1992).
La collaborazione dei Soggetti Istituzionali e delle Associazioni
Per disporre di un ampio campione ci si è rivolti all’Assessorato ai
Servizi Educativi del Comune di Torino che, attraverso la
Consulenza Educativa Domiciliare (CED) e i Centri Educativi
Speciali Municipali (CESM), ha accordato ampia collaborazione.
La responsabile del CED, con grande disponibilità, ha invitato un
certo numero di famiglie ad aderire alla ricerca ed ha incaricato le
insegnanti del Servizio di somministrare le interviste.
La responsabile dei CESM ha individuato le famiglie con i requisiti
del campione a cui ha trasmesso l’invito del CEPIM.
Altre famiglie sono state interpellate dalle Associazioni – ANF-
FAS, APISB, CEPIM, “L’isola che non c’è”, Unione Italiana
Ciechi, ZEROTRE –, dai Servizi di riabilitazione del territorio e
dall’ospedale Regina Margherita.
Le famiglie sono poi state contattate telefonicamente dal CEPIM
per illustrare le finalità del progetto e del questionario e richiedere
la disponibilità ad accogliere a domicilio un intervistatore.
I genitori intervistati, le Associazioni, i Servizi ed i rispettivi referenti
hanno collaborato con interesse ed hanno richiesto di essere
informati sugli sviluppi della ricerca.
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Il questionario e l’intervista semistrutturata
Il questionario, che ha proposto domande chiuse a scelta multipla e
domande aperte, era articolato in quattro parti: dati identificativi
dell’intervistato, domande relative alla comunicazione della diagnosi
sia prenatale, sia perinatale, richiesta di suggerimenti per una
buona comunicazione della diagnosi, appendice per ulteriori e libere
osservazioni.
Il questionario è stato somministrato sotto forma di intervista semistrutturata,
condotta da un gruppo di quattro intervistatori appositamente
formati, che hanno seguito criteri uniformi, sia rispetto alle
informazioni da dare agli intervistati, sia rispetto alle modalità di trascrizione
delle risposte aperte e delle osservazioni in appendice.
Alle prime famiglie intervistate è stato chiesto anche un giudizio
sul questionario, che è risultato sempre positivo da un punto di
vista globale. I genitori hanno infatti ritenuto che l’impostazione
del questionario fosse idonea a rilevare il loro vissuto rispetto alla
comunicazione della diagnosi di disabilità del loro bambino.
Sono state intervistate complessivamente 131 famiglie.
I genitori, e in particolar modo le mamme, hanno risposto al questionario
con molta partecipazione e coinvolgimento. Ogni incontro
si è rivelato fonte di profonde riflessioni .
Le domande che hanno creato un particolare momento di emozione,
commozione e spesso di dolore sono state le seguenti: “Quali
parole ricordate di quella comunicazione” e “Cosa ricordate dell’atteggiamento
di chi vi ha fatto la comunicazione”.
È un atto dovuto alle famiglie che ci hanno accolto nelle loro case
riportare il più fedelmente possibile i pensieri, le emozioni, i suggerimenti,
i desideri di ogni genitore per dar voce a ciascuno di essi e
non disperdere la ricchezza di suggestioni raccolta nelle interviste.
Molti si sono soffermati sull’atteggiamento di chi comunica la diagnosi
auspicando che sia tale da suscitare la fiducia dei neogenitori
nella loro possibilità di farcela a superare le difficoltà; la persona che
comunica deve essere disponibile all’ascolto, capace di accogliere le
reazioni ed i sentimenti dei genitori, con molta umanità e sensibilità.
Al momento della comunicazione i genitori esprimono il bisogno
di trovarsi in un luogo tranquillo e intimo.
Spesso si verifica che il padre riceve per primo la comunicazione,
sopporta da solo il peso della notizia e deve affrontare la dolorosa
situazione di comunicare a sua volta la diagnosi alla moglie e, sempre
da solo, sostenerla nella sua reazione.
I genitori, generalmente, ritengono che sarebbe importante essere
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informati insieme per essere accolti e supportati e non essere costretti
all’ulteriore stress di trasmettere la notizia.
Invece, per quanto riguarda la comunicazione ai fratelli e parenti,
i genitori, nella maggior parte dei casi, preferiscono essere loro stessi
a comunicare senza interferenze esterne.
È importante che sia presente il piccolo al momento della comunicazione
e la richiesta di molti genitori è che in quel momento “qualcuno”
aiuti a vedere il bambino, il figlio e non il problema o la disabilità
. I genitori richiedono cioè, aiuto a riconoscere il figlio nella sua
persona e sentono il bisogno di un rapporto affettivo, di un contatto
fisico e di amore.
La persona che comunica deve essere capace di guidare i genitori
ad imparare a relazionarsi con il bambino.
Secondo molti genitori dovrebbe inoltre esserci una maggior capacità
di ascolto da parte di tutto il personale ospedaliero. La consegna
o la comunicazione del cariotipo, ad esempio, può essere un momento
di approfondimento e di ascolto delle ansie e delle preoccupazioni
dei genitori.
I genitori e le madri in particolare sentono un gran bisogno di rassicurazione,
ascolto, informazioni, suggerimenti e di un supporto psicologico.
È frequente anche la richiesta di poter avere un contatto con altre
figure: neuropsichiatria, fisiatra, psicologo, assistente sociale.
L’atteggiamento di chi comunica la diagnosi di disabilità del figlio
alla famiglia influisce notevolmente sulla relazione affettiva con il
bambino: un atteggiamento che, trasmette speranza e fiducia lascia il
ricordo di un momento che pur essendo sempre molto doloroso, dà
tuttavia la possibilità di considerare il proprio figlio una persona e
non solo un problema. Quando invece la comunicazione è pessimistica
verso il futuro del bambino, il genitore e la mamma in particolare,
spesso, non ricordano nulla se non un gran senso di smarrimento e di
solitudine.
È importante l’esperienza con i servizi del territorio che con il loro
intervento, se adeguato, possono semplificare la vita familiare. La
famiglia vorrebbe poter usufruire di un sostegno psicologico ed
avere persone di riferimento alle quali rivolgersi per esprimere i propri
dubbi, ansie e difficoltà.
Alla comunicazione della diagnosi, il genitore si sente cadere il
mondo addosso e ad alcuni sembra che una soluzione potrebbe essere,
ad esempio, fare tutti i possibili accertamenti in gravidanza. Altri
invece chiedono che i medici tengano conto dei valori religiosi e
morali della famiglia e siano più sensibili e rispettosi delle convinzioni,
dei principi e dei valori morali di ognuno di fronte alla decisione
di eseguire o no un’interruzione di gravidanza.
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In ospedale i genitori sovente non si sentono trattati come esseri
umani: talvolta il medico, a priori, esprime giudizi negativi che non
lasciano speranza e l’impressione è che, in casi estremi, si giunga
addirittura a non assistere il bambino fino ad aspettare che muoia.
Una richiesta molto frequente è che i medici devono essere più
umani, meno superbi e limitarsi a dire solo quello che sanno con certezza.
È molto umano ammettere di non sapere. Troppe volte ai genitori
viene detto: “suo figlio non parlerà”, “suo figlio non camminerà”…….e
poi, per fortuna, questo non capita. Il genitore non vuole
essere illuso ma non gli si deve togliere la speranza dipingendo di
nero un futuro che non si conosce.
Esplode la rabbia e la frustrazione nel sentirsi soli ad affrontare il
problema.
Il genitore sottolinea la freddezza altrui nei confronti delle difficoltà
di un figlio disabile, molte volte considerato soltanto una patologia
e non una persona.
Talvolta, dopo la comunicazione della diagnosi, la famiglia riesce
a reagire, vedendo “bello” il proprio figlio e non ritenendo possibile
che possa essere come viene loro descritto.
La descrizione che viene fatta al momento della comunicazione
della diagnosi, a volte porta il genitore a pensare che il figlio non
possa crescere e che possa solo peggiorare nel tempo. In questi casi,
l’aiuto maggiore viene da altre famiglie che hanno vissuto lo stesso
problema.
In una situazione di dolore, come il momento della comunicazione
della diagnosi, è importante che ci sia una persona che aiuti a capire
che la vita non è finita e che tutto si può superare, una persona che
dia coraggio ma che non illuda, che parli con il cuore, che sia capace
di “abbracciare” il genitore.
Una mamma afferma: “Un tecnico o uno specialista può fornire
una visione rigida del bambino, mentre una persona, come un altro
genitore che ha vissuto lo stesso dolore, può dare una visione più
ampia e più ricca di sfumature sulla crescita e sullo sviluppo del bambino;
può anche aiutare a capire che ogni bambino è una persona con
capacità e limiti personali, diverso da qualsiasi altro”.
Sempre costante è la richiesta di maggiore professionalità e preparazione
da parte del medico che segue la gravidanza e che, in caso di
dubbi, indirizzi a centri specializzati.
Il compito di comunicare brutte notizie è sicuramente molto difficile
ma per i neogenitori è fondamentale che venga fatto con partecipazione
e competenza: quando sentono di essere seguiti e aiutati sin
da subito, riescono più facilmente ad accettare il loro bambino che è
diverso da come l’avevano immaginato e sognato.
La modalità di comunicazione della notizia provoca nei genitori
delle reazioni e sensazioni che lasciano un segno indelebile per tutta
la vita.
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I genitori richiedono che in ospedale, ci sia un esperto o uno psicologo
incaricati della comunicazione che forniscano una visione
positiva del bambino per favorire uno sviluppo più armonico di tutte
le sue potenzialità.
“Alla nascita dei nostri figli, in ospedale, nelle migliori delle ipotesi,
ci viene detto che il nostro piccolo sarà in grado di fare alcune
cose; da quel momento la parola alcune comincia a radicarsi in noi e
con il passare del tempo saremo sempre più convinti di avere in casa
un diverso”.
Le mamme devono essere convinte, invece, che il loro figlio ce la
farà, non a fare alcune ma tante cose.
Un bambino che nella voce di un genitore, pieno di rabbia, coglie
le parole “sei un perdente” cosa potrà mai fare?
Una mamma di una bimba affetta da sindrome di Down auspica
che, nel futuro, si approfondisca il concetto di normalità e ritiene vergognoso
che nella società continuino a circolare parole e definizioni
come “handicappato, mongoloide,……” e dice: “Ma non siamo tutti
persone? Una persona che uccide, che si droga, che fa scelte da compromettere
l’umanità si può definire normale? I nostri stessi pensieri,
le nostre azioni, rientrano sempre nella norma?”
Un’altra mamma parla della propria esperienza, influenzata positivamente
dalla sua fede a dai valori morali. Poiché la vita è per lei un
valore di grande importanza, già prima del concepimento, con il
marito, aveva deciso di accogliere in famiglia un figlio che avrebbe
potuto presentare disabilità. “Tale consapevolezza mi ha spinta a non
fare alcuna indagine prenatale; in realtà ho fatto l’amniocentesi come
conseguenza alla diagnosi ecografica prenatale di sindrome di Dandy
Walker. Essendo tale sindrome spesso associata ad una trisomia cromosomica,
si voleva capire se c’era una trisomia 18 o altro, per
meglio seguire la gravidanza. Dall’amniocentesi è emerso che si trattava
di trisomia 21. Con tutta sincerità sapere di avere in grembo un
bambino affetto da sindrome di Walker con trisomia 21, non mi rendeva
felice, soprattutto mi spaventava non riuscire a sapere come
sarebbe stato e cosa avrei potuto fare per aiutarlo. Aver saputo prima
della nascita la disabilità del mio bambino, mi ha aiutata a prepararmi
su come far fronte al problema, subito dopo la nascita.
Mi rendo conto che coloro che apprendono la disabilità del loro
bambino alla nascita, trovano difficile accettarlo. Penso che sia
importante e fondamentale che la diagnosi sia comunicata in modo da
trasmettere fiducia ed una visione positiva del bambino”.
Una mamma di un ragazzo di tredici anni affetto da microcefalia
medio grave afferma di avere incontrato medici capaci nel loro lavoro
che hanno fornito una comunicazione chiara e fatta bene e, riflettendo
sulla propria esperienza, ritiene necessario che il personale
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medico ed infermieristico stia molto vicino alla mamma, al momento
della comunicazione della diagnosi.
Il genitore cresce con il suo bambino e viceversa. Nessuno dei due
deve essere mai trascurato: spesso l’equilibrio di un genitore con un
figlio portatore di handicap è messo a dura prova e le incertezze
riguardo al futuro sono molte. La società deve essere pronta a ricevere
genitori e figli in difficoltà, attraverso una maggiore sensibilizzazione
e conoscenza dell’handicap. Conoscere vuol dire vivere
meglio.
Alla comunicazione della diagnosi al papà di un bimbo affetto da
sindrome di Down che oggi ha diciannove anni, il medico ha specificato
che questi bambini non superano l’anno di vita , in quanto cardiopatici,
ma questo bambino non lo era. Alla dimissione dall’ospedale
hanno consigliato di rivolgersi all’Istituto di Genetica per il
cariotipo. Al momento della consegna è stato consigliato , nel caso di
un’altra gravidanza di effettuare esami ed accertamenti. Solo dopo
circa dieci anni, durante la seconda gravidanza, ad una consulenza
genetica, è stato detto che era chiaro, già dalla mappa cromosomica,
il fatto di non poter avere figli normali. La moglie ha dovuto interrompere
la gravidanza ma è rimasto loro il dubbio: “E se si fossero
sbagliati?”.
Dopo la comunicazione della diagnosi, il genitore deve riuscire a
trovare le energie e le risorse per rivolgere la sua attenzione verso i
bisogni del bambino, preoccupandosi di fare tutto il possibile.
Altre volte prevale nel genitore la rabbia nel sentirsi poco considerati
e molto esclusi, come la mamma di una bimba Down di tre
anni: “Dopo la comunicazione della diagnosi sono uscita dallo studio
medico piangendo, non sapevo come comportarmi soprattutto con la
bambina. Subito dopo non sapevo come comunicare la patologia di
mia figlia ai parenti, dato che non avevo mai pensato che potesse succedere
a me e non riuscivo ad immaginare come avrebbero potuto
reagire gli altri. Con questi pensieri e preoccupazioni, con mio marito
non siamo riusciti a parlarne e ognuno di noi teneva per sé il suo
dolore. Uscita dall’ospedale, in quarta giornata, dopo tre giorni siamo
tornati per il controllo del peso della bimba e per l’ittero ma è stato
necessario il ricovero perché c’era un calo di peso. Dopo tre giorni in
ospedale, nella notte, dopo la pappa, è stata messa sotto la lampada,
ma poiché non aveva ancora digerito, ha avuto un rigurgito, ha perso
i sensi ed è entrata in coma. I medici l’hanno messa in rianimazione,
senza avvisarci. Al mattino, quando sono andata alle ore 8, il pediatra
mi ha chiamato e mi ha comunicato quello che era successo nella
notte, dicendo che era “ una morte in culla”. Dopo tre giorni, un
pediatra invece mi ha spiegato che la bimba aveva avuto un rigurgito,
si era soffocata ed era entrata in coma. La bimba è stata in coma
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per 15 giorni e poi si è svegliata. È stata in ospedale fino alla sesta
settimana. Tornata a casa ho iniziato il percorso per far crescere al
meglio mia figlia. Fortunatamente, una mamma al CAV, mi ha fatto
conoscere il CEPIM, dove ho trovato persone che mi hanno spiegato
in realtà la diagnosi vera e propria, i problemi e le difficoltà ed insieme
abbiamo cominciato ad aiutare la bimba nella sua crescita. La mia
rabbia più grande è quella di non aver saputo prima della nascita la
diagnosi perché avrei potuto prepararmi psicologicamente ed avrei
potuto scegliere. Alcuni dottori, incompetenti nel loro lavoro, non
dovrebbero avere il compito di comunicare la diagnosi. Secondo me,
qualsiasi donna, in gravidanza, a qualunque età dovrebbe avere il
diritto di fare tutti gli esami necessari per conoscere lo stato di salute
del proprio figlio”.
Esperienza positiva è quella di una mamma che afferma di aver
instaurato un buon rapporto con i medici che seguono il bambino, di
aver fiducia nelle capacità e competenza degli specialisti (psicomotricisti,
logopedisti…); lamenta invece la mancanza di un confronto con
altri genitori che hanno vissuto la stessa esperienza; sottolinea che
sarebbe necessario creare momenti di condivisione e di confronto per
poter affrontare al meglio la quotidianità, spesso difficile.
Per quanto riguarda la comunicazione di diagnosi o di eventuali
sospetti in gravidanza, l’esigenza del genitore è quella di maggiori
controlli, di molta schiettezza e di molta comprensione e sensibilità.
Soprattutto la madre in questa situazione diventa molto fragile. Si
verifica anche talvolta che i medici scelgano al posto del genitore.
Una mamma ricorda le parole della comunicazione di diagnosi
di sindrome di Down del proprio figlio: “Non si preoccupi, i Down
sono molto dolci e affettuosi, le farà tanta compagnia …. come un
cagnolino…” e poi dice: “ Lo abbiamo immaginato seduto su una
panchina, intento a leggere il giornale”; infine suggerisce che al
momento della comunicazione occorre instaurare un clima tranquillo
evitando ogni compatimento, occorre “instillare” nel genitore
speranza, senza avere timore di presentare, con chiarezza anche
tutte le fatiche future. Conclude affermando che il momento della
comunicazione della diagnosi influisce e accompagna, a lungo, i
genitori. Aggiunge che non bisogna essere eccessivamente scientifici
o tecnici, riversando sui genitori una mole di nozioni la cui utilità
spesso non è immediata.
È necessario che il medico si renda disponibile all’ascolto, rispettando
i tempi di cui il genitore ha bisogno per “interiorizzare” e poi
poter esprimere ansie, dubbi e paure. Inoltre è dovere della struttura
ospedaliera non alimentare nel genitore il senso di colpa per aver dato
vita a qualcuno che “peserà” sulla società. Talvolta, può essere importante
informare i parenti, non solo su come comportarsi con il bambino
disabile, ma anche con i genitori del bambino stesso.
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Altra osservazione di una mamma di un ragazzo di 14 anni, affetto
da epilessia, con ritardo cognitivo, è che c’è poca chiarezza nelle
spiegazioni dei medici che talvolta sono più interessati ad apparire
preparati sull’argomento, piuttosto che rendersi comprensibili ai
genitori. Inoltre sottolinea che dovrebbe esserci più comunicazione
anche tra le varie strutture che si occupano di disabilità, in quanto si
verifica che nessuno è disposto a farsi carico di nulla e ognuno preferisce
passare il problema a qualche “altro” misterioso ufficio competente.
I genitori di un ragazzo Down di 25 anni non ricordano esattamente
le parole della comunicazione, ma affermano che il tono fu sicuramente
brusco. Poi raccontano che la presenza di un bimbo Down in
famiglia ha sicuramente favorito la crescita psicologica dei fratelli,
abituandoli al concetto di diversità e, al tempo stesso, aiutandoli a collocare
queste diversità nella “normalità” del nucleo familiare.
La mamma di un ragazzo di 15 anni affetto da encefalopatia, epilessia
e autismo ricorda le parole della comunicazione: “Non sappiamo
dirvi se è carne o se è pesce, solo il tempo ci saprà dire”. E poi
lamenta che spesso è difficile trovare i servizi utili alle necessità del
bambino disabile, che ha sempre bisogno di genitori presenti e non di
genitori sempre fuori di casa perché in coda agli sportelli dei diversi
uffici: i diritti e le scadenze dovrebbero essere comunicati con efficienza,
per alleggerire e semplificare la vita della famiglia di una persona
disabile di qualsiasi età.
Le famiglie hanno bisogno di aiuti concreti, non di parole che
molto spesso sono vuote perché dette a caso e con superficialità.
Un genitore chiede ancora: “Perché nessuno si preoccupa di informare
circa i diritti assistenziali che ci spettano? Il genitore è abbandonato
a se stesso e deve scoprire tutto da solo, di conseguenza si
sente emarginato”.
Una mamma dice di aver sempre avuto vicino persone positive,
piene di speranza che l’hanno aiutata molto; nessun medico ha mai
trattato la bimba come “diversa”.
Alla comunicazione della diagnosi, sorge nel genitore la “fame” di
conoscenze sulla patologia del figlio.
Ad un altro genitore, alla nascita del figlio è stato detto di essere
forte poiché i bambini Down richiedono molto impegno. Il genitore
afferma: “Ho dedicato tutta la mia vita a mio figlio e ho lasciato il
lavoro poiché sapevo che nessuno avrebbe potuto sostituirmi”.
Un altro genitore ha un ricordo del momento della comunicazione
della diagnosi come un momento di grande confusione e di “fuggi
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fuggi generale”, tanto che la moglie è rimasta sola in sala parto e lui
nel corridoio con il medico e le infermiere che lo consolavano.
Un papà ricorda che il medico, alla nascita del figlio, ha parlato di
probabilità e non di certezza della diagnosi di sindrome di Down, poiché
le mani erano normali e permane, ancora oggi, il ricordo del dolore
provato per un bambino che non avrebbe potuto studiare, sposarsi
e lavorare. Al momento della diagnosi, ritiene importante che sia
spiegata la realtà della patologia, sfatando i luoghi comuni e guidando
i genitori a fare qualcosa di concreto, da subito. Aggiunge anche
che, dopo 14 anni , oggi il suo dolore è stato bilanciato dalla gioia di
vivere e dalla dolcezza del proprio figlio.
La mamma di un ragazza ventiduenne, affetta da tetraparesi spastica,
ricorda che alla nascita non era possibile rilevare la gravità della
patologia ed è stato detto loro che solo nel tempo si sarebbe potuta
valutare. Era molto giovane ed ha scoperto che sempre e solo il genitore
deve continuamente cercare di far valere i propri diritti ed impegnarsi
autonomamente nella ricerca dei servizi utili al figlio disabile.
Il papà di un ragazzo affetto da distrofia congenita osserva che la
risorsa più importante per un bambino diversamente abile è rappresentata
dalla famiglia che deve essere sempre presente e deve trasmettere
fiducia e serenità. La serenità trasmessa al figlio, oggi ragazzo,
gli ha consentito, pur essendo ormai in carrozzina e con gravi difficoltà
a muovere il capo, di essere bravissimo a scuola.
Due genitori di una giovane di 34 anni affetta da microcefalia,
ricordano le terribili parole della comunicazione: “Microcefalia: una
malformazione avvenuta durante la gestazione” e dicono che da quel
momento attendevano solo il peggio; suggeriscono che occorre assistere
di più i genitori perché hanno bisogno di capire e di essere aiutati
a far crescere il loro bambino.
I genitori lamentano che, ancora oggi, i servizi sociali sono poco
presenti. La nascita della loro figlia li ha trovati impreparati, non
sapevano come muoversi e non avevano l’aiuto di nessuno. Quindi
hanno avvertito la necessità di costituire un’associazione che riunisse
genitori con figli disabili e hanno fondato l’AUDIDO.
La mamma di un ragazzo di 20 anni ricorda il momento della
comunicazione con le parole: “Guardi un attimo il bambino, perché
al massimo tra mezzora sarà morto” e racconta: “Mio figlio è nato
con la “Sindrome di Apert”, una malformazione genetica molto rara
ma sicuramente individuabile da ecografie fatte in modo corretto.
Alla nascita il sapere che il bambino aveva questi problemi, è stato
uno shok terribile, anche per il modo in cui ci è stato comunicato e
per l’incompetenza dei medici nell’informarci riguardo le effettive
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possibilità di sopravvivenza e di vita futura del bambino.
Fortunatamente ho incontrato, all’interno dell’ospedale “Regina
Margherita”, una dottoressa che ha voluto interessarsi di questo caso
particolare definito da un altro medico “caso da eutanasia”. Questa
persona meravigliosa è riuscita a far sì che mio figlio, grazie a 18
interventi effettuati soprattutto in Francia e sempre tramite mutua,
oggi sia un ragazzo quasi perfettamente normale, abbia un buon lavoro,
guidi l’automobile, abbia tanti amici e tanta voglia di vivere. Tutto
questo è costato a tutti grandissimi sacrifici e tanto dolore fisico da
parte del bambino. Oggi posso definirmi soddisfatta dei risultati ottenuti
ma non auguro a nessuno di avere un figlio handicappato. Se si
ha la fortuna di saperlo prima, la cosa migliore è interrompere la gravidanza.”
Riportiamo ora l’esperienza di una mamma che 7 anni fa ha partorito
un bambino affetto da sindrome di Down presso una clinica privata.
Del momento della comunicazione della diagnosi ricorda l’ostetrica
che piangeva e che non riusciva a parlare; in seguito a sua precisa
richiesta le ha risposto che il bimbo avrebbe potuto essere Down.
Racconta: “Pensavo che fosse un alieno e che non poteva essere mio
figlio. La mia esperienza è particolare poiché il bimbo è nato in una
clinica privata, dove solitamente non esiste nessun tipo di assistenza,
quando nasce un bambino con problemi. La suora che era caposala ha
preferito fingere di non sapere che il piccolo era Down. Chiusa nel
mio dolore, in quella asettica camera singola, non ho visto nessuno
venire a parlarmi del problema nei giusti termini. Ringraziando il
cielo, al di fuori di quella clinica ho ritrovato l’umanità che mi era
stata negata.
Ora quel periodo mi sembra un incubo passato. Ho voluto ripercorrerlo
brevemente poiché credo in questa vostra ricerca.”
Infine suggerisce che per la comunicazione della diagnosi, se la
coppia è matura, può essere sufficiente il medico, altrimenti ritiene
necessario anche l’intervento di uno psicologo preparato a queste
situazioni.
Paradossali sono le parole della comunicazione della diagnosi,
ricordate da alcuni genitori.
I genitori di un ragazzo di 25 anni affetto da cerebropatia in idrocefalia
ricordano:
“L’ha sbattuto su un muro? Se mi porta dei pezzi di cervello buono
io lo opero.”
e affermano che al momento della comunicazione dovrebbe esserci
più “umanità” e che dovrebbe essere “normale” incontrare e conoscere
personale medico gentile e ben disposto.
La mamma di un ragazzo Down di 26 anni ricorda le parole:
“Lei sa come sono i mongolini?”
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La mamma di un ragazzo Down di 18 anni racconta che la comunicazione
è stata fatta al marito, che per circa 15 giorni non ha detto
nulla; ricorda anche l’immagine scioccante del modo con cui le
hanno presentato il figlio che, diversamente dagli altri bambini, le è
stato portato dentro un “sacco”.
Una mamma ricorda le parole del ginecologo: “Se volete lasciarla
qua potete farlo, avrete una palla al piede..” e racconta che al
momento della nascita, poiché il trauma è stato grande, avrebbe
lasciato la sua bimba affetta da sindrome di Down, ma il marito ha
risposto alle parole del ginecologo: “La mia bambina viene a casa con
noi”.
Una mamma racconta di aver partorito prematuramente il suo
bimbo affetto da idrocefalia e trisomia 30. Mentre il medico la incitava
a spingere, le diceva: “Tanto non si può salvare, la legge ci permette
di considerarlo un aborto”. Dopo la nascita aspettavano che
morisse.
“Ha avuto un figlio mongoloide”, la mamma dice di aver immaginato
una bimba che avrebbe avuto problemi e racconta: “Dopo
l’impatto della nascita non ho trovato personale specializzato. Ho
avuto difficoltà di inserimento nella scuola dell’obbligo. Il personale
(insegnante di sostegno – maestre specializzate ecc..) non era in
grado di seguire mia figlia in modo adeguato. Molte sono state anche
le difficoltà nel rapporto con i genitori di bambini cosiddetti “normali”.
Buono l’inserimento nella scuola superiore. L’inserimento nel
mondo del lavoro è ancora un miraggio nonostante la preparazione
adeguata che ho cercato di dare alla ragazza (6000 ore di corsi prelavorativi)”.
“È scemo e starà tutta la vita su una carrozzella” è il ricordo
sconvolgente della comunicazione alla nascita del figlio disabile.
“Peccato, una bimba così bella…….” è il ricordo della nascita di
una bimba di 3 anni affetta da meningite.
“La bambina è grave, non si aspetti un miracolo” sono queste
le uniche parole che costituiscono il ricordo di un genitore al
momento della nascita della figlia affetta da microcefalia oggi di
28 anni.
“Non arriverà alla maggiore età”: comunicazione fatta ai genitori
alla nascita del figlio affetto da cerebropatia ed epilessia.
“Vi siete accorti che vostra figlia è affetta da Sindrome di
Down?”
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Alla visita, al sesto mese di gravidanza (nascita prematura al sesto
mese):
“Rassegnatevi, anche se nasce, nasce morta”. Alla nascita, la
bimba ha pianto ed è stata portata subito in incubatrice (oggi ha 13
anni ed è non vedente).
Il papà racconta: “Quando la bimba è nata e l’abbiamo sentita
piangere eravamo contenti ma anche sconfortati perché sapevamo
che doveva morire. Non ci avevano dato nessuna speranza che la
bambina vivesse”.
“Signora, il suo bambino non ha solo la polidattilia (due pollici),
la situazione è grave: il bambino è Down. Non si preoccupi, se vuole
può lasciarlo qui.” La mamma ricorda di aver immaginato, dopo tale
comunicazione, che il bimbo non camminasse, non crescesse…
Suggerisce di realizzare un piccolo opuscolo, molto semplice, per
bambini, in quanto ritiene indispensabile sensibilizzare prima i bambini
che saranno i futuri genitori e i medici di domani.
La mamma di una bimba di 6 anni affetta da sindrome di Moebius
ricorda parole scortesi e brutali: la bambina aveva problemi neuro
muscolari, difficilmente sarebbe sopravvissuta o comunque sarebbe
vissuta in condizioni critiche (non avrebbe parlato, camminato).
Afferma che sono molto importanti l’umanità, la correttezza, la
pazienza e soprattutto la capacità di dare ai genitori spiegazioni semplici;
sottolinea anche che sono molto carenti i consigli su come accudire
quotidianamente il bambino.
Il ricordo di una comunicazione fatta al marito, un po’ confusionaria
e poco chiara, induce la mamma di un ragazzo Down di 18 anni
a suggerire che la comunicazione della diagnosi deve avvenire in un
ambiente tranquillo, non in camera con altre persone e deve essere
chiara, schietta e senza giri di parole; suggerisce inoltre che è fondamentale
favorire un buon rapporto dei fratelli con il disabile, considerando
che i genitori, costretti a dedicare gran parte del loro tempo al
figlio disabile, si trovano in una situazione che comporta un certo
“abbandono” degli altri figli.
È fondamentale effettuare gli accertamenti in epoca prenatale per
fornire ai genitori un’informazione sugli eventuali problemi e rischi
della gravidanza. Tutti gli esami devono essere fatti in tempi ragionevolmente
brevi in modo da dare la possibilità ai genitori di scegliere
cosa fare.
Secondo la mamma di un bimbo Down di 8 anni è importante
ciò che precede la comunicazione, cioè conoscere prima possibile
la situazione della salute del bambino, eventuali patologie, sindrome.
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Una particolare esperienza di poca chiarezza nella comunicazione
è quella di una mamma di un bimbo Down di 7 anni che non conoscendo
la sindrome, ha immaginato che il proprio bambino fosse
nano o costretto in carrozzina.
Un’immagine di serenità è data dalla riflessione: “Sono felice di
aver avuto questo ragazzo che oggi ha 34 anni, affetto da sindrome di
Down, che ci fa compagnia e ci dà molta tranquillità. Vederlo felice
ci riempie di gioia e ci dà molte soddisfazioni”. Anche il marito afferma
che dopo tanto dolore oggi riesce ad essere sereno nei confronti
del figlio disabile.
Per un’altra mamma il ricordo della comunicazione è riferito non
tanto al trauma per avere avuto, 27 anni fa, un bambino con sindrome
di Down, ma al fatto che le è stato proposto l’abbandono per il
bene della prima figlia.
La frase “Signora, suo figlio ha un’emorragia cerebrale” detta
con tono assolutamente neutro alla mamma in un corridoio dell’ospedale
il giorno dopo la nascita, è rimasta per sempre scolpita nella
mente del genitore di un ragazzo di 29 anni affetto da tetraparesi spastica
ed insufficienza mentale. La preoccupazione immediata è stata
per la sua sopravvivenza. A quattro giorni dalla nascita, il bambino è
stato trasferito in un altro ospedale dove la famiglia ha trovato maggiore
disponibilità ed informazione, sia sulla patologia del bambino,
sia sugli interventi che stava subendo. La mamma aggiunge:
“Bisognerebbe aiutare i medici a migliorare il rapporto con i pazienti:
non basta saper curare, si deve anche saper comunicare e questo è
indispensabile soprattutto nel caso di disabilità”.
La mamma di un ragazzo di 16 anni affetto da sindrome di Down
afferma:
“Mi sembra importante ribadire che è necessaria, fin dal primo
momento della comunicazione, la vicinanza di genitori che hanno già
vissuto questo brutto momento. Questi genitori dovrebbero dotarsi di
materiale, libri, pubblicazioni sull’argomento per “istruire” i nuovi
genitori. Importante poi sarebbe attrezzarsi con fotografie che illustrino
tutte le esperienze che le persone Down vivono quotidianamente e
normalmente (la piscina, la danza, i viaggi, ecc..).
“Avere un figlio Down permette di apprezzare le piccole cose, le
piccole conquiste, quelle che per i figli normali si danno per scontate
(ad esempio l’uso del telecomando, per Matteo, è stata una sudata
riuscita). Avere un figlio Down insegna a vivere di più alla giornata,
gli occhi si riempiono di lacrime solo pensando al dopo”.
La mamma di un ragazzo affetto da cerebropatia spastica di 23 anni
riporta le riflessioni sulla sua esperienza: “Secondo me al di là dei
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medici, degli psicologi e della comunicazione, è importante ciò che
avviene all’interno della famiglia , come viene accolto ed accettato il
figlio. I bambini con disabilità sono molto sensibili e capiscono molto
bene se sono amati o meno dalla famiglia e da chi li circonda”.
Un’altra esperienza riguarda la nascita di una bimba di 3 anni
affetta da microcefalia, tetraparesi spastica, ipovedente. La mamma
ricorda la comunicazione: “La bambina ha avuto una grave asfissia.
È intubata, non capiamo cosa sia successo, non sappiamo come
sarà”. La mamma afferma: “La comunicazione dovrebbe essere sempre
chiara per i genitori ed i medici non dovrebbero essere evasivi. È
ovvio che non devono essere comunque bruschi, ma devono sempre
capire la situazione di fragilità in cui si vengono a trovare i genitori
in quel momento. Considero molto grave il comportamento del ginecologo
di turno il quale, a mio parere, ha sottovalutato la gravità della
situazione facendomi aspettare quattro ore prima di fare il taglio cesareo
e quindi mettendo a rischio la vita della bimba. Inoltre ritengo
ancora più grave il fatto che non si sia più reso presente anche solo
per darmi delle spiegazioni su ciò che era successo. Al contrario, il
comportamento dell’équipe del reparto in cui è stata ricoverata la
bimba è stato molto corretto, soprattutto per quanto riguarda il farci
capire la gravità della situazione ed anche il modo in cui potevamo
affrontarla. La mia speranza è stata sempre quella che la bimba si salvasse
e potesse vivere”.
Le modalità di comunicazione della diagnosi devono essere tale
da favorire l’accoglienza del bambino e quando un medico comunica
una brutta notizia deve spiegare, stare vicino al genitore e capire cosa
prova: non si può dare la notizia , andarsene e disinteressarsi. Nella
comunicazione deve essere rispettata la volontà dei genitori che desiderano
fare tutto il possibile per il proprio figlio. “Mai si devono
chiudere le speranze ai genitori, riguardo allo sviluppo futuro del
bambino”, dice una mamma.
I genitori devono essere accompagnati e guidati nelle necessità
che man mano incontrano. È indispensabile che la comunicazione sia
fatta con sensibilità e delicatezza, anche se comunque deve essere
chiara e trasparente.
Le famiglie spesso sono abbandonate a loro stesse e alcuni genitori
giungono a pensare di avere solo dei doveri e sempre devono lottare
lungo il loro difficile cammino con il figlio disabile.
La diversità, spesso , viene vissuta dagli altri con curiosità e atteggiamenti
ironici, accentuando così la diversità stessa.
Viene richiesto che la comunicazione avvenga alla presenza di
entrambi i genitori e l’atteggiamento di chi comunica non deve essere
né troppo sfuggente, né, al contrario, troppo diretto. “ Bisogna
comunicare ottimismo, far capire che una malattia o patologia non è
una condanna ma una difficoltà da superare”.
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Spesso l’informazione, sia all’interno delle strutture ospedaliere sia
fuori, nei servizi del territorio, è carente o completamente assente.
Le informazioni devono essere a disposizione delle famiglie che
solo così possono avere un aiuto concreto.
Un genitore sostiene che si dovrebbe evitare di ricorrere a commenti
banali, quando i medici ad esempio non sanno come relazionarsi
con il dolore delle persone che hanno di fronte: meglio un medico
silenzioso che un medico superficiale ed offensivo.
La comunicazione deve far comprendere con chiarezza la patologia,
non deve nascondere nulla e non deve mai scoraggiare il genitore.
La persona che fa la comunicazione deve conoscere e avere la
possibilità di capire il tipo di famiglia che si trova davanti.
“Sarebbe importante che la comunicazione fosse fatta da una persona
capace di creare una situazione di rapporto empatico con i genitori
e che diventasse intermediaria tra i medici e i genitori”. Talvolta
il momento della comunicazione è prevaricato, ad esempio, dall’urgenza
dell’intervento chirurgico. Questo è il caso dei genitori di una
ragazza di 16 anni affetta da spina bifida a cui la comunicazione è
stata fatta in modo frettoloso a causa della necessità di trasferimento
immediato presso un altro ospedale.
In un’altra esperienza, la mamma di un bimbo di 11 anni, affetto
da spina bifida, dice che ancora adesso sente rimbombare le parole
“Spina Bifida” che fino a quel momento non conosceva. Ricorda di
avere immaginato il suo bambino normale e bello e non riusciva
certo a proiettarlo nella sua disabilità. Tale comunicazione è avvenuta
durante un’ecografia, una settimana prima del parto; la mamma
ricorda di essere uscita dallo studio medico e dice che se non ci fosse
stata la madre non sa cosa avrebbe fatto. Afferma che riguardo alla
patologia di spina bifida non c’è informazione ed i genitori sono
abbandonati a se stessi; il medico non le ha dato alcuna spiegazione
sulla patologia e lei non è stata in grado nemmeno di chiedere informazioni.
La mamma di un bimbo affetto da sindrome di Penaschokeir,
deceduto al quattordicesimo mese di vita, ha accettato di partecipare
alla ricerca e di rispondere al questionario per comunicare la propria
esperienza.
Del momento della comunicazione fatta a lei ricorda le parole:“Ci
sono dei problemi, bisogna fare accertamenti”. Al marito invece, la
pediatra ha detto: “È un disastro, ci sono tanti problemi. Le manine e
i piedini non si sono formati bene e ci sono anche dei problemi alla
testa (piccola)”. La mamma dice di non essersi resa conto della gravità.
Le sembrava un problema fisico delle mani e dei piedi malformati.
Per quanto riguarda il luogo, la comunicazione dovrebbe avvenire
in uno studio medico, non in presenza di altre persone, come inve-
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ce è stato nel suo caso (in sala parto a lei e fuori della sala parto, in
corridoio, davanti a tutti, al papà).
La mamma racconta: “Il bimbo era allo stato vegetativo, non si
muoveva, non era in grado di alimentarsi ( se non con il sondino che
ho dovuto imparare a mettere ). Non piangeva e non dava nessun
segno di reazione. Aveva molte malformazioni (manine – piedini –
senza il collo – la schiena storta…). Non cresceva, non poteva uscire
ed essere esposto alla luce …È stato l’unico caso al mondo nato vivo.
Alla consulenza genetica, verso i due mesi, erano presenti la pediatra
, il genetista e la neuropsichiatra che si sono presentati con la stessa
documentazione che noi avevamo già scaricato da internet.
In ospedale, quando aveva circa due mesi, è stato ricoverato per
polmonite ed allora abbiamo parlato dell’ipotesi di ricoverare il bambino
in istituto. La reazione dei medici è stata negativa, facendoci
sentire in colpa per la nostra eventuale decisione. È stato importante
che l’assistente sociale ci abbia proposto di accompagnarci a visitare
l’istituto di Tortona, dove poi abbiamo deciso di ricoverare il bambino.
È stata una scelta difficile che si è rilevata inevitabile poiché il
bambino è sempre peggiorato nel tempo e sarebbe stato impossibile
curarlo, accudirlo a casa e conciliare questa realtà con la sorellina di
tre anni.
Dai dodici ai quattordici mesi è peggiorato di giorno in giorno ed
è deceduto dopo una settimana dall’ultimo ricovero in ospedale (gli
ultimi due giorni sono stati un’agonia: il bimbo è stato messo sotto
una campana di vetro , attaccato alle macchine, pallidissimo…). Il
personale ed il medico volontario dell’istituto sono stati sempre presenti
ed hanno partecipato al dolore ed alla sofferenza, sia del bimbo,
sia di tutta la nostra famiglia.”
Una mamma di 77 anni con una figlia di 44, affetta da meningoencefalite,
afferma che quando nasce un bimbo con problemi, i genitori
devono essere informati sulla patologia del figlio, devono essere
accompagnati da uno specialista e psicologo nelle necessità che man
mano incontrano e sottolinea che invece, sempre da soli, hanno dovuto
affrontare le difficoltà della figlia.
Un’altra esperienza è quella di un genitore che lamenta una mancata
comunicazione della diagnosi e sottolinea che sarebbe stato
importante, invece, rilevare subito la patologia della figlia che oggi
ha 22 anni ed è affetta da cerebropatia.
La mamma ricorda le parole: “Questa bambina ha una lesione
cerebrale” e dice: “Mi sono sentita come se mi fosse caduto il mondo
addosso, però non ci siamo mai persi d’animo e abbiamo deciso di
fare tutto il possibile”. E poi racconta: “Avrei voluto che il ginecologo,
in gravidanza, mi avesse fatto fare l’ecografia prima del 7° mese,
in modo da rilevare la presenza di un embrione fermatosi a tre mesi
di gestazione. Alla nascita della bimba , hanno rilevato che c’era un
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embrione mummificato ed essiccato attaccato alla placenta. Me
l’hanno subito riferito ed io ho chiesto se la bambina stava bene. La
risposta è stata “Tutto bene”; ma io sentivo che c’era qualcosa che
non andava.”
I genitori di un bimbo di 6 anni affetto da miopatia miotubulare
ixlinked, rispondono alla domanda riguardo al ricordo delle parole
della comunicazione.
Il papà dice: “Scriva: è talmente atroce che i genitori non vogliono
ricordare”.
La mamma invece dice di ricordare le parole: “Il bambino ha una
malattia estremamente rara, non andate da nessuna parte, in genere
con questa patologia i bambini non arrivano ai due anni”.
Alla domanda riguardo all’immagine del figlio che si erano fatta
subito dopo la comunicazione, hanno risposto: “Per noi è sempre
stato un dono in qualsiasi condizione il bambino potesse essere: i
medici non avevano nessun motivo di trattarci male”.
Raccontano poi la loro esperienza carica di sofferenza e solitudine
con la costante sensazione di non essere compresi ed aiutati.
Affermano che nessun medico ha fornito loro indicazioni riguardo
alla patologia del bambino e riguardo a dove e a chi rivolgersi.
Solo quando da soli hanno trovato dei medici ricercatori hanno avuto
un aiuto per seguire il bambino (attraverso internet). Aggiungono che
i medici non devono basarsi sulla presunzione di sapere; molti pediatri
hanno un bagaglio di conoscenze generali e non specifico, per cui
dovrebbero rivolgersi a persone competenti, come ad esempio per le
malattie rare; poi dovrebbero mettere in contatto tra loro i genitori
che hanno problemi simili, per poter iniziare un cammino insieme
verso la scoperta e la conoscenza della malattia.
È questa un’esperienza di vita intrisa di tensione, ansia e rabbia da
parte dei due genitori che non vogliono arrendersi alle difficoltà quotidiane.
Giungono ad affermare che la comunicazione della diagnosi
ha suscitato in loro, sempre più nel tempo, una reazione ad agire e
fare tutto il possibile per il loro bambino.
Esperienza molto significativa è quella di una mamma di una
ragazza di 30 anni affetta da cerebropatia con tetraparesi spastica.
Questa mamma ricorda che alla nascita le hanno detto che la bimba
aveva la fontanella aperta e l’hanno invitata a non affezionarsi perché
non sarebbe giunta ai 3 anni di vita. Aggiunge di ricordare che quando
la bimba aveva un anno, un medico in ospedale, ha fatto un graffio
alla schiena della bimba, facendola sanguinare e dicendo che la
bimba non sentiva nulla. La mamma afferma che sia per lei, sia per il
marito, la bimba era la loro bambolina tanto desiderata e sono sempre
stati sicuri di voler fare tutto il possibile. Poi esorta a stare molto
vicini ai genitori, a non lasciarli soli e a non dare mai per scontato che
abbiano capito. Dice anche che al momento della comunicazione, è
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fondamentale creare un ambiente colorato, bello, caldo e familiare
con persone “umane” che sappiano capire chi hanno di fronte ed
esprimere in modo molto personale e specifico la diagnosi. Inoltre
riflette e afferma con convinzione che nella sua esperienza è mancata
la comunicazione e a distanza di 30 anni sente di non conoscere
ancora bene la patologia della figlia: dice anche di vergognarsi, ancora
oggi, di chiedere approfondimenti. Come ultima riflessione esprime
la sua sorpresa nel rendersi conto che, dopo 30 anni, il ricordo dei
difficili momenti del parto e dei primi mesi di vita della figlia, siano
così impressi nella sua mente. Il parto, molto doloroso e difficile,
all’età di 17 anni, è stato per lei un’esperienza terribile alla quale ha
reagito con tenacia e molta forza.
Riportiamo le risposte al questionario della mamma di un figlio
disabile di 39 anni affetto da morbo di Friedwich. Le parole ricordate
della comunicazione alla nascita sono: “C’è qualche problema. Il
bambino ha le unghie gialle (nella notte mi hanno portato il bambino
per allattarlo e l’ho visto con le manine e i piedini fasciati: gli avevano
tolto tutte le unghie senza dirci nulla prima)”.
Riguardo all’immagine fattasi del bambino subito dopo la comunicazione
dice: “È un martire dei dottori”. Poi suggerisce: “Prima di
torturare un bambino si deve essere sicuri (mio figlio è rimasto traumatizzato
per tutta la vita ed è rimasto con le mani chiuse a pugno per
30 anni).”
Poi continua il suo racconto: “Nella notte, dopo la nascita, mi
hanno portato mio figlio tutto fasciato. Nessun medico mi aveva
detto cosa facevano al bambino, le unghie non sono mai più cresciute
, il bimbo piangeva con voce bassa e un medico mi ha detto che
bisognava operarlo. Io non ho voluto perché non ho capito di cosa
doveva essere operato. A 10 mesi, il bambino ha avuto un’influenza
, mi sono accorta che aveva una pupilla girata; un pediatra privato
me l’ha fatto portare al Regina Margherita dove hanno seguito il
bambino benissimo. Le sue condizioni erano gravissime, tuttavia è
migliorato e da allora è sempre stato sotto controllo. Poi ha avuto
delle piaghe alla bocca, alla gamba e ai piedi. Non riusciva a camminare.
Siamo andati a Milano e a Lione, senza mai trovare una
cura finché un dottore di campagna è riuscito a curarlo con il laser.
Il problema ai piedi è rimasto, prima camminava con le stampelle,
oggi è in carrozzina. All’età di sette anni un dentista della mutua gli
ha estratto un dente sano e non quello malato. Dall’ospedale San
Lazzaro mi hanno chiamata ad un congresso di medici per fare un
prelievo della pelle ed altri esami, dei quali non ho mai avuto notizie.
Mi telefonavano anche per provare delle pomate (mio figlio è
una cavia….. ), una volta mi sono rifiutata…. davanti a 256 medici”.
La mamma aggiunge di non aver più fiducia in nulla e in nessuno,
il suo racconto è molto triste e un po’ confuso, tuttavia desidera
comunicare la sua esperienza e sottolinea di aver incontrato
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 54
difficoltà sia con i medici, sia con i parenti, sia nelle diverse realtà
quotidiane.
La mamma di un ragazzo di 16 anni affetto da tetraparesi spastica
da trauma da parto racconta che quando le infermiere hanno portato
i bambini in camera alle mamme, il suo non c’era e le hanno detto che
non stava bene, aveva freddo e tremava. Era una domenica di giugno
ed in realtà il bambino aveva le convulsioni.
La mamma di 2 figli di 19 e 13 anni , entrambi ipovedenti e affetti
da albinismo ricorda la comunicazione della diagnosi del primo
figlio con le parole: “Il bambino sta bene; ha un unico problema: è
albino”. Ricorda che, quando l’ha visto, lo ha trovato molto strano,
soprattutto per i capelli bianchi e perché era una patologia che non
conosceva. Aggiunge che per lei il momento della nascita è stato
molto brutto perché era giovanissima (aveva 18 anni) e non accettava
di rinunciare a tante cose. Al momento della comunicazione dice
di non aver capito; al terzo giorno è stato riscontrato il problema visivo
e solo avanti nel tempo, poco alla volta, con il marito, ne ha capito
la gravità. Dice di essersi informata da sola e di aver cominciato a
documentarsi sull’albinismo. Specifica inoltre di aver avuto un grande
sostegno dall’insegnante di scuola elementare che l’ha aiutata a
capire ed accettare il vero problema della vita. Ha potuto osservare
che la diversità viene vissuta dagli altri, spesso con curiosità, atteggiamenti
talvolta ironici, insomma gli altri spesso notano ed accentuano
la diversità. Afferma inoltre di vivere la diversità del figlio
molto male ed oggi forse peggio di quando era piccolo (non ha amici,
non può avere la patente…….).
Per quanto riguarda la seconda figlia, affetta dalla stessa patologia,
ricorda di essersi accorta da sola del problema, perché era come
il fratello (aveva i capelli bianchi) e questa volta sapeva già quale
sarebbe stato il futuro. Racconta che subito ha pensato: “Meno male
che ha lo stesso problema del fratello, non sentirà tanto la sua differenza”.
Subito si è riscontrato il problema della vista ed era già visibile
il nistagmo. Con il marito, si sono rifiutati di fare l’intervento
poiché, a causa dell’albinismo, le probabilità di riuscita sarebbero
state del 50%. Si rende conto tuttavia di non ricordare molti particolari
sia della nascita, sia della comunicazione.
I genitori di una ragazza di 14 anni affetta da mielomeningocele e
spina bifida ricordano le parole della comunicazione alla nascita:
“C’è un piccolo problema, dobbiamo portare la bimba al Regina
Margherita per operarla. Ha la spina bifida e dopo l’intervento potrà
avere problemi motori, potrebbe non camminare, non mangiare con
le sue mani”.
Ricordano di essersi fatta l’immagine disastrosa di una bimba irrecuperabile.
In seguito alla loro esperienza pensano che durante qualsia-
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 55
si gravidanza, si dovrebbero fare tutti gli accertamenti, mai sottovalutare
qualsiasi dubbio e che non bisogna mai dimenticare che deve venire
al mondo una nuova vita, per cui bisogna dare sempre il meglio.
Riaffiora molto dolore nella mamma di un ragazzo di 20 anni ,
affetto da displasia del sistema cerebrovascolare, quando ricorda le
parole della comunicazione rivolte al marito: “La situazione è grave,
non si sa di cosa si tratti, occorre fare accertamenti”; le parole , invece
, rivolte a lei sono state: “Il bambino non sta bene, bisogna fare
accertamenti”. E la mamma suggerisce che, quando è possibile, i
genitori devono essere presenti entrambi e che bisognerebbe predisporre
un colloquio di routine prima del parto o, quando possibile,
con una figura professionale (psicologo). La mamma aggiunge:
“Credo che vent’anni fa, nell’ospedale pubblico mancasse il rispetto
del legame affettivo con i genitori che inizia sin dai primi giorni,
anche per un bambino disabile. Personalmente la mancanza di contatto
fisico con mio figlio e l’assenza di un rapporto di fiducia e di
responsabilità nei miei confronti, da parte dei medici preposti alla
comunicazione, nel dirmi con onestà ciò che sapevano, senza aspettare
che ci arrivassi quasi da sola, poco a poco, è stata la cosa che più
mi ha fatto soffrire”.
La mamma di un bimbo di 7 anni con sindrome di Down ricorda
delicatezza, rispetto e discrezione da parte del marito che le ha comunicato
la patologia del bambino e dice di non ricordare “grandi parole”
e di essere scoppiata a piangere, poiché subito aveva avuto paura
che fosse successo qualcosa agli altri figli. Tuttavia, in riferimento
all’immagine del bambino che si è fatta dopo la comunicazione,
afferma che non le sembrava così “diverso”; aggiunge che occorre
dare tempo ai genitori per sviscerare le loro richieste e “mai comunicare
con la fretta”. I medici devono avere una formazione per conoscere
le diverse patologie o sindromi e devono essere aggiornati sulle
“tecniche” di comunicazione.
La mamma di un bimbo di 10 anni, affetto da lesione cerebrale,
non vedente con necrosi degli avambracci, ricorda le parole “Sarà
difficile” e che i medici erano certi di dover amputare il braccio del
bimbo. Aggiunge di aver immaginato che il bimbo fosse grave, ma
non riusciva ad immaginare quanto e ricorda che avrebbe voluto capire.
Dice che quando si comunica occorre mettersi nei panni del genitore
e “pensare”, prima di comunicare. Richiede infine che, a tutte le
famiglie toccate da drammi, venga data la possibilità di vivere una
vita serena e dignitosa: “Ci venga data la possibilità di crescere e di
tenere con noi i figli, poiché, in alcuni casi, senza aiuto e senza sostegno
può diventare impossibile”.
Questa mamma ha ricevuto una comunicazione molto carente, nel
senso che alle sue domande non ha mai ricevuto risposte precise e chia-
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rificatrici, per cui ha dovuto sempre muoversi da sola, tentando di capire
quali erano i passi da fare e cosa poteva essere il meglio per il proprio
figlio. Inoltre, a causa della presenza di diverse patologie nel bambino
(non vedente, non cammina, non parla, è epilettico…), spesso ha
dovuto scontrarsi con il mondo ospedaliero, dove afferma di aver
riscontrato sempre poca umanità, poco ascolto e molta indifferenza.
La mamma di una bimba di 9 anni, affetta da microcefalia congenita
ricorda le parole della comunicazione: “La bimba ha tutte le
porte aperte, provate tutto”. Di conseguenza afferma di essersi fatta
un’immagine di serenità e di aver visto la bimba sorridente; aggiunge:
“Non bisogna essere cupi, un figlio disabile non condanna il genitore
al martirio perenne e non è bene rinunciare alla propria vita perché
è sbagliato anche nei confronti dei nostri figli”.
La mamma di un ragazzo di 22 anni Down, ricorda le parole: “Il
bambino ha dei segni particolari, potrebbe essere trisomia 21” e di
essersi fatta “un’immagine abbastanza cupa” sulla base del poco che
sapeva.
Alla comunicazione della diagnosi di Sindrome di Down, riferita
alla nascita della figlia che oggi ha 23 anni, una mamma ricorda le
parole “È una bambina mongoloide” ed afferma che la comunicazione
deve trasmettere ottimismo e far capire che una malattia non è una
condanna, ma una difficoltà da superare.
Un altro genitore di un ragazzo Down di 21 anni afferma che le
famiglie devono poter sentire che intorno a loro c’è collaborazione e
comprensione: spesso, invece, sembra che ci sia il vuoto.
La madre di una bimba di 2 anni affetta da miopatia, ricorda la
comunicazione alla nascita con le parole: “È molto grave, non sappiamo
se supererà le 24 ore”.
Poi aggiunge che i medici dovrebbero evitare di sottolineare continuamente
i problemi e le difficoltà, in quanto, così facendo, “fanno
pensare al genitore che ciò che gli è capitato sia insormontabile”.
Specifica inoltre: “Vanno evitate anche le affermazioni troppo radicali
(secondo il parere medico, mia figlia sarebbe dovuta morire già
diverse volte, invece è ancora qui)”.
L’esperienza della comunicazione della diagnosi di una mamma di
un figlio di 13 anni, affetto da tetraparesi spastica – sindrome di West
– prematuro, è stata molto dolorosa ed afferma di ricordare più che le
parole, le due incubatrici vuote ed il silenzio del ginecologo e degli
assistenti.
I genitori di una ragazza di 20 anni, che ha avuto asfissia neonata-
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le e tetraparesi spastica, raccontano di ricordare la comunicazione
fatta al padre, subito dopo la nascita: “La bambina è asfittica, sta
morendo, anche la mamma rischia la vita. Portiamo la bimba
all’Ospedale Regina Margherita, vuol fare denuncia?”
Le parole ricordate rivolte alla mamma sono: “La bambina se
vive, non sarà normale perché ha avuto delle lesioni a tutti i coordinamenti”.
La mamma ricorda ancora, dopo la prima comunicazione
di essersi fatta l’immagine di una bimba che presto sarebbe morta.
Entrambi i genitori suggeriscono che i medici dovrebbero parlare
chiaro con i genitori, far capire con parole semplici ciò che il bambino
ha e ciò cui va incontro e non far apparire mai il bambino come un
mostro. La mamma racconta: “Al pronto soccorso si sono accorti che
la bimba era podalica, mi hanno ricoverata e sistemata in camera; in
bagno perdevo molto sangue e la mia vicina di camera ha chiamato
soccorso. La bimba è nata nel corridoio: asfittica è stata subito portata
al Regina Margherita in rianimazione dove è rimasta per tre mesi.
Non riuscivamo a capire cosa i medici dicevano e, per sapere qualcosa
di più, ci siamo messi alla ricerca di persone che poi si sono rivelate
false e bugiarde; in ospedale ci dicevano che la bimba era un
vegetale, addirittura cieca, invece noi ci accorgevamo che la bimba
vedeva…Quando abbiamo deciso di rivolgerci al centro di Verona, ci
hanno detto che non ci avrebbero più seguito né in ospedale, né presso
il servizio del quartiere. Vogliamo sottolineare che dovrebbero
essere previsti più aiuti da parte dei servizi e tutti dovrebbero usare
più gentilezza con i genitori. Abbiamo chiesto rimborsi di spese
sostenute per visite ed ausili e, anni dopo, ancora non abbiamo ricevuto
nulla. Oggi nostra figlia si sposta camminando con aiuto e
comunica attraverso la comunicazione facilitata. Ci siamo organizzati
con volontari e da circa dodici anni nostra figlia è seguita a casa.
Tutti avevano detto che non c’era nulla da fare e che nulla sarebbe
servito. In seguito ad un forte esaurimento, sono arrivata al punto di
tentare il suicidio, dalla disperazione. Abbiamo sempre e solo dovuto
combattere contro tutto e tutti.
Questi genitori, nonostante abbiano ricevuto una comunicazione che
non lasciava loro speranze, hanno organizzato la loro vita in funzione
della figlia disabile. Il ricordo della prima comunicazione ha provocato
un coinvolgimento emotivo molto forte di entrambi che hanno raccontato
la loro storia e la loro rabbia per essere stati lasciati molto soli.
Il ricordo dei genitori di una ragazzina di 13 anni non vedente è
riferito alla comunicazione avvenuta all’undicesimo giorno di vita
della bimba, con le parole: “C’è qualche problema di vista ma non
bisogna esagerare” (colpevolizzando la mamma di essere troppo
apprensiva). Ricordano poi le parole della comunicazione al terzo
mese, al Gaslini: “Signori , non ho parole ma la bimba non vedrà mai
la luce”.
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Aggiungono: “ Ricordiamo in modo molto negativo e ancora oggi
con angoscia l’atteggiamento superficiale dei medici luminari, da noi
contattati. Qui a Torino, ci hanno decretato che il problema non era
grave e che la mamma si preoccupava troppo. C’è stata una assoluta
mancanza di approfondimento e troppa leggerezza, soprattutto per
quanto riguarda accertamenti specifici. I medici, a Torino, nella
nostra esperienza non hanno capito il problema, parlavano di forte
miopia e di strabismo; se noi genitori non avessimo avuto iniziative e
non avessimo preso contatti con l’ospedale di Genova, probabilmente
non avremmo avuto una diagnosi. La bimba aveva il nervo ottico
atrofizzato e il distacco della retina”.
La mamma specifica che da subito ha riscontrato qualche problema
di vista nella bimba, ma veniva colpevolizzata di essere troppo
ansiosa ed inesperta.
Altra singolare esperienza è quella dei genitori di un bimbo, affetto
da malformazione congenita cerebrale e cardiopatia, che oggi ha
otto anni. Ricordano le parole della comunicazione: “Il bambino ha
problemi al cuore e deve essere trasferito al Regina Margherita”. Al
secondo giorno è stato detto loro: “Il bambino è morfologicamente
brutto, avrà tutti i problemi di questo mondo, sarà un vegetale e non
si sa se sopravvivrà”. Affermano che sicuramente è bene che il genitore
sappia con chiarezza la patologia del figlio e non gli sia nascosto
nulla ma la comunicazione non deve mai essere tale da scoraggiarlo
completamente. “L’ultimo mese di gravidanza è stato terribile perché
la malformazione cardiaca grave poteva anche non far vivere il bambino.
Quando è nato pensavamo che il destino si fosse accanito contro
di noi ed io (la mamma) continuavo a ripetermi perché proprio a
me? Il bimbo si è trovato tra la vita e la morte, in sala di rianimazione,
ma poi ce l’ha fatta! In quel momento iniziai a riflettere e a pensare
che ha voluto vivere, ha lottato con tutte le sue forze per restare
con la sua famiglia della quale ha un grande bisogno. I figli vanno
amati e accettati per quello che sono e non per quello che vorremmo
che fossero. Bisognerebbe informare di più le persone sul problema
della disabilità: disabile non significa essere una bestia rara da guardare
con stupore e pietà; il disabile ha bisogno di essere trattato come
le altre persone”.
La mamma di una bimba di tre anni, affetta da patologia sconosciuta,
con sospetto di malattia metabolica o genetica, ricorda le parole:
“Sua figlia ha avuto crisi epilettiche, resterà sedata a letto, a vita
in stato vegetativo”. In quel momento dice che la vita le è sembrata
crudele e inutile e aggiunge: “ Volevo farla finita io e mia figlia. Mi
ha fermata solo il pensiero del figlio più grande”.
Poi racconta la sua esperienza e le sue riflessioni: “La bimba in
terza giornata, ha avuto crisi epilettiche ed è stata messa sotto sedativo,
trasferita al CNR, dove noi genitori andavamo solo in visita, non
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ci era concesso di controllare le cartelle cliniche e non ci era concesso
il permesso di prendere in braccio la bimba quando volevamo.
Ancora oggi mi sento responsabile di aver autorizzato un’anestesia,
che ho scoperto, dopo, poteva rivelarsi fatale; alla mia richiesta di
essere informata sugli effetti dell’anestesia su una bimba con patologia
non definita, non ho avuto risposta, anzi mi è stato risposto che
non ci sarebbe stato alcun rischio (oggi la bimba non viene anestetizzata
e quando è necessario le si somministra sonnifero o valium).
All’età di cinque mesi, per indagine genetica, è stata richiesta, dal servizio
di neuropsichiatria infantile una biopsia muscolare; ci hanno
detto che non era possibile né in Piemonte, né nelle regioni vicine, ma
soltanto al “Bambin Gesù” di Roma, ospedale con il quale si sono
messi in contatto. Siamo stati chiamati da Roma, un sabato per fare il
ricovero al lunedì. Ci siamo presentati e i medici che ci hanno accolto
non sapevano del nostro ricovero (dovevamo rincorrere gli infermieri
per aver la terapia antiepilettica).
Abbiamo poi scoperto che sarebbe stato possibile effettuare la
biopsia anche a Torino. Desidero precisare inoltre che in gravidanza,
al secondo mese e mezzo, ho sentito per la prima volta la bimba; ne
ho parlato con il mio medico il quale mi ha detto che era impossibile.
Ne ho parlato anche in ospedale, quando ho partorito, ma non mi
hanno creduta (specifico che io ho un buon rapporto con il mio corpo
ed ho sempre saputo in quale posizione era il piccolo che portavo in
grembo, sia il primo bambino, sia la seconda figlia ). Durante tutta la
gravidanza, soprattutto verso la fine, sentivo dei movimenti diversi,
rispetto al primo bambino e avevo l’impressione che il mio corpo non
riconoscesse il suo. Quando è nata la bimba ed ho visto le crisi epilettiche
che aveva, le ho associate a quello che faceva in pancia”.
Nel racconto di questa esperienza traspare molta rabbia e la
mamma afferma che il futuro è sempre stato per lei un punto interrogativo,
infatti, ancora oggi, non è stata possibile una diagnosi precisa.
Concludiamo con l’esperienza dei genitori di una bimba di due
anni, affetta da artogriposi congenita. Ricordano le parole dell’infermiera
che alla nascita ha detto: “Voi sapete com’è la situazione? Non
è bella. Vada al reparto di terapia intensiva.” In terapia intensiva:
“La bambina ha un po’ di problemi alle gambe, alle braccia, alla
schiena”.
I genitori sottolineano che sarebbe importante che la comunicazione
fosse fatta da una persona capace di creare una situazione di rapporto
empatico con i genitori e che diventasse intermediario comunicativo
tra i medici ed i genitori.
Questi genitori raccontano: “ Durante l’ultima ecografia, eseguita
una settimana prima del parto, ci è stato fatto intendere che la situazione
era difficile, perché non avevano mai visto un caso simile ed il
feto era troppo grande per poter capire cosa ci fosse. Nella malattia
rara di nostra figlia, tutte le articolazioni sono in anchilosi, i muscoli
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poco sviluppati e atrofizzati, con ipotonia generalizzata. Per i bimbi
affetti da artogriposi multipla congenita è di fondamentale importanza
ricevere cure adeguate e corrette nei primissimi giorni di vita. La
diagnosi prenatale ha un ruolo fondamentale soprattutto per la famiglia
e gli specialisti perché tutti possano avere il tempo di informarsi
e organizzarsi. Lo stato di artogriposi multipla congenita è facilmente
osservabile nelle ecografie, viste le eclatanti deformazioni degli
arti e l’eccessivo iposviluppo dei muscoli che causa l’immobilità del
feto. La primissima comunicazione della diagnosi a noi è stata fatta
dall’infermiera nel corridoio. Quindici minuti dopo al T.I.N (terapia
intensiva neonatale), il pediatra paziente e comprensivo mi ha dato
(dice il papà) le informazioni con calma, aspettando che in qualche
modo, le riuscissi a “digerire”. La bimba è nata con asfissia perinatale
dalla quale si è ripresa spontaneamente in dieci minuti, completamente
incapace di muovere qualsiasi parte del corpo perché bloccata,
con deformazioni a tutti gli arti, spina dorsale e capo bloccati in iperlordosi.
Il decorso ospedaliero è stato lungo e difficile. Vista la sofferenza
fisica della bimba e i suoi continui arresti respiratori, un pediatra
del T.I.N. ci confessò, piangendo, che sperava non dovesse soffrire
troppo prima di andarsene. Così noi non potemmo far altro che cercare
di stare vicino a nostra figlia. Dopo tre mesi passati tra la vita e
la morte, davanti a nostra figlia, bucata da tutte le parti, nelle cosce,
nelle gambe, sotto il collo, nelle braccia, sui piedi, sulle mani, per
svariati tentativi falliti ad inserire una flebo, ci veniva proposto di fare
una tracheotomia, in modo di attaccarla ad un respiratore. Ci opponemmo,
dopo mille dubbi e domande, la bimba si riprese da sola
molto lentamente. Mia moglie disse “Se ha poco da vivere, che almeno
si goda la sua mamma”. Così informò i dottori che voleva prenderla
in braccio e darle da mangiare. Da quel momento, non ha mai
più avuto nessuna crisi respiratoria, né cardiaca. E nel giro di due
mesi (all’età di cinque mesi) sorrise, mangiò al biberon e uscì dall’ospedale.
Siamo tornati più volte in ospedale, oltre che per le infinite
visite, per far ammirare ai dottori il miracolo di una bimba data per
spacciata che ha saputo stupire e meravigliare con i suoi sì alla vita.”
Nota dei genitori:
Quello che ci sembrò assurdo, pur in un dolore così grande per i
genitori, è che nessun medico avanzò, se pur terribile argomento, il
concetto di accanimento terapeutico. Non esiste un comitato etico che
segua l’équipe e i genitori nelle situazioni di confine come la nostra.
Fu assurdo il non incoraggiare, anche in un caso così terribile dove
le sorti di vita erano fortemente in discussione, il contatto fisico con
la mamma. Quello che poi si rivelò decisivo nella vita di Giulia.
Fu terribile anche dover affrontare le parole fredde, dure e distaccate
di alcuni medici e infermieri che senza alcuna pietà parlarono
della situazione senza essere bene informati e incaricati.
Proposta: sarebbe bello, se mai fosse possibile, l’esistenza di una
terza persona che faccia da collegamento tra l’équipe medica e i geni-
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tori del bimbo. Una persona che abbia una preparazione di base in
medicina, che sia esperta nella comunicazione, che sappia quindi
comprendere le parole dei medici e sappia seguire emotivamente la
famiglia nel suo percorso ospedaliero. Una persona che raccolga tutte
le informazioni mediche, che sappia mediare con la famiglia e che sia
il suo punto di riferimento. Il compito di mediare con la famiglia
viene lasciato esclusivamente ai medici e alla loro capacità personale:
spesso manca una preparazione adeguata ed un’attenzione rispettosa
alla sofferenza. In momenti così difficili le parole dei medici, o
chi per loro, possono avere un’enorme peso nella vita delle persone.”
L’esplicita richiesta di un rapporto empatico fa comprendere come
i neogenitori di un figlio disabile attendano, soprattutto da chi comunica
la diagnosi, un atteggiamento senza false o pietistiche commiserazioni
ma piuttosto di comprensione dei problemi e difficoltà di
ciascuna famiglia e di ogni bambino disabile.
Chi comunica deve infondere sicurezza perché i genitori possano
avere fiducia nelle proprie capacità genitoriali e permettere al proprio
figlio la possibilità di crescita, di recupero e di adattamento. La sicurezza
che i genitori richiedono non può essere trasmessa con frasi
fatte ma con suggerimenti concreti; è sempre costante la richiesta di
una buona conoscenza delle diverse patologie, da parte di chi è preposto
alla comunicazione della diagnosi.
I genitori spesso reagiscono con rabbia, quando il personale medico
o infermieristico si vanta del proprio sapere e non si preoccupa
delle persone coinvolte nella disabilità.
Chi comunica deve rispettare i tempi di maturazione dei genitori
e del bambino disabile, deve dire la “verità” con gradualità, nel
rispetto e nell’ascolto sia dei genitori sia del bambino.
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 62
2.1.2 LE ESPERIENZE RIFERITE DAI MEDICI, DALLE
OSTETRICHE E DALLE INFERMIERE
La comunicazione della diagnosi che accompagna la
nascita di un bambino disabile segna, nel bene e nel
male, la traiettoria del suo progetto di vita.
Vittorio Venuti
Come risulta nelle pagine precedenti, i genitori raccontano di
avere ricevuto la comunicazione della diagnosi di disabilità per il loro
figlio nelle circostanze più varie, con modalità difformi, talvolta sbrigative,
rievocate sempre con lucidità e spesso, anche a distanza di
molto tempo, con amarezza.
Ogni aspetto della comunicazione - come, dove, quando - è ricordato
come un passaggio doloroso e cruciale che ha lasciato in ciascuno
segni profondi.
Dalla riflessione e dall’analisi dei vissuti che i genitori del CEPIM
conoscono a fondo si è delineata la traccia per definire le finalità e
costruire gli strumenti di questo settore della ricerca.
Metodi e strumenti della ricerca
L’obiettivo: rilevare, in 11 Punti Nascita pubblici di Torino e
Provincia, le modalità con cui viene comunicata ai genitori, sia in
fase prenatale, sia in fase perinatale, la diagnosi di disabilità per il
figlio.
Il campione
Campo di indagine:
• Ospedali S. Anna – Regina Margherita, Martini, Maria Vittoria,
Mauriziano (Torino); Ospedale di Rivoli; Ospedale di Ciriè;
Ospedale Civico di Chivasso; Ospedale Santa Croce di
Moncalieri; Ospedale di Chieri, Ospedale di Carmagnola.
Testimoni privilegiati dell’indagine:
• direttori* di Struttura Complessa dell’area ginecologica e dell’area
pediatrica
• ginecologi, ecografisti, neonatologi, pediatri, medici appartenenti
anche ad altri ambiti di specializzazione, comunque competenti
a comunicare la diagnosi
• ostetriche
• infermiere
*questo livello professionale comprende anche figure equiparate che possano
autorevolmente attestare l’esistenza o meno, nei reparti di cui hanno responsabilità,
di una prassi condivisa per la comunicazione della diagnosi di disabilità.
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I questionari
I questionari, anonimi, proposti in autosomministrazione erano
così strutturati:
• dati relativi ai compilatori
• domande con risposte chiuse, a scelta multipla
• spazio libero al termine del questionario per annotazioni personali
(integrazioni, suggerimenti, considerazioni….)
• richiesta ai compilatori di inserire in busta chiusa e separata dal
questionario i propri dati personali in caso di interesse a ricevere
informazioni sugli sviluppi della ricerca
Le domande si proponevano di rilevare come avviene, nelle pratica
concreta, la comunicazione della diagnosi, scomposta nei passaggi
essenziali - chi comunica, a chi, quando, dove , come……-
puntigliosamente registrati nella memoria dei genitori.
Obiettivi di ricerca/oggetto delle domande:
• l’esistenza o meno, nei reparti di riferimento, di una prassi condivisa
di comunicazione della diagnosi di disabilità prenatale e
perinatale; le modalità di una “prassi ottimale” possibile qualora
mancasse nel reparto una prassi condivisa di comunicazione
(domande destinate a Direttori di Struttura Complessa)
• le modalità personali utilizzate per comunicare la diagnosi
(domande destinate a medici, ostetriche e infermiere)
• le difficoltà nell’effettuare la comunicazione e il coinvolgimento
emotivo (domande destinate a tutte le categorie)
La diversificazione di alcune domande, in relazione al differente
ruolo professionale dei destinatari, si è proposta di
• ottenere un dato sicuro sull’esistenza e sull’utilizzo di una prassi
condivisa per la comunicazione della diagnosi, in quanto riconducibile
al “dichiarato” di un responsabile del reparto
• comporre un quadro della situazione in essere nella routine quotidiana
rilevabile dal “dichiarato” di medici, ostetriche, infermiere
(indipendentemente dall’esistenza o meno, nei reparti, di una
prassi condivisa)
• far emergere proposte di buone pratiche, suggerite dall’esperienza
I questionari, preparati con la consulenza diretta di due ginecologi,
un pediatra e un’ostetrica, sono stati successivamente testati
mediante l’autosomministrazione ad alcuni medici che ne hanno
valutato positivamente l’adeguatezza.
La collaborazione delle Strutture Sanitarie
La fase dei contatti con le Strutture Sanitarie è stata particolarmente
laboriosa e delicata soprattutto perché si è voluto intenzionalmente
rispettare la sequenza dei percorsi gerarchici interni.
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 64
Previo appuntamento, sono stati contattati 8 Direttori Sanitari, 4
Primari dell’area ginecologica e 7 dell’area pediatrica, 1 Neuropsichiatra
infantile, 1 Pediatra.
Nel corso dei colloqui è stato consegnato il testo del Progetto, ne
sono state illustrate le motivazioni, le articolazioni e le finalità
generali.
Si è posta anche particolare cura nell’evidenziare l’estensione dell’indagine
ad altri testimoni privilegiati – genitori, giovani – mirata
a far emergere la trasversalità sociale del tema dell’accoglienza
della disabilità.
Tutti gli interlocutori hanno riservato all’iniziativa un’attenzione
partecipe e si sono resi disponibili ad estendere l’informazione ai
colleghi destinatari dei questionari.
In alcune Strutture l’argomento era già stato oggetto di riflessione
e di incontri di formazione, in tutte ha suscitato interesse anche di
prospettiva, rispetto agli esiti e agli sviluppi.
In ciascuna Struttura si è convenuto di gestire all’interno, attraverso
un referente, la distribuzione e il ritiro dei questionari.
Sono stati raccolti complessivamente 181 questionari di cui 175
validi per l’analisi: 16 primari, 107 medici, 39 ostetriche, 13 infermiere.
In sostituzione del questionario, due medici hanno scelto di consegnare
un documento che illustra in dettaglio alcune modalità da
seguire nella comunicazione della diagnosi perinatale.
Per raccogliere ancora opinioni, indicazioni e proposte anche attraverso
una libera discussione di gruppo è stato realizzato un focus
group presso il Centro distrettuale per la salute della donna, ASL 1,
via S. Secondo 29 bis, situato in un vasto territorio in cui sono
assenti “punti nascita”.
Al focus hanno partecipato 10 persone: ginecologi, pediatri, psicologi,
ostetriche, infermiere, assistente sanitaria.
I “Suggerimenti” e le “Considerazioni” che seguono comprendono
anche in sintesi i contributi dei due medici e dei partecipanti al
focus.
Per il dettaglio dell’analisi dei dati si rimanda il lettore al Capitolo
III, “La comunicazione della diagnosi di disabilità: dati, criticità,
riflessioni e prospettive”
Qui ci si limita ad alcune osservazioni.
I dati emersi non sono esaustivi. Il questionario proposto, a
domande chiuse, non era certamente lo strumento più adatto a foto-
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 65
grafare una situazione così complessa come quella della comunicazione
della diagnosi di disabilità dove sono in gioco tante variabili
connesse a situazioni umane, emotive e cliniche così diverse.
Per questo inizialmente si era scelto di rilevare i dati con un’intervista
semistrutturata che sarebbe stata sicuramente uno strumento più
adeguato e più arricchente per la ricerca.
Questa modalità si è rivelata però impraticabile per la difficoltà di
fare interviste in un contesto organizzativo tanto complesso quale
quello ospedaliero.
Questi dati permettono comunque di completare il quadro dei
modi di accogliere la disabilità indagati, in altri contesti, nei settori
della ricerca destinate ai genitori e ai giovani. E al tempo stesso si
configurano come una rassegna variegata e complessa delle buone
pratiche e delle criticità ricorrenti nei punti nascita.
Possono dunque essere proposti come contributo da cui partire
per suscitare il dibattito e come sollecitazione per approfondire ed
estendere la riflessione.
Considerato il numero dei questionari raccolti, si può dire che la
risposta, in percentuale, è stata buona.
È alto il numero (42) dei compilatori che hanno inserito in busta
chiusa e separata dal questionario i propri dati identificativi per essere
ricontattati e ricevere informazioni sugli sviluppi della ricerca.
Pochi per contro hanno aggiunto integrazioni nello spazio apposito
al termine delle domande chiuse, ma hanno dato numerosi suggerimenti
meritevoli di essere segnalati.
La sintesi che segue riporta quanto è stato segnalato dai medici,
dalle ostetriche e dalle infermiere.
Suggerimenti
• attivazione di momenti di sensibilizzazione
• corsi di informazione/formazione/comunicazione (anche obbligatori)
• servizi di supporto psicologico destinati a medici, ostetriche e
infermiere
• disponibilità di materiale informativo scritto da dare ai genitori
• introduzione di occasioni per confronti e scambi tra i reparti di
ginecologia e di pediatria, eventualmente con una “supervisione”
• coinvolgimento del pediatra di famiglia
• creazione di un collegamento tra la struttura ospedaliera dove il
neonato patologico trascorre il primo periodo di vita ed i Servizi
territoriali/le Associazioni che interverranno dopo la dimissione;
trasmissione delle informazioni tramite una lettera di dimissio-
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 66
ne infermieristica che evidenzi i principali problemi riscontrati
durante la degenza
• incremento del personale infermieristico
Considerazioni
La comunicazione della diagnosi, in genere, avviene per gradi ed
è un processo che si svolge nel tempo.
La modalità con cui avviene la comunicazione della diagnosi
determina il modo con cui il bambino viene accolto in famiglia.
Il bambino, in tutti i casi in cui è possibile, deve essere presente
durante la comunicazione perché è di lui che si parla. I genitori,
vedendo il loro bimbo vicino, lo definiscono nella sua realtà.
Il medico deve avere “capacità di comunicare”, una abilità tecnica
che gli consente di instaurare con altre persone una comunicazione
efficace.
I genitori devono sentirsi ascoltati, capiti e non giudicati e devono
poter trovare negli operatori sanitari il ”tramite” per gestire la vita
familiare futura, un punto di sostegno solido per accettare la nuova
condizione di vita.
La decisione di sottoporsi ad una tecnica di diagnosi prenatale
invasiva comporta un certo grado di stress, legato alla scelta successiva.
L’ostetrica in questo frangente non svolge soltanto un ruolo tecnico,
ma anche relazionale e di contenimento dell’ansia.
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 67
2.2 LA PERCEZIONE DELLA DISABILITA’
Sono madre di un ragazzo con grave disabilità
intellettiva e motoria e, da ventisei anni, sono volontaria
al CEPIM-Centro Persone Down. Ho dunque
incontrato nella mia vita moltissime persone disabili,
di ogni età e di ogni gravità e non mi rassegno a sentire
qualificare queste persone come infelici. La loro felicità
o infelicità dipende, esattamente come per tutti gli
altri, dal carattere, dal sapersi accettare come si è, dall’affetto,
dall’amicizia, dalla “prossimità” degli altri,
dall’appartenere ad una comunità, dal poter avere un
progetto di vita. Abbinare l’handicap con l’infelicità
significa privare le persone disabili della loro umanità.
E questo è un torto imperdonabile.
Maria Federica Daviso
Il vissuto raccontato dai genitori e le esperienze riferite dai medici
e dal personale sanitario hanno permesso di intravedere fatiche,
ansie, difficoltà, ma anche tante risorse affettive, volontà operose e
competenze professionali.
I dati che seguono permettono ora di ampliare la visuale esplorando,
attraverso altri testimoni non direttamente coinvolti e appartenenti
alla fascia dei giovani, il livello di maturazione di una coscienza
sociale della disabilità, percepita come evento non straordinario presente
in ogni vita.
2.2.1 LA PERCEZIONE DELLA DISABILITÀ TESTIMONIATA
DA GIOVANI COPPIE CON FIGLI NORMODOTATI
Metodi e strumenti della ricerca
L’obiettivo: rilevare le sensazioni di coppie giovani, con figli normodotati,
provate a seguito della presenza di un bambino disabile
nella classe del proprio figlio e le possibili reazioni personali nell’eventualità
di attendere un figlio disabile
Il campione: giovani coppie con figli normodotati che frequentano
i seguenti Nidi e Scuole d’infanzia comunali: via Vittime di
Bologna, via Servais, via P. Paoli, via Cavagnolo.
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La collaborazione dei Soggetti Istituzionali
Per disporre di un ampio campione, anche per questo settore della
ricerca, ci si è rivolti all’Assessorato ai Servizi Educativi del
Comune di Torino. La Responsabile di Nucleo Pedagogico ha illustrato
alle famiglie del campione le motivazioni e gli obiettivi della
ricerca ed ha gestito, con grande disponibilità, la distribuzione e la
raccolta dei questionari compilati.
Il questionario, anonimo e in autosomministrazione, ha proposto
all’attenzione delle coppie giovani domande chiuse a scelta multipla
aventi per oggetto le sensazioni provate a seguito della presenza
di un bambino disabile nella classe del proprio figlio e le possibili
reazioni personali nel caso in cui sapessero di attendere un
figlio disabile.
Sono stati raccolti e analizzati 100 questionari.
La gravidanza è quasi sempre accompagnata da una certa ansia e
timore di anomalie ed imperfezioni del feto e quindi quasi tutte le
future mamme ricorrono ad accertamenti ed esami ecografici, durante
la gravidanza.
Talvolta i futuri genitori si difendono dall’intrusione ecografia e la
rifiutano (è molto significativo quando una coppia non desidera, ad
esempio, conoscere il sesso del bambino prima che venga alla luce,
privilegia così una scelta che lascia spazio alla “sorpresa”, rispetto alla
possibilità di “conoscere” prima della nascita il proprio bambino).
Ogni genitore “pensa” o “spera” che il proprio bambino sia felice
e goda di una buona salute, che “diventi un adulto sano e possa prendere
il suo posto nel mondo”.
I genitori che vengono a conoscere che il loro piccolo, in gravidanza
è stato visto “normale”, sono rassicurati ed acquistano un atteggiamento
di serenità.
Quando invece qualcosa va male e si prospetta un evento su cui
non è possibile nessun controllo, improvvisamente, ci si sente proiettati
in una situazione che, fino a quel momento, si considerava appartenere
solo ad altri. I genitori e la madre in particolare, vivono dolore,
incertezza e confusione: inaspettatamente si trovano a confrontarsi
con una situazione sulla quale , solitamente, non hanno avuto alcuna
informazione o esperienza.
“Nessuno decide di avere un bambino handicappato… eppure ciò
accade”.
Negli ultimi anni medici, psicologi, pedagogisti, sociologi e politici
si occupano della persona disabile nella consapevolezza di trovarsi
di fronte a problematiche che necessitano di essere affrontate e
risolte, se lo stato e la società in cui viviamo vogliono avere il diritto
agli appellativi di “ sociale” ed “umanitario”.
La diagnosi prenatale precede e accompagna la nascita del bambi-
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no e permette di rilevare nel feto anomalie cromosomiche o genetiche
alle quali spesso sono associate condizioni patologiche.
Le diverse procedure rivolte a fornire informazioni differenziate
sullo stato di salute del feto possono essere più o meno invasive e di
conseguenza anche i rischi connessi variano.
Quasi assoluto è il ricorso all’ecografia (88%), procedura non
invasiva, innocua sia per la madre, sia per il figlio, utile a stabilire l’epoca
esatta della gravidanza, a valutare la regolare crescita del feto ed
a rilevare eventuali malformazioni o difetti. Segue il ricorso al “tritest”
(65%) che si può effettuare già alla nona settimana di gestazione,
anche se i risultati sono gravati da incertezze e può considerarsi
più un esame di probabilità e non un test diagnostico. Molto frequente
è poi l’amniocentesi (33%), esame di natura invasiva che comporta
un rischio, se pur piccolo, di aborto.
Talvolta le resistenze di alcune coppie verso gli accertamenti
necessari per una diagnosi prenatale sono molto profonde, anche per
evitare la situazione in cui si può rendere necessaria una decisione
sulla sorte del concepito. Le possibili conoscenze prenatali, il potere
sulla vita del nascituro e le responsabilità morali sono aspetti importanti
e spesso drammatici che, pongono le coppie che si accingono a
mettere al mondo un figlio di fronte a scelte difficili, dolorose e sicuramente
personali. Le scelte di questi genitori, incluso l’aborto o la
gestazione fino al termine di un feto malato, devono sempre e comunque
essere rispettate e protette; la diagnosi deve essere offerta anche
a coloro che, a priori, si oppongono all’aborto ed intendono prepararsi
alla nascita di un bambino con una patologia.
Le famiglie con figli normodotati che hanno partecipato al questionario,
conoscono e ricordano soprattutto le patologie di parenti ed
amici disabili: sono presenti maggiormente i deficit motori, segue la
sindrome di Down, poi i deficit sensoriali ed infine il ritardo mentale.
Inoltre, per quanto riguarda la presenza di un compagno con disabilità
nella sezione del proprio figlio, i genitori affermano che la loro
sensazione iniziale di interesse, curiosità, disponibilità, indifferenza,
disagio, preoccupazione, senso di solidarietà, senso di avversione,
senso di rifiuto o altro, non si è modificata nel tempo, se non in senso
positivo. I genitori pensano che un compagno con disabilità possa
essere un’esperienza positiva per la quasi totalità dei casi (97%).
I genitori coinvolti nel questionario ritengono molto carente, invece,
la sensibilizzazione e l’informazione circa la disabilità.
Alla domanda: “Come reagirebbe se sapesse di attendere un figlio
con disabilità?”, quasi tutti si informerebbero sulla gravità della patologia
e sulla futura qualità di vita del bambino ed insieme con il partner,
prenderebbero le eventuali necessarie decisioni.
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Una buona percentuale si rivolgerebbe ad un esperto e molti genitori
desidererebbero anche un confronto con persone che abbiano vissuto
la stessa esperienza; inferiore è la percentuale, invece, di chi si
rivolgerebbe ad un consultorio ed infine di chi ne parlerebbe con altri
congiunti.
Per quanto riguarda, poi, un’eventuale scelta di interruzione della
gravidanza (59%), incide molto pesantemente la considerazione della
qualità di vita futura del figlio e la paura di mettere al mondo un
bambino destinato ad una vita infelice (94,2%). È determinante anche
la sensazione di inadeguatezza a crescere un bambino disabile, situazione
che spaventa circa il 66% dei genitori che optano per l’interruzione
della gravidanza.
Minori sono le paure legate alla salvaguardia degli equilibri familiari
e di coppia, compresa la salvaguardia degli altri figli. La tutela
della salute psichica della madre è inoltre, il motivo meno considerato
nella scelta di interruzione della gravidanza (40%).
Per chi sceglierebbe, a priori, di proseguire la gravidanza, la motivazione
maggiore è la convinzione che il nascituro non sarà necessariamente
infelice (79%) ed un’alta percentuale (72%) sostiene che
l’evento possa, anzi, essere un’esperienza di crescita e di ricchezza
per l’intera famiglia.
La scelta di continuare la gravidanza non è determinata soprattutto
da motivi religiosi (38,7%) o morali (54%) ma, piuttosto dalla considerazione
e dal rispetto del bambino disabile , futura persona adulta
da conoscere e con la quale convivere.
2.2.2 LA PERCEZIONE DELLA DISABILITÀ TESTIMONIATA
DA STUDENTI DELLE SCUOLE SUPERIORI E
DELL’UNIVERSITÀ
Metodi e strumenti della ricerca
L’obiettivo: rilevare se e come l’esperienza scolastica, vissuta con
compagni disabili, ha contribuito a maturare la consapevolezza
della disabilità come uno dei diversi aspetti della normalità e la
disponibilità ad accoglierla o meno nell’ipotesi di una futura gravidanza.
Il campione
1. Studenti delle Scuole Secondarie di secondo grado
Studenti delle classi IV e V delle Scuole superiori ubicate in diverse
zone della città e appartenenti a diverse aree formative: umanistica,
scientifica, tecnica, professionale. Le due variabili hanno
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consentito di costituire un campione connotato da livelli socioculturali
diversificati.
Per raggiungere il campione è stata richiesta la collaborazione
delle seguenti 12 Scuole, che sono state molto disponibili:
• Liceo Classico “V. Alfieri”, Liceo Classico “M. D’Azeglio”
• Liceo Scientifico “N. Copernico”, Liceo Scientifico “Gobetti”
• Istituto Tecnico Commerciale “Sommellier”, Istituto Tecnico
Industriale “P. Levi”, Istituto Tecnico per periti chimici “Guarrella”,
Istituto Tecnico Commerciale “R. Luxembourg”,
• Istituto Professionale per il commercio “Giulio”, Istituto Professionale
“Monti”, Istituto Alberghiero “Colombatto”, Istituto Professionale
per la pubblicità “Steiner".
Sono stati incontrati, previo appuntamento, i Presidi e/o i docenti
delegati che hanno manifestato interesse per l’iniziativa, hanno
individuato le classi adeguate e le modalità organizzative di tempo
e di spazio per la somministrazione dei questionari.
Questi incontri e quelli successivi con alcune delle classi designate
sono stati occasioni proficue di informazione e di sensibilizzazione
sui temi oggetto della ricerca.
La somministrazione dei questionari è stata effettuata nelle classi,
in orario scolastico, dal preside o da un docente o direttamente dall’incaricato
del CEPIM .
2. Studenti universitari
Studenti iscritti a 15 facoltà di aree diverse, umanistiche o scientifiche:
Dams, Giurisprudenza, Psicologia, Lettere, Lingue, Scienze
dell’Educazione, Scienze della Comunicazione, Scienze Politiche;
Architettura, Economia e Commercio, Farmacia, Geologia,
Ingegneria, Matematica, Medicina.
Nelle facoltà di Architettura e di Geologia, grazie alla disponibilità
degli insegnanti, la somministrazione dei questionari è avvenuta
direttamente in classe, negli altri casi gli studenti sono stati
reclutati casualmente in sede di facoltà e invitati a rispondere al
questionario.
Il questionario è stato anche proposto a 33 studenti universitari che
svolgono attività di volontariato presso il CEPIM. Questo ha permesso
di verificare se la frequentazione assidua con persone Down ha
maturato in questi giovani una diversa percezione della disabilità.
Il questionario, anonimo, ha proposto all’attenzione degli studenti
domande chiuse a scelta multipla aventi per oggetto l’esperienza
attuale o pregressa vissuta con compagni di classe/scuola disabili e
le possibili reazioni personali nel caso in cui sapessero di attendere
un figlio disabile nella prospettiva di una futura genitorialità.
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Hanno compilato il questionario 385 studenti di Scuole Secondarie
Superiori e 120 studenti universitari.
Focus group
Sono stati realizzati due focus group, uno per gli studenti delle
scuole superiori ed uno per gli studenti universitari, per cui è stata
scelta la metodologia basata su un brain storming libero a partire
da tre aree tematiche scelte dal questionario.
Dalla lettura dei questionari emerge che la disabilità è un fenomeno
piuttosto comune: il 19% degli studenti delle scuole superiori e il
17% degli universitari hanno parenti disabili, circa 1/3 hanno amici
disabili, altrettanti hanno amici con figli disabili e il 60% di chi frequenta
le superiori (il 55% di chi è all’università) ha avuto nella sua
vita scolastica compagni disabili.
La presenza di questi compagni ha generato per lo più sentimenti
positivi di curiosità, interesse e soprattutto di disponibilità e di solidarietà
(75% nelle scuole superiori e 84% negli universitari).
Meno di 1/3 dichiarano preoccupazione o disagio; la conoscenza
diretta ha modificato in positivo la sensazione iniziale del 33% degli
studenti delle superiori e del 42% degli universitari.
Un dato interessante è che la quasi totalità degli studenti ritiene
utile che la scuola attivi momenti di informazione e di sensibilizzazione
sul tema della disabilità, mentre ciò, in realtà, non è così frequente,
anche se notiamo con piacere che la percentuale aumenta del
10,5% negli ultimi anni.
Dopo tutta questa buona disposizione, appare strano che il 42%
dei ragazzi intervistati nelle scuole superiori (il 30% degli universitari)
ritengano che alcune disabilità siano così gravi da sconsigliare
l’inserimento scolastico di chi ne è portatore ed ancor più che tra
esse siano compresi i deficit sensoriali e addirittura le difficoltà
motorie.
I ragazzi vengono messi poi di fronte alla personalizzazione del
problema: nel caso in cui sapessero di attendere essi stessi un figlio
disabile, sarebbero più propensi a proseguire la gravidanza o a ricorrere
all’interruzione? Nelle superiori il 35% degli studenti proseguirebbe
la gravidanza, il 55,5% interromperebbe e il 9,4% non risponde;
tra gli universitari le percentuali sono rispettivamente il 47,5%, il
42,5% e il 10%. Molto diversa è in questo caso la risposta del campione
dei 33 universitari volontari del CEPIM: ben l’82% proseguirebbe
la gravidanza e solo il 12% la interromperebbe. Evidentemente
ancora una volta la conoscenza diretta di persone disabili inquadra il
problema sotto una luce diversa.
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Passando alle ragioni della scelta, si nota che l’interruzione di gravidanza
è sostenuta da motivi prevalentemente “altruistici”: il mettere
al mondo un bambino destinato all’infelicità (90% degli studenti
delle superiori e 84% degli universitari) e il pensare di essere inadeguati
a crescere un figlio con handicap, mentre, il salvaguardare la
salute psichica della madre, unica motivazione che permette l’aborto
terapeutico, è presa in considerazione solo dal 46% degli studenti
delle scuole superiori e dal 29% degli universitari. In chi proseguirebbe
la gravidanza, prevale nettamente l’idea che la felicità non sia
necessariamente preclusa ad una persona disabile (77% e 91% rispettivamente)
ed anzi che la disabilità del figlio possa costituire un’esperienza
di crescita e di ricchezza per la famiglia.
L’idea del focus è nata dall’esigenza di corroborare i dati emersi
dai questionari con una raccolta di atteggiamenti e opinioni che scaturissero
dalla libera discussione in gruppo. Attraverso una valutazione
dell’impatto e dell’interesse che la presentazione del progetto ha
suscitato nelle scuole, dagli organi istituzionali (preside, insegnanti)
agli studenti stessi, si è proceduto col selezionare un istituto superiore
ed un corso di laurea adatti per proporre e realizzare il focus group.
Per quanto riguarda le scuole superiori la scelta è ricaduta sul
Liceo Scientifico “Copernico” a causa di un proficuo incontro con la
docente di scienze, molto interessata al tema, oltre che molto disponibile.
Insieme si è scelta una classe IV, presentata dall’insegnante
stessa come costituita da ragazzi molto sensibili e interessati al tema,
dotati di buone capacità riflessive, preparati dal punto di vista scientifico
sul tema, in quanto parte integrante del programma svolto.
Il gruppo degli studenti si è mostrato collaborativo, anche se è
stato necessario incoraggiarlo con domande e stimoli.
Dalla libera discussione è emerso che
• riguardo all’esperienza personale e alle implicazioni emotive
degli studenti rispetto alle persone disabili, l’atteggiamento
generale è del tipo “sono persone come noi”;
• riguardo alla situazione sociale, al mondo scolastico e del lavoro,
gli studenti sono molto fiduciosi rispetto a possibilità di integrazione
in questi contesti delle persone disabili, con l’idea che
“le cose possano funzionare bene”;
• riguardo all’atteggiamento circa il futuro ruolo di genitori (sia in
caso di gravidanza a rischio, sia come genitori di un figlio disabile)gli
studenti non hanno opinioni chiare ma un generica difficoltà
a vedersi nel ruolo.
In generale, i ragazzi del gruppo hanno mostrato un atteggiamento
molto fiducioso, ottimista, sensibile rispetto al tema della disabilità,
portatori di una sorta di “incanto” e di “semplicità” propria del
periodo adolescenziale, ma certamente positiva e propositiva.
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Per quanto riguarda l’università è sembrato più utile e opportuno
scegliere la facoltà di Logopedia nella convinzione che l’indirizzo di
studi fosse vicino agli scopi e obiettivi del progetto.
Il gruppo degli studenti è stato molto interessato e collaborativo.
La discussione ha messo in evidenza che
• riguardo all’esperienza personale e alle implicazioni emotive gli
studenti considerano frutto di “egoismo e individualismo” e di
preconcetti il proprio e altrui atteggiamento verso le persone
disabili;
• riguardo alla situazione sociale, al mondo scolastico e lavorativo,
gli studenti mostrano una buona conoscenza della realtà e un
moderato pessimismo circa la possibilità che si possa raggiungere
una buona e reale integrazione;
• riguardo all’atteggiamento circa il futuro ruolo di genitori, gli
studenti (sia in caso di gravidanza a rischio, sia come genitori di
un figlio disabile) dichiarano di essere carenti di informazioni di
merito e di sentirsi poco preparati ad assolvere ad un compito
molto gravoso e difficile.
Il gruppo degli studenti ha partecipato attivamente, con competenza
emotiva, minor “incanto e semplicità” rispetto ai colleghi più giovani,
talvolta mostrando una buona capacità di leggere la realtà dei
fatti come metro imprescindibile per misurare la realizzabilità di
buoni, sensibili, giusti e utili propositi.
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 75
3
LA LETTURA DEI DATI: IL CONTRIBUTO DEGLI ESPERTI
3.1 Occorre farsi piccoli per diventare grandi. Verso l’operare in squadra
- Ketty Brucato
3.2 La comunicazione della diagnosi di disabilità: dati, criticità, riflessioni
e prospettive - Paola Ghiotti
3.3 Valorizzare le differenze - Enza Cavagna
3.4 Dai più deboli uno stimolo al cambiamento della Scuola e dei giovani?
- Gianni Milano
3.1 OCCORRE FARSI PICCOLI PER DIVENTARE GRANDI.
VERSO L’OPERARE IN SQUADRA
Ketty Brucato 8
Uno dei traumi più gravi in assoluto, neanche lontanamente
paragonabili alle normali crisi del vivere, che un genitore possa
subire è, secondo la mia esperienza, quella di mettere al mondo un
bambino gravemente compromesso già dalla nascita. Diversamente
dalle sofferenze che la vita può riservarci, questo evento crea ferite
così profonde che, a livello soggettivo, si mette in dubbio la possibilità
di sopravvivervi. Tutto sembra essere andato perduto, niente
può essere più come prima. C’è un prima senza un dopo. C’è un
dopo con un futuro che non si riesce a prevedere ma inquieta. La
paura è tanta.
La diagnosi corrisponde al momento in cui “…il fato impone, ciò
che gli uomini devono sopportare: non serve opporsi al vento e alle
maree” (W. Shakespeare, Enrico IV).
Un pensiero mi ha accompagnato nell’operare con e per i genitori:
tra la fatalità della malattia e la presunzione di opporsi agli eventi,
deve e può esistere una terza modalità, una sorta di “riduzione del
danno”.
Credo che la modalità con cui ai genitori viene comunicata la diagnosi,
se così desideriamo accada, possa far parte della riduzione del
danno.
La ricerca realizzata dal CEPIM, che oggi mi onora nel considerarmi
“esperta”, sposa l’affermazione che pur in presenza di una
8 Ketty Brucato è assistente sociale della Fondazione Paideia, dal 1987 al 2003 è
stata assistente sociale presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita. È socia fondatrice
dell’Associazione Genitori 0 - 3.
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malattia invalidante si possa nascere bene e poi crescere meglio se
attenzione verrà posta al rapporto che, pur in un breve ma importante
momento, lega i genitori ai medici al cui ruolo viene affidato il
compito di trovare le parole per dire.
Ma questo fa parte degli auspici.
Ho atteso con interesse di conoscere il contenuto dei dati raccolti
attraverso la somministrazione di questionari ai genitori ed ai medici
e con curiosità quando ne sono entrata in possesso, ho cercato di verificare
se nel corso degli anni la modalità con cui la diagnosi è stata
comunicata sia cambiata. Gli intervistati, infatti, sono genitori di figli
nati nell’arco temporale di 45 anni. In questo ampio periodo, mutato
il clima culturale, si è sviluppata una maggiore sensibilità verso la
comunicazione tra paziente e curante fino a riconoscerle una valenza
terapeutica. Sono rimasta delusa e sorpresa nell’analizzare i dati.
Nessun sostanziale cambiamento è avvenuto: le attese dei genitori
restano inappagate ieri come oggi.
Cosa è accaduto?
Tante sono le ipotesi che possiamo formulare restando tuttavia
sempre nella certezza di non aver realizzato una analisi esaustiva.
La eccezionalità della situazione rende complessa una lettura ed
una proposizione articolate. Molteplici sono gli elementi che interferiscono.
Infatti è difficile definire il contenitore o cornice forse per
l’impotenza che accomuna genitori e medici, forse perché nessuno è
oggettivamente responsabile e colpevole.
Comunicare la diagnosi trasforma i medici da semplici ambasciatori
senza responsabilità ad operatori del dolore. Non è cosa facile, a
volte drammatica per l’assenza di soluzioni.
La teoria secondo la quale occorre essere spietati in nome della
verità non è coerente con lo spirito profondo della medicina la quale
ha come compito primario quello di alleviare le sofferenze e di curare.
Fare esplodere sul capo dei genitori, in nome di un concetto metafisico,
una sentenza senza alternative, pare risolvere soltanto l’angoscioso
peso del dottore, il quale prima se ne libera e meglio è.
Fino ad oggi la scienza medica si è sviluppata nella direzione del
recupero funzionale organico, conosce la malattia e non il malato, ed i
risultati sono evidenti. A tutt’oggi è ancora carente la trasmissione da
persona a persona di quei dati che inducono angoscia. Manca una riflessione
ed una preparazione psicologica a livello di comunicazione, quasi
che la psiche sia una realtà posta al di fuori dei compiti della medicina.
Noi sappiamo che così non è, la salute è olistica, come il dolore e
la sofferenza.
Oggi come oggi essendo lacunosa, sotto questo profilo, la preparazione
universitaria dei futuri medici, si assiste a modalità individuali,
non verificabili scientificamente, nella comunicazione. Ogni medico
deve trovare da sé la propria ed ogni volta adeguarla alle emozioni
che suscita.
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 77
I risultati della ricerca ci offrono, con i dati, un tentativo di definizione
di una linea guida per una buona informazione.
Il 65% dei medici intervistati afferma che comunicare la diagnosi
perinatale rientra nelle proprie competenze, ma la modalità con cui
farlo non è quasi mai sostenuta da un confronto culturale tra colleghi
di reparto e poco da momenti formativi specifici. Accade così che la
comunicazione della diagnosi possa, ancora oggi, essere fatta ad
entrambi i genitori o ad uno solo di essi, in presenza dei colleghi di
reparto ma anche in assenza dello specialista per la patologia rilevata,
in uno spazio apposito ma anche altrove, in assenza quasi sempre
del pediatra di famiglia. Si evince pure dalle interviste che da parte
dei medici si ha la convinzione di usare un linguaggio facilmente
comprensibile per i genitori e nell’interesse precipuo del bambino.
Dal canto loro i genitori auspicano che il medico abbia “un comportamento
partecipe, disponibile, nello stesso tempo professionalmente
corretto, possibilmente non imbarazzato”, che si avvalga della
collaborazione di specialisti con competenze in merito al tipo di
malattia, che sia sensibile alla loro sofferenza e che sia in grado contemporaneamente
di trasmettere sicurezza, che presti attenzione al
luogo ove avviene l’incontro e che nel corso dello stesso non manifesti
toni sbrigativi ed ultimativi.
I piani su cui muoversi per incontrarsi e stringere una silenziosa
alleanza sembrano ancora lontani.
Uno psicanalista, nel corso di un seminario a cui ho partecipato,
sosteneva che in ogni circostanza professionale ove era impossibile
evitare all’altro, in nome della verità, sofferenza, era bene piantare
nel “buco” (nella ferita) un “albero”. Un albero che possa continuare
a germogliare e produrre frutti.
Ritengo che la nascita di un bambino portatore di gravi disabilità
e la comunicazione della diagnosi richiedano la stipula di una sorta
di silenziosa alleanza tra medici e genitori di modo che questi ultimi
e i loro figli si sentano uniti in una relazione, protetta, che consentirà
loro di reagire alle probabili aggressioni della patologia.
Come in ogni alleanza occorre manifestare coerenza comportamentale
perché continuino a verificarsi i benefici. Non è facile perché
gli attori si muovono su piani strutturalmente asimmetrici ove il potere
è di chi cura e non di chi ha generato, perché chi è malato non é,
come nel caso degli adulti, l’interlocutore, ma una terza persona.
L’interesse principale del medico è il bambino malato, e questo
concetto viene con forza ribadito dagli intervistati, ma i genitori sono
fragili e questa debolezza renderà meno efficace la funzione terapeutica
che i medici affideranno loro. Ed allora?
Possono altre figure professionali sostenere l’alleanza ed aumentarne
gli effetti positivi? Certamente. Nessuno psicologo potrà sosti-
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 78
tuire il medico nella relazione, umana, benevola e compassionevole,
che i genitori si attendono da lui. Essa è centrale per attuare, come già
detto, una riduzione del danno.
Piaccia o non piaccia, per lungo tempo, le attenzioni non potranno
prescindere dal comprendere che la cura deve essere rivolta al
binomio bambino-genitori.
Ci aiuta ancora l’esito della ricerca per capire quali siano le legittime
attese dei genitori che sono poi, nella realtà del quotidiano,
coerenti con l’impegno che dovranno assumersi.
Parlando di comunicazione della diagnosi dobbiamo pensare ad
un percorso che comincia poche ore dopo la nascita del bambino e
prosegue nei successivi incontri tra medici e genitori quando la reciproca
conoscenza sarà maggiore e il rientro a casa del malato richiederà
risposte adeguate a nuove apprensioni, nuove domande, nuovi
bisogni.
È il momento in cui la ricerca rileva nella prassi sanitaria una
incoerenza d’indirizzo. Infatti la visione curativa infantocentrica si
arresta alle soglie dell’ospedale. Il dopo ed il fuori sono compiti quasi
esclusivamente lasciati ai genitori. Data la cronicità della malattia
(qua sta la sua specificità) la cura è permanente anche se non si svolge
necessariamente in ambito ospedaliero.
Più facile è comprendere il concetto se sostituiamo al termine
“curare”, quello di “prendersi cura”. Mi prendo cura del bambino, per
tutto il tempo che sarà necessario; mi prendo cura delle relazioni tra
me, lui, i genitori, il resto della comunità umana nella quale vivrà; mi
prendo cura dell’ambiente che lo ospiterà convinto dell’incidenza
fondamentale, per la cura, della qualità della vita; mi prenderò cura
delle aspettative e delle speranze che devono essere alimentate affinché
l’intervento iniziale dell’ospedale continui ad avere una valenza
terapeutica.
Il 63% dei genitori intervistati afferma di non essere stato aiutato
a stabilire un rapporto soddisfacente con il figlio se non per quel che
riguarda le sue esigenze sanitarie. Il rapporto non è insoddisfacente a
causa delle limitatezze ospedaliere ma perché il futuro di questi bambini
è impredicato, incerto. Il desiderio dei genitori sarebbe di essere
validamente sostenuti nella loro funzione genitoriale.
C’è un rischio concreto che i genitori debbano abdicare alla loro
funzione naturale per trasformarsi in assistenti ed infermieri. La mancanza
di prospettive per il futuro, unita a questa perdita di identità,
provoca un’angoscia difficilmente superabile. I genitori, pur sapendo
che l’atteggiamento è consolatorio, amerebbero da parte di coloro che
si avvicinano al bambino disabile uno sguardo “positivo”, tale cioè da
sottolineare gli aspetti sani presenti nel piccolo e non soltanto le patologie
evidenti.
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 79
I genitori di bambini nati negli ultimi cinque anni rilevano un
cambiamento di tendenza da parte dell’istituzione sanitaria caratterizzato
da un maggiore impegno del personale ospedaliero nel favorire
l’instaurarsi del legame tra genitori e figli, attraverso anche una
nuova sensibilità verso i bisogni educativi e riabilitativi del bambino.
Tutto ciò si attua nel favorire l’ingresso della mamma o del papà nei
reparti di terapia intensiva o di rianimazione.
Tra le novità riscontrate negli ultimi cinque anni presi in esame, vi
è, confermano i genitori, una attenzione nuova, pur se ancora carente,
verso il cosiddetto “accompagnamento a casa”.
Potrebbe essere il segno di una mutata percezione della cronicità
e, quindi, di una diversa applicazione del concetto di cura.
Pur tuttavia una buona parte dei genitori intervistati afferma che,
negli ultimi cinque anni, l’organizzazione ospedaliera sia stata metodologicamente
insufficiente ed a supporto di questa affermazione
dichiara, ad esempio, che soltanto l’8% dei pediatri è stato coinvolto
nella preparazione della dimissione del figlio dall’ospedale.
Il lavoro da fare è complesso, lungo e faticoso. Non esistono scorciatoie
anche se, comprendo bene, coloro che vivono nella sofferenza
le auspicherebbero.
Chiedere al medico di farsi carico d’una dimensione che non gli
appartiene, mostrando una onnipotenza inesistente, può soddisfare
per un breve periodo ma è illusione e questa ha le gambe corte.
Occorre piuttosto rilanciare l’idea del lavoro di squadra, del mutualismo,
della non competitività, riconoscendo a queste proposte un valore
sociale generale e non soltanto limitato al caso particolare.
In questo modo anche la ferita diventa occasione di crescita e di
maturazione.
Allora anche se piantare l’albero nella ferita non sarà facile, pur
tuttavia i frutti si vedranno.
Occorre farsi piccoli per diventare grandi, scendere dalla cattedra
e camminare tra coloro che hanno bisogno di essere sostenuti, incoraggiati
e non illusi.
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 80
3.2 LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI DI DISABILITÀ:
DATI, CRITICITÀ, RIFLESSIONI E PROSPETTIVE
Paola Ghiotti 9
Il questionario autosomministrato ai Direttori di Struttura
Complessa (= Dirigenti di 1° livello o Primari) di Ostetricia-
Ginecologia e di Pediatria-Neonatologia ed ai Dirigenti medici di 2°
livello (= ex aiuti e assistenti), e ad altri operatori dell’area perinatale,
ha coinvolto in tutto 11 Punti Nascita della Provincia di Torino,
pari ad un terzo dei Punti Nascita pubblici della Regione Piemonte
(11 su 33).
La popolazione di gravide che fa riferimento a tali Punti Nascita
costituisce il 51,5% del totale di gravide che ha partorito nell’anno
2004 in ospedali pubblici piemontesi.
I modelli di questionario proposti presentavano alcune differenze
tra quelli destinati ai Dirigenti di 1° livello e quelli per i 2° livello.
L’obiettivo è stato quello di fotografare, attraverso i primi, gli aspetti
più attinenti all’organizzazione del reparto in rapporto alla problematica
in oggetto: esistenza di una prassi di reparto, condivisione della
stessa, formazione degli operatori in merito, eventuali proposte di
miglioramento; con i secondi, l’esperienza sul campo, i vissuti, le difficoltà,
le proposte di miglioramento degli operatori di prima linea .
Il campione degli intervistati comprende 16 primari: 7 di
Ostetricia-Ginecologia e 9 di Pediatria-Neonatologia; 107 medici
dirigenti di 2° livello : 76 pediatri/neonatologi e 31 ginecologi; sono
state inoltre coinvolte altre figure professionali che nel periodo perinatale
hanno relazioni con le gravide e neo-mamme: le ostetriche e le
infermiere pediatriche. Pur non avendo queste ultime responsabilità
dirette nella comunicazione “verbale” della diagnosi, di fatto entrano
in gioco nella visione più ampia che il concetto “comunicazione di
diagnosi” comporta.
Per quanto riguarda l’età degli intervistati la mediana risulta essere
di 42 anni: le età maggiormente rappresentate sono dai 38 ai 47
anni e configurano pertanto un campione caratterizzato da esperienza
professionale significativa. Il 76% del campione è rappresentato da
donne medico.
L’analisi dei questionari più che invitare ad una lettura analitica
delle singole risposte stimola alcune riflessioni generali sul tema.
La comunicazione di diagnosi deve essere vista non tanto o non solo
come un momento puntuale in cui viene verbalizzata una patologia,
9 Paola Ghiotti, medico pediatra I livello dirigenziale, è attualmente responsabile del
progetto “Tutela materno infantile” della Regione Piemonte.
80

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quanto come un puzzle in cui tasselli diversi si compongono tra loro, per
delineare un quadro in cui i genitori , insieme a coloro che li accompagneranno
nel percorso di accudimento e cura del piccolo, comprendano
gli elementi che connotano la situazione in cui si trovano.
Il momento della verbalizzazione della diagnosi è la punta dell’iceberg
ed è in qualche modo il punto di non ritorno rispetto alle speranze
che “….non sia vero….”, che “…gli esami siano sbagliati….”,
che si tratti solo di un “brutto sogno…….”. Da questo la carica emotiva
acuta che su tale momento viene riversata sia da parte dei genitori,
per i quali il ricordo rimane vivissimo anche a distanza di molti
anni, sia da parte degli operatori, ogni qual volta si trovano ad affrontare
la situazione con una nuova coppia.
Lo sguardo posto sul tema, attraverso le domande sulla presenza o
meno di una prassi condivisa nel reparto per la gestione di questo
momento, da un punto di vista quantitativo, evidenzia nella maggior
parte dei Punti Nascita una risposta affermativa sia per quanto riguarda
la diagnosi prenatale che per quella neonatale. All’interno di tale
risposta sarebbe importante un approfondimento sugli aspetti qualitativi
della condivisione, aspetti che sicuramente presentano alcuni elementi
di criticità oggettiva, altri di difficoltà congiunturali.
Se “prassi condivisa” vuol prefigurare una condivisione non solo
all’interno del singolo reparto ma all’interno del Punto Nascita, tra
ostetricia e neonatologia, allora bisognerebbe che fosse garantito il passaggio
dell’informazione dall’uno all’altro non solo per quanto riguarda
la definizione clinica della diagnosi ma anche per gli elementi di
contesto relativi alla modalità di comunicazione adottata in precedenza,
al vissuto della coppia quale recepito dall’operatore, alle indicazioni
prognostiche comunicate, ai riferimenti ed ai supporti proposti.
La valenza positiva dell’aggettivo “condivisa”, può assumere
significati diversi tra i ginecologi ed i pediatri, perché chiama in
causa organizzazioni assistenziali differenti: nel primo caso, per
quanto riguarda la diagnosi prenatale, si tratta prevalentemente di un
rapporto libero professionale, in massima parte gestito all’interno di
un percorso ambulatoriale, mentre per il ginecologo-ostetrico, nell’assistenza
al parto e puerperio, e per il neonatologo, nell’accoglienza
al neonato, il problema diventa un problema di reparto. Il termine
condiviso in un caso ha il significato di “ secondo linee che riscuotano
un consenso generalizzato”, nel secondo caso significa prassi concordata
tra operatori che si succedono nei turni di guardia e quindi nel
turnover del rapporto con il neonato e la sua famiglia durante la
degenza ospedaliera.
Più dei due terzi dei primari intervistati ritiene che l’utilizzo di
una prassi condivisa sia “essenziale nel superiore interesse del bambino”,
gli altri la ritengono “opportuna per i genitori” mentre solo 2
la considerano “funzionale al servizio”. Analoga proporzione si
riscontra nelle risposte dei dirigenti di 2° livello.
81

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Condividere una prassi di comunicazione per coloro che normalmente
lo fanno significa quindi soprattutto agire nell’ interesse del
bambino. Quasi a significare che una comunicazione fatta nel migliore
dei modi e con le informazioni più complete possibili, fornisca
maggiori opportunità per una qualità di vita migliore del piccolo.
Il giudizio degli operatori pone l’accento sulla relazione tra buona
comunicazione e qualità di vita del bambino stressando il fatto che
una buona comunicazione dovrebbe essere propedeutica alla migliore
relazione possibile tra genitori e figlio e forse anche al miglior utilizzo
possibile delle potenzialità di assistenza offerta dai servizi; a
confronto il vantaggio per i genitori scompare come percentuale e si
annulla completamente per quanto riguarda i vantaggi per gli operatori.
In realtà essendo gli attori di un rapporto di comunicazione perlomeno
due, se la comunicazione è buona entrambi hanno dei vantaggi
ed in particolare essendo l’oggetto della comunicazione fonte di
angoscia e di stress per gli operatori, una buona prassi e una professionalità,
che comprenda la disponibilità all’ascolto sia verbale che
empatico, può risultare molto vantaggiosa anche per gli operatori.
Le sopraccitate proporzioni denotano un orientamento emotivo
infantocentrico: l’obiettivo principale dell’agire è l’interesse del bambino.
Una analisi dello strumento (prassi condivisa) condotta a più
vasto raggio ne avrebbe comunque messo in evidenza tutte le potenzialità:
minore improvvisazione e/o risposte condizionate dall’emotività
dell’individuo e dalla situazione contingente, contenimento delle
ansie dell’operatore e quindi migliore performance dello stesso, verificabilità
della prassi a fronte delle reazioni dei genitori e degli operatori,
riduzione della variabilità individuale dei professionisti con
maggiore comprensibilità della comunicazione da parte dei genitori
di fronte a informazioni univoche, proposta di un “ contenitore collaudato”
per i sentimenti e le emozioni dei genitori.
Nella situazione in esame, il termine prassi va inteso come l’insieme
delle decisioni prese congiuntamente dagli operatori per offrire a
mamma e neonato la migliore accoglienza possibile e per avviare una
efficace ed empatica comunicazione di diagnosi di patologia cronica
invalidante. A differenza da un protocollo che propone una rigida
sequenza operativa che richiede osservanza anaffettiva, essa richiede
una certa elasticità nell’adattare l’organizzazione assistenziale e la
risposta alle esigenze individuali generate, in modo particolare, dalla
situazione clinica, elasticità in cui la comprensione ed i sentimenti
verso la coppia mamma-bambino giocano un ruolo importante.
Coerentemente con il titolo della ricerca “Nascere bene per crescere
meglio”, l’attenzione dovrebbe essere focalizzata più sull’accoglienza
alla mamma e al neonato con patologia, all’interno della
quale il processo di comunicazione della diagnosi costituisce un elemento.
Un elemento che si spalma su tutte le modalità con cui si organizza
e si esprime l’accoglienza.
82

paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 83
L’accoglienza alla nascita in ospedale, ha subito, negli ultimi anni,
una profonda revisione che ha modificato le routines assistenziali a
favore di un approccio meno invasivo e medicalizzato, con il recupero
di un maggior rispetto per l’evoluzione fisiologica del parto, della
nascita, dell’avvio della relazione mamma-bambino, dell’avvio dell’allattamento
al seno, ecc.
All’interno di questa nuova filosofia assistenziale le situazioni di
patologia, che non richiedano interventi immediati, pongono nuove
sfide. Il neonato con segni o sintomi non acuti di patologia è opportuno
che sia lasciato fin da subito, cioè immediatamente dopo il parto,
in braccio alla sua mamma, come il rispetto della fisiologia vuole, o
è meglio che sia posticipato il loro incontro con l’intermediazione di
un medico che li “presenti”? per lo stesso bambino è bene che la sua
mamma lo metta al seno appena questo manifesta di averne voglia o
tale atto deve essere rinviato a dopo che le esigenze diagnostiche
sono state avviate? La mamma sarà ospitata in una camera a più letti
o sarà “isolata” in una camera singola? Non siamo ancora al momento
della comunicazione della diagnosi in senso stretto ma stiamo
comunicando, eccome!
Una buona prassi condivisa è quella che si pone tutte queste
domande e altre ancora; che le pone a tutti gli operatori del Punto
Nascita (ginecologi,ostetriche,infermiere professionali, operatori tecnici
dell’assistenza, neonatologi, vigilatrici d’infanzia, puericultrici,
operatrici tecniche dell’assistenza); che raggiunge un accordo di massima
cui ispirare le risposte nel momento in cui il problema si presenta,
che riesamina tale accordo ogni qualvolta i risultati assistenziali
non sono coerenti con l’obiettivo che ci si era prefissati, che di tale
accordo fa oggetto di formazione periodica per tutti gli operatori di
ogni ordine e grado che collaborano nell’assistenza alla nascita.
Pertanto alcuni degli elementi su cui validare la prassi sono: che tipo
di accoglienza alberghiera tra quelle possibili è la più opportuna per
questa coppia mamma-bambino? (camera singola per dare la possibilità
di elaborare la tristezza del momento in solitudine o in compagnia
del partner versus camera a più letti per offrire il potenziale conforto
della compagnia di altre mamme); rigide regole relative alle visite
di parenti e amici versus deroga alle stesse per offrire possibilità di
condivisione del momento e maggior rispetto delle modalità personali
di elaborazione delle situazioni difficili?; quale è il momento più
opportuno per la comunicazione “formale” della diagnosi?; chi è il
responsabile della comunicazione? come si articola la comunicazione
nel tempo della degenza?; quando e come si programmano le
dimissioni?; come si gestisce la routine assistenziale? (visite pediatriche
in camera di degenza della madre o al Nido, alla presenza della
sola madre o di entrambi i genitori)?; quale relazione tra i sanitari ed
i parenti stretti?; presenza di fratelli da favorire o meno?; riunioni di
reparto sul caso all’entrata, in corso di degenza, dopo le dimissioni,
epicrisi?; collegamento con specialisti, coinvolgimento degli stessi
83

paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 84
nel rapporto diretto con la famiglia prima della dimissione?; collegamento
con i colleghi extraospedalieri (Pediatra di famiglia, Neuropsichiatria
infantile, Fisiatri, psicologo, altri a seconda della patologia
d’organo) e loro coinvolgimento nel rapporto diretto con la famiglia
prima della dimissione?
La prassi dovrebbe inoltre confrontarsi periodicamente con le
aspettative dei genitori attraverso contatti con le Associazioni e gli
Enti che operano nell’ambito della disabilità e che possono essere in
grado di offrire i risultati del loro monitoraggio relativo ai vissuti dei
genitori rispetto all’argomento. Per esempio, dai questionari compilati
dai genitori, complessivamente il 63% dei genitori afferma di non
essere stato aiutato a stabilire un buon rapporto con il bambino, oltre
il 60% dei genitori pensa che anche i parenti stretti dovrebbero ricevere
informazioni adeguate da personale preparato.
Se si affronta il tema “comunicazione della diagnosi di disabilità”
nei termini estensivi richiamati sopra, l’immagine del puzzle torna in
primo piano: i tasselli che lo compongono sono molteplici, gli attori
sono svariati, la tempistica è differente a seconda della patologia, il
quadro si compone comunque in tempi lunghi. Non sempre ci si può
aspettare una comunicazione efficace ed esaustiva nel lasso del
tempo della degenza per parto/nascita. Se l’esaustività non è pretesa
né dal singolo operatore per se stesso né dai genitori nella relazione
con il singolo operatore, allora la comunicazione diventa un processo
di comunicazione, ci si dà il tempo per dire e per ascoltare, per
enunciare e condividere, per verificare il grado di comprensione e
misurare l’impatto emotivo sul livello di comunicazione e di comprensione,
per tenere in debito conto il prima e il dopo, per parlare di
percorso diagnostico e percorso assistenziale.
All’interno del puzzle alcuni tasselli meritano una attenzione particolare.
Il primo tassello in ordine cronologico è quello che riguarda
il consenso informato alla diagnostica prenatale: si tratta della comunicazione
di un rischio che comporta una serie di informazioni da
parte dell’operatore e di scelte da parte dei genitori che mettono
entrambi di fronte all’eventualità, in alcuni casi su base probabilistica,
di malattia e quindi, per giungere ad una scelta consapevole, pongono
entrambi nella necessità di essere compresi e di comprendere,
in una relazione circolare in cui il termine comprensione assume un
significato molto ampio che va dagli aspetti cognitivi a quelli emotivi
e relazionali. Questo primo momento di comunicazione può avviare
percorsi diametralmente opposti nei quali la consapevolezza dei
termini delle scelte è estremamente importante, così come, lo stesso
momento, può essere a posteriori oggetto di recriminazioni da parte
di genitori che non avevano capito bene come la scelta fosse gravida
di responsabilità per loro e solo per loro.
Comunicazione e ascolto debbono andare di pari passo. Per gli
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 85
operatori addetti è dunque necessaria una formazione sulle metodologie
proprie del counseling, nonché una pratica solida sui fondamenti
sostanziali del consenso informato ed una formulazione scritta dello
stesso che sia comprensibile per qualsiasi livello culturale.
Altro momento significativo, che non sempre viene preso in considerazione,
è la situazione comunicativa che si viene a creare nel
corso di preparazione alla nascita sia per quanto riguarda la gestione
delle ansie fisiologiche di tutte le gravide rispetto alla “normalità” del
loro bambino, sia per la eventuale presenza nel gruppo di una mamma
cui sia stata fatta una diagnosi prenatale di patologia feto/neonatale.
L’ambito comunicativo, generalmente gestito dalle ostetriche, mette
in comune aspettative, paure, esperienze. Di fronte ad una diagnosi di
patologia confermata in epoca prenatale, il clima del gruppo subisce
evidenti modificazioni e pone problematiche comunicative alla conduttrice
sia nei confronti della gravida positiva alla diagnosi prenatale
sia di tutte le altre gravide, nello stesso tempo lo spazio di ascolto
ripetuto, nella successione degli incontri del corso, oltre alla disponibilità
ad ampliare l’ascolto individuale da parte dell’ostetrica, possono
essere una grossa occasione per integrare il processo di comunicazione
della diagnosi.
I risultati della ricerca sui dirigenti ginecologi di 2° livello delineano
il quadro attuale della comunicazione di diagnosi prenatale.
Nel 19% dei casi la diagnosi viene comunicata dal ginecologo ad
entrambi i genitori convocati per un apposito colloquio, nei restanti
casi le modalità e il setting sono determinati dalla situazione contingente.
Nella totalità dei questionari si sottolinea come nel colloquio
di comunicazione di diagnosi prenatale vengano fornite oltre alla
definizione della patologia nei sui vari aspetti (diagnostici, clinici,
prognostici) anche le informazioni sulle possibilità terapeutiche esistenti.
In relazione alla domanda se venga proposto un sostegno psicologico
nei casi di diagnosi prenatale di patologia, mentre un terzo degli
intervistati non risponde, il 73% di coloro che hanno dato risposta
propongono un sostegno psicologico, il 27% non fa alcuna proposta
di sostegno.
Per quanto riguarda l’indicazione di associazioni ed enti che operano
con bambini disabili, circa un terzo dei ginecologi intervistati
non risponde, mentre il 47,6% dei rispondenti afferma di darne indicazione.
Nell’ambito del processo di comunicazione, la necessità di ulteriori
accertamenti vede il 73,3% dei professionisti occuparsi personalmente
di avviare le procedure, il restante 27% dà indicazioni alla
donna sulle modalità per proseguire il percorso diagnostico.
I risultati della ricerca sui dirigenti neonatologi di 2° livello deli-
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 86
neano il quadro attuale relativo alla comunicazione di diagnosi neonatale.
La comunicazione della diagnosi viene riconosciuta dal 100% dei
neonatologi come pratica di propria competenza, non esiste dunque una
prassi secondo la quale le diagnosi “difficili” siano competenza del primario
o di un collega con maggiore esperienza o di un collega con particolari
doti comunicative. Il setting comunicativo è variabile a seconda
delle circostanze: non sempre entrambi i genitori vengono convocati
per un apposito colloquio, talvolta la comunicazione viene effettuata
al padre o alla madre a seconda della situazione contingente. Tendenzialmente
si coglie comunque l’orientamento verso una comunicazione
che coinvolga entrambi i genitori, anche se questo può porre dei problemi
rispetto all’intervallo di tempo tra la nascita e la comunicazione
di diagnosi e rispetto all’attuazione di una condotta assistenziale la più
fisiologica possibile, come precedentemente evidenziato nelle opzioni
assistenziali a partire dal momento della nascita.
In relazione alla scelta del momento per comunicare la diagnosi,
le risposte dei Primari sono maggiormente orientate verso “entro 24
ore dalla nascita” per la comunicazione del sospetto diagnostico, con
la conferma “al momento in cui si sono conclusi gli accertamenti”.
Anche i dirigenti di 2° livello nella maggioranza dei casi si orientano
“entro 24 ore”, quasi assente la risposta “al momento della nascita”,
mentre il 20% “ad accertamenti conclusi”. È evidente che la domanda
fa riferimento alla verbalizzazione della patologia, in quanto il
processo di comunicazione non verbale e verbale di fatto inizia al
momento della nascita, se non prima nel caso di diagnosi prenatale.
Qual è il punto di vista dei genitori sull’argomento? Per l’ 85% la
comunicazione di diagnosi dovrebbe essere effettuata “entro 24 ore
dalla nascita” e i due terzi di questi genitori la chiederebbero “entro
poche ore dalla nascita”.
Le maggiori difficoltà riscontrate dagli operatori sono quelle relative
al “contenimento delle angosce dei genitori”, presenti per il
75% degli intervistati, mentre irrisorie sono le difficoltà riscontrate
nel trovare un linguaggio semplice e comprensibile (12%). Parimenti
a gran parte degli operatori appare molto difficile “contenere le proprie
emozioni”.
Alla domanda “Si avvale della compresenza di colleghi di reparto?”
51 su 76 rispondono affermativamente a testimonianza da una
parte del lavoro di gruppo dei reparti di neonatologia, non fosse altro
solo che per l’organizzazione a turni che impone una condivisione di
responsabilità, dall’altra a testimonianza che la condivisione e quindi
“la prassi condivisa” aiutano il singolo nell’affrontare la delicatezza
del tema.
Il punto di vista del ricevente ( genitori) è, nella metà dei casi, che
la comunicazione sia stata fatta con un atteggiamento sbrigativo
(32%) o in modo freddo (40%) e distaccato, ed è stato colto imbarazzo
nel comunicante (18%).
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Certamente alcune tecniche di comunicazione dovrebbero essere
introdotte nei curricula di tutti i professionisti della salute e, analogamente,
dovrebbero essere attivati corsi di aggiornamento/perfezionamento
per gli operatori già in servizio. In modo particolare nell’ambito
oggetto di questa ricerca da cui emerge come per il 58% dei genitori
intervistati (= 131) sia nitido nel tempo il ricordo di quale sia
stata l’immagine del bambino che essi si sono fatti al momento della
comunicazione. L’asse si sposta dalla diagnosi all’immagine del bambino.
La responsabilità del comunicatore oltre ad essere di tipo clinico
è anche di tipo affettivo e sociale: può favorire più o meno una
buona accoglienza al piccolo, una prospettiva di vita famigliare più o
meno serena, anche in presenza di una situazione di difficile gestione
quotidiana e di problematiche sanitarie enormi. La presentazione, non
formale, del bimbo come persona “simpatica”, nel senso etimologico
del termine, cioè di qualcuno con il quale si possono condividere sentimenti,
è un aspetto che riunisce di fatto intorno al piccolo ed al suo
dramma tutti gli attori della comunicazione in un clima relazionale e
sociale positivo.
Nella comunicazione definitiva di diagnosi, il 54% dei neonatologi
si avvale della compresenza degli specialisti della patologia rilevata,
mentre solo 2 rispondono di richiedere la compresenza del pediatra
di famiglia. La problematica va vista all’interno del percorso assistenziale
che dovrebbe essere previsto dai Dipartimenti Materno
Infantili per le patologie croniche più frequenti. Il coinvolgimento
precoce del pediatra di famiglia dovrebbe essere a garanzia di una
regia unica del percorso e garanzia della continuità relazionale con la
famiglia. Nella situazione attuale non sembra facile organizzare la
presenza del pediatra per le famiglie che non hanno ancora espresso
la loro scelta.
D’altra parte qualche perplessità suscita la compresenza di numerosi
professionisti al momento della comunicazione. Il rischio di
creare una sorta di comitato scientifico, cui compete la comunicazione,
può introdurre elementi di sproporzione all’interno del setting
comunicativo e può rendere difficoltoso il dialogo e soprattutto ingenerare
un atteggiamento di soggezione che impedisce il fluire di tutte
quelle domande e quei sentimenti che sarebbe bene potessero essere
raccolti e, in quel contesto, contenuti e, ove possibile, risolti.
Rispetto all’accudimento del piccolo, nella maggioranza dei casi,
non sono previsti momenti di formazione differenziata da parte del
personale circa atteggiamenti e comportamenti da tenere con il neonato
disabile. Anche questo aspetto merita una discussione più ampia
all’interno della migliore prassi da mettere in campo. La domanda
apre l’annoso problema del bambino con bisogni speciali, che se sono
tali fanno parte delle informazioni fornite dagli operatori (vedi es.
gestione di una stomia) se invece sono il bagaglio del “normale “
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 88
accudimento (igiene, alimentazione, sonno, postura, ecc) la domanda
lecita è se debbano essere ghettizzanti rispetto a tutte le altre
mamme?
Analogamente al discorso della degenza in camera singola o in
camera a più letti, le informazioni di puericultura che riguardano in
generale la gestione dell’età neonatale se date coralmente al gruppo
di neomamme potrebbero favorire l’accoglienza “normale” del bambino
problematico, peraltro se questi necessita di consigli specifici
non è difficile trovare lo spazio per un rapporto individuale.
Nel vissuto degli operatori la loro comunicazione è per il 94% dei
casi esaustiva rispetto “alle informazioni e spiegazioni relative alla
patologia”; nel 100% dei casi fornisce “informazioni e spiegazioni
relative alle possibilità terapeutiche e alla prognosi”, nell’87% dei casi
“indica associazioni ed enti che operano con bambini disabili”, il 71%
“suggerisce di rivolgersi ad Associazioni pertinenti la patologia interessata”,
il 75% “indirizza i genitori ad un supporto socio-assistenziale
di cui si possano avvalere in conseguenza della patologia del neonato”,
il 66% “indirizza i genitori ad un supporto psicologico”.
Nel vissuto dei genitori, quale emerge dai questionari, il momento
delle dimissioni dall’ospedale si manifesta in tutta la sua criticità:
emergono anche in questo caso due livelli di comunicazione: il primo
più formale tecnicamente ineccepibile si lega ai bisogni medici del
bambino (vengono fissate ulteriori visite mediche, vengono fornite
indicazioni relativamente alle esigenze sanitarie del bimbo), in misura
molto minore sono fornite indicazioni sui bisogni educativi e riabilitativi
dei bambini. E intanto incomincia a delinearsi ai genitori una
mappa di un labirinto in cui i genitori dovranno muoversi: indicazioni
relative ai servizi pubblici specifici, ai centri specializzati, ai servizi
offerti dalle ASL, alle segnalazioni dei diritti e dei benefici economici
e assistenziali propri della disabilità.
Torna allora in primo piano il concetto di “percorso assistenziale”
come processo in cui, lungo un arco temporale, si sviluppano le varie
fasi della presa in carico del bambino con patologia e della sua famiglia.
Non necessariamente tutte le informazioni debbono essere fornite
al momento della nascita che anzi dovrebbe salvaguardare al
massimo le potenzialità di accoglienza del nuovo nato, ma si dovrebbe
comunque fornire ai genitori la garanzia del percorso successivo
alle dimissioni, in cui gli altri attori sanitari e non sanitari si coordinano
nella presa in carico e, insieme alla famiglia , passo dopo passo,
ricercano tutte le potenzialità che la situazione clinica, sociale, tecnologica
possono offrire al bambino.
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 89
3.3 VALORIZZARE LE DIFFERENZE
Enza Cavagna 10
La lettura dei risultati dell’indagine effettuata tramite i questionari
compilati dai genitori mi stimola qualche riflessione in proposito.
Il dato relativo all’alta presenza di bambini disabili nelle scuole
frequentate dai figli, con una media di 1.77 disabili per sezione, si
riferisce quasi sicuramente alle scuole dell’infanzia comunali della
città di Torino presso le quali è stata svolta l’indagine.
L’alta percentuale di bambini presenti è dovuta essenzialmente a
due motivi:
- ad un incremento nell’accesso ai servizi educativi comunali di
bambini disabili che ha caratterizzato questi ultimi anni, dovuto alla
propensione dei referenti medici a consigliare ai genitori l’esperienza
della frequenza di una comunità educativa per i propri figli, anche in
tenera età, nell’ottica di avviare un intervento educativo precoce utile
ai fini del recupero delle possibilità del bambino.
- l’accesso è riferito, per quanto riguarda le scuole dell’infanzia,
principalmente alle strutture comunali della città, per la scelta che
l’Amministrazione pubblica torinese ha fatto nel corso degli anni
attraverso una tradizione culturale di attenzione e di professionalità
riservate all’inserimento dei bambini con problemi di disabilità nei
servizi educativi per la prima infanzia.
La Legge 104 ha sancito che tutti i bambini disabili, di qualunque
tipologia e gravità, possano essere inseriti in qualunque struttura educativa,
scelta dai genitori.
In conseguenza di ciò quasi tutte le classi delle scuole dell’infanzia
comunali vedono inseriti bambini variamente disabili.
L’ottica è quella della valorizzazione delle differenze, qualunque
esse siano, culturali, etniche, religiose, di abilità diverse, di provenienze
diverse, che costituiscono un arricchimento e un’offerta di
stimoli e di opportunità di crescita per tutti i bambini e per tutti i
genitori.
Il modello educativo che si è andato affermando è stato sempre
più aperto: alla valorizzazione delle diverse competenze e alla promozione
di relazioni basate sulla accoglienza e sulla reciprocità.
10 Enza Cavagna è responsabile di Nucleo Pedagogico, CED - Centro Educativo
Domiciliare del Comune di Torino.
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Anche i genitori hanno contribuito alla costruzione di tale clima e
di tale stile educativo, influenzati e a loro volta portatori, di modi di
sentire in sintonia con il sistema scolastico.
Tale atteggiamento è stato favorito da una crescente sensibilità
nell’accogliere la “diversità”, in una società che sta diventando sempre
più complessa, dove i modelli famigliari, educativi, culturali sono
sempre più differenziati e variegati, con la conseguenza che il concetto
di “normalità” è diventato quasi desueto.
La tematica delle relazioni fra scuola e famiglia è stata negli ultimi
anni oggetto di intenso dibattito; l’ambito di riflessione sulle
modalità di comunicazione e di relazione fra le due agenzie educative
è sempre più vasto. I risultati indicano che la crescita, in questi
contesti che registrano sempre maggiori complessità, si influenza
vicendevolmente, proprio perchè il bambino è dotato di competenze
molto raffinate e capace di instaurare relazioni significative con più
persone.
I genitori percepiscono ormai la scuola come un luogo ove è possibile
dialogare, confrontare le proprie esperienze e le proprie ansie,
porre gli interrogativi riguardo la crescita e le cure dei propri figli.
I servizi educativi vengono inevitabilmente coinvolti da questi
fenomeni, da questi cambiamenti che hanno come risultato una serie
di modificazioni negli atteggiamenti di tutti i soggetti: maggiore consapevolezza,
maggiore comprensione, maggiore disponibilità e sensibilità
verso l’altro. Nel caso di bambini disabili e loro genitori, tale
aspetto è ancora più rilevante.
Tuttavia, in una sorta di scissione fra razionalità ed emotività, con
un senso di confusione fra il reale e l’immaginale, emerge che il timore
di mettere al mondo figli affetti da disabilità ha sfiorato l’84% dei
genitori intervistati.
Si è disponibili ad accettare il diversamente abile quando riguarda
gli altri, se l’esperienza viene riferita a se stessi emerge un disagio
profondo, quasi fosse una possibile ferita biologica che spaventa e
provoca angoscia.
È una minaccia al senso di equilibrio e di benessere che biologicamente
l’essere umano ricerca, è un evento che si è incapaci di inserire,
anche solo a livello di ipotesi, nel proprio schema di vita.
Le tipologie di disabilità presenti nei contesti scolastici hanno
registrato, nell’ultimo decennio, una significativa modificazione. I
controlli durante la gravidanza, sempre più approfonditi ed effettuati
a largo raggio, le tecniche mediche e di rianimazione sempre più
avanzate che consentono la sopravvivenza ai neonati prematuri ed
immaturi, le indagini sempre più sofisticate sui disgenetismi e le
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 91
malattie rare, con la possibilità di diagnosticare sindromi anche rare
una volta sconosciute, hanno fatto registrare un incremento di disabilità
specifiche e un decremento di patologie individuabili attraverso
la prevenzione e l’intervento precoce.
Molto alta è la presenza di disturbi pervasivi e/o generalizzati
dello sviluppo, problemi relazionali e comportamentali che non vengono
invece percepiti dagli altri genitori.
Sono bambini che non presentano segni a livello fisico e somatico,
quindi difficilmente individuabili. Inoltre le specifiche problematiche,
per le loro caratteristiche di mistero e di grosso coinvolgimento
emotivo, scatenano più facilmente fantasmi e paure, creano angoscia
e ansia, pertanto si tende a rimuoverne la percezione.
Lo sforzo costante è quello rivolto alla promozione in tutti della
consapevolezza del valore che ogni singolo bambino, in quanto tale,
è portatore. Da tale valore discendono diritti imprescindibili di benessere,
di serenità, di opportunità di crescita. Condizioni queste che
sono sempre e comunque presenti, qualunque sia la situazione personale
fisica e psichica dell’individuo, e, come tali, devono essere riconosciute
e valorizzate da tutta la comunità educante.
91

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3.4 DAI PIÙ DEBOLI UNO STIMOLO AL CAMBIAMENTO
DELLA SCUOLA E DEI GIOVANI?
Gianni Milano 11
Nel mondo in cui viviamo la globalizzazione, imposta quale valore,
ha permeato di sé tutti i settori della vita, pubblica e privata. In
seno all’uniformità solo le differenziazioni drammatiche sono percepibili.
Paesi potenti e paesi sull’orlo della fame; individui energici,
autoreferenti, proiettati verso un futuro importante e fragili, disabili,
il cui avvenire è precario; produttori di illusioni e consumatori beceri,
incapaci di riflessioni personali.
Il rullo compressore dei ‘media’, allineati dietro al carro dei vincenti,
annichilisce, come insignificante ed indifferente, qualsiasi
evento non ribadisca la scontata validità del diffuso.
“Fai quel che vuoi, basta che tu lo faccia per me”, pare essere il
motto di questa visione della vita, propagandata da giornali e televisione.
La proposta, ipnotica e totalizzante, è un modello ‘fortÈ, di
successo, che riesce a ‘sedurrÈ o a ‘conquistarÈ, in tutti i campi, dall’affettivo
all’economico e politico. Si gabella l’offerta mediatica e
sociale come una forma più compiuta di democrazia, coinvolgente
tutti. In realtà l’esclusione, di fatto, nella realtà del quotidiano, tocca
tutte le generazioni e si somma ad altre difficoltà, di tipo economico
o sanitario.
Per giustificarsi come ‘progresso’, questo stile di vita deve sviluppare
palliativi, vie di fuga. Perciò i personaggi noti dell’Olimpo
sociale si attivano periodicamente per la raccolta di fondi a favore
degli ‘sfortunati’ (!), avvolgendo in uno strato di ‘buonismo’ alla
melassa la percezione dei problemi reali. Come a Natale arrivano i
doni, così lo spettacolo della attenzione e benevolenza, una tantum,
verso chi non può essere testimone dello sbandierato benessere generalizzato,
dovrebbe mettere a posto le coscienze e permetterci un
cenone di capodanno sereno.
Perché questo incipit malinconico?
Stiamo parlando d’una inchiesta svolta tra adolescenti delle medie
superiori e giovani dell’Università, avente per titolo “Nascere bene
per crescere meglio”. Il tema della ricerca mostra il ventre molle del
complesso societario, quello composto dai ‘disabili’, dagli incapaci a
scalare le vette dell’affermazione individuale. Questo popolo di sofferenti,
ampio nei suoi addentellati, mette in crisi le visioni ottimistiche,
‘muscolari’, di chi parla bene ma non agisce coerentemente, di
chi si commuove ma lascia ad altri il compito di essere presente negli
interventi continui.
11 Gianni Milano, psicopedagogista, scrittore, saggista, ha operato 40 anni nel
mondo della scuola.
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Una famosa psico-pediatra francese, Françoise Dolto, affermava
“Bien naître, bien être”. Ma per coloro che bene non nascono, dev’essere
necessariamente preclusa ogni possibilità di benessere futuro?
Per ogni fragilità v’è una famiglia coinvolta, rapporti sociali che
mutano, problematiche economiche che si fanno drammatiche, psicologie
che subiscono traumi impensabili.
Nel dopoguerra era assai diffusa la pratica di nascondere il famigliare,
l’amico, disabili, quasi fosse una vergogna. La scuola era preclusa
ai ragazzi che si scostassero dagli standard maggioritari ed il
loro mondo si rinchiudeva tra le pareti di casa. Oggi è mutata, in
parte, la percezione di questa realtà, molto più ampia, tra l’altro, di
quanto non si creda. Sono state portate avanti battaglie, a volte vinte,
ma sempre, comunque, utili come altoparlanti contro il silenzio nel
quale scompare il mondo dei deboli. Non si sono più chiesti interventi
sociali intesi quali favori ma li si è rivendicati come diritti.
È un bel salto rispetto al tempo in cui i disabili gravi erano rinchiusi
in istituti, nascosti alla vista della gente!
Ora ci si interroga sulla reazione dei giovani al problema.
Si scopre, intanto, che non è possibile una generalizzazione generazionale.
Tra i cosiddetti giovani ve ne sono che hanno portato avanti
esperienze di solidarietà attiva ed organizzata, altri che hanno vissuto
il loro rapporto con il resto della società in modo indifferente o
distaccato. I primi, come risulta dalle risposte date agli intervistatori,
hanno avuto, e hanno, esperienze di volontariato quasi esclusivamente
negli ambiti tradizionali, vale a dire l’oratorio e la parrocchia. Gli
altri non hanno portato avanti esperienze particolari, al di fuori degli
impegni legati allo studio. Tale stile di vita ha influito sulle loro risposte.
In entrambi i gruppi, però, emergono atteggiamenti di prudenza e
di incertezza nel dare risposte a proposito del rapporto con persone
disabili. La cosa non stupisce. In un’età caratterizzata dalla crescita e
dal desiderio di espansione di sé, ogni ostacolo, ogni fragilità è vista
come pericolo, provocando disagio, sia esso dichiarato o non. È plausibile,
quindi, che anche laddove si dimostra disponibilità verso il
fenomeno, non appaia la consapevolezza della drammaticità dell’invalidità
con le ripercussioni sulle relazioni sociali ch’essa comporta.
Forse, inconsapevolmente, tale atteggiamento esorcizza la paura ed
evita risposte di totale indifferenza, ma è frutto, anche, di una ossessiva
spettacolarizzazione della sofferenza che ottiene un risultato
opposto alle aspettative e anestetizza, in parte, la coscienza quotidiana
di noi tutti.
I ragazzi intervistati sono studenti e sono concordi nel dichiarare
che la scuola non ha favorito in loro la percezione del problema. In
altri termini pare che la scuola non abbia ritenuto suo dovere educare
i giovani ad una lettura articolata dei fenomeni sociali, appiattendosi
su un nozionismo anonimo, privo di calore e di passione. Tutt’al
più la scuola, come istituzione, ‘ospita’ i giovani disabili, e nemmeno
tutti. Diviene un contenitore al quale il disabile, in qualche modo, si
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adatta, in quanto si è convinti che l’istituzione sia la regola, offra l’esempio
del modo più corretto di comportamento.
È il concetto di ‘norma’ che si presenta disadattato a fronte d’una
realtà non coerente con l’idea diffusa di progresso infinito e di società
benefica. Se la scuola incarna la ‘norma’ chi non riesce ad inserirvisi
agevolmente è fuori dalla norma, è anormale. Si elaboreranno
strategie particolari ma la società nel suo complesso continuerà nel
proprio cammino, integrando, in qualche modo, coloro che non stanno
al passo.
L’’inserimento’ (termine che a me piace poco) dei bambini e giovani
handicappati nella scuola pubblica è storia relativamente recente,
così come la chiusura di luoghi di costrizione per i malati di mente.
Basaglia condusse la sua battaglia per la chiusura dei manicomi non
soltanto dimostrando la loro inutilità terapeutica ma proponendo un
altro modello di vivere sociale, basato sulla solidarietà fattiva, sulla
tenerezza, sul rispetto, sullo sviluppo dell’autonomia. La ‘diversità’
cessò d’essere un tabù, il dolore riconquistò il suo diritto al pianto. I
giovani intervistati non possono, per la loro età, conoscere la fatica
per la liberazione di tutti noi, abili o disabili, dalla rete dei pregiudizi.
Oggi, comunque, l’istituzione scolastica, con qualche fatica, apre
le porte alla diversità, anche se, a volte, mi sorge il dubbio che le aule
possano divenire un modo per sottrarre il ragazzo con problemi al
mondo esterno che non sempre è pronto ad accoglierlo come membro
di diritto. Gli intervistati, riferendosi alle carenze della scuola, credo
vogliano rimproverarle non soltanto la mancanza di informazione ma
l’assenza di un coinvolgimento a livello emotivo. Ma mi domando
come possa un’istituzione, così condizionante gli anni più importanti
nella formazione d’una persona, in linea con gli atteggiamenti di
competizione, successo, conquista, riuscire ad offrire ai giovani,
senza mettere in discussione se stessa, uno spaccato della realtà che
per molto, troppo tempo, la società ha oscurato, affidandone la cura
agli individui singoli, che, sovente, si sono ritrovati soli. Il lavoro è
ancora lungo e, forse, proprio dai più deboli può venire lo stimolo ad
un ulteriore cambiamento di rotta che giustifichi pienamente il senso
dello stare insieme.
L’assenza di una prospettiva generale di inclusione pare essere
comune anche ai giovani. Coloro che hanno avuto esperienze di
volontariato oppure hanno conosciuto, in famiglia o fuori, persone
disabili, tendono a ritenere importante che il giovane con difficoltà
partecipi alla vita della scuola e la frequenti, mentre altri, forse dubitando
delle reali possibilità di raggiungere gli obiettivi standard da
parte dei disabili, almeno di ‘certi’, ritengono sia meglio che non frequentino.
Alcuni pensano sia un bene la socializzazione scolastica,
altri non sono d’accordo. Quel che stupisce è, comunque, questo
distinguere sulle pelle altrui, quasi che il disabile non avesse diritto e
desiderio di dire la sua sulla propria vita! La discussione è ‘ideologica’.
Per gli uni è ‘benÈ, per gli altri è ‘inefficacÈ. Manca, ed è sem-
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plice presa d’atto, il turbamento verso la sofferenza, la confusione, la
delusione. Realtà tutte di intensa concretezza.
Non possiamo certo pretendere che i nostri giovani siano totalmente
diversi dai loro governanti e maestri! Constatiamo come, nei
migliori dei casi, i ragazzi mostrino un conformistico ‘buon senso’ in
linea con il modo di sentire comune.
Ciò dimostra che la voglia di esclusione ed emarginazione non è
veramente scomparsa. Quando le difficoltà economico-politiche si
fanno sentire, i primi a pagare sono i deboli, ed allora scatta la filosofia
dell’arrangiarsi, dell’ognuno per sé. Chi non è completamente
produttivo è, se va bene, tollerato, sempre che non faccia chiasso, non
divenga un peso. La dichiarata eguaglianza di diritti diviene incompatibile
con la concorrenza e la competizione.
La separazione tra forte e debole, ricco e povero, torna a dividere
la società, la quale, secondo i pensatori antichi, era la miglior forma di
vita per evitare violenze e discriminazioni. Ma è veramente così? Le
‘prudenti’ risposte dei giovani intervistati non sono, forse, un esempio,
generalizzabile, d’una insensibilità mai veramente superata?
Nella scaletta dei problemi gli ultimi continuano a restare in
fondo. Formano la base oscura, mai duraturamente illuminata. Sono
le donne e gli uomini di buona volontà, coinvolti personalmente, a
‘scenderÈ tra i diversi per cercare di aiutarli a vivere. Là un altro
mondo si prospetta, con altre priorità, preoccupazioni, richieste.
Comprendo come sia proprio delle istituzioni una certa freddezza,
una carenza nei rapporti interpersonali. A volte esse intervengono,
con le leggi, gli apparati. Ma da coloro che, in carne ed ossa, vivono
a lato della fragilità permanente, mi attenderei un maggiore coinvolgimento,
che non pare essere presente tra i giovani intervistati.
Forse, veramente, ci muoviamo verso un futuro sempre più caratterizzato
dalla chiusura, piuttosto che dall’apertura verso gli altri.
Forse dovremmo, come ai tempi di Basaglia, ampliare la visione, evitando
la ghettizzazione. Una lettura della vita in verticale produce
disparità insanabili.
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L’UMANITÀ DELLE STORIE DI VITA
4.1 Lettera a Giulia – Cristina e Alessio Di Renzo
4.2 Mia sorella Elisa – Lucia Valera
4.3 Lettera al CEPIM – Piero Demetri
4.4 Brani tratti da “L’altra faccia della diversità”, Euroedizioni Torino,
2000 – Stefano Conforti
4.5 Mi racconto – Paola Bovetti
4.1 LETTERA A GIULIA
Cristina e Alessio Di Renzo
Cara Giulia,
incontrarti è stato come un fulmine a ciel sereno, conoscerti sta
divenendo l’esperienza più arricchente della nostra vita.
Mai avremmo pensato che un bambino così piccolo potesse provare
tanto dolore, mai avremmo pensato che proprio a nostra figlia
sarebbe toccata questa sorte.
Eppure eccoci qua, dopo tre anni, a guardarti sempre più stupiti
per i miracoli che compi, per la voglia di vivere che nonostante tutto
coltivi.
Quando sei nata nessuno credeva che gliel’avresti fatta, forse
neanche tu.
Quel respiro così leggero, così affaticato che a volte si interrompeva,
ci faceva capire che ancora dovevi scegliere se vivere o no.
E dopo mesi di crisi respiratorie giornaliere, di visi impotenti dei
dottori, lacrime di alcuni di loro e l’impossibilità di prenderti in braccio
per la posizione che il tuo piccolo corpicino prendeva, eravamo
disarmati e convinti che c’era ben poco da fare.
Sinceramente non sapevamo più se desiderare che tutto questo
continuasse o che questa stupida fine arrivasse il prima possibile per
risparmiarti la tua strana e dolorosa vita.
E quando sei tornata per la seconda volta dal reparto di rianimazione
dopo lo svezzamento dalla macchina che ti teneva in vita, proprio
in quel momento mamma ha deciso di prenderti in braccio, nonostante
che i medici glielo avessero sconsigliato dato il dolore che
provavi nel muoverti.
Aveva deciso, papà con lei, di smettere di piangere e dare a te per
quel poco tempo che rimaneva, due affettuosi e dolci genitori come
tutti i bambini meritano.
Incredibile pensarci ma da quel giorno non hai più avuto una crisi
respiratoria o cardiaca e sei rifiorita.
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Tu hai scelto di vivere!
Noi siamo rifioriti con te. Chiara, la tua sorellina che aveva tre
anni, ti veniva a trovare all’ospedale e ti salutava dalle vetrate poiché
non era concesso entrare se non ai genitori. A volte però di nascosto
venivamo tutti e tre, papà, mamma e Chiara, la sera dopo l’orario di
visita e i dottori e le vigilatrici facevano un preziosissimo strappo alla
regola per farci entrare e farti dare un trepidante bacio da tua sorella
che non vedeva l’ora di prenderti in braccio.
La scelta coraggiosa di muoverti e trattarti del fisioterapista Mario
del Regina Margherita, nonostante il dolore che provavi, era in contrasto
con la tentazione di molti nel fare nulla, ma il coinvolgimento
e la costanza con i quali lo faceva sono stati determinanti sia allora
che per il tuo futuro.
Ci ha insegnato come muovere le tue piccole braccia, gambe e piedini
e lo abbiamo fatto per tutto questo tempo dopo che sei tornata a
casa.
Cara Giulia tutti noi da sempre abbiamo il desiderio di capire che
cosa ci facciamo in questo mondo e perché accadano certe cose, forse
per alcune c’è un motivo, per altre no e per la maggior parte delle
volte lo capiamo dopo tanto tempo.
Non puoi fare quello che fanno gli altri o meglio non puoi farlo
come gli altri, ma abbiamo visto che hai una fantasia incredibile e
delle risorse che ci lasciano ogni volta sbalorditi.
Quando sarai arrabbiata con il mondo intero perché ti sentirai
diversa, noi saremo lì e cercheremo di comprendere insieme che tu
come gli altri devi darti da fare per cercare quel senso della vita che
tutti cercano e che tu, come tutti gli altri, puoi trovare.
Ricorda che sei stata scelta per custodire un segreto che pochi
conoscono: per te sarà più facile, se vorrai, capire ciò che è essenziale
e ciò per cui “vale la pena vivere“.
Per te nulla è scontato, tutto è da conquistare…
È questo che dà sapore a ciò che ti circonda e ti rende così straordinaria.
Questo, Giulia, è un dono d’inestimabile valore.
Grazie piccolo angelo di avere scelto proprio noi!
Ti vogliamo bene
mamma e papà
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4.2 MIA SORELLA ELISA
Lucia Valera
Mia sorella è stata molto importante per me sia dal punto di vista
umano sia dal punto di vista relazionale; infatti è la sua presenza che
mi ha permesso di diventare la persona che oggi sono. Io le sono stata
sempre vicina e presente con i miei genitori aiutandoli nel crescerla
ed ho cercato sempre di essere di ausilio per loro e per lei.
I miei genitori hanno saputo solo alla nascita la sua patologia di
spina bifida e, anche se avevo solo 6 anni, da subito ho sentito di
dover affiancare mamma e papà.
Mia sorella mi ha aiutata ad approcciarmi alla “diversità” di molte
persone, per cui mi sono sentita di impegnarmi nel volontariato dell’associazione
“Spina bifida” che abbiamo fondato insieme con altre
famiglie. Per me aiutare gli altri è una fonte di energia inesauribile:
mi permette di vivere bene e a stare meglio con me stessa.
Quotidianamente abbiamo incontrato difficoltà, soprattutto nell’approccio
con le istituzioni scolastiche e sanitarie: questo perché,
anche se esistono leggi che prevedono la tutela delle persone disabili,
spesso le istituzioni e i diversi uffici competenti non forniscono le
informazioni sui diritti del disabile: è sempre la famiglia che deve
conoscere per conto proprio le leggi e deve spingere e sollecitare per
ottenere gli eventuali benefici.
In questi anni ho vissuto molte difficoltà relazionali con i parenti
che si sono staccati ed allontanati a causa della disabilità di mia sorella;
mi sembra che spesso prevalga il pregiudizio sulla disabilità, per
cui la famiglia viene messa da parte e si evita di frequentarla per non
vivere il disagio. Invece personalmente ho avuto sempre amici che mi
hanno supportata e talvolta dicono di ammirarmi, sia per ciò che faccio
con mia sorella, sia per il mio impegno di volontariato con i disabili
con patologie diverse.
A chi si trova a dover affrontare una disabilità mi sento di dire di
non abbattersi, di non far prevalere l’opinione comune, poiché queste
persone sempre danno tanto e sono una sorta di scuola e di insegnamento
per chi sta loro vicino.
Mia sorella, che oggi ha 15 anni, è una persona simpatica, affettuosa
e dolcissima, che vive serenamente la sua disabilità. Pur conoscendo
molto bene la sua patologia, non si è mai sentita però “diversa”;
sente il bisogno di stare con gli altri bambini e ragazzi che hanno
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il suo stesso problema e anche riesce ad interagire con i ragazzi della
sua età cosiddetti “normodotati”.
L’abbiamo sempre spinta a partecipare a tutte le iniziative scolastiche,
nonostante le sue continue esigenze di cure infermieristiche.
Con la presenza della mamma ha potuto partecipare anche alle gite ed
uscite scolastiche e la sua situazione non ha mai pregiudicato la sua
felicità.
Bisogna stimolare sempre le persone disabili a condurre una vita
il più autonoma possibile, perché non debbano dipendere eccessivamente
dalla famiglia.
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4.3 LETTERA AL CEPIM
Piero Demetri
Caro Cepim,
sono passati molti anni da quando la prima volta ho incontrato Te
e tutti coloro che fanno sì che Tu esista.
Era, più o meno, il novembre del 1989. Ed era certamente pomeriggio.
Sono entrato in uno strano tunnel di cemento, l’ho percorso
quasi tutto (ho sobbalzato all’abbaiare di un grosso cane) ed ho varcato
una soglia che, anche a distanza di anni, mi evoca amicizia,
gioia, impegno e crescita ogni volta che l’attraverso.
E così è cominciata un’esperienza che è germogliata, si è trasformata,
mi ha visto protagonista con un impegno e con competenze
diverse, ma è sempre stata caratterizzata da qualcosa di straordinario:
il desiderio e la consapevolezza, da parte di tutti, di essere frammento
di una crescita entusiasmante e di un cammino, fatto di piccoli
passi, che porta lontano.
Un detto orientale recita che “anche un cammino di mille chilometri
comincia con un passo”.
E Tu, Cepim, non hai mai avuto timore di fare questo passo. Ogni
volta che ai volontari o ai ragazzi Down è venuta un’idea, ti sei sempre
dimostrato disponibile a sostenerla. So bene che a volte ti è costato
fatica e preoccupazione, e di questo ti voglio ringraziare.
E ti sono anche riconoscente per un po’ di …cosucce che porto
con me nello zainetto della vita di tutti i giorni, che tu hai contribuito
a preparare!
Grazie per il coraggio che dimostri credendo nella forza delle persone
e nella loro capacità di coagulare energie per produrre strabilianti
cambiamenti.
Grazie per l’opportunità che offri ai volontari e ai ragazzi Down
di sperimentarsi quotidianamente con la responsabilità. Anche grazie
a Te ho imparato che essere responsabili significa innanzitutto essere
consapevoli di dove si è, con chi si è, e cosa si sta facendo; e che assumersi
un impegno significa esserci …dall’inizio alla fine.
Da quella prima camminata nel tunnel di cemento abbiamo
cominciato un percorso comune, Tu, io, i ragazzi Down, i volontari:
siamo riusciti a tenere tutti lo stesso passo e a raggiungere insieme le
mete prefissate.
È vero, i miei amici Down hanno bisogno di più aiuto, di più
tempo, di più fatica e di più impegno per raggiungere quegli obiettivi
che le persone “normali” ritengono.. “obiettivi normali”, ma mi
hanno insegnato una strategia preziosa. Per quanto siano grandi le
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difficoltà, per quanto sia gravosa la vita, per quanto sia talvolta complicato
anche fare un piccolo passo, c’è sempre un modo per riuscirci:
fare del proprio meglio sorridendo al mondo.
E mi hanno anche insegnato a costruire relazioni intessute di
scambio e di ascolto, a superare la frenesia del fare e del dare, a sintonizzare
il passo con chi cammina insieme a te.
Ti saluto col cuore e con i versi di un poeta giapponese che rendono
bene l’idea di come si .. cammina al CEPIM.
“Molti sono i sentieri
ai piedi della montagna;
una volta in vetta,
tutti vedono la stessa luna”
Piero
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4.4 BRANI TRATTI DA “L’ALTRA FACCIA DELLA
DIVERSITÀ”, EUROEDIZIONI TORINO, 2000
Stefano Conforti
Mi chiamo Stefano Conforti e sono un ragazzo Down
Sono nato il 15 maggio del 1979, e alla mia nascita i miei genitori
mi hanno fatto fare molte visite.
Dentro di me non capivo il significato di queste visite, avevo dei
sospetti e delle preoccupazioni.
Per queste visite dovevamo andare spesso a Milano, perché lì
c’era lo studio di uno specialista di psicologia che conosceva molto
bene la formazione di certi bambini.
Allora ho capito che sono sotto la sindrome di Down. E ho pensato
che me ne importa di essere diverso? I o sono come tutti gli altri,
con delle difficoltà come tutti i cittadini.
Ma io non credo di essere Down come gli altri pensano i Down,
perché molte cose che faccio non tutti le possono fare.
Come hobby mi piace moltissimo dedicarmi a lavori extrascolastici,
perché mi sembra di essere già nel mondo del lavoro.
Per chi non mi conosce vorrei dire che sono un ragazzo molto gentile,
disponibile a dare una mano ventiquattro ore su ventiquattro.
In seguito alla mia storia vorrei raccontare qualcosa del mio passato.
Nel mio passato ricordo i primi passi, i primi dentini. Me li ricordo
perché è mia madre che me li racconta, allora penso di ricordarmeli.
Solo una cosa ricordo molto bene, che è quello di quando portavo
il carretto marrone con il manico blu.
Appena sentivo delle discussioni a voce alta io piangevo.
Io volevo essere il punto dell’attenzione. Ancora adesso voglio
esserlo ma poi con il passare del tempo e degli anni l’ho capito.
Con la mia famiglia mi trovo benissimo. Con mamma mi diverto,
perché quando recita la parte della comica lo fa troppo bene e la sera
è tutto un via vai.
Al mattino io sono la “volpe” mezzo addormentata. Dopo essermi
vestito devo aspettare mamma gatto che va a caccia dei pezzi sparsi
per casa. Il gatto si chiede perché non li trova, così chiede alla volpe
se è possibile cercarli insieme.
Con papà vado d’accordissimo perché ci piace parlare su temi
quotidiani.
L’handicap è un disagio
Quando la persona normale parla e discute con una persona disa-
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bile si sente spesso in difficoltà, perché non sa quali parole usare.
L’handicap è un disagio, ma la persona che lo porta vale come
tutte le altre persone normali.
A una persona disabile non bisogna dire che ha difetti anche se ha
difficoltà, ma bisogna farla sentire sicura, perché se è sicura di farcela
ce la farà sicuramente.
Non bisogna mai sottogiudicare una persona diversa.
È bello che ci sia la diversità, perché se no saremmo in una uguaglianza
di persone e di cose.
Tra tutte le cose che mi piace fare
Tra tutte le cose che mi piace fare c’è di andare con Vittorio a fare
i seminari di aggiornamento per gli insegnanti, perché mi servono
moltissimo. Possiamo dire che li vivo personalmente e più ne faccio
e meglio sto.
Quando ho iniziato a fare il primo seminario ho provato una tale
emozione che sentivo il cuore che mi frullava dentro. Allora mi sono
detto “buttiamoci, devo dare il meglio di me stesso” e mi sono messo
a parlare.
Voglio dire che mi sono sfogato a tutto andare e non mi fermavo
più. Allora è intervenuto Vittorio per farmi smettere. Da quel giorno
sono diventato più disinvolto nel parlare, perché ho fatto pratica.
Questi incontri mi servono moltissimo perché mi lascio coinvolgere
dalla parte del collaboratore. Io sono quello che rappresenta in
generale i Down e vorrei che gli educatori mi considerassero un tecnico
della sindrome di Down.
I Down non devono pensare troppo alla loro sindrome, ma devono
pensare a fare tutte le cose che fanno le persone non Down, cioè
normali.
Il primo consiglio è questo:
siamo tutti persone e ognuno di noi deve essere trattato come persona.
Così, se io voglio aiutare un Down non devo pensare che è Down
ma persona, con la sua personalità, con un carattere e tante capacità.
Una persona Down deve essere considerata una persona normale.
M’illumino come un fuoco
M’illumino come un fuoco
quando ti guardo
e ti sorrido nella gioia.
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4.5 MI RACCONTO
Paola Bovetti
D. Vuoi presentarti?
R. Sono Paola Bovetti figlia di Giorgio Bovetti e Marina Raviola.
Ho 23 anni e sono nata a Carmagnola il 23/09/1982.
D. Perché vuoi parlare della tua vita?
R. Voglio che le altre persone mi conoscano molto di più perché
sono Down e mi piace moltissimo anche se faccio molta fatica ad
imparare.
D. Comincia pure a raccontarti.
R. Mia mamma e mio papà dicono che sono loro che volevano
farmi nascere ma non è vero.
Quando ero nel cielo con Gesù, ho guardato giù e ho scelto
Giorgio e Marina perché erano molto ma molto belli e ho scelto di
andare nella pancia di Marina perché volevo veramente loro come
genitori.
Quando ero nella pancia nuotavo e stavo bene perché c’era l’acqua
giusta.
In realtà non volevo uscire dalla pancia di Marina ma mia mamma
mi ha spinta fuori.
Mia mamma mi ha detto che non stavo bene e mi hanno portata al
Regina Margherita e, quando avevo due giorni, mi hanno operato perché
nel duodeno non passava il mangiare. Sono stata due mesi in
ospedale. Mi hanno tolto anche l’appendicite.
Quando ero in incubatrice ero molto giù di morale perché pensavo
alla mia famiglia che era fuori e tutti piangevano perché non volevano
che io morissi.
Sono andata nella casa in via Chiffi 46 nel 3° mese perché ero guarita.
La casa di via Chiffi mi piaceva da morire e non volevo che papà
la vendesse. Io dormivo nella camera con mamma e papà e mi sono
divertita da morire. Era una casa facile che insegnava le cose senza
fatica.
Sono andata al nido, io piangevo e la mia tata Franca capiva sempre
cosa volevo; era carina, quando la vedo ancora adesso le voglio
bene.
La scuola materna era bella, le maestre Margherita e Francesca
erano brave e belle, Margherita stava con me quando mangiavo e
Francesca mi faceva dormire e mi teneva per non farmi cadere e sapeva
sempre quando dovevo fare la pipì.
Quando avevo 7 anni sono stata iscritta alla scuola elementare.
La mia maestra Paola Raimondo è una persona molto simpatica e
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mi ha dato emozioni veramente grandi e forti. Quando eravamo
appiccicate, dalla sua pelle arrivava alla mia il suo bene verso di me.
Mi ha insegnato ad avere coraggio e la forza di andare avanti e anche
a leggere, scrivere e contare.
Paola Raimondo è veramente dentro di me perché mi ha fatto
diventare molto più grande.
Non ho imparato in fretta come i miei compagni perché facevo veramente
molta fatica e i compagni erano antipatici e non andavamo d’accordo.
Stessa cosa alle medie, loro ascoltavano le insegnanti e io non
capivo cosa spiegavano e dicevano. Questo mi faceva molto arrabbiare.
Con i compagni non abbiamo avuto nessun bel rapporto perché
loro non riuscivano a spiegarsi con me. Una volta non mi hanno
lasciato andare in gita perché mi hanno obbligato a rimanere a scuola
a studiare per imparare ancora di più.
Le medie sono state peggio delle elementari sia per gli insegnati
che per i compagni.
Io non ho avuto il modo di conoscere il loro carattere e non ci sono
assolutamente nel mio cuore.
La professoressa di sostegno mi rompeva perché non capiva le
altre insegnanti e non mi ha insegnato nulla. Una volta sono stata
male e mia mamma è venuta subito a prendermi. Dopo, quando non
sopportavo più gli insegnanti e i compagni, che mi facevano sentire
dentro che non valevo niente, facevo finta di stare male e mia madre
veniva a prendermi a tutti i costi e mi portava a casa. A casa stavo
bene perché mia mamma mi capiva al volo e io capivo quasi tutto e
non facevo fatica.
Alla scuola superiore Roccati è andata molto meglio. Ho avuto il
modo di conoscere la scuola e conoscere gli insegnanti e avevo anche
l’educatrice comunale che si chiama Cristiana Lisa. Cristiana ha
conosciuto il mio carattere e io il suo. Mi ha fatto superare le difficoltà
del posto e della gente nuova. Ha capito che quando ero bloccata
immobile avevo parecchie paure e lei me le ha sciolte tirandole via da
dentro di me, facendomi riprendere la vita durante lo studio della
scuola.
Quando non ce la facevo più mi portava fuori a riprendermi e poi
tornavamo che ero di nuovo io come persona viva.
In 2° superiore ero sciolta e libera di imparare e sono stata più
brava che in 1°.
In 3° è stato come la 2°, però, quando mia madre ha smesso di aiutarmi
con la scuola, io mi sentivo come senza i vestiti e ho dovuto lottare
da sola e rimboccarmi le maniche fino al collo, ho pensato che
non avevo più la mamma, mi sono fatta coraggio, ho dovuto andare
avanti da sola e piano piano sono riuscita.
In 3° ho fatto l’esame di qualifica molto bene ma con tanta fatica.
La 4° è stata più facile della 3° perché ho imparato a ragionare da
sola e Cristiana mi ha aiutato a ripetere tante volte le lezioni così ho
preso voti molto più alti.
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Quando facevo la 5°superiore gli insegnanti mi hanno dato la
capacità di poter andare avanti nello studio ma ho dovuto lavorare più
tanto possibile per preparare l’esame di maturità. Ho sudato novantanove
maglie e le mutande e i pantaloni fino a quando ero veramente
preparata per fare l’esame di Maturità.
Il 20 dicembre del 2002 Cristiana Lisa mi ha detto “Io me ne
vado”, io ho pianto per 15 giorni. Al suo posto (il suo posto è sempre
suo) è venuta Simona Giovine, io non sapevo nulla di lei, io vedevo
Simona veramente brutta, una vecchia con i capelli bianchi. Mi è
venuta voglia di scappare; Cristiana è venuta vicino a me e mi ha
detto: “Fermati, non è una persona pericolosa, ti aiuta”. A casa ho
detto a mia mamma che Simona era brutta e vecchia e mia mamma
ha detto: “Aspetta, vado io a vedere com’è e poi ti dico qualcosa.”
Con mia mamma ho visto che Simona non era tanto brutta, ma volevo
Cristiana e non lei.
A gennaio, tutte le cose che chiedeva Simona, io non volevo dargliele
e rispondevo sempre e sempre “No, no e no.” A febbraio ho
cominciato a conoscere il suo carattere e non mi faceva più paura.
Un giorno la professoressa di Italiano ha detto “Paola Bovetti
interrogata”, io sono scappata a piangere in bagno perché avevo
paura. Simona, che mi aveva conosciuto dentro, è venuta da me in
bagno e mi ha detto: “Esci, non serve scappare, ci sono io qui con te
per affrontare insieme la difficoltà”. Il giorno dopo l’insegnante mi ha
interrogato e il voto è nove, Simona era troppo sconvolta perché non
pensava che io ero così in gamba.
Quando ero nel periodo dell’esame ogni tanto andavo al mare con
i miei genitori.
Nel mese di giugno ho cominciato l’esame scritto, avevo assolutamente
paura. Il primo giorno che avevo cominciato piangevo perché
avevo veramente terrore di fare male l’esame ma non è andata
cosi. Dopo la prova sono di nuovo ripartita per il mare per scaricare
la tensione.
Nel terzo giorno avevo fatto la prova di quattro materie. Il risultato
delle prove scritte è stato 40 su 45. Il giorno dell’orale avevo dei
parenti che sono venuti a vedermi per dirmi che ce la facevo a superare
l’esame di maturità e c’erano anche Simona Giovine, Cristiana
Lisa e Domenica Costantino (insegnante di sostegno).
All’orale avevo paura ma c’è l’ho fatta. Il risultato finalissimo dell’esame
di maturità è 90/100.
Così la scuola è finita. Io piangevo perché non volevo uscire dalla
scuola Roccati e perché io avevo avuto veramente un bellissimo rapporto
con alcuni insegnanti che mi hanno dato emozioni fortissime e
anche grandissime. Dopo ho continuato a piangere perché non volevo
sentire la parola lavoro.
Finita la scuola sono diventata veramente grande però avevo paura
di non essere tanto capace e pronta a fare le cose degli adulti.
Quando sono venute a casa mia Annarita e Tiziana dei servizi
106

paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 107
sociali per parlarmi, io non ero proprio pronta a riceverle a casa mia
perché non volevo sentire la parola lavoro ma Simona Giovine voleva
stare vicino a me quando ero in difficoltà, ed è sta sempre appiccicata
a me.
Adesso che ho capito veramente cosa vuol dire la parola lavoro,
voglio lavorare e ho solo più pochissima paura.
Ho fatto un tirocinio di 6 mesi in una cooperativa dove protocollavo
al computer la corrispondenza, era un lavoro impegnativo, ho
usato tanto la testa per imparare e sono diventata brava.
Dopo il tirocinio, la cooperativa mi ha assunto per l’inserimento
dati nel computer. Da aprile sono a casa perché c’è crisi del lavoro.
Sono molto dispiaciuta e anche arrabbiata nera, senza lavoro sto veramente
male.
D. Vuoi parlarmi del rapporto con i tuoi genitori?
R. Ho avuto veramente un buon rapporto con mia madre da quand’ero
piccolina. Mia madre mi ha insegnato parecchie e parecchie
cose. Mia mamma non è perfettissima ma mi lascia fare quello che
voglio.
Quando ero più piccola mio padre voleva farmi fare quello che
voleva lui, comandava e a me non piaceva per niente, mi voleva bene
ma non capiva che avevo ragione io.
Adesso il rapporto è completamente cambiato, io ho conosciuto
lui come carattere e come persona, adesso mi piace molto, anche lui
è cambiato, adesso mi lascia fare perché ha capito anche lui che ho 23
anni e sono capace di pensare con la mia testa e fare le cose da sola.
La cosa che non mi piace è quando litigano perché ho paura che si
separino come i genitori dei miei amici. Io non voglio rimanere da
sola con una, li voglio tutti e due.
D. Vuoi parlare dei tuoi amici?
R. Gli amici servono assolutamente. I miei amici mi danno emozioni,
alcune belle e alcune brutte. Mi fanno sentire allegra e mi
danno un sacco di cose che i genitori non danno. Andare in giro con
loro senza i genitori mi fa sentire adulta, è veramente bello perché,
avendo un casino di amici, io sono sempre in giro a divertirmi. I miei
amici quando mi vedono triste mi vengono vicino e mi chiedono:
“Cos’hai?”. Io spiego a loro le cose che ho dentro e mi aiutano a tirarle
fuori.
Le mie cose intime le dico solo alla mia amica Simona Giovine
perché è dentro il mio cuore, mi capisce sempre e mi aiuta.
D. Come va con l’amore?
R. Io sento l’amore dentro di me, nella mia parte intima. Voglio
avere un ragazzo bello e innamorato, deve avere anche i soldi per
vivere perché, quando non avrò più i miei genitori, da sola come faccio?
Voglio avere anche una casa tutta per noi due.
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Ho avuto 19 ragazzi ma non andavano bene per me e adesso sono
da sola che aspetto uno che arrivi.
D. Hai cominciato l’intervista dicendo che sei Down e che è bellissimo,
mi spieghi perché?
R. È bello perché io riesco a portare un peso in più degli altri.
Perché ho dentro tante emozioni, e io sono la persona molto più
importante e in gamba. Le persone che non sono Down vedono le
cose ma non sono capaci di capire come me. Io sono Down e capisco
gli altri al volo, gli altri non capiscono quello che sono io perché gli
manca un cromosoma.
D. Cosa pensi della vita?
R. Vivere è veramente bello perché ho fatto tante cose prima e ne
farò sempre parecchie, i momenti brutti passano da soli e ci sono
molti momenti belli.
D. Vuoi salutare?
R. Saluto chi legge queste parole e sono contenta perché conosce
me.
Ciao a tutti da Paola Bovetti.
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5
UNA FINESTRA SULLE RISORSE VICINE E LONTANE
5.1 Una mappatura delle opportunità, dei servizi, degli strumenti disponibili
sul territorio regionale – Federico Baldi
5.2 La comunicazione è un progetto. Presentazione del CD ROM e del
sito www.figliospeciale.it – Civico13
5.1 Una mappatura delle opportunità, dei servizi, degli strumenti
5.1 UNA MAPPATURA DELLE OPPORTUNITÀ, DEI SERVIZI,
DEGLI STRUMENTI DISPONIBILI SUL TERRITORIO
REGIONALE
Federico Baldi
Il progetto Nascere bene per crescere meglio si articola in diverse
azioni relative alla comunicazione della diagnosi di patologia durante
la gravidanza o al momento della nascita di un bambino.
L’azione di mappatura delle risorse si rivolge invece a tutti i bambini:
siano essi sani o con disabilità, italiani o stranieri.
La mappatura è contenuta all’interno di un CD (consultabile con
il proprio pediatra) e all’interno di un sito Internet (consultabile
invece da qualsiasi computer con un collegamento a Internet):
www.figliospeciale.it
L’idea e il suo sviluppo: cosa mappare?
L’azione di mappatura è stata ideata per censire i servizi di supporto
alle famiglie con bambini tra zero e tre anni (senza porre necessariamente
l’accento sulla patologia).
Le risorse prese in considerazione consistono pertanto in servizi di
supporto alle famiglie; si tratta di opportunità, strumenti, servizi, che
possono favorire la crescita armonica di tutti i bambini da 0 mesi a 3
anni, e cioè:
• Il progetto “Nati per leggere”
• Le ludoteche o gli spazi di gioco per bambini non iscritti al nido
• Il C.E.D.- Consulenza Educativa Domiciliare (presente soltanto a
Torino)
• L’acquaticità
• Il massaggio infantile
• La psicomotricità
• La musicoterapia
• L’ortottica
• Le associazioni di categoria
• I gruppi di auto-mutuo aiuto
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• I centri medici specialistici (soltanto per i pediatri)
• Le malattie rare
• Le sedi dei Servizi Socio-assistenziali e i loro indirizzi Internet
• Le sedi delle ASL piemontesi e i loro indirizzi Internet
L’acquaticità, la psicomotricità e l’auto-mutuo aiuto non sono censibili
per motivi differenti:
• L’acquaticità esiste quasi esclusivamente a livello privato;
• La psicomotricità nella sua valenza pedagogica (praticata nelle
scuole) è legata a progetti, per cui non garantisce continuità nel
tempo, mentre nella sua valenza sanitaria essa dovrebbe essere prescritta
dal neuropsichiatra infantile, e spesso viene praticata presso
un professionista privato;
• L’auto-mutuo aiuto è una realtà la cui continuità è molto legata alla
motivazione del gruppo, alla bravura del conduttore, al giovamento
che ne traggono gli interessati. I gruppi di auto-mutuo aiuto pertanto
nascono e muoiono facilmente. In questo caso ho riportato il riferimento
del coordinamento regionale dei gruppi AMA.
Associazioni: insieme alle associazioni sono state incluse alcune
Fondazioni e Organizzazioni pertinenti.
Una mappatura: per chi e perché?
Nel momento in cui nasce un figlio, i genitori si trovano di fronte
a necessità nuove, rispetto alla situazione precedente, che spesso
fronteggiano dovendo contare sulle proprie uniche forze.
Le difficoltà sono maggiori nei primi tre anni di vita del bambino,
in particolare se i genitori sono stranieri.
Quando il bambino ha una patologia grave, la situazione, oltre ad
essere nuova, è anche straordinaria, come una lunga emergenza che
ostacola la lucidità e la consapevolezza della situazione.
Ogni aspetto della vita privata può stravolgersi o essere rimesso in
discussione in modo molto più radicale che in una situazione di figlio
in buona salute: dalla vita di coppia, al lavoro, al guadagno, al desiderio
di avere più figli o di averli vicini, al mezzo di trasporto, all’autostima
e alla gioia di vivere, alle attenzioni e preoccupazioni per il
proprio figlio in ogni istante della giornata.
L’idea della mappatura è nata per offrire ai genitori, ai pediatri, ai
consultori pediatrici, alle comunità infantili e a chi in generale si
occupa di infanzia, uno strumento per conoscere le opportunità offerte
dal territorio (all’interno della Regione Piemonte), senza dover
ricorrere a una molteplicità di ulteriori fonti o di consigli.
Le fonti
Il materiale è stato reperito interamente presso fonti autorevoli, ed
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paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 111
è stato integrato prevalentemente tramite il colloquio telefonico e i
siti Internet.
Di seguito sono riportate le categorie censite e le fonti di riferimento.
Associazioni: Torino e Provincia: Centro per lo Sviluppo del
Volontariato “Idea Solidale” di Torino; Altre Province: rispettivi
Centri per lo Sviluppo del Volontariato.
Elenco delle Asl: Regione Piemonte – Assessorato alla Sanità –
Programmazione sanitaria
Indirizzi degli Enti gestori dei Servizi Socio-assistenziali:
Regione Piemonte – Assessorato alle Politiche Sociali
Lettura - Progetto “Nati per leggere”: Regione Piemonte –
Assessorato alla Cultura e all’Istruzione – Assessorato alla Sanità –
Progetto Nati per Leggere
Lettura - Cataloghi consultabili in Internet: Associazione Italiana
Biblioteche
Ludoteche: Area Minori dei singoli Comuni, contattati telefonicamente;
siti Internet dei Comuni.
Massaggio infantile: Associazione Italiana Massaggio Infantile
(AIMI), Internet
Musicoterapia: dott. G. Manarolo, Insegnante di Musicoterapia e
presidente della Confederazione Italiana Associazioni di Musicoterapica
(ConfIAM).
Sostegno all’allattamento: Regione Piemonte (dott.sa P. Ghiotti,
Responsabile del progetto “Tutela materno infantile”).
I criteri del censimento
La ricerca si è fondata sui seguenti criteri:
1. Territorio regionale: tutte le risorse censite hanno una sede, o
operano, sul territorio della Regione Piemonte.
Fanno eccezione:
• alcune associazioni che si occupano di casi molto specifici e non
trovano corrispondenti nell’ambito della nostra Regione (Es.
l’Associazione “Risvegli”), presso la quale è possibile reperire
materiale o informazioni a carattere molto specifico;
• i centri medici ad alta specializzazione, sebbene l’Ospedale
Infantile Regina Margherita compaia negli elenchi ministeriali
per il trattamento di un notevole numero di patologie;
• i link a particolari siti Internet (Es. Istituto Superiore della
Sanità, Ministeri, ecc.)
111

paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 112
2. Zero mesi - tre anni: la fascia di età presa in considerazione è
il criterio che maggiormente restringe le maglie della rete e
focalizza la ricerca su risorse che devono rivolgersi a bambini
tra zero mesi e tre anni o ai loro genitori; questo criterio non
esclude ovviamente dal censimento le risorse che si rivolgono
a fasce di età più estese, ma devono comunque includere i
primi tre anni di vita del bambino. Es. l’associazione CEPIM si
rivolge a persone disabili senza requisiti di età, e offre servizi
per i bambini tra zero e tre anni (massaggio infantile, logopedia,
psicomotricità) o per i loro genitori (supporto psicologico,
informazioni e orientamento).
3. Continuità: si sono riportate le risorse che garantissero una
continuità nel tempo, non quindi progetti sperimentali o servizi
vincolati alla volontà o competenza di un soggetto transitorio.
Es. l’acquaticità è spesso legata alle competenze del soggetto
gestore della piscina; se il soggetto cambia cessa anche lo
svolgimento dell’attività di acquaticità.
4. Pubblico o associativo: le risorse consistono in servizi pubblici
gestiti direttamente o mediante soggetti accreditati; oppure
consistono in servizi offerti da associazioni non a fini di lucro.
5. Associazioni: le associazioni prese in considerazione sono
iscritte in un elenco dei Centri Servizi per il Volontariato regionali,
o nel registro della regione Piemonte e prestano servizi
che rispettano i criteri sopraelencati.
La realizzazione della mappatura
Realizzare una mappatura di risorse significa prima di tutto individuare
le fonti presso le quali reperire i dati.
Il secondo passo consiste nel setacciare i dati trovati in base a
determinati criteri, individuati a priori e scoperti durante il lavoro
stesso di reperimento dati.
In terzo luogo i dati devono essere trasformati in informazioni
consultabili da persone con diverse esigenze.
Tali esigenze possono essere o rilevate sul campo mediante il confronto
con moltissimi genitori, o essere studiate a tavolino, un po’
aprioristicamente, in base però alla propria esperienza professionale
e di vita.
Quest’ultima è nel nostro caso la strada prescelta.
I criteri di ricerca: come possono il pediatra o il genitore cercare
una risorsa?
I parametri individuati per la ricerca sono:
• Geografici: è possibile cercare tutte le risorse disponibili per es.
nella Provincia di Alessandria, o nel Comune di Omegna.
• Per risorsa: cercare gli insegnanti di massaggio infantile.
112

paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 113
• Per tipo di utenza: Sport-gioco; Riabilitazione/masaggio;
Bambini in ospedale; Patologia/disabilità; Affidamento/adozione;
Violenza/abusi; Madri/famiglie in difficoltà (comprese
madri in difficoltà e in gravidanza, bambini con genitore in carcere,
madri tossicodipendenti); Bambini in comunità; Stranieri.
• Per patologia specifica: es. atassia, celiachia, diabete, o sindrome
di Prader Willi.
• Per settore d’intervento: Sanitario, Socio assistenziale,
Informativo, Accoglienza e ascolto, Accompagnamento,
Assistenza in ospedale, Attività ricreative e ludiche, Sostegno,
Consulenza legale, Assistenza.
• Per attività specifica: Es. Sostegno morale, Sostegno materiale,
Sostegno psicologico; Assistenza domiciliare, Assistenza infermieristica,
Assistenza in ospedale, ecc.; Gioco e animazione,
Sport, ecc.
Esaustività del censimento
Ogni ricerca è già superata nel momento stesso in cui viene pubblicata:
per motivi tecnici di trascrizione dei dati e di realizzo del supporto
destinato ad accoglierli (es. cd e sito), per il fatto che la realtà è
dinamica, e chissà che a qualche responsabile comunale dei Servizi
per minori con cui ho parlato non sia venuta l’idea di attivare una
ludoteca proprio dopo aver saputo di questa mappatura…, per motivi
di maturità dei tempi (mi è parso per es. che la musicoterapia, il massaggio
infantile e la psicomotricità stiano diffondendosi rapidamente).
Non potrei nemmeno dire di essere arrivato a tutte le risorse
attualmente disponibili, anche se credo che l’errore in questo caso sia
di dimensioni trascurabili.
Laddove è stato possibile, si è data al cittadino la possibilità di
aggiornarsi autonomamente, indicandogli anche la fonte dinamica
delle informazioni: per fonte dinamica intendo un riferimento che si
auto-aggiorna: per es. il sito Internet gestito direttamente da chi coordina
un servizio (es. il sito regionale di “Nati per leggere” o le pagine
dei Servizi per minori dei siti comunali).
NB: Alcune risorse sono costituite da collegamenti Internet ad
archivi già esistenti.
Laddove è riportato il collegamento Internet di un archivio curato
da Enti o Istituzioni la responsabilità di curare la freschezza delle
informazioni riportate è direttamente della fonte curatrice.
Due avvertenze importanti
Mi premono due precisazioni che ritengo opportune, sia per l’essere
un genitore, sia per il mio lavoro all’interno dei Servizi.
La mappatura offre una panoramica di risorse.
113

paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 114
Occorre però tenere presente che:
1. I ritmi della vita oggi sono eccezionalmente veloci e l’impegno
richiesto per sostenerli è notevole, spesso eccessivo. I bambini
ci riportano ai ritmi reali ai quali sono adatti il nostro cuore, il
nostro corpo, la nostra velocità di pensare, le nostre capacità
sensoriali o di concentrazione e in particolare la possibilità di
vivere le emozioni, almeno con loro e all’interno della nostra
famiglia.
Esiste il rischio concreto di coinvolgere anche i nostri figli in
ritmi eccessivi, iperstimolandoli da un lato e trascorrendo in
definitiva meno tempo con loro, quando siamo ormai troppo
stanchi per dedicarvi le energie che vorremmo.
Le necessità fondamentali dell’uomo, contrariamente a quanto si
è pensato per molto tempo, hanno molto a che vedere con l’affetto
e la possibilità di provare e di condividere delle emozioni.
Il messaggio di questa mappatura non intende essere “Guarda
quante cose puoi far fare a tuo figlio”, ma piuttosto: “Hai delle
opportunità fra le quali operare una scelta per una crescita armonica
di tuo figlio”.
2. A partire dalla comunicazione della diagnosi inizia un periodo
che spesso non è fin dal principio un percorso verso l’accettazione
e la consapevolezza, bensì l’inizio di un periodo di disorientamento,
che credo assomigli molto a una sensazione quale
avere continuamente il capogiro, o la terra che trema sotto i
piedi. Di nessun passo si è sicuri, la lucidità può essere rara e
breve. Tutto il mondo ruota e ruoterà a lungo intorno a nostro
figlio.
Esiste il rischio concreto che anziché fermarsi per alzare la
testa e chiedersi che cosa sia davvero importante, si annaspi
nella ricerca autonoma di un qualche servizio o terapia, o
metodo che possa esternamente e miracolosamente cambiare le
cose.
In realtà è molto meglio individuare una figura (operatore sanitario
o sociale) che realmente segua da vicino nostro figlio,
ascoltando i genitori, all’interno di un progetto condiviso in
primis dalla famiglia, e sia sempre al corrente di tutte le attività
svolte e delle scelte compiute.
Il messaggio di questa mappatura non intende essere: “Ci sono
queste opportunità, provale tutte perchè probabilmente qualcuna
sarà decisiva”, ma piuttosto: “Hai le seguenti opportunità: fai una
cernita guidata da un regista competente e consapevole”.
114

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5.2 LA COMUNICAZIONE È UN PROGETTO.
PRESENTAZIONE DEL CD ROM
E DEL SITO www.figliospeciale.it
Civico13
La comunicazione è un progetto:
L’origine di un progetto sono le domande.
L’originale di un progetto sono altre domande.
La comunicazione sarà di nuovo un progetto.
Il nostro progetto è un esempio che cerca.
La nostra comunicazione è un sogno che continua.
Ad occhi aperti.
Per vedere che c’è molto da vedere.
Per vedere se c’è altro da vedere.
Per vedere di vedere.
Se.
La differenza non c’è ma si vede.
È uno sguardo d’insieme
sulle opportunità e i servizi
per neonati e bambini fino ai 3 anni.
È una guida che non c’era,
per orientare i nuovi genitori
nel loro ruolo straordinario.
È un augurio speciale,
di prepararsi alle gioie
che ogni figlio può far vivere.
come spettatori
con la voglia di emozionarsi
come attori
alla ricerca del meglio possibile.
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6
6.1 DESCRIZIONE DEL PROGETTO DI RICERCA
NASCERE BENE PER CRESCERE MEGLIO
ESTRATTO
Fondazione Paideia Bando 2003
La fatica di crescere: un progetto per l’infanzia.
Titolo
NASCERE BENE PER CRESCERE MEGLIO
Soggetto proponente
Associazione CEPIM – Centro Persone Down di Torino - via Canonica, 4
Obiettivi
La nascita di una vita è l’espressione più alta della creatività, al di là
di qualsiasi connotazione psicofisica, etica, religiosa, razziale; mettere
in condizione qualunque bambino di crescere il meglio possibile
è il valore di civiltà più alto che il contesto sociale possa perseguire.
Sono questi gli orientamenti che suggeriscono il presente progetto e
che vogliono coniugare insieme il profilo degli interessi e dei bisogni
emergenti nel rapporto “La fatica di crescere” con gli interessi e i
bisogni che l’associazione CEPIM ha riscontrato nell’ambito della
disabilità, in particolare in quello spazio che si situa tra l’informazione
che viene data ai genitori ai quali viene diagnosticato o nasce un
bambino disabile e l’emergenza successiva.
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L’attività di oltre vent’anni del Centro ha evidenziato chiaramente
come le strutture sanitarie ospedaliere e di territorio, così come gli
specialisti, agiscono in maniera difforme davanti alla necessità di
informare i genitori in merito all’eventualità della nascita di un bambino
con deficit. Le informazioni sono vissute quasi sempre come
insufficienti; spesso vengono pronunciate con garbo ma altre volte si
abbattono come macigni, senza una particolare considerazione circa
il coinvolgimento affettivo dei genitori, le loro attese, le aspettative,
il loro bagaglio culturale, la loro sensibilità. Spesso le informazioni si
limitano a riferimenti clinici che lasciano poco spazio alle domande;
spesso definiscono quadri patologici limite che predispongono i genitori
verso la disperazione, quasi sempre presentano le negatività
anche in forma esasperata, più da manuale che non da realtà vissute.
Invece ben sappiamo che negli ultimi anni si è fatta strada la cultura
della perfettibilità dell’handicap, della diversità come valore, della
“diversa abilità” come nuova prospettiva di riconoscimento delle
potenzialità delle persone disabili.
Il problema dell’informazione corretta esiste prima e dopo la nascita:
prima coinvolge e determina la possibilità di scegliere secondo
coscienza se proseguire la gravidanza, dopo coinvolge e determina la
prospettiva di attivare la genitorialità nella maniera più conveniente.
In “La fatica di crescere”, giustamente, si mette in evidenza il problema
della comunicazione della diagnosi con affermazioni di pregio. Si
legge: “Un evento di per sé non è positivo o negativo, lo è in relazione
alle conseguenze che comporta: è evidente che la nascita di un
figlio disabile per una famiglia è un fatto traumatico, doloroso e
privo di senso. (…) una realtà, che trova inadeguati gli operatori ad
affrontare le specificità di persone, a partire dal momento in cui un
operatore sanitario si trova a fronteggiare il problema della comunicazione
della diagnosi. Questione di fondamentale importanza, perché
da tale istante si giocano le possibilità di una persona disabile e
della sua famiglia di conoscere correttamente il ‘problema’ e le eventuali
risorse esistenti.”
In queste affermazioni sono sintetizzati esemplarmente i bisogni e gli
interessi delle persone disabili e delle loro famiglie così come il
CEPIM ha riscontrato e che sono la via preferenziale verso gli obiettivi
individuati:
definire il quadro relativo alla informazione diagnostica così come è
perseguita nelle principali strutture sanitarie della provincia torinese.
rilevare il vissuto di genitori di persone disabili in merito alla comunicazione
della diagnosi.
mappare le patologie che attengono alla disabilità e le risorse (associazioni,
centri specialistici) presenti sul territorio provinciale così da
dare una prima risposta all’emergenza.
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Descrizione sintetica
Il progetto si articola in due parti.
1° PARTE – L’INFORMAZIONE
FASE A – Le strutture sanitarie ospedaliere e di territorio
Indagine presso le strutture ospedaliere e le strutture sanitarie di territorio
per verificare se esiste e quale sia la procedura di norma seguita
per la comunicazione della diagnosi.
L’elaborazione dei dati consentirà di verificare se la questione è
affrontata in maniera pertinente e continua; quale sia, eventualmente,
il vocabolario utilizzato e quali indicazioni vengono fornite per
affrontare l’emergenza.
FASE B – I genitori
Intervista a genitori per rilevare le modalità di comunicazione della
diagnosi. L’intervista segue uno schema prefissato ed è diretta a genitori
con figli disabili delle seguenti fasce d’età: oltre 25 anni, tra 25 e
15 anni, tra 15 e 10 anni, tra 10 e 5 anni, tra 5 e zero anni.
Hanno rilievo lo spartiacque degli anni 1977 – anno in cui la scuola
apre definitivamente all’integrazione degli studenti disabili, e 1992 –
anno in cui viene varata la Legge Quadro sull’handicap.
Lo scopo è di rilevare se e come è cambiata l’informazione nell’arco
di almeno 25 anni, confidando nel fatto –confermato peraltro da
un’indagine preliminare- che permane “la freschezza delle emozioni,
anche a distanza di anni” (da: La fatica di crescere): l’informazione
della disabilità ha un così alto valore emotivo da scolpirsi irrimediabilmente
nella memoria.
Il campione dei genitori (va bene anche uno solo della coppia) dovrà
prevedere presumibilmente, un numero di 20 per ogni fascia d’età,
preferibilmente per più forme di disabilità, privilegiando quelle più
evidenti, quali le sindromi genetiche oppure le cerebropatie quali esiti
di malattie infettive durante la gravidanza o di traumi pre-perinatali.
L’elaborazione dei dati fornirà un quadro di come e se è cambiata l’informazione
nel tempo e, soprattutto, se e come sia cambiato il vissuto
dei genitori; il che potrà evidenziare se si è modificato l’impatto dell’informazione
sui neogenitori a conferma di una mutata considerazione
sociale dell’handicap. Inoltre, sarebbe interessante rilevare come la
comunicazione della diagnosi e la nascita abbiano inciso nella dinamica
relazionale del nucleo familiare e nella famiglia allargata.
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FASE C – I giovani
• Indagine tra i giovani delle classi 4^ e 5^ delle scuole superiori e
tra studenti universitari, per qualificare la loro scelta nel caso in cui
fosse loro diagnosticato di attendere un bambino disabile.
Lo scopo è di rilevare il vissuto dei giovani nei confronti della disabilità
e quale sia l’incidenza dell’integrazione scolastica degli studenti
disabili sulla loro prospettiva di genitorialità.
Il campione degli studenti dovrà comprendere in ugual misura maschi
e femmine distribuiti in classi di età equivalenti; si può ipotizzare un
campione di almeno 400 giovani.
L’elaborazione dei dati fornirà un orientamento in merito alle informazioni
che i giovani hanno relativamente alla disabilità, di come
sappiano calarsi nella prospettiva di genitorialità, di quale valore attribuiscano
alla vita nel caso di diagnosi di disabilità, di come l’integrazione
scolastica dei disabili abbia inciso nella loro considerazione sull’handicap.
• Indagine tra le coppie giovani già con bambini normodotati che frequentano
l’asilo nido e la scuola materna.
Lo scopo è di rilevare il vissuto dei genitori nel caso in cui fosse loro
diagnosticata l’attesa di un bambino disabile a fronte della situazione
di normalità della loro famiglia, e quindi di accettare o rifiutare la
“diversità” alla quale sarebbero esposti.
La 2° parte del progetto si è modificata in itinere per privilegiare
la mappatura dei servizi di supporto alle famiglie con bambini da
0 a 3 anni e inserire le relative informazioni nell’Agenda della
Salute.
Si riporta qui di seguito la ridefinizione degli obiettivi:
2° PARTE – Mappatura delle risorse del territorio
1° FASE – I criteri e le fonti
Individuazione dei criteri che sostanziano e delimitano la mappatura
in relazione all’obiettivo prefissato e le fonti presso le quali reperire
il materiale.
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2° FASE – Le risorse
Indagine atta a rilevare le opportunità, i servizi, le strutture, le associazioni
presenti sul territorio della regione Piemonte (ludoteche,
massaggio infantile, psicomotricità, musicoterapia, gruppi di auto
mutuo aiuto,...…) e a vagliarne l’aderenza ai criteri.
3° FASE – Gli strumenti
Preparazione di una pagina da inserire nell’Agenda della Salute che
la Regione Piemonte consegna a tutti i neogenitori contenente indicazioni
pratiche sulle tipologie di risorse
Messa a punto di un cd-rom e di un apposito sito internet per comunicare
e rendere disponibile a famiglie, associazioni e professionisti
del settore pediatrico la mappatura delle risorse.
Lo scopo è di offrire ai genitori, ai pediatri, ai consultori pediatrici,
alle comunità infantili e a chi in generale si occupa di infanzia, la possibilità
di conoscere con mezzi semplici e in tempi rapidi le opportunità
presenti sul territorio della regione Piemonte destinate a tutti i
bambini da 0 a 3 anni.
Elementi caratterizzanti e innovativi
Ciò che caratterizza fortemente il progetto e gli attribuisce una grande
valenza innovativa è l’estrema importanza che viene data alla
comunicazione della diagnosi relativa all’attesa di un bambino con
patologie e alle azioni che ne conseguono, sia da parte dei genitori sia
da parte delle strutture sanitarie ed assistenziali.
Prettamente collegato a tale aspetto è l’altro elemento innovativo
costituito dalla mappatura delle patologie che si sono evidenziate nel
territorio provinciale e dalle risorse associative/terapeutiche disponibili
per le diverse specificità; questo al fine di affrontare le emergenze
e così da consentire, da una parte, ai genitori di vivere la genitorialità
con meno ansie e drammi rispetto al passato e, dall’altra, ai bambini
di essere messi al più presto in condizione di evidenziare le
potenzialità di cui dispongono per educarle ed indirizzarle al meglio.
Da questi aspetti discende la possibilità di chiamare al confronto tutti
gli attori interessati perché elaborino intese e promuovano una visione
comune in favore della disabilità.
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Destinatari primari
Destinatari primari sono i bambini, perché abbiano la possibilità di
nascere al seguito o accompagnati da una informazione che rispetti la
loro dignità di esseri umani e che consenta ai genitori di operare scelte
consapevoli.
Destinatari primari sono anche i genitori, perché evitino di precipitare
nella solitudine e nella disperanza per inserirsi nel circuito delle risorse,
così da attivare al più presto il loro significato di genitorialità.
Destinatari primari sono anche le strutture sanitarie nelle quali la
nascita o la “non nascita” di un bambino disabile è un evento, perché
si attivi la pratica della informazione giusta, che vada oltre la diagnosi
e prospetti le potenzialità della crescita.
Destinatari secondari
Destinatari secondari sono le associazioni, le scuole, i centri d’intervento,
gli specialisti, la società nel suo complesso.
Territorio di riferimento
La prima parte del progetto interessa tutto il territorio provinciale.
La seconda parte interessa tutto il territorio regionale piemontese.
Tempi di realizzazione
24 mesi.
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6.3 SCHEDA DI PRESENTAZIONE DEL CONVEGNO
“Nascere bene per crescere meglio. Lezioni apprese, metodologie
e percorsi da sviluppare nella comunicazione della diagnosi di
disabilità”
Il Convegno è organizzato dal CEPIM e dalla Fondazione
PAIDEIA in collaborazione con l’Assessorato alla Sanità della
Regione Piemonte. Si svolgerà venerdì 20 gennaio 2006 presso
il Centro Congressi Regione Piemonte, Corso Stati Uniti 23,
Torino.
Il Convegno si propone la restituzione dei dati emersi dal progetto
di ricerca Nascere bene per crescere meglio, come punto di partenza
e sollecitazione per dibattere le complesse problematiche relative
alla comunicazione di diagnosi di disabilità prenatale e perinatale in
vista di un preciso obiettivo: individuare linee guida e contenuti
per un corso di formazione permanente su tale comunicazione, da
destinare al personale sanitario della Regione Piemonte.
Attraverso un approccio integrato e partecipato ci si prefigge di
mettere a confronto tutte le parti interessate: non solo gli operatori
sanitari e i genitori, ma anche i Servizi di territorio, l’associazionismo,
la Scuola.
È prevista infatti la partecipazione di ginecologi, ostetriche, neonatologi,
neuropsichiatri, pediatri di base, riabilitatori (logopedisti,
fisioterapisti, psicomotricisti) e di rappresentanti delle Scuole e delle
Associazioni del settore .
Gli interventi dei relatori, nella sessione plenaria del mattino,
inquadreranno il tema della prima diagnosi di disabilità esplorato
nelle sue diverse implicazioni scientifiche: bioetiche (Prof. Sandro
Spinsanti, dirigente Istituto Giano di Roma per le Medical humanities),
giuridiche (Prof. Luigi Citarella, giurista, membro del Comitato
ONU per i diritti dei bambini), psicologiche (Dott.ssa Doriana
Chiuchiù, psicologa, psicoterapeuta, AUSL Cesena), educative
(Prof.ssa Paola Milani, pedagogista, Università di Padova), diagnostiche
(Prof. Pier Paolo Mastroiacovo, pediatra dell’ICBD-International
Centre for Birth Defeets di Roma).
Seguirà una presentazione, da parte della Regione Piemonte, di
dati e strategie future e la proposta del percorso assistenziale per il
bambino con sindrome di Down. Successivamente il CEPIM illustrerà
sinteticamente i risultati del progetto di ricerca.
AI termine delle comunicazioni scientifiche, i partecipanti si confronteranno
tra loro e con i relatori lavorando a gruppi nel pomeriggio,
guidati da conduttori.
Per questo Convegno è stata inoltrata al Ministero della Salute
la richiesta di accreditamento finalizzata all’attribuzione di crediti
formativi secondo il programma di Educazione Continua in
Medicina.
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6.4 SCHEDA DI PRESENTAZIONE DEL CEPIM-TORINO –
Centro Persone Down
È un’associazione di volontariato fondata nel 1979 da un gruppo
di genitori che, da una parte, volevano dare risposte ai bisogni e alle
richieste dei loro bambini a fronte di una situazione istituzionale
ancora poco organizzata sulle problematiche inerenti alla sindrome di
Down e, dall’altra, pensavano di poter offrire la loro esperienza alle
nuove coppie che si trovavano ad affrontare le difficoltà relative all’handicap.
È iscritto all’Albo Regionale delle Associazioni di Volontariato
dal 17 febbraio 1995.
Fa parte dell’Unidown, associazione nazionale che riunisce associazioni
di persone Down delle varie regioni d’Italia e della FISH
Piemonte.
La struttura dell’Associazione è costituita da:
- Consiglio Direttivo composto da Presidente e da sei consiglieri
- Collegio dei Revisori dei Conti composto da tre membri.
- Consiglieri e revisori sono eletti dall’Assemblea dei Soci.
Il numero dei Soci è attualmente di 162.
Il CEPIM collabora con le strutture sociosanitarie e scolastiche,
con gli Enti Locali, con tutte le realtà (associazioni, cooperative, enti)
che si occupano di disabilità, con enti operanti nel settore della formazione
professionale e dell’inserimento lavorativo, con
l’Università.
Le caratteristiche progettuali di base dell’Associazione sono le
seguenti:
• costruire percorsi operativi per tutte le persone Down che afferiscono
all’Associazione, qualunque sia la loro età
• evidenziare le caratteristiche e sviluppare le potenzialità della
persona Down
• favorire, mantenere ed incrementare competenze sociali ed abilità
strumentali
• valorizzare la dimensione sociale ed il valore produttivo individuale,
anche al fine di un inserimento lavorativo
• coinvolgere attivamente la famiglia nel progetto che interessa la
persone Down in un’ottica di crescita comune
• seguire sempre un’ottica integrazionale.
Per i soggetti Down che frequentano il CEPIM, da zero anni a
oltre 50, ogni anno vengono attivati interventi specialistici individualizzati
(ad opera di tecnici: psicologo, pedagogisti, psicomotricisti,
logopedista, insegnanti, musicoterapista) e inserimenti in laboratori.
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I laboratori si suddividono in tre grandi raggruppamenti:
- per bambini da zero a tre anni
- per bambini da tre a quattordici anni
- per soggetti ultraquattordicenni.
I primi due raggruppamenti sono gestiti direttamente dai tecnici; il
terzo è gestito da circa 150 giovani volontari sotto la guida di un coordinatore
e con il supporto di un genitore del direttivo e dello psicologo.
I laboratori interessano gli aspetti logopedici, motori, didattici,
psicologici, cognitivi, di orientamento e di autonomia, di manipolazione
creativa, di informatica, di teatro. Inoltre si organizzano uscite
serali e campi estivi autogestiti.
Per i genitori sono attivi: un servizio di consulenza individualizzato
(particolarmente importante per i neogenitori di bambini Down) e
gruppi di discussione su temi specifici.
Una forte attenzione è stata posta, fin dall’inizio, alla formazione
e all’informazione sulla sindrome di Down e, più in generale, sulla
disabilità.
Dal 1993 al 2003 il CEPIM ha organizzato seminari di aggiornamento
per dirigenti scolastici ed insegnanti di tutti gli ordini di scuola.
È presente al CEPIM un servizio di consulenza scolastica per gli
insegnanti che seguono studenti Down.
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6.5 SCHEDA DI PRESENTAZIONE DELLA FONDAZIONE
PAIDEIA
La Fondazione PAIDEIA opera a livello regionale e nazionale per
migliorare le condizioni di vita dei bambini disagiati, promuovendo
iniziative e fornendo un aiuto concreto a chi è quotidianamente impegnato
in questo compito, nei settori sanitario, educativo, assistenziale
e ricreativo.
Gli interventi della Fondazione si rivolgono sia ad organizzazioni
pubbliche e private, sia a singoli casi individuali; sono guidati da una
conoscenza diretta delle situazioni e da un’attenta valutazione delle
necessità e dell’efficacia delle risposte.
Nata nel 1993 per volontà di alcune famiglie torinesi e riconosciuta
nel 1998 tra le Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale,
PAIDEIA rappresenta oggi una risorsa e un punto di riferimento per
numerosi enti, comunità, associazioni e famiglie del territorio piemontese.
Le attività della Fondazione sono suddividibili in più aree di intervento:
• Attività ospedaliere – Progetti destinati a vario titolo a bambini
malati ricoverati in strutture ospedaliere, come l’acquisto di macchinari
specialistici pediatrici, finanziamento di borse di studio di
specialità a favore di personale medico e paramedico, sostegno
economico-organizzativo a favore di associazioni che operano in
ambito ospedaliero, sostegno alla scuola media ospedaliera.
I principali interventi realizzati a cui ha partecipato la
Fondazione sono: il Lactarium dell’Ospedale S. Anna di Torino;
il Reparto di Neonatologia Intensiva e Subintensiva dell’Ospedale
S. Anna di Torino, il Centro Trapianti di Midollo
Osseo dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino; il
Laboratorio PCL3 per la manipolazione delle cellule staminali,
per la cura delle leucemie infantili.
• Attività assistenziali – Consistono nell’affiancamento in fase di
studio, finanziamento e valutazione di progetti presentati da associazioni,
comunità residenziali, centri diurni o cooperative che
lavorano a favore di minori in situazioni di disagio; la collaborazione
diffusa e costante con i soggetti afferenti al privato sociale
mette la Fondazione PAIDEIA in condizione di potenziare interventi
per aree di bisogno meno protette e quindi di promuovere
microiniziative che, diversamente, rischierebbero di esaurirsi per
mancanza di fondi, non per la perdita della funzione svolta.
È in corso di realizzazione una struttura residenziale per l’ospitalità
di famiglie con bambini affetti da patologie oncologiche:
verranno costruiti 22 appartamenti ricavati dal recupero della ex
stazione nord della monorotaia urbana di Torino (Italia ’61).
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• Attività di sostegno – Interventi di natura economica o di orientamento
a favore di nuclei familiari con minori in situazioni di difficoltà
per malattia, disabilità o povertà socio-economica. Le
segnalazioni provengono da ospedali o enti operanti in ambito
sanitario, da enti privati operanti in ambito assistenziale o da servizi
sociali di enti pubblici. Il lavoro di raccordo e di integrazione
che si tenta costantemente di attivare, soprattutto per nuclei familiari
in situazioni multiproblematiche, offre alle famiglie risposte
non frammentarie, ma il più possibile risolutive.
In alcuni casi, le richieste riguardano bisogni gravemente incidenti
sulla sopravvivenza dovuti alla mancanza di risorse o di
condizioni tali da garantire un livello minimo accettabile di vita;
in altri casi sono domande tese a prevenire il disagio grave e l’emarginazione
sociale conseguente all’insorgere di eventi eccezionali
quali la malattia del genitore o del bambino o l’onere per
cure o ausili non forniti dal Servizio Sanitario Nazionale.
• Attività ricreative - culturali - socializzanti – Organizzazione e
realizzazione di iniziative ludico-culturali a favore di bambini
seguiti dalla Fondazione PAIDEIA nei vari ambiti di intervento.
L’esperienza maturata nel corso degli anni ha evidenziato l’importanza
di affiancare, alle attività assistenziali e di sostegno,
momenti d’incontro e di gioco con i bambini e le loro famiglie
(o con i loro educatori). Si è infatti sperimentato che la condivisione
di tempi e spazi “lontani” da una quotidianità spesso gravosa
consente una più rapida socializzazione fra portatori di
bisogni differenti e articolati e la nascita di relazioni di mutuo
aiuto.
Ogni anno si realizzano soggiorni che variano nella durata dai
tre ai quindici giorni ciascuno, in località di mare o di montagna
da offrire a famiglie con bambini disabili o a intere comunità
alloggio; gite di una giornata con mete di interesse culturale e
ludico che siano coinvolgenti tanto per i bambini quanto per i
familiari adulti. Durante ogni uscita ed ogni soggiorno la
Fondazione coinvolge anche un elevato numero di volontari,
proporzionato al numero di bambini presenti, che aiutano i genitori
nelle mansioni quotidiane, facilitano la socializzazione e
agevolano le relazioni di aiuto all’interno dei percorsi individuati
nelle “attività di sostegno”.
I bambini destinatari delle attività ricreative sono ospiti di
comunità alloggio con i loro educatori, oppure utenti di centri
diurni, oppure ancora appartenenti a famiglie o nuclei monoparentali
in situazioni economiche precarie, di malattia o di disabilità
segnalati dai servizi sociali territoriali di Torino o di consorzi
in Piemonte, dai servizi sociali ospedalieri, da associazioni
o fondazioni che operano in ambito assistenziale, da centri
d’ascolto della Caritas o della S. Vincenzo, dalla Croce Rossa
Italiana.
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• Attività di ricerca – Finalizzate ad approfondire lo studio delle
cause del disagio infantile e le risorse esistenti in Piemonte. Il
rapporto sociale “La fatica di crescere”, pubblicato dalla
Fondazione PAIDEIA nel 2002, ha permesso di definire uno
scenario di riferimento, utile per la selezione e la valutazione
degli interventi e per la definizione dei meccanismi di finanziamento
di nuovi progetti. In base ai risultati emersi dal rapporto,
la Fondazione ha promosso un bando dal titolo “La fatica di crescere:
un progetto per l’infanzia” al quale hanno partecipato
soggetti del terzo settore ed enti pubblici. Sono stati finanziati
sei progetti che abbracciano i diversi settori d’intervento della
Fondazione PAIDEIA (povertà e assistenza, scuola, istruzione,
cultura, salute, disabilità, adozione e affidamento, immigrazione
e stranieri, attività ricreative).
Organi sociali:
Presidente: Renzo Giubergia
VicePresidente: Giuliana Argentero
Consiglieri: Maria Giovanna Roccia, Paola Marpillero,
Daniela Argentero, Paola Giubergia, Bruno
Argentero, Guido Giubergia
Revisore dei conti: Roberto Stefano Moro
Segretario generale: Fabrizio Serra
Collaboratori: Marco Sobrero, Eleonora Salvi, Federica
Liscio, Maria Gaglione, Ketty Brucato (Assistente
Sociale), Dario Rei (Università di
Torino), Roberto Maurizio
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6.6 BIBLIOGRAFIA
Battaglia A., Canevaro A., Chiurchiù M., Leone A., Pierro M.M.,
Sorrentino A.M., Vecchi M., Figli per sempre. La cura continua
del disabile mentale, Carocci Faber, Roma, 2002.
Buckman R., La comunicazione della diagnosi in caso di malattie
gravi, Raffaello Cortina Editore, 2003.
Conforti S., L’altra faccia della diversità, Euroedizioni, Torino, 2000.
Despouy L., Special Rapporteur on Human Rights and disabled persons,
Human Rights, Study Series n.6: “Human Rights and
Disabled Persons”, United Nations, New York, 1993.
Greco V., Sloper P., Webb R., Beecham J., An exploration of different
models of multi-agency in Key Worker Services for disabled children:
effectiveness and costs, University of York, United
Kingdom, 2005.
Gruppo di lavoro per la Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza,
I diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia: la
prospettiva del terzo settore. Rapporto supplementare alle Nazioni
Unite, Save the children Italia, 2001.
Gruppo di lavoro per la Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza,
I diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia:
primo rapporto di aggiornamento sul monitoraggio della
Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, Save the
children Italia, 2005.
Kvist H., Il ragazzo con il casco d’argento, Fabbri, 2000 (testo adatto
per i bambini/ragazzi)
Jones H., Disabled children’s rights: a practical guide, Save the
Children, Sweden, 2001.
ISTAT, Integrazione sociale delle persone con disabilità: indagine
statistica 2004, ISTAT, 2005.
Lansdown G., It is our world too! A report on the lives of disabled
children for the UN General Assembly Special Session on children,
DAA- Disability Awareness in Action, 2001.
Meo A., Vite in bilico: sociologia delle reazioni a eventi spiazzanti,
Liguori, Napoli, 2000.
Mezzacasa C., Genitori e neonato con sindrome di down: percorsi
dalla comunicazione della diagnosi al sostegno alla famiglia, tesi
laurea, Università Padova, 2001.
Monticalo S., Dinamiche e vissuti alla prima informazione della nascita
di un figlio con handicap, tesi laurea, Università Bologna, 2001.
Moran J. ed altri, Dodo, Bohem Press, Padova, 2003 (testo adatto per
i bambini/ragazzi).
158

paideia ok 2-01-2006 8:10 Pagina 159
Pontiggia G., Nati due volte, Mondatori, Milano, 2000.
Quinn G., Degener T. and others, Human Rights and disability. The
current use and future potential of United Nations human rights
instruments in the context of disability, United Nations, New York
and Geneva, 2002.
Sen A., Justice and human disabilities, Laurea Honoris Causa
dell’Università di Pavia, 17 giugno 2005.
Sennet R., Rispetto. La dignità umana in un mondo di diseguali, Il
Mulino, Bologna, 2004.
Terzi L., A capability perspective on impairment, disability and special
needs: toward social justice in education, presented at the 3 rd
International Conference on the capability approach: from sustainable
development to sustainable freedom, Pavia, 7-9 settembre
2003.
6.7 SITOGRAFIA
www.accaparlante.it/cdh-bo associazione centro documentazione
handicap di Bologna
www.annoeuropeodisabili.it coordinamento europeo delle persone
con disabilità
www.crin.org CRIN-Child Rights Information Network italiano dell’anno
www.daa.org.uk DAA-Disability Awareness in Action punto di riferimento
anche per l’azione dinanzi al Comitato delle Nazioni
Unite incaricato di monitorare l’attuazione della Convenzione di
New York
www.disabilitaincifre.it dati statistici sulle persone con disabilità in
Italia (Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e ISTAT-
Istituto Nazionale di Statistica)
www.handybo.it Centro risorse handicap del Comune di Bologna in
collaborazione con Cooperativa Accaparlante
www.iddc.org IDDC-International Disability and Development
Consortium
www.minori.it Osservatorio Nazionale per l’infanzia e l’adolescenza
www.ohchr.org/english/bodies/crc/index.htm United Nations
Committee on the Rights of the Child
www.un.org/esa/socdev/enable/ United Nations Enable
www.unicef-icdc.org UNICEF Istituto Innocenti Research Centre,
Firenze
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Per realizzare il progetto Nascere bene per crescere meglio hanno
lavorato insieme molte persone con competenze diverse.
È stato come costruire un mosaico.
Ciascuna ha messo a disposizione le sue tessere.
Tutte le tessere servono, anche le più piccole e nascoste.
Ci sono volute molte tessere
per comporre il disegno.
E molta pazienza,
tutta quella che serve
per scoprire l’armonia e la ricchezza della diversità.
Grazie a
Alessandra Audisio, Elena Banaudi, Maria Giovanna Brocchieri,
Ketty Brucato, Armando Buonaiuto, Carola Carazzone, Lorenza
Carelli, Paola Castagna, Enza Cavagna, Giulia Crosetto Scafa, Gian
Carlo Daviso, Maria Federica Daviso Albert, Lucia Demetri
Garassino, Giorgia Fenocchio, Mirella Flecchia Fornaro, Erica
Fumini, Luca Giachero, Francesca Greco, Elena Jacomuzzi,
Federica Liscio, Alessia Mariani, Paolo Pissia, Giovanni Porro,
Stefano Porro, Davide Roccati, Eleonora Salvi, Fabrizio Serra,
Marco Sobrero, Chiara Spione, Giovanna Spolti, Vittorio Venuti
che hanno ideato, ragionato, discusso, consigliato, intervistato, imputato
e analizzato dati, coordinato, scritto e…… camminato.
Grazie a tutti gli intervistati – genitori, medici, ostetriche, infermiere,
giovani coppie, studenti – che ci hanno offerto tempo, esperienze,
informazioni, suggerimenti, racconti di vita.
Grazie a tutti coloro che, nelle associazioni, negli ospedali, nelle
scuole, nell’università ci hanno dato la possibilità di incontrarli.
Un ringraziamento particolare all’Assessorato al Sistema
Educativo e alle Politiche di Pari Opportunità del Comune di Torino
per il contributo decisivo reso alla ricerca.
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