Presentazione Prof.ssa Balli - Policlinico di Modena
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MEDICINA GIUSTACure appropriate, efficaci, accettabiliAccesso ai serviziScambio <strong>di</strong> informazioniDisuguaglianze
“Diagnosi <strong>di</strong> emoglobinopatia inpuerpere provenienti da paesiad alta incidenza <strong>di</strong>drepanocitosi”
Università degli Stu<strong>di</strong> <strong>di</strong> <strong>Modena</strong> e Reggio EmiliaSVILUPPO DI UN PROGRAMMA DI SCREENING DELLEEMOGLOBINOPATIE NELLA PROVINCIA DI MODENA IN UNAPOPOLAZIONE DI PUERPERE E NEONATI PROVENIENTI DA PAESIAD ALTA INCIDENZA DI DREPANOCITOSI, DIAGNOSI NEONATALEE PRESA IN CARICO PRECOCE DEI PAZIENTITesi <strong>di</strong> laurea
Prophylaxis with Oral Penicillin in Children with SickleCell AnemiaGaston MD, Marilyn HN Engl J Med 1986; 314:1593-1599 June 19 1986Lo stu<strong>di</strong>o ha<strong>di</strong>mostrato…riduzione dell’84% nell’incidenza<strong>di</strong> infezioni da S. Pneumoniae neibambini con SCD in profilassiorale con penicillina, rispetto aquelli con placebo
• Prenotazione e stu<strong>di</strong>o della MEN presso il Servizio Immunotrasfusionale• Selezione nazionalità (Africa sub-Sahariana)• Esecuzione gruppo Rh madre e bambino• Invio del referto e del consenso informato al reparto <strong>di</strong> ostetriciase la puerpera proviene da aree ad alta endemia• Conservazione campione EDTA per 7 ggconsenso negativonessun esameConsenso positivoEsecuzione ricerca Hb patologica in HPLCsul campione della puerperaHbS negativo: invio refertoHbS positivo: invio refertoInvito consulenza <strong>di</strong>partimento materno infantileNon accettataAccettatainformazione + richiesta esame partner/consensoinformazione + richiesta esame neonato/consensoPartner negativo HbSeNeonato negativo HbSPartner positivo HbSe/oNeonato positivo HbSInformazione + lettera per me<strong>di</strong>co <strong>di</strong> base/ pe<strong>di</strong>atra baseConsulenza geneticaEterozigoteinformazioneOmozigoteinformazione, profilassieducazione della famigliafollow up Pe<strong>di</strong>atria <strong>Modena</strong>
RAZIONALE LetteraturaDiagnosi alla nascita: mortalità 1,8%Diagnosi dopo 3 m : “ 8% Epidemiologia Competenza sperimentatori
IMMIGRAZIONE- Italia 2 x 10 6 <strong>di</strong> immigrati (1-3% popolazione)- Emilia Romagna 132.000 da aree endemiche- <strong>Modena</strong> e provincia risiede il 50% dellapopolazione Ghanese dellaregioneISTAT
MEDICINA GIUSTA Extracomunitari, neonato Diritto <strong>di</strong> non <strong>di</strong>scriminazione Consenso informato per adulto e bambino separati Diagnosi nel partner e nei fratelli Colloqio informativo dopo due consensi Programma <strong>di</strong> formazione “comprensibile” Emendamento
La storia <strong>di</strong> Ombeni 12 anni (RDC)raccontata dalla sorellaMia sorella Ombeni urlava sempre, si rotolava perterra.I miei genitori l’hanno lcacciata <strong>di</strong> casa perchè leiè “shegu” una strega.L’accusa <strong>di</strong> stregoneria colpisce spesso bambini/eaffetti da drepanocitosi che soffrono <strong>di</strong> crisidolorose
MEDICINA GIUSTAe bambiniAnche il bambino, <strong>di</strong> qualsiasi età, , deve essere ritenuto”PERSONA”Significati <strong>di</strong> “persona” Psicologico (avente personalità) Giuri<strong>di</strong>co (soggetto <strong>di</strong> <strong>di</strong>ritti) Morale (titolare <strong>di</strong> <strong>di</strong>gnità) Ontologico (possessore <strong>di</strong> un particolare modod’essere)
MEDICINA GIUSTAe bambini
MEDICINA GIUSTAe bambiniASSISTENZA
MEDICINA GIUSTARispetto dei <strong>di</strong>ritti dei bambinie delle bambine
Oberg C N“Embracing International Children’s Rights: FromPrinciples to Practice”CLIN PEDIATR July 2012 51: 619-624The Community Pe<strong>di</strong>atric Section's Children's Rights Curriculumde<strong>di</strong>cated to increasing awareness of the UN Convention on the Rightsof the ChildrenHealth Disparities, Childhood Poverty, Health Care Access
Diritto all’identità
Diritto ad essere rispettato
Diritto ad essere informato
Diritto aricevere cureappropriateFrancesca8 anni
Intervento <strong>di</strong>fferenziatosecondo lo sta<strong>di</strong>o <strong>di</strong> sviluppointellettivo e psicoaffettivo raggiunto
Il dolore nel bambino
MEDICINA GIUSTAPregiu<strong>di</strong>zi sul dolore nel bambinoil bambino è troppo piccolo per• comprendere le procedure sanitarie• collaborare• avere autocontrollo• regolare gli aspetti emotiviil bambino non sa, non può, non ricorda…
Il dolore si deve misurareEcco il righello che ci aiuta
Tecniche non farmacologichePe<strong>di</strong>atraI.P.PsicologoBambinoparte attivaInsegnantiGenitoriVolontari
La paura nel bambino
Rappresentazioni della paurarelativa all’ OspedaleStu<strong>di</strong>o su 1379 bambini in età scolare1 Oggetti con l’ago 4912 Intervento chirurgico 3343 Morte 2984 Me<strong>di</strong>ci 2915 Solitu<strong>di</strong>ne/abbandono 2516 Ospedale 1117 Dolore 978 Malattia 919 Me<strong>di</strong>cine 7610 Infermieri/e 3311 Visita 13Capurso M., Trappa M. Le paure dell’ospedale in bambini <strong>di</strong> età scolare.2002
MEDICINA GIUSTALo stress nel bambino
Come ridurre lo stress? Spiegazione degli interventi e delle procedure<strong>di</strong>agnostiche o chirurgiche Ascolto partecipe Risposte chiare e veritiere Ambiente a misura <strong>di</strong> bambino (Scuola, Salagiochi)
MEDICINA GIUSTAe bambiniRICERCA
Direttiva Europea 2001Auspica la ricerca nei bambini“Popolazione vulnerabile”
• Vali<strong>di</strong>tà del protocollo• Assenso
VALIDITA’ DEL PROTOCOLLO Letteratura Età (pubertà) Numero soggetti, statistica Rischio Prelievi <strong>di</strong> sangue
ASSENSOconsenso informato dei genitori informazioni appropriate per l’etletà, , date in tempoadeguato foglio separato da quello dei genitori fogli <strong>di</strong>versi per età
Non“ricerca come un potenziale danno”Ma“ricerca come un’opportunitopportunità”
Fiorella <strong>Balli</strong>Dicembre 2012
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