parkinsonismi atipici: problemi comportamentali dalla clinica ... - Limpe

anche se si trattasse di una patologia a prognosi infausta, quale la malattia di Alzheimer,per la quale non esistono terapie efficaci, (Ouimet MA et al, 2004; Whitehouse P et al, 2004).Inoltre, gli oncologi, che devono comunicare diagnosi a prognosi infausta molto spesso,si sono resi conto da tempo che il nocciolo del problema non è se dare le brutte notizieo meno, ma piuttosto quali informazioni dare e con quali modalità a seconda delle esigenzee dei desideri (anche inespressi) del paziente (Buckman R 2005).Allo scopo di assicurare una buona comunicazione modulata in base alle esigenze delpaziente, gli oncologi hanno messo a punto una tecnica di comunicazione chiamataSPIKES: "S" per "setting" ovvero l'ambiente adatto che deve assicurare la privacy, la presenzadi persone importanti per il paziente e la totale dedizione del medico alla discussionesenza interruzioni; "P" per percezione ovvero la verifica della percezione delle pro p r i econdizioni da parte del paziente tramite alcune domande di orientamento generale;"I" per invito ovvero la formulazione di alcune domande per capire quanto il pazientedesidera veramente conoscere sulla malattia; "K" per "Knowledge" ovvero tecniche pertrasmettere le informazioni, come un avvertimento che non sono buone, l'uso di unlinguaggio semplice, la suddivisione in piccole parti in modo che il paziente affrontila situazione gradualmente e così via; "E" per empatia ovvero la constatazione delleemozioni che sta provando il paziente e della loro causa; "S"" per strategia e riassunto,momento conclusivo in cui il medico spiega come intende affrontare la situazione ed unriassunto dei punti chiave (Buckman R, 2005).Un approccio di questo tipo potrebbe essere utilizzato in campo neurologico ed inparticolare per i parkinsonismi atipici, in seguito ad opportune modifiche.Il secondo problema:il comportamento nel lungo termine del medico, del paziente e della famigliaUna volta comunicata la diagnosi, il compito del neurologo si restringe.Non ha efficaci armi terapeutiche a disposizione; può solo monitorare il paziente edintervenire quando si verificano complicazioni, quali la prescrizione di una PEG quandola disfagia si aggrava eccessivamente.Per questo motivo, il medico, tende a diradare le visite e vi è il rischio da un lato, cheil paziente si senta abbandonato, dall'altro che il medico stesso conosca sensazioni didisagio e frustrazione.In questo caso il paziente e la famiglia spesso reagiscono iniziando un pellegrinaggio daun centro all'altro alla ricerca di risposte che non riceveranno mai, sprecando risorse propriee del Servizio Sanitario Nazionale.In realtà, vi sono altri professionisti che possono offrire un servizio fattivo al paziente edalla sua famiglia: l'inferm i e re, il fisioterapista, il logopedista e lo psicologo con esperienzanel campo dei disturbi del movimento possono offrire un servizio anche a domicilio, checonsiste non solo nel monitoraggio delle condizioni generali del paziente, ma anche nelf o rn i re una serie di consigli su come org a n i z z a re al meglio la casa e le attività quotidiane,nonché reimpostare i rapporti umani con amici e familiari, per fare fronte alla crescentedisabilità.In questi casi una sola consultazione è insufficiente, è necessario un rapporto continuativo,perché la rapida progressione della malattia fa sì che i problemi da affrontare cambinofrequentemente, anche nell'arco di poche settimane o mesi.Idealmente, pertanto, l'approccio al paziente con parkinsonismo atipico dovrebbeessere multidisciplinare.Questo approccio richiede una figura autorevole che si "prenda in carico" il pazientenella sua globalità e che individualizzi l'approccio.Questa figura dovrebbe essere il neurologo, che è l'unico specialista in grado di avereuna visione globale del paziente.