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Formazione per diventare insegnanti di Bones for Life/Ossa per la ...

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Iscrizione volontariato 155/1.1. del 09.05.1996, co<strong>di</strong>ce fiscale 94023430211 – siap art. 2 , comma<br />

20/c, legge 622/96 – filiale <strong>di</strong> Bolzano e<strong>di</strong>zione 01/2012<br />

25YEARS<br />

Multiple<br />

Sclerosis<br />

SOUTH TYROL


2<br />

GENTILI LETTRICI, EGREGI LETTORI! SM IN PAROLE CHIAVE<br />

Il 25° anniversario è<br />

una gra<strong>di</strong>ta opportunità<br />

<strong>per</strong> rivivere<br />

anche gli ultimi 25<br />

anni del<strong>la</strong> mia vita.<br />

25 anni fa <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia<br />

del<strong>la</strong> SM mi era<br />

sconosciuta tanto<br />

quanto lo è oggigiorno<br />

al comune<br />

citta<strong>di</strong>no. In retrospettiva<br />

posso <strong>per</strong>ò<br />

<strong>di</strong>re che le vertigini<br />

da cui ero stato assalito quasi rego<strong>la</strong>rmente<br />

sin dal 1985, ed in seguito le ten<strong>di</strong>niti, erano già<br />

in<strong>di</strong>zi chiari del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia. Nel 1994 <strong>la</strong> mia spal<strong>la</strong><br />

si era completamente bloccata; ciò avveniva<br />

un mese prima del mio matrimonio. Va detto<br />

che né io né nessun altro avevamo preso in seria<br />

considerazione questo fatto anche <strong>per</strong>ché<br />

dopo un paio <strong>di</strong> settimane tutto era tornato al<strong>la</strong><br />

normalità. Ma <strong>la</strong> situazione peggiorò: nell’estate<br />

del 1996 non ero più in grado <strong>di</strong> guidare <strong>la</strong> macchina.<br />

Venni ricoverato e <strong>la</strong> <strong>di</strong>agnosi fu: tumore<br />

al<strong>la</strong> spina dorsale, s<strong>per</strong>anza <strong>di</strong> vita massima da<br />

1 a 2 settimane. Mi sottoposi ad un’o<strong>per</strong>azione<br />

ma il tumore non fu rinvenuto, in quanto inesistente;<br />

nel <strong>di</strong>cembre, infine, venni <strong>di</strong>messo con<br />

<strong>la</strong> <strong>di</strong>agnosi “cancro, con punto interrogativo”. In<br />

seguito <strong>la</strong>vorai ancora presso un amico, <strong>per</strong> tenermi<br />

occupata <strong>la</strong> mente e sia <strong>per</strong> non pensarci<br />

troppo. Da ultimo, ed era già nata mia figlia,<br />

mi sono ritrovato a dovermi muovere con un<br />

deambu<strong>la</strong>tore.<br />

In quel <strong>per</strong>iodo i miei genitori inviarono le immagini<br />

del<strong>la</strong> risonanza magnetica ad Amburgo,<br />

New York, Tel Aviv, Mi<strong>la</strong>no – è da lì che nel <strong>di</strong>cembre<br />

del 1997 mi giunse <strong>la</strong> risposta: SM. La<br />

<strong>di</strong>agnosi era certa. Da quel momento in poi fui<br />

sottoposto, esclusi alcuni intervalli, ad una incessante<br />

riabilitazione a Bolzano.<br />

Ma il peggio doveva ancora arrivare: al<strong>la</strong> fine<br />

del 2001 mia moglie mi <strong>la</strong>sciò assieme ai miei<br />

due figli; dovetti anche abbandonare definitiva-<br />

mente il mio <strong>la</strong>voro e nel 2002 – all’età <strong>di</strong> 41 anni<br />

– andai in pensione.<br />

Oggi tuttavia e malgrado tutto, mi considero un<br />

caso <strong>for</strong>tunato: gli amici ed i parenti <strong>di</strong> Bolzano<br />

e così pure i me<strong>di</strong>ci <strong>di</strong> Gal<strong>la</strong>rate mi hanno <strong>for</strong>nito<br />

il loro sostegno nei miei momenti peggiori; in<br />

occasione dei i miei annuali viaggi a Lourdes, mi<br />

rendo conto che esistono destini molto peggiori<br />

del mio e noto che “in fondo sto bene anche<br />

se sto male”.<br />

Solo più tar<strong>di</strong> mi sono avvicinato all’Associazione<br />

SM, dopo aver ricominciato a vivere. Ne sono poi<br />

<strong>di</strong>venuto socio e mi ci sono messo d’impegno<br />

avendo constatato <strong>di</strong> <strong>per</strong>sona che serve <strong>for</strong>za<br />

<strong>per</strong> lottare e proprio questa <strong>for</strong>za viene a mancare<br />

quando si sta male.<br />

Questi sono stati i miei ultimi 25 anni e sono contento<br />

<strong>di</strong> poter festeggiare questo 25° anniversario<br />

con i molti amici ed i soci dell’Associazione. Il<br />

mio augurio a tutti: Festeggiamo questo giorno<br />

speciale con una buona dose <strong>di</strong> leggerezza e <strong>di</strong><br />

gioia <strong>di</strong> vita che ci mantengono vitali.<br />

Conte Christoph Mamming<br />

Associazione Sclerosi Multip<strong>la</strong> Alto A<strong>di</strong>ge<br />

Via Mi<strong>la</strong>no 15<br />

39100 Bolzano<br />

Tel. 0471 201 116<br />

www.ms-sm-bz.org<br />

Impressum<br />

Autorizzazione Tribunale BZ 21/89 R.ST. Stampa: xxx<br />

Proprietario ed e<strong>di</strong>tore: Associazione Sclerosi Multip<strong>la</strong> Alto<br />

A<strong>di</strong>ge<br />

Direttore responsabile: Elisabeth Gasser, Bolzano<br />

I testi <strong>di</strong> questa e<strong>di</strong>zione sono stati redatti da soci<br />

dell‘associazione.<br />

Ciascuno risponde in proprio <strong>per</strong> il contenuto dell‘articolo da<br />

lui/lei redatto.<br />

• Ma<strong>la</strong>ttia infiammatoria del sistema nervoso<br />

centrale (cervello e midollo spinale)<br />

• Non si tratta <strong>di</strong> una ma<strong>la</strong>ttia psichica<br />

• Il proprio sistema immunitario danneggia<br />

le guaine dei nervi e le fibre nervose<br />

• Decorso ad attacchi e/o con progressione<br />

continua<br />

• Sintomi molteplici<br />

• Diagnosi <strong>per</strong> lo più tra i 20 e i 40 anni<br />

• Più frequente nelle donne (ca. 60%)<br />

• Finora inguaribile<br />

• I farmaci possono attenuare il decorso del<strong>la</strong><br />

ma<strong>la</strong>ttia<br />

É BENE SAPERE CHE<br />

• La SM non è contagiosa.<br />

• La SM non è una ma<strong>la</strong>ttia ere<strong>di</strong>taria.<br />

• Il 75% delle <strong>per</strong>sone colpite non sono<br />

costrette nel tempo sul<strong>la</strong> se<strong>di</strong>a a rotelle.<br />

• L’aspettativa <strong>di</strong> vita non si riduce in misura<br />

significativa.<br />

• Molte <strong>per</strong>sone con SM <strong>la</strong>vorano, praticano<br />

sport e viaggiano.<br />

• Con <strong>la</strong> SM si può affrontare una gravidanza<br />

ed avere bambini.<br />

• Strategie atte a dominare lo stress e a ri<strong>la</strong>ssarsi<br />

sono utili.<br />

• Non esiste una <strong>di</strong>eta specifica <strong>per</strong> <strong>la</strong> SM. È<br />

sensata tuttavia un’alimentazione equili-<br />

brata e sana.<br />

• Alcool e fumo possono nuocere ma non<br />

influenzano il decorso del<strong>la</strong> SM.<br />

3


STORIA DELL`ASSOCIAZIONE<br />

BRUNHILD SCHWIENBACHER<br />

25 anni fa, nel marzo del 1987, <strong>la</strong> dott.ssa Brunhild<br />

Schwienbacher, <strong>di</strong> Ultimo, fondò l’Associazione<br />

Sclerosi Multip<strong>la</strong> Alto A<strong>di</strong>ge; nel 1990 fu <strong>la</strong> prima<br />

donna ad essere insignita ad Innsbruck del<strong>la</strong><br />

croce al merito del Land del Tirolo. Brunhild nacque<br />

nel 1955; <strong>la</strong> SM le fu <strong>di</strong>agnosticata nel pieno<br />

del<strong>la</strong> vita, quando ancora <strong>per</strong>seguiva gli stu<strong>di</strong> <strong>di</strong><br />

germanistica e scienze linguistiche. La sua tesi<br />

sul <strong>di</strong>aletto del<strong>la</strong> Val d’Ultimo, incentrata sul<strong>la</strong><br />

struttura e artico<strong>la</strong>zione <strong>di</strong> un <strong>di</strong>aletto tirolese<br />

(„Über den Ultner<br />

Dialekt. Struktur<br />

und Aufbau einer<br />

Tiroler Mundart“) fu<br />

pubblicata nel 1997.<br />

Invece <strong>di</strong> <strong>di</strong>s<strong>per</strong>arsi<br />

e nascondere <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia,<br />

lei <strong>la</strong> rese pubblica<br />

e s’impegnò ai<br />

fini <strong>di</strong> una vita migliore<br />

<strong>per</strong> sé stessa e<br />

<strong>per</strong> tutti i pazienti<br />

dell’Alto A<strong>di</strong>ge afflitti<br />

da SM. Diresse<br />

l’Associazione, con <strong>la</strong> carica <strong>di</strong> Presidente, <strong>per</strong><br />

quasi 10 anni, fino al 1996. A seguito del<strong>la</strong> SM è<br />

deceduta nel 2001, all’età <strong>di</strong> 46 anni.<br />

Il suo impegno <strong>per</strong> una maggiore comprensione<br />

e attenzione nei confronti del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia ha<br />

<strong>per</strong>ò dato i suoi frutti: l’Associazione SM Alto<br />

A<strong>di</strong>ge, infatti, è attiva da ben 25 anni e conta,<br />

oggi, circa 300 soci.<br />

GLI INIZI<br />

La redazione protocol<strong>la</strong>re dell’Associazione<br />

Sclerosi Multip<strong>la</strong> ha inizio il 16 gennaio 1987,<br />

cioè con <strong>la</strong> seduta costitutiva dei membri del<br />

comitato. Già in occasione <strong>di</strong> questa prima<br />

seduta ci si era occupati del<strong>la</strong> legalizzazione<br />

dell’Associazione. I soci fondatori erano: Brunhild<br />

Schwienbacher, Christine Graf, Elisabeth<br />

von Elzenbaum, Oskar Weiss, Traudl Holzner (<strong>la</strong><br />

zia <strong>di</strong> Brunhild), Mirel<strong>la</strong> Rossignoli, Margarethe<br />

Oberrauch e Viktor Paris (non tutti erano colpiti<br />

dal<strong>la</strong> SM). Ci si riuniva una o due volte al mese e<br />

si re<strong>di</strong>geva rego<strong>la</strong>rmente e a mano il protocollo<br />

(Traudl Holzner).<br />

Nell’assemblea dei soci del febbraio 1987 erano<br />

già presenti 98 iscritti all’Associazione, <strong>di</strong> cui circa<br />

40 ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM; inizialmente l’Associazione<br />

contava complessivamente circa 150 soci.<br />

Le questioni più impellenti <strong>di</strong> cui si era occupato<br />

con massimo impegno e stretta col<strong>la</strong>borazione<br />

il piccolo gruppo <strong>for</strong>matosi attorno a Brunhild<br />

Schwienbacher, riguardavano <strong>la</strong> richiesta <strong>di</strong> un<br />

contributo finanziario, l’a<strong>per</strong>tura <strong>di</strong> un conto, <strong>la</strong><br />

dotazione <strong>di</strong> timbro, logo e intestazione <strong>per</strong> le<br />

lettere dell’Associazione, l’organizzazione <strong>di</strong> sedute<br />

ed assemblee, i contatti con l’associazione<br />

SM nazionale AISM. Era anche già stata presa<br />

in considerazione <strong>la</strong> redazione <strong>di</strong> un bollettino<br />

d’in<strong>for</strong>mazione in cui riportare gli articoli tratti<br />

da giornali tedeschi, italiani e svizzeri e quin<strong>di</strong><br />

<strong>di</strong> tradurli <strong>per</strong> l’altro gruppo linguistico. “Martedì,<br />

17 marzo 1987, tutti i soci del comitato si<br />

riuniscono presso il notaio Bombardelli in via<br />

Cappuccini 8 <strong>per</strong> firmare l’atto <strong>di</strong> costituzione<br />

dell’Associazione.”<br />

È questo lo stralcio del protocollo dell’11 marzo<br />

1987, <strong>per</strong>iodo in cui <strong>la</strong> società SM aveva già redatto<br />

i propri statuti ed il gruppo era stato registrato<br />

quale Associazione SM.<br />

Oltre a svolgere le numerose pratiche burocratiche,<br />

l’Associazione si de<strong>di</strong>cò sin dall’inizio ed in<br />

modo concreto ai problemi degli altri pazienti<br />

ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM che avevano, ad esempio, problemi<br />

sul posto <strong>di</strong> <strong>la</strong>voro o nell’ambito familiare.<br />

Furono altresì fatte visite presso gli ospedali allo<br />

scopo <strong>di</strong> <strong>for</strong>nire un quadro chiaro delle necessità<br />

specifiche delle singole <strong>per</strong>sone. Il sostegno<br />

e l’aiuto reciproco erano sin da principio uno<br />

degli obiettivi primari dell’Associazione. È <strong>per</strong><br />

questo motivo che il gruppo si era impegnato<br />

intensamente e con successo <strong>per</strong> trovare col<strong>la</strong>boratrici<br />

e col<strong>la</strong>borati volontari al fine <strong>di</strong> aiutare<br />

i pazienti <strong>di</strong> SM a risolvere le varie questioni.<br />

Il gruppo si ado<strong>per</strong>ò anche <strong>per</strong> <strong>la</strong> messa a<br />

punto <strong>di</strong> una picco<strong>la</strong> biblioteca specializzata<br />

che <strong>per</strong>mettesse ai pazienti <strong>di</strong> trovare in<strong>for</strong>mazioni<br />

sul<strong>la</strong> SM. Agli inizi l’Associazione<br />

aveva trovato una sede stabile, dotata <strong>di</strong><br />

propria scrivania e <strong>di</strong> un arma<strong>di</strong>o, presso<br />

l’associazione “Lebenshilfe” a Bolzano, in via<br />

Tre Santi 1, mentre le riunioni mensili del comitato<br />

si svolgevano ancora in ambito privato.<br />

MARGARETHE OBERRAUCH<br />

Socia fondratrice dell`associazione<br />

Margarethe convive con <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia del<strong>la</strong> SM<br />

da oramai 25 anni; attualmente risiede a Bressanone,<br />

in un appartamento dove viene assistita<br />

da una signora, poiché non più autonoma<br />

e costretta su una se<strong>di</strong>a a rotelle. In tutti questi<br />

anni ha attraversato le varie fasi del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia,<br />

quelle migliori e quelle peggiori. Fino a pochi<br />

anni ad<strong>di</strong>etro, accompagnata dal<strong>la</strong> sua assistente,<br />

aveva frequentato <strong>di</strong>verse iniziative presso<br />

<strong>la</strong> sede <strong>di</strong> Bolzano. Sua figlia, suo figlio e i suoi<br />

tre nipoti abitano molto <strong>di</strong>stanti, ma <strong>di</strong> tanto in<br />

tanto le fanno visita.<br />

Come lei stessa racconta, a suo tempo si era recata<br />

ad Innsbruck <strong>per</strong> dei problemi agli occhi; da<br />

lì fu <strong>di</strong>rottata al<strong>la</strong> neurologia <strong>di</strong> Bolzano e dopo<br />

un ricovero del<strong>la</strong> durata <strong>di</strong> un mese ebbe <strong>la</strong><br />

<strong>di</strong>agnosi <strong>di</strong> SM. Da quel momento in poi dovette<br />

sottoporsi annualmente ad un mese <strong>di</strong> cure<br />

presso l’ospedale <strong>di</strong> Bolzano e <strong>per</strong> <strong>di</strong> più ogni<br />

mese doveva recarsi con <strong>la</strong> propria macchina a<br />

Roma <strong>per</strong> farsi fare una puntura da uno specialista.<br />

I problemi maggiori le erano causati dalle<br />

<strong>di</strong>fficoltà riscontrate nel camminare.<br />

Margarethe si rammenta bene degli<br />

inizi dell‘Associazione. Conobbe Brunhild<br />

nell’ospedale <strong>di</strong> Bolzano e dato che lei stessa<br />

a quel tempo vi abitava, aveva partecipato<br />

anche alle prime sedute del gruppo. Si ricorda,<br />

in partico<strong>la</strong>re, che all’inizio ci si raccontavano<br />

reciprocamente <strong>la</strong> propria storia, le origini e<br />

lo sviluppo del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia. Con <strong>la</strong> costituzione<br />

dell’Associazione si passò ben presto ad un <strong>la</strong>voro<br />

molto più concreto. Margarethe racconta<br />

del grande impegno <strong>di</strong> Brunhild, <strong>la</strong> quale, sebbene<br />

fosse stata <strong>la</strong>sciata dal suo compagno a<br />

causa del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia, aveva già svolto un grande<br />

<strong>la</strong>voro <strong>di</strong> organizzazione e <strong>di</strong> pubbliche re<strong>la</strong>zioni.<br />

Brunhild si riunì con alcune sue conoscenti e<br />

fondò l’Associazione.<br />

5 <strong>per</strong> mille <strong>per</strong> <strong>la</strong> SM<br />

5 ‰ a voi non costano nul<strong>la</strong><br />

a noi aiutano molto!<br />

94023430211<br />

4 5


„La chiave del<strong>la</strong> storia non é del<strong>la</strong> storia,<br />

é dell´uomo.“<br />

6 7


MARLIS MERANER MARESO<br />

PRESIDENTE DELL’ASM DAL 2002–2005<br />

“Ci siamo fatti soci sin dal principio“ ricorda <strong>la</strong><br />

signora Meraner Mareso, il cui marito si era<br />

amma<strong>la</strong>to <strong>di</strong> SM, ma<strong>la</strong>ttia <strong>per</strong> <strong>la</strong> quale è deceduto<br />

alcuni anni fa. Dopo una prima fase in<br />

qualità <strong>di</strong> soci, venne il <strong>per</strong>iodo in cui le fecero<br />

pressione affinché assumesse <strong>la</strong> <strong>di</strong>rezione<br />

dell’Associazione, proprio <strong>per</strong> <strong>la</strong> sua conoscenza<br />

<strong>di</strong> entrambe le lingue. Le fu assicurato sostegno<br />

ed aiuto, visto che non aveva alcuna es<strong>per</strong>ienza<br />

nel<strong>la</strong> gestione <strong>di</strong> un’associazione: così, infine, lei<br />

accettò l’incarico.<br />

“Molto era già stato avviato e quin<strong>di</strong> lo si doveva<br />

solo <strong>per</strong>seguire ma, nell’insieme, risultava tuttavia<br />

un incarico molto impegnativo che comportava<br />

molto stress e <strong>la</strong>voro. E inoltre dovevo<br />

accu<strong>di</strong>re mio marito, <strong>la</strong> cui ma<strong>la</strong>ttia andava peggiorando<br />

sempre più.” La signora Meraner Mareso<br />

racconta anche le molteplici re<strong>la</strong>zioni sulle<br />

attività svolte, da lei rego<strong>la</strong>rmente redatte, del<br />

<strong>la</strong>voro re<strong>la</strong>tivo alle pubbliche re<strong>la</strong>zioni che, grazie<br />

al<strong>la</strong> proficua col<strong>la</strong>borazione con <strong>la</strong> signora<br />

Fernanda Scarmagnan, avevano dato ottimi risultati,<br />

dell’ampliamento dell’organizzazione interna<br />

all’Associazione (inventario, libro dei soci,<br />

biblioteca ecc.), dei corsi <strong>di</strong> <strong>for</strong>mazione e <strong>di</strong> aggiornamento<br />

<strong>per</strong> soci e volontari (case manager,<br />

PC ecc.); i ma<strong>la</strong>ti, comunque, erano sempre al<br />

centro dell’attenzione; i fon<strong>di</strong> <strong>di</strong> cui si <strong>di</strong>sponeva<br />

erano destinati soprattutto in loro favore. Grazie<br />

all’Associazione già allora era stato possibile<br />

offrire ai ma<strong>la</strong>ti servizi, quali yoga, logope<strong>di</strong>a,<br />

fisioterapia, ginnastica in acqua, Feldenkrais<br />

ecc., parte <strong>di</strong> essi svolti anche a domicilio. Vennero<br />

organizzati soggiorni sul Renon e al mare,<br />

feste presso <strong>la</strong> sede dell’Associazione, e si era<br />

anche dato vita a gruppi <strong>di</strong> auto-aiuto a Merano,<br />

Bressanone e Brunico, visto che l’auto-aiuto<br />

era ed è, tuttora, un pi<strong>la</strong>stro dell’Associazione.<br />

“Svolsi tutto a titolo onorifico: si trattava <strong>di</strong> circa<br />

500 ore l’anno” racconta <strong>la</strong> signora Meraner<br />

Mareso, “all’epoca si poteva contare solo sulle<br />

proprie capacità, si doveva organizzare tutto da<br />

soli. Saremmo stati ben felici se avessimo potuto<br />

rivolgerci ad un centro <strong>di</strong> in<strong>for</strong>mazioni <strong>per</strong><br />

parenti <strong>di</strong> ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM. Anche questo è stato<br />

uno dei motivi <strong>per</strong> il quale demmo il via al gruppo<br />

<strong>di</strong> auto-aiuto <strong>per</strong> parenti <strong>di</strong> ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM. I<br />

molti iter e gli ostacoli burocratici in partico<strong>la</strong>re,<br />

ci costarono molto tempo ed energia e fu <strong>di</strong>fficile<br />

venirne a capo.”<br />

Proprio questo grande impegno del<strong>la</strong> signora<br />

Meraner Mareso, quello dei soci del comitato<br />

<strong>di</strong> allora e dei col<strong>la</strong>boratori volontari ebbero<br />

un <strong>for</strong>te impatto anche sul numero degli iscritti<br />

all’Associazione che, in quel <strong>per</strong>iodo, crebbe da<br />

circa 150 a 250 membri.<br />

FINGOLIMOD – DISPONIBILE ANCHE IN ITALIA<br />

Il nome commerciale del farmaco è Gilenya. Fingolimod<br />

è il primo farmaco somministrato <strong>per</strong><br />

via orale <strong>per</strong> il trattamento del<strong>la</strong> SM e viene assunto<br />

una volta al giorno.<br />

La sostanza attiva Fingolimod trattiene i linfociti<br />

(una partico<strong>la</strong>re sottocategoria dei globuli<br />

bianchi) nei no<strong>di</strong> linfatici e riduce così il numero<br />

<strong>di</strong> linfociti in grado <strong>di</strong> penetrare nel sistema<br />

nervoso centrale. In tal modo si interrompe o<br />

si riduce il processo <strong>di</strong> infiammazione e demielinizzazione.<br />

L’uso <strong>di</strong> Fingolimod è ammesso in Europa<br />

<strong>per</strong> il trattamento <strong>di</strong> pazienti<br />

afflitti da SM a decorso remittente<br />

segnati da un’elevata attività del<strong>la</strong><br />

ma<strong>la</strong>ttia sebbene trattati con<br />

beta-interferone. Con tale farmaco<br />

possono essere trattati<br />

anche pazienti con gravi<br />

<strong>for</strong>me <strong>di</strong> SM a rapida progressione.<br />

Attraverso gli stu<strong>di</strong><br />

clinici si è <strong>di</strong>mostrato<br />

che le<br />

reci<strong>di</strong>ve sono<br />

state inferiori<br />

del 50% rispetto<br />

al gruppo<br />

p<strong>la</strong>cebo. I<br />

risultati del<strong>la</strong> tomografia<br />

a risonanza magnetica<br />

hanno evidenziato una<br />

riduzione dei foco<strong>la</strong>i infiammatori<br />

e una minore atrofia cerebrale.<br />

Ancor prima del trattamento con Fingolimod si<br />

consiglia <strong>di</strong> effettuare dei controlli ad intervalli<br />

rego<strong>la</strong>ri <strong>per</strong> in<strong>di</strong>viduare eventuali rischi. Anche<br />

durante il trattamento sono opportune rego<strong>la</strong>ri<br />

visite <strong>di</strong> controllo mirate ad in<strong>di</strong>viduare tempestivamente<br />

gli effetti col<strong>la</strong>terali.<br />

Non sono da escludersi eventuali effetti col<strong>la</strong>-<br />

terali indesiderati. Tra essi si potrebbero configurare:<br />

maggiore inclinazione ad infiammazioni,<br />

bra<strong>di</strong>car<strong>di</strong>a, edema macu<strong>la</strong>re (accumulo <strong>di</strong><br />

liquido nell’area del<strong>la</strong> retina), calo <strong>di</strong> linfociti nel<br />

sangue ed aumento degli enzimi epatici.<br />

Dopo il decesso <strong>di</strong> una paziente negli Stati Uniti<br />

avvenuto a meno <strong>di</strong> 24 ore dal<strong>la</strong> prima dose<br />

del farmaco Fingolimod, l’Agenzia Europea<br />

dei Me<strong>di</strong>cinali (EMA) ha avviato <strong>la</strong> procedura<br />

<strong>di</strong> revisione <strong>per</strong> accertare<br />

eventuali rischi. La causa del<br />

decesso rimane sconosciuta.<br />

La casa<br />

produttrice Novartis<br />

ha pubblicato<br />

una circo<strong>la</strong>re<br />

in<strong>for</strong>mativa<br />

con l’in<strong>di</strong>cazione <strong>di</strong><br />

sottoporre i pazienti,<br />

prima dell’inizio del<strong>la</strong><br />

terapia, ad un rigido controllo<br />

car<strong>di</strong>ovasco<strong>la</strong>re.<br />

Il trattamento con Fingolimod,<br />

che evita l’uso <strong>di</strong> aghi e<br />

siringhe, realizza una s<strong>per</strong>anza a<br />

lungo coltivata dai ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM. Il<br />

trattamento del<strong>la</strong> SM con il nuovo<br />

farmaco, tuttavia, è ammesso solo in<br />

determinate circostanze.<br />

La decisione sul trattamento con Fingolimod<br />

può essere presa solo da me<strong>di</strong>ci qualificati<br />

e ciò assieme ai pazienti, avendo già<br />

chiarito in principio il rapporto rischio-beneficio.<br />

8 9


10<br />

QUALE RUOLO SVOLGE LA PSICHE NELLA SM? FINGOLIMOD – auch in Italien zuge<strong>la</strong>ssen<br />

Che anima e corpo <strong>for</strong>mino un‘unità è risaputo,<br />

come anche il fatto che benessere fisico, <strong>di</strong>sturbi<br />

e ma<strong>la</strong>ttie del corpo sono collegati a processi<br />

psichici ed in interazione con essi. Ciò è oggetto<br />

<strong>di</strong> ricerca del<strong>la</strong> psicosomatica (= scienza<br />

sull’importanza <strong>di</strong> processi psichici <strong>per</strong> l’origine<br />

e il decorso <strong>di</strong> ma<strong>la</strong>ttie fisiche).<br />

Nel 1991 due ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM, <strong>la</strong> dott.ssa Sigrid<br />

Arnade e Susanne Same (nata Wolf), <strong>di</strong>edero<br />

vita in Germania al<strong>la</strong> fondazione LEBENSNERV<br />

poiché fino ad allora gli aspetti psicosomatici<br />

nel<strong>la</strong> sclerosi multip<strong>la</strong> venivano poco considerati.<br />

Mentre <strong>la</strong> parte fisica del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia è oggetto<br />

<strong>di</strong> ricerche complesse, le questioni psichiche<br />

sono ancora poco approfon<strong>di</strong>te. Le due<br />

fondatrici si battono <strong>per</strong> una considerazione nel<br />

suo insieme del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia e del ma<strong>la</strong>to.<br />

Secondo loro tutti gli aspetti, sia psichici che<br />

fisici (somatici), vanno presi in considerazione.<br />

Ecco quin<strong>di</strong> che <strong>la</strong> fondazione LEBENSNERV<br />

(www.lebensnerv.de) vuole essere un centro<br />

<strong>di</strong> coor<strong>di</strong>namento e <strong>for</strong>um <strong>per</strong> iniziative che<br />

stu<strong>di</strong>ano <strong>la</strong> SM in un’ottica completa.<br />

Agli inizi del 20° secolo si <strong>di</strong>ede inizio ad una ricerca<br />

più impegnativa <strong>per</strong> in<strong>di</strong>viduare <strong>la</strong> tipicità<br />

del<strong>la</strong> <strong>per</strong>sona ma<strong>la</strong>ta <strong>di</strong> SM; susseguentemente,<br />

<strong>per</strong>ò, vi si rinunciò.<br />

La psiconeuroimmunologia si de<strong>di</strong>ca da circa<br />

<strong>di</strong>eci anni alle re<strong>la</strong>zioni tra psiche, sistema nervoso<br />

e quello immunitario. Attraverso queste ricerche<br />

si è constatato che tali sistemi non interagiscono<br />

in modo in<strong>di</strong>pendente l’uno dall’altro,<br />

ma che si influenzano a vicenda. Sul<strong>la</strong> SM si sono<br />

poste fino ad oggi molte più domande che risposte.<br />

Ciononostante questo iter <strong>di</strong> ricerca può<br />

contribuire a <strong>di</strong>ffondere un ragionamento completo<br />

e intrecciato anche in ambito del<strong>la</strong> SM.<br />

Di recente un numero sempre maggiore <strong>di</strong> ricercatori<br />

e ricercatrici si occupano delle teorie<br />

soggettive del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia. Questo tipo <strong>di</strong> ricerca<br />

verte sul<strong>la</strong> questione dell’importanza del<strong>la</strong> SM<br />

<strong>per</strong> l’identità dell’in<strong>di</strong>viduo, prendendo quale<br />

riferimento <strong>la</strong> biografia del singolo ma<strong>la</strong>to. Si<br />

tratta quin<strong>di</strong> <strong>di</strong> considerare in modo in<strong>di</strong>viduale<br />

il singolo ma<strong>la</strong>to.<br />

Contrariamente alle precedenti ipotesi psicosomatiche<br />

oggi non si stu<strong>di</strong>ano più le caratteri-<br />

stiche comuni dei ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM; ciascuno <strong>di</strong> essi<br />

viene invece considerato nel<strong>la</strong> sua in<strong>di</strong>vidualità.<br />

In tal modo i ricercatori riscontrano le <strong>di</strong>verse<br />

possibilità che i ma<strong>la</strong>ti adottano <strong>per</strong> convivere<br />

con <strong>la</strong> SM e <strong>per</strong> dare un senso al<strong>la</strong> vita <strong>di</strong> chi ne<br />

è affetto. Il racconto del<strong>la</strong> propria storia <strong>di</strong> vita<br />

può aiutare i ma<strong>la</strong>ti ad avere consapevolezza<br />

delle proprie strategie, del senso e del valore<br />

del<strong>la</strong> propria vita.<br />

Fonti: www.lebensnerv.de<br />

Aiutateci a sostenere chi è più debole<br />

con le vostre donazioni!<br />

Sostenete <strong>la</strong> nostra Associazione <strong>per</strong> i<br />

ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM.<br />

A mezzo bonifico bancario:<br />

Cassa <strong>di</strong> Risparmio:<br />

IBAN: IT92E 06045 11602 000000759000<br />

Swift-BIC: CRBZIT2B002<br />

Cassa Rurale:<br />

IBAN: IT13D 08081 11602 000304004116<br />

Swift-BIC: RZSBIT21403<br />

Online:<br />

www.ms-sm-bz.org<br />

Per le donazioni inviamo rego<strong>la</strong>re ricevuta<br />

da uttilizare <strong>per</strong> <strong>la</strong> <strong>di</strong>chiarazione dei red<strong>di</strong>ti.<br />

11


ESTRATTI DELLA RELAZIONE 2011 DEL PRESIDENTE<br />

NOVITÀ<br />

Nuovo opuscolo<br />

„Sclerosi multip<strong>la</strong>: <strong>di</strong>agnosi, cura, assistenza“.<br />

Le nostre socie dott.ssa Rosa Forer e dott.ssa<br />

Beatrix Pardeller Raffeiner hanno redatto un capo<strong>la</strong>voro<br />

- <strong>per</strong> il quale spesso ci invi<strong>di</strong>ano - non<br />

redatto in “me<strong>di</strong>chese” bensì in un linguaggio<br />

comprensibile alle <strong>per</strong>sone comuni. L‘opuscolo<br />

può essere ritirato nel<strong>la</strong> nostra sede <strong>di</strong> Bolzano.<br />

Nuova madrina<br />

La Signora Maria Niederstätter,<br />

nota impren<strong>di</strong>trice<br />

sudtirolese molto conosciuta,<br />

e ha accettato<br />

<strong>di</strong> svolgere questo compito<br />

<strong>per</strong> <strong>la</strong> nostra associazione.<br />

Educatrice sociale in neurologia a Bolzano<br />

La nostra educatrice sociale dott.ssa Lilly Pedrotti<br />

è a <strong>di</strong>sposizione dei pazienti affetti da SM e<br />

dei loro familiari, ogni mercoledì mattina presso<br />

il reparto <strong>di</strong> neurologia, all‘ospedale <strong>di</strong> Bolzano.<br />

Psicologa dott.ssa Monika Kahler<br />

La sig.a Kahler è una libera professsionista, col<strong>la</strong>bora<br />

con <strong>la</strong> nostra associazione, affianca il<br />

consiglio e i gruppi <strong>di</strong> auto mutuo aiuto e assiste<br />

le <strong>per</strong>sone affette da SM.<br />

Help-line: +39 347 103 7112<br />

La psicologa Monika Kahler è a <strong>di</strong>sposizione <strong>di</strong><br />

pazienti e familiari chiamando questo numero,<br />

lunedì dalle ore 09.00 alle ore 13.00 e giovedì<br />

dalle ore 17.00 alle ore 21.00.<br />

Tirocinio<br />

La nostra associazione assiste anche giovani<br />

che devono assolvere il proprio tirocinio sco<strong>la</strong>stico.<br />

Nel 2011 Benjamin Masé ha assolto il suo<br />

praticantato nel<strong>la</strong> nostra sede.<br />

Il nuovo <strong>di</strong>rettivo dell‘associazione<br />

Il 2 aprile 2011, durante l’assemblea generale a<br />

Castel Mareccio, sono stati eletti il nuovo <strong>di</strong>rettivo<br />

ed i nuovi revisori dei conti:<br />

• Conte Christoph Mamming – Presidente<br />

• Dott.ssa Rosa Forer – Vicepresidente<br />

• Dott.ssa Beatrix Pardeller Raffeiner<br />

• Annelies Pircher<br />

• Eleonora Daccordo Vettore<br />

• Iris Bonomo<br />

• Fabrizio Pedrotti<br />

• Dott. Mario Paltrinieri – revisore dei conti<br />

• Maurizio Odorizzi – revisore dei conti<br />

NEW ENTRIES<br />

Silvia Elisabeth Scelza<br />

Importat dall’Argentina,<br />

plurilingue, con es<strong>per</strong>ienza<br />

nel<strong>la</strong> gestione<br />

ospedaliera, Silvia si é<br />

già ben integrata nel<strong>la</strong><br />

gestione amministrativa<br />

e organizzativa del<strong>la</strong><br />

associazione.<br />

David Wehnert<br />

Fotografo e grafico, affianca<br />

il nostro gruppo<br />

redazionale. Gestisce<br />

<strong>la</strong> grafica del “giornalino”,<br />

il nuovo sito web<br />

e seguirà <strong>la</strong> nostra presenza<br />

nei mass me<strong>di</strong>a<br />

moderni. Darà inoltre<br />

un aiuto concreto<br />

nell’organizzazione degli eventi. Con <strong>la</strong> sua presenza<br />

ha già portato in associazione una brezza<br />

giovanile.<br />

Lavoro <strong>di</strong> pubblica utilità<br />

L’associazione ha stipu<strong>la</strong>to con il Tribunale <strong>di</strong><br />

Bolzano <strong>la</strong> “convenzione <strong>per</strong> lo svolgimento del<br />

<strong>la</strong>voro <strong>di</strong> pubblica utilità” <strong>per</strong> reati concernenti il<br />

co<strong>di</strong>ce del<strong>la</strong> strada.<br />

Risparmio <strong>di</strong> spese telefoniche:<br />

siamo rintracciabili via Skype<br />

multiple.sclerosis.south.tyrol<br />

(Presidente ufficio)<br />

Lillyasm<br />

(Liliana Pedrotti, educatrice sociale)<br />

C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>o.dt<br />

(C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>o Dal<strong>la</strong> Torre, AMA Val d‘Isarco)<br />

silvia-scelza<br />

(Silvia Scelza, segretaria)<br />

Facebook<br />

L‘associazione si può trovare anche su Facebook<br />

come contatto e come gruppo.<br />

COLLABORAZIONE CON<br />

LA SANITÀ<br />

La nostra col<strong>la</strong>borazione con l’Assessorato<br />

al<strong>la</strong> Sanità (dott. Richard Theiner) è <strong>di</strong>venuta<br />

molto proficua <strong>per</strong> entrambi. Purtroppo<br />

con l’Amministrazione Sanitaria <strong>per</strong>sistono<br />

situazioni problematiche, causate soprattutto<br />

da un’obsoleta gestione burocratica, che aumenta<br />

<strong>di</strong> anno in anno.<br />

Con i reparti <strong>di</strong> neurologia <strong>la</strong> col<strong>la</strong>borazione<br />

con <strong>la</strong> nostra Associazione a favore dei pazienti<br />

non viene sempre garantita. Grazie al<strong>la</strong> presenza<br />

del<strong>la</strong> nostra educatrice sociale Lilly nel<br />

reparto <strong>di</strong> neurologia a Bolzano, siamo riusciti a<br />

migliorare molto <strong>la</strong> situazione almeno nel capoluogo.<br />

Comunque continuiamo a sentire <strong>la</strong> mancanza<br />

<strong>di</strong> un me<strong>di</strong>co “sposato” con <strong>la</strong> SM ed a<strong>per</strong>to a<br />

col<strong>la</strong>borazione con istituti <strong>di</strong> ricerca, stu<strong>di</strong> ecc.<br />

Commissioni me<strong>di</strong>che<br />

Molte <strong>per</strong>sone affette da sclerosi multip<strong>la</strong> incontrano<br />

nonostante i nostri interventi, dei<br />

grossi problemi nelle commissioni me<strong>di</strong>che soprattutto<br />

a Bolzano.<br />

Consegnando i documenti necessari al<strong>la</strong> commisione<br />

tramite l‘associazione si è verificato un<br />

miglioramento.<br />

Comitato me<strong>di</strong>co-scientifico<br />

Siamo riusciti a creare il Comitato me<strong>di</strong>co<br />

scientifico con il compito <strong>di</strong> sostenere l’o<strong>per</strong>ato<br />

dell’Associazione e <strong>di</strong> control<strong>la</strong>re l’efficacia <strong>di</strong><br />

eventuali nuove proposte curative.<br />

Al Comitato appartengono:<br />

• Dott. K<strong>la</strong>us Raffeiner<br />

• Dott. C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>o Corra<strong>di</strong>ni<br />

• Dott. Eduard Egarter-Vigl<br />

• Dott.ssa Beatrix Pardeller Raffeiner<br />

Uno dei temi ovviamente piu <strong>di</strong>scussi negli ultimi<br />

tempi riguarda <strong>la</strong> CCSVI ed i re<strong>la</strong>tivi controlli<br />

pre e post intervento.<br />

12 13


ESTRATTI DELLA RELAZIONE 2011 DEL PRESIDENTE<br />

ATTIVITÁ DI BASE<br />

Terapie<br />

Nell‘anno 2011 grazie all‘impegno <strong>di</strong> terapisti<br />

liberi professionisti siamo riusciti a garantire ai<br />

nostri associati meno <strong>for</strong>tunati e sparsi su tutto<br />

il territorio circa 1150 ore <strong>di</strong> riabilitazione.<br />

Noi offriamo l’assistenza <strong>di</strong>retta a coloro, che a<br />

seguito degli effetti invalidanti del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia,<br />

hanno grosse <strong>di</strong>fficoltà a <strong>la</strong>sciare casa. Abbiamo<br />

investitio <strong>per</strong> questo servizio, che non viene garantito<br />

dall’Ente Pubblico, più <strong>di</strong> 46.000,00 €.<br />

Le terapie <strong>per</strong> gli amma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM sono in<strong>di</strong>spensabili<br />

<strong>per</strong> riuscire ad affrontare <strong>la</strong> vita quoti<strong>di</strong>ana<br />

con le proprie capacità residue. Purtroppo<br />

spesso tali terapie<br />

sono considerate inutili dal<br />

sistema sanitario, in quanto<br />

sono <strong>di</strong> mantenimento e<br />

non <strong>di</strong> recu<strong>per</strong>o. Partico<strong>la</strong>rmente<br />

al<strong>la</strong>rmante è il fatto<br />

che sempre più sovente siamo<br />

costretti ad intervenire<br />

anche <strong>per</strong> soci degenti in<br />

case <strong>di</strong> riposo, in quanto sono stati ridotti i terapisti<br />

a <strong>di</strong>sposizione <strong>per</strong> tali strutture.<br />

Purtroppo <strong>per</strong> insufficienza <strong>di</strong> mezzi finanziari<br />

non siamo stati in grado <strong>di</strong> esau<strong>di</strong>re tutte le richieste.<br />

Assistenza e consulenza ai pazienti<br />

La presenza a tempo pieno del<strong>la</strong> nostra educatrice<br />

sociale, Liliana Pedrotti, ha <strong>per</strong>messo nel<br />

corso dell’anno <strong>di</strong> assistere fattivamente soci,<br />

pazienti e familiari nel loro intero <strong>per</strong>corso, che<br />

va dal<strong>la</strong> prima consulenza dopo <strong>la</strong> <strong>di</strong>agnosi del<strong>la</strong><br />

ma<strong>la</strong>ttia al<strong>la</strong> certificazione dell’invali<strong>di</strong>tà presso<br />

le commissioni me<strong>di</strong>che, dalle problematiche<br />

legate all’attività <strong>la</strong>vorativa a quelle familiari.<br />

Negli ultimi tempi è stata affiancata dal<strong>la</strong> psicologa,<br />

<strong>la</strong> dott.ssa Monika Kahler.<br />

Interventi „<strong>la</strong>voro“<br />

Vista <strong>la</strong> frequente necessità <strong>di</strong> intervento a tute<strong>la</strong><br />

<strong>di</strong> soci ancora in <strong>for</strong>za <strong>la</strong>voro, <strong>la</strong> dott.ssa Pedrotti<br />

è riuscita a creare uno stretto contatto con<br />

l’Ufficio del Lavoro Provinciale.<br />

Comunque rimangono frequenti i problemi <strong>di</strong><br />

mobbing e vessazione nei confronti <strong>di</strong> <strong>per</strong>sone<br />

amma<strong>la</strong>te con e senza invali<strong>di</strong>tà da parte <strong>di</strong> preposti<br />

e colleghi.<br />

Gruppi <strong>di</strong> Auto Mutuo Aiuto<br />

Siamo riusciti a garantire su tutto il territorio un<br />

<strong>for</strong>te sostegno ai nostri associati, grazie al <strong>la</strong>voro<br />

ed all’impegno dei nostri sette gruppi <strong>di</strong> auto<br />

mutuo aiuto.<br />

Pubbliche re<strong>la</strong>zioni<br />

Nell’anno 2011 il gruppo redazionale oltre ad<br />

avere pubblicato <strong>la</strong> brochure sul<strong>la</strong> sclerosi mutlip<strong>la</strong><br />

e due numeri del nostro giornalino in<strong>for</strong>mativo<br />

ha cambiato gran parte del<strong>la</strong> nostra<br />

pagina web e ha realizzato il nostro profilo su<br />

Facebook.<br />

Siamo stati presenti con uno stand in<strong>for</strong>mativo<br />

in otto piazze <strong>per</strong> <strong>la</strong> giornata mon<strong>di</strong>ale del<strong>la</strong> SM<br />

e in Alta Ba<strong>di</strong>a, ospiti del<strong>la</strong> FISI. Siamo stati più<br />

volte pubblicati sui quoti<strong>di</strong>ani provinciali nonché<br />

su riviste settimanali e abbiamo partecipato<br />

a interviste ra<strong>di</strong>ofoniche e televisive.<br />

Pellegrinaggi<br />

Il SMOM (Sovrano Militare Or<strong>di</strong>ne <strong>di</strong> Malta) ha<br />

portato alcuni nostri soci a Lourdes e a Loreto in<br />

pellegrinaggio.<br />

Questa stretta col<strong>la</strong>borazione sta dando i suoi<br />

frutti a beneficio dei nostri soci, i quali nonostante<br />

tutto, possono uscire <strong>di</strong> casa e vedere<br />

qualcosa del mondo.<br />

I nostri volontari, che gli accompagnano ed assistono,<br />

acquisiscono professionalità nel loro<br />

o<strong>per</strong>ato, essendo affiancati da <strong>per</strong>sonale del<br />

mestiere.<br />

VARIE<br />

Veicoli<br />

Quest´anno i nostri quattro veicoli ci sono costati<br />

molto più del previsto: con il cambio del logo<br />

dell’associazione abbiamo dovuto rifare le scritte,<br />

revisionare completamente il Bus Mercedes,<br />

coinvolto anche in un incidente, il cui danno ci è<br />

stato <strong>per</strong>ò rimborsato.<br />

Fundraising<br />

I nostri volontari hanno confezionato i regali<br />

<strong>di</strong> Natale su invito del centro commerciale<br />

20Twenty a Bolzano; si sono fatti in quattro,<br />

stando giornate intere, dal<strong>la</strong> mattina al<strong>la</strong> sera,<br />

in pie<strong>di</strong> in mezzo al caos natalizio <strong>per</strong> tutto il<br />

<strong>per</strong>iodo <strong>di</strong> Avvento. Soprattutto Eleonora ed<br />

Ottavia hanno compiuto un o<strong>per</strong>a meritevole e<br />

senza paragoni.<br />

Dei salvadanai <strong>per</strong> <strong>la</strong> raccolta delle offerte sono<br />

stati piazzati in varie attività commerciali...<br />

Attività lu<strong>di</strong>che<br />

Ci siamo trovati presso <strong>la</strong> nostra sede associativa<br />

<strong>per</strong> l‘annuale festa <strong>di</strong> carnevale, <strong>per</strong> <strong>la</strong> cena<br />

dei Volontari del gruppo <strong>di</strong> <strong>la</strong>voro “EURONICS” e<br />

<strong>per</strong> l‘annuale incontro d’avvento.<br />

Anche quest’anno una decina <strong>di</strong> soci affetti da<br />

SM hanno organizzato il tra<strong>di</strong>zionale Niko<strong>la</strong>us<br />

e Krampus andando a trovare i ricoverati in Vil<strong>la</strong><br />

Melitta. Sono stati come sempre accolti con<br />

grande gioia.<br />

Siamo stati ospiti a casa <strong>di</strong> Hubert Fissneider a<br />

Sant’Andrea <strong>per</strong> una grigliata: giornata fantastica,<br />

posto fantastico, compagnia più che fantastica!<br />

Abbiamo organizzato l‘annuale Törggelen a<br />

Soprabolzano, al quale hanno partecipato più<br />

<strong>di</strong> ottanta <strong>per</strong>sone. Non solo l’incantevole cornice<br />

del Catinaccio e dello Sciliar ha tras<strong>for</strong>mato<br />

questo incontro in un momento in<strong>di</strong>menticabile,<br />

anche l’utilizzo del<strong>la</strong> nuova funivia del Renon<br />

è stata <strong>per</strong> molti dei nostri un’es<strong>per</strong>ienza unica.<br />

Pal<strong>la</strong>mano Bressanone<br />

Siamo stati ospiti d’onore al<strong>la</strong> finale dei<br />

p<strong>la</strong>y-off <strong>di</strong> pal<strong>la</strong>mano, tenutasi a Bressanone,<br />

con alcuni nostri soci anche in se<strong>di</strong>a a<br />

rotelle, e <strong>la</strong> <strong>di</strong>retta televisiva su Rai Sport.<br />

14 15


25<br />

YEARS<br />

Multiple<br />

Sclerosis<br />

SOUTH TYROL<br />

La nostra Associazione è stata fondata 25 anni fa.<br />

Un valido motivo <strong>per</strong> festeggiare questo importante traguardo.<br />

Siamo lieti <strong>di</strong> poter<strong>la</strong> annoverare tra i nostri ospiti e con<strong>di</strong>videre<br />

insieme questo evento con gioia.<br />

Potremmo entrare raf<strong>for</strong>zati gli uni dagli altri nel nuovo quarto <strong>di</strong><br />

16 17<br />

secolo.<br />

21 aprile 2012<br />

alle ore 10.00<br />

Abbazia <strong>di</strong> Novacel<strong>la</strong> nei pressi <strong>di</strong> Bressanone<br />

Preghiamo <strong>di</strong> voler confermare <strong>la</strong> propria partecipazione<br />

chiamando lo 0039-0471-201116.


18<br />

QI GONG UTILE AI MALATI DI SM?<br />

Il Qi Gong segue il motto “svuotare <strong>la</strong> mente e<br />

tranquilizzare il cuore”.<br />

Si tratta <strong>di</strong> uno strumento importante poiché<br />

spesso nel nostro corpo sono presenti tensioni<br />

croniche che hanno origine nel<strong>la</strong> psiche: timori<br />

e preoccupazioni portano al<strong>la</strong> <strong>for</strong>mazione <strong>di</strong><br />

crampi nelle spalle ed altre tensioni dolorose. Ri<strong>la</strong>ssare<br />

<strong>la</strong> propria mente, ovvero l’abbandonarsi<br />

mentalmente, spesso è l’unica via efficace <strong>per</strong><br />

migliorare in modo durevole tensioni dolorose<br />

e sintomi <strong>di</strong> spossatezza che ne derivano.<br />

Ed è qui che si evidenzia un aspetto molto<br />

partico<strong>la</strong>re del Qi Gong: quando, in genere,<br />

ri<strong>la</strong>ssiamo <strong>la</strong> mente, avvertiamo stanchezza e ci<br />

addormentiamo. Quando invece pratichiamo il<br />

Qi Gong, impariamo a guidare <strong>la</strong> nostra mente<br />

in un profondo stato <strong>di</strong> ri<strong>la</strong>ssamento (molto<br />

simile allo stato rigenerante <strong>di</strong> un sonno profondo)<br />

restando <strong>per</strong>ò completamente svegli,<br />

luci<strong>di</strong> e vigili. In questo stato <strong>la</strong> nostra <strong>per</strong>cezione<br />

è molto più fine e recettiva a tutto ciò che<br />

si svolge all’interno del nostro corpo. Sentiamo<br />

contemporaneamente le emozioni affiorare.<br />

Possiamo osservare quali pensieri affluiscono<br />

e che effetto hanno su <strong>di</strong> noi. Con tale luci<strong>di</strong>tà<br />

mentale ci esercitiamo a condurre il flusso del<br />

Qi, <strong>la</strong> nostra energia vitale, attraverso il corpo, in<br />

modo salutare ed equilibrante.<br />

Si <strong>di</strong>ce che è <strong>la</strong> concentrazione a guidare il Qi.<br />

Per fare ciò è sufficiente usare solo il respiro ed il<br />

potere dell’immaginazione.<br />

Questo esercizio, durante il quale esternamente<br />

si rimane del tutto immobili, viene chiamato Qi<br />

Gong statico. Con esso possiamo guidare il Qi in<br />

modo mirato onde poter, ad esempio, sciogliere<br />

ristagni e <strong>la</strong>sciare defluire residui metabolici o<br />

<strong>per</strong> condurre nuova energia fino alle estremità<br />

del corpo e così pure <strong>per</strong> stimo<strong>la</strong>re i nervi affetti<br />

dal<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia.<br />

Le pratiche statiche sono completate ed amplia-<br />

te da pratiche <strong>di</strong> movimento.<br />

In questo caso è molto importante <strong>per</strong> i ma<strong>la</strong>ti<br />

<strong>di</strong> SM sa<strong>per</strong>e che non vi è nul<strong>la</strong> <strong>di</strong> imposto<br />

e che non esiste un criterio <strong>di</strong> valutazione <strong>per</strong><br />

l’esecuzione del movimento. Al contrario, ognuno<br />

può e deve eseguire i movimenti senza<br />

doversi s<strong>for</strong>zare. Questa pazienza nell’esercizio<br />

con sé stessi, l’abbandonare le eccessive ambizioni<br />

<strong>di</strong> prestazioni sono una parte altrettanto<br />

importante e salutare del<strong>la</strong> pratica Qi Gong.<br />

Anche gli esercizi <strong>di</strong> movimento sono accompagnati<br />

da una concentrazione interiore – come<br />

abbiamo già imparato – “il Qi Gong segue <strong>la</strong><br />

concentrazione.”<br />

E così accade una cosa a noi del tutto scono-<br />

sciuta: il mondo esteriore assume importanza<br />

secondaria. La partecipazione interiore <strong>di</strong>viene<br />

quin<strong>di</strong> decisiva sul successo dell’esercizio: rivolgermi<br />

a me stesso in modo sereno ed attento<br />

<strong>per</strong> sentire come scorre al mio interno il Qi.<br />

E così ho <strong>la</strong> possibilità <strong>di</strong> partecipare intensamente<br />

agli esercizi e <strong>di</strong> trarne un durevole vantaggio,<br />

anche se il mio corpo al momento mi<br />

consente solo piccoli movimenti. Non ha importanza<br />

come mi sento: praticare il Qi Gong è<br />

possibile in pressoché qualsiasi con<strong>di</strong>zione.<br />

Se si è ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM, si è colti facilmente dal<strong>la</strong><br />

sensazione <strong>di</strong> essere esclusi da sempre più cose<br />

del<strong>la</strong> vita; le porte si chiudono. “Non riesco più<br />

a farlo.”<br />

Nel Qi Gong le porte sono a<strong>per</strong>te a chiunque e<br />

più a lungo ci si esercita, più porte si aprono. La<br />

nostra gioia <strong>di</strong> vivere e <strong>la</strong> nostra qualità <strong>di</strong> vita<br />

potranno così migliorare nettamente.<br />

Ecco, <strong>di</strong> seguito, l’es<strong>per</strong>ienza <strong>di</strong> Bettina Franck<br />

che ci esprime l’importanza del Qi Gong <strong>per</strong> <strong>la</strong><br />

propria immagine, <strong>per</strong> <strong>la</strong> gioia <strong>di</strong> vivere e <strong>per</strong> <strong>la</strong><br />

sua qualità <strong>di</strong> vita:<br />

Sono oramai sei anni che convivo con <strong>la</strong> SM.<br />

Per un estraneo questa mia ma<strong>la</strong>ttia quasi non<br />

si nota, ma ciononostante <strong>la</strong> mia vita è stata<br />

sconvolta, e non poco. Stanchezza, spossatezza<br />

e minore capacità <strong>di</strong> ren<strong>di</strong>mento, <strong>la</strong> sensazione<br />

<strong>di</strong> non poter partecipare: tutto ciò ha <strong>la</strong>sciato i<br />

suoi segni.<br />

19


QI GONG UTILE AI MALATI DI SM?<br />

Mi sono avvicinata al Qi Gong attraverso un seminario<br />

<strong>di</strong> fine settimana del<strong>la</strong> DMSG. Avevo<br />

l’impressione <strong>di</strong> aver raggiunto una cosa <strong>per</strong><br />

me molto importante. Sentire <strong>per</strong> una volta, e<br />

consciamente, il contatto con <strong>la</strong> terra, abbandonare<br />

il peso verso terra e farmi trattenere dal<strong>la</strong><br />

fascia al<strong>la</strong> testa, mi hanno aiutato a risparmiare<br />

energia. Energia che altrimenti avrei usato<br />

inconsciamente <strong>per</strong> soffermarmi su qualche altro<br />

punto, sopra o sotto. La <strong>per</strong>cezione <strong>di</strong> una<br />

tensione corporea del tutto inutile e il ri<strong>la</strong>scio<br />

<strong>di</strong> essa è stata ed è <strong>per</strong> me un’es<strong>per</strong>ienza molto<br />

importante.<br />

All’inizio avevo pensato <strong>di</strong> imparare il Qi Gong<br />

e “quin<strong>di</strong> starò meglio, finita lì”, pensavo ancora,<br />

dato che si sente così spesso che il Qi Gong aiuta<br />

i ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM.<br />

Nel frattempo invece <strong>la</strong> pratica del Qi Gong è<br />

<strong>di</strong>venuta una parte importante del<strong>la</strong> mia vita.<br />

Cambia <strong>la</strong> mia <strong>per</strong>sona, affina <strong>la</strong> mia <strong>per</strong>cezione<br />

e mi aiuta ad avere più riguardo <strong>per</strong> me stessa.<br />

Non è un antidoto miracoloso <strong>per</strong> <strong>la</strong> SM ma<br />

mi aiuta molto a gestire me stessa e i fenomeni<br />

concomitanti del<strong>la</strong> mia ma<strong>la</strong>ttia.<br />

La pratica del Qi Gong mi conduce sempre più<br />

lontana dal pensiero in bianco e nero. Sana/<br />

ma<strong>la</strong>ta, stanca/attiva, prestante/inutile erano<br />

le categorie che adottavo inconsciamente. Davanti<br />

a tali categorie mi sentivo, specialmente<br />

al principio del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia, impotente, dato che<br />

– ma<strong>la</strong>ta nel corpo e nell’anima – non rientravo<br />

più nelle mie vecchie categorie. Percepire le<br />

manifestazioni del<strong>la</strong> vita come un processo <strong>di</strong><br />

mutamento è <strong>per</strong> me un tale aiuto che non mi<br />

sarei mai aspettata prima.<br />

Il Qi Gong su<strong>per</strong>a <strong>di</strong> gran lunga l’esercizio puramente<br />

fisico e credo sia descritto molto bene<br />

con <strong>la</strong> <strong>per</strong>ifrasi “me<strong>di</strong>tazione in movimento”.<br />

Tempo ad<strong>di</strong>etro non avrei mai creduto che <strong>la</strong><br />

me<strong>di</strong>tazione potesse in qualche modo far parte<br />

del<strong>la</strong> mia vita e che mi facesse stare <strong>per</strong>sino<br />

bene.<br />

Fonte: www.tai-chi-lebenskunst.de<br />

Una breve intervista con Dirk Tullius, ma<strong>la</strong>to <strong>di</strong> SM, sul<strong>la</strong><br />

sua es<strong>per</strong>ienza con il Qi Gong:<br />

1.Che idea ti eri fatto del Qi Gong prima <strong>di</strong><br />

praticarlo?<br />

Chiacchiere cinesi<br />

2. Elenco velocemente alcuni cambiamenti che<br />

possono subentrare praticando il Qi Gong <strong>per</strong> un<br />

<strong>per</strong>iodo prolungato. Quali sono le tue es<strong>per</strong>ienze in<br />

confronto?<br />

• Sensazione <strong>di</strong> calore in mani e pie<strong>di</strong> prima<br />

fred<strong>di</strong><br />

a volte!!<br />

• Sensazione del contatto con il terreno attraverso<br />

i pie<strong>di</strong> (“messa a terra”)<br />

si<br />

• Un cambiamento nei dolori lombari e in altri<br />

dolori<br />

durante gli esercizi, si<br />

• Sensazione del flusso interno (<strong>per</strong>cezione del Qi)<br />

si<br />

• Rapporto con stati d’ansia (pensieri, preoccupazioni,<br />

timori)<br />

rapporto ri<strong>la</strong>ssato con tali manifestazioni<br />

• Effetto sul<strong>la</strong> sonnolenza<br />

a volte subito dopo l‘esercizio<br />

3.Ci sono es<strong>per</strong>ienze tratte dal Qi Gong che ti hanno<br />

impressionato o influenzato in modo partico<strong>la</strong>re nel<br />

tuo rapporto con <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia?<br />

La possibilità <strong>di</strong> ricreare e ripetere in pressoché ogni<br />

occasione le reazioni sopra elencate.<br />

4. Esistono cambiamenti generali da quando ti eserciti<br />

rego<strong>la</strong>rmente? Nel tuo quoti<strong>di</strong>ano?<br />

La mia gestione <strong>di</strong> stress e collera è cambiata e mi aiuta<br />

ad attenuare i sintomi causati dallo stress come, ad<br />

esempio, le <strong>di</strong>sfunzioni renali.<br />

5. Quale aspetto rende speciale il Qi Gong <strong>per</strong> <strong>la</strong> tua<br />

<strong>per</strong>sona?<br />

La semplice e sempre concreta possibilità <strong>di</strong> praticare il<br />

Qi Gong, anche senza essere costretti a seguire il <strong>per</strong>corso<br />

<strong>di</strong> un esercizio in ogni suo partico<strong>la</strong>re e poter comunque<br />

cambiare qualcosa a seconda delle situazioni.<br />

20 21


BONES FOR LIFE<br />

<strong>Formazione</strong> <strong>per</strong> <strong><strong>di</strong>ventare</strong> <strong>insegnanti</strong> <strong>di</strong><br />

<strong>Bones</strong> <strong>for</strong> <strong>Life</strong>/<strong>Ossa</strong> <strong>per</strong> <strong>la</strong> vita, programma<br />

ideato e sviluppato da Ruthy Alon,<br />

Senior trainer del metodo Feldenkrais.<br />

Corso <strong>di</strong> <strong>for</strong>mazione continua, con certificazione<br />

e licenza.<br />

<strong>Bones</strong> <strong>for</strong> <strong>Life</strong> è già praticato in 40 Paesi ed in<br />

<strong>di</strong>versi <strong>di</strong> essi viene riconosciuto dagli enti mutualistici.<br />

Persone interessate possono partecipare a un<br />

corso <strong>di</strong> <strong>for</strong>mazione a Bolzano, nei fine settimana<br />

che vanno da marzo 2012 a marzo 2013.<br />

• Un programma <strong>per</strong> raf<strong>for</strong>zare le ossa. Un<br />

buon allenamento scheletrico è essenziale<br />

<strong>per</strong> muoversi senza <strong>di</strong>sturbi, secondo il<br />

metodo Ruthy Alon, fondatrice <strong>di</strong> <strong>Bones</strong> <strong>for</strong><br />

<strong>Life</strong>®.<br />

• Un metodo <strong>di</strong> autoguarigione attraverso mirati<br />

esercizi fisici. Ascoltare l’innata saggezza<br />

del proprio corpo, <strong>di</strong> come esso affronta ed<br />

e<strong>la</strong>bora il logorio fisico ed emotivo riconducendoci<br />

ad un equilibrio interiore.<br />

• Apprendere, impiegare e trasmettere una<br />

pratica <strong>di</strong> concentrazione ed immaginazione.<br />

Scoprire come questa facoltà può arricchire<br />

<strong>la</strong> nostra vita e come riusciamo, grazie<br />

al suo aiuto, ad affrontare le sfide del<strong>la</strong> vita<br />

con inconsueta tranquillità e maggior chiarezza.<br />

• Apprendere come interrogare il nostro corpo.<br />

Ciò può essere utilizzato in qualsiasi situazione<br />

che richiede una ricerca <strong>di</strong> passi<br />

creativi oltre il conosciuto: nel pensare, nel<br />

progettare, nel<strong>la</strong> pedagogia e nel<strong>la</strong> terapia,<br />

nel<strong>la</strong> consulenza e soprattutto nell’ambito<br />

dell’auto-aiuto.<br />

• Nozioni fondamentali sul<strong>la</strong> mente vigile:<br />

ciò rende accessibile un nuovo modo <strong>di</strong><br />

<strong>per</strong>cezione del nostro mondo interiore, delle<br />

nostre re<strong>la</strong>zioni inter<strong>per</strong>sonali e dello sviluppo<br />

<strong>di</strong> benessere e felicità nel<strong>la</strong> nostra vita<br />

quoti<strong>di</strong>ana.<br />

ORGANIZZAZIONE DEL CORSO<br />

Il corso <strong>di</strong> <strong>for</strong>mazione comprende 12 moduli più<br />

esercizio pratico, assistenza e mentoring.<br />

DATE (MODIFICABILI SU RICHIESTA)<br />

Corso base:<br />

1. incontro: 3 - 4 marzo 2012 (12 ore)<br />

2. incontro: 24 - 25 marzo 2012 (12 ore)<br />

3. incontro: 21 - 22 aprile 2012 (12 ore)<br />

4. incontro: 26 - 27 maggio 2012 (12 ore)<br />

5. incontro: 8 - 9 giugno 2012 (12 ore)<br />

Corso <strong>di</strong> approfon<strong>di</strong>mento:<br />

1. incontro: 29 - 30 sett. 2012 (12 ore)<br />

2. incontro: 20 - 21 ott. 2012 (12 ore)<br />

3. incontro: 17 - 18 nov. 2012 (12 ore)<br />

4. incontro: 8 - 9 <strong>di</strong>c. 2012 (12 ore)<br />

5. incontro: 19 - 20 gen. 2013 (12 ore)<br />

Didattica:<br />

1. incontro: 15 - 17 feb. 2013 (15 ore)<br />

2. incontro: 29 - 31 marzo 2013 (15 ore)<br />

REFERENTE: Guido Moser, Bolzano<br />

Insegnante <strong>di</strong> educazione fisica <strong>di</strong>plomato ISEF,<br />

insegnante Feldenkrais, trainer “<strong>Bones</strong> <strong>for</strong> <strong>Life</strong>”,<br />

<strong>for</strong>mazione in counceling e conduzione <strong>di</strong> colloqui<br />

secondo l‘approccio centrato sul<strong>la</strong> <strong>per</strong>sona,<br />

terapeuta focusing.<br />

Tel.: 349 6187930<br />

ISCRIZIONE E INFORMAZIONI:<br />

Ass. SM Alto A<strong>di</strong>ge<br />

Tel. 0471 20 11 16<br />

guido.moser@tiscalinet.it;<br />

info@ms-sm-bz.org<br />

Programma dettagliato:<br />

www.guidomoser.com<br />

22 23


UN VIAGGIO VERSO UNA TERRA SCONOSCIUTA<br />

Stralci del<strong>la</strong> prova finale <strong>di</strong> Maria Aspmair <strong>di</strong> Merano<br />

che due anni fa frequentò il corso <strong>di</strong> Guido<br />

Moser<br />

Durante il <strong>per</strong>corso occorre seguire alcune regole.<br />

• Attenzione – prendere atto delle proprie<br />

esigenze<br />

• Accettazione – rispettare le esigenze altrui<br />

• Assenza dell‘intenzionalità – rispetto incon<strong>di</strong>zionato<br />

verso sé stessi<br />

Già all’inizio del mio viaggio si manifestano<br />

<strong>la</strong> mia parte debole (bambino) e quel<strong>la</strong> <strong>for</strong>te<br />

(tigre). A causa delle mie limitazioni fisiche (io<br />

stessa sono afflitta da SM) mi è sconsigliato intraprendere<br />

un “taaale” <strong>per</strong>corso. Ma il bambino<br />

in me è curioso, vuole affrontare e provare<br />

cose nuove. Il piccolo non si può imporre – “<strong>per</strong><br />

favore tigre, aiutami” – questo piace al<strong>la</strong> parte<br />

protettiva e <strong>for</strong>te e, in modo spontaneo, rende<br />

possibile il viaggio.<br />

Parto il 6 <strong>di</strong>cembre 2009 – semplicemente così,<br />

senza meta precisa – bellissimo – so<strong>la</strong>, senza<br />

intuire quali preziose possibilità si apriranno <strong>di</strong>nanzi<br />

a me.<br />

Siamo in otto a partecipare al viaggio. Molte<br />

facce nuove, <strong>di</strong> provenienze <strong>di</strong>verse. Già questo<br />

è molto interessante. Il tempo passa troppo<br />

veloce – i primi due giorni <strong>di</strong> viaggio sono finiti!<br />

Sono apparse nuove es<strong>per</strong>ienze. Occorre e<strong>la</strong>borare<br />

i processi, a volte sono molto profon<strong>di</strong>.<br />

Sono momenti in cui prendo conoscenza <strong>di</strong> me<br />

stessa, sento il mio corpo e tutti gli organi che<br />

lo compongono – respiro, petto, pancia – in<br />

modo del tutto partico<strong>la</strong>re, come un sentimento<br />

d’amore verso me stessa. Ogni organo viene<br />

stimo<strong>la</strong>to, chiamato, interrogato.<br />

Viaggiamo insieme <strong>per</strong> novanta stazioni. Ogni<br />

mese – un fine settimana. Ogni volta vivo<br />

quest‘es<strong>per</strong>ienza come una breve vacanza con<br />

i suoi alti e bassi, ricadute e progressi.<br />

I sei mesi <strong>di</strong> <strong>la</strong>voro svolto con l’ausilio dei <strong>di</strong>versi<br />

processi hanno avuto su <strong>di</strong> me, ad esempio,<br />

i seguenti effetti:<br />

All’età <strong>di</strong> vent’anni mi lesionai l’osso sacro a seguito<br />

<strong>di</strong> un incidente sciistico. Ricordo i dolori e<br />

<strong>la</strong> sensazione <strong>di</strong> intorpi<strong>di</strong>mento nel<strong>la</strong> parte lesa<br />

del corpo. Ad ogni cambiamento del tempo avvertivo<br />

una sensazione sgradevole. Ora, dopo<br />

solo alcuni mesi <strong>di</strong> questi nuovi esercizi con il<br />

mio corpo sento, dopo molti anni, lo sciogliersi<br />

del<strong>la</strong> tensione. Me ne deriva sollievo e calore e<br />

sento come ogni mia parte ritrovi il suo equilibrio,<br />

una sensazione favolosa!<br />

Vorrei elencare alcune altre mie es<strong>per</strong>ienze<br />

positive:<br />

Buon sonno, tranquillo, respiro migliore e più<br />

profondo, <strong>di</strong>minuzione delle tensioni, quiete.<br />

Avverto che alcuni ma<strong>la</strong>nni tipici del<strong>la</strong> SM<br />

migliorano: vertigini, equilibrio, cefalea e paura<br />

<strong>di</strong>minuiscono. Sono più sicura <strong>di</strong> me stessa<br />

e posso affrontare <strong>di</strong>stanze anche più lunghe a<br />

pie<strong>di</strong>.<br />

• riesco a stare in pie<strong>di</strong> più a lungo e con maggior<br />

sicurezza<br />

• cammino meglio, provo meno tensioni<br />

• dormo più profondamente e in maniera più<br />

riposante<br />

I miei sogni mi riportano a situazioni del lontano<br />

passato e mi aiutano ad e<strong>la</strong>borarle. Imparo<br />

così ad allontanare da me vecchie es<strong>per</strong>ienze<br />

– molte delle quali spazzatura – e ad accettare<br />

quelle nuove.<br />

Provare, essere curiosi come un bambino.<br />

Poiché a causa del<strong>la</strong> mia limitazione fisica non<br />

posso partecipare a tutti gli esercizi del corso,<br />

<strong>la</strong>voro molto con l‘immaginazione. Ciò non<strong>di</strong>meno<br />

ho <strong>la</strong> sensazione <strong>di</strong> un effetto positivo<br />

e profondo. L’intero programma bones <strong>for</strong> life<br />

può essere eseguito anche da seduti. Possono<br />

essere molto utili, quali sostegni, sia una se<strong>di</strong>a<br />

che una parete.<br />

Se <strong>per</strong> chi va in viaggio <strong>di</strong> norma serve sempre<br />

qualche bagaglio, <strong>per</strong> il viaggio quì descritto<br />

sono poche le cose che ci si deve portare: sé<br />

stessi, un telo lungo qualche metro adatto ad<br />

usi <strong>di</strong>versi. Pesi <strong>per</strong> piede, mano, testa.<br />

<strong>Bones</strong> <strong>for</strong> life in sintesi, secondo il mio punto <strong>di</strong><br />

vista:<br />

• ponte <strong>per</strong> <strong>la</strong> vita<br />

• costruire - <strong>for</strong>mare - guidare<br />

• legare - trovare - sciogliere<br />

• toccasana <strong>per</strong> il corpo<br />

• lo scorrere del<strong>la</strong> sorgente<br />

• scoccare <strong>la</strong> freccia con l’arco <strong>per</strong> cinque volte<br />

24 25


SAPEVATE CHE...<br />

… … il sito del<strong>la</strong> nostra Associazione<br />

www.ms-sm-bz.org è stato completamente aggiornato<br />

e vi aspetta con un logo e contenuti nuovi? E non<br />

finisce qui: David si occu<strong>per</strong>à del<strong>la</strong> gestione del sito e<br />

metterà subito online le ultime novità; invierà altresí a<br />

tutti i soci (provvisti <strong>di</strong> in<strong>di</strong>rizzo e-mail) una NEWSLET-<br />

TER mensile. Ma potete trovarci anche su Facebook…<br />

Anche i pagamenti all’Associazione (quota associativa,<br />

ecc.) in futuro saranno semplificati: oltre al<strong>la</strong> possibilità<br />

<strong>di</strong> effettuare un bonifico bancario saranno resi<br />

possibili anche pagamenti attraverso carta <strong>di</strong> cre<strong>di</strong>to<br />

o Paypal.<br />

… Trasporto gratuito su tutti i mezzi pubblici in Provincia <strong>per</strong> i residenti<br />

con una invali<strong>di</strong>tà civile non inferiore a 74 %, <strong>per</strong> i residenti<br />

con altra tipologia <strong>di</strong> invali<strong>di</strong>tà comparata ad un‘invali<strong>di</strong>tà civile del<br />

100 % ai sensi del<strong>la</strong> delibera del<strong>la</strong> Giunta Provinciale n. 3755 del 9<br />

ottobre 2000, e <strong>per</strong> coloro che a causa del<strong>la</strong> loro <strong>di</strong>sabilità fisica non<br />

sono in grado <strong>di</strong> utilizzare <strong>la</strong> macchina oblteratrice. La tessera <strong>per</strong> il<br />

trasporto gratuito viene richiesta dall‘avente <strong>di</strong>ritto previa compi<strong>la</strong>zione<br />

dell‘apposito modulo (http://www.provinz.bz.it/de/<strong>di</strong>enste/<br />

<strong>di</strong>enste-kategorien.asp?bnsvf_svid=1010522).<br />

Il trasporto gratuito si riferisce a:<br />

• tutti i mezzi pubblici in Alto A<strong>di</strong>ge,<br />

• servizio Bus in Svizzera <strong>per</strong> <strong>la</strong> tratta Malles - confine <strong>di</strong> Stato.<br />

Sono esclusi i treni dal Brennero a Innsbruck.<br />

… Coloro che prestano servizio civile e sociale ai<br />

sensi del<strong>la</strong> LP del 19.10.2004, n. 7, possono viaggiare<br />

gratuitamente su tutti i mezzi pubblici esibendo il<br />

cartellino e <strong>per</strong> <strong>la</strong> durata del servizio civile e sociale.<br />

Per il servizio <strong>di</strong> trasporto pubblico gratuito leggere<br />

il passo in alto a sinistra.<br />

… a Bolzano è nata una nuova Associazione senza scopo<br />

<strong>di</strong> lucro denominata „Stel<strong>la</strong> Po<strong>la</strong>re, volonatariato <strong>per</strong> le<br />

<strong>di</strong>sabilità“, con lo scopo <strong>di</strong> organizzare e curare le attività<br />

lu<strong>di</strong>che <strong>per</strong> le <strong>per</strong>sone con <strong>di</strong>verse abilità. Oltre all‘attività<br />

<strong>di</strong> gioco, cura i soggiorni <strong>per</strong> queste <strong>per</strong>sone, offrendo ai<br />

loro familiari <strong>la</strong> possibilità <strong>di</strong> brevi recu<strong>per</strong>i psicofisici. La<br />

Presidentessa dell‘Associazione è <strong>la</strong> signora Valeria Torcasio,<br />

madre <strong>di</strong> una bimba <strong>di</strong>versamente abile. Ogni mese<br />

vengono organizzate delle gite.<br />

In<strong>for</strong>mazioni: tel. 340 8544970, www.stel<strong>la</strong>po<strong>la</strong>re.bz.it.<br />

... presso <strong>la</strong> sede del<strong>la</strong> nostra Associazione a<br />

Bolzano si possono trovare i seguenti quoti<strong>di</strong>ani:<br />

Dolomiten, Die Neue Südtiroler Tageszeitung,<br />

Alto A<strong>di</strong>ge.<br />

I nostri soci sono invitati vivamente a visitare<br />

<strong>la</strong> nostra saletta comune durante l’orario <strong>di</strong><br />

a<strong>per</strong>tura e a sfogliare <strong>di</strong> volta in volta i vari<br />

quoti<strong>di</strong>ani.<br />

Orario <strong>di</strong> a<strong>per</strong>tura: LUN – VEN, dalle ore 9.00 –<br />

12.00 e dalle ore 14.00 – 16.00.<br />

26 27


28<br />

DONAZIONE<br />

Ringraziamo <strong>di</strong> cuore tutte le <strong>per</strong>sone che ci hanno sostenuto<br />

con le loro offerte, <strong>per</strong>mettendoci a nostra volta<br />

<strong>di</strong> continuare ad aiutare i nostri ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM.<br />

OFFERTE IN DENARO<br />

ACS Darta Systems spa; Almi srl; Alois Lageder AG;<br />

Annelies Pircher; Aon<strong>di</strong>o Alexander; Apartmenthaus<br />

Zea Curtis; Bason Danie<strong>la</strong>; Basso Valeria; Baumgartner<br />

Jakob; Benicasa Andrea; Bigami Spa; Binder Christiane;<br />

Bischof Johann Muser; Bolognese Silvana; Bona<strong>di</strong>o<br />

Teodoro; Bosato German e Gaiga Ornel<strong>la</strong>; Boz<br />

Giovannz; Braun Theresia; Breitenberger Margaretha;<br />

Brennercom spa; Brida Herta; Canal Alice und Sichemberger<br />

Aldo; Carlotta Elvira; Casa <strong>di</strong> Cura Bonvicini;<br />

Castlunger Ange<strong>la</strong> Caterina; Ceschi Isabelle; Col<strong>la</strong> Alberto;<br />

Comini Eugenio; Condominio Giar<strong>di</strong>on Amm.<br />

re Andreotti; Consorzio Twenty; Cucinato Chiara; Dal<strong>la</strong><br />

Torre C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>o; Dal<strong>la</strong> Torre Manuel; Datz Daniel; De Marchi<br />

Mirel<strong>la</strong>; De Santi Mariarosa; Decrestina Nico<strong>la</strong>; Deltedesco<br />

Karl; Demez Karl; Di Gianvito Laura; Dolzani<br />

Anna Maria e Staffetti Davide; Dorfmetzgerei Holzner;<br />

Econ Bruneck; El Fattah Sa<strong>la</strong>ma Jasmin; Enzenberg<br />

Agnes; Estfeller Christoph OHG; Estfeller Simone; Facinelli<br />

Elio; Falcomatà Salvatore; FC B<strong>la</strong>u – Gianordoli<br />

Ivan; Ferrari Renzo; Fill Christoph; Fissneider Hubert;<br />

Fleckinger Martin; Fliesen Hofer des Hofer Jens; Flor<br />

Hildegard; Fracarro Ra<strong>di</strong>oindustriale spa; Fragner Unter<strong>per</strong>tinger<br />

Dr. Johann; Frisch Werner; Froschmayer<br />

Ilse; Furgler Hans; Fusaro Don Willi; Gan<strong>di</strong>eri C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>o;<br />

Gasthaus Prünster Florian; Gasthof Greif des Mair Adolf<br />

Hermann; Giacomuzzi Sergio; Gluderer Gottfried;<br />

Gran Ander; Guerrato Marina; Haller Rosa; Hillebrand<br />

Hermann; Hofer Karl; Hofer Marianna; Höller Theresia;<br />

Holzner Lamprecht und Maria Helene Lamprecht; Hotel<br />

Fischer KG; Hotel Olympia; Hotel Post des Wallnöfer<br />

Andreas; Hotel Rudolf KG; Hotel Sassongher sas; Hotel<br />

Sonnalp KG; Hotel Sonnenhof der Annalise Brunner;<br />

Hotel Steger Del<strong>la</strong>i GmbH; Hotel Tiefenbrunn; Hüneburg<br />

Georg; Hydraulik.com OHG; Ifi Hotel; Innerhofer<br />

Martine; Irsara Giovanni; Kaneider Bernhard; Karl Pichler<br />

AG; Kaufmann Obkircher Andrea; Kiebacher Anna<br />

Maria; Kofler Elisabeth; Köfler Hartmann; Kohlhaupt<br />

Günther; Kuen Elisabeth; Ladurner Ambiente AG; Lafogler<br />

Evelyn; Lang Dr. Laura; Lavermicocca Luigi Vincenzo;<br />

Leitgeb Georg und Paul Holzlächner; Leitner<br />

Josef; Leonar<strong>di</strong> Monika; Liebl Erica: Linder Alex; Linser<br />

Peter; Maas Johann Haus; Magri Marco; Mahlknecht<br />

Bruno; Mair & Schaller OHG; Mairamhof Steinhauser<br />

Luise; Mamming Graf Christoph; Mamming Graf Thomas;<br />

Mari Cornelia; Mascher Dr. Daniel Karl; Mauer<br />

Dorothea und Cecco Daniele; Meraner Armin; Meraner<br />

Dr. Bettina; Metallbau Glurns GmbH; Molling Josef;<br />

Monier spa; Morandell Thomas; Morelli Alberto &<br />

Mussner Uschi; Mosca Bruno & C. Srl; Moser Carolina;<br />

Moser Herbert; Nagler Norberto; Nessler Walter; Nestl<br />

Josef; Niederbrunner Paul & Co. KG; Obkircher Alfons<br />

und Regele Bernadetta; Odorizzi Maurizio; P. Dach Einmann<br />

GmbH; Palfrader Raimund; Paltrinieri Dr. Mario;<br />

Panalex GmbH; Parc Hotel des Decarli Helmut; Pardatscher<br />

Robert; Paulser Kunststube KG; Pedrotti Brigitte;<br />

Pedrotti Giovanni; Pension Bacher Karl; Pfitscher K<strong>la</strong>us;<br />

Pichler Anton; Pircher Markus; Piz Seteur OHG; Pizzinini<br />

Giuseppe; P<strong>la</strong>ickner Bau GmbH; P<strong>la</strong>nk Armin; P<strong>la</strong>nkensteiner<br />

Michael; P<strong>la</strong>tter Luis; P<strong>la</strong>tter Peter; Pojer<br />

Renzo; Pompadour Tee GmbH; Posch Eva; Prossliner<br />

Hannelore; Prunner Franz; Putzer Annelies; Rabanser<br />

Birgit; Rahn Martina; Raiffeisenkasse Bozen; Raiffeisenkasse<br />

Marling; Raiffeisenkasse Schnals; Raiffeisenkasse<br />

Ter<strong>la</strong>n; Raiffeisenkasse Tisens; Raiffeisenverband<br />

Südtirol – Hilfsfond; Rainone Giuseppe; Rauchegger<br />

Hellweger Pau<strong>la</strong> Hotel; Regensberger Robert; Ritter<br />

des SMRO; Rizzolo Antonio; Rogger Oswald; Rohrer<br />

Adelheid; Salcher Elisabeth; Scatamburlo Bruno;<br />

Schäfer Josefine; Schaller Manfred; Schatzer Thomas;<br />

Schieder Schenk Aloisia; Schiona Milena; Schölzhorn<br />

Johanna; Schwarz Petra; Schweitzer Berta; Simeoni<br />

Rita; Sparber Wolfgang; Steger Alois; Stötter Ilse; Südtiroler<br />

Landtag – Pardeller; Telfser Anton; Thaler GmbH;<br />

Thun spa; Trojer Notburga; Tschager Manfred; Unitalsi<br />

sottosez. <strong>di</strong> Bolzano; Urzì Emma; Ver<strong>la</strong>gsanstalt Athesia<br />

GmbH; Vettore Lina; Virtus Don Bosco Calcio; von<br />

Bor<strong>di</strong>ni Francesco e Sabba<strong>di</strong>n Manue<strong>la</strong>; Waldner Sepp;<br />

Wie<strong>la</strong>nd Karl; Winkler Ro<strong>la</strong>nd; Würth Srl; Zadra Loci Luciana;<br />

Zancanel<strong>la</strong> Guido; Zelger Thaler Rosa; Zemmer<br />

Dunia; Zeschg Schenk Waltraud; Zöschg Ida.<br />

OFFERTE IN BENI<br />

Agostini Erika; Bologna Alfons; Brunner outdoor in<br />

motion; Golinelli Renzo; Kloster Neustift; Landwirtschaftliche<br />

Hauptgenossenschaft Südtirol; Leitner<br />

Robert Karosserie; Loacker AG; Niederstätter Maria;<br />

Raiffeisenkasse Bozen; Raiffeisenkasse Bruneck; Raiffeisenkasse<br />

Ritten; Red Bull Italia Srl; Schick Dr. Alexander;<br />

Skiverleih Bruneck; Südtiroler Sparkasse AG;<br />

Virtus Don Bosco.

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