Formazione per diventare insegnanti di Bones for Life/Ossa per la ...
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Iscrizione volontariato 155/1.1. del 09.05.1996, co<strong>di</strong>ce fiscale 94023430211 – siap art. 2 , comma<br />
20/c, legge 622/96 – filiale <strong>di</strong> Bolzano e<strong>di</strong>zione 01/2012<br />
25YEARS<br />
Multiple<br />
Sclerosis<br />
SOUTH TYROL
2<br />
GENTILI LETTRICI, EGREGI LETTORI! SM IN PAROLE CHIAVE<br />
Il 25° anniversario è<br />
una gra<strong>di</strong>ta opportunità<br />
<strong>per</strong> rivivere<br />
anche gli ultimi 25<br />
anni del<strong>la</strong> mia vita.<br />
25 anni fa <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia<br />
del<strong>la</strong> SM mi era<br />
sconosciuta tanto<br />
quanto lo è oggigiorno<br />
al comune<br />
citta<strong>di</strong>no. In retrospettiva<br />
posso <strong>per</strong>ò<br />
<strong>di</strong>re che le vertigini<br />
da cui ero stato assalito quasi rego<strong>la</strong>rmente<br />
sin dal 1985, ed in seguito le ten<strong>di</strong>niti, erano già<br />
in<strong>di</strong>zi chiari del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia. Nel 1994 <strong>la</strong> mia spal<strong>la</strong><br />
si era completamente bloccata; ciò avveniva<br />
un mese prima del mio matrimonio. Va detto<br />
che né io né nessun altro avevamo preso in seria<br />
considerazione questo fatto anche <strong>per</strong>ché<br />
dopo un paio <strong>di</strong> settimane tutto era tornato al<strong>la</strong><br />
normalità. Ma <strong>la</strong> situazione peggiorò: nell’estate<br />
del 1996 non ero più in grado <strong>di</strong> guidare <strong>la</strong> macchina.<br />
Venni ricoverato e <strong>la</strong> <strong>di</strong>agnosi fu: tumore<br />
al<strong>la</strong> spina dorsale, s<strong>per</strong>anza <strong>di</strong> vita massima da<br />
1 a 2 settimane. Mi sottoposi ad un’o<strong>per</strong>azione<br />
ma il tumore non fu rinvenuto, in quanto inesistente;<br />
nel <strong>di</strong>cembre, infine, venni <strong>di</strong>messo con<br />
<strong>la</strong> <strong>di</strong>agnosi “cancro, con punto interrogativo”. In<br />
seguito <strong>la</strong>vorai ancora presso un amico, <strong>per</strong> tenermi<br />
occupata <strong>la</strong> mente e sia <strong>per</strong> non pensarci<br />
troppo. Da ultimo, ed era già nata mia figlia,<br />
mi sono ritrovato a dovermi muovere con un<br />
deambu<strong>la</strong>tore.<br />
In quel <strong>per</strong>iodo i miei genitori inviarono le immagini<br />
del<strong>la</strong> risonanza magnetica ad Amburgo,<br />
New York, Tel Aviv, Mi<strong>la</strong>no – è da lì che nel <strong>di</strong>cembre<br />
del 1997 mi giunse <strong>la</strong> risposta: SM. La<br />
<strong>di</strong>agnosi era certa. Da quel momento in poi fui<br />
sottoposto, esclusi alcuni intervalli, ad una incessante<br />
riabilitazione a Bolzano.<br />
Ma il peggio doveva ancora arrivare: al<strong>la</strong> fine<br />
del 2001 mia moglie mi <strong>la</strong>sciò assieme ai miei<br />
due figli; dovetti anche abbandonare definitiva-<br />
mente il mio <strong>la</strong>voro e nel 2002 – all’età <strong>di</strong> 41 anni<br />
– andai in pensione.<br />
Oggi tuttavia e malgrado tutto, mi considero un<br />
caso <strong>for</strong>tunato: gli amici ed i parenti <strong>di</strong> Bolzano<br />
e così pure i me<strong>di</strong>ci <strong>di</strong> Gal<strong>la</strong>rate mi hanno <strong>for</strong>nito<br />
il loro sostegno nei miei momenti peggiori; in<br />
occasione dei i miei annuali viaggi a Lourdes, mi<br />
rendo conto che esistono destini molto peggiori<br />
del mio e noto che “in fondo sto bene anche<br />
se sto male”.<br />
Solo più tar<strong>di</strong> mi sono avvicinato all’Associazione<br />
SM, dopo aver ricominciato a vivere. Ne sono poi<br />
<strong>di</strong>venuto socio e mi ci sono messo d’impegno<br />
avendo constatato <strong>di</strong> <strong>per</strong>sona che serve <strong>for</strong>za<br />
<strong>per</strong> lottare e proprio questa <strong>for</strong>za viene a mancare<br />
quando si sta male.<br />
Questi sono stati i miei ultimi 25 anni e sono contento<br />
<strong>di</strong> poter festeggiare questo 25° anniversario<br />
con i molti amici ed i soci dell’Associazione. Il<br />
mio augurio a tutti: Festeggiamo questo giorno<br />
speciale con una buona dose <strong>di</strong> leggerezza e <strong>di</strong><br />
gioia <strong>di</strong> vita che ci mantengono vitali.<br />
Conte Christoph Mamming<br />
Associazione Sclerosi Multip<strong>la</strong> Alto A<strong>di</strong>ge<br />
Via Mi<strong>la</strong>no 15<br />
39100 Bolzano<br />
Tel. 0471 201 116<br />
www.ms-sm-bz.org<br />
Impressum<br />
Autorizzazione Tribunale BZ 21/89 R.ST. Stampa: xxx<br />
Proprietario ed e<strong>di</strong>tore: Associazione Sclerosi Multip<strong>la</strong> Alto<br />
A<strong>di</strong>ge<br />
Direttore responsabile: Elisabeth Gasser, Bolzano<br />
I testi <strong>di</strong> questa e<strong>di</strong>zione sono stati redatti da soci<br />
dell‘associazione.<br />
Ciascuno risponde in proprio <strong>per</strong> il contenuto dell‘articolo da<br />
lui/lei redatto.<br />
• Ma<strong>la</strong>ttia infiammatoria del sistema nervoso<br />
centrale (cervello e midollo spinale)<br />
• Non si tratta <strong>di</strong> una ma<strong>la</strong>ttia psichica<br />
• Il proprio sistema immunitario danneggia<br />
le guaine dei nervi e le fibre nervose<br />
• Decorso ad attacchi e/o con progressione<br />
continua<br />
• Sintomi molteplici<br />
• Diagnosi <strong>per</strong> lo più tra i 20 e i 40 anni<br />
• Più frequente nelle donne (ca. 60%)<br />
• Finora inguaribile<br />
• I farmaci possono attenuare il decorso del<strong>la</strong><br />
ma<strong>la</strong>ttia<br />
É BENE SAPERE CHE<br />
• La SM non è contagiosa.<br />
• La SM non è una ma<strong>la</strong>ttia ere<strong>di</strong>taria.<br />
• Il 75% delle <strong>per</strong>sone colpite non sono<br />
costrette nel tempo sul<strong>la</strong> se<strong>di</strong>a a rotelle.<br />
• L’aspettativa <strong>di</strong> vita non si riduce in misura<br />
significativa.<br />
• Molte <strong>per</strong>sone con SM <strong>la</strong>vorano, praticano<br />
sport e viaggiano.<br />
• Con <strong>la</strong> SM si può affrontare una gravidanza<br />
ed avere bambini.<br />
• Strategie atte a dominare lo stress e a ri<strong>la</strong>ssarsi<br />
sono utili.<br />
• Non esiste una <strong>di</strong>eta specifica <strong>per</strong> <strong>la</strong> SM. È<br />
sensata tuttavia un’alimentazione equili-<br />
brata e sana.<br />
• Alcool e fumo possono nuocere ma non<br />
influenzano il decorso del<strong>la</strong> SM.<br />
3
STORIA DELL`ASSOCIAZIONE<br />
BRUNHILD SCHWIENBACHER<br />
25 anni fa, nel marzo del 1987, <strong>la</strong> dott.ssa Brunhild<br />
Schwienbacher, <strong>di</strong> Ultimo, fondò l’Associazione<br />
Sclerosi Multip<strong>la</strong> Alto A<strong>di</strong>ge; nel 1990 fu <strong>la</strong> prima<br />
donna ad essere insignita ad Innsbruck del<strong>la</strong><br />
croce al merito del Land del Tirolo. Brunhild nacque<br />
nel 1955; <strong>la</strong> SM le fu <strong>di</strong>agnosticata nel pieno<br />
del<strong>la</strong> vita, quando ancora <strong>per</strong>seguiva gli stu<strong>di</strong> <strong>di</strong><br />
germanistica e scienze linguistiche. La sua tesi<br />
sul <strong>di</strong>aletto del<strong>la</strong> Val d’Ultimo, incentrata sul<strong>la</strong><br />
struttura e artico<strong>la</strong>zione <strong>di</strong> un <strong>di</strong>aletto tirolese<br />
(„Über den Ultner<br />
Dialekt. Struktur<br />
und Aufbau einer<br />
Tiroler Mundart“) fu<br />
pubblicata nel 1997.<br />
Invece <strong>di</strong> <strong>di</strong>s<strong>per</strong>arsi<br />
e nascondere <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia,<br />
lei <strong>la</strong> rese pubblica<br />
e s’impegnò ai<br />
fini <strong>di</strong> una vita migliore<br />
<strong>per</strong> sé stessa e<br />
<strong>per</strong> tutti i pazienti<br />
dell’Alto A<strong>di</strong>ge afflitti<br />
da SM. Diresse<br />
l’Associazione, con <strong>la</strong> carica <strong>di</strong> Presidente, <strong>per</strong><br />
quasi 10 anni, fino al 1996. A seguito del<strong>la</strong> SM è<br />
deceduta nel 2001, all’età <strong>di</strong> 46 anni.<br />
Il suo impegno <strong>per</strong> una maggiore comprensione<br />
e attenzione nei confronti del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia ha<br />
<strong>per</strong>ò dato i suoi frutti: l’Associazione SM Alto<br />
A<strong>di</strong>ge, infatti, è attiva da ben 25 anni e conta,<br />
oggi, circa 300 soci.<br />
GLI INIZI<br />
La redazione protocol<strong>la</strong>re dell’Associazione<br />
Sclerosi Multip<strong>la</strong> ha inizio il 16 gennaio 1987,<br />
cioè con <strong>la</strong> seduta costitutiva dei membri del<br />
comitato. Già in occasione <strong>di</strong> questa prima<br />
seduta ci si era occupati del<strong>la</strong> legalizzazione<br />
dell’Associazione. I soci fondatori erano: Brunhild<br />
Schwienbacher, Christine Graf, Elisabeth<br />
von Elzenbaum, Oskar Weiss, Traudl Holzner (<strong>la</strong><br />
zia <strong>di</strong> Brunhild), Mirel<strong>la</strong> Rossignoli, Margarethe<br />
Oberrauch e Viktor Paris (non tutti erano colpiti<br />
dal<strong>la</strong> SM). Ci si riuniva una o due volte al mese e<br />
si re<strong>di</strong>geva rego<strong>la</strong>rmente e a mano il protocollo<br />
(Traudl Holzner).<br />
Nell’assemblea dei soci del febbraio 1987 erano<br />
già presenti 98 iscritti all’Associazione, <strong>di</strong> cui circa<br />
40 ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM; inizialmente l’Associazione<br />
contava complessivamente circa 150 soci.<br />
Le questioni più impellenti <strong>di</strong> cui si era occupato<br />
con massimo impegno e stretta col<strong>la</strong>borazione<br />
il piccolo gruppo <strong>for</strong>matosi attorno a Brunhild<br />
Schwienbacher, riguardavano <strong>la</strong> richiesta <strong>di</strong> un<br />
contributo finanziario, l’a<strong>per</strong>tura <strong>di</strong> un conto, <strong>la</strong><br />
dotazione <strong>di</strong> timbro, logo e intestazione <strong>per</strong> le<br />
lettere dell’Associazione, l’organizzazione <strong>di</strong> sedute<br />
ed assemblee, i contatti con l’associazione<br />
SM nazionale AISM. Era anche già stata presa<br />
in considerazione <strong>la</strong> redazione <strong>di</strong> un bollettino<br />
d’in<strong>for</strong>mazione in cui riportare gli articoli tratti<br />
da giornali tedeschi, italiani e svizzeri e quin<strong>di</strong><br />
<strong>di</strong> tradurli <strong>per</strong> l’altro gruppo linguistico. “Martedì,<br />
17 marzo 1987, tutti i soci del comitato si<br />
riuniscono presso il notaio Bombardelli in via<br />
Cappuccini 8 <strong>per</strong> firmare l’atto <strong>di</strong> costituzione<br />
dell’Associazione.”<br />
È questo lo stralcio del protocollo dell’11 marzo<br />
1987, <strong>per</strong>iodo in cui <strong>la</strong> società SM aveva già redatto<br />
i propri statuti ed il gruppo era stato registrato<br />
quale Associazione SM.<br />
Oltre a svolgere le numerose pratiche burocratiche,<br />
l’Associazione si de<strong>di</strong>cò sin dall’inizio ed in<br />
modo concreto ai problemi degli altri pazienti<br />
ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM che avevano, ad esempio, problemi<br />
sul posto <strong>di</strong> <strong>la</strong>voro o nell’ambito familiare.<br />
Furono altresì fatte visite presso gli ospedali allo<br />
scopo <strong>di</strong> <strong>for</strong>nire un quadro chiaro delle necessità<br />
specifiche delle singole <strong>per</strong>sone. Il sostegno<br />
e l’aiuto reciproco erano sin da principio uno<br />
degli obiettivi primari dell’Associazione. È <strong>per</strong><br />
questo motivo che il gruppo si era impegnato<br />
intensamente e con successo <strong>per</strong> trovare col<strong>la</strong>boratrici<br />
e col<strong>la</strong>borati volontari al fine <strong>di</strong> aiutare<br />
i pazienti <strong>di</strong> SM a risolvere le varie questioni.<br />
Il gruppo si ado<strong>per</strong>ò anche <strong>per</strong> <strong>la</strong> messa a<br />
punto <strong>di</strong> una picco<strong>la</strong> biblioteca specializzata<br />
che <strong>per</strong>mettesse ai pazienti <strong>di</strong> trovare in<strong>for</strong>mazioni<br />
sul<strong>la</strong> SM. Agli inizi l’Associazione<br />
aveva trovato una sede stabile, dotata <strong>di</strong><br />
propria scrivania e <strong>di</strong> un arma<strong>di</strong>o, presso<br />
l’associazione “Lebenshilfe” a Bolzano, in via<br />
Tre Santi 1, mentre le riunioni mensili del comitato<br />
si svolgevano ancora in ambito privato.<br />
MARGARETHE OBERRAUCH<br />
Socia fondratrice dell`associazione<br />
Margarethe convive con <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia del<strong>la</strong> SM<br />
da oramai 25 anni; attualmente risiede a Bressanone,<br />
in un appartamento dove viene assistita<br />
da una signora, poiché non più autonoma<br />
e costretta su una se<strong>di</strong>a a rotelle. In tutti questi<br />
anni ha attraversato le varie fasi del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia,<br />
quelle migliori e quelle peggiori. Fino a pochi<br />
anni ad<strong>di</strong>etro, accompagnata dal<strong>la</strong> sua assistente,<br />
aveva frequentato <strong>di</strong>verse iniziative presso<br />
<strong>la</strong> sede <strong>di</strong> Bolzano. Sua figlia, suo figlio e i suoi<br />
tre nipoti abitano molto <strong>di</strong>stanti, ma <strong>di</strong> tanto in<br />
tanto le fanno visita.<br />
Come lei stessa racconta, a suo tempo si era recata<br />
ad Innsbruck <strong>per</strong> dei problemi agli occhi; da<br />
lì fu <strong>di</strong>rottata al<strong>la</strong> neurologia <strong>di</strong> Bolzano e dopo<br />
un ricovero del<strong>la</strong> durata <strong>di</strong> un mese ebbe <strong>la</strong><br />
<strong>di</strong>agnosi <strong>di</strong> SM. Da quel momento in poi dovette<br />
sottoporsi annualmente ad un mese <strong>di</strong> cure<br />
presso l’ospedale <strong>di</strong> Bolzano e <strong>per</strong> <strong>di</strong> più ogni<br />
mese doveva recarsi con <strong>la</strong> propria macchina a<br />
Roma <strong>per</strong> farsi fare una puntura da uno specialista.<br />
I problemi maggiori le erano causati dalle<br />
<strong>di</strong>fficoltà riscontrate nel camminare.<br />
Margarethe si rammenta bene degli<br />
inizi dell‘Associazione. Conobbe Brunhild<br />
nell’ospedale <strong>di</strong> Bolzano e dato che lei stessa<br />
a quel tempo vi abitava, aveva partecipato<br />
anche alle prime sedute del gruppo. Si ricorda,<br />
in partico<strong>la</strong>re, che all’inizio ci si raccontavano<br />
reciprocamente <strong>la</strong> propria storia, le origini e<br />
lo sviluppo del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia. Con <strong>la</strong> costituzione<br />
dell’Associazione si passò ben presto ad un <strong>la</strong>voro<br />
molto più concreto. Margarethe racconta<br />
del grande impegno <strong>di</strong> Brunhild, <strong>la</strong> quale, sebbene<br />
fosse stata <strong>la</strong>sciata dal suo compagno a<br />
causa del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia, aveva già svolto un grande<br />
<strong>la</strong>voro <strong>di</strong> organizzazione e <strong>di</strong> pubbliche re<strong>la</strong>zioni.<br />
Brunhild si riunì con alcune sue conoscenti e<br />
fondò l’Associazione.<br />
5 <strong>per</strong> mille <strong>per</strong> <strong>la</strong> SM<br />
5 ‰ a voi non costano nul<strong>la</strong><br />
a noi aiutano molto!<br />
94023430211<br />
4 5
„La chiave del<strong>la</strong> storia non é del<strong>la</strong> storia,<br />
é dell´uomo.“<br />
6 7
MARLIS MERANER MARESO<br />
PRESIDENTE DELL’ASM DAL 2002–2005<br />
“Ci siamo fatti soci sin dal principio“ ricorda <strong>la</strong><br />
signora Meraner Mareso, il cui marito si era<br />
amma<strong>la</strong>to <strong>di</strong> SM, ma<strong>la</strong>ttia <strong>per</strong> <strong>la</strong> quale è deceduto<br />
alcuni anni fa. Dopo una prima fase in<br />
qualità <strong>di</strong> soci, venne il <strong>per</strong>iodo in cui le fecero<br />
pressione affinché assumesse <strong>la</strong> <strong>di</strong>rezione<br />
dell’Associazione, proprio <strong>per</strong> <strong>la</strong> sua conoscenza<br />
<strong>di</strong> entrambe le lingue. Le fu assicurato sostegno<br />
ed aiuto, visto che non aveva alcuna es<strong>per</strong>ienza<br />
nel<strong>la</strong> gestione <strong>di</strong> un’associazione: così, infine, lei<br />
accettò l’incarico.<br />
“Molto era già stato avviato e quin<strong>di</strong> lo si doveva<br />
solo <strong>per</strong>seguire ma, nell’insieme, risultava tuttavia<br />
un incarico molto impegnativo che comportava<br />
molto stress e <strong>la</strong>voro. E inoltre dovevo<br />
accu<strong>di</strong>re mio marito, <strong>la</strong> cui ma<strong>la</strong>ttia andava peggiorando<br />
sempre più.” La signora Meraner Mareso<br />
racconta anche le molteplici re<strong>la</strong>zioni sulle<br />
attività svolte, da lei rego<strong>la</strong>rmente redatte, del<br />
<strong>la</strong>voro re<strong>la</strong>tivo alle pubbliche re<strong>la</strong>zioni che, grazie<br />
al<strong>la</strong> proficua col<strong>la</strong>borazione con <strong>la</strong> signora<br />
Fernanda Scarmagnan, avevano dato ottimi risultati,<br />
dell’ampliamento dell’organizzazione interna<br />
all’Associazione (inventario, libro dei soci,<br />
biblioteca ecc.), dei corsi <strong>di</strong> <strong>for</strong>mazione e <strong>di</strong> aggiornamento<br />
<strong>per</strong> soci e volontari (case manager,<br />
PC ecc.); i ma<strong>la</strong>ti, comunque, erano sempre al<br />
centro dell’attenzione; i fon<strong>di</strong> <strong>di</strong> cui si <strong>di</strong>sponeva<br />
erano destinati soprattutto in loro favore. Grazie<br />
all’Associazione già allora era stato possibile<br />
offrire ai ma<strong>la</strong>ti servizi, quali yoga, logope<strong>di</strong>a,<br />
fisioterapia, ginnastica in acqua, Feldenkrais<br />
ecc., parte <strong>di</strong> essi svolti anche a domicilio. Vennero<br />
organizzati soggiorni sul Renon e al mare,<br />
feste presso <strong>la</strong> sede dell’Associazione, e si era<br />
anche dato vita a gruppi <strong>di</strong> auto-aiuto a Merano,<br />
Bressanone e Brunico, visto che l’auto-aiuto<br />
era ed è, tuttora, un pi<strong>la</strong>stro dell’Associazione.<br />
“Svolsi tutto a titolo onorifico: si trattava <strong>di</strong> circa<br />
500 ore l’anno” racconta <strong>la</strong> signora Meraner<br />
Mareso, “all’epoca si poteva contare solo sulle<br />
proprie capacità, si doveva organizzare tutto da<br />
soli. Saremmo stati ben felici se avessimo potuto<br />
rivolgerci ad un centro <strong>di</strong> in<strong>for</strong>mazioni <strong>per</strong><br />
parenti <strong>di</strong> ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM. Anche questo è stato<br />
uno dei motivi <strong>per</strong> il quale demmo il via al gruppo<br />
<strong>di</strong> auto-aiuto <strong>per</strong> parenti <strong>di</strong> ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM. I<br />
molti iter e gli ostacoli burocratici in partico<strong>la</strong>re,<br />
ci costarono molto tempo ed energia e fu <strong>di</strong>fficile<br />
venirne a capo.”<br />
Proprio questo grande impegno del<strong>la</strong> signora<br />
Meraner Mareso, quello dei soci del comitato<br />
<strong>di</strong> allora e dei col<strong>la</strong>boratori volontari ebbero<br />
un <strong>for</strong>te impatto anche sul numero degli iscritti<br />
all’Associazione che, in quel <strong>per</strong>iodo, crebbe da<br />
circa 150 a 250 membri.<br />
FINGOLIMOD – DISPONIBILE ANCHE IN ITALIA<br />
Il nome commerciale del farmaco è Gilenya. Fingolimod<br />
è il primo farmaco somministrato <strong>per</strong><br />
via orale <strong>per</strong> il trattamento del<strong>la</strong> SM e viene assunto<br />
una volta al giorno.<br />
La sostanza attiva Fingolimod trattiene i linfociti<br />
(una partico<strong>la</strong>re sottocategoria dei globuli<br />
bianchi) nei no<strong>di</strong> linfatici e riduce così il numero<br />
<strong>di</strong> linfociti in grado <strong>di</strong> penetrare nel sistema<br />
nervoso centrale. In tal modo si interrompe o<br />
si riduce il processo <strong>di</strong> infiammazione e demielinizzazione.<br />
L’uso <strong>di</strong> Fingolimod è ammesso in Europa<br />
<strong>per</strong> il trattamento <strong>di</strong> pazienti<br />
afflitti da SM a decorso remittente<br />
segnati da un’elevata attività del<strong>la</strong><br />
ma<strong>la</strong>ttia sebbene trattati con<br />
beta-interferone. Con tale farmaco<br />
possono essere trattati<br />
anche pazienti con gravi<br />
<strong>for</strong>me <strong>di</strong> SM a rapida progressione.<br />
Attraverso gli stu<strong>di</strong><br />
clinici si è <strong>di</strong>mostrato<br />
che le<br />
reci<strong>di</strong>ve sono<br />
state inferiori<br />
del 50% rispetto<br />
al gruppo<br />
p<strong>la</strong>cebo. I<br />
risultati del<strong>la</strong> tomografia<br />
a risonanza magnetica<br />
hanno evidenziato una<br />
riduzione dei foco<strong>la</strong>i infiammatori<br />
e una minore atrofia cerebrale.<br />
Ancor prima del trattamento con Fingolimod si<br />
consiglia <strong>di</strong> effettuare dei controlli ad intervalli<br />
rego<strong>la</strong>ri <strong>per</strong> in<strong>di</strong>viduare eventuali rischi. Anche<br />
durante il trattamento sono opportune rego<strong>la</strong>ri<br />
visite <strong>di</strong> controllo mirate ad in<strong>di</strong>viduare tempestivamente<br />
gli effetti col<strong>la</strong>terali.<br />
Non sono da escludersi eventuali effetti col<strong>la</strong>-<br />
terali indesiderati. Tra essi si potrebbero configurare:<br />
maggiore inclinazione ad infiammazioni,<br />
bra<strong>di</strong>car<strong>di</strong>a, edema macu<strong>la</strong>re (accumulo <strong>di</strong><br />
liquido nell’area del<strong>la</strong> retina), calo <strong>di</strong> linfociti nel<br />
sangue ed aumento degli enzimi epatici.<br />
Dopo il decesso <strong>di</strong> una paziente negli Stati Uniti<br />
avvenuto a meno <strong>di</strong> 24 ore dal<strong>la</strong> prima dose<br />
del farmaco Fingolimod, l’Agenzia Europea<br />
dei Me<strong>di</strong>cinali (EMA) ha avviato <strong>la</strong> procedura<br />
<strong>di</strong> revisione <strong>per</strong> accertare<br />
eventuali rischi. La causa del<br />
decesso rimane sconosciuta.<br />
La casa<br />
produttrice Novartis<br />
ha pubblicato<br />
una circo<strong>la</strong>re<br />
in<strong>for</strong>mativa<br />
con l’in<strong>di</strong>cazione <strong>di</strong><br />
sottoporre i pazienti,<br />
prima dell’inizio del<strong>la</strong><br />
terapia, ad un rigido controllo<br />
car<strong>di</strong>ovasco<strong>la</strong>re.<br />
Il trattamento con Fingolimod,<br />
che evita l’uso <strong>di</strong> aghi e<br />
siringhe, realizza una s<strong>per</strong>anza a<br />
lungo coltivata dai ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM. Il<br />
trattamento del<strong>la</strong> SM con il nuovo<br />
farmaco, tuttavia, è ammesso solo in<br />
determinate circostanze.<br />
La decisione sul trattamento con Fingolimod<br />
può essere presa solo da me<strong>di</strong>ci qualificati<br />
e ciò assieme ai pazienti, avendo già<br />
chiarito in principio il rapporto rischio-beneficio.<br />
8 9
10<br />
QUALE RUOLO SVOLGE LA PSICHE NELLA SM? FINGOLIMOD – auch in Italien zuge<strong>la</strong>ssen<br />
Che anima e corpo <strong>for</strong>mino un‘unità è risaputo,<br />
come anche il fatto che benessere fisico, <strong>di</strong>sturbi<br />
e ma<strong>la</strong>ttie del corpo sono collegati a processi<br />
psichici ed in interazione con essi. Ciò è oggetto<br />
<strong>di</strong> ricerca del<strong>la</strong> psicosomatica (= scienza<br />
sull’importanza <strong>di</strong> processi psichici <strong>per</strong> l’origine<br />
e il decorso <strong>di</strong> ma<strong>la</strong>ttie fisiche).<br />
Nel 1991 due ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM, <strong>la</strong> dott.ssa Sigrid<br />
Arnade e Susanne Same (nata Wolf), <strong>di</strong>edero<br />
vita in Germania al<strong>la</strong> fondazione LEBENSNERV<br />
poiché fino ad allora gli aspetti psicosomatici<br />
nel<strong>la</strong> sclerosi multip<strong>la</strong> venivano poco considerati.<br />
Mentre <strong>la</strong> parte fisica del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia è oggetto<br />
<strong>di</strong> ricerche complesse, le questioni psichiche<br />
sono ancora poco approfon<strong>di</strong>te. Le due<br />
fondatrici si battono <strong>per</strong> una considerazione nel<br />
suo insieme del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia e del ma<strong>la</strong>to.<br />
Secondo loro tutti gli aspetti, sia psichici che<br />
fisici (somatici), vanno presi in considerazione.<br />
Ecco quin<strong>di</strong> che <strong>la</strong> fondazione LEBENSNERV<br />
(www.lebensnerv.de) vuole essere un centro<br />
<strong>di</strong> coor<strong>di</strong>namento e <strong>for</strong>um <strong>per</strong> iniziative che<br />
stu<strong>di</strong>ano <strong>la</strong> SM in un’ottica completa.<br />
Agli inizi del 20° secolo si <strong>di</strong>ede inizio ad una ricerca<br />
più impegnativa <strong>per</strong> in<strong>di</strong>viduare <strong>la</strong> tipicità<br />
del<strong>la</strong> <strong>per</strong>sona ma<strong>la</strong>ta <strong>di</strong> SM; susseguentemente,<br />
<strong>per</strong>ò, vi si rinunciò.<br />
La psiconeuroimmunologia si de<strong>di</strong>ca da circa<br />
<strong>di</strong>eci anni alle re<strong>la</strong>zioni tra psiche, sistema nervoso<br />
e quello immunitario. Attraverso queste ricerche<br />
si è constatato che tali sistemi non interagiscono<br />
in modo in<strong>di</strong>pendente l’uno dall’altro,<br />
ma che si influenzano a vicenda. Sul<strong>la</strong> SM si sono<br />
poste fino ad oggi molte più domande che risposte.<br />
Ciononostante questo iter <strong>di</strong> ricerca può<br />
contribuire a <strong>di</strong>ffondere un ragionamento completo<br />
e intrecciato anche in ambito del<strong>la</strong> SM.<br />
Di recente un numero sempre maggiore <strong>di</strong> ricercatori<br />
e ricercatrici si occupano delle teorie<br />
soggettive del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia. Questo tipo <strong>di</strong> ricerca<br />
verte sul<strong>la</strong> questione dell’importanza del<strong>la</strong> SM<br />
<strong>per</strong> l’identità dell’in<strong>di</strong>viduo, prendendo quale<br />
riferimento <strong>la</strong> biografia del singolo ma<strong>la</strong>to. Si<br />
tratta quin<strong>di</strong> <strong>di</strong> considerare in modo in<strong>di</strong>viduale<br />
il singolo ma<strong>la</strong>to.<br />
Contrariamente alle precedenti ipotesi psicosomatiche<br />
oggi non si stu<strong>di</strong>ano più le caratteri-<br />
stiche comuni dei ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM; ciascuno <strong>di</strong> essi<br />
viene invece considerato nel<strong>la</strong> sua in<strong>di</strong>vidualità.<br />
In tal modo i ricercatori riscontrano le <strong>di</strong>verse<br />
possibilità che i ma<strong>la</strong>ti adottano <strong>per</strong> convivere<br />
con <strong>la</strong> SM e <strong>per</strong> dare un senso al<strong>la</strong> vita <strong>di</strong> chi ne<br />
è affetto. Il racconto del<strong>la</strong> propria storia <strong>di</strong> vita<br />
può aiutare i ma<strong>la</strong>ti ad avere consapevolezza<br />
delle proprie strategie, del senso e del valore<br />
del<strong>la</strong> propria vita.<br />
Fonti: www.lebensnerv.de<br />
Aiutateci a sostenere chi è più debole<br />
con le vostre donazioni!<br />
Sostenete <strong>la</strong> nostra Associazione <strong>per</strong> i<br />
ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM.<br />
A mezzo bonifico bancario:<br />
Cassa <strong>di</strong> Risparmio:<br />
IBAN: IT92E 06045 11602 000000759000<br />
Swift-BIC: CRBZIT2B002<br />
Cassa Rurale:<br />
IBAN: IT13D 08081 11602 000304004116<br />
Swift-BIC: RZSBIT21403<br />
Online:<br />
www.ms-sm-bz.org<br />
Per le donazioni inviamo rego<strong>la</strong>re ricevuta<br />
da uttilizare <strong>per</strong> <strong>la</strong> <strong>di</strong>chiarazione dei red<strong>di</strong>ti.<br />
11
ESTRATTI DELLA RELAZIONE 2011 DEL PRESIDENTE<br />
NOVITÀ<br />
Nuovo opuscolo<br />
„Sclerosi multip<strong>la</strong>: <strong>di</strong>agnosi, cura, assistenza“.<br />
Le nostre socie dott.ssa Rosa Forer e dott.ssa<br />
Beatrix Pardeller Raffeiner hanno redatto un capo<strong>la</strong>voro<br />
- <strong>per</strong> il quale spesso ci invi<strong>di</strong>ano - non<br />
redatto in “me<strong>di</strong>chese” bensì in un linguaggio<br />
comprensibile alle <strong>per</strong>sone comuni. L‘opuscolo<br />
può essere ritirato nel<strong>la</strong> nostra sede <strong>di</strong> Bolzano.<br />
Nuova madrina<br />
La Signora Maria Niederstätter,<br />
nota impren<strong>di</strong>trice<br />
sudtirolese molto conosciuta,<br />
e ha accettato<br />
<strong>di</strong> svolgere questo compito<br />
<strong>per</strong> <strong>la</strong> nostra associazione.<br />
Educatrice sociale in neurologia a Bolzano<br />
La nostra educatrice sociale dott.ssa Lilly Pedrotti<br />
è a <strong>di</strong>sposizione dei pazienti affetti da SM e<br />
dei loro familiari, ogni mercoledì mattina presso<br />
il reparto <strong>di</strong> neurologia, all‘ospedale <strong>di</strong> Bolzano.<br />
Psicologa dott.ssa Monika Kahler<br />
La sig.a Kahler è una libera professsionista, col<strong>la</strong>bora<br />
con <strong>la</strong> nostra associazione, affianca il<br />
consiglio e i gruppi <strong>di</strong> auto mutuo aiuto e assiste<br />
le <strong>per</strong>sone affette da SM.<br />
Help-line: +39 347 103 7112<br />
La psicologa Monika Kahler è a <strong>di</strong>sposizione <strong>di</strong><br />
pazienti e familiari chiamando questo numero,<br />
lunedì dalle ore 09.00 alle ore 13.00 e giovedì<br />
dalle ore 17.00 alle ore 21.00.<br />
Tirocinio<br />
La nostra associazione assiste anche giovani<br />
che devono assolvere il proprio tirocinio sco<strong>la</strong>stico.<br />
Nel 2011 Benjamin Masé ha assolto il suo<br />
praticantato nel<strong>la</strong> nostra sede.<br />
Il nuovo <strong>di</strong>rettivo dell‘associazione<br />
Il 2 aprile 2011, durante l’assemblea generale a<br />
Castel Mareccio, sono stati eletti il nuovo <strong>di</strong>rettivo<br />
ed i nuovi revisori dei conti:<br />
• Conte Christoph Mamming – Presidente<br />
• Dott.ssa Rosa Forer – Vicepresidente<br />
• Dott.ssa Beatrix Pardeller Raffeiner<br />
• Annelies Pircher<br />
• Eleonora Daccordo Vettore<br />
• Iris Bonomo<br />
• Fabrizio Pedrotti<br />
• Dott. Mario Paltrinieri – revisore dei conti<br />
• Maurizio Odorizzi – revisore dei conti<br />
NEW ENTRIES<br />
Silvia Elisabeth Scelza<br />
Importat dall’Argentina,<br />
plurilingue, con es<strong>per</strong>ienza<br />
nel<strong>la</strong> gestione<br />
ospedaliera, Silvia si é<br />
già ben integrata nel<strong>la</strong><br />
gestione amministrativa<br />
e organizzativa del<strong>la</strong><br />
associazione.<br />
David Wehnert<br />
Fotografo e grafico, affianca<br />
il nostro gruppo<br />
redazionale. Gestisce<br />
<strong>la</strong> grafica del “giornalino”,<br />
il nuovo sito web<br />
e seguirà <strong>la</strong> nostra presenza<br />
nei mass me<strong>di</strong>a<br />
moderni. Darà inoltre<br />
un aiuto concreto<br />
nell’organizzazione degli eventi. Con <strong>la</strong> sua presenza<br />
ha già portato in associazione una brezza<br />
giovanile.<br />
Lavoro <strong>di</strong> pubblica utilità<br />
L’associazione ha stipu<strong>la</strong>to con il Tribunale <strong>di</strong><br />
Bolzano <strong>la</strong> “convenzione <strong>per</strong> lo svolgimento del<br />
<strong>la</strong>voro <strong>di</strong> pubblica utilità” <strong>per</strong> reati concernenti il<br />
co<strong>di</strong>ce del<strong>la</strong> strada.<br />
Risparmio <strong>di</strong> spese telefoniche:<br />
siamo rintracciabili via Skype<br />
multiple.sclerosis.south.tyrol<br />
(Presidente ufficio)<br />
Lillyasm<br />
(Liliana Pedrotti, educatrice sociale)<br />
C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>o.dt<br />
(C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>o Dal<strong>la</strong> Torre, AMA Val d‘Isarco)<br />
silvia-scelza<br />
(Silvia Scelza, segretaria)<br />
Facebook<br />
L‘associazione si può trovare anche su Facebook<br />
come contatto e come gruppo.<br />
COLLABORAZIONE CON<br />
LA SANITÀ<br />
La nostra col<strong>la</strong>borazione con l’Assessorato<br />
al<strong>la</strong> Sanità (dott. Richard Theiner) è <strong>di</strong>venuta<br />
molto proficua <strong>per</strong> entrambi. Purtroppo<br />
con l’Amministrazione Sanitaria <strong>per</strong>sistono<br />
situazioni problematiche, causate soprattutto<br />
da un’obsoleta gestione burocratica, che aumenta<br />
<strong>di</strong> anno in anno.<br />
Con i reparti <strong>di</strong> neurologia <strong>la</strong> col<strong>la</strong>borazione<br />
con <strong>la</strong> nostra Associazione a favore dei pazienti<br />
non viene sempre garantita. Grazie al<strong>la</strong> presenza<br />
del<strong>la</strong> nostra educatrice sociale Lilly nel<br />
reparto <strong>di</strong> neurologia a Bolzano, siamo riusciti a<br />
migliorare molto <strong>la</strong> situazione almeno nel capoluogo.<br />
Comunque continuiamo a sentire <strong>la</strong> mancanza<br />
<strong>di</strong> un me<strong>di</strong>co “sposato” con <strong>la</strong> SM ed a<strong>per</strong>to a<br />
col<strong>la</strong>borazione con istituti <strong>di</strong> ricerca, stu<strong>di</strong> ecc.<br />
Commissioni me<strong>di</strong>che<br />
Molte <strong>per</strong>sone affette da sclerosi multip<strong>la</strong> incontrano<br />
nonostante i nostri interventi, dei<br />
grossi problemi nelle commissioni me<strong>di</strong>che soprattutto<br />
a Bolzano.<br />
Consegnando i documenti necessari al<strong>la</strong> commisione<br />
tramite l‘associazione si è verificato un<br />
miglioramento.<br />
Comitato me<strong>di</strong>co-scientifico<br />
Siamo riusciti a creare il Comitato me<strong>di</strong>co<br />
scientifico con il compito <strong>di</strong> sostenere l’o<strong>per</strong>ato<br />
dell’Associazione e <strong>di</strong> control<strong>la</strong>re l’efficacia <strong>di</strong><br />
eventuali nuove proposte curative.<br />
Al Comitato appartengono:<br />
• Dott. K<strong>la</strong>us Raffeiner<br />
• Dott. C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>o Corra<strong>di</strong>ni<br />
• Dott. Eduard Egarter-Vigl<br />
• Dott.ssa Beatrix Pardeller Raffeiner<br />
Uno dei temi ovviamente piu <strong>di</strong>scussi negli ultimi<br />
tempi riguarda <strong>la</strong> CCSVI ed i re<strong>la</strong>tivi controlli<br />
pre e post intervento.<br />
12 13
ESTRATTI DELLA RELAZIONE 2011 DEL PRESIDENTE<br />
ATTIVITÁ DI BASE<br />
Terapie<br />
Nell‘anno 2011 grazie all‘impegno <strong>di</strong> terapisti<br />
liberi professionisti siamo riusciti a garantire ai<br />
nostri associati meno <strong>for</strong>tunati e sparsi su tutto<br />
il territorio circa 1150 ore <strong>di</strong> riabilitazione.<br />
Noi offriamo l’assistenza <strong>di</strong>retta a coloro, che a<br />
seguito degli effetti invalidanti del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia,<br />
hanno grosse <strong>di</strong>fficoltà a <strong>la</strong>sciare casa. Abbiamo<br />
investitio <strong>per</strong> questo servizio, che non viene garantito<br />
dall’Ente Pubblico, più <strong>di</strong> 46.000,00 €.<br />
Le terapie <strong>per</strong> gli amma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM sono in<strong>di</strong>spensabili<br />
<strong>per</strong> riuscire ad affrontare <strong>la</strong> vita quoti<strong>di</strong>ana<br />
con le proprie capacità residue. Purtroppo<br />
spesso tali terapie<br />
sono considerate inutili dal<br />
sistema sanitario, in quanto<br />
sono <strong>di</strong> mantenimento e<br />
non <strong>di</strong> recu<strong>per</strong>o. Partico<strong>la</strong>rmente<br />
al<strong>la</strong>rmante è il fatto<br />
che sempre più sovente siamo<br />
costretti ad intervenire<br />
anche <strong>per</strong> soci degenti in<br />
case <strong>di</strong> riposo, in quanto sono stati ridotti i terapisti<br />
a <strong>di</strong>sposizione <strong>per</strong> tali strutture.<br />
Purtroppo <strong>per</strong> insufficienza <strong>di</strong> mezzi finanziari<br />
non siamo stati in grado <strong>di</strong> esau<strong>di</strong>re tutte le richieste.<br />
Assistenza e consulenza ai pazienti<br />
La presenza a tempo pieno del<strong>la</strong> nostra educatrice<br />
sociale, Liliana Pedrotti, ha <strong>per</strong>messo nel<br />
corso dell’anno <strong>di</strong> assistere fattivamente soci,<br />
pazienti e familiari nel loro intero <strong>per</strong>corso, che<br />
va dal<strong>la</strong> prima consulenza dopo <strong>la</strong> <strong>di</strong>agnosi del<strong>la</strong><br />
ma<strong>la</strong>ttia al<strong>la</strong> certificazione dell’invali<strong>di</strong>tà presso<br />
le commissioni me<strong>di</strong>che, dalle problematiche<br />
legate all’attività <strong>la</strong>vorativa a quelle familiari.<br />
Negli ultimi tempi è stata affiancata dal<strong>la</strong> psicologa,<br />
<strong>la</strong> dott.ssa Monika Kahler.<br />
Interventi „<strong>la</strong>voro“<br />
Vista <strong>la</strong> frequente necessità <strong>di</strong> intervento a tute<strong>la</strong><br />
<strong>di</strong> soci ancora in <strong>for</strong>za <strong>la</strong>voro, <strong>la</strong> dott.ssa Pedrotti<br />
è riuscita a creare uno stretto contatto con<br />
l’Ufficio del Lavoro Provinciale.<br />
Comunque rimangono frequenti i problemi <strong>di</strong><br />
mobbing e vessazione nei confronti <strong>di</strong> <strong>per</strong>sone<br />
amma<strong>la</strong>te con e senza invali<strong>di</strong>tà da parte <strong>di</strong> preposti<br />
e colleghi.<br />
Gruppi <strong>di</strong> Auto Mutuo Aiuto<br />
Siamo riusciti a garantire su tutto il territorio un<br />
<strong>for</strong>te sostegno ai nostri associati, grazie al <strong>la</strong>voro<br />
ed all’impegno dei nostri sette gruppi <strong>di</strong> auto<br />
mutuo aiuto.<br />
Pubbliche re<strong>la</strong>zioni<br />
Nell’anno 2011 il gruppo redazionale oltre ad<br />
avere pubblicato <strong>la</strong> brochure sul<strong>la</strong> sclerosi mutlip<strong>la</strong><br />
e due numeri del nostro giornalino in<strong>for</strong>mativo<br />
ha cambiato gran parte del<strong>la</strong> nostra<br />
pagina web e ha realizzato il nostro profilo su<br />
Facebook.<br />
Siamo stati presenti con uno stand in<strong>for</strong>mativo<br />
in otto piazze <strong>per</strong> <strong>la</strong> giornata mon<strong>di</strong>ale del<strong>la</strong> SM<br />
e in Alta Ba<strong>di</strong>a, ospiti del<strong>la</strong> FISI. Siamo stati più<br />
volte pubblicati sui quoti<strong>di</strong>ani provinciali nonché<br />
su riviste settimanali e abbiamo partecipato<br />
a interviste ra<strong>di</strong>ofoniche e televisive.<br />
Pellegrinaggi<br />
Il SMOM (Sovrano Militare Or<strong>di</strong>ne <strong>di</strong> Malta) ha<br />
portato alcuni nostri soci a Lourdes e a Loreto in<br />
pellegrinaggio.<br />
Questa stretta col<strong>la</strong>borazione sta dando i suoi<br />
frutti a beneficio dei nostri soci, i quali nonostante<br />
tutto, possono uscire <strong>di</strong> casa e vedere<br />
qualcosa del mondo.<br />
I nostri volontari, che gli accompagnano ed assistono,<br />
acquisiscono professionalità nel loro<br />
o<strong>per</strong>ato, essendo affiancati da <strong>per</strong>sonale del<br />
mestiere.<br />
VARIE<br />
Veicoli<br />
Quest´anno i nostri quattro veicoli ci sono costati<br />
molto più del previsto: con il cambio del logo<br />
dell’associazione abbiamo dovuto rifare le scritte,<br />
revisionare completamente il Bus Mercedes,<br />
coinvolto anche in un incidente, il cui danno ci è<br />
stato <strong>per</strong>ò rimborsato.<br />
Fundraising<br />
I nostri volontari hanno confezionato i regali<br />
<strong>di</strong> Natale su invito del centro commerciale<br />
20Twenty a Bolzano; si sono fatti in quattro,<br />
stando giornate intere, dal<strong>la</strong> mattina al<strong>la</strong> sera,<br />
in pie<strong>di</strong> in mezzo al caos natalizio <strong>per</strong> tutto il<br />
<strong>per</strong>iodo <strong>di</strong> Avvento. Soprattutto Eleonora ed<br />
Ottavia hanno compiuto un o<strong>per</strong>a meritevole e<br />
senza paragoni.<br />
Dei salvadanai <strong>per</strong> <strong>la</strong> raccolta delle offerte sono<br />
stati piazzati in varie attività commerciali...<br />
Attività lu<strong>di</strong>che<br />
Ci siamo trovati presso <strong>la</strong> nostra sede associativa<br />
<strong>per</strong> l‘annuale festa <strong>di</strong> carnevale, <strong>per</strong> <strong>la</strong> cena<br />
dei Volontari del gruppo <strong>di</strong> <strong>la</strong>voro “EURONICS” e<br />
<strong>per</strong> l‘annuale incontro d’avvento.<br />
Anche quest’anno una decina <strong>di</strong> soci affetti da<br />
SM hanno organizzato il tra<strong>di</strong>zionale Niko<strong>la</strong>us<br />
e Krampus andando a trovare i ricoverati in Vil<strong>la</strong><br />
Melitta. Sono stati come sempre accolti con<br />
grande gioia.<br />
Siamo stati ospiti a casa <strong>di</strong> Hubert Fissneider a<br />
Sant’Andrea <strong>per</strong> una grigliata: giornata fantastica,<br />
posto fantastico, compagnia più che fantastica!<br />
Abbiamo organizzato l‘annuale Törggelen a<br />
Soprabolzano, al quale hanno partecipato più<br />
<strong>di</strong> ottanta <strong>per</strong>sone. Non solo l’incantevole cornice<br />
del Catinaccio e dello Sciliar ha tras<strong>for</strong>mato<br />
questo incontro in un momento in<strong>di</strong>menticabile,<br />
anche l’utilizzo del<strong>la</strong> nuova funivia del Renon<br />
è stata <strong>per</strong> molti dei nostri un’es<strong>per</strong>ienza unica.<br />
Pal<strong>la</strong>mano Bressanone<br />
Siamo stati ospiti d’onore al<strong>la</strong> finale dei<br />
p<strong>la</strong>y-off <strong>di</strong> pal<strong>la</strong>mano, tenutasi a Bressanone,<br />
con alcuni nostri soci anche in se<strong>di</strong>a a<br />
rotelle, e <strong>la</strong> <strong>di</strong>retta televisiva su Rai Sport.<br />
14 15
25<br />
YEARS<br />
Multiple<br />
Sclerosis<br />
SOUTH TYROL<br />
La nostra Associazione è stata fondata 25 anni fa.<br />
Un valido motivo <strong>per</strong> festeggiare questo importante traguardo.<br />
Siamo lieti <strong>di</strong> poter<strong>la</strong> annoverare tra i nostri ospiti e con<strong>di</strong>videre<br />
insieme questo evento con gioia.<br />
Potremmo entrare raf<strong>for</strong>zati gli uni dagli altri nel nuovo quarto <strong>di</strong><br />
16 17<br />
secolo.<br />
21 aprile 2012<br />
alle ore 10.00<br />
Abbazia <strong>di</strong> Novacel<strong>la</strong> nei pressi <strong>di</strong> Bressanone<br />
Preghiamo <strong>di</strong> voler confermare <strong>la</strong> propria partecipazione<br />
chiamando lo 0039-0471-201116.
18<br />
QI GONG UTILE AI MALATI DI SM?<br />
Il Qi Gong segue il motto “svuotare <strong>la</strong> mente e<br />
tranquilizzare il cuore”.<br />
Si tratta <strong>di</strong> uno strumento importante poiché<br />
spesso nel nostro corpo sono presenti tensioni<br />
croniche che hanno origine nel<strong>la</strong> psiche: timori<br />
e preoccupazioni portano al<strong>la</strong> <strong>for</strong>mazione <strong>di</strong><br />
crampi nelle spalle ed altre tensioni dolorose. Ri<strong>la</strong>ssare<br />
<strong>la</strong> propria mente, ovvero l’abbandonarsi<br />
mentalmente, spesso è l’unica via efficace <strong>per</strong><br />
migliorare in modo durevole tensioni dolorose<br />
e sintomi <strong>di</strong> spossatezza che ne derivano.<br />
Ed è qui che si evidenzia un aspetto molto<br />
partico<strong>la</strong>re del Qi Gong: quando, in genere,<br />
ri<strong>la</strong>ssiamo <strong>la</strong> mente, avvertiamo stanchezza e ci<br />
addormentiamo. Quando invece pratichiamo il<br />
Qi Gong, impariamo a guidare <strong>la</strong> nostra mente<br />
in un profondo stato <strong>di</strong> ri<strong>la</strong>ssamento (molto<br />
simile allo stato rigenerante <strong>di</strong> un sonno profondo)<br />
restando <strong>per</strong>ò completamente svegli,<br />
luci<strong>di</strong> e vigili. In questo stato <strong>la</strong> nostra <strong>per</strong>cezione<br />
è molto più fine e recettiva a tutto ciò che<br />
si svolge all’interno del nostro corpo. Sentiamo<br />
contemporaneamente le emozioni affiorare.<br />
Possiamo osservare quali pensieri affluiscono<br />
e che effetto hanno su <strong>di</strong> noi. Con tale luci<strong>di</strong>tà<br />
mentale ci esercitiamo a condurre il flusso del<br />
Qi, <strong>la</strong> nostra energia vitale, attraverso il corpo, in<br />
modo salutare ed equilibrante.<br />
Si <strong>di</strong>ce che è <strong>la</strong> concentrazione a guidare il Qi.<br />
Per fare ciò è sufficiente usare solo il respiro ed il<br />
potere dell’immaginazione.<br />
Questo esercizio, durante il quale esternamente<br />
si rimane del tutto immobili, viene chiamato Qi<br />
Gong statico. Con esso possiamo guidare il Qi in<br />
modo mirato onde poter, ad esempio, sciogliere<br />
ristagni e <strong>la</strong>sciare defluire residui metabolici o<br />
<strong>per</strong> condurre nuova energia fino alle estremità<br />
del corpo e così pure <strong>per</strong> stimo<strong>la</strong>re i nervi affetti<br />
dal<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia.<br />
Le pratiche statiche sono completate ed amplia-<br />
te da pratiche <strong>di</strong> movimento.<br />
In questo caso è molto importante <strong>per</strong> i ma<strong>la</strong>ti<br />
<strong>di</strong> SM sa<strong>per</strong>e che non vi è nul<strong>la</strong> <strong>di</strong> imposto<br />
e che non esiste un criterio <strong>di</strong> valutazione <strong>per</strong><br />
l’esecuzione del movimento. Al contrario, ognuno<br />
può e deve eseguire i movimenti senza<br />
doversi s<strong>for</strong>zare. Questa pazienza nell’esercizio<br />
con sé stessi, l’abbandonare le eccessive ambizioni<br />
<strong>di</strong> prestazioni sono una parte altrettanto<br />
importante e salutare del<strong>la</strong> pratica Qi Gong.<br />
Anche gli esercizi <strong>di</strong> movimento sono accompagnati<br />
da una concentrazione interiore – come<br />
abbiamo già imparato – “il Qi Gong segue <strong>la</strong><br />
concentrazione.”<br />
E così accade una cosa a noi del tutto scono-<br />
sciuta: il mondo esteriore assume importanza<br />
secondaria. La partecipazione interiore <strong>di</strong>viene<br />
quin<strong>di</strong> decisiva sul successo dell’esercizio: rivolgermi<br />
a me stesso in modo sereno ed attento<br />
<strong>per</strong> sentire come scorre al mio interno il Qi.<br />
E così ho <strong>la</strong> possibilità <strong>di</strong> partecipare intensamente<br />
agli esercizi e <strong>di</strong> trarne un durevole vantaggio,<br />
anche se il mio corpo al momento mi<br />
consente solo piccoli movimenti. Non ha importanza<br />
come mi sento: praticare il Qi Gong è<br />
possibile in pressoché qualsiasi con<strong>di</strong>zione.<br />
Se si è ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM, si è colti facilmente dal<strong>la</strong><br />
sensazione <strong>di</strong> essere esclusi da sempre più cose<br />
del<strong>la</strong> vita; le porte si chiudono. “Non riesco più<br />
a farlo.”<br />
Nel Qi Gong le porte sono a<strong>per</strong>te a chiunque e<br />
più a lungo ci si esercita, più porte si aprono. La<br />
nostra gioia <strong>di</strong> vivere e <strong>la</strong> nostra qualità <strong>di</strong> vita<br />
potranno così migliorare nettamente.<br />
Ecco, <strong>di</strong> seguito, l’es<strong>per</strong>ienza <strong>di</strong> Bettina Franck<br />
che ci esprime l’importanza del Qi Gong <strong>per</strong> <strong>la</strong><br />
propria immagine, <strong>per</strong> <strong>la</strong> gioia <strong>di</strong> vivere e <strong>per</strong> <strong>la</strong><br />
sua qualità <strong>di</strong> vita:<br />
Sono oramai sei anni che convivo con <strong>la</strong> SM.<br />
Per un estraneo questa mia ma<strong>la</strong>ttia quasi non<br />
si nota, ma ciononostante <strong>la</strong> mia vita è stata<br />
sconvolta, e non poco. Stanchezza, spossatezza<br />
e minore capacità <strong>di</strong> ren<strong>di</strong>mento, <strong>la</strong> sensazione<br />
<strong>di</strong> non poter partecipare: tutto ciò ha <strong>la</strong>sciato i<br />
suoi segni.<br />
19
QI GONG UTILE AI MALATI DI SM?<br />
Mi sono avvicinata al Qi Gong attraverso un seminario<br />
<strong>di</strong> fine settimana del<strong>la</strong> DMSG. Avevo<br />
l’impressione <strong>di</strong> aver raggiunto una cosa <strong>per</strong><br />
me molto importante. Sentire <strong>per</strong> una volta, e<br />
consciamente, il contatto con <strong>la</strong> terra, abbandonare<br />
il peso verso terra e farmi trattenere dal<strong>la</strong><br />
fascia al<strong>la</strong> testa, mi hanno aiutato a risparmiare<br />
energia. Energia che altrimenti avrei usato<br />
inconsciamente <strong>per</strong> soffermarmi su qualche altro<br />
punto, sopra o sotto. La <strong>per</strong>cezione <strong>di</strong> una<br />
tensione corporea del tutto inutile e il ri<strong>la</strong>scio<br />
<strong>di</strong> essa è stata ed è <strong>per</strong> me un’es<strong>per</strong>ienza molto<br />
importante.<br />
All’inizio avevo pensato <strong>di</strong> imparare il Qi Gong<br />
e “quin<strong>di</strong> starò meglio, finita lì”, pensavo ancora,<br />
dato che si sente così spesso che il Qi Gong aiuta<br />
i ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM.<br />
Nel frattempo invece <strong>la</strong> pratica del Qi Gong è<br />
<strong>di</strong>venuta una parte importante del<strong>la</strong> mia vita.<br />
Cambia <strong>la</strong> mia <strong>per</strong>sona, affina <strong>la</strong> mia <strong>per</strong>cezione<br />
e mi aiuta ad avere più riguardo <strong>per</strong> me stessa.<br />
Non è un antidoto miracoloso <strong>per</strong> <strong>la</strong> SM ma<br />
mi aiuta molto a gestire me stessa e i fenomeni<br />
concomitanti del<strong>la</strong> mia ma<strong>la</strong>ttia.<br />
La pratica del Qi Gong mi conduce sempre più<br />
lontana dal pensiero in bianco e nero. Sana/<br />
ma<strong>la</strong>ta, stanca/attiva, prestante/inutile erano<br />
le categorie che adottavo inconsciamente. Davanti<br />
a tali categorie mi sentivo, specialmente<br />
al principio del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia, impotente, dato che<br />
– ma<strong>la</strong>ta nel corpo e nell’anima – non rientravo<br />
più nelle mie vecchie categorie. Percepire le<br />
manifestazioni del<strong>la</strong> vita come un processo <strong>di</strong><br />
mutamento è <strong>per</strong> me un tale aiuto che non mi<br />
sarei mai aspettata prima.<br />
Il Qi Gong su<strong>per</strong>a <strong>di</strong> gran lunga l’esercizio puramente<br />
fisico e credo sia descritto molto bene<br />
con <strong>la</strong> <strong>per</strong>ifrasi “me<strong>di</strong>tazione in movimento”.<br />
Tempo ad<strong>di</strong>etro non avrei mai creduto che <strong>la</strong><br />
me<strong>di</strong>tazione potesse in qualche modo far parte<br />
del<strong>la</strong> mia vita e che mi facesse stare <strong>per</strong>sino<br />
bene.<br />
Fonte: www.tai-chi-lebenskunst.de<br />
Una breve intervista con Dirk Tullius, ma<strong>la</strong>to <strong>di</strong> SM, sul<strong>la</strong><br />
sua es<strong>per</strong>ienza con il Qi Gong:<br />
1.Che idea ti eri fatto del Qi Gong prima <strong>di</strong><br />
praticarlo?<br />
Chiacchiere cinesi<br />
2. Elenco velocemente alcuni cambiamenti che<br />
possono subentrare praticando il Qi Gong <strong>per</strong> un<br />
<strong>per</strong>iodo prolungato. Quali sono le tue es<strong>per</strong>ienze in<br />
confronto?<br />
• Sensazione <strong>di</strong> calore in mani e pie<strong>di</strong> prima<br />
fred<strong>di</strong><br />
a volte!!<br />
• Sensazione del contatto con il terreno attraverso<br />
i pie<strong>di</strong> (“messa a terra”)<br />
si<br />
• Un cambiamento nei dolori lombari e in altri<br />
dolori<br />
durante gli esercizi, si<br />
• Sensazione del flusso interno (<strong>per</strong>cezione del Qi)<br />
si<br />
• Rapporto con stati d’ansia (pensieri, preoccupazioni,<br />
timori)<br />
rapporto ri<strong>la</strong>ssato con tali manifestazioni<br />
• Effetto sul<strong>la</strong> sonnolenza<br />
a volte subito dopo l‘esercizio<br />
3.Ci sono es<strong>per</strong>ienze tratte dal Qi Gong che ti hanno<br />
impressionato o influenzato in modo partico<strong>la</strong>re nel<br />
tuo rapporto con <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia?<br />
La possibilità <strong>di</strong> ricreare e ripetere in pressoché ogni<br />
occasione le reazioni sopra elencate.<br />
4. Esistono cambiamenti generali da quando ti eserciti<br />
rego<strong>la</strong>rmente? Nel tuo quoti<strong>di</strong>ano?<br />
La mia gestione <strong>di</strong> stress e collera è cambiata e mi aiuta<br />
ad attenuare i sintomi causati dallo stress come, ad<br />
esempio, le <strong>di</strong>sfunzioni renali.<br />
5. Quale aspetto rende speciale il Qi Gong <strong>per</strong> <strong>la</strong> tua<br />
<strong>per</strong>sona?<br />
La semplice e sempre concreta possibilità <strong>di</strong> praticare il<br />
Qi Gong, anche senza essere costretti a seguire il <strong>per</strong>corso<br />
<strong>di</strong> un esercizio in ogni suo partico<strong>la</strong>re e poter comunque<br />
cambiare qualcosa a seconda delle situazioni.<br />
20 21
BONES FOR LIFE<br />
<strong>Formazione</strong> <strong>per</strong> <strong><strong>di</strong>ventare</strong> <strong>insegnanti</strong> <strong>di</strong><br />
<strong>Bones</strong> <strong>for</strong> <strong>Life</strong>/<strong>Ossa</strong> <strong>per</strong> <strong>la</strong> vita, programma<br />
ideato e sviluppato da Ruthy Alon,<br />
Senior trainer del metodo Feldenkrais.<br />
Corso <strong>di</strong> <strong>for</strong>mazione continua, con certificazione<br />
e licenza.<br />
<strong>Bones</strong> <strong>for</strong> <strong>Life</strong> è già praticato in 40 Paesi ed in<br />
<strong>di</strong>versi <strong>di</strong> essi viene riconosciuto dagli enti mutualistici.<br />
Persone interessate possono partecipare a un<br />
corso <strong>di</strong> <strong>for</strong>mazione a Bolzano, nei fine settimana<br />
che vanno da marzo 2012 a marzo 2013.<br />
• Un programma <strong>per</strong> raf<strong>for</strong>zare le ossa. Un<br />
buon allenamento scheletrico è essenziale<br />
<strong>per</strong> muoversi senza <strong>di</strong>sturbi, secondo il<br />
metodo Ruthy Alon, fondatrice <strong>di</strong> <strong>Bones</strong> <strong>for</strong><br />
<strong>Life</strong>®.<br />
• Un metodo <strong>di</strong> autoguarigione attraverso mirati<br />
esercizi fisici. Ascoltare l’innata saggezza<br />
del proprio corpo, <strong>di</strong> come esso affronta ed<br />
e<strong>la</strong>bora il logorio fisico ed emotivo riconducendoci<br />
ad un equilibrio interiore.<br />
• Apprendere, impiegare e trasmettere una<br />
pratica <strong>di</strong> concentrazione ed immaginazione.<br />
Scoprire come questa facoltà può arricchire<br />
<strong>la</strong> nostra vita e come riusciamo, grazie<br />
al suo aiuto, ad affrontare le sfide del<strong>la</strong> vita<br />
con inconsueta tranquillità e maggior chiarezza.<br />
• Apprendere come interrogare il nostro corpo.<br />
Ciò può essere utilizzato in qualsiasi situazione<br />
che richiede una ricerca <strong>di</strong> passi<br />
creativi oltre il conosciuto: nel pensare, nel<br />
progettare, nel<strong>la</strong> pedagogia e nel<strong>la</strong> terapia,<br />
nel<strong>la</strong> consulenza e soprattutto nell’ambito<br />
dell’auto-aiuto.<br />
• Nozioni fondamentali sul<strong>la</strong> mente vigile:<br />
ciò rende accessibile un nuovo modo <strong>di</strong><br />
<strong>per</strong>cezione del nostro mondo interiore, delle<br />
nostre re<strong>la</strong>zioni inter<strong>per</strong>sonali e dello sviluppo<br />
<strong>di</strong> benessere e felicità nel<strong>la</strong> nostra vita<br />
quoti<strong>di</strong>ana.<br />
ORGANIZZAZIONE DEL CORSO<br />
Il corso <strong>di</strong> <strong>for</strong>mazione comprende 12 moduli più<br />
esercizio pratico, assistenza e mentoring.<br />
DATE (MODIFICABILI SU RICHIESTA)<br />
Corso base:<br />
1. incontro: 3 - 4 marzo 2012 (12 ore)<br />
2. incontro: 24 - 25 marzo 2012 (12 ore)<br />
3. incontro: 21 - 22 aprile 2012 (12 ore)<br />
4. incontro: 26 - 27 maggio 2012 (12 ore)<br />
5. incontro: 8 - 9 giugno 2012 (12 ore)<br />
Corso <strong>di</strong> approfon<strong>di</strong>mento:<br />
1. incontro: 29 - 30 sett. 2012 (12 ore)<br />
2. incontro: 20 - 21 ott. 2012 (12 ore)<br />
3. incontro: 17 - 18 nov. 2012 (12 ore)<br />
4. incontro: 8 - 9 <strong>di</strong>c. 2012 (12 ore)<br />
5. incontro: 19 - 20 gen. 2013 (12 ore)<br />
Didattica:<br />
1. incontro: 15 - 17 feb. 2013 (15 ore)<br />
2. incontro: 29 - 31 marzo 2013 (15 ore)<br />
REFERENTE: Guido Moser, Bolzano<br />
Insegnante <strong>di</strong> educazione fisica <strong>di</strong>plomato ISEF,<br />
insegnante Feldenkrais, trainer “<strong>Bones</strong> <strong>for</strong> <strong>Life</strong>”,<br />
<strong>for</strong>mazione in counceling e conduzione <strong>di</strong> colloqui<br />
secondo l‘approccio centrato sul<strong>la</strong> <strong>per</strong>sona,<br />
terapeuta focusing.<br />
Tel.: 349 6187930<br />
ISCRIZIONE E INFORMAZIONI:<br />
Ass. SM Alto A<strong>di</strong>ge<br />
Tel. 0471 20 11 16<br />
guido.moser@tiscalinet.it;<br />
info@ms-sm-bz.org<br />
Programma dettagliato:<br />
www.guidomoser.com<br />
22 23
UN VIAGGIO VERSO UNA TERRA SCONOSCIUTA<br />
Stralci del<strong>la</strong> prova finale <strong>di</strong> Maria Aspmair <strong>di</strong> Merano<br />
che due anni fa frequentò il corso <strong>di</strong> Guido<br />
Moser<br />
Durante il <strong>per</strong>corso occorre seguire alcune regole.<br />
• Attenzione – prendere atto delle proprie<br />
esigenze<br />
• Accettazione – rispettare le esigenze altrui<br />
• Assenza dell‘intenzionalità – rispetto incon<strong>di</strong>zionato<br />
verso sé stessi<br />
Già all’inizio del mio viaggio si manifestano<br />
<strong>la</strong> mia parte debole (bambino) e quel<strong>la</strong> <strong>for</strong>te<br />
(tigre). A causa delle mie limitazioni fisiche (io<br />
stessa sono afflitta da SM) mi è sconsigliato intraprendere<br />
un “taaale” <strong>per</strong>corso. Ma il bambino<br />
in me è curioso, vuole affrontare e provare<br />
cose nuove. Il piccolo non si può imporre – “<strong>per</strong><br />
favore tigre, aiutami” – questo piace al<strong>la</strong> parte<br />
protettiva e <strong>for</strong>te e, in modo spontaneo, rende<br />
possibile il viaggio.<br />
Parto il 6 <strong>di</strong>cembre 2009 – semplicemente così,<br />
senza meta precisa – bellissimo – so<strong>la</strong>, senza<br />
intuire quali preziose possibilità si apriranno <strong>di</strong>nanzi<br />
a me.<br />
Siamo in otto a partecipare al viaggio. Molte<br />
facce nuove, <strong>di</strong> provenienze <strong>di</strong>verse. Già questo<br />
è molto interessante. Il tempo passa troppo<br />
veloce – i primi due giorni <strong>di</strong> viaggio sono finiti!<br />
Sono apparse nuove es<strong>per</strong>ienze. Occorre e<strong>la</strong>borare<br />
i processi, a volte sono molto profon<strong>di</strong>.<br />
Sono momenti in cui prendo conoscenza <strong>di</strong> me<br />
stessa, sento il mio corpo e tutti gli organi che<br />
lo compongono – respiro, petto, pancia – in<br />
modo del tutto partico<strong>la</strong>re, come un sentimento<br />
d’amore verso me stessa. Ogni organo viene<br />
stimo<strong>la</strong>to, chiamato, interrogato.<br />
Viaggiamo insieme <strong>per</strong> novanta stazioni. Ogni<br />
mese – un fine settimana. Ogni volta vivo<br />
quest‘es<strong>per</strong>ienza come una breve vacanza con<br />
i suoi alti e bassi, ricadute e progressi.<br />
I sei mesi <strong>di</strong> <strong>la</strong>voro svolto con l’ausilio dei <strong>di</strong>versi<br />
processi hanno avuto su <strong>di</strong> me, ad esempio,<br />
i seguenti effetti:<br />
All’età <strong>di</strong> vent’anni mi lesionai l’osso sacro a seguito<br />
<strong>di</strong> un incidente sciistico. Ricordo i dolori e<br />
<strong>la</strong> sensazione <strong>di</strong> intorpi<strong>di</strong>mento nel<strong>la</strong> parte lesa<br />
del corpo. Ad ogni cambiamento del tempo avvertivo<br />
una sensazione sgradevole. Ora, dopo<br />
solo alcuni mesi <strong>di</strong> questi nuovi esercizi con il<br />
mio corpo sento, dopo molti anni, lo sciogliersi<br />
del<strong>la</strong> tensione. Me ne deriva sollievo e calore e<br />
sento come ogni mia parte ritrovi il suo equilibrio,<br />
una sensazione favolosa!<br />
Vorrei elencare alcune altre mie es<strong>per</strong>ienze<br />
positive:<br />
Buon sonno, tranquillo, respiro migliore e più<br />
profondo, <strong>di</strong>minuzione delle tensioni, quiete.<br />
Avverto che alcuni ma<strong>la</strong>nni tipici del<strong>la</strong> SM<br />
migliorano: vertigini, equilibrio, cefalea e paura<br />
<strong>di</strong>minuiscono. Sono più sicura <strong>di</strong> me stessa<br />
e posso affrontare <strong>di</strong>stanze anche più lunghe a<br />
pie<strong>di</strong>.<br />
• riesco a stare in pie<strong>di</strong> più a lungo e con maggior<br />
sicurezza<br />
• cammino meglio, provo meno tensioni<br />
• dormo più profondamente e in maniera più<br />
riposante<br />
I miei sogni mi riportano a situazioni del lontano<br />
passato e mi aiutano ad e<strong>la</strong>borarle. Imparo<br />
così ad allontanare da me vecchie es<strong>per</strong>ienze<br />
– molte delle quali spazzatura – e ad accettare<br />
quelle nuove.<br />
Provare, essere curiosi come un bambino.<br />
Poiché a causa del<strong>la</strong> mia limitazione fisica non<br />
posso partecipare a tutti gli esercizi del corso,<br />
<strong>la</strong>voro molto con l‘immaginazione. Ciò non<strong>di</strong>meno<br />
ho <strong>la</strong> sensazione <strong>di</strong> un effetto positivo<br />
e profondo. L’intero programma bones <strong>for</strong> life<br />
può essere eseguito anche da seduti. Possono<br />
essere molto utili, quali sostegni, sia una se<strong>di</strong>a<br />
che una parete.<br />
Se <strong>per</strong> chi va in viaggio <strong>di</strong> norma serve sempre<br />
qualche bagaglio, <strong>per</strong> il viaggio quì descritto<br />
sono poche le cose che ci si deve portare: sé<br />
stessi, un telo lungo qualche metro adatto ad<br />
usi <strong>di</strong>versi. Pesi <strong>per</strong> piede, mano, testa.<br />
<strong>Bones</strong> <strong>for</strong> life in sintesi, secondo il mio punto <strong>di</strong><br />
vista:<br />
• ponte <strong>per</strong> <strong>la</strong> vita<br />
• costruire - <strong>for</strong>mare - guidare<br />
• legare - trovare - sciogliere<br />
• toccasana <strong>per</strong> il corpo<br />
• lo scorrere del<strong>la</strong> sorgente<br />
• scoccare <strong>la</strong> freccia con l’arco <strong>per</strong> cinque volte<br />
24 25
SAPEVATE CHE...<br />
… … il sito del<strong>la</strong> nostra Associazione<br />
www.ms-sm-bz.org è stato completamente aggiornato<br />
e vi aspetta con un logo e contenuti nuovi? E non<br />
finisce qui: David si occu<strong>per</strong>à del<strong>la</strong> gestione del sito e<br />
metterà subito online le ultime novità; invierà altresí a<br />
tutti i soci (provvisti <strong>di</strong> in<strong>di</strong>rizzo e-mail) una NEWSLET-<br />
TER mensile. Ma potete trovarci anche su Facebook…<br />
Anche i pagamenti all’Associazione (quota associativa,<br />
ecc.) in futuro saranno semplificati: oltre al<strong>la</strong> possibilità<br />
<strong>di</strong> effettuare un bonifico bancario saranno resi<br />
possibili anche pagamenti attraverso carta <strong>di</strong> cre<strong>di</strong>to<br />
o Paypal.<br />
… Trasporto gratuito su tutti i mezzi pubblici in Provincia <strong>per</strong> i residenti<br />
con una invali<strong>di</strong>tà civile non inferiore a 74 %, <strong>per</strong> i residenti<br />
con altra tipologia <strong>di</strong> invali<strong>di</strong>tà comparata ad un‘invali<strong>di</strong>tà civile del<br />
100 % ai sensi del<strong>la</strong> delibera del<strong>la</strong> Giunta Provinciale n. 3755 del 9<br />
ottobre 2000, e <strong>per</strong> coloro che a causa del<strong>la</strong> loro <strong>di</strong>sabilità fisica non<br />
sono in grado <strong>di</strong> utilizzare <strong>la</strong> macchina oblteratrice. La tessera <strong>per</strong> il<br />
trasporto gratuito viene richiesta dall‘avente <strong>di</strong>ritto previa compi<strong>la</strong>zione<br />
dell‘apposito modulo (http://www.provinz.bz.it/de/<strong>di</strong>enste/<br />
<strong>di</strong>enste-kategorien.asp?bnsvf_svid=1010522).<br />
Il trasporto gratuito si riferisce a:<br />
• tutti i mezzi pubblici in Alto A<strong>di</strong>ge,<br />
• servizio Bus in Svizzera <strong>per</strong> <strong>la</strong> tratta Malles - confine <strong>di</strong> Stato.<br />
Sono esclusi i treni dal Brennero a Innsbruck.<br />
… Coloro che prestano servizio civile e sociale ai<br />
sensi del<strong>la</strong> LP del 19.10.2004, n. 7, possono viaggiare<br />
gratuitamente su tutti i mezzi pubblici esibendo il<br />
cartellino e <strong>per</strong> <strong>la</strong> durata del servizio civile e sociale.<br />
Per il servizio <strong>di</strong> trasporto pubblico gratuito leggere<br />
il passo in alto a sinistra.<br />
… a Bolzano è nata una nuova Associazione senza scopo<br />
<strong>di</strong> lucro denominata „Stel<strong>la</strong> Po<strong>la</strong>re, volonatariato <strong>per</strong> le<br />
<strong>di</strong>sabilità“, con lo scopo <strong>di</strong> organizzare e curare le attività<br />
lu<strong>di</strong>che <strong>per</strong> le <strong>per</strong>sone con <strong>di</strong>verse abilità. Oltre all‘attività<br />
<strong>di</strong> gioco, cura i soggiorni <strong>per</strong> queste <strong>per</strong>sone, offrendo ai<br />
loro familiari <strong>la</strong> possibilità <strong>di</strong> brevi recu<strong>per</strong>i psicofisici. La<br />
Presidentessa dell‘Associazione è <strong>la</strong> signora Valeria Torcasio,<br />
madre <strong>di</strong> una bimba <strong>di</strong>versamente abile. Ogni mese<br />
vengono organizzate delle gite.<br />
In<strong>for</strong>mazioni: tel. 340 8544970, www.stel<strong>la</strong>po<strong>la</strong>re.bz.it.<br />
... presso <strong>la</strong> sede del<strong>la</strong> nostra Associazione a<br />
Bolzano si possono trovare i seguenti quoti<strong>di</strong>ani:<br />
Dolomiten, Die Neue Südtiroler Tageszeitung,<br />
Alto A<strong>di</strong>ge.<br />
I nostri soci sono invitati vivamente a visitare<br />
<strong>la</strong> nostra saletta comune durante l’orario <strong>di</strong><br />
a<strong>per</strong>tura e a sfogliare <strong>di</strong> volta in volta i vari<br />
quoti<strong>di</strong>ani.<br />
Orario <strong>di</strong> a<strong>per</strong>tura: LUN – VEN, dalle ore 9.00 –<br />
12.00 e dalle ore 14.00 – 16.00.<br />
26 27
28<br />
DONAZIONE<br />
Ringraziamo <strong>di</strong> cuore tutte le <strong>per</strong>sone che ci hanno sostenuto<br />
con le loro offerte, <strong>per</strong>mettendoci a nostra volta<br />
<strong>di</strong> continuare ad aiutare i nostri ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong> SM.<br />
OFFERTE IN DENARO<br />
ACS Darta Systems spa; Almi srl; Alois Lageder AG;<br />
Annelies Pircher; Aon<strong>di</strong>o Alexander; Apartmenthaus<br />
Zea Curtis; Bason Danie<strong>la</strong>; Basso Valeria; Baumgartner<br />
Jakob; Benicasa Andrea; Bigami Spa; Binder Christiane;<br />
Bischof Johann Muser; Bolognese Silvana; Bona<strong>di</strong>o<br />
Teodoro; Bosato German e Gaiga Ornel<strong>la</strong>; Boz<br />
Giovannz; Braun Theresia; Breitenberger Margaretha;<br />
Brennercom spa; Brida Herta; Canal Alice und Sichemberger<br />
Aldo; Carlotta Elvira; Casa <strong>di</strong> Cura Bonvicini;<br />
Castlunger Ange<strong>la</strong> Caterina; Ceschi Isabelle; Col<strong>la</strong> Alberto;<br />
Comini Eugenio; Condominio Giar<strong>di</strong>on Amm.<br />
re Andreotti; Consorzio Twenty; Cucinato Chiara; Dal<strong>la</strong><br />
Torre C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>o; Dal<strong>la</strong> Torre Manuel; Datz Daniel; De Marchi<br />
Mirel<strong>la</strong>; De Santi Mariarosa; Decrestina Nico<strong>la</strong>; Deltedesco<br />
Karl; Demez Karl; Di Gianvito Laura; Dolzani<br />
Anna Maria e Staffetti Davide; Dorfmetzgerei Holzner;<br />
Econ Bruneck; El Fattah Sa<strong>la</strong>ma Jasmin; Enzenberg<br />
Agnes; Estfeller Christoph OHG; Estfeller Simone; Facinelli<br />
Elio; Falcomatà Salvatore; FC B<strong>la</strong>u – Gianordoli<br />
Ivan; Ferrari Renzo; Fill Christoph; Fissneider Hubert;<br />
Fleckinger Martin; Fliesen Hofer des Hofer Jens; Flor<br />
Hildegard; Fracarro Ra<strong>di</strong>oindustriale spa; Fragner Unter<strong>per</strong>tinger<br />
Dr. Johann; Frisch Werner; Froschmayer<br />
Ilse; Furgler Hans; Fusaro Don Willi; Gan<strong>di</strong>eri C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>o;<br />
Gasthaus Prünster Florian; Gasthof Greif des Mair Adolf<br />
Hermann; Giacomuzzi Sergio; Gluderer Gottfried;<br />
Gran Ander; Guerrato Marina; Haller Rosa; Hillebrand<br />
Hermann; Hofer Karl; Hofer Marianna; Höller Theresia;<br />
Holzner Lamprecht und Maria Helene Lamprecht; Hotel<br />
Fischer KG; Hotel Olympia; Hotel Post des Wallnöfer<br />
Andreas; Hotel Rudolf KG; Hotel Sassongher sas; Hotel<br />
Sonnalp KG; Hotel Sonnenhof der Annalise Brunner;<br />
Hotel Steger Del<strong>la</strong>i GmbH; Hotel Tiefenbrunn; Hüneburg<br />
Georg; Hydraulik.com OHG; Ifi Hotel; Innerhofer<br />
Martine; Irsara Giovanni; Kaneider Bernhard; Karl Pichler<br />
AG; Kaufmann Obkircher Andrea; Kiebacher Anna<br />
Maria; Kofler Elisabeth; Köfler Hartmann; Kohlhaupt<br />
Günther; Kuen Elisabeth; Ladurner Ambiente AG; Lafogler<br />
Evelyn; Lang Dr. Laura; Lavermicocca Luigi Vincenzo;<br />
Leitgeb Georg und Paul Holzlächner; Leitner<br />
Josef; Leonar<strong>di</strong> Monika; Liebl Erica: Linder Alex; Linser<br />
Peter; Maas Johann Haus; Magri Marco; Mahlknecht<br />
Bruno; Mair & Schaller OHG; Mairamhof Steinhauser<br />
Luise; Mamming Graf Christoph; Mamming Graf Thomas;<br />
Mari Cornelia; Mascher Dr. Daniel Karl; Mauer<br />
Dorothea und Cecco Daniele; Meraner Armin; Meraner<br />
Dr. Bettina; Metallbau Glurns GmbH; Molling Josef;<br />
Monier spa; Morandell Thomas; Morelli Alberto &<br />
Mussner Uschi; Mosca Bruno & C. Srl; Moser Carolina;<br />
Moser Herbert; Nagler Norberto; Nessler Walter; Nestl<br />
Josef; Niederbrunner Paul & Co. KG; Obkircher Alfons<br />
und Regele Bernadetta; Odorizzi Maurizio; P. Dach Einmann<br />
GmbH; Palfrader Raimund; Paltrinieri Dr. Mario;<br />
Panalex GmbH; Parc Hotel des Decarli Helmut; Pardatscher<br />
Robert; Paulser Kunststube KG; Pedrotti Brigitte;<br />
Pedrotti Giovanni; Pension Bacher Karl; Pfitscher K<strong>la</strong>us;<br />
Pichler Anton; Pircher Markus; Piz Seteur OHG; Pizzinini<br />
Giuseppe; P<strong>la</strong>ickner Bau GmbH; P<strong>la</strong>nk Armin; P<strong>la</strong>nkensteiner<br />
Michael; P<strong>la</strong>tter Luis; P<strong>la</strong>tter Peter; Pojer<br />
Renzo; Pompadour Tee GmbH; Posch Eva; Prossliner<br />
Hannelore; Prunner Franz; Putzer Annelies; Rabanser<br />
Birgit; Rahn Martina; Raiffeisenkasse Bozen; Raiffeisenkasse<br />
Marling; Raiffeisenkasse Schnals; Raiffeisenkasse<br />
Ter<strong>la</strong>n; Raiffeisenkasse Tisens; Raiffeisenverband<br />
Südtirol – Hilfsfond; Rainone Giuseppe; Rauchegger<br />
Hellweger Pau<strong>la</strong> Hotel; Regensberger Robert; Ritter<br />
des SMRO; Rizzolo Antonio; Rogger Oswald; Rohrer<br />
Adelheid; Salcher Elisabeth; Scatamburlo Bruno;<br />
Schäfer Josefine; Schaller Manfred; Schatzer Thomas;<br />
Schieder Schenk Aloisia; Schiona Milena; Schölzhorn<br />
Johanna; Schwarz Petra; Schweitzer Berta; Simeoni<br />
Rita; Sparber Wolfgang; Steger Alois; Stötter Ilse; Südtiroler<br />
Landtag – Pardeller; Telfser Anton; Thaler GmbH;<br />
Thun spa; Trojer Notburga; Tschager Manfred; Unitalsi<br />
sottosez. <strong>di</strong> Bolzano; Urzì Emma; Ver<strong>la</strong>gsanstalt Athesia<br />
GmbH; Vettore Lina; Virtus Don Bosco Calcio; von<br />
Bor<strong>di</strong>ni Francesco e Sabba<strong>di</strong>n Manue<strong>la</strong>; Waldner Sepp;<br />
Wie<strong>la</strong>nd Karl; Winkler Ro<strong>la</strong>nd; Würth Srl; Zadra Loci Luciana;<br />
Zancanel<strong>la</strong> Guido; Zelger Thaler Rosa; Zemmer<br />
Dunia; Zeschg Schenk Waltraud; Zöschg Ida.<br />
OFFERTE IN BENI<br />
Agostini Erika; Bologna Alfons; Brunner outdoor in<br />
motion; Golinelli Renzo; Kloster Neustift; Landwirtschaftliche<br />
Hauptgenossenschaft Südtirol; Leitner<br />
Robert Karosserie; Loacker AG; Niederstätter Maria;<br />
Raiffeisenkasse Bozen; Raiffeisenkasse Bruneck; Raiffeisenkasse<br />
Ritten; Red Bull Italia Srl; Schick Dr. Alexander;<br />
Skiverleih Bruneck; Südtiroler Sparkasse AG;<br />
Virtus Don Bosco.