Le emozioni del familiare caregiver in cure palliative nella ... - SICP

ArticoliLA RIVISTA ITALIANADICURE PALLIATIVETabella 2. Dati socioanagrafici dei familiari caregiver.amici e familiari: a questa domanda con rispostaSessoEtàLegame di parentelaMaschiFemmineMedia = 60,32ConiugeFiglioNipote6 (24%)19 (76%)DS = 10,3310 (40%)8 (32%)2 (8%)chiusa sì/no, la quasi totalità risponde di sì. In contrastocon questo dato, dalle parole di alcune personesi evince talvolta un vissuto di grande solitudine.Questo sentimento è emerso in particolare correlatoad alcune grandi difficoltà: il mantenere segreta laprognosi infausta al proprio congiunto, laddove eglinon ne sia a conoscenza (“Farò il possibile, lui mi haFratello/sorella 3 (12%)detto che senza di me si lascerebbe andare. Darò ilAltro* 2 (8%)massimo... lui non sa della prognosi”) e la lontananzaStato civileScolaritàCondizione lavorativaCelibe/NubileConiugato/ConviventeVedovoElementariMedie inferioriMedie superioriLaureaPensionatoCasalingaOccupato dipendente2 (8%)20 (80%)3 (12%)8 (32%)8 (32%)8 (32%)1 (4%)14 (56%)7 (28%)3 (12%)della propria famiglia, per cause fisiche o emotive,che suggerisce come la percezione di sostegno daparte dei propri familiari possa essere per alcuni individuigerarchicamente superiore a quella fornita daipropri amici (“C'è sempre stata tanta lontananza e ildistacco dei miei parenti vuol dire molto, il non averlivicino, il non avere un contatto giornaliero”).Oltre alle emozioni di paura e tristezza, si possonoevidenziare reazioni emozionali più complesse. Afronte della diagnosi e soprattutto dell’evoluzioneOccupato libero 1 (4%)professionistadella patologia di un proprio familiare, il caregiverpuò provare senso di colpa: nelle persone intervistateConvive con il paziente Sì 15 (60%)questa emozione è legata al pensiero di non aver dedicatosufficiente tempo ed energie alla relazione e diNo 10 (40%)Ore a settimana trascorse in ospedale Fino a 3030-6011 (44%)5 (20%)non aver postposto impegni quotidiani e lavorativi,nella convinzione che il tempo si sarebbe trovato successivamente(“Se solo avessi smesso di lavorare60-100 7 (28%)Giorno e notte 2 (8%)prima... se solo l’avessi saputo...”).* amica, cognatoInoltre, sempre nel momento della fase avanzata dila vita quotidiana che andrà necessariamente riorganizzata inmalattia, quando la persona malata inizia a perdere la propriaindipendenza e autonomia, è possibile che i parenti cheseguito al lutto. Dopo la perdita, i giorni proseguono in unfuturo da affrontare senza la presenza del proprio familiarescelgono di prendersi cura siano mossi più dal senso del dovereche da un affetto esplicitato: “Il supporto familiare è(“Quando è morto mio padre non riuscivo a stare in casa...però lavoravo ancora e mi ha aiutato a superarlo. Stavoltaimportante ed io mi sono proposta di aiutarlo perché è giànon so come ne uscirò da qui”). Molti familiari parlano deisfortunato con la moglie”, “È proprio difficile con lei e la difficoltàche non ho trovato con i miei genitori la trovo conpropri figli e nipoti descrivendoli come una fonte di consolazionee di futuro impegno, soprattutto dal punto di vista pratico(“Dopo la morte di mia madre, di mio padre avevo lalei... è anche una difficoltà economica”. In realtà, soprattuttoquando la relazione tra caregiver e paziente è stata conflittualee problematica, senso del dovere, dolore e sollievo permia famiglia... ora sarà tutto diverso, ma non voglio legarmia mia figlia”).la perdita vengono vissute quali emozioni contrastanti e conciliabilicon difficoltà (“Non è stato come dire un matrimo-Prevedendo la difficoltà emotiva ma anche pratica nellagestione della malattia del proprio caro, l’intervista prevedenio felice, ma quando succede si sta male lo stesso, si rimaneche si chieda ai caregiver se percepiscono sostegno da parte dicome disarmati”).16 Numero 2 estate 2008 - www.sicp.it

LA RIVISTA ITALIANADICURE PALLIATIVETalvolta, non è facile per il familiare accettare il decadimentofisico e/o cognitivo che spesso la malattia oncologica in faseterminale comporta; tale difficoltà si può concretizzare incomportamenti di negazione del dolore con distacco sia fisicoche emotivo. Il parente non riesce a stare a lungo in ospedalee la lontananza diventa il mezzo per gestire un caricoemotivo altrimenti soverchiante e vissuto come di impossibilegestione: “Vado a casa, non ce la faccio più, se muore stanottenon chiamatemi, fatelo pure domani mattina”. In questocaso il personale infermieristico, i medici e lo psicologo,con la propria quotidiana presenza, svolgono il ruolo dimediazione tra il malato e colui che dovrebbe svolgere ilruolo di caregiver.La situazione clinica complessa del paziente in fase di fine vitacomporta infine il rischio di diverse possibilità di evoluzioneterminale, più o meno traumatiche, sia per chi le vive sia perchi le osserva. Quando tali informazioni, spesso per la primavolta, vengono comunicate dal medico palliativista, il caregiversi trova a vivere un’intensa esperienza di incertezza edi ansia, connesse all’impossibilità di esercitare il controllosu di una situazione che di per sé è comunque caratterizzatadall’inevitabilità “Prima pregavo perché me lo lasciassequi ancora qualche anno, ora prego perché se lo porti viasenza sofferenza”. Il morire bene o il morire male può quindidiventare il perno delle preoccupazioni del familiare, finoal sollievo quando la fine arriva nel sonno o nella non consapevolezzagrazie alla sedazione palliativa: “È morto dormendo,non ha sofferto”.CONCLUSIONILa diversificazione degli stati emotivi riportati pone luce sullacomplessità emotiva connessa al ruolo di caregiver in curepalliative. Il familiare si trova quindi non solo affaticato daun importante carico assistenziale (16) , ma anche gravato dallaesigenza di avviare il percorso anticipatorio di elaborazionedel lutto (8) . Inoltre, tali intensi stati emozionali, non semprefacilmente districabili e identificabili singolarmente in modochiaro, richiedono uno sforzo empatico significativo da partedel personale sanitario (17) .Nei racconti dei familiari intervistati non sono mai emerseemozioni connesse alla rabbia. È possibile formulare due ipotesi,da verificare, relative a questo risultato. Da una parte,possiamo supporre che la modalità con cui le domande sonostate poste e la strutturazione stessa della valutazione nonabbiano favorito l’espressione di tale emozione, fornendoinvece ampio spazio alla condivisione di emozioni relativealla sofferenza e al dolore. D’altra parte, i familiari sono statiintervistati in prossimità del decesso del proprio caro, verosimilmentefase della vita in cui il predominio è dato dal doloredella perdita più che dalla rabbia per la malattia. A sostegnodi questa ipotesi è il riscontrare assenza di rabbia anchenei racconti di familiari che hanno vissuto relazioni intrafamiliariproblematiche e conflittuali nel passato. Va infinericordato che un limite di questo studio è costituito dalla valutazionedi quei soli caregiver disponibili e presenti frequentementein reparto: possiamo quindi ritenere, supportati dall’esperienzaclinica, che la presenza di marcate conflittualità conil paziente malato abbia indotto il familiare a non prestareassistenza assidua. Consapevoli della complessità di questatematica, che peraltro non è oggetto di questo lavoro, sirimanda alla letteratura (17,18) e a studi da effettuare nel futuro.Il quadro emerso suggerisce l’esigenza di un intervento con ilfamiliare di counselling psicologico o, se necessario, di psicoterapiabreve, finalizzato alla gestione del carico emotivo acui il caregiver è esposto. Tale esigenza di intervento risultaormai confermata dalla recente letteratura (4,19) , sebbene studidi efficacia siano ancora rari e caratterizzati da numeroseproblematicità metodologiche (20) .In conclusione, la poliedricità delle emozioni vissute e la frequenteesperienza di solitudine e di estraniazione suggerisconol’esigenza di un intervento supportivo specifico, soprattuttonella cultura occidentale, dove la morte viene negata,medicalizzata, resa invisibile. Dare visibilità alla morte eliceità al parlare di perdita, a nostro parere, potrebbe daresollievo a chi presta cura e favorire l’elaborazione anticipatoriadel lutto. Nel rispetto delle differenze individuali e culturali,l’accompagnamento alla morte costituisce un ausilio, siaper il paziente che per il familiare, alla ricerca di attribuzionedi un significato ad un evento per il quale non c’è spiegazionerazionale, ad una malattia per la quale, secondo la prospettivaoccidentale organicista, non c’è più cura.Numero 2 estate 2008 - www.sicp.it17

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