Il Core Curriculum del medico palliativista - SICP

IL CORE CURRICULUMIN CURE PALLIATIVEIl core curriculumdel medico palliativista

Il core curriculum del medico palliativistaGRUPPO DI LAVORO MULTIDISCIPLINARE PER LO SVILUPPO DEL CORE CURRICULUMDEL MEDICO PALLIATIVISTADanila Valenti, vice presidente SICP, coordinatore del Gruppo di lavoroEsperti Adriana Turriziani, presidente SICP Giovanni Zaninetta, past president SICP Gianlorenzo Scaccabarozzi, segretario SICP Luciano Orsi, direttore RICP Chiara Pecorini, esperta in formazione Bruno Andreoni, direttore master Elena Bandieri, coordinatore master Franca Benini, direttore master Guido Biasco, direttore master Gianluigi Cetto, direttore master Piero La Ciura, coordinatore master Franco De Conno, consigliere SICPe direttore onorario EAPC Michele Gallucci, direttore SIMPA Mauro Marinari, docente master Annamaria Marzi, consigliere SICP Chiara Mastroianni, infermiera,responsabile Formazione ANTEA Carlo Peruselli, consigliere SICPe delegato SICP all’EAPC Silvana Selmi, referente Psicologi SICPHanno partecipato inoltre alla produzionedel core curriculum del medico palliativista:i consiglieri del Direttivo nazionale SICP: Roberto Bortolussi Maurizio Mannocci Galeotti Luca Moroni Giorgio Trizzinoi coordinatori delle Sezioni regionali dellaSICP: Abruzzo: Valeria Ballarini Basilicata: Gianvito Corona Calabria: Francesco Polimeni Campania: Gianluigi Zeppetella Emilia-Romagna: Cristina Pittureri Friuli Venezia-Giulia: Anna Luisa Frigo Lazio: Italo Penco Liguria: Luca Manfredini Lombardia: Furio Zucco Marche: Giampiero Silenzi Molise: Carmine Travaglini(corrispondente regionale) Piemonte: Eugenia Malinverni Puglia: Antonio Conversano Sardegna: Chiara Musio Sicilia: Veruska Costanzo Toscana: Bruno Mazzocchi Umbria: Manlio Lucentini Veneto: Gino Gobber Trentino Alto Adige: Massimo Bernardo Valle D’Aosta: Marco Musi(corrispondente regionale)Redazione del documento: Chiara Pecorini, esperta in formazione Danila Valenti, vice presidente SICPZadig editorevia Ampère 59 – 20131 Milanovia Arezzo 21 – 00161 Romaemail: segreteria@zadig.itdirettore: Pietro Driprogetto grafico e impaginazione: Corinna Guercinifinito di stampare nel mese di luglio 2012presso GECA SpA, via Magellano 11, 20090 Cesano Boscone (MI)

INDICEIntroduzione 4Premessa 51• LE CURE PALLIATIVE E I NUOVI PARADIGMI DEI SERVIZI SANITARI E DI CURA 8Le definizioni di cure palliative 8Cure palliative e medicina palliativa 8Il “ritorno” alla medicina di cura 9La filosofia dell’educazione medica 112• CURRICULA MULTIPROFESSIONALI (E TRANSDISCIPLINARI) 13Principi generali di training 133• RACCOMANDAZIONI E PRINCIPI DI ARCHITETTURA 15Strategie educative 15Metodologie didattiche 16Il valore della formazione: formazione continua e ricerca 184• COMPETENZE E SAPERI 19Sistema dei saperi 19Il curriculum formale, informale, nascosto 19La pratica visibile – la competenza 205• LA “MAPPA” DELLE COMPETENZE 211 – Saper valutare i malati e le famiglie per l’accesso alle cure palliative (CP) 222 – Saper accogliere un malato e i suoi familiari in un servizio di cure palliative (CP) 233 – Saper prendersi cura del malato nei diversi setting assistenziali 244 – Saper prendersi cura della famiglia nei diversi setting assistenziali 315 – Saper lavorare in équipe nei diversi setting assistenziali 336 – Saper affrontare problematiche etiche e medico legali 357 – Saper fare ricerca in cure palliative (CP) 358 – Saper attivare e gestire un servizio di cure palliative (domiciliare, hospice, ospedaliero, di rete) 369 – Saper formare in cure palliative (CP) 376• ARCHITETTURA DEL SISTEMA CURRICULARE E CONDIZIONI DI EFFICACIA 38Master 38Scuola di specializzazione e sub-specialità 38Il sistema d’offerta 38APPENDICI 40Schede di approfondimento 40Competenza 40Sapere o conoscenza 40Metodologie per l’apprendimento 41I luoghi di cura come contesti di apprendimento 41Uno standard per i tirocini 41Il tirocinio nelle cure palliative 41Il modello di tirocinio 42Profilo del tutor 43La formazione dei tutor 44BIBLIOGRAFIA 45Definizione di cure palliative 45Competenze e formazione 45Scenari e tendenze dei sistemi sanitari 46Politiche comunitarie 46ECM 46Approfondimenti su interprofessionalità, servizi integrati, modelli organizzativi e formativi 46Link 48

Il core curriculum del medico palliativistaINTRODUZIONEIL CORE CURRICULUM DEL MEDICO PALLIATIVISTAdi Andrea LenziPresidente del Consiglio Universitario NazionaleLe cure palliative stanno assumendo sempre maggiore rilevanza nella coscienza civile e nel dibattitoculturale. La crescita dell’interesse, che equivale alla crescita del bisogno di una assistenza che offradignità alla sofferenza e al fine vita, non è però ancora accompagnata da una omogeneità di veduteper ciò che riguarda la organizzazione e il profilo di competenza di chi decide di dedicarsi alla cura delpaziente affetto da malattia cronica inguaribile e della sua famiglia.Le cure palliative costituiscono un settore della clinica in cui sono più che altrove enfatizzate la componenteumanistica e la necessità di un lavoro comune e integrato fra varie discipline. La definizione dellecompetenze cliniche attraverso un piano di formazione adeguato ha lo scopo di portare un corpo diprofessionisti al livello che la disciplina richiede, in modo che questi professionisti, attraverso il profiloacquisito, possano contribuire fattivamente all’affermazione di un corpus dottrinale autonomo nelmondo della medicina.La Legge n. 38 approvata dal Parlamento italiano il 15 marzo 2010 ha stabilito le norme che dannoordine al sistema di cure palliative e di terapia del dolore nel nostro Paese, comprensivo della sua parteformativa.Il Consiglio Universitario Nazionale, nell’approvare proprio per questo settore i primi master di alta formazionedi area sanitaria normati da una legge, ha inteso rispondere alle esigenze formative di questaarea. I master di alta formazione e qualificazione in cure palliative e i master di alta formazione e qualificazionein terapia dolore, di primo e secondo livello, rispettivamente per medici, psicologi e per le professionisanitarie (infermieri, infermieri pediatrici, fisioterapisti, terapisti della riabilitazione) rispondonoa queste esigenze formative e formano figure professionali con specifiche competenze ed esperienza interapia del dolore e cure palliative (vedi nota); essi infatti costituiscono il supporto per l’evoluzione di unadisciplina che si realizza nei percorsi formativi accademici e nel campo della clinica operativa.I master, istituiti dalle Facoltà di medicina e chirurgia, operano nell’ambito di una rete formativa dotatadi risorse cliniche e socio-assistenziali adeguate allo svolgimento delle attività professionalizzanti. I corsiprevedono forme integrate di attività teoriche, esperienze di tirocinio e apprendimento individuale.Il corpo docente del master, che sarà costituito da professori di ruolo di prima e seconda fascia, da ricercatoriuniversitari, da personale operante in strutture non universitarie, appartenenti alla rete formativadel master, e da esperti esterni (docenti a contratto), dovrà essere qualificato e adeguato a questa sfida.La Società Italiana di Cure Palliative (SICP), nel rispetto del ruolo che le compete ha realizzato questodocumento sul core curriculum del settore sostenendo l’impegno delle istituzioni nel creare cultura eformazione stabili in un ambito ancora in evoluzione.NotaTitoli dei master1. Master universitario di alta formazione e qualificazione in cure palliative per medici specialisti2. Master universitario di alta formazione e qualificazione in terapia del dolore per medici specialisti3. Master universitario di alta formazione e qualificazione in terapia del dolore e cure palliative pediatriche4. Master universitario di II livello in cure palliative e terapia del dolore per psicologi5. Master universitario di I livello in cure palliative e terapie del dolore per le professioni panitarie (infermieri,infermieri pediatrici, fisioterapisti, terapisti della riabilitazione)4

PremessaPREMESSAQuesto documento ha lo scopo di definire il punto di vista della Società Italianadi Cure Palliative (SICP) in relazione alla definizione delle competenze e dei percorsiformativi e professionali necessari al consolidamento e allo sviluppo delle curepalliative (CP).Intende rispondere alle indicazioni della Legge n. 38/2010, la quale chiede di definirele specificità disciplinari e professionali, gli standard e i percorsi formativi capacidi garantire il raggiungimento degli obiettivi e degli standard, al fine di garantireal malato e alla sua famiglia cure palliative di qualità.È uno strumento rivolto ai decisori e agli operatori affinché possano correttamenteprogettare le politiche formative e organizzative, assicurando coerenza e condivisionedegli obiettivi prioritari e caratterizzanti.Non intende essere una summa enciclopedica ed esaustiva di tutti gli aspetti legatialla formazione in cure palliative (per gli approfondimenti si fa riferimento allaletteratura), ma uno strumento operativo che chiarisce i “fondamentali” e gli elementidistintivi a nostro parere ineludibili e strategici. Si tratta di una base di lavoroche imposta e consente sviluppi progressivi e usi finalizzati.Con “core curriculum” s’intende l’insieme minimo delle competenze (conoscenze,abilità, comportamenti) che ogni studente deve avere acquisito in maniera adeguataal termine di un percorso formativo specifico e costituiscono il punto di partenzaper lo svolgimento della professione e la base per la crescita professionale.L’analisi delle competenze qui contenuta riguarda in prima istanza il profilo delmedico, ma ha un valore più ampio. Ossia contiene il “core” delle competenze dellecure palliative: comprende ciò che deve essere posseduto da tutte le figure che operanoin questo àmbito.Dal presente documento si svilupperà progressivamente il dettaglio per tutti i profiliprofessionali che operano in cure palliative (per alcuni dei quali peraltro esistonogià lavori approfonditi).Questo modo di procedere consente di definire i contenuti effettivi delle competenzeche costituiscono l’interprofessionalità e la transdisciplinarità caratterizzanti lecure palliative.Permette inoltre di: definire chiaramente gli obiettivi formativi; individuare le metodologie più adeguate ed efficaci; progettare la formazione continua; sviluppare curricula per tutti i livelli e indirizzi; “disegnare” l’organizzazione dei servizi e facilitare contesti professionali chefacilitino l’apprendimento.5

Il core curriculum del medico palliativistaIl primo capitolo definisce l’àmbito delle cure palliative e le ragioni della scelta diporre al centro il processo della cura di cui necessitano il malato e la sua famiglia.I capitoli due e tre cercano di mettere in evidenza i principi da rispettare per costruirei curricula e i percorsi professionali. Sono i fondamenti necessari per la definizionedegli scopi e degli obiettivi, i criteri generali di progettazione e le condizioni diefficacia per la formazione in cure palliative.Il quarto e il quinto capitolo contengono la “griglia” delle competenze, definite inrelazione ai percorsi di cura. Sono esse che consentono di definire obiettivi e contenutidella formazione e della professione.I capitoli successivi definiscono come “costruire” i percorsi di formazione, in ingressoe nella formazione continua.Nelle appendici si trovano infine alcuni strumenti di approfondimento: un glossario e le schede tematiche; la bibliografia di riferimento; un modello per lo sviluppo dei tirocini, condizione essenziale per la realizzazionedel curriculum.Metodologia e piano di lavoroLa Società Italiana di Cure Palliative ha attivato nell’àmbito della Commissione formazione,presieduta dalla presidente Adriana Turriziani e dal past presidentGiovanni Zaninetta, un progetto per la definizione del core curriculum del medicopalliativista e del core curriculum dell’infermiere palliativista.Nella prima fase i lavori sono concentrati sul core curriculum del medico palliativista.In considerazione della rilevanza che il progetto riveste in questo momento storicodi grande sviluppo delle cure palliative nel nostro Paese, si è ritenuto di procederecon una metodologia di lavoro che potesse permettere di raggiungere la massimacondivisione dei contenuti all’interno della Società.In occasione dell’incontro con i coordinatori regionali a Roma del 23 giugno 2011, èstato presentato il progetto.FASI E TIMING DI LAVORO 25 maggio 2011, Consiglio direttivo SICP: attivazione del Sottoprogettocore curriculum del medico palliativista (SpCCMP) nell’àmbito dellaCommissione formazione giugno 2011: elaborazione di una bozza avanzata da parte di Pecorini-Valenti e definizione dei componenti del SpCCMP 23 giugno 2011: presentazione del Progetto in occasione dell’incontro aRoma del Direttivo nazionale con i coordinatori regionali 29 giugno 2011: invio di una bozza avanzata ai componenti del SpCCMP eai componenti del Consiglio direttivo 6 luglio 2011: prima discussione del documento interna ai componenti delSpCCMP6

Premessa 8 luglio 2011: invio della bozza del CCMP discussa in data 6 luglio e rielaborataa tutti i componenti del SpCCMP, al Consiglio direttivo e a tutti i coordinatoriregionali della SICP, con reinvio di proposte di modifica entro 10giorni (su format) 2 luglio-20 luglio 2011: invio via e-mail di proposte di modifica del documento(su format) 20 luglio-22 luglio 2011: rielaborazione del documento da parte diPecorini- Valenti 22 luglio 2011: invio della bozza discussa e rielaborata a tutti i componentidel SpCCMP, al Consiglio direttivo e a tutti i coordinatori regionali dellaSICP, con reinvio di proposte di modifica entro il 10 agosto 2011 (su format) 22 luglio-31 agosto 2011: rielaborazione del documento da parte diPecorini- Valenti 2 settembre 2011: invio della bozza del CCMP 9 settembre 2011: seconda discussione del documento interna ai componentidel SpCCMP 9 settembre-12 settembre 2011: rielaborazione del documento da parte diPecorini- Valenti 12 settembre: invio del documento a tutti i componenti del SpCCMP, aicomponenti del Consiglio direttivo e a tutti i coordinatori regionali dellaSICP 13 settembre-20 settembre 2011: raccolta delle ultime osservazioni via e-mail (su format) 20-23 settembre 2011: rielaborazione definitiva del CCMP 25 settembre 2011: invio del CCMP definitivo a tutti i componenti delSpCCMP, al Consiglio direttivo e a tutti i coordinatori regionali della SICP 26-29 ottobre 2011: pubblicazione e presentazione del documento in occasionedel Congresso nazionale SICP.PROGETTI DA SVILUPPARESi prevede lo sviluppo dei profili relativi a: infermiere; operatore socio-sanitario; psicologo; fisioterapista; assistente sociale; medico di medicina generale; volontariocon la conseguente definizione dei curricula di riferimento per la formazione iningresso.Si prevede di realizzare il Manuale tirocini (vedi Appendici: Uno standard per i tirocini,pagina 41)Principi per la formazione continua in cure palliative.7

Il core curriculum del medico palliativista1.LE CURE PALLIATIVE E I NUOVI PARADIGMI DEI SERVIZI SANITARIE DI CURALe definizioni di cure palliativeL’Organizzazione mondiale della sanità (OMS)ha proposto negli anni le seguenti definizioni dicure palliative:OMS 1990 “Le cure palliative sono l’assistenza(care) globale, attiva, di quei pazientila cui malattia non risponda ai trattamenticurativi (cure). È fondamentaleaffrontare e controllare il dolore, gli altrisintomi e le problematiche psicologiche,sociali e spirituali. L’obiettivo delle cure palliativeè il raggiungimento della migliorequalità di vita per i pazienti e per le lorofamiglie. Molti aspetti dell’approccio palliativosono applicabili anche più precocementenel corso della malattia”.OMS 2002 “Le cure palliative sono unapproccio che migliora la qualità della vitadei malati e delle famiglie che si confrontanocon i problemi associati a malattie inguaribili,attraverso la prevenzione e il sollievodalla sofferenza per mezzo dell’identificazioneprecoce, dell’approfondita valutazionee del trattamento del dolore e di altri problemifisici, psico-sociali e spirituali”.La European Association of Palliative Care haproposto a sua volta la seguente definizione:EACP 1998 “La cura palliativa è la cura globaleattiva dei pazienti la cui patologia nonrisponde più ai trattamenti. Il controllo deldolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici,sociali e spirituali è prioritario. Lacura palliativa è interdisciplinare nell’approccioe nei suoi scopi comprende il paziente,la famiglia e la comunità. In qualchesenso, la cura palliativa è un ritorno all’offertadel concetto fondativo della cura – edunque provvede ai bisogni del pazienteovunque ne abbia bisogno, in casa come inospedale. La cura palliativa afferma la vitae considera la morte come un processo normale;non accelera né pospone la morte. E ilsuo scopo è preservare la migliore qualità divita possibile. Fino alla fine”.Parlamento Europeo 2007 Il rapporto tecnico alParlamento europeo sottolinea che:“le cure palliative debbano essere un modellodi riferimento per le cure sanitarie innovative:a volte la medicina consente alle personedi sopravvivere più a lungo, ma spesso inuovi trattamenti creano handicap fisici, psichicie sociali di gestione complessa”.Legge n. 38/2010 La legge italiana intende percure palliative:“l’insieme degli interventi terapeutici, diagnosticie assistenziali, rivolti sia alla personamalata sia al suo nucleo familiare, finalizzatialla cura attiva e totale dei pazienti la cuimalattia di base, caratterizzata da un’inarrestabileevoluzione e da una prognosi infausta,non risponde più a trattamenti specifici”.Cure palliative e medicina palliativaLa medicina palliativa si occupa degli aspetti piùstrettamente medici delle cure palliative rappresentandoun sottoinsieme di fondamentaleimportanza delle cure palliative (Hallenbeck JL,2003; Storey P, Knight CF, 1998).8

Le cure palliative e i nuovi paradigmi dei servizi sanitari e di curaDoyle D, Hanks GWC e MacDonald N nell’introduzionealla seconda edizione dell’OxfordTextbook of Palliative Medicine (1998) alladomanda “che cos’è la medicina palliativa”rispondono con la definizione già adottata inGran Bretagna nel 1987, quando la medicinapalliativa è stata riconosciuta una specialitàmedica: “La medicina palliativa è lo studio e lagestione del malato con malattia attiva, progressivain fase avanzata, a prognosi limitata, eha come obiettivo del ‘care’ la qualità dellavita”. Gli autori aggiungono: “Questa è la definizioneper la medicina palliativa: è come direper la specialità praticata dai medici. Quandodescriviamo il ‘care’ offerto dal team di medici,infermieri, fisioterapisti, assistenti sociali, religiosie volontari è più corretto parlare di curepalliative, secondo la definizione dell’OMS”.Già nel 1993 James MacLeod studiando lapeculiarità della formazione in cure palliativeoperò una distinzione fra medicina palliativa ecure palliative, fra “care” e “cure”; identificandoalcuni dei cambiamenti che la presa in caricointerprofessionale necessariamente comporta.Rod MacLeod e Tony Egan (MacLeod R,Egan T, 2007) riportano le seguenti considerazioni:“Nelle cure palliative, rispetto alla medicina,il malato e la sua famiglia riacquistano centralità.Che cosa siano le buone cure palliative èancora oggetto di dibattito, ma si può sostenereche inizino e finiscano nell’àmbito del pazientee del suo contesto (with the patient in context).Ne consegue che ciò che interessa in curepalliative non è tanto l’anamnesi clinica delpaziente, quanto piuttosto la ‘storia’ della personamalata nell’àmbito della sua rete di relazionie rapporti”. Ricostruire la storia della personamalata e della sua rete di relazioni significaavere elementi che ci permettono di comprendereche cosa significhi “stare bene” o“stare il meglio possibile”, che cosa significhi“qualità di vita” per quella specifica personanell’àmbito del suo contesto. Il “benessere” diuna specifica persona, sulla base della storiasua e della sua famiglia, può avere significati econnotazioni diverse: può avere una connotazionefisica, emozionale, spirituale, intellettualeo ancora sociale.Le cure palliative mettono dunque al centro del“care”, della presa in cura, il concetto di “benessere”e di “qualità di vita” della persona e dellasua rete di relazioni.La medicina palliativa mette a disposizione ciòche di “medico”, clinico, è utile per aiutare lapersona a raggiungere quel “benessere e quellaqualità di vita” che è propria di quella persona,sulla base della sua storia. In cure palliative gliaspetti clinici vengono letti sempre attraverso lalente del malato e della sua rete di relazioni. Incure palliative le priorità vengono definite insiemeal malato e alla sua famiglia, sulla base dellasua storia, e il rispetto della priorità del malatoè un elemento guida nel “care”.Estremizzando, consapevoli del rischio di fraintendimento,possiamo affermare che le curepalliative non abbiano come obiettivo cieco,aspecifico, il controllo del dolore. Le cure palliativehanno come obiettivo “anche” il controllodel dolore, se questo è l’obiettivo del malato. Laterapia del dolore è infatti parte integrantedelle cure palliative, che tuttavia non si esaurisconoin questo, esse comprendono anche l’assistenzapsicologica, sociale e spirituale e il nursing:tutti elementi imprescindibili.La denominazione stessa della Società Italianadi Cure Palliative (SICP) sottolinea la scelta dimettere al centro la transdisciplinarità e inseriscegli aspetti medico-clinico-assistenziali in unàmbito più ampio, che comprende nella cura gliaspetti psicologici, sociali, spirituali ed esistenziali.È evidente che l’antropologia, l’etica, lafilosofia, la psicologia e la sociologia giocanoun ruolo altrettanto essenziale.Il “ritorno” alla medicina di cura“Osservare tutto e studiare il paziente piùche la malattia”.Ippocrate (460-370 aC)9

Il core curriculum del medico palliativistapalliativa. La centralità della diagnosi, dell’indaginee della cura hanno lasciato poco spazio erelegato in un angolo poco dignitoso il problemadel sollievo dei sintomi e della sofferenza.L’iperspecializzazione spesso dà un indebito rilievoa patologie rare, che costituiscono il centrodell’interesse clinico. L’integrazione di sapere clinicoe comportamenti e attitudini, che nutre larelazione medico-paziente, è stata soffocatadalle procedure tecnologiche.Per fortuna nell’ultimo decennio sembra di assisterea una svolta nella filosofia di alcune scuolemediche.I vecchi curricula, basati su letture che pretenderebberodi trasmettere le conoscenze, comincianoa cambiare e a essere impostati su gruppi diapprendimento, che adottano metodologiebasate sulla centralità del discente e strategieattive problem based.Progressivamente il luogo di apprendimento si èspostato verso la comunità, mentre le alte tecnologiee le cure terziarie perdono enfasi: si ridimensionano.Le scuole mediche iniziano ad avvicinarsi di piùalla domanda sociale, realizzando alleanze concoloro cui devono dare servizi. I pazienti sonoconsiderati come ‘docenti’ (in quanto fonte diuna conoscenza che serve), i docenti e l’ospedalesono solo ‘un’appendice’ all’apprendimento.Capacità di comunicazione, etica, collaborazioneinterdisciplinare e i bisogni psicosociali, anchedegli operatori, stanno diventando temi centrali.Questi spostamenti significano che la medicinapalliativa può diventare cruciale per aiutarele scuole mediche a raggiungere meglio i loroobiettivi”.La Legge n. 38/2010 definisce gli obiettivi, lefigure professionali, i modelli organizzativi e ipercorsi di qualificazione e formazione continua,in linea con la letteratura e la pratica internazionalericonoscendo le cure palliative come parteintegrante e strategica del sistema sanitario e dicura. L’articolo 8 (Formazione e aggiornamentoprofessionale medico e sanitario in materia dicure palliative e di terapia del dolore) recita: “… Ilministro dell’Istruzione dell’Università e dellaRicerca, di concerto con il Ministro della Salute aisensi dell’Articolo 17… individua con uno o piùdecreti i criteri generali per la disciplina degli ordinamentididattici e specifici percorsi formativi inmateria di cure palliative e di terapia del doloreconnesso alle malattie neoplastiche e a patologiecroniche e degenerative”.La SICP auspica che venga in tempi brevi istituitala disciplina in cure palliative.Le cure palliative richiedono che professionistie specialisti con diversi background (intesicome percorsi formativi e professionali) collaborinoe lavorino in maniera integrata.La multiprofessionalità, anche nel momento formativo,diventa pertanto condizione essenziale.12

Curricula multiprofessionali (e transdisciplinari)2.CURRICULA MULTIPROFESSIONALI (E TRANSDISCIPLINARI)Caratteristiche delle cure palliative sono l’approccioclinico e di cura e il modello di lavoro. Sitratta di imparare un “modo di fare le cose”:come fare le cose per la persona e per la famiglia,a fronte della inguaribilità della malattia,della malattia cronica e del processo del morire.La specificità disciplinare delle cure palliative èdeterminata dalla capacità di dar voce al bisognodel paziente rispettandone i valori e levolontà, nell’àmbito della relazione d’aiutomalato-équipe: il modo in cui si accoglie e si prende in caricoil malato e la famiglia; il modo in cui si imposta e gestisce il percorsodi cura: approccio clinico interdisciplinaree centrato sul malato (patient centered)ri-definendo continuamente, inaccordo con il malato (medicina delle sceltecondivise), i bisogni e gli obiettivi di cura.Da questo deriva che le competenze centrali,“core”, sono: approccio clinico transdisciplinare e multiprofessionale; lavoro interprofessionale e d’équipe: lebuone cure palliative dipendono dal buonfunzionamento dell’équipe; comunicazione con il paziente e la famiglia.Principi generali di training“Il training avanzato in medicina palliativaparte da un’ampia esperienza in cure palliative,così come da specifiche esperienze inoncologia e medicina generale. Questocomprende la diagnosi e un adeguato controllodei sintomi, la farmacologia clinica, laconsapevolezza della gamma di problemifarmacologici e non e della cura psicosocialedel paziente e della famiglia alla finedella vita. Il training deve riflettere il piùpossibile il carattere multiprofessionale delteam” (EAPC – Recommendations of theEAPC for the Development of postgraduateCurricula leading to Certification inPalliative Medicine Curriculum post-graduate,2009)Il core dell’apprendimento in cure palliativesarà quindi: comprensione e rispetto dei valori e bisognidel paziente; valutazione multidimensionale: approccioclinico multidimensionale; équipe multiprofessionale: condizione emodalità operativa; lavoro interprofessionale-transdisciplinare- coordinamento e integrazione clinica- reti di cura- condivisione; la comunicazione con il malato, la famigliae all’interno dello staff è lo strumento professionaleprincipale. Costituisce il “core”strategico delle competenze palliativiste.La comunicazione competente è un fattoredistintivo e un elemento di valutazioneprimario.“L’Organizzazione Mondiale della Sanità e isuoi partner riconoscono nella collaborazioneinterprofessionale, nell’educazione enella pratica professionale, una strategiainnovativa che può giocare un ruolo impor-13

Il core curriculum del medico palliativistatante nel mitigare la crisi globale degli operatorisanitari.La formazione interprofessionale avvienequando studenti di due o più professioniimparano su, tra e con altri, così da consentireun’effettiva collaborazione e il miglioramentodelle conoscenze e dei risultati.La formazione interprofessionale è una condizionenecessaria per preparare operatoricapaci di pratica collaborativa, ossia megliopronti a rispondere ai bisogni locali di salute.La collaborazione avviene quando più operatoricon differenti professionalità e background,lavorano insieme con i pazienti, lefamiglie, i caregiver e la comunità per assicurarela migliore qualità di cura” (HealthProfessions Networks Nursing & Midwifery –Human Resources for Health – “Frameworkfor Action on Interprofessional Education &Collaborative Practice” – OMS, 2010).14

Raccomandazioni e principi di architettura3.RACCOMANDAZIONI E PRINCIPI DI ARCHITETTURAPer costruire un curriculum coerente ed efficacesi raccomanda di far riferimento ai seguentiprincipi della didattica attiva e dell’educazionedegli adulti.Recuperare gli obiettivi professionali basati sucompetenze “trasversali” e non specialistiche:la relazione, l’ascolto, la collaborazione, lacapacità critica, la responsabilità, l’empatia.Si sa bene quanto le “competenze umanistiche”siano determinanti per una buona praticamedica; la nascita della scienza moderna e ilRinascimento ci insegnano come l’innovazionee la forza della scienza derivino proprio dallediscipline di frontiera, dal confronto fra personeche hanno formazione diversa, da coloro chehanno avuto il coraggio di scavalcare le frontieredisciplinari e mischiare i saperi e le tecniche.Fino all’inizio del ‘900 gli studi di filosofia facevanoparte del corso di medicina.Il pensiero pedagogico e sociologico degli ultimicinquant’anni ha definito cosa significhi unaformazione che educhi a competenze eccellenti:la pedagogia da Dewey alla Montessori, alladidattica attiva, fino all’educazione degli adultie alle scienze organizzative, ci dicono quanto ilpossesso di strumenti di analisi, comunicazionee critica consentano di operare con competenzae acquisire qualunque tecnica.Strategie educativeLa metodologia didattica deve essere coerentecon gli obiettivi formativi e la pratica professionale.L’integrazione orizzontale e verticale deveessere visibile anche durante gli studi.Servono pertanto metodologie conseguenti: sele competenze da acquisire più che conoscenze,UN CAMBIAMENTO DI METODOLa formazione in cure palliative non richiede semplicemente di rivedere il mix di disciplinemediche, o addirittura di aumentarle. Richiede un cambiamento di metodo.L’insegnamento disciplinare ha un limite nell’aumento stesso delle conoscenze: diventa infinito,richiede aggiornamento continuo, è incontenibile. Tuttavia è a questa impostazione che prevalentementefa riferimento il sistema formativo attuale, dalla scuola media inferiore alla formazionepost universitaria. Il focus sulle discipline infatti non riguarda solo i percorsi specialistici.La soluzione non è aumentare i contenuti (che devono comunque essere acquisiti secondo lespecifiche priorità dei singoli profili professionali), ma spostare il focus: centro dell’apprendimentodovranno tornare a essere i processi, i metodi, i fondamenti della capacità di analisi,indagine e sintesi. La modalità d’apprendimento basata sui processi attiva un sistema virtuosoche stimola l’approfondimento e la ricerca di nuovi contenuti.15

Il core curriculum del medico palliativistasono skill e modalità operative, è necessario chel’impianto disciplinare e metodologico tengaconto degli stessi principi che sono alla base dellavoro d’équipe in cure palliative: multidimensionalità: superare il modellobiologico di gestione dei sintomi e dellacura favorendo la valutazione delle diversedimensioni dei sintomi e delle situazionicliniche. “… L’adozione del modello biologicodella malattia da parte dei medici haavuto come conseguenza l’incapacità diriconoscere la malattia come un problema,problema anche della famiglia e dellacomunità e con un diffuso impatto sulledimensioni psicosociali e spirituali” (OxfordTextbook of Palliative medicine, 1999); interprofessionalità: prevedere più professionistie competenze che affrontano unproblema; transdisciplinarità: presenza di più professionalitàe competenze diverse che lavoranoinsieme su un problema o un àmbitocognitivo, con l’effetto di “contaminazionesinergica”, che permette di andare oltre lediscipline consolidate, verso nuovi saperi.Le metodologie didattiche devono favorireuna effettiva transdisciplinarità per permetteredi imparare l’integrazione interprofessionale.Metodologie didatticheÈ evidente che la scelta delle metodologiedidattiche deve essere coerente con gli obiettiviformativi. In particolare andranno valorizzatii metodi che consentono apprendimenti interdisciplinari,lo sviluppo di capacità di lavorointegrato e di gruppo e un forte legame con lapratica clinica.L’EAPC raccomanda l’adozione di metodologieattive e problem based, anche nelle parti curricularidi tipo cognitivo o teorico, e le classificacome in tabella sotto.OBIETTIVICognitivi – conoscenzeMETODIProblem based learning – casi cliniciLavoro in piccoli gruppiStudioGiochi di ruoloSkill – CompetenzeEsperienza clinica: supervisione continuaSimulazioni – revisione delle skill (audio-visual)AttitudiniEsperienza, esposizione e discussioneModelli di ruolo – role playingSupervisione di gruppo e individuale(EAPC – Recommendations of the EAPC for the Development of postgraduate Curricula leading toCertification in Palliative Medicine Curriculum post-graduate, 2009)16

Raccomandazioni e principi di architetturaLa formazione sul campoL’apprendimento dall’esperienza, da sempre ilpiù efficace e storicamente il più praticato pertutte le arti e le pratiche, sostituito nei secoli dauna istruzione passiva, sta ora recuperandovalore e significato.La necessità di partire dall’esperienza concretaper creare contesti di apprendimento efficaci èriconosciuta anche per la formazione degliadulti e la formazione permanente: è evidentecome questo acquisti senso di fronte agli obiettividella formazione clinica e delle competenzetransdisciplinari.Il nuovo sistema ECM(Educazione continua in medicina)I nuovi assetti della formazione continua per glioperatori sanitari, operativi dal 2010 a seguitodell’accordo Stato-Regioni, danno molto spazioalle metodologie transdisciplinari e alla formazionesul campo.La Commissione Nazionale ECM nell’ambitodella formazione sul campo ha stabilito di accreditarele seguenti tipologie di apprendimento: attività di training individualizzato (con lapresenza indispensabile di un tutor nelrapporto 1:1 o 1:2); partecipazione a gruppi di lavoro, di studio,di miglioramento e a commissioni ocomitati; partecipazione a ricerche e studi clinici; audit clinici e/o assistenziali.Si auspica inoltre che i contesti organizzativi edi lavoro siano valorizzati come luoghi diapprendimento.(Per approfondimenti e normativa:http://ape.agenas.it/homeEsterno.aspx)LE LINEE GUIDA EUROPEEI programmi di accreditamento professionale fanno ormai riferimento a standard internazionali,che a livello europeo sono definiti dall’UEMS (Union Européenne des Medicines Specialistes).Commissioni governative e/o ordini professionali svolgono una funzione di regolazione e controllo,sulla base di criteri condivisi.Dopo l’esame di stato, mediamente ogni 3-5 anni, ogni professionista deve essere rivalutato edeve dimostrare quantità e qualità dell’attività svolta in base ai seguenti indicatori: attività clinica e di cura svolta; formazione acquisita; docenze e tutoring; attività di ricerca.Il mix ha pesi diversi secondo i settori assistenziali in cui il professionista opera.Vi sono visite periodiche di accertamento.Spesso la valutazione intreccia la performance del singolo con quella della propria unità operativa,anche per incentivare le organizzazioni a mettere i professionisti in condizione di migliorare.L’Italia non si è ancora adeguata: vi sono proposte di legge in discussione.In tutti i paesi OCSE è in vigore il principio che ogni professionista deve svolgere quota parte del suomonte-ore in attività di formazione e ricerca. Lo standard minimo europeo è di 4 ore a settimana.Per approfondimenti: UEMS – Union Européenne des Medicine Specialisteshttp://www.uems.net/ – Accreditamento professionale – curricula.17

Il core curriculum del medico palliativistaLa formazione “on work” per specializzazione eaggiornamento professionale di alto livellorichiede una forte strutturazione e una gestionecoerente.È indispensabile che la formazione dei tutorinterni alle unità operative sia coerente, riconosciutae valorizzata nell’organizzazione dellavoro.È necessario inoltre dotarsi, come in molterealtà già avviene, di standard minimi di progettazione,gestione e valutazione dei tirocini(per approfondimenti vedi Appendice).Il valore della formazione:formazione continua e ricercaLa formazione e la ricerca costituiscono parteintegrante della competenza e della funzioneprofessionale degli operatori e sono strumentodi miglioramento della qualità dei processi, disviluppo dei saperi e governo del burn-out.Se si vuole realizzare la formazione di qualitàqui descritta è necessario che le unità professionalisiano in grado di accogliere e formare inuovi operatori, nonché fornire docenti, casi edelementi di ricerca al sistema accademico.Il professionista nelle cure palliative deveavere riconosciuto il tempo dedicato alla formazioneper sé, alla formazione e al tutoringper i colleghi, in misura significativa. È opportunoprevedere forme di facilitazione e diincentivazione.L’ordine di grandezza proposto è il seguente:medici (38 ore contrattuali): 6/8 all’assistenza (28,5 ore a settimana); 1/8 dedicato alla ricerca (4,75 ore a settimana– mezzo turno – compresi i processidi audit); 1/8 alla formazione (4,75 ore a settimana).18

Competenze e saperi4.COMPETENZE E SAPERISistema dei saperiLe competenze cliniche nelle cure palliative sono un mix sintetizzabile come in figura:SAPERI ORGANIZZATIVISAPERI DI RUOLOPROCESSOASSISTENZIALESAPERI SPECIALISTICISAPERI IMPLICITIVale la pena di ricordare che le competenzeeffettivamente agite e significative non sonomai solo quelle codificate, né quelle “visibili”.Il curriculumformale, informale, nascostoCURRICULUMFORMALECURRICULUMINFORMALEIl sapere professionale è un mix di saperi e competenze,solo in parte frutto di curricula formali.L’apprendimento inoltre non avviene in manieralineare, né solo in contesti strutturati. Anche incontesti strutturati inoltre ciò che apprendiamoè il frutto di un sistema articolato che integralivelli formali, informali e impliciti o nascosti.CURRICULUMNASCOSTO19

Il core curriculum del medico palliativistaIl curriculum informale è l’apprendimento chederiva dalle interazioni del gruppo dei docentie discenti, dall’ambiente e dal contesto. L’“hiddencurriculum” comprende il clima culturale,l’organizzazione, il sistema di valori dei docenti,dei discenti e della realtà in cui sono inseriti.Una buona integrazione fra questi tre livelli ècondizione per la qualità dell’apprendimento.LA PRATICA VISIBILE – LA COMPETENZALa pratica professionale si basa anch’essa su sistemidi competenze estremamente complessi.Una metafora nota è quella dell’iceberg (Fish D,Cole C, “Developing professional judgement inhealth care: learning through the critical appreciationof practice”, Oxford 1998).Le competenze per le cure palliative sono individuatecercando di unire le evidenze conaspetti più impliciti e “di confine”, rispettandola logica illustrata di seguito (libero adattamentoda George A. Miller “The assesment of clinicalskills/competence/performance”, Acad Med 65(suppl.9): 63-7).COMPETENZA CLINICAPerformanceVerificaComportamentofa professionalesceglie come/cosasa comesaConoscenzaAmbitocognitivoPERFORMANCEPRATICA VISIBILECOMPETENZEIMPLICITEAzioniEsperienzeConoscenzeSensibilitàAspettativePresuppostiAttitudiniCredenzeValoriLINEA DELL’ACQUALa competenza professionale è dunque data daun insieme di fattori ugualmente influenti e ingran parte determinati dal contesto, dalle relazioni.Si tratta di elementi spesso impliciti, difficilida descrivere, ma sicuramente favoriti dacontesti relazionali e organizzativi definiti eanalizzabili. La mappa delle competenze cheproponiamo con la griglia contenuta nel capitolosuccessivo è una sintesi delle esperienze dianalisi del lavoro e dei processi nei contestioperativi, che tiene conto della complessità deifattori determinanti e cerca di evidenziare gliaspetti visibili, sottolineando le condizioni incui possono essere meglio appresi e valorizzati.20

La “mappa” delle competenze5.LA “MAPPA” DELLE COMPETENZELa descrizione delle competenze è concepitaper favorire la definizione di un curriculum cheassicuri ai medici l’acquisizione di un set comunedi competenze professionali adeguate.Vengono individuati tre diversi livelli, caratterizzaticiascuno da un colore: nero (livello dibase), verde (livello specialistico) e neretto(livello dirigenziale).Di seguito sono sintetizzate le specifiche dilivello:A Nero -livello baseB Verde -livello specialistico(in verde nelle tabellesuccessive)comprende le competenze che deve acquisire un medicoper saper riconoscere un malato terminale, attuare curepalliative di base e rapportarsi con i servizi di cure palliative(medico con competenze in cure palliative).Si intende che il livello A faccia comunque parte dellaformazione specialistica dei livelli B e Ccomprende le competenze che deve possedere lospecialista in cure palliative che dedica più dell’80% dellasua attività alle cure palliative (medico palliativista)Si intende che il livello B comprenda il livello A conapprofondimenti specialisticiC Neretto -livello dirigenziale clinicoe gestionale(in grassetto nelle tabellesuccessive)comprende le competenze specifiche che deve possedere ilmedico dirigente specialista in cure palliative che dirigeuna struttura di cure palliative – domiciliare, hospice, rete(medico palliativista con competenze dirigenziali)Si intende che il livello C comprenda i livelli A e B conapprofondimenti specialistici di ruoloLe specifiche sulla metodologia d’apprendimento sono un’indicazione relativa al rapporto auspicatofra formazione teorica e formazione sul campo (tirocinio strutturato). La parte teorica, come dettoin premessa, dovrà inoltre basarsi il più possibile su metodologie attive: studio di casi, discussioni,role playing, etc.21

Il core curriculum del medico palliativista1 - SAPER VALUTARE I MALATI E LE FAMIGLIE PER L’ACCESSO ALLE CURE PALLIATIVE (CP)OBIETTIVI FORMATIVIMETODOLOGIA DI LIVELLOCOMPETENZECONOSCENZEAPPRENDIMENTOSapere la definizione di CP Conoscere le diversedefinizioni di CPTeoriche 80%Discussione 20%ASapere illustrare la filosofiadelle CPSapere qual è stata l’evoluzionestorica delle CP nel mondo e inItaliaSapere quali pazienti sono eleggibiliper la presa in carico in CPSapere distinguere le supportivecare dalle simultaneous palliativecareSapere individuare e riconoscereil malato terminale, affettoda patologia oncologicao da patologia non oncologicaSaper utilizzare gli strumenti pervalutare la prognosi e sapernericonoscere vantaggi e limitiSaper valutare la prognosi di unmalato con una malattia oncologicae non oncologicaSaper presentare a un malatoe a un suo familiare le finalitàdell’assistenza domiciliare di curepalliative e/o del ricovero inhospiceSaper riconoscere il livellodi consapevolezza della famigliae del malato relativamenteall’inguaribilità della malattiaConoscere la filosofiadelle CPConoscere l’evoluzionestorica delle CP nel mondoe in ItaliaConoscere i criteri di eleggibilitàper l’accesso in CP:nazionali, regionali, localiConoscere i principi disupportive care e disimultaneous palliative careConoscere gli strumenti chesupportano nella definizionedi terminalitàConoscere le scale di misurazionedel performance status(secondo Karnofsky, OMS)e altri strumenti divalutazione prognosticaConoscere i fattori prognosticidella malattia (oncologicae non oncologica)Conoscere le finalitàdell’assistenza domiciliare dicure palliative e/o delricovero in hospicee che cosa comunicarea un malato e/o a un suofamiliare al momentodel primo colloquio di curepalliativeConoscere le domandedirette e indirette che possonoin occasione del primoincontro rivelare il livellodi consapevolezza dellafamiglia e del malato relativamenteall’inguaribilità e laprognosi della malattiae le resistenze frapposteall’informazione al malato22Teoriche 80%Discussione 20%Teoriche 80%Discussione 20%Teoriche 80%Discussione 20%Teoriche 60%Discussione 40%Teoriche 80%Discussione 20%Teoriche 70%Discussione 30%Teoriche 70%Discussione 30%Teoriche 50%Pratiche 50% conpartecipazionea colloqui pre-presain carico (almeno 4colloqui da osservatoree 4 colloqui daconduttore di cui iprimi 3 con supportodel tutor)Teoriche 60%Pratiche 40% conpartecipazionea colloqui pre-presain carico (almeno 4colloqui da osservatoree 4 colloqui daconduttore di cui iprimi 3 con supportodel tutor)AAAAABBBB

La “mappa” delle competenze1 - SAPER VALUTARE I MALATI E LE FAMIGLIE PER L’ACCESSO ALLE CURE PALLIATIVE (CP)OBIETTIVI FORMATIVIMETODOLOGIA DI LIVELLOCOMPETENZECONOSCENZEAPPRENDIMENTOSapere quando non è opportunal’attivazione delle CP (anche se ilmalato è eleggibile)Conoscere gli elementiche non rendono opportunal’attivazione della rete delleCP (anche se il malato èeleggibile)Teoriche 80%Pratiche 20%BSaper attivare tutti i nodi dellarete delle CPSapere quando e come attivarepercorsi alternativi alle CPSaper riconoscere la famigliacomplessa/ difficileSaper riconoscere la storiafamiliare e il contesto in cui vivela famigliaSaper rapportarsia un professionista esternoche si oppone all’attivazionedelle CPConoscere le modalitàdell’attivazione di tuttii servizi e i nodi della retedelle CPConoscere i percorsialternativi alla rete delle CPConoscere le basi teoriche epratiche di comunicazioneper gestire un colloquio conun familiarenon “compliante”Conoscere le strutture familiariConoscere gli elementi cheportano un professionistaesterno a opporsiall’attivazione delle CP(clinici, psicologici,economici/conflittidi interesse)Teoriche 70%Pratiche 30%Teoriche 80%Pratiche 20%Teoriche 50%Pratiche 50% conpartecipazionea colloqui pre-presain carico (almeno 4colloqui da osservatoree 4 colloqui daconduttore di cui iprimi 3 con supportodel tutor)Teoriche 80%Pratiche 20% conpartecipazione a uncolloquio di personao telefonico con uncollega che si opponeall’attivazionedelle CPAABB2 - SAPER ACCOGLIERE UN MALATO E I SUOI FAMILIARI IN UN SERVIZIO DI CURE PALLIATIVE (CP)OBIETTIVI FORMATIVIMETODOLOGIA DI LIVELLOCOMPETENZECONOSCENZEAPPRENDIMENTOSaper rapportarsi con i malati ele famiglie di diverse impostazioniculturaliConoscere le impostazioniculturali più comuni nei confrontidella fine della vitaTeoriche 70%Pratiche 30%ASaper trasmettere informazioniall’interno delle équipe relativamentealla fase di accoglienzaSaper presentare all’équipe il malatoe la famiglia alla presa in caricoConoscere i meccanismi ditrasmissione delle informazioniall’interno dell’équipeConoscere le modalità dipresentazione del malatoe della famiglia alla presain carico dell’équipe23Teoriche 70%Pratiche 30%briefingTeoriche 70%Pratiche 30%briefingBB

Il core curriculum del medico palliativista2 - SAPER ACCOGLIERE UN MALATO E I SUOI FAMILIARI IN UN SERVIZIO DI CURE PALLIATIVE (CP)OBIETTIVI FORMATIVIMETODOLOGIA DI LIVELLOCOMPETENZECONOSCENZEAPPRENDIMENTOSaper valutare e gestire le aspettativeAdi miglioramento della malattia dibaseSaper gestire le richieste dei familiaridi negare al malato la verità sulla diagnosie sulla prognosi della malattiaSaper gestire le richieste dei familiaridi negare al malato l’evidenza diessere ricoverato in hospiceSaper gestire la richiesta di ulteriorivisite o accertamenti (viaggi dellasperanza)Saper gestire la richiesta di unfamiliare di negare al malatoconsapevole informazioni clinicheSaper gestire il familiare ambivalenteSaper gestire il familiare che negal’evidente sintomatologia del malatoSaper gestire il familiarecon patologia psicologicaSaper gestire il familiarecon patologia psichiatricaSaper gestire la famiglia con bambinie con ragazzi in età adolescenzialeConoscere le modalitàpsico-relazionaliper affrontare e gestirele paure dei familiarirelativamentealla consapevolezzaConoscere comerapportarsi nell’ambitodella rete con le altrefigure professionaliConoscere le dinamicherelazionali dell’infanziae dell’adolescenzanei confronti della fine vitae della morteTeoriche 40%con discussionedi casi clinici,20% role playingPratiche 40%on workTeoriche 70%Pratiche 30%on workTeoriche 70%Pratiche 30%on workABBABBBBB3 - SAPER PRENDERSI CURA DEL MALATO NEI DIVERSI SETTING ASSISTENZIALICOMPETENZEOBIETTIVI FORMATIVICONOSCENZEMETODOLOGIA DIAPPRENDIMENTOA) Saper gestireConoscere gli aspetti clinici deigli aspetti cliniciseguenti sintomiSaper:Conoscere:Teoriche 50% con1. riconoscere1. le modalità di comparsa discussione di casi2. diagnosticare2. la fisiopatologiaclinici3. valutare in àmbito3. la multidimensionalitàPratiche 50%multidimensionale4. le scale di misurazioneon work4. misurare5. gli interventi possibili5. intervenire6. le opzioni terapeutiche6. trattare7. le modalità di valutazione7. valutare l’efficaciadell’interventodell’intervento8. la rimodulazione8. rimodulare l’intervento dell’interventodei seguenti sintomi esituazioni cliniche:LIVELLOA24

Il core curriculum del medico palliativista3 - SAPER PRENDERSI CURA DEL MALATO NEI DIVERSI SETTING ASSISTENZIALIOBIETTIVI FORMATIVICOMPETENZECONOSCENZEB) Saper gestire gli aspettipsico-relazionaliSapere come valutare i passaggidella consapevolezzadella progressione di malattiaSapere come gestire le richieste diriabilitazione intensivaSapere come comunicare le cattivenotizieSaper condurre una conversazionedi fine vitaSapere rispondere alle domandedifficiliSaper gestire un reclamodi un malatoSapere chiedere supporto allopsicologo nella comunicazionecomplessaSaper creare un rapporto di fiduciaSapere rapportarsi con il malato:consapevole, parzialmente consapevole,non consapevole, ambivalenteSapere rapportarsi con il malato:arrabbiato, ostile, oppositivoSaper rapportarsi al malatodepresso, indifferente, compiacenteSaper rispondere a un’urgenza conautorevolezza e umanitàSapere indicare una terapia conautorevolezza senza imposizioneSaper gestire il rifiuto di una terapiaefficace per il controllo del sintomoSaper gestire la comunicazione neipassaggi critici della progressionedella malattia e della perdita diautonomia:• riduzione dell’autonomia• riduzione della deambulazione• proposta degli ausili• proposta della rimodulazionedelle terapie e vie disomministrazione• sospensione dell’alimentazioneper via orale• sospensione dell’alimentazioneparenteraleConoscere gli ostacoli allaconversazione di fine vitaConoscere le fasi dielaborazione della KublerRoss e altriConoscere i principi dicomunicazione nellamalattia in progressioneConoscere le terapiecomplementari utilizzate inCP (vantaggi e limiti)Conoscere e saper applicarele tecniche più comuni dicomunicazione delle cattivenotizieConoscere il lavoro d’équipee la sua funzionedi contenimento e sostegnoanche degli operatoriMETODOLOGIA DIAPPRENDIMENTOTeoriche 70%Role playing 20%Pratiche 10%on workLIVELLOB28

La “mappa” delle competenze4 - SAPER PRENDERSI CURA DELLA FAMIGLIA NEI DIVERSI SETTING ASSISTENZIALICOMPETENZEOBIETTIVI FORMATIVICONOSCENZEMETODOLOGIA DIAPPRENDIMENTOA) Saper gestire gli aspettipsico-relazionaliSapere riconoscere la famigliacomplessa/difficileSaper gestire un reclamo di unfamiliare (nelle diverse fasi dellapresa in carico)Saper rapportarsi al familiare:• arrabbiato• depresso• compiacente• oppositivoSaper gestire la comunicazionecon i familiari nei passaggi criticidella progressione dellamalattia e della perdita di autonomiadel malatoSaper gestire la richiestadi ulteriori consulenzedel familiare non rassegnatoSaper gestire un colloquiocon un amico/familiare nonconsapevoleSaper gestire la famigliaallargataConoscere i vissuti delmalato e della famiglia nel corsodella malattia:• senso di colpa• speranza• rabbia• solitudine e isolamento• incertezza• ansia• depressione• pauraConoscere le diverse modalitàdi reazione del familiareConoscenza degli elementiclinici che determinano:• riduzione dell’autonomia• riduzione delladeambulazione• proposta degli ausili• proposta della rimodulazionedelle terapie e viedi somministrazione• sospensione dell’alimentazioneper via orale• sospensione dell’alimentazioneparenterale• riduzione dei liquidi• decesso imminenteComunicazione e metodologiedei colloquiConoscere elementi del diritto difamigliaTeoriche 40%Role playing 20%Pratiche 40%on work(counsellingfamiliare)Teoriche 40%Role playing 20%Pratiche 40%on workTeoriche 40%Role playing 20%Pratiche 40%on workTeoriche 80%Pratiche 20%on work, roleplayingTeoriche 60%Pratiche 40%on workLIVELLOAABAB31

Il core curriculum del medico palliativista4 - SAPER PRENDERSI CURA DELLA FAMIGLIA NEI DIVERSI SETTING ASSISTENZIALICOMPETENZEOBIETTIVI FORMATIVICONOSCENZEMETODOLOGIA DIAPPRENDIMENTOB) Saper gestire gli aspettipsico-socialiSaper riconoscere i bisogni Conoscere gli strumenti Teoriche 60%psicosociali del malato e della (scale di valutazione)Pratiche 40%famigliaper riconoscere e valutare i on workbisogni psico-socialiSapere quando e come attivare iservizi socialiC) Saper gestire le cure di fine vitaConoscere la rete dei servizisociali e le modalitàdi attivazioneLIVELLOBBSaper comunicare eaccompagnare la famiglia nellafase di morte imminente delmalatoD) Sapere come supportarenell’elaborazione del luttoConoscere le diverseimpostazioni culturali relativealla morte e al luttoConoscere le possibili modalitàdi risposta del familiare allafase di morte imminenteConoscere le diverse teorie dielaborazione del luttoConoscere nell’ambito dellarete di CP le realtà che offronosupporto strutturato al luttoConoscere i fattori di rischiodel lutto patologicoTeoriche 60%Pratiche 40%on workTeoriche 80%Pratiche 20%on workBB32

Il core curriculum del medico palliativista5 - SAPER LAVORARE IN ÉQUIPE NEI DIVERSI SETTING ASSISTENZIALI:1. in ambulatorio4. in day hospice2. in consulenza presso i reparti ospedalieri 5. al domicilio3. in consulenza presso le strutture protette 6. in hospice(RSA, Case protette, Case di riposo)7. nell’àmbito della Rete delle CPCOMPETENZESaper lavorare in équipe, utilizzandogli strumenti tipici delle CPSaper assicurare la comunicazionecorretta attraverso l’ascolto,il confronto e la rielaborazionein équipeSaper condurre briefing e staffAssicurare l’uso corretto dellacartella clinicaAssicurare il coinvolgimento e laresponsabilizzazione di tuttiSaper valutare la qualità percepitadai malati e dai familiariSaper affrontare il proprio vissuto dimorteSaper esercitare la leadershipSaper gestire i conflittiSaper gestire le donazioniindividualiOBIETTIVI FORMATIVICONOSCENZEConoscere finalità, funzionee metodologie del briefingConoscere struttura emodalità di utilizzo dellacartella clinica in CPConoscere gli scopi lemodalità di funzionamentodelle riunioni di staffConoscere i principiorganizzativi delfunzionamento delle équipeprofessionali,l’organizzazione, i ruoli e leresponsabilitàPossedere le tecniche diconduzione dell’équipeConoscere gli strumenti e lemetodologie di controllo evalutazioneConoscere uso, valoree criticità degli strumentiper la valutazione dellaqualità percepita dai malatie dai familiari (questionaridi qualità percepita, focusgroup, etc)Conoscere le modalità piùefficaci di utilizzo di talistrumenti per il controllodella qualità del “care”Conoscere come analizzarele proprie credenze e vissutiConoscere i modellidi leadership e quelli efficaciin CPMETODOLOGIA DIAPPRENDIMENTOTeoriche 30%Esercitazioni e casi30%Partecipazione abriefing e staff40%Teoriche 40%Esercitazioni e casi30%Pratiche 30%on workTeoriche 50%Esercitazioni e casi50%Conoscere teoria e tecnicadi gestione dei conflittiConoscere la normativa Teoriche 90%Casi 10%LIVELLOABBBBBC34

Il core curriculum del medico palliativista8 - SAPER ATTIVARE E GESTIRE UN SERVIZIO DI CURE PALLIATIVE (domiciliare, hospice,ospedaliero, di rete)OBIETTIVI FORMATIVIMETODOLOGIA DI LIVELLOCOMPETENZE CONOSCENZEAPPRENDIMENTO1) Sapereprogrammareun serviziodi cure palliativeSaper gestireil rapportofra il serviziodi cure palliative eil territorio2) Saper gestire lerisorse umaneSaper negoziare uncontrattoSaper attuare conefficacia il modelloorganizzativomultiprofessionaleConoscere gli standard di struttura,processo ed esito, procedure e normativeConoscere gli standard di riferimento perla programmazione dei servizi (normativeinternazionali, europee, nazionali, locali)Conoscere i dati di epidemiologia dellediverse patologie (neoplastiche,neurologiche, etc)Conoscere l’evoluzione della famiglianella storia, nelle diverse culture,nel proprio contesto localeConoscere la mortalità per patologia, nelmondo, in Europa, nella nazione, nellaregione e nell’ASL di appartenenzaConoscere elementi di epidemiologianecessari per la programmazionesocio-sanitariaConoscere elementi di statisticaConoscere soggetti, ruoli e competenzeConoscere metodologie di coinvolgimento,negoziazione, condivisionePossedere metodi e principi di:• selezione del personale• inserimento• approccio motivazionale• valutazione• delegaConoscere i contratti in vigore della sanitàpubblica e della sanità privataConoscere le metodologie:• del lavoro per obiettivi• dell’analisi e del riconoscimento dellecompetenze• del risk management• dell’impostazione e funzionamentodi un sistema premiante adeguatoai principi delle cure palliative• dell’impostazione e gestionedi un sistema basato sull’audit e sulmiglioramento della qualitàGestire il risk managementTeoriche 70%Esercitazionie lavori di gruppo30%Teoriche 70%Esercitazioni elavori di gruppo30%Teoriche 60% condiscussione di casicliniciPratiche 40%on workTeoriche 80% condiscussione di casiclinici – Pratiche20% on workTeoriche 60%Pratiche 40%on workBCCBCCCBC36

La “mappa” delle competenze8 - SAPER ATTIVARE E GESTIRE UN SERVIZIO DI CURE PALLIATIVE (domiciliare, hospice,ospedaliero, di rete)OBIETTIVI FORMATIVIMETODOLOGIA DI LIVELLOCOMPETENZE CONOSCENZEAPPRENDIMENTO3) Saper gestirele risorseeconomicheSaper impostareun business plan4) Saper portaread accreditamentouna strutturadella Rete delle CPe una Rete delle CPConoscere gli standarddi programmazione e gestione economicaConoscere i sistemi di accreditamento ecertificazioneTeoriche 60%Pratiche 40%on work%Teoriche 60%Pratiche 40%on workCC9 - SAPER FORMARE IN CURE PALLIATIVE (CP)OBIETTIVI FORMATIVICOMPETENZECONOSCENZESaper trasferire le propriecompetenze all’internodel gruppo e a nuovioperatori e colleghiSaper svolgere funzionidi team-leaderSaper svolgere funzionidi tutoringSaper svolgere funzioni didocenza specialisticaSaper assicurareun contesto organizzativofavorevoleall’apprendimentoSaper predisporree attuare pianidi formazione continuaConoscere i principi e gli stilidi apprendimento degli adultiConoscere i metodi didattici e le lorocondizioni di efficaciaConoscere gli strumenti operativiConoscere le metodologie e i principidell’insegnamento interdisciplinare emultiprofessionaleFormazione ed “empowerment”:capitalizzazione e moltiplicazione dellecompetenzeConoscere le strutture di formazione inCP, i percorsi e i sistemi di formazionecontinuaConoscere i vincoli e le condizioni diqualitàConoscere le principali metodologie diprogettazione e valutazione formativaMETODOLOGIA DIAPPRENDIMENTOTeoriche 50%Discussione 15%Role playing 15%Esercitazioni 20%Teoriche 70%Discussione 15%Role playing 15%Teoriche 60%Esercitazioni 40%LIVELLOBCC37

Il core curriculum del medico palliativista6.ARCHITETTURA DEL SISTEMA CURRICULARE E CONDIZIONIDI EFFICACIAVale la pena di sottolineare alcuni principi diarchitettura da tenere presenti nella costruzionedel sistema di offerta curriculare, principiche costituiscono le condizioni di efficacia: impianto modulare delle unità disciplinari:potranno essere “strutturate” in relazioneagli obiettivi, in termini di skill (competenze/abilità)e di profili professionali; curricula integrati: i percorsi specificidovranno prevedere periodi o modulicomuni a più percorsi e profili professionalie devono essere percorribili con modalitàdiverse secondo la provenienza e lo sboccodel discente; struttura interprofessionale e transdisciplinare.Discenti e corpo docente multidisciplinaree capace di lavorare in manieratransdisciplinare. Se il team multiprofessionaleè elemento caratterizzante le curepalliative, deve esserlo a cominciare dallacomposizione dei discenti e dal corpodocente; che deve provenire in quotasignificativa (almeno il 70%) dal mondoprofessionale.prioritariamente di 1° livello (interdisciplinari einterprofessionali), per coloro che decidono didedicarsi alle cure palliative a un certo puntodella loro carriera.Raccomandazioni: vanno valorizzati i master che favorisconol’acquisizione della capacità di lavorare inéquipe, requisito fondamentale per assicurarela vera multidisciplinarità e transdisciplinarità; gli stage devono essere effettuati presso ivari setting assistenziali di cure palliative:domicilio, hospice, struttura di rete dellecure palliative; almeno il 50% dei docenti titolari di insegnamentodei master dovrà provenire dalmondo professionale delle cure palliative.Scuola di specializzazione e sub-specialitàLa SICP auspica che nel prossimo futuro vengarealizzata la specializzazione in cure palliative ola sub-specialità.MasterL’istituto del Master, a regime, è da considerarsicome una opportunità rivolta ai professionistiche devono acquisire competenze specialistiche.Superata la fase transitoria di attuazionedella legge potranno essere attivati masterIl sistema d’offertaPer i curricula accademici si prevedono percorsimodulari strutturati per aree di competenza elivelli di formazione, attraverso l’introduzionedella disciplina specifica, con le seguenti modalità:38

Il core curriculum del medico palliativistaAPPENDICISchede di approfondimentoCOMPETENZA“Un insieme, riconosciuto e dimostrato,delle rappresentazioni, capacità e dei comportamentiattivati e combinati in manierapertinente in un contesto dato… Non è unostato o una coscienza posseduta. Non èriducibile né a un sapere né a ciò che si èacquisito attraverso la formazione. …Lacompetenza non risiede nelle risorse (conoscenze,capacità) ma nella capacità di utilizzarle.La competenza è finalizzata e contestualizzata:non può dunque essere separatadalle condizioni del suo esercizio… Lacompetenza è un saper agire riconosciuto”(G. le Boter “De la competence”, Paris lesedition d’Organization – 1995).“Abilità di applicare conoscenze, know-howe capacità operative in situazioni abituali enon” (Cedefop – European Center for theDevelopment of Vocational Training, 2002).“Nella competenza professionale, insieme aun sapere cosa (il contenuto del compito) èpresente un sapere come (la strategia difronteggiamento del compito), che ha laproprietà di essere trasferibile su compitidiversi” (Isfol – Istituto per la formazione el’orientamento dei lavoratori – 1997).SAPERE O CONOSCENZA“Le definizioni di knowledge sono innumerevoli.Tuttavia la concezione moderna diconoscenza resta ampiamente fondata sualcune distinzioni di base:(a) Aristotele distingueva tra logica pratica eteorica. In linea con questa distinzione, teoricimoderni (Alexander et al., 1991) distinguonoconoscenze dichiarative (theoretical) da quelleprocedurali (operative). Le conoscenze dichiarativeincludono affermazioni su fatti specifici,fatti e generalizzazioni empiriche, così come ipiù profondi principi sulla natura della realtà.La conoscenza procedurale comprende l’euristica,i metodi, la pianificazione, le pratiche, leprocedure, le routine, le strategie, la tattica, letecniche e i trucchi (Ohlsson, 1994);(b) è possibile differenziare fra le forme diconoscenza che rappresentano differentimodi di apprendimento della realtà. Sonostati fatti molti tentativi di compilare liste,nelle quali le seguenti categorie sono spessorappresentate: conoscenze oggettive (naturali/scientifiche)definite in base a certezze; conoscenze soggettive (letterarie/estetiche)definite in relazione all’autenticità; conoscenze morali (umane/normative)definite in relazione all’accettazione collettiva(diritto/doveri); conoscenze religiose o sacre, definite inrelazione a un’autorità divina (Dio).(c) la conoscenza comprende elementi tacitied espliciti. Le conoscenze tacite (Polanyi,1966) sono conoscenze che si possiedono einfluenzano i processi cognitivi. Tuttavia, essenon richiedono di essere espresse o di essernecoscienti. Le conoscenze esplicite sono quelleche si possono approfondire coscientementee includono le competenze tacite che si convertonoin esplicite diventando ‘oggetto delpensiero’ (Prawat, 1989)” (Cedefop, 2000).40

AppendiciSKILL“Le conoscenze ed esperienze necessarie peresercitare uno specifico compito o lavoro”(Cedefop, 2003).METODOLOGIE PER L’APPRENDIMENTOIn relazione alla necessità di utilizzare metodologiedidattiche attive va sottolineato che sitratta di metodi che sono parte integrante dellapratica didattica più innovativa. Esistono esperienzesignificative e ampia letteratura in merito.Nelle università italiane dovranno esseresempre più sviluppate.Si riporta, a titolo di specifica, quanto auspicatodall’EAPC:“Si raccomanda che le seguenti metodologiesiano valorizzate: prioritario deve essere l’apprendimentosul campo “esperiential learning” (inclusoil contatto con le unità operative, ipazienti e le famiglie, il territorio e lacomunità). Il de-briefing, come strumentod’apprendimento, deve essere consideratouna priorità; dovrebbero essere utilizzate metodologieattive, più che passive (problembased learning, discussioni, roleplaying…); l’apprendimento multiprofessionale ècondizione per diffondere e incoraggiareuna migliore cooperazione; l’integrazione orizzontale: gli specialistiin cure palliative devono diffondere leconoscenze dell’area, insegnando ai colleghidelle altre discipline; dovranno essere consentite continueoccasioni di auto-riflessione e discussionedi gruppo sulle situazioni difficili,includendo i problemi della famiglia edel team; considerazioni etiche e psicosocialiandranno integrate in tutti gli aspetti dellaformazione”. (EAPC – Curriculum inPalliative Care for Undergraduate MedicalEducation Recommendations – 2007).I LUOGHI DI CURACOME CONTESTI DI APPRENDIMENTOLe cure palliative costituiscono uno degli àmbitiprofessionali a oggi più vicini alla realizzazionedell’organizzazione avanzata dei servizisanitari.I principi della qualità organizzativa ci diconoche, quanto più un’organizzazione sa essereaperta, collaborativa, interprofessionale, quantopiù essa sarà capace di produrre qualità,innovazione e adattamento all’imprevisto.I tratti caratteristici – ormai universalmentericonosciuti – delle cure palliative, sono proprioquesti: interprofessionalità; modelli organizzativi integrati e orizzontali; modelli di lavoro per processi; contesti organizzativi facilitanti l’apprendimentoe l’assessment continuo.Si tratta di realtà che da tempo realizzano “l’utopia”delle organizzazioni innovative capaci diapprendere e cambiare. Le cure palliativehanno le ragioni teoriche, gli strumenti professionalie i modelli organizzativi per realizzare ediffondere tutto questo.L’obiettivo è dunque rafforzare modelli di lavoroche assicurino che le strutture di cura siano ancheluoghi di formazione e apprendimento individualee organizzativo, e che gli operatori siano ancheeducatori, capaci di trasferire le proprie competenzee di apprendere da/con gli altri: comunitàdi pratiche capaci di apprendimento continuo, diricerca, di formazione e autoformazione.Uno standard per i tirociniIL TIROCINIO NELLE CURE PALLIATIVELe cure palliative sono caratterizzate da unparticolare approccio globale, clinico e assistenziale,e da uno specifico modello organizzativo.Ciò che definisce un “buon agire” in àmbito dicure palliative è in primo luogo un atteggiamen-41

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