Regionieuws MSVN Gelderland Noord - Klimmen tegen MS

RegioNieuws
Lotgenoten
contact
in de regio
Columns
van Harry
Klimmen
tegen MS
MS & vakantie
De leden
van de werkgroep
wensen u
een voorspoedig
2013
www.msvn-gelderlandnoord.nl

Lotgenoten contact in de regio
• RAYON Harderwijk: Buurthuis “De Tweeling”, de Ruyterlaan 19 te Harderwijk
De bijeenkomsten worden op elke derde donderdag van de maand gehouden op wisselende tijdstippen.
Contactpersoon is Cobie van Asselt. Telefoon : 0341-425167
• RAYON Zutphen: Rode Kruisgebouw, van Drinenstraat 4 te Zutphen
De bijeenkomsten worden op elke derde woensdag van de maand gehouden van 10.00 - 12.00 uur.
Contactpersoon is Harry Dijkhuis. Telefoon : 0575-530015
• RAYON Apeldoorn: Wijkcentrum “De Stolp”, Violierenplein 101 te Apeldoorn
Ook hier zijn er bijeenkomsten gepland, iedere 4e woensdag van de maand van 10.30 - 12.15 uur
Contact persoon is Rob Hartwich. Telefoon : 0578-620157
Lotgenoten contact Zutphen
Verslag lotgenotencontact 21 november 2012
Aanwezig: Annemiek, Sandra, Harry W., Johan, Janny,
Julie en Juliette en Harry D.
Afgemeld: Mireille
De sleutel die Harry D. heeft past niet meer. Met
hulp van een deskundige krijgt Harry W. de deur
open. We zijn benieuwd hoe het de volgende keer
gaat. Julie en Juliette zijn scholieren die een profielwerkstuk
over MS maken. Het theoretische deel is
al klaar, vandaag zullen ze het praktische deel door
gerichte vragen invullen. De vragen gaan over de
tijdsduur van de MS bij de deelnemers en de impact
die het heeft op het dagelijks leven. Er ontstaat een
boeiend gesprek over de ziekte met de verschillende
medicijnen en het leven eromheen, waarbij
ook humor, ondersteuning, vriendschap etc. aan bod
komen. Ook oliegoclonale banden in de hersenen
komen aan bod. En moeheid, niet serieus genomen
2
worden door artsen en andere omstanders, aangezichtspijn
en karakterveranderingen. En natuurlijk
aanpassingen om het leven draagbaar te maken.
Harry D. zal een voorzet voor een flyer van de
lotgenotengroep maken en die door sturen aan de
deelnemers.
Harry D. en Wim Sueters hebben een activiteitenplan
met kostenoverzicht gemaakt, zodat we ook
volgend jaar geld hebben voor onze activiteiten.
Moe en geïnspireerd verlaten we om 12.00 uur de
samenscholingsplaats.
Zutphen, 21 november 2012
Harry Dijkhuis

LotgEnotEn contact apELdoorn
EEn kortE imprEssiE van dE 59E bijEEnkomst
op 26 sEptEmbEr 2012
Welkom
Een bijzonder woord van welkom aan Rita die na
een lange periode van afwezigheid weer in ons
midden is. Vandaag door allerlei omstandigheden een
wat mindere opkomst: Gaby (onbekend), Henny,
(verhinderd), Bert (onbekend), Benny (verhinderd),
Gerrie (vakantie). Els (ziek).
Daarnaast een extra bedankje voor Ann die al enige
jaren onze jarigen van een hartelijke kaart voorziet.
Een initiatief dat bijzonder op prijs wordt gesteld.
Terugblik voorgaande bijeenkomst
er wordt nog even teruggekeken naar het nut en het
verbluffende resultaat van koelvesten etc. de mogelijkheid
om deze vesten als proef uit te proberen via
MS Anders. Daarnaast over de invulling van de
vakanties van de deelnemers. Rita geeft nog een
uitgebreid verslag van haar vakantie. Met name de
noodzakelijke planning van a tot z. Een uitdaging
maar met een uitstekend resultaat dat een gevoel
van tevredenheid geeft.
Nieuwtjes
Binnen Nederland zijn er voor dit jaar een zestal
MS bijeenkomsten gepland. Te weten in Groningen,
Amsterdam, Rotterdam, Nijmegen en Sittard. De
bijeenkomst in Groningen vond op 22 september
2012 plaats en werd bezocht door twee deelnemers
van de groep. Een bijeenkomst in een feestelijk jasje
gestoken i.v.m. de opening van het MS centrum
Nederland Noord, gevestigd in het Martini ziekenhuis,
dezelfde locatie waar ook de bijeenkomst plaats
vond. Zowel in het ochtend als in het middag programma
kwamen de volgende onderwerpen aan de
orde; Remyelinesatie door Dr. Wia Baron. Medicatie
door Dr. Jan Meilof. Stamcellen door Dr. Sjef Copry
en MS Nederland Kwaliteit van Zorg door Cecilla
Kalsbeek, Jacqueline Solleveld en Jolanda van Dijk.
Aansluitend op deze lezingen was er de mogelijkheid
om met elkaar in gesprek te gaan over de
volgende onderwerpen. Remyelinisatie o.l.v. Prof.
Dick Hoekstra. Stamcellen o.l.v. Dr. Sjef Copray.
Vitamine D o.l.v. Martijn Beenakker. Geheugenproblemen
en cognitie o.l.v. Rients Huitema. Kwaliteit
van leven o.l.v. Roel Petter. En MS Nederland Kwaliteit
van Zorg o.l.v. Jacqueline Solleveld en Cecilia
Kalsbeek. De dag begon met een voortreffelijke
lunch en werd verder opgeluisterd door het trio
Opera della casa. Daarnaast waren er de nodige
3
presentaties van Mee Groningen, de MSVN waarvan
voor een ieder een boekje “MS-zorg kwaliteitscriteria
vanuit patiënten perspectief”. Verder een presentatie
van “Fokus”, een organisatie die zich landelijk
bezig houdt met zelfstandig wonen voor mensen
met een handicap. Ook hiervan is de nodige informatie
meegebracht voor de groep.
Uitbreiding
De oproep op de regionale site van MS Gelderland-
Noord om mensen met MS te interesseren voor de
Praatgroep heeft (nog) geen resultaten opgeleverd.
De ervaringen met ergo therapie door Elisabeth.
Elisabeth heeft ergo aan huis. Dit met de bedoeling
om met eenvoudige, en soms minder eenvoudige
ingrepen de kwaliteit van leven te verbeteren. Ze is
buitengewoon tevreden over de geboden hulp die
een mix lijkt van ergo en fysio. Alleen de bediending
van haar scootmobiel laat nog te wensen over maar
ook daar wordt en oplossing voor gezocht. Er volgt
een brede discussie waaruit de behoefte blijkt om
over dergelijke onderwerpen vaker met elkaar te
discussiëren en ervaringen uit te wisselen.
Gezamenlijke lunch op 24 oktober 2012.
Hiervoor zijn twee afzeggingen. We hebben 15
deelnemers. Elf uit de praatgroep, twee verpleegkundigen
en twee vrijwilligers. Ongeveer één week
voor datum ontvangt iedereen een uitnodiging.
Volgende bijeenkomst.
Deze zal gehouden worden op 28 november 2012
(i.v.m. de lunch op 24 oktober 2012), onderwerpen;
invulling van het programma 2013.
Rondvraag en sluiting.
Hiervan wordt geen gebruik gemaakt en wordt
deze prettige bijeenkomst om 12.15 uur afgesloten.
Deze en andere verslagen van de lotgenoten
groepen zijn te lezen op onze website

ImpressIe ms-voorlIchtIng 31/11/2012
Na enige inlooptijd waren er zo’n 40-50 mensen
aanwezig. Een volle bak, dus.
Dr. Brechtje Jelles hield eerst een algemene inleiding
over wat MS nu eigenlijk is, met de diverse vormen
ervan. Er wordt nog te veel gedacht in groepen (RR,
secondair progressief en primair progressief).
Uiteindelijk heeft iedere MS-er zijn/haar eigen MS.
Door de techniek van M.R.I. wordt het telkens
eenvoudiger om een goede diagnose te stellen en
dit vaker te doen. De term axogene degeneratie
(geleidelijke achteruitgang) wordt genoemd. Hier
hebben alle ervaren MS-patiënten mee te maken.
De invloed van vitamine D werd behandeld en het
feit dat MS in Afrika nauwelijks voorkomt. Gekleurde
mensen die in noordelijke landen wonen
hebben minder vitamine D in hun bloed, waarschijnlijk
remt een donkere huid de opname van
vitamine D door de zon.
Dr. Barend van Kooten vervolgt de lezing met een
verhandeling over de gebezigde therapieën. Tussendoor
liet hij nog een spotplaatje zien van Rutte en
Samson, duidelijk geen vergevorderde MS-patiënten.
Van Kooten maakte een duidelijk verschil tussen
1e lijn therapie (Interferon 1x per week spuiten,
dagelijks spuiten van …) en de 2e lijn therapie
(intensievere behandeling).
Vampira wordt (nog) niet vergoed, het blijft bij een
experiment op kosten van de fabrikant.
De MS-verpleegkundigen Emmy en Thilly reiken
bloemen uit aan de twee doctoren en deze doen
dat richting MS-verpleegkundigen. Ook de cathering
wordt bedankt (zonder bloemen) en we (Sandra en
Harry) gaan opgewekt weer naar huis.
Zutphen, 1 november 2012
Harry Dijkhuis
4
een zonnIge en groene toekomst
Het was wel een hele investering, die zonnepanelen
op het dak. Maar het geld stond te niksen bij de
bank. Of beter gezegd: de bank voelde zich sterk en
onaantastbaar. Er was wel geld beschikbaar, maar het
geld gebruiken voor hypotheken van starters op de
woningmarkt, ho maar. De regels zijn strenger
geworden, dus oppotten maar.
Het voordeel voor onze buurt is dat de afrekening
van de Nuon of een andere leverancier van stroom
lager wordt omdat de zon gratis energie geeft. Ook
een voordeel is dat het buurtgevoel versterkt is. We
hebben het toch maar in samenwerking gedaan.
Om genoeg zonlicht voor het dak van onze directe
buren mogelijk te maken moesten er wel een aantal
hoge bomen gerooid worden. Een aantasting van de
natuur om op termijn iets goeds voor dezelfde
natuur te doen. Er is gewerkt aan een nieuwe en
lage groene invulling van dat stuk tuin.
Lous Dumoleijn heeft daarvoor een plan gemaakt
en ze heeft het ook grotendeels zelf uitgevoerd. Er
staan nu lage beukenstruiken in een speelse opstelling,
een sierappelboom en diverse planten die pas
in het voorjaar hun kleuren zullen tonen. Er is een
bestraat terras gemaakt en een afscheiding met
ijzerwerk en klimplanten. Verder is vruchtbare grond
opgebracht om de beplanting te ondersteunen in
het groeiproces.
Een zonnige toekomst dus.
En we wonen hier prima, in goede harmonie met de
natuur en onze buurtgenoten.
Zutphen, 25 november 2012
Harry Dijkhuis

vakanTie Thuis
We zijn dit jaar niet met vakantie geweest. Zutphen is trouwens een gewilde vakantieplaats, en daar wonen
we al, van alle gemakken voorzien. We zijn druk bezig geweest om zonnestroom te krijgen door zonnecollectoren
op ons dak te laten plaatsen, de zon zorgt er nu voor dat onze energierekening lager gaat uitvallen.
Deze actie heeft wel een aanpak van de tuin gevergd, er moesten enkele hoge bomen sneuvelen om de zon
op het dak van de buren te kunnen laten schijnen. En dus lagere bomen en struiken planten. Verder genieten
we van onze kleinkinderen in Lelystad als we ze bezoeken of als ze langskomen. Soms worden we ingezet
als oppas-opa en –oma. Prachtig om de ontwikkeling van je kleinkinderen zo mee te maken.
Harry Dijkhuis
Twee leuke korTe vakanTies
Soms heb je behoefte om er even uit te gaan, het hoeft niet zo lang te
duren, maar toch ... Zo hadden wij dit jaar in augustus een korte vakantie
in hotel "De Palatijn" in Alkmaar, samen met een vriendin die er ook heel
graag eens even uit wilde. Het grote voordeel voor mij was dat zij
's morgens ook niet bij de eersten hoorde die aan het ontbijt verschenen.
Dit in tegenstelling tot Johan die in de morgen graag van het eerste daglicht
geniet. Hij ging dan ook rustig om half 8 ontbijten, huurde een fiets en
ging heerlijk zijn gang in de mooie omgeving van Alkmaar, heeft ook nog
lekker in zee gezwommen!
Ik werd om 8 uur uit bed gehaald door twee
vriendelijke verzorgsters, gewassen en aangekleed en was ongeveer gelijk met
vriendin Machteld aan het ontbijt. Dit was prima verzorgd, daarna konden we
buiten zitten lezen, gezellig bijpraten over van alles en nog wat, spelletje scrabble,
koffie leuten met eventueel wat lekkers, kortom: we genoten. Na de lunch
werd ik weer in bed gestopt, M.achteld ging haar eigen gang en om 15.00 uur
haalde Johan me uit bed en gingen we met z'n drieën iets leuks doen, Alkmaar in
b.v., maar het liefste naar een strandpaviljoen. Deze zijn bijna allemaal goed
bereikbaar en je kunt er heerlijk eten voor een heel redelijk bedrag.
De Palatijn is een zeer vriendelijk hotel, er was dan ook een groep Zonnebloemgasten. Het is goed en niet
duur, misschien iets voor de lezer?
Met mijn familie, nu nog met 9 personen, gaan we elk jaar een midweek op vakantie in een huisje, dit jaar in
een hotel omdat we, gezien de leeftijd, wat meer comfort nodig hebben. Johan is meestal de klos om een
goed plekje te vinden, daar het voor mij uiteraard aangepast moet zijn.
Nou, dat is hem dit jaar heel goed gelukt: hotel "De Arendshoeve" in
Bergambacht. Het is nog heel spannend geweest of het wel door kon
gaan, want mijn broer van 80 jaar is heel ziek geweest, maar hij was er bij!
Dit is een buitengewoon gezellig hotel met mooie kamers.
Bergambacht ligt vlakbij de zilverstad Schoonhoven. Dat wilden we toch
eens zien , vooral het zilvermuseum.
Ik vond de klokken op de eerste étage verreweg het meest interessant,
van heel oud tot modern. Op een gegeven moment waren we allemaal
boven, toen kwam iemand zeggen dat de lift het niet meer deed ...
De monteur bleef wel heel lang weg, wat nu?
De brandweer werd ingeschakeld en tussen twee zeer sterke mannen hebben ze mij de trap af gekregen, 'k
vond het niet leuk want het deed flink pijn Maar dat was gauw over en we hebben er smakelijk om gelachen.
Janny Bollen
5

Oproep van www.msweb.nl ,
de website voor en door mensen met MS
Voor een serie interviews zoek ik mensen met MS en een niet-Nederlandse
achtergrond. Hoe beleven zij deze ziekte, maakt hun culturele achtergrond verschil?
Hoe zijn de ervaringen met de Nederlandse zorg?
Jong, oud, man, vrouw, elk verhaal is welkom.
Op www.msweb.nl/mszien-2012 staan al twee interviews
Mensen die daarover willen vertellen kunnen contact opnemen met mij
via
marja@msweb.nl of telefoonnummer 06 - 103 00 970
vriendelijke gegroet,
Marja Morskieft
redacteur www.msweb.nl
1, 2 of 3 keer Mont Ventoux Voor de strijd tegen Ms
Over weinig bergen is zoveel geschreven als over de Mont Ventoux. Deze berg in de Provence dankt zijn
naam aan de wind die er (bijna) altijd aanwezig is. De klim naar de top is legendarisch en loodzwaar. Op 20
mei 2013 zal alweer de derde editie van Klimmen tegen MS plaatsvinden op de flanken van de Kale Berg.
Tijdens de 2012 editie is meer dan €60.000 opgehaald voor de strijd tegen Multiple Sclerose. Multiple
Sclerose (MS) is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel. Multiple Sclerose verwijst naar
de veelvuldig (multiple) voorkomende verhardingen (sclerose) in het aangetaste weefsel. In Nederland
hebben ongeveer 16.000 mensen MS. Per jaar komen daar circa 350 – 450 nieuwe patiënten bij.
Het sportieve doel van het evenement is het één of meerdere keren beklimmen van de Reus van de
Provence. Waar bij de eerste twee edities de beklimming per fiets centraal stond is Klimmen tegen MS er
vanaf 2013 ook voor (hard)lopers. Misschien wil je als fietser wel lid worden van ‘Le Club des Cinglés du
Mont Ventoux’. Om tot dit illustere en inmiddels ook onder Nederlandse en Belgische toerrenners zeer
bekende genootschap toegelaten te worden, moet je de drie zijden van de Ventoux op één dag beklimmen.
Na gedane zaken heb je 136 km afgelegd en
4.390 meter geklommen, een serieuze uitdaging
dus, maar dat is één beklimming uiteraard
ook.
De organisatie is in zijn geheel in handen van
betrokken vrijwilligers die zich 100% inzetten
voor een uitstekende begeleiding voor, tijdens
en na het evenement. Ter voorbereiding op het
evenement worden meerdere informatiebijeenkomsten
en voorbereidingstochten
georganiseerd waar op vrijwillige basis aan kan
worden deelgenomen.
Klimmen tegen MS wil het hele land bij deze
actie betrekken en is daarom op zoek naar
deelnemers uit alle Gemeentes in Nederland.
Op zoek naar een nieuwe sportieve uitdaging op de Mont Ventoux, schrijf je dan nu in
op www.klimmentegenms.nl en strijd op deze manier mee tegen Multiple Sclerose!
Schakel jij een tandje bij waar anderen afhaken?
6

Die goeie ouwe tijD....
Bij de kassa van een supermarkt stelt de jonge caissière aan een oudere vrouw voor, dat zij voortaan haar eigen
boodschappentas meebrengt, in plaats van een plastic tas te kopen. “Want plastic tassen zijn niet goed voor het
milieu”, zo zegt ze. De vrouw verontschuldigt zich en legt uit: “Wij hadden dat groene gedoe niet toen ik jong was!”
De caissière antwoordt: “Ja, en dat is nou juist ONS PROBLEEM vandaag-de-dag: JULLIE generatie
maakte zich niet druk om het milieu te sparen voor de toekomstige generaties!”
Ze heeft gelijk, onze generatie had
dat groene gedoe niet in onze dagen.
Toen hadden we melk in flessen,
frisdrank in flessen en bier in flessen,
die we leeg en omgespoeld terug
brachten naar de winkel. De winkel
stuurde deze dan terug naar de fabriek
en in de fabriek werden deze
flessen gesteriliseerd en opnieuw
gevuld. Wij deden ècht aan recycling.
Maar we deden niet aan dat
groene gedoe in die tijd!
Wij liepen trappen, omdat we
niet over roltrappen en liften beschikten
in elk gebouw. Wij liepen
naar de supermarkt en hesen
onszelf niet iedere keer in een
300 PK machine, elke keer als we
twee blokken verder moesten zijn.
Maar ze heeft gelijk: wij hadden dat groene gedoe niet in onze tijd!
Babyluiers gingen in de kookwas, omdat wegwerpluiers niet bestonden. We droogden onze kleren aan de lijn en niet
in een energieverslindende machine die continu 220 volt verbruikt. Wind- en zonne energie droogden onze kleren
echt - vroeger in onze dagen. Kinderen droegen de afdankertjes van oudere broers en zussen en kregen geen gloednieuwe
kleren. Maar de jonge dame heeft gelijk! Wij hadden dat groene gedoe niet in onze tijd.
In die tijd hadden we - misschien - één tv of radio in huis en niet één op elke kamer. De tv had een klein schermpje,
ter grootte van een zakdoek en niet een scherm ter grootte van de bijenkorf. In de keuken werden gerechten gemengd
en geroerd met de hand, omdat we geen elektrische apparaten hadden die alles voor ons deden.
Wanneer we een breekbaar object moesten versturen per post, dan verpakten we dat in een oude krant ter bescherming
en niet in piepschuim of plastic bubbeltjes folie.
In die tijd gebruikten we geen apparaat met een motor die op benzine het gazon maaide. We gebruikten een maaier
die geduwd moest worden en functioneerde op menselijke kracht. Wij sportten door te werken, zodat we niet
naar een fitnessclub hoefden te gaan om op ronddraaiende loopbanden te gaan rennen, die werken op elektriciteit.
Maar ze heeft gelijk. wij hadden dat groene gedoe toen niet.
Wij dronken uit de kraan wanneer we dorst hadden, in plaats van uit een plastic fles, die na 30 slokken wordt
weggegooid. Wij vulden zelf onze pennen met inkt, in plaats van elke keer een nieuwe pen te kopen. Wij vervingen
de mesjes van een scheermes, in plaats van het hele ding weg te gooien alleen omdat het mesje bot is.
Maar... wij hadden dat groene gedoe niet in onze tijd.
Mensen namen de trein of een bus en kinderen liepen of fietsten naar school in plaats van hun moeder als 24uurs
taxi servicedienst te gebruiken. Wij hadden een stopcontact per kamer en niet een heel arsenaal aan stekkerdozen
en verlengsnoeren om een dozijn apparaten van stroom te voorzien. En wij hadden geen geautomatiseerde
gadgets nodig om een signaal op te vangen van een satelliet die 2.000 mijl verderop in de ruimte hing,
zodat we contact konden leggen met anderen en uit te vinden waar de dichtstbijzijnde pizzatent zich bevindt.
Maar is het niet in-en-in triest dat de huidige generatie klaagt over hoe verspillend wij ‘oudere
mensen’ waren, gewoon omdat wij ‘dat groene gedoe’ niet hadden in onze tijd?
7

Indien onbestelbaar retour: weerdslag 117, 7206 BW Zutphen
Algemeen coördinator
Harry Dijkhuis
Weerdslag 117
7206 BW Zutphen
0575-530015
he.dijkhuis@chello.nl
www.editoo.nl
Samenstelling Regionale Werkgroep Gelderland-Noord:
Financieel coördinator
Wim Sueters
Karskamp 29
7232 BC Warnsveld
0575-523931
w.sueters1@chello.nl
Secretarieel coördinator
Sanne-Joan van Asperen
Flevoweg 86
3891 CB Zeewolde
sannecarla@kpnmail.nl