Attent 2013 - CMS

De schijnwerper op KiKa
een goeDaarDige hersentumor: einD goeD, al goeD?
als je KinD niet meer beter worDt
1
jaargang 27
voorjaar 2013

2
COLOFON De VereNigiNg OuDers, KiNDereN eN KaNKer (VOKK)
Attent, jaargang 27, nummer 1,
Voorjaar 2013
uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen
en Kanker. Verschijnt 4x per jaar, oplage 3300
issN 0915-2479
Eindredactie
annet Franssen, Marianne Naafs-Wilstra
Redactie
Joost Keijer, Marinka Draaijer, Natascha
evers-van der stok, Valerie strategier, Floor rost
Onnes, Jaap den Hartogh, renske Laroo.
Met medewerking van
Femke aarsen, amber van ameijde, annemaret
Bouwman, anna Brands, Tineke Brasser,
rijkje van Diermen, Harald en sandra Fluks,
Juul gerritsma, Trijn israels, adrienne de Jonghe,
anouk Klaassen, Meike Naafs, Francis
te Nijenhuis, Marian Potters, Cisca reininga,
roos Pelle, angela Poort, Hijltje Vink.
Ontwerp
T2 Ontwerp, Katwijk
Drukker
antilope
Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan
na toestemming en met bronvermelding.
Sluitingsdatum nieuwe kopij:
15 april 2013 Mailadres: attent@vokk.nl
Lid worden van Attent
Lid worden kan via het formulier achterop attent
of via www.vokk.nl.
Opzeggingen
attent opzeggen kan met ingang van het eerstvolgende
kalenderjaar via www.vokk.nl. u kunt
ook een e-mail sturen met uw opzegging, en de
reden hiervan, naar bureau@vokk.nl.
Attent 1 – 2013
Vereniging Ouders, Kinderen en
Kanker
De VOKK, een belangenvereniging van
gezinnen met een kind met kanker, heeft
als missie: het steunen en begeleiden
van gezinnen met een kind met kanker
in alle fasen, en het bevorderen van
optimale zorg voor kind en gezin.
De kerntaken van de VOKK zijn voorlichting,
persoonlijke contacten, belangenbehartiging,
individuele dienstverlening
en kwaliteitstoetsing.
Lidmaatschap
Leden van de VOKK zijn (groot)ouders
en/of verzorgers van (klein)kinderen
die kanker hebben (gehad) of hieraan
zijn overleden. Ook (jong)volwassenen
die kanker hebben gehad en broers en
zussen kunnen lid worden. alle overige
natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen
ondersteunend lid worden.
Leden en ondersteunende leden ontvangen
attent en eventueel het jongerenblad
(LeF) en krijgen uitgaven van de VOKK
gratis of tegen korting.
Contributie en giften
Het richtbedrag voor de contributie is
€ 25,- per jaar. giften kunt u storten op
bankrekeningnummer 93.84.000.45 of
op gironummer 89.42.812 ten name van
de Vereniging Ouders, Kinderen
en Kanker te Nieuwegein.
advertentie
Bureau
VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur
schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein
T 030 24 22 944
F 030 24 22 945
e bureau@vokk.nl
W www.vokk.nl
www.kanjerketting.nl
www.koesterkind.nl
@VOKK_NL
@deKanjerKetting
@pratenoverlater
VOKK
KanjerKetting
Bestuur
angela Poort (voorzitter), Jaco den Boer
(penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris),
ellen te Kloeze, Marieke Wekking,
Juul Coumans (aspirant) en rik Keessen
(aspirant).
Secties en werkgroepen
Persoonlijke contacten
Mentorprogramma
Kinderen/jongeren
redactie attent
redactie Lef
redactie websites
Onderwijs
Klinische studies
Prinses Máxima Centrum
Hersentumoren i.o.
survivors
Palliatieve zorg
Fanconi anemie

Foto: Etienne Oldeman ©
VaN De reDaCTie
Beste lezers,
er zijn van die periodes waarin alles tegelijk komt en je flink
moet aanpoten om de zaken op tijd af te krijgen. Deze week –
ik schrijf dit op 12 februari – is het Wereld Kinderkanker Dag.
We vragen dit keer aandacht voor kinderen met kanker die
geboren worden in ontwikkelingslanden, zo’n 80 procent van
het totaal aantal kinderen met kanker wereldwijd. slechts 20
procent van hen heeft kans op genezing. en dat terwijl in de
rijke landen de andere 20 procent van de kinderen met kanker
een genezingskans heeft van bijna 80 procent. Daarom versturen
we persberichten, twitteren we en plaatsen we berichten
op Facebook en in onze digitale nieuwsbrief.
in deze zelfde periode verzorgen we de publiciteit voor het
congres voor survivors op 9 maart dat we samen met sKiON
en het Tom Voûte Fonds organiseren en voor ons symposium
voor (groot)ouders en brussen van een overleden kind op 6
april. Ook is de VOKK betrokken bij de campagne van KiKa
voor de bouw van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie.
Op 27 maart houdt KiKa een grote televisieactie om
geld in te zamelen. Daarnaast heeft de voorgestelde wijziging
van de Wet Mensgebonden Onderzoek onze aandacht.
Hierover gaan we in discussie met de leden van de Vaste
Kamercommissie Volksgezondheid. een drukke periode, maar
gelukkig komt alles altijd weer op zijn pootjes terecht.
Hoe anders voelde het toen onze dochter kanker had. Zonder
de zekerheid dat het goed kwam, probeerden we alles draaiende
te houden: de zorg voor onze zieke dochter en de andere
kinderen, contact met school, ons werk… u herkent het vast.
We denken, of nee, we wéten dat juist die gedeelde ervaring
het werk van de VOKK zo waardevol maakt. Ouders en
kinderen zijn er voor elkaar, delen ervaringen, weten aan welke
informatie behoefte is en werken samen aan een betere zorg.
‘samen voor beter’ is dan ook ons motto.
in dit nummer staan de uitkomsten
van een onderzoek naar het gebruik
van complementaire en alternatieve
geneeswijzen bij kinderen met kanker.
u kunt lezen over de gevolgen van
‘goedaardige’ hersentumoren, over
de ontwikkelingen op het gebied van
palliatieve zorg en over de behandeling
van kinderkanker in afrika. en natuurlijk delen een aantal
ouders en grootouders hun ervaringen weer met u. Want dat is
toch wat ons verenigt: de gedeelde ervaring.
Marianne Naafs-Wilstra
iNHOuD 3
Danique Sommers, overleden op 5 november 2007
Van de redactie 3
Lezers schrijven 4
Van de voorzitter 5
Complementaire en alternatieve geneeswijzen
bij kinderen met kanker 6
een goedaardige hersentumor: eind goed, al goed? 8
‘Fee is mijn wonderkleinkind’ 10
Column 12
VOKK op uiteenlopende fronten actief 13
Van gespreksgroepen tot familiedagen 14
Zondagskind 16
Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie 18
De onzekerheid blijft bestaan 19
attentie kids! 20
in profiel: Floor rost Onnes 22
Behandelprotocol voor kinderen met Wilms-tumor
in afrika 23
KanjerKetting trekt publiciteit 24
sKiON LaTer studie van start 26
De schijnwerper op: KiKa 28
aftrekmogelijkheden zorgkosten 30
als je kind niet meer beter wordt… 32
Helden race amsterdam 2013 34
Wat houdt je op de been? 35
Fanconi anemie 36
Nieuws 37
Leeswijzer 38
Fondsenwerving 39
18+ kamp: Nieuwe vrienden maken! 40
Verenigingsnieuws 41
agenda 42
Column 43
Attent 1 – 2013

4
LeZers sCHriJVeN
tROOSt
We willen jullie graag laten meegenieten
van een supertrots meisje
dat straalt bij de aanblik van haar
bloemenkraal. Wát betekenden de
KanjerKralen veel voor Pien. Ze heeft
haren getrokken om de petjeskraal te
krijgen, voelde zich getroost als ze een
kraal voor meerdere keren prikken
kreeg wanneer het niet in één keer
lukte. En waar wij opzagen tegen een
ketting van een meter, was zij blij dat
hij steeds langer werd. Eind november
kreeg Pien de bloemenkraal. De
Pien
aTTeNT 4 – 2012
KanjerKetting, 10 meter en 6 centimeter
lang, is zo belangrijk voor haar dat
ze ons laatst op het hart drukte hem
wel mee te nemen, mocht ons huis in
brand staan. Ondanks de confrontatie
met de in totaal 601 kralen, is het een
bijzonder aandenken. Zowel Pien als
wij lezen er het behandeltraject in
terug en dat is erg goed voor de verwerking.
Heel erg bedankt voor jullie
geweldige initiatieven. Wij waarderen
het enorm dat deze dingen bestaan.
Danny & Joseline Kann
tAARt
Onze dochter Anique heeft in december
haar leukemiebehandeling van
twee jaar afgerond. Reden genoeg om
te trakteren op school. Ze trakteerde
op een helemaal zelfgemaakte Kanjer-
Ketting taart. Wel toepasselijk of niet?
Met natuurlijk in het midden de felbegeerde
bloemetjeskraal.
Familie Willeman
KERStACtiE
Wij, ouders van Thomas de Laat,
overleden op 20 mei 2009, komen
nog regelmatig op het Jacob Roelands
Lyceum in Boxtel om een bloemetje
te plaatsen bij de herdenkplek voor
onze zoon. We vonden het dan ook
geweldig dat de school ons vroeg om
een goed doel aan te dragen voor de
kerstactie 2012. Onze keuze was snel
gemaakt: de VOKK. De leerlingen
konden kiezen uit verschillende doelen,

waaronder het Wereld Natuur Fonds
en Stichting Opkikker, maar kozen
voor de VOKK. Wat waren we blij
verrast! De school haalde echt alles
uit de kast om het evenement, dat
op 21 december plaatsvond, te doen
slagen. In totaal 1200 leerlingen zetten
zich actief in. Ze wandelden, hielden
een rommelmarkt, verkochten warme
dranken en worsten, maakten muziek,
speelden toneel enz. Onze stand, die
wij samen met Carlijn Roestenburg,
leerling en survivor, en Mieke Spaink
van de VOKK bemanden, werd goed
bezocht. We kregen veel vragen over
Thomas’ KanjerKetting en veel ouders
en leerlingen kochten VOKK-polsbandjes
of deden iets in de collectebus.
Het werd een fantastische actiedag met
als geweldig resultaat een opbrengst
van 8.162 euro voor de VOKK.
Alle leerlingen, directie, docenten en
ondersteunend personeel, maar vooral
ook kanjer Carlijn: heel veel dank dat
jullie dit voor de VOKK, maar ook een
beetje voor ons, hebben willen doen.
Hans en Ingrid de Laat
SChRijVEn, REAgEREn?
Wilt u iets met ons delen, heeft
u een tip of wilt u reageren op
een artikel? schrijf dan naar
attent@vokk.nl. De redactie
maakt een selectie uit de reacties.
Wachten
VaN De VOOrZiTTer
Vaak wanneer ik mijn ‘Van de voorzitter’ moet schrijven, wacht ik lang. ik
stel het uit, er is altijd wel iets anders wat hoognodig moet gebeuren. Toch
heb ik een grote hekel aan wachten. Dat bleek onlangs nog, toen we met
onze dochter een weekje op wintersportvakantie gingen. Normaal rijden
we naar Oostenrijk, maar dit keer kozen we voor vliegen. Vertrekken vanuit
rotterdam, waar we dicht bij wonen, en anderhalf uur later uitstappen in
innsbruck. geweldig, dachten we. alles verliep voorspoedig tot we de
alpen zagen. De piloot liet weten dat er vanwege de mist niet direct kon
worden geland. Terwijl de onrust aan boord steeg, zette hij na wat extra
rondjes de daling in. Maar vlak voordat we de grond raakten, ging de neus
van het toestel weer omhoog. Helaas, we vlogen naar München waar het
lange wachten op beter weer begon. Terwijl we daar zaten, moest ik denken
aan de wachtkamer van het ziekenhuis. Die spanning… Zou de uitslag
wel goed zijn? en welke stappen moesten er nu weer genomen worden?
Wachten dus, eindeloos lang wachten. Op zo’n moment ga je op zoek naar
afleiding. Je leest een tijdschrift, haalt koffie. en soms raak je in gesprek
met wildvreemde mensen. Het wachten schept een band. Je vertelt elkaar
waarom je er zit, hoe het met je gaat. Dat levert in korte tijd boeiende en
vaak persoonlijke gesprekken op. Dat gebeurde in de wachtkamer, maar
dus ook in het vliegtuig. Na enkele uren hoorden we dat we met de bus
verder zouden gaan. Tijdens het wachten in de bagagehal sloten we ons
aan bij lotgenoten die dezelfde kant opgingen, we trokken samen een plan
en deelden onze zorgen. uiteindelijk werd het een gezellige reis, waarin we
veel gepraat en gelachen hebben met onze medepassagiers.
Zo verging het ons in de wachtkamer van het ziekenhuis ook vaak. Je hebt
bijzondere ontmoetingen, voert waardevolle gesprekken. Dit is dan weer
het voordeel van het lange wachten waar ik zo’n hekel aan heb. ik hoop dan
ook dat wij daar straks, in het toekomstige Prinses Máxima Centrum voor
Kinderoncologie, goede oplossingen voor kunnen bedenken. en toch verbaas
ik me over wat er gebeurt als een willekeurige groep mensen ineens
samen moet wachten. er ontstaat gezamenlijke kracht omdat je hetzelfde
lot deelt. en het maakt het lange wachten uiteindelijk toch de moeite waard.
Angela Poort
aTTeNT 4 – 2012
5

6
Enquête onder ouders
Complementaire en
alternatieve geneeswijzen
bij kinderen met kanker
Kankerpatiënten in nederland kiezen in toenemende mate voor
complementaire en alternatieve geneeswijzen. Ook kinderen met
kanker maken steeds vaker gebruik van middelen, methoden en
deskundigheid uit het ‘alternatieve circuit’. Een groep onderzoekers
en de VOKK wilden meer weten over dit gebruik en legden aan bijna
300 ouders en kinderen een vragenlijst voor.
Bij complementaire en alternatieve
geneeswijzen gaat het om therapieën, geneesmiddelen
en diagnostische handelingen
waarvoor geen algemeen aanvaard
wetenschappelijk bewijs bestaat dat
ze geneeskundig effectief zijn. Meestal
worden ze ook niet aan medische faculteiten
of officieel erkende paramedische
opleidingen gedoceerd. Een behandeling
heet ‘complementair’ als deze naast de
reguliere behandeling wordt gebruikt en
‘alternatief’ als deze de reguliere geneeskunde
vervangt. Bekende voorbeelden
zijn homeopathie, acupunctuur, yoga en
kruidensupplementen.
ViER VRAgEn
Het onderzoek naar het gebruik
van complementaire en alternatieve
geneeswijzen bij kinderen met kanker
had als doel antwoord te krijgen op
de volgende vier vragen:
• Welk percentage van de ouders van
kinderen met kanker in Nederland
maakt gebruik van complementaire
en/of alternatieve geneeswijzen?
• Zijn er factoren die het gebruik van
deze geneeswijzen bepalen?
• Hoe communiceren ouders met de
behandelend arts van hun kind over
Attent 1 – 2013
het gebruik van alternatieve geneesmiddelen
of therapieën?
• Hoe kijken ouders aan tegen onderzoek
naar alternatieve therapieën,
geneesmiddelen etc. en tegen een
integratie van alternatieve geneesmiddelen
en methoden in de
reguliere geneeskunde?
Aan het onderzoek deden 288 ouders
en kinderen mee. Zij hadden in de
periode juni 2011 - januari 2012 een
afspraak op de oncologieafdeling van
een van de zes academische ziekenhuizen
in Nederland en vulden daar een
vragenlijst in. Deze was zo opgesteld
dat het mogelijk is de onderzoeksresultaten
internationaal te vergelijken.
RESuLtAtEn
Hieronder staan de belangrijkste
onderzoeksresultaten.
Gebruik:
• Ruim 40% van de respondenten gaf
aan gebruik te maken van complementaire
en alternatieve geneeswijzen
(CAG).
• Redenen om CAG te gebruiken
waren het verbeteren van gezond-
heid en welzijn (72%), het verminderen
van de bijwerkingen van
conventionele therapie (36%) en
genezen van kanker.
• Het meest populair waren homeopathie,
(19%), voedingssupplementen
(12%) massage of Reiki (11%) en
ontspanningsoefeningen (10%).
• Gemiddeld gaven ouders € 83 per
jaar uit aan CAG.
• Bijna de helft van de ouders vond
CAG zeer effectief voor hun kind;
vooral degenen die een alternatieve
genezer in de arm hadden genomen,
waren tevreden over het resultaat.
Factoren die het gebruik beïnvloeden:
• Factoren die het gebruik van CAG
kunnen voorspellen, zijn: vrouw zijn
en gebruik van CAG door één van
de ouders.
Communicatie tussen ouders en arts:
• Circa een derde van de ouders had
het gebruik van CAG besproken met
de behandelend arts van hun kind.
In bijna alle gevallen gebeurde dit op
initiatief van de ouders (83%). De reactie
van de arts op het gebruik van
CAG was ofwel neutraal of positief.
• Meer dan 80% van de respondenten
gaf aan behoefte te hebben aan
informatie van de kinderarts over
CAG. Verder zou circa twee derde
van de patiënten graag willen dat
vooral evidence-based alternatieve
therapieën, homeopathie en ontspanningstherapie
voortaan in het
ziekenhuis werden aangeboden.

Arine Vlieger
RiSiCO’S En VOORDELEn VAn ALtERnAtiEVE En
COMpLEMEntAiRE gEnEESMiDDELEn in KinDEROnCOLOgiE
er zijn onderzoeken gedaan naar de potentiële risico’s van alternatieve en
complementaire geneesmiddelen en de mogelijke voordelen anderzijds.
Hieronder enkele voorbeelden van de kennis die is opgedaan.
Risico’s
• Voedingssupplementen kunnen een wisselwerking vertonen met vitamineantagonisten
zoals methotrexaat. Dit betekent dat gelijktijdig gebruik
vermeden moet worden.
• Sommige natuurproducten kunnen schadelijk zijn omdat ze een wisselwerking
hebben met chemotherapie, neoplastisch weefsel stimuleren
en/of giftige effecten hebben. st. Janskruid bijvoorbeeld, vermindert de
werking van antikankermedicijnen zoals imatinib en irinotecan. Het versterkt
de werking van het leverenzym cytochroom P450 waardoor deze
geneesmiddelen sneller worden afgebroken en daardoor een geringere
werking hebben. Ook van plantaardige supplementen zoals kava
(Pipermethysticum) en comfrey (symphytum officinale) is bekend dat ze
directe toxische effecten hebben.
Voordelen
• Zelfhypnose blijkt een gunstig effect te hebben op het terugdringen van
pijn, angst en distress tijdens onderzoeken en procedures zoals een
lumbaalpunctie.
• Ontspanningstechnieken verminderen de spierspanning en helpen ook
om geestelijk te ontspannen.
MeDisCH
Onderzoek naar CAG:
• Een grote meerderheid van de
ouders (86%) was positief over
onderzoek naar CAG.
• Bijna de helft van de ouders was
geïnteresseerd in deelname aan
toekomstig onderzoek naar CAG.
MEER OnDERzOEK
Uit dit onderzoek blijkt dat in Nederland
ruim 40% van de ouders van
kinderen met kanker gebruikmaakt
van complementaire en/of alternatieve
geneeswijzen voor hun kind. Tegelijkertijd
is van veel complementaire en
alternatieve geneeswijzen (nog) niet
aangetoond of ze werkzaam en veilig
zijn. Zo is er bijvoorbeeld nog onvoldoende
kennis over de wisselwerking
tussen reguliere en complementaire
geneesmiddelen. Ook over het werkingsmechanisme
van complementaire
geneesmiddelen is weinig bekend.
Tot slot is er op dit moment geen
algemeen geaccepteerde standaard om
bijwerkingen op te sporen en te documenteren,
of ze nou uitsluitend door
complementaire/alternatieve middelen
veroorzaakt worden of door de interactie
van deze middelen met ‘gewone’
medicijnen. Wil men in de toekomst
evidence-based complementaire en
alternatieve geneeswijzen gebruiken
in de kinderoncologie, dan is verder
onderzoek dringend noodzakelijk.
Annemaret Bouwman
Dit is een bewerking van het
artikel ‘High prevalence of
complementary and alternative
medicine use in the Dutch
pediatric oncology population,
a multicenter survey’ van
Maartje singendonk, gert-Jan
Kaspers, Marianne Naafs-
Wilstra, antoinette schoutenvan
Meeteren, Jan Loeffen en
arine Vlieger dat verscheen in
het european Journal of
Pediatrics, september 2012.
Attent 1 – 2013
7

8
Een goedaardige
hersentumor:
eind goed, al goed?
na leukemie is een hersentumor de meest gestelde diagnose binnen de kinderoncologie, waarbij
goedaardige hersentumoren het meest voorkomen. Bij de behandeling van zo’n tumor wordt meestal
gekozen voor een operatie, tenzij dit door de plaats van de tumor niet mogelijk is. Kinderen met de
diagnose ‘goedaardige hersentumor’ hebben een grote kans op overleving met goede kwaliteit van
leven. Maar hoe ziet die kwaliteit van leven eruit? in het Sophia Kinderziekenhuis onderzochten wij de
langetermijneffecten.
In de vakliteratuur wordt goed beschreven welke gevolgen
kinderen met een goedaardige hersentumor in de kleine
hersenen (cerebellum) op korte termijn ondervinden. Zo
kunnen er direct na de operatie problemen optreden met
emoties, taal en spraak, gedrag, zindelijkheid en motoriek.
Dit wordt ook wel het ‘posterior fossa syndroom’ genoemd.
Maar ook op het gebied van geheugen, aandacht
Femke Aarsen
Attent 1 – 2013
en concentratie, visueel-ruimtelijk inzicht en uitvoerende
controlefuncties (denk aan plannen) kunnen zich problemen
voordoen. Over de langetermijneffecten daarentegen
is weinig bekend. Ouders hebben vaak behoefte aan meer
informatie. Wanneer zich thuis, op school of met vriendjes
problemen voordoen, vragen zij zich af of die te maken
hebben met de eerdere behandeling van hun kind. Ook
weten ze niet altijd waar ze in die gevallen hulp kunnen
krijgen. Om ouders beter te informeren, hebben we in het
Sophia Kinderziekenhuis een onderzoek gedaan naar die
langetermijneffecten. Ook onderzochten we of er kinderen
zijn die meer risico lopen om problemen te krijgen dan andere
kinderen, zodat we ouders beter kunnen informeren
over deze toekomstige risico’s.
nEuROLOgiSChE gEVOLgEn
Uit ons onderzoek komt naar voren dat meer dan de
helft van de kinderen lange tijd na de behandeling nog
neurologische problemen ondervindt. Problemen met
de fijne of grove motoriek of met het gezichtvermogen
worden het meest genoemd. Kinderen met een tumor in
de grote hersenen hebben vaker last met kijken, omdat
ze een stukje van het gezichtsveld missen of minder
scherp kunnen zien. Kinderen met een tumor in de kleine
hersenen hebben meer moeite met het aansturen van de
motoriek. Daarnaast geven veel ouders aan dat hun kind
snel moe is.
pSyChOLOgiSChE pROBLEMEn
Bij bijna alle kinderen zien we dat ze iets trager zijn geworden
en dat ze meer moeite hebben zich te concentreren.
Kinderen met een tumor in de grote hersenen zijn iets
sneller afgeleid en kunnen minder goed plannen, terwijl

kinderen met een tumor in de thalamus (deel van de tussenhersenen)
meer moeite hebben met het geheugen en
de taal. Als de tumor in de kleine hersenen zit, hebben we
meer problemen gezien met taal en spraak, het geheugen,
de uitvoerende controlefuncties en het visueel-ruimtelijk
inzicht. Deze problemen, samen met emotionele problemen
of veranderingen in het gedrag, noemen we het
Cerebellair Cognitief Affectief Syndroom (CCAS).
Kinderen die bestraald zijn of waarbij de hersenkamers nog
vergroot zijn, hebben vaak nog meer last. Ook blijkt dat
hoe jonger het kind was toen de diagnose gesteld werd,
hoe meer neuropsychologische problemen er kunnen optreden.
Verder is een belangrijke bevinding dat kinderen die
eerst geen neuropsychologische problemen ondervonden,
deze later toch kunnen krijgen. Dit wordt het ‘growing into
deficit’ fenomeen genoemd. Een kind dat bijvoorbeeld met
zes maanden een hersentumor in zijn taalgebied heeft, kan
daardoor niet spreken. Dat probleem wordt natuurlijk pas
duidelijk als het kind ouder wordt en met tweeënhalf jaar
nog niet spreekt. Het kind ‘groeit dan in zijn tekort’.
SChOOL
Bijna de helft van de kinderen heeft extra hulp nodig op
school. Zij gaan naar het speciaal onderwijs of krijgen
extra hulp op school via de leerlinggebonden financiering.
Kinderen die op jonge leeftijd of opnieuw een hersentumor
krijgen, hebben vaker extra hulp op school nodig
dan andere kinderen.
gEDRAg
Ouders geven op vragenlijsten aan dat hun kinderen
meer teruggetrokken zijn, maar ook banger, somberder
of juist agressiever. Ook geven ze aan dat er veel sociale
problemen zijn, zoals minder vriendjes hebben, slechter
samenspelen, maar ook concentratieproblemen (impulsief,
dromerig, snel afgeleid). Kinderen die opnieuw een tumor
krijgen en kinderen met een tumor in de kleine hersenen
hebben meer sociale problemen. De laatste groep kan ook
wat teruggetrokkener en stiller zijn.
PsyCHOsOCiaaL
KwALitEit VAn LEVEn
Ouders geven een verlaagde kwaliteit van leven aan op alle
gebieden. De kinderen zelf zeggen dat ze in hun leven veel
last ondervinden van hun problemen in de motoriek en van
de cognitieve en sociale vaardigheden. Kinderen met een
goedaardige hersentumor doen het dus niet altijd goed, zoals
artsen vaak dachten. Door de bevindingen uit dit onderzoek
kunnen we ouders nu beter informeren over de mogelijke
gevolgen. Ook is nu duidelijk geworden dat kinderen in hun
tekort kunnen groeien en dus pas later problemen krijgen.
Door dit besef kunnen artsen problemen sneller herkennen
en krijgen ouders eerder erkenning voor de problemen
van hun kinderen. Voor de genoemde problemen bestaan
verschillende soorten behandelingen. Omdat nog onduidelijk
is welke behandeling het beste werkt voor welk probleem,
gaan we daar in een volgend onderzoek naar kijken. Uiteindelijk
gaat het erom dat een kind de juiste behandeling krijgt,
zodat het steeds meer kan doen wat het vroeger ook kon.
Dr. Femke Aarsen,
Klinisch neuropsycholoog BIG
ErasmusMC/Sophia Kinderziekenhuis
Dit verhaal is een korte samenvatting van mijn proefschrift
‘Neuropsychologische gevolgen bij kinderen,
die gediagnosticeerd zijn met een laaggradig astrocytoom’
van oktober 2012.
Attent 1 – 2013
9

10
‘Fee is mijn wonderkleinkind’
Mijn moeder, nelleke Simons, was tijdens het behandelingstraject
van onze dochter Feline (Fee) voor neuroblastoom een grote steun
voor ons gezin. ze logeerde regelmatig bij Fee in het ziekenhuis en
ging mee naar de Verenigde Staten waar Fee zes maanden werd
behandeld. Fee is nu drie jaar oud en het gaat goed met haar. Dit is
het verhaal van mijn moeder.
‘Op 26 mei 2010 belde je me vanuit
het ziekenhuis. Ze hadden een tumor
ontdekt in de buik van Fee. Ik ben
meteen naar je toe gekomen. Jij stond
beneden in de hal op me te wachten.
Ik zal je gezicht nooit vergeten. Het
leek wel een nachtmerrie. Ik dacht, als
ik straks naar huis ga, is alles weer gewoon.
Ik heb die dag niemand gebeld.
Ik wist dat het helemaal mis was, maar
kon het niet uitspreken, want dan
wordt het echt: “Mijn kleindochter van
vijf maanden oud heeft kanker”.
De verbijstering van het slechte
nieuws maakte al snel plaats voor een
groot vertrouwen in de goede afloop.
Ik ben de eerste dagen veel bij de on-
Attent 1 – 2013
derzoeken geweest. Jij was al weken
in het ziekenhuis en moest zo nu en
dan naar huis. Ook tijdens de behandelingen
was ik veel bij Fee. Ik heb
het altijd heel bijzonder gevonden
dat ik dit voor jullie kon doen. Ik had
het fijn met haar op dat ziekenhuiskamertje
in het VU medisch centrum.
Ik heb nooit één seconde gedacht dat
ik het niet aan kon. Het was altijd zo
vertrouwd met haar.
De laatste maanden van de behandeling
in Nederland vond ik wel pittig.
Na de stamceltransplantatie is Fee
met een lijninfectie op de IC beland.
Jij wilde niet dat ik haar daar kwam
bezoeken. Ze werd beademd en er
waren overal toeters en bellen. Jij
vond dat beeld niet geschikt voor een
grootmoeder. Ik wilde wel naar jullie
toekomen, maar dat deed ik niet. Gelukkig
kon Fee al na een week terug
naar de gewone afdeling.’
iMMunOthERApiE
‘Ik was zo blij dat ik mee kon naar de
Verenigde Staten waar Fee nog zes
maanden immunotherapie kreeg. Ik was
alleen graag wat eerder gekomen. Jij zat
een aantal weken hoogzwanger alleen
met Fee in Philadelphia. Jouw man Paul
moest tussendoor naar Nederland. Je
deed er heel stoer over, maar het viel
behoorlijk tegen. Ik heb twee kuren
immunotherapie meegemaakt en sliep
weer bij Fee op de kamer. Ze was zwaar
gedrogeerd om de pijn tegen te gaan.
Elke vijf minuten ging er een alarm af
en er liepen voortdurend verpleegkundigen
en artsen binnen. De avond dat
we thuiskwamen na een kuur moest jij
op stel en sprong naar het ziekenhuis.
Daar werd Olivia geboren, een lief,
klein, blond meisje. Ze was twee weken

te vroeg. Gelukkig was Paul net op tijd
terug uit Nederland. Je hebt helemaal
geen kraamtijd gehad, want je wilde
meteen naar Fee die weer was opgenomen.
Dat vond ik moeilijk om te zien.
Gelukkig gaf Fee mij ook daar zo veel
energie. Daarnaast heb ik enorm genoten
van de wandelingen van het huis
naar het ziekenhuis langs de rivier.’
KRAAnVOgELS
‘Ik heb me nooit zorgen gemaakt over
de toekomst van Fee. Ze straalde aan
alle kanten uit dat ze beter zou worden.
Dat heb ik dus ook altijd geloofd.
Tijdens het hele behandelingstraject
heb ik elke dag een kraanvogel voor
haar gevouwen. De kraanvogelslingers
hingen we aan haar bedje, voor beterschap
en geluk. Ik hield ook een boekje
bij. Tijdens haar tweede chemokuur
schreef ik: “Je bent vandaag 30 dagen
ziek. Ik heb 30 kraanvogels gevouwen.
Elke dag komt er een bij, net zolang
tot je weer helemaal beter bent, want
daar ga je voor. Je bent heel sterk en
dapper en vol, vol levenslust.”’
DROOM
‘Toen we jullie van Schiphol kwamen
ophalen, had ik weer het gevoel dat
het een droom was. Was het wel echt
allemaal gebeurd? Het blijft voor mij
iets onwerkelijks. Als ik nu met Fee
grOOTOuDers
ergens ben, bijvoorbeeld in de zandbak,
dan vertel ik haar verhaal wel eens
aan andere (groot)ouders. Die weten
dan niet wat ze horen. Ik kan zelf ook
nog steeds moeilijk bevatten dat deze
vrolijke peuter zo ziek is geweest.
Ik zie een zeer zonnige toekomst voor
mijn kleine Fee. Ze blijft mijn wonderkleinkind.
We wonen bijna bij elkaar
om de hoek, maar als we elkaar een
paar dagen niet zien, dan fiets ik even
langs of belt zij mij op en zegt ze: “Omi,
mag ik komen spelen?” Ja, we hebben
een heel speciale band met elkaar.’
Floor Rost Onnes
Attent 1 – 2013
11

12 COLuMN
Herinneringen
Vandaag ging ik met Tamara winkelen. Het was uitverkoop
en zij had nieuwe kleding nodig. Nadat we geslaagd
waren, spoedden we ons naar V&D voor een lekkere latte
macchiato, de favoriete koffie van mijn dochter. Terwijl we
daar zaten, dacht ik aan een onderwerp voor mijn column
in attent en vroeg Tamara wat zij zich vooral herinnerde
van de tijd dat zij ziek was. Ze moest even diep nadenken
en begon toen te lachen. Op nummer 1 met stip stonden
de CliniClowns. Die vond ze zo geweldig, dat ze ze zelfs
in amersfoort heeft bezocht.
Maar er kwamen meer mooie herinneringen boven. Zoals
Villa Pardoes, waar ze het liefst had willen blijven. Ook
voor haar broers en zus was die week in Kaatsheuvel
heel speciaal. Zij kwamen in contact met kinderen die
ook een zieke broer of zus hadden. Dit opende hun
ogen, ze waren niet alleen. en ook wij, als ouders,
denken met plezier aan het verblijf in Villa Pardoes terug.
Hoe we lekker lang opbleven met een glaasje en met
elkaar over de meest intieme emoties spraken…
en natuurlijk was er de vakantieweek in Limburg die
we door stichting gaandeweg kregen aangeboden.
Heel gaaf, weet Tamara nog. Net zo leuk als de
Twee vakantiewoningen, van alle gemakken
voorzien, die tegen de schapenschuur zijn
gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo
de stal in en zie je (natuurlijk in het voorjaar)
de lammetjes geboren worden.
TARPANIA’S HOEVE is speciaal
gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ernstig
en langdurig ziek zijn, hun ouders
of verzorgers en hun broertjes en zusjes.
Om op adem te komen in de schone
Flevolandse lucht. Om mee te kijken en
als je zin hebt, om mee te doen op de
schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag,
maar niets hoeft...
Attent 1 – 2013
Dolledingendag, waar zij nog een T-shirt van heeft
bewaard. Maar ook Connie en haar poppen Bast en
snavel maakte een onuitwisbare indruk. We mochten het
uMC groningen pas verlaten als Connie en haar poppen
langs waren geweest.
ik vroeg Tamara ook of ze nog wist hoe het was om ziek
te zijn. Ze vertelde dat ze de pijn en de vervelende prikken
was vergeten. De zakjes met geel spul, de chemo,
kon ze zich nog wel voor de geest halen. Maar hoe ziek
ze was geweest? Nee, dat kon ze zich niet meer herinneren.
Wat ze nog wel wist, was de eerste nacht alleen
in het ziekenhuis. Wij hadden de eerste weken om en
om bij haar geslapen omdat het echt niet goed met haar
ging. Maar op een gegeven moment vonden we dat
ze wel alleen kon slapen. Jan, de verpleegkundige die
nachtdienst had, beloofde heel goed voor haar te zorgen.
De volgende dag hoorden we dat ze tot half twee in de
nacht bordspelletjes had gespeeld... Daarna was ze van
vermoeidheid in slaap gevallen.
Voor ons indertijd een hele opluchting, voor Tamara
inmiddels een mooie herinnering.
Anna Brands
Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes
Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij
Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer
kunt dan je dacht.
Tarpania’s Hoeve
Fam. A.P.G. de Lange
Tarpanweg 3
8255 RT Swifterbant
tel: 0321-321326
fax: 0321-322486
06-51196338
e-mail: info@tarpania.nl
www.tarpania.nl
advertentie

voKK op uiteenlopende
fronten actief
Op verschillende manieren springt de VOKK in de bres voor
kinderen met kanker. Vaak onzichtbaar, maar wel met resultaat.
BEhAnDELing
nEuROBLAStOOM in VS
VERgOED
In maart vorig jaar bleek dat de vergoeding
door de zorgverzekeraars van
de immunotherapie in de Verenigde
Staten van kinderen met een hoogrisico
neuroblastoom ernstig op de
tocht stond. Enkele verzekeraars
vergoedden wel, andere niet. Reden
voor een van de verzekeraars om aan
het College voor Zorgverkeringen
(CVZ), het orgaan dat in Nederland
bepaalt wat verzekerde zorg is en wat
niet, te vragen een uitspraak te doen.
Het CVZ verklaarde de behandeling
tot niet-verzekerde zorg. Dat
leidde tot veel onrust bij ouders. Een
internationaal erkende behandeling
die 20 procent meer overlevingskansen
biedt, zou hun kind onthouden
worden. VOKK en SKION hebben
vervolgens overleg gevoerd met CZ
en Zorgverzekeraars Nederland, met
als resultaat dat de behandeling in de
VS door alle verzekeraars uit coulance
vergoed blijft. Intussen wordt er hard
aan gewerkt om deze behandeling
naar Nederland te krijgen, zodat kinderen
in de toekomst niet meer naar
de Verenigde Staten hoeven.
gROOt COngRES VOOR
SuRViVORS
Half december kwam het Tom Voûte
Fonds (TVF) met het plan een congres
voor survivors van het Emma Kinderziekenhuis
(EKZ) te organiseren. De
LATER-artsen van het EKZ waren
van mening dat zo’n congres eigenlijk
voor alle survivors toegankelijk zou
moeten zijn en dat de VOKK bij de
organisatie betrokken moest worden.
Binnen een dag was het organisatieteam
gevormd en binnen een maand
hadden we samen, TVF, SKION en
VOKK, een programma in elkaar
gezet. Belangrijk uitgangspunt was de
vraag ‘Wat willen survivors horen?’
en niet ‘Wat kunnen dokters allemaal
vertellen?’ Het congres werd een groot
succes juist dankzij de samenwerking.
Er waren maar liefst 540 deelnemers,
het maximale aantal. We overwegen
het congres te herhalen, omdat we
veel mensen moesten teleurstellen.
BEtROKKEnhEiD Bij
OnDERzOEK
De VOKK is op verschillende manieren
betrokken bij medisch wetenschappelijk
onderzoek. Vaak betreft
advertentie
aCHTer De sCHerMeN
dat de beoordeling van de ethische
aspecten van een onderzoek en de
wijze waarop ouders en kinderen
het beste kunnen worden geïnformeerd.
Soms gaat het om het onder
de aandacht brengen van onderzoek
bij de doelgroep, maar steeds vaker
worden we al bij de opzet van het onderzoek
betrokken. Dat is een goede
zaak, want zo kunnen we de stem
van kinderen en ouders goed laten
doorklinken.
KwALitEit
Sinds het najaar van vorig jaar heeft
de VOKK een vertegenwoordiging in
de nieuwe Taakgroep Kwaliteit van de
SKION. Deze heeft als doel te zorgen
voor optimale kwaliteit van zorg voor
kinderen met kanker. Onderdelen zijn
de ontwikkeling van een kwaliteits-
systeem, de patiëntveiligheid, evidence
based practice, optimalisatie van het
zorgproces, patiëntgerichtheid en
communicatie. We vertellen u in
de toekomst zeker meer over deze
taakgroep.
Marianne Naafs-Wilstra
Vrolijk sondezakje!
• Zakje voor afgekoppelde neussonde
• Veilige clip (geen veiligheidspeld)
• Wasbaar op 40 graden
• • In In diverse diverse stoere stoere en en vrolijke vrolijke prints
• Los te bestellen bestellen vanaf ¤ 7,95
www.borsa-medico.com
Advertentie17x8 BORSA!-V2.indd 1 7/26/12 9:49 AM
Attent 1 – 2013
13

14
van gespreksgroepen
tot familiedagen
Veel gezinnen vinden na de diagnose en tijdens de behandeling steun en troost in hun sociale omgeving.
Een netwerk van familie, vrienden, collega’s en buren staat voor hen klaar. Maar na verloop van tijd, als het
gewone leven zich enigszins lijkt te herstellen, kan – hoe de uitkomst ook is geweest – de aandacht van
de buitenwereld verflauwen. juist dan hebben (groot)ouders nog behoefte aan steun. De VOKK is er voor
gezinnen in alle omstandigheden. we luisteren, denken mee en geven tips.
De VOKK organiseert door het jaar en verspreid over het
land vele bijeenkomsten, van gespreksgroepen tot informatiedagen.
De bijeenkomsten vinden ook vaak in de vorm
van een wandeling plaats.
gESpREKSgROEpEn
In Groningen, Eindhoven en Goes organiseren we gespreksgroepen
voor (groot)ouders van een (klein)kind in
behandeling of net uit behandeling. Voor (groot)ouders
van wie een (klein)kind is overleden, vinden gespreksgroepen
plaats in Groningen, Langbroek, Goes, Heerlen,
Sittard en binnenkort ook in Brabant. Tijdens deze
bijeenkomsten komen verschillende thema’s aan bod, zoals
angst en onzekerheid, broertjes en zusjes, verlies, school en
reacties van de omgeving.
inLOOpSpREEKuREn
In het UMC St Radboud in Nijmegen bieden we ouders en
kinderen een inloopspreekuur. Hier vindt u een luisterend
oor bij ervaringsdeskundige ouders. Bij de overige kinderoncologische
centra kunt u via de verpleegkundige een
afspraak maken.
‘ Wat een prachtige organisatie! De VOKK biedt
de mogelijkheid om ouders te treffen met
dezelfde achtergrond (en niet alleen dat). Wat
heb ik er veel aan gehad ... mijn verhaal met
lotgenoten delen ... mijn emoties “mogen” laten
zien ... zonder iets te hoeven uitleggen! En dan
heb ik het nog niet eens over alle informatie en
voorlichting die de VOKK verschaft.’
Attent 1 – 2013
thEMA-AVOnDEn
Voor (groot)ouders van een (klein)kind dat - tot twee jaar - uit
behandeling is, organiseren we thema-avonden in de kinderoncologische
centra. Op deze avonden komen verschillende
onderwerpen aan bod die te maken hebben met de (late) gevolgen
van kanker, bijvoorbeeld bij het naar school gaan of in
het sociale leven. Na een inleiding door een spreker praten de

‘Vanmiddag naar de bijeenkomst geweest in
Langbroek. Verdriet, herkenning, radeloosheid,
onmacht... Alles kwam langs, een bijzonder
mooie middag. Erg bedankt Mieke en
vrijwilligers! Top georganiseerd!’
deelnemers verder in groepen. Deze avonden vinden nu nog
alleen in het Sophia Kinderziekenhuis plaats. De bedoeling is
dergelijke avonden ook in andere centra te organiseren.
FAMiLiEDAgEn
Speciale familiedagen zijn er voor ouders van een kind dat
een hersentumor heeft (gehad) en voor ouders van kinderen
met Fanconi anemie. Deze vinden plaats op wisselende
locaties. We bieden op deze dagen een combinatie van
informatie en ontspanning. Kinderen zijn vanzelfsprekend
van harte welkom, zij volgen een apart programma.
MEER inFORMAtiE?
Heeft u vragen over de bijeenkomsten, bel ons dan op
030 24 22 944 of mail naar mieke.spaink@vokk.nl. Voor data en
locaties verwijzen we u ook naar de agenda op www.vokk.nl.
COntACt MEt AnDERE (gROOt)OuDERS
Wilt u direct in contact komen met andere (groot)ouders?
Ook dat kan via de VOKK. In het kader op deze pagina
wiE u Kunt BELLEn
VOKK VOOr u
inDRuKwEKKEnDE CijFERS
De VOKK organiseerde in 2012 naast twee symposia,
maar liefst 157 bijeenkomsten, inloopspreekuren,
familiedagen en wandelingen. Dat
gebeurde landelijk en regionaal, onder meer in
Amsterdam, Eindhoven, Goes, Groesbeek, Groningen,
Heerlen, Langbroek, Nijmegen, Rotterdam,
Sittard en Utrecht. Voor ouders was er verder nog
een verwenmiddag. Het totaal aantal deelnemers
aan deze activiteiten was 907.
Via telefonische hulplijnen boden onze vrijwilligers
een luisterend oor aan vele ouders. Ze
hadden vorig jaar 534 telefoongesprekken en
mailcontacten. Het bureau verwerkte dagelijks
gemiddeld twee tot drie hulpvragen, bestellingen
en aanmeldingen voor lidmaatschap of activiteiten
niet meegerekend. Aan de vrijwilligers die betrokken
zijn bij deze persoonlijke contacten bood het
bureau trainingen en begeleiding.
vindt u de telefoonnummers van onze vrijwilligers die u
een luisterend oor kunnen bieden. Daarnaast bieden we u
de mogelijkheid via het forum op www.vokk.nl, Facebook
of Twitter andere ouders te ontmoeten.
Marianne Naafs-Wilstra
als u behoefte heeft aan een luisterend oor of in contact wilt komen met andere ouders in een
vergelijkbare situatie, dan kunt u bellen met een van de volgende personen. Zij zijn allen ouders
die zelf een kind met kanker hebben of hebben gehad.
• Debby Oudenaarde: 079 343 29 27 (voor ouders van een heel jong kind in of net uit behandeling – landelijk)
• Roos van Straten: 0571 27 69 24 (voor ouders van een kind met Fanconi anemie – landelijk)
• Marleen Roeden: 046 443 32 47 (voor ouders van een overleden kind – landelijk)
• tineke Brenkman: 0172 40 87 67 of tinekebrenkman@gmail.com (voor grootouders van een (overleden) kind
met kanker – landelijk)
• Marian potters: 06 391 05 000 (voor ouders die weten dat hun kind niet meer beter zal worden)
• Mieke Spaink: 030 242 29 44 (Voor ouders met vragen over opvoeding en begeleiding)
Voor algemene informatie kunt u bellen met ons bureau: 030 242 29 44.
Attent 1 – 2013
15

16
Zondagskind
juveniele myeloide monocitaire leukemie. ik kreeg de betekenis van de letters jMML het eerste jaar
van Marc’s ziekte m’n strot niet uit. Veel te ingewikkeld voor mijn brein, dat na de diagnose leukemie
wel ontploft leek. Aan die definitieve diagnose waren negen lange weken van onderzoek in Freiburg
voorafgegaan. ‘Doe iets!’, wilde ik in die periode wel uitschreeuwen. Ons kind had een tikkende tijdbom
in zich, er mocht geen seconde worden verspild om deze onschadelijk te maken.
Na de diagnose werd direct duidelijk dat alleen een stamceltransplantatie
Marc zou kunnen redden. Geen chemokuren,
maar een totale vernietiging van het beenmerg en
inbreng van donorcellen. Een alles of niets ingreep was
voor onze lieverd de enige mogelijkheid. In 2009 kreeg
Marc zijn eerste stamceltransplantatie in Leiden, zijn net
eenjarige broertje Tom was donor. Marc deed het ‘conform
het boekje’ en de turbocellen van Tom sloegen snel aan.
Zonder complicaties mocht Marc na zeven weken weer
naar huis. Vreugdevol en beangstigend… Zeven weken
had Marc in zijn tent in een steriele omgeving gebivakkeerd.
We mochten hem alleen verkleed als ‘banaan’ in
een geel pak, en met mondmasker voor en steriele handschoenen
aan, benaderen. En nu kon hij opeens mee naar
huis. Eenmaal thuis begon het wachten. Kijken of hij
geen virussen op zou lopen, of het bloedbeeld zich naar
behoren ontwikkelde. Een slopende periode, waarin de
spanning pas geleidelijk afnam toen bleek dat het voorspoedig
ging. Vooral in het begin voelde de overgang van
een steriele omgeving naar thuis als een immense stap.
Marc en Tom
Attent 1 – 2013
En toen, na een jaar was er toch opeens een recidief. Een
tweede stamceltransplantatie, met behulp van anonieme
donorcellen, volgde. Maar al na enkele maanden liet de
ziekte zich opnieuw gelden. Er werd gegrepen naar een
experimenteel middel. Marc deed het hier verrassend
goed op en in de zomer van 2011 volgde uiteindelijk een
derde stamceltransplantatie.
DRiE jAAR LAtER
Op zondag 29 januari 2012 schrijf ik met intens verdriet
het volgende in mijn dagboek:
29 januari 2009 werd bij Marc de diagnose leukemie gesteld
en nu, drie jaar later, staan we met lege handen. Een
hard gelag. Drie enorm intensieve jaren, waarvan ik me
nu pas realiseer hoeveel ze van ons gevergd hebben. Dat
is tevens het meest frustrerende: we zijn tot op de bodem
gegaan, hebben altijd getracht ‘de blink boven te houden’.
Ondanks dit alles èn het onverwoestbare karakter van
onze superkanjer, konden we deze verschrikkelijke strijd
niet winnen. Het is afschuwelijk om op te schrijven, maar
wat was het een bijzondere week, die laatste week van
Marc zijn leven. De afgelopen weken heb ik alles gedetailleerd
opgeschreven en kwam tot de conclusie dat het
eigenlijk een feestweek was, met als vreselijk einde de alles
vernietigende leukemiebom die in Marcs lijfje ontplofte.
Feestweek, een rare term in deze context, maar achteraf
leek het alsof alles zo moest zijn. Op maandag zou bekend
worden of we de wedstrijd van KPN’s Mooiste Contact
Fonds hadden gewonnen. Donderdag was de bekendmaking.
Ik vertelde Marc dat het een feestdag zou worden,
want er viel een echte ijsbaan te winnen. Marc wilde die
dag daarom gel in zijn haar: ‘Die van papa, want die ruikt
zo lekker.’ Als een stoere bink ging hij vervolgens naar
beneden. En, we wonnen!

Marc
Vrijdag gingen we naar de poli van het UMC Groningen
waar zijn favoriete verpleegkundige ‘Trudel’ voor hem
klaarstond, geassisteerd door Wilma. Toen we klaar
waren, dacht ik: het was gewoon gezellig op de poli,
ondanks de vreselijke aanleiding dat je daar moet zijn.
Na het afrekenen van het parkeerkaartje stond tot onze
stomme verbazing poppenspeelster Connie, met Snavel,
achter ons. Zij kwam Marc nog een kerstgroet en een
kaarslampje brengen. Connie had sterk het gevoel dat ze
ons moest zoeken...
Zaterdagmorgen ontstond plotseling die vreselijke explosie
van foute cellen in Marcs lichaam waardoor hij zondagmorgen
vroeg is overleden. En ja, dan heb je een afscheid
te organiseren, waarbij ik steeds dacht: dit wil ik allemaal
niet regelen! Uiteindelijk werd zijn afscheidsdienst helemaal
zoals wij het voor hem wilden: helemaal Marc-waardig.
Wat zouden we graag ontwaken uit de slechte film die aan
ons voorbij is getrokken. Maar we moeten nu verder zonder
ons bijzondere zondagskind: geboren op een zondag
en gegaan op een zondag. Met zijn ruim vijf jaar al een
hele persoonlijkheid en gedurende de jaren van zijn ziekte
ongekend dapper, lief en enorm wijs voor zijn leeftijd. Drie
jaar lang strijden, drie stamceltransplantaties ondergaan en
dan zo vrolijk blijven… dat maakt Marc voor altijd onze
allerliefste superkanjer!
Cisca Reininga
erVariNg
ijSBAAn
inmiddels een jaar verder, hebben we op 13 december
jl. de ijsbaan laten plaatsen en er een actie
voor de KanjerKetting aan verbonden. Het werd een
mooie, waardevolle dag die helemaal in het teken
stond van Marc. De ijsbaan werd door zijn broertje,
vriendjes, neef en nichten geopend met de onthulling
in school van het prachtige bord met de naam Marc.
Na een emotioneel begin zagen we vrolijk schaatsende
kinderen, rode wangen van plezier, swingende
dames met koek-en-zopie en kinderen die gauw nog
een armbandje voor het goede doel scoorden. Het
is een gedenkwaardige dag geworden die we met
velen hebben mogen delen ter herinnering aan onze
allerliefste superkanjer.
Attent 1 – 2013
17

18
PriNses MáxiMa CeNTruM VOOr KiNDerONCOLOgie
Een nieuwe naam,
een nieuw gezicht
in de laatste Attent van 2012 onthulden we al de naam prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie.
nu kunnen we u het bijpassende gezicht tonen: het nieuwe logo! Deze kersverse huisstijl past bij de
vorstelijke naam èn bij kinderen. Op de vraag of het straks ‘Koningin Máxima’ wordt, is het antwoord ‘nee’.
het blijft prinses. prinsessen passen ook veel beter in de wereld van kinderen.
OuDER-KinDEEnhEDEn
Vernieuwend in het Prinses Máxima Centrum zijn de speciale
ouder-kindeenheden (OKE’s). Ook nu al kunnen ouders
dag en nacht bij hun kind blijven, maar in het nieuwe
centrum is dat niet langer op een bank maar in een eigen
ruimte die met een schuifwand is af te scheiden van de kamer
van het kind. Daar kunnen ouders overnachten, rustig
werken of gesprekken voeren zonder het kind te storen.
Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars vindt de OKE’s het
ondersteunen waard en stelt voor het ouderdeel financiële
steun ter beschikking tot een bedrag van 8 miljoen euro.
KRAChtigE OnDERBOuwing COnCEntRAtiE
Rutger Knops en enkele andere auteurs van het AMC,
het Erasmus MC en het VUmc publiceerden eind januari
een review van veertien studies in ‘Annals of Oncology’,
waarin ze aantoonden dat er inderdaad een hogere genezingskans
is en een betere kwaliteit van zorg wanneer een
kinderoncologisch centrum meer kinderen met kanker
behandelt. Zij zagen in geen enkele studie negatieve effecten
van concentratie.
Knops en zijn collega’s concluderen: ‘This systematic
review provides support for the statement that higher
volume hospitals, higher case volume providers, and
specialised hospitals are related to the better outcome in
paediatric oncology. No studies reported a negative effect
of a higher volume.’
BEtROKKEnhEiD tu DELFt
Studenten van de faculteit Industrieel Design aan de Technische
Universiteit Delft ontwierpen in het kader van hun
minor interactieve ruimtes voor kinderen in het Prinses
Máxima Centrum. Het project leverde fraaie concepten
op: een hangout-ruimte voor tieners en twee ruimtes waar
kinderen in de leeftijd van 6 tot 12 jaar met muziek en
geluidsfragmenten kunnen spelen. Inspirerend en misschien
straks in het nieuwe ziekenhuis daadwerkelijk toe te passen.
niEuwSBRiEF
Wilt u op de hoogte blijven van de vorderingen van het
Prinses Máxima Centrum, abonneert u zich dan op de
nieuwsbrief via www.prinsesmaximacentrum.nl.
Marianne Naafs-Wilstra

Wouter
De onzekerheid
blijft bestaan
we waren al heel blij met ons zoontje wouter, maar de geboorte van zijn zusje Lieke, tweeënhalf jaar
geleden, maakte ons geluk compleet. Een zoon en een dochter, een echt ‘koningsgezin’. Bovendien
woonden we in een mooi huis en hadden allebei een leuke baan: we konden ons geluk niet op. toch
hebben we maar zes maanden zorgeloos van dit alles kunnen genieten.
Eind september 2010 werd Wouter
op een zondag huilend wakker. Zijn
kontje deed zeer. Toen we zijn luier
afdeden, schrokken we enorm. Zijn
billetjes waren bijna zwart, ze leken
wel verbrand. ‘Luieruitslag’, zeiden ze
bij de huisartsenpost. Maar wij voelden
dat dit niet klopte. De volgende
dag bleek onze huisarts het ook niet
te vertrouwen. Later in het ziekenhuis,
na de bloedcontrole, kregen we
het vreselijke nieuws: onze zoon had
waarschijnlijk leukemie. De dag daarop
werd de definitieve diagnose in het
UMC Groningen gesteld. Wouter had
inderdaad acute lymfatische leukemie
(ALL). Alle fundamenten onder ons
zorgeloze leventje werden ineens weggeslagen.
Wat vanzelfsprekend was,
bestond niet meer. Een kindje met
kanker…wat nu? Onze eerste gedachte
was: hoe lang hebben we nog? Maar
de artsen wisten ons te overtuigen van
het feit dat verliezen geen optie was.
FAntAStiSChE uitStApjES
Hoewel de behandeling lang en intensief
was, konden we in die periode
gelukkig ook erg genieten. Niet alleen
van het samenzijn, maar ook van de
fantastische uitstapjes die we dankzij
Stichting Opkikker, Dolledingendag,
Stichting Gaandeweg, Make-a-Wish,
Racen tegen Kanker en Villa Pardoes
konden maken. Voelde het in eerste
instantie een beetje als ‘gebruik maken
van’, achteraf gezien leverden deze
uitjes een positieve bijdrage aan het
hele proces. Wij kunnen het iedereen
van harte aanraden. Het zijn mooie geschenken
tijdens een moeilijke periode.
Daarnaast sloten we in het ziekenhuis
ook nieuwe vriendschappen. We
ontmoetten mensen die in hetzelfde
schuitje zaten, waarmee we konden
praten, die dezelfde gevoelens hadden.
Mensen die we niet meer willen missen,
maar waarvan we soms denken: we
hadden jullie liever niet gekend. Een
vreemde maar begrijpelijke gedachte.
KAnjERKEtting
Eind september 2012 organiseerden
we voor Wouter een einde-chemo-
erVariNg
feestje. Iedereen die ons tijdens de
behandelingsperiode steunde en
bijstond, was van harte welkom. En
speciaal voor Wouter hadden wij zijn
KanjerKetting in de vorm van zijn
naam laten inlijsten. Zowel Wouter
als Lieke zijn die dag enorm verwend.
Van het geld dat hij kreeg, kocht Wouter
een grote Legotrein. Het restant
doneerden wij aan de KanjerKetting.
twEEDE hELFt
Twee lange jaren van behandeling liggen
nu achter ons, maar de wedstrijd
is nog niet afgelopen. We hebben letterlijk
en figuurlijk rust. In die rust staat
Wouter met 1-0 voor, al durven we daar
wel 2-0 van te maken gezien de energie
en vechtlust die hij aan de dag legt. Wat
zou het fijn zijn om de overwinning
zonder angst te kunnen vieren. Maar
de onzekerheid blijft bestaan. Komt de
ziekte terug of niet? Die tweede helft
zullen we hoe dan ook moeten spelen.
Harald en Sandra Fluks
ouders van Wouter en Lieke
Attent 1 – 2013
19

20
Paultje en
de draak oP tv
op 15 februari, Wereld kinderkanker dag,
werd de film Paultje en de draak op de
televisie uitgezonden. alle kinderen die rond
die datum in een kinderoncologisch centrum
kwamen, kregen een speciale kraal voor aan
hun kanjerketting en natuurlijk de dvd en het
kleurboek van Paultje en de draak.
Attent 1 – 2013
naar de
dierentuin
Begin juni gaan ’s avonds de poorten
van verschillende dierentuinen weer
open voor dreamnight at the Zoo.
ook jij bent van harte welkom!
Houd de agenda op onze website
www.vokk.nl in de gaten of vraag
of je ouders zich abonneren op onze
digitale nieuwsbrief (ook via
www.vokk.nl). de uitnodiging komt
dan vanzelf via de mail binnen.
Mentor
Heb jij kanker en wil je weleens kletsen met een
jongere die vroeger ook kanker heeft gehad?
dan is een mentor misschien iets voor jou.
Ben je niet zo’n prater? Geen probleem. Samen
met een mentor kun je ook allerlei leuke dingen
doen! meer weten? Bel of mail dan met meike,
030 24 22 944, mentorprogramma@vokk.nl.
kinderkamP
van 19 t/m 21 april is er weer zo’n
superleuk kinderkamp in ommen.
kom jij ook? je mag je broer of zus
meenemen. de kosten zijn € 30, -
per kind als je ouders lid zijn van
de vokk. Zijn jullie geen lid, dan
betaal je € 50, -. meer weten?
mail dan met mieke.spaink@vokk.nl
of bel 030 24 22 944.

Tak
‘Mama, mag ik een tak?’
Mama kijkt verbaasd op van haar haakwerk.
‘Een tak? Waar heb je die voor nodig?’
Maarten kijkt heel geheimzinnig naar mama en lacht een beetje.
‘Dat zeg ik niet’, zegt hij en zijn wangen kleuren een beetje rood.
Mama kijkt Maarten aan.
‘Volgens mij liggen er in de tuin van buurman Jan nog takken, je kunt
het daar even vragen.’
Maarten durft dat eigenlijk niet en hij steekt zijn handen diep in de zakken
van zijn broek.
‘Je kunt Karin vragen of ze mee gaat’, zegt mama.
‘O ja’, zegt Maarten blij en huppelt meteen naar de achterdeur om het
aan Karin te vragen.
‘Wel je jas aandoen’, roept mama hem na.
‘Naar buurman Jan? Karin is verbaasd. ‘Wat moeten we daar doen?’
‘Een tak halen natuurlijk’, zegt Maarten.
‘Maar wat moeten we met een tak?’ Karin begrijpt er helemaal niks van.
Maarten fluistert wat in het oor van Karin en zij begint te lachen.
‘Goed idee’, zegt Karin en snel trekt zij haar jas en schoenen aan.
De moeder van Karin vraagt: ‘Wat gaan jullie doen?’
Maarten en Karin lachen en roepen tegelijk: ‘Verrassing!’
Karin belt aan bij buurman Jan, hij is heel aardig.
Ze vertellen buurman Jan wat ze nodig hebben en waarom ze dat nodig
hebben.
Buurman Jan lacht en neemt Maarten en Karin mee naar de tuin waar
een grote berg met takken ligt.
‘Zoek maar een mooie uit hoor’, zegt buurman Jan.
Maarten en Karin vinden alle twee een mooie tak en zwaaien naar buurman
Jan als ze de tuin uitlopen.
Thuisgekomen zet Maarten de tak in de grote bloempot die voor het
raam staat.
Mama kijkt verbaasd naar Maarten.
Als hij klaar is, zegt Maarten; ‘Kijk mama, een paastak voor de paaskuikentjes
die jij aan het haken bent.’
Mama lacht. ‘Wat slim bedacht van jou! Ik heb het eerst kuikentje net af,
hang het er maar in.’
Dat doet Maarten. Het staat heel schattig dat gele kuikentje hangend aan
de tak.
‘Het kuikentje is wel wat alleen he’, zegt mama.
Maarten vraagt: ‘Maak je er meer? En ook voor Karin?’
‘Ja hoor’, antwoordt mama.
Wordt vervolgd
Anna Brands
aTTeNTie KiDs!
aTTeNT 4 – 2012
21

22 iN PrOFieL
Floor Rost Onnes
‘ Ik wil iets terugdoen
voor de VOKK’
toen onze dochter Feline vijf maanden oud was, werd in haar buik een grote tumor met uitzaaiingen
ontdekt. Al gauw werd duidelijk dat het om neuroblastoom stadium iV ging. Feline is direct gestart met
chemotherapie. Van een roze geboortewolk belandden we in de hele donkere wereld van kinderkanker.
Toch veranderden de eerste ellendige weken snel in optimisme,
hoop en strijdlust. Feline gaf ons daartoe ook alle
aanleiding. De behandelingen waren erg zwaar voor haar,
maar ze sloegen goed aan. Feline overwon heftige complicaties.
Ze bleef een opgewekt en innemend meisje met een
ijzeren gestel.
Ons gezinsleven verplaatste zich van het VU medisch
centrum naar het Children’s Hospital of Philadelphia
(CHOP). Terwijl Feline in het CHOP immunotherapie
kreeg, werd onze jongste dochter Olivia in het naast-
gelegen ziekenhuis geboren.
In de zomer van 2011 keerden we met een schone Feline
en baby Olivia terug naar Nederland. Mijn man Paul ging
Attent 1 – 2013
na een sabbatical direct weer aan het werk. Ook ik ging
weer aan de slag. Het leven hernam zijn loop.
Tijdens de ziekte van Feline hebben we steun gehad van
de VOKK. Ik heb me toen voorgenomen om iets terug te
gaan doen zodra de scherpe kantjes van onze ervaringen
eraf zouden zijn. Feline is nu ruim twee jaar schoon. Ze
is een vrolijke peuter met lange haren en een passie voor
ballet. We zijn onuitsprekelijk blij dat we ons meisje nog
bij ons hebben. Ze vormt het levende bewijs dat er ook bij
grimmige prognoses alle reden is tot hoop. Via mijn bijdragen
in Attent wil ik die hoop graag met de lezers delen.
Floor Rost Onnes
redactielid Attent

Behandelprotocol voor
iNTerNaTiONaaL
kinderen met Wilms-tumor
in afrika
wilms-tumor is een type nierkanker dat optreedt bij jonge kinderen. De behandeling bestaat uit
chemotherapie en chirurgie, soms gecombineerd met radiotherapie. terwijl het overlevingspercentage in
nederland ongeveer 90 procent bedraagt, ligt dat percentage in ontwikkelingslanden beduidend lager. wij
streven ernaar om hier in Afrika verandering in te brengen. in Malawi leidde dit al tot hoopgevende resultaten.
Hoewel steeds meer kinderen met
kanker in Afrika kunnen genezen, zijn
er heel wat hindernissen te nemen.
Factoren als te late ontdekking,
ondervoeding, ontbrekende ondersteunende
zorg en voortijdig afbreken
van behandelingen zijn debet aan
een relatief laag genezingspercentage,
ook in het geval van Wilms-tumor.
Om hierin verandering te brengen,
introduceerden wij in Malawi,
samen met dr. Jan de Kraker uit het
Emma Kinderziekenhuis en collega’s
uit Malawi, in 2005 een aangepast
behandelprotocol ten behoeve van
kinderen met een Wilms-tumor. In
dit behandelprotocol schenken we
speciale aandacht aan preoperatieve
chemotherapie, voedingsondersteuning
en sociale steun om de ouders
in staat te stellen de behandeling af
te maken. De sociale steun bestaat uit
reisgeld om terug naar het ziekenhuis
te komen voor chemotherapiekuren,
onderdak en eten tijdens het verblijf
in het ziekenhuis en extra voeding
(pindakaas!) voor de patiënten. Het
project werd financieel ondersteund
door onder andere de VOKK.
Resultaat van deze aanpak is dat
ongeveer 50 procent van de kinderen
overleeft. Een beduidend hoger percentage
dan in andere ontwikkelingslanden
en gezien de omstandigheden
in Malawi, een ‘goed’ resultaat. Ter
vergelijking, de overleving in Soedan
bedraagt 11 procent, terwijl die in
Midden-Amerika rond 60 procent
ligt. De relatief hoge overleving in
Malawi komt vooral doordat bijna
alle kinderen (en hun ouders) de behandeling
afmaken. Het resultaat van
goede voorlichting over diagnose en
benodigde (complete) behandeling,
en vooral ook van de financiële steun
voor de bijkomende kosten voor
sociale ondersteuning.
FinAnCiëLE StEun
Het afgelopen jaar heeft de International
Society of Pediatric Oncology
- Pediatric Oncology in Developing
Countries (SIOP PODC) een aantal
richtlijnen ontwikkeld en gepubliceerd
voor de behandeling van
kinderkanker in ontwikkelingslanden.
In Afrika betreft het richtlijnen voor
Burkitt-lymfoom, Kaposi-sarcoom,
retinoblastoom,Wilms-tumor en
bijbehorende, ondersteunende zorg.
Belangrijkste aandachtspunten in
de richtlijn voor Wilms-tumor zijn:
voorbehandeling, dosisvermindering
van de chemotherapie bij acuut ondervoede
kinderen, goede echografie
en vooral het belang van adequate
sociale ondersteuning.
Inmiddels hebben zes ziekenhuizen
uit Tanzania, Kenia, Oeganda, Malawi,
Kameroen en Ghana zich bij dit
SIOP Africa / PODC Collaborative
Wilms Tumour Project aangesloten
en wordt de richtlijn geïmplementeerd.
We verwachten ongeveer 200
kinderen per jaar te behandelen
en hopen op een overlevingscijfer
vergelijkbaar met Malawi. Een belangrijke
voorwaarde hiervoor is dat
er voldoende geld beschikbaar komt
voor de sociale ondersteuning aan
gezinnen, zodat kinderen de behandeling
afmaken.
Graag vragen we hiervoor uw steun.
Mocht u een mogelijkheid zien om
dit project, en dan met name de ondersteuning
aan de ouders, financieel
te steunen, neem dan contact op met
de VOKK (bureau@vokk.nl). Bij voorbaat
dank!
Trijn Israels
VUmc Outreach Programma
Coordinator SIOP Africa - PODC
Collaborative Wilms Tumour Project
Malawiaans kindje met een
Wilms-tumor en zijn moeder
Attent 1 – 2013
23

24
KanjerKetting trekt
publiciteit
De KanjerKetting is in nederland inmiddels niet meer weg te denken
bij de behandeling van een kind met kanker en duikt daarom ook
steeds vaker op in de media. hierdoor wordt de KanjerKetting steeds
bekender en dat levert de nodige financiële steun op.
Attent 1 – 2013
FiLMS
In de film Achtste-Groepers Huilen Niet krijgt Akkie een
KanjerKetting. De ketting komt op verschillende momenten
prachtig in beeld. De film heeft intussen enkele internationale
prijzen gewonnen en de KanjerKetting is daardoor
al in heel veel landen te zien geweest. Ook in de film De
Groeten van Mike speelt de KanjerKetting een rol, omdat
hoofdpersoon Mike een KanjerKetting heeft.
BOEK
Het boek Achtste-Groepers Huilen Niet is naar aanleiding
van de succesvolle film nogmaals uitgegeven. In deze herdruk
zijn allerlei mooie foto’s uit de film opgenomen, waar
ook de KanjerKetting op staat.

tELEViSiE
Vorig jaar was de KanjerKetting onder meer in de volgende
televisieprogramma’s te zien: Familieberichten, het Kinderziekenhuis
Welcome Home, Sta op tegen kanker, 5 op 2 en
Nieuws uit de Natuur.
KRAntEn
De KanjerKetting verschijnt af en toe in verschillende kranten.
Het afgelopen jaar heeft de GPD (Geassocieerde Pers
Diensten) een artikel geschreven over de KanjerKettingen
van Luca, Ricky en Thomas. Het artikel is in vele dagbladen
geplaatst, zoals de Gooi en Eemlander, het Brabants
Dagblad en het Nederlands Dagblad. Op internet was het
artikel onder andere te lezen in het Eindhovens Dagblad.
Tijdschriften
KaNJerKeTTiNg
tijDSChRiFtEn
Ook tijdschriften besteden aandacht aan de KanjerKetting.
Zo trok Kinderthuiszorg twee pagina’s uit om de ketting
naamsbekendheid te geven, stond VOKK-vrijwilliger
Rianne Schaap met de ketting om haar nek in Girlz en in
het magazine van de landelijke serviceapotheek Leef staat
de ketting elke editie op de puzzelpagina.
Meike Naafs
De KanjerKetting steunen?
ga naar www.kanjerketting.nl. Volg de KanjerKetting
ook op Facebook en Twitter.
Attent 1 – 2013
25

26
SKIon LaTEr studie
van start
na een voorbereidingsperiode van enkele jaren is onlangs de SKiOn LAtER studie, een omvangrijk
onderzoek naar late gevolgen, van start gegaan. Een echte mijlpaal! Voorafgaand aan de officiële
start deden het Vumc en het AMC enkele maanden geleden al een pilot, waarin werd gekeken hoeveel
survivors op de uitnodiging tot deelname reageerden. Attent vroeg Kevin en Cherie, twee survivors, naar
hun ervaringen en dr. heleen van der pal naar het belang van deelname aan de SKiOn LAtER studie.
Kevin Houwaart kreeg op zijn zevende te horen dat hij een
rhabdomyosarcoom had. Inmiddels is hij 22 jaar, dus al
lange tijd uit behandeling. Hij kreeg onlangs de vragenlijst
thuisgestuurd met een begeleidende brief met informatie
over het onderzoek. Omdat deelname vrijwillig is, moet
duidelijk zijn wat het doel is van het onderzoek. Kevin:
‘Het invullen van de vragenlijst was eigenlijk een kleine
moeite. Omdat ik graag iets wilde betekenen voor kinderen
die nu ziek zijn, besloot ik mee te doen.’
Ook Cherie kreeg de vragenlijst thuisgestuurd. Cherie, nu
bijna 20, heeft als kind een hersentumor gehad. Zij vond
de meeste vragen niet moeilijk te beantwoorden. ‘De
vragen over of je familie of familieleden ook kanker hebben
gehad, vond ik lastig. Gelukkig kon mijn moeder me
daarbij helpen.’
De vragen gaan over veel verschillende aspecten. Kevin
had dat wel verwacht. ‘Ik snap dat ze van alles willen weten.
Als ze de late gevolgen goed in kaart willen brengen,
dan moeten ze ook veel informatie hebben.’ Dat er ook
intieme vragen worden gesteld, over seksualiteit bijvoorbeeld,
maakt hem niet zo veel uit: ‘Nee, dat vind ik geen
probleem, dat hoort er gewoon bij.’
Met het invullen van de uitgebreide vragenlijst hopen Kevin
en Cherie dat de medische wetenschap er in slaagt de
late gevolgen terug te dringen, zodat de kwaliteit van leven
na de behandeling zo goed mogelijk zal zijn.
Attent 1 – 2013
DEELnAME hEEL BELAngRijK
Dr. Heleen van der Pal is LATER-arts in het Emma Kinderziekenhuis
te Amsterdam. Zij was vanaf het begin nauw
betrokken bij de aanloop naar de SKION LATER studie.
Attent stelde haar enkele vragen over het onderzoek en
waarom het zo belangrijk is dat zo veel mogelijk survivors
meedoen.
Hoe lang gaat het onderzoek duren?
‘Het hele onderzoek loopt tot 2016. De duur van het

Kevin Houwaart
onderzoek verschilt per survivor, want is afhankelijk van de
behandeling die hij of zij heeft gehad. Het invullen van het
vragenlijstonderzoek neemt ongeveer 45 minuten tot een
uur in beslag. Een bezoek aan de LATER-poli varieert van
minimaal een uur tot een paar uur.’
Hoe werkt het onderzoek?
‘Het onderzoek bestaat uit twee delen. Het eerste deel is
een vragenlijstonderzoek. Iedereen die tussen 1963 en 2001
in een van de kinderoncologische centra is behandeld en
bij wie de diagnose minstens vijf jaar geleden plaatsvond,
krijgt de LATER-vragenlijst toegestuurd. Deel twee van
het onderzoek bestaat uit een bezoek aan de huidige of
vroegere LATER-poli. Afhankelijk van de ondergane
behandeling, volgen er nog andere onderzoeken. Denk
hierbij aan een onderzoek door de LATER-arts, vragenlijsten
over de kwaliteit van leven of een echo van het hart.
Dat is voor iedereen verschillend. Van tevoren wordt met
de deelnemer doorgesproken met welke onderzoeken hij
of zij mee wil doen. En wat we in ieder geval al doen in
het kader van de reguliere controle.’
Is deelname verplicht? En vindt soortgelijk onderzoek niet
al tijdens reguliere controles op de LATER-poli plaats?
‘Nee, deelname is niet verplicht. We zullen alle onderzoeken
zo goed mogelijk combineren met de gewone controles op
surViVOrs
de LATER-poli. Natuurlijk krijgen we ook informatie uit
die reguliere controles. Door het combineren van vragen
en onderzoeken gaan we proberen de individuele survivor
zo min mogelijk te belasten. Bijvoorbeeld door iemand een
keer uit te nodigen voor een uitgebreid onderzoek in plaats
van vijf keer voor enkele kleine onderzoeken.’
Waarom is het belangrijk dat zo veel mogelijk survivors
meedoen met de SKION LATER studie?
‘Wie meedoet met de SKION LATER studie maakt
belangrijk wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Met de
resultaten hiervan kunnen we langetermijneffecten van
kinderkanker beter behandelen en misschien zelfs voorkomen.
Bovendien hopen we de behandeling en zorg voor
kinderen met kanker in de toekomst te verbeteren. Dus om
zo goed mogelijk onderzoek te doen, is het belangrijk dat
zo veel mogelijk survivors van kinderkanker meedoen met
de SKION LATER studie.’
Jaap den Hartogh
inFORMAtiE
Meer informatie over de sKiON LaTer studie?
ga naar http://skionlaterstudie.nl/
Attent 1 – 2013
27

28
De schijnwerper
op… KiKa
Stichting KiKa is de grootste fondsenwerver voor onderzoek naar kinderkanker in nederland. De
organisatie geniet grote naamsbekendheid onder het publiek en wordt als een zeer sympathiek goed doel
ervaren. Maar wat gebeurt er met het ingezamelde geld? En waarin onderscheidt KiKa zich van de VOKK?
Stichting Kinderen Kankervrij (KiKa) is in 2002 opgericht
door Frits Hirschstein, de huidige directeur, en Maarten
Stoopendaal, directeur van communicatiebureau Giftkikker.
Aanleiding was het verzoek van de hoogleraren Rob
Pieters van het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam en
Huib Caron van het Emma kinderziekenhuis in Amsterdam
om te kijken of er meer geld beschikbaar kon komen
voor onderzoek naar kinderkanker. De genezingskans
stond al geruime tijd op circa 70 procent, terwijl de beide
artsen ervan overtuigd waren dat door onderzoek een
verhoging van dat percentage mogelijk moest zijn. En
daar hebben ze gelijk in gekregen. De genezingskans is de
afgelopen jaren gestegen naar 75 procent. Een percentage
dat met de komst van het Prinses Máxima Centrum voor
Kinderoncologie naar verwachting stijgt tot 95 procent in
2025. Een doelstelling die door KiKa uiteraard van harte
wordt ondersteund.
Daarnaast zamelt de stichting geld in voor onderzoek
gericht op het verbeteren van de kwaliteit van de behandeling
(minder agressief waar mogelijk) en het verminderen
van bijwerkingen na de behandeling (effecten op
latere leeftijd).
200.000 DOnAtEuRS
KiKa maakte een vliegende start dankzij de belangeloze
medewerking van vele mensen, de ruime aandacht in de
media en sponsors met klinkende namen als BMW en de
Rabobank. Oud-zwemster Inge de Bruijn werd ambassadrice
van KiKa en ook dat leverde de stichting veel
Attent 1 – 2013
aandacht op. In de eerste jaren na de start kwam er een
enorme toevloed op gang van activiteiten die particulieren
en bedrijven spontaan organiseerden. Inmiddels heeft KiKa
ruim 200.000 donateurs en worden er zo’n 3.600 acties per
jaar voor KiKa georganiseerd. Met het ingezamelde geld
heeft de organisatie al 115 onderzoeken goedgekeurd en
gefinancierd. De bekendheid van KiKa is in de loop der
jaren gegroeid naar maar liefst 85 procent (bron: Charibarometer,
januari 2010) en staat daardoor in de top 10 van
goede doelen.
oud-zwemster Inge de Bruijn
werd ambassadrice van KiKa en
ook dat leverde de stichting veel
aandacht op
115 OnDERzOEKEn
Het onderzoeksgeld gaat naar zeven academische kinderoncologsiche
centra in Nederland: het Erasmus MC
- Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam, het Emma Kinderziekenhuis
AMC Amsterdam, het UMC St. Radboud
Nijmegen - Kinderziekenhuis, het Wilhelmina Kinderziekenhuis
Utrecht, het VU medisch centrum Amsterdam,
het Beatrix Kinderziekenhuis UMC Groningen en het
Willem-Alexander Kinder- en Jeugdcentrum Leiden. Deze
centra hebben hun onderzoeksactiviteiten gebundeld en
op elkaar afgestemd binnen het verband van de Stichting

Kinderoncologie Nederland (SKION). De eerste door
KiKa gefinancierde onderzoeken gingen in 2004 in alle
zeven centra van start en onlangs is de financiering van
het 115de onderzoek toegezegd. De meeste van deze
onderzoeken zouden zonder steun van KiKa niet zijn
uitgevoerd. Een volledig overzicht van alle door KiKa gefinancierde
onderzoeken kunt u vinden op www.kika.nl.
Meer informatie: www.kika.nl en
www.prinsesmaximacentrum.nl.
Natascha Evers-van der Stok
De sCHiJNWerPer OP…
ACtiE VOOR DE BOuw VAn hEt pRinSES
MáxiMA CEntRuM
Draag je steentje bij
Op verzoek van het Prinses Máxima Centrum voor
Kinderoncologie organiseert KiKa een landelijke
campagne om fondsen te werven voor de bouw van
het nieuwe centrum. Wilt u voor 5 euro een steentje
bijdragen, ga dan naar www.kikabouw.nl. u kunt hiervoor
ook de speciale KiKabouw-app downloaden. uw
naam komt dan op de Wall of Name in het Prinses
Máxima Centrum te staan. u kunt helpen de actie tot
een succes te maken door deze informatie via Facebook
en Twitter te verspreiden! Op 27 maart, rond
de tijd dat deze attent bij u door de bus valt, zendt
de TrOs een grote live TV-show uit waarin de bouw
en doelstellingen van het Prinses Máxima Centrum
centraal staan en waarmee KiKa zoveel mogelijk geld
voor de bouw hoopt in te zamelen.
VERSChiL KiKA En VOKK
KiKa is een fondsenwervende organisatie ten behoeve
van onderzoek, terwijl de VOKK een belangenvereniging
is die kinderen en gezinnen steunt. De
VOKK financiert geen onderzoek maar richt zich op
voorlichting, persoonlijke contacten, belangenbehartiging,
individuele dienstverlening en kwaliteitstoetsing.
Net als KiKa is de VOKK grotendeels afhankelijk van
lidmaatschappen, donaties en sponsoring.
Attent 1 – 2013
29

30
aftrekmogelijkheden
zorgkosten
geeft u veel geld uit aan medische behandelingen, zorg, hulpmiddelen en voorzieningen, dan kunt u
gebruikmaken van de aftrek van specifieke zorgkosten bij de aangifte van uw inkomstenbelasting.
hoe dat in zijn werk gaat, leest u hieronder.
AAngiFtE inKOMStEnBELASting
Ga naar de website www.belastingdienst.nl en download
het Aangifteprogramma 2012. Zorg dat u op tijd over
een DigiD (www.DigiD.nl) beschikt, want u verzendt de
aangifte via internet. Wanneer u een belastingbiljet wilt
invullen, dan kunt u bij de Belastingtelefoon (0800-0543)
een P-biljet aanvragen.
AAngiFtE Bij EEn LAAg inKOMEn
Zelfs als uw inkomen zo laag is dat u nauwelijks of geen
belasting hoeft te betalen, kunt u belastinggeld terugkrijgen
vanwege specifieke zorgkosten. U valt dan onder de
speciale Tegemoetkomingregeling. Wanneer u specifieke
zorgkosten hebt opgevoerd bij uw belastingaangifte en u
voldoet aan de voorwaarden, dan krijgt u daarover automatisch
bericht van de Belastingdienst.
AFtREKpOStEn
De aftrekpost specifieke zorgkosten bestaat uit verschillende
onderdelen, te weten:
• Genees- en heelkundige hulp
Het gaat bij dit onderdeel om (1) medische en paramedische
zorg, inclusief tandartskosten en (2) om uitgaven
voor particuliere verpleging en verzorging.
Uitgaven boven een bruto persoonsgebonden budget
voor verpleging of verzorging vallen hier ook onder.
• Reiskosten voor ziekenbezoek
Het gaat om ziekenbezoek aan een (voormalige) huisgenoot
die minstens 10 km verderop verpleegd wordt.
Reist u per openbaar vervoer of met een taxi, dan zijn de
Attent 1 – 2013
kosten volledig aftrekbaar. Neemt u de auto, dan geldt
een standaardtarief van € 0,19 per kilometer.
• Voorgeschreven medicijnen
Het gaat alleen om geneesmiddelen op voorschrift van
een arts waarvoor u geen (volledige) vergoeding hebt
gekregen, bijvoorbeeld omdat u moest bijbetalen. Ook
homeopathische geneesmiddelen vallen hier onder, maar
alleen als ze zijn voorgeschreven door een arts.
• Hulpmiddelen
Denk aan prothesen, loophulpmiddelen, rolstoelen,
oplaadkosten voor accu’s van elektrische rolstoel of
scootmobiel en gehoorapparaten.
Niet aftrekbaar zijn kosten voor brillen en contactlenzen.
• Vervoer
Het betreft hier vervoerskosten die u maakt vanwege uw
handicap of ziekte. Denk aan ziekenvervoer voor bezoeken
aan artsen of andere behandelaars.
Reist u per openbaar vervoer of met een taxi, dan zijn
de kosten volledig aftrekbaar. Neemt u de auto, ga dan
uit van de werkelijke kosten per kilometer, dus inclusief
afschrijving en onderhoud. U kunt die kilometerprijs
berekenen aan de hand van de tabellen en rekenmodules
van de ANWB of de Consumentenbond.
• Dieet
Het betreft dieet op voorschrift van een arts of
erkende diëtist. U kunt alleen dieetkosten opvoeren
zoals die genoemd worden in de tabellen van de
Belastingdienst.

• Extra uitgaven voor kleding en beddengoed
Kunt u aantonen dat u vanwege handicap of ziekte meer
dan € 620 extra kosten hebt gemaakt voor kleding en
beddengoed, dan mag u standaard € 775 aftrekken. Kunt
u dat niet, maar blijkt ‘uit algemene kennis of uit eerdere
aangiften’ dat de handicap of ziekte inderdaad extra
kosten voor kleding en beddengoed met zich meebrengt,
dan mag u € 310 aftrekken. De bedragen gelden per
persoon.
• Woningaanpassingen
De woning moet op medisch voorschrift zijn aangepast.
Bovendien geldt een ingewikkelde verrekening met de
mogelijke waardestijging. De regeling geldt ook voor
huurwoningen, nieuwe woningen en vakantiehuisjes.
• Andere aanpassingen
Bijvoorbeeld specifieke aanpassingen aan uw auto.
• Uitgaven voor extra gezinshulp
Het gaat bij deze post alleen om particuliere hulp,
zonder Wmo-indicatie. Ook uitgaven boven een bruto
persoonsgebonden budget voor huishoudelijke hulp vallen
hieronder.
Bovenstaande kosten kunt u niet allemaal aftrekken. Er
geldt een drempel. Uw zorgkosten moeten hoger zijn dan
advertentie
WerK
die drempel. U kunt alleen de kosten boven de drempel
aftrekken. De drempel is afhankelijk van uw inkomen.
Hoe hoger uw inkomen, hoe hoger de drempel. Gebruikt
u het aangifteprogramma, dan berekent het programma
automatisch hoe hoog de drempel voor u is en of u die
drempel haalt.
Hebt u een laag inkomen, dan mag u een aantal specifieke
zorgkosten verhogen met een vast percentage. De grens
hiervoor ligt bij een (gezamenlijk) inkomen van maximaal
€ 34.055. Gebruikt u het Aangifteprogramma, dan
berekent het programma automatisch de verhoging. De
verhoging telt mee om de drempel te halen.
Voorwaarde is dat u de kosten zelf draagt. Hebt u een
vergoeding gekregen, dan kunt u de uitgaven niet ook nog
eens aftrekken. U moet de kosten bovendien in 2012 betaald
hebben. Verder gelden er per onderdeel van de aftrek
soms gedetailleerde regels, die erg ingewikkeld zijn.
Anouk Klaassen
Helpdesk Ouder en Werk(gever)
Dit artikel is gebaseerd op een stuk van Kees Dijkman
van de Chronisch zieken en gehandicaptenraad
Nederland (Cg-raad).
als werkende ouder van een kind met kanker loop je soms ook buiten het gezin tegen problemen aan. Hoe combineer
je de zorg voor je zieke kind met je werkzaamheden bij een werkgever of een eigen onderneming? Zaken die in eerste
instantie van ondergeschikt belang zijn of lijken, maar op een gegeven ogenblik toch naar voren komen.
Vragen over ziekmelding, zorgverlof, conflicten op het werk, re-integratie enz. komen regelmatig op de VOKK af.
Wetgeving en regels rond arbeid en arbeidsrechtelijke aangelegenheden wijzigen echter voortdurend. Daartegenover
staat dat een correct advies aan zelfstandigen, werknemers en werkgevers van wezenlijk belang is. Het adviesbureau
voor personeel & organisatie spaink & Partners BV heeft de expertise in huis om u, als werknemer of zelfstandige, en/
of uw afdeling P&O te adviseren hoe te handelen nu uw kind kanker heeft.
spaink advies doet dit kosteloos in de vorm van de Helpdesk ”Ouder en
Werk(gever)”. u kunt uw vragen telefonisch of per e-mail (www.spaink.nl/vokk)
aan hen richten.
Spaink & partners BV, panta Rhei, godfried Bomansstraat 8a,
4103 wR Culemborg, tel. 0345 58 70 70.
Attent 1 – 2013
31

32
als je kind niet meer
beter wordt…
Als een kind niet meer beter wordt, verdient het de allerbeste zorg die er is. helaas komt uit de ervaringen
van ouders en kinderen een ander beeld naar voren. Ouders nemen hun kind mee naar huis en staan
er dan goeddeels alleen voor. Sinds het project Koesterkind weten we wat deze ouders wensen:
een verpleegkundige die de regie neemt en gezinnen terzijde staat.
Ouders die voor deze situatie komen te staan, willen
iemand met verstand van zaken, die 24 uur per dag zeven
dagen per week bereikbaar is en bij je thuiskomt. Iemand
die vooruitkijkt en het gezin voorbereidt op wat komt.
En die ouders en kinderen helpt het leven te blijven leven,
ook als het einde dichterbij komt.
pALLiAtiEVE zORg AAn huiS
Tot op heden is de palliatieve zorg niet overal in Nederland
zo georganiseerd. In Amsterdam is medio 2011 als proef het
Emma Thuis Team gestart, een team van verpleegkundigen
Attent 1 – 2013
dat vanuit het ziekenhuis ondersteuning en begeleiding
biedt bij mensen thuis. De verpleegkundigen maken deel
uit van een team van experts uit verschillende disciplines
(medisch, psychologisch, pedagogisch en geestelijk verzorgend).
Als deze proef succesvol verloopt, hopen we dat de
rest van Nederland snel volgt.
Een grote stap vooruit is ook de totstandkoming van de
‘Richtlijn Palliatieve zorg bij kinderen’. In 2011 is hier hard
aan gewerkt door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
en ook ouders van de VOKK waren hierbij

etrokken. De richtlijn wordt medio 2013 ingevoerd. Wij
hebben erop aangedrongen dat er een handzaam boekje
komt voor de huisarts en thuiszorgverpleegkundigen en
een aparte ‘leken’ versie voor ouders. Aan dat laatste wordt
op dit moment de laatste hand gelegd.
OnDERzOEK
In februari 2013 is Lizzy Straathof, student ‘Health Science’
aan de TU Twente begonnen aan haar afstudeeronderzoek
naar de behoeften en wensen van ouders van een kind met
kanker dat niet beter wordt. Wij kennen natuurlijk al veel
ervaringen van ouders, onder meer dankzij de brochure
KOEStERKinD
Met het programma Koesterkind geven we antwoord
op de vragen die rijzen als een kind niet meer beter
kan worden. Het programma bestaat uit een informatieve
website, www.koesterkind.nl, het boekje ‘Koesterkind,
ons kind wordt niet meer beter’ voor ouders,
de brochure ‘Koesterkind’ voor hulpverleners en het
koesterboekje ‘Verbonden met jou’.
Koesterkind kwam tot stand met medewerking van
ruim 200 ouders. Hun ervaringen vormden de basis
voor de informatie.
PaLLiaTieVe ZOrg
Koesterkind en de bijbehorende website. Met dit onderzoek
willen we de ervaringen bundelen tot ‘ervaringskennis’.
Centraal in het onderzoek staat hoe de palliatieve zorg
in de verschillende centra nu georganiseerd is en wat de
ervaringen zijn van ouders en kinderen. Aan de hand van
de verschenen richtlijn onderzoekt Straathof welke behoeften
ouders hebben en hoe de VOKK daar in kan voorzien.
Nu wij de organisatie van de palliatieve zorg in het toekomstige
Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie
concreet gaan invullen, is dit zeer waardevolle kennis.
Marian Potters
beleidsmedewerker palliatieve zorg VOKK
advertentie
Attent 1 – 2013
33

34 BeLiCHT
Helden Race
Amsterdam 2013
Op zondag 9 juni 2013 van half negen tot twee uur vindt in het Amsterdamse Bos de helden Race plaats.
De race wordt georganiseerd om geld bij elkaar te brengen voor een goed doel naar keuze. iedereen die
meedoet is een….held! je kunt aan verschillende activiteiten deelnemen en het uiteindelijke doel is dat je
het zes kilometer lange parcours rent, loopt of misschien wel vliegt.
Het principe is simpel: elke held wordt uitgedaagd om
minstens 200 euro met behulp van zijn of haar omgeving
(vrienden, familie, collega’s…) in te zamelen voor het
gekozen goede doel. Een held word je echter niet zomaar.
Je moet van aanpakken weten, krachten ontwikkelen en
jezelf bewijzen. Het Helden Race team heeft een aantal
uitdagingen georganiseerd om je voor te bereiden op de
dag van de race.
Word ook een held en steun de VOKK door zes kilometer
te rennen of te lopen tijdens de Helden Race in Amsterdam.
Inschrijven kan via: www.heldenrace.com en voor meer
informatie kun je mailen naar marinka.draaijer@vokk.nl.
Attent 1 – 2013
AFgELOpEn jAAR LiEpEn RijKjE En pEtER VAn
DiERMEn MEE in DE hELDEn RACE. Dit iS hun
VERSLAg.
‘Een jaar geleden had ik Peter en mezelf opgegeven voor
de Helden Race in Amsterdam. Uit de 49 doelen kozen
wij voor de VOKK, in het bijzonder voor de KanjerKetting.
Vragen om geld is niet mijn sterkste punt, maar na mijn
oproep op Facebook kreeg ik veel reacties. We haalden
uiteindelijk 1000 euro op. (De minimum inleg is dit jaar
200 euro per persoon, moet te doen zijn…).
Zondag 8 juli 2012 vertrokken we richting het Amsterdamse
Bos. Het regende hard terwijl wij de zes kilometer liepen. Je
mag er twee uur over doen, maar wij liepen en renden het
in een uurtje, aangemoedigd door Meike Naafs (VOKK).
Het was super leuk, maar wel jammer dat alleen wij voor
de VOKK liepen. Ik hoop dit jaar op een grote groep
deelnemers. Samen sterk voor de VOKK! Kinderen met
kanker voeren een enorme strijd. Wat een pijn en verdriet.
De KanjerKetting is dan een beloning, dat hebben we zelf
ervaren. Onze dochter is nu bijna 18 jaar en bij haar werd in
mei 2010 een Ewing sarcoom in de ribben ontdekt. Na een
zware behandeling van een jaar gaat het nu goed met haar.
Ze volgt een opleiding voor pedagogisch medewerkster
jeugdzorg, rijdt paard en geniet met vrienden en vriendinnen.
Wel heeft ze nog steeds chronische zenuwpijn en is
sneller moe. Toch genieten we weer van het leven en van
onze dochter die gelukkig nog bij ons is... De kinderen die
zijn overleden, vergeten wij nooit.
Een hartelijke groet en heel veel sterkte voor alle kinderen
en ouders die nu in het zware traject zitten. Houd moed
lieve mensen!’
Rijkje van Diermen

onze nieuwe
WaT HOuDT Je OP De BeeN?
levensinstelling is bevrijdend
wanneer je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, stort je wereld in.
Een lange, onzekere periode van behandelingen breekt aan. hoe
blijf je in deze zware tijd op de been? Christine, de zevenjarige
dochter van Adrienne de jonghe, wordt al twee jaar behandeld voor
een neuroblastoom. Adrienne vertelt hoe belangrijk het gewone
gezinsleven is in deze moeilijke periode.
14 februari 2011. De dag waarop anderen
volop bezig zijn met geheimzinnige
valentijnsberichten, krijgen wij te horen
dat onze jongste dochter Christine een
neuroblastoom heeft. Opeens sta je aan
de andere kant van de lijn. Jarenlang
heb ik als ouderenarts mensen slecht
nieuws gebracht en nu ben ik, naast
dokter, vooral ook moeder. Een heel
bezorgde moeder met wel honderdduizend
vragen over mijn kind. Wordt ze
weer beter? Wat zijn de kansen? Waar
bestaat de behandeling uit?
Al snel word je geleefd. De dagen
bestaan uit ritjes naar het VUmc en
ondertussen al die andere ballen in
de lucht houden. Christine heeft drie
oudere zussen; Bastienne, Charlotte
en Louise. Heerlijke meiden die ons
vanaf het begin midden in het gewone
leven hebben gehouden. Ik herinner
mij nog de dag dat wij hoorden dat de
behandelingen geen effect hadden ge-
had. Maar er was die dag ook gewoon
hockeytraining en voor Charlotte
is sport een belangrijke uitlaatklep.
Dus stond ik langs de lijn, Charlotte
aanmoedigend. Of die keer dat Louise
met haar zangtalent op een kerstmarkt
een liedje zong speciaal voor Chris,
die op dat moment in het ziekenhuis
lag. En dan Bastienne…14 jaar en
dol op dingen waar pubermeiden van
houden. Maar zij is er ook heel erg
voor haar zusje en kan al oppassen als
Jos en ik er even uit willen. Natuurlijk
wordt er ook af en toe lekker stevig
ruziegemaakt over welk televisieprogramma
we kijken of wie als eerste
mag beginnen bij een spelletje. Net als
in een gewoon gezin eigenlijk.
Voor mijzelf is sport een onmisbare
uitlaatklep. Niets is fijner dan even
een rondje hardlopen of fietsen. Op
die momenten zet ik al mijn gedachten
op een rijtje en krijg ik ruimte
Boven Charlotte (12 jaar), rechts
Louise (10 jaar), onder Bastienne (14
jaar) en links Christine (7 jaar)
voor nieuwe ideeën, andere gezichtspunten
en creatieve ingevingen. Ingevingen
die ik dan weer mooi kwijt
kan op de wekelijkse repetitieavond
van mijn musicalgroep Lef!
We zijn door schade en schande wijs
geworden. Waar we eerst dingen vaak
ver vooruit planden, hebben we nu
de ’10-minuten-regel’ ingevoerd. De
ziekte van Chris heeft ons geleerd
dat alles over 10 minuten anders kan
zijn. Onze nieuwe levensinstelling
vraagt om veel flexibiliteit, maar is
ook bevrijdend en geeft ruimte voor
spontane dingen: even een ijsje halen
bij die lekkere ijswinkel in het dorp
of samen voor de open haard de dag
doornemen met lekkere hapjes.
En dat is wat ons op de been houdt:
het ‘gewone’ gezinsleven met alle
dagelijkse beslommeringen. Met een
open en eerlijke communicatie naar
alle kinderen. Gekscherend zeggen
Jos en ik wel eens tegen elkaar: instorten
kan altijd nog.
Adrienne de Jonghe
Attent 1 – 2013
35

36 FaNCONi aNeMie
aTTeNT 1 – 2013
onze dappere Lisette
De afgelopen jaren las u in Attent regelmatig over onze dochter Lisette en haar ziekte FA.
Zo vertelden wij in 2009 dat zij het eerste Nederlandse meisje was bij wie in Duitsland
mondslijmvlies werd afgenomen. Ook schonken we aandacht aan de moeilijke overgang van
de kinder- naar de volwassenenpoli, waar artsen geen idee hadden wat FA inhield. En met
het door haarzelf ontworpen, vorige FA-logo, drukte Lisette letterlijk haar stempel op onze
vaste FA-pagina.
Lisette was zes jaar toen bij haar FA werd ontdekt. Omdat haar bloedwaarden erg laag
waren, kreeg ze heel veel bloedtransfusies. De twee beenmergtransplantaties die ze
onderging, hadden grote gevolgen voor haar lichaam. Vooral haar longen liepen schade
op. Ze had op jonge leeftijd al zuurstof nodig. Eerst alleen ’s nachts, later ook overdag.
Zuurstof is nodig om te kunnen leven maar als longen niet goed functioneren, bestaat het
risico dat het koolzuurgas niet goed wordt uitgeblazen en volgt een langzame vergiftiging.
Dit overkwam Lisette. Alleen kapbeademing zou deze opstapeling van koolzuurgas kunnen
verminderen.
Omdat dit laatste bij Lisette helaas niet lukte, kwam ze op de urgentielijst voor een
longtransplantatie terecht. Vanwege haar lengte van 1.40 m kwam ze in aanmerking voor
kinderlongen. Nu weet iedereen dat de wachttijd voor donororganen heel lang is, maar voor
kinderlongen is die wachttijd nog veel langer. Lisette heeft tot het laatst toe zo gehoopt dat
die nieuwe longen voor haar beschikbaar zouden komen… Maar helaas heeft dat niet zo
mogen zijn. Op 13 juli 2011 om half drie ’s middags heeft ze tot ons grote verdriet voor altijd
haar ogen gesloten.
Onze Lisette was een doorzetter en ze heeft er alles voor over gehad om maar te kunnen
leven. Haar humor, haar lieve lach, haar creativiteit, haar kennis van de computer, haar
behoefte om te lezen, maar vooral haar lieve karakter zullen we nooit vergeten. Wij dragen
haar voor altijd in ons hart. We zijn zo ontzettend trots op haar. Ze is voor ons en vele
anderen een groot voorbeeld geweest. In alles zullen we haar herinneren.
Lisette, ons lief koesterkind.
Een kalenderjaar is voorbij gegaan zonder Lisette. Ons verdriet is niet minder geworden.
Toch proberen we zoveel mogelijk door te gaan en te genieten van het leven. We hebben
het afgelopen jaar op heel veel momenten woorden van steun van lieve mensen mogen
ontvangen. Dat geeft ons de kracht om door te gaan.
Tineke Brasser, moeder van Lisette
als eerbetoon aan Lisette hebben we voor deze keer het door haar ontworpen Fa-logo afgebeeld.
De redactie

nieuws
BRAinStARS
Veel ouders en begeleiders van een
kind met niet-aangeboren hersenletsel
(NaH) zijn op zoek naar toegankelijke
informatie over de gevolgen van NaH.
Ook hebben zij behoefte aan praktische
adviezen die helpen om zo goed
mogelijk met het kind om te gaan. Het
handboek BrainsTars voorziet in deze
behoefte. Op de familiedag Hersentumoren
van de VOKK, zaterdag 1 juni,
vindt een presentatie over BrainsTars
plaats. Op www.vilans.nl vindt u meer
informatie over de van oorsprong
amerikaanse methode en kunt u het
handboek BrainsTars (€ 59,90 incl.
BTW) bestellen.
niEuwE 6Mp-DRAnK
Het sophia Kinderziekenhuis in rotterdam
vergeleek een nieuw ontwikkelde
6MP-drank (mercaptopurine) met de
gewone 6MP-capsules. Nadat bleek
dat er goede bloedspiegels werden
bereikt en kinderen de drank niet vies
vonden, besloot het sophia Kinderziekenhuis
over te stappen op de 6MP-
drank, die in individuele doseringen
in mondspuitjes wordt geleverd. Naar
verwachting zullen de andere kinderoncologische
centra volgen.
gEnEzingSKAnS RECiDiEF
AML VERDuBBELD
een internationale onderzoeksgroep
onder leiding van gert-Jan Kaspers,
hoogleraar kinderoncologie Vumc,
heeft aangetoond dat dankzij een
nieuwe behandeling het genezingspercentage
van kinderen met een
recidief acute myeloïde leukemie (aML)
is gestegen van 16% naar 36%.
Bij deze behandeling werd o.a. liposomaal
daunorubicine gebruikt. Na
chemotherapie kregen alle kinderen
een beenmergtransplantatie.
Binnenkort start de groep van Kaspers
een europees vervolgonderzoek naar
een ander nieuw geneesmiddel dat de
aML-cellen doelgericht aanpakt: gemtuzumab
ozogamicine. Het is van groot
belang ook bij kinderen de werking van
nieuwe geneesmiddelen te bestuderen.
Kinderen blijken een medicijn vaak
anders af te breken dan volwassenen.
Ook bijwerkingen en effectiviteit kunnen
verschillen. aan klinisch onderzoek
worden zeer hoge eisen gesteld.
OMgEVingSFACtOREn En
KinDERLEuKEMiE
Jaarlijks wordt bij circa 80 kinderen in
België en 140 kinderen in Nederland
leukemie vastgesteld. al lang speelt
de vraag of omgevingsfactoren een
rol spelen bij het ontstaan van
kinderleukemie. Binnen het european
science advisory Network for Health
hebben de Belgische Hoge gezond-
NieuWs
heidsraad en de Nederlandse
gezondheidsraad de wetenschappelijke
gegevens hierover in kaart gebracht
en beoordeeld. Hun conclusie:
er is beperkt bewijs voor oorzakelijke
verbanden tussen omgevingsfactoren
en kinderleukemie. Het is een complex
samenspel tussen genetische factoren
en omgevingsinvloeden (die zowel
natuurlijk kunnen zijn als door de mens
veroorzaakt). De meeste gevallen van
kinderleukemie kunnen hoogstwaarschijnlijk
niet voorkomen worden en het
zal vermoedelijk nooit mogelijk zijn om
de oorzaak van individuele gevallen te
achterhalen. Meer informatie: http://
gr.nl/nl/adviezen/childhood-leukaemiaand-environmental-factors
AFSChEiD wiL DOLSMA
Op 13 december nam dr. Wil Dolsma na
30 jaar afscheid als radiotherapeut in het
uMC groningen. Haar afscheidssymposium
had als titel ‘er gaat niets boven
patiëntenzorg’, en dat tekent Wil: een bijzondere
vrouw met een warm hart voor
de kinderen en hun ouders. Wij wensen
Wil en haar man alle goeds toe.
pROMOtiES
Op 21 november promoveerde andrica
de Vries aan de erasmus universiteit
rotterdam op het proefschrift Molecular
determinants of Juvenile Myelomonocytic
Leukemia and childhood
Myelodysplastic syndrome.
Op 9 januari promoveerde Jacob
anninga aan de rijksuniversiteit Leiden
op het proefschrift Clinical and molecular
features of high-grade osteosarcoma.
We feliciteren beiden van harte.
Attent 1 – 2013
37

38 LeesWiJZer
Leeswijzer
een heel bijzonder boek dat vertelt hoe een gezin omgaat
met kanker. De ziekte raakt niet alleen de persoon zelf, maar
iedereen die bij hem of haar betrokken is. als David te horen
krijgt dat er kanker op zijn strottenhoofd zit en hij zijn stem
kwijtraakt, is dat een schok voor het hele gezin. alle gezinsleden
reageren op hun eigen manier op de onontkoombare
dood van David. Het bijzondere van dit 278 pagina’s tellende
boek is dat het nauwelijks woorden bevat. schitterende
aquarellen vertellen het hele verhaal. De subtiele kleuren en
de sterke contrasten geven de wisselende stemmingen weer.
een prachtig boek dat je alleen al voor de mooie kunstwerkjes
wil hebben.
Hijltje Vink
Attent 1 – 2013
BROERS En zuSSEn VAn
SpECiALE En gEwOnE
KinDEREn
Frits Boer
uitgeverij Lannoo-Campus
isBN 978 90 209 7590 1
Prijs € 29,90
Leeftijd: volwassenen
een derde van alle kinderen groeit op als broer of zus van
een speciaal kind. een kind dat te kampen heeft met lichamelijke
of psychische problemen, dus ook een kind met kanker.
Volgens Boer leveren de ziekte en de ontstane conflicten
een belangrijke bijdrage aan de sociale intelligentie van de
kinderen. Het boek gaat in op zaken als rivaliteit, loyaliteit,
de plaats in de kinderrij en conflicten. Wat zijn de gevolgen
hiervan voor de gezinsrelaties? Boer geeft tevens aan welke
hulp beschikbaar is als een broer of zus zelf problemen krijgt.
een aanrader.
Hijltje Vink
tOEn DAViD zijn StEM
VERLOOR
Judith Vanistendael
uitgeverij Oog & Blik
isBN 978 90 549 2336 7
Prijs € 24,90
nEDERLAnD
Charlotte Dermatons
uitgeverij Lemniscaat
isBN 978 90 477 0498 0
Prijs € 24,50
Van euromast tot afsluitdijk, van Koninginnedag tot bloeiende
bollenvelden. Historie, verhalen en kinderliedjes, tradities en
eigenaardigheden. Zelfs de KanjerKetting is terug te vinden
in dit mooie gedetailleerde boek. Charlotte Dermatons neemt
je in haar boek mee op een vlucht over Nederland. in 28
platen introduceert ze de volledige canon van Nederland en
dat zonder woorden. als je goed kijkt, ontdek je op iedere
pagina veel bekende kinderboekfiguren. Wij wensen je een
mooie reis.
Marinka Draaijer
ELVin, hEt VERgEEtAChtigE
OLiFAntjE
Heather snyder en susan Beebe
uitgeverij Lash & associates
Publishing/Training inc,
te bestellen via www.vilans.nl,
bestelnummer 2011005
Prijs € 17,50
Leeftijd: 4+
Het olifantje elvin is de meest enthousiaste trompetter
van de hele kudde. Hij kan ook heel goed tellen en dingen
onthouden. Op een dag valt er een grote tak op zijn kop. en
vanaf die tijd is alles anders. elvin vergeet veel, kan geen
vijgen meer tellen en maakt ruzie terwijl hij helemaal niet weet
waarom. Hij snapt niets meer van zichzelf. uiteindelijk vertelt
de dokter dat elvin niet-aangeboren hersenletsel (NaH) heeft
en wat de gevolgen hiervan zijn. Dit boekje is een goed hulpmiddel
voor ouders en kinderen die met een NaH te maken
hebben, bijvoorbeeld kinderen met een hersentumor, en alle
mensen erom heen.
Hijltje Vink

Acties en donaties
giFtEn En ACtiES
Phoenix4Kids organiseerde een
benefietrit en een evenement t.b.v. de
VOKK/FA. Kyan en Mandy Kalsbeek
gaven het startschot. De opbrengst
bedroeg €1217.
Kamerling €50; Knooppunt Baarlo
€100; SMG groep, drukkerij
Schutters magazijn €25; ECM van
Miltenburg-Bouwman €40; CVD
Protestantse Gemeente, verkoop
kettingen €80; Rotary Dordrecht Ter
Merwe €2500; Bas van der Voort,
verrassingsfeest 5 jaar kankervrij
€320; I Jansen €50; C Gerritsen €50;
Personeelvereniging Geert Truyts
€1000; Claassen-Wijbenga €100; PA
Smit en Y Braaksma €50; R Langemeijer-van
Eijndt €200; JGA van
Leeuwen €1000; WE Boonstra €30;
AM Oude Remmerink €114; Ruud
Borst Transport €100; Diaconie Herv.
Gem. jeugddienst €163; KW van der
Gijp-Toff €25; HP Koelewijn €150;
JSTA Eerbeek €500; WL Reekers
€200; Fred Jaspers en Robert van der
Struijf €212; Itannex €500; BS De Binnendijk
€129; Tom Voûte Fonds €500;
Stichting Jong €2637; Kerstactie Jacob
Roelands Lyceum €8.169; GGD Hart
van Brabant €760; Shirts4all €50.
Sinterklaas bracht ons op vijf december
een bezoek en overhandigde een
prachtig bedrag van €3.451.
KAnjERKEtting
Acties en donaties
MMA van der Putten, sponsorloop
Santiago de Compostella voor Nena
Baas €1100; fam Kranendonk (65
jaar) €100; collecte huwelijk Peter en
Linda Stopa-Jansen €196,46; fam van
Buren €45; fam Sommers, actie ter
nagedachtenis van Danique €1019;
S Boender en E Kooijmans, Super-
KanjerKettingkraam €1400; Yvonne
Mulder, donatie KVO en Zonhove
€455; KDV Mikz, kerstmarkt Drunen
€160; OBS Den Bussel, kerstactie
€727; van Maanen €40; De Westerkerk
Ermelo, collecte kinderkerst
€570; Diaconie Prot. Gemeente,
kerstcollecte €209; Opa van Thymo*
€550; M de Louw, verkoop walnoten
€38; Personeelsvereniging
V.C.D. Groningen €200; Team MPL,
verkoop oliebollen €1140; KDV
Klokhuis en BSO de Ketelbinkies
€180; voorlopige opbrengst DACT
Treasury beurs €4312.
De verkoop van zelfgemaakte
schilderijen door Marij en Carla,
ter nagedachtenis van Kars, bracht
€800 op.
FONDseNWerViNg
in de periode van 23 oktober 2012 tot en met 21 januari 2013 ontving de VOKK weer vele giften. wegens
gebrek aan ruimte vermelden we alleen bedragen boven €25, maar we zijn uiteraard blij met elke gift,
groot en klein. wij danken ook degenen die online via iDeal doneren!
ADOptiE KAnjERKRALEn
BEDRijVEn
Cabsol BV €2500; Summa Procestechnologie
Eindhoven €500; Quadia
Web TV €750; Interkerkelijk koor
Melody €500; Marijn Ketelaar €2000;
CDS Banklining B.V. €1000
ADOptiE KAnjERKEtting
pARtiCuLiEREn
Sinds 23 oktober 2012 hebben zo veel
mensen kettingen en kralen geadopteerd,
dat het ondoenlijk is om iedereen
hier te vermelden. De namen worden,
na toestemming van betrokkenen,
vermeld op www.kanjerketting.nl. Staat
uw adoptie er niet bij en wilt u toch
graag vermeld worden, mail dan naar
bureau@vokk.nl. Heel hartelijk dank
voor uw adopties.
Francis te Nijenhuis
aTTeNT 4 – 2012
39

40
18+ KaMP
nieuwe
vrienden
maken!
Van 28 tot en met 30 september 2012
organiseerde de VOKK een speciaal kamp voor
‘kinderen’ van boven de achttien jaar. Maar liefst
35 deelnemers konden we verwelkomen. Dat
zij genoten hebben, blijkt wel uit de volgende
enthousiaste reacties.
‘Ik had me helemaal niet gerealiseerd dat ik het met jou op
Facebook had gehad over het kamp. Het was tof je te leren
kennen, het kamp was super!’
‘Ik was mee als brus. Ik had meer brussen verwacht die
mee zouden gaan. Ik ben drie jaar geleden voor de eerste
keer mee geweest en wist dat iedereen elkaar al kende.
Voelde me eerst ook even het vijfde wiel aan de wagen,
maar dat gevoel verdween al gauw. Mensen maakten al
snel een praatje met me en je voelt je dan gelijk welkom.
Als het weekend voorbij is, ben je adressen en telefoonnummers
aan het uitwisselen, omdat je zoveel nieuwe
vrienden hebt gemaakt’
aTTeNT 4 – 2012
uit EEn VERSLAg OVER DE ROEiACtiVitEit:
‘We hebben genoten, de verschillende termen waren wat
moeilijk uit elkaar te houden. Het duurde even voor we
door hadden welke kant we op moesten bewegen, maar
na een tijdje kwamen we vooruit (of eigenlijk achteruit
dus…). Als we langs het terras roeiden, gingen we best
soepel, maar bij het draaien raakten we telkens hopeloos in
de knoei. En wij maar hopen dat de toeschouwers ons niet
meer konden zien. Ook het praten onder het roeien werkte
niet zo goed, ondanks ons vrouwelijk multitask-talent.’

‘Toen we weer aan de kant waren,
hebben we een wedstrijdje roeien op
de apparaten gedaan. We deden wie
als eerst de 2000 meter bereikte, schakelden
al snel over naar 500 meter
als einddoel en zijn uiteindelijk bij de
300 meter gestopt. Eerst maar even
spierballen kweken voor we daar nog
een keer aan beginnen.’
‘We hebben heerlijk genoten van een
motorboottochtje, van de zon en van
alle anderen die de roeiboten uitprobeerden.
Al met al hebben we enorm
genoten! Bedankt voor deze geweldige
afsluiting van ons weekend!’
Amber van Ameijde en Meike Naafs
VereNigiNgsNieuWs
verenigingsnieuws
VOORjAARSSyMpOSiuM
Het voorjaarssymposium is bestemd
voor (groot)ouders en brussen van
een overleden kind en vindt plaats
op zaterdag 6 april 2013 in Antropia
Cultuur- en Congrescentrum te
Driebergen. Als altijd is er een kinder-
en jongerenprogramma. Meer
informatie vindt u op www.vokk.nl
hOgE OpKOMSt
SuRViVORSSyMpOSiuM
Het nationale symposium voor survivors
van 9 maart jl., georganiseerd
door SKION, Tom Voûte Fonds en
de VOKK was een enorm succes. De
opkomst was boven verwachting:
540 deelnemers. Het laat zien dat
er grote behoefte is aan informatie
over de mogelijke late gevolgen van
kinderkanker, maar ook aan onderling
contact. We hopen hier in de
toekomst een vervolg aan te geven.
SAMEn VOOR BEtER
Met het nieuwe logo van de VOKK
kiezen we voor een nieuwe uitstraling
en daarbij hoort een nieuwe
slogan: Samen voor beter. Beter
staat voor betere zorg, betere
begeleiding en betere nazorg voor
kinderen, ouders en brussen, in alle
fasen. Dus ook betere palliatieve
zorg, betere begeleiding van gezinnen
met een overleden kind en betere
zorg voor survivors. Dat doen
we binnen de VOKK samen, (groot)
ouders, kinderen, brussen, survivors
en behandelaars. Maar ook samen
met behandelaars, verenigd in de
SKION. Samen voor beter.
hERDRuK BROChuRE
nEuROBLAStOOM
Van onze brochure Neuroblastoom
is in samenwerking met SKION een
gewijzigde herdruk verschenen.
iMMunOthERApiE VS BLijFt
VERgOED
Dankzij de gezamenlijke inspanningen
van SKION en VOKK blijven de
zorgverzekeraars immunotherapie in
de Verenigde Staten van kinderen met
hoogrisico-neuroblastoom vergoeden.
LEF
Voor jongeren van 12 jaar en ouder
heeft de VOKK een eigen jongerenmagazine,
LEF. Het blad komt
driemaal per jaar uit en elk nummer
heeft een thema. LEF sluit aan bij
de belevingswereld van jongeren
en biedt naast ‘serieuze’ artikelen
ook leuke verhalen, zoals interviews
met bekende Nederlanders. Is LEF
iets voor uw kind? Een mailtje naar
bureau@vokk.nl is voldoende.
Marianne Naafs-Wilstra
Attent 1 – 2013
41

42 ageNDa
agenda van 1 april
tot en met 30 juni 2013
zaterdag 6 april
VOORjAARSSyMpOSiuM
Thema: Verlies
Plaats: antropia Cultuur- en Congrescentrum,
Driebergen
Voor: (groot)ouders van een
overleden kind
Tijd: vanaf 13.00 uur
Bijzonderheden: met kinder- en jongerenprogramma.
info en opgave: bureau VOKK,
030 24 22 944
zaterdagavond 6 april
DREAMnight At thE MuSEuM
Plaats: Maritiem Museum rotterdam
Tijd: 19.00 – 21.30 uur
Voor wie: gezinnen
info: 030 24 22 944 of
marinka.draaijer@vokk.nl
Opgave: via link in agenda op www.vokk.nl
Diverse vrijdagen in mei en juni
DREAMnight At thE zOO
Plaats: diverse dierentuinen in Nederland
Tijd: 18.00 – 22.00 uur
Voor wie: gezinnen
Bijzonderheden: houd voor de data onze
nieuwsbrief en agenda op onze website
in de gaten.
info: 030 24 22 944 of
marinka.draaijer@vokk.nl
Opgave: via link in agenda op www.vokk.nl
19 t/m 21 april
wEEKEnDKAMp 6 tOt 12 jR
Voor (ex)kankerpatiënten en brussen
Plaats: Ommen
Kosten leden: € 30,-
Niet-leden: € 50,info
en opgave: 030 24 22 944
zaterdag 1 juni
LAnDELijKE FAMiLiEDAg hERSEntuMOREn
Plaats: Werkenrode in groesbeek
Bijzonderheden: met kinder- en jongerenprogramma
Tijd: 11.00 – 15.30 uur
info en opgave: 030 24 22 944
mieke.spaink@vokk.nl
aTTeNT 4 – 2012
zaterdag 25 mei
BijEEnKOMSt VOOR OuDERS
VAn EEn OVERLEDEn KinD
LAngBROEK
Hofstede ‘De Nieuwe Donck’
strijp 1, 3947 BM Langbroek
Tijd: 12.00 – 16.00 uur
info en opgave: 030 24 22 944 of
mieke.spaink@vokk.nl
Dinsdag 14 mei
BijEEnKOMSt VOOR OuDERS
VAn EEn OVERLEDEn KinD
nOORD
Plaats: Handwerkerszijde 163 Drachten
Tijd: 20.00 – 22.00 uur
info: 030 24 22 944
mieke.spaink@vokk.nl
aanmelden: via vokknoord@gmail.com
zaterdag 13 april
BijEEnKOMSt OuDERS VAn EEn
OVERLEDEn KinD ROttERDAM
Plaats: de Vruchtenburg rotterdam
Tijd: 12.00 – 16.00 uur
info en opgave: 030 24 22 944 of
mieke.spaink@vokk.nl
woensdag 12 juni
BijEEnKOMSt VOOR OuDERS
gOES
Plaats: ggD-kantoor, Westwal 37,
4460 as goes
Tijd: 19.45 – 22.00 uur
Bijzonderheden: na een gezamenlijke
start splitsen we op in groepen.
info en opgave: 011 43 10 435 of
freddeburger@hotmail.com
Maandag 13 mei
BijEEnKOMSt VOOR (gROOt)
OuDERS
uMC gROningEn
Plaats: uMCg, onderwijscentrum
(nabij M2)
Tijd: 20.00 – 22.00 uur
Voor wie: (groot)ouders van een
kind met kanker
info: 030 24 22 944 of
mieke.spaink@vokk.nl
12 april / 10 mei / 7 juni
inLOOp VOOR (gROOt)OuDERS
uMC St RADBOuD nijMEgEn
Plaats: Verpleegafdeling Q2Zee
Tijd: 10.00 – 12.00 uur
info: 030 24 22 944 o
mieke.spaink@vokk.nl
Datum: zie agenda op www.vokk.nl
BijEEnKOMSt VOOR OuDERS
VAn EEn OVERLEDEn KinD
SittARD
Plaats: Paardestraat 31, 6131 MB sittard
Tijd: 19.30 – 21.30 uur
info: Marleen roeden, 046 44 33 247 of
jefroeden@hetnet.nl
Datum: zie agenda op www.vokk.nl
BijEEnKOMSt VOOR OuDERS
VAn EEn OVERLEDEn KinD
hEERLEn
Plaats: Huize De Luijff,
Wilhelminaplein 24, 6411 KW Heerlen
Tijd: 20.00 – 21.30 uur
info: info@toonhermanshuisparkstad.nl
Datum: zie agenda op www.vokk.nl
BijEEnKOMSt VOOR (gROOt)
OuDERS
SOphiA KinDERziEKEnhuiS
ROttERDAM
Plaats: spreekkamer ronald McDonald Huis
Tijd: 19.30 – 22.30 uur
info: 030 24 22 944 of
mieke.spaink@vokk.nl
Datum: zie agenda op www.vokk.nl
BijEEnKOMSt VOOR OuDERS
EinDhOVEn
Plaats: inloophuis ‘de eik’, Landgoed
eikenburg
aalsterweg 285b, 5644 re eindhoven
Welkom vanaf 19.00 uur
Tijd: 19.30 – 21.30 uur
info: 030 24 22 944 of
mieke.spaink@vokk.nl
MEER inFO?
Kijk voor de actuele agenda op:
www.vokk.nl > agenda
schrijf je nu in voor de digitale
Nieuwsbrief van de VOKK via
www.vokk.nl > nieuws > tips en links

Liefde is...
Liefde en het leven vieren gaan zo goed samen. Liefde
tussen jezelf en je vriendje of vriendinnetje, maar ook liefde
in het algemeen. Liefde staat voor mij gelijk aan geluk.
en dan niet geluk als het tegenovergestelde van pech,
maar levensgeluk. Het geluk om te leven überhaupt.
Pak mijn hand
gedichten voor kinderen met kanker en hun brussen
Tekst: Marjanne den Boef
illustraties: Liesbeth van Hövell-Ogtrop
Pak mijn hand
Ga met me mee,
Ik durf niet alleen
Loop jij met me mee?
COLuMN
Liefde is ook dingen doen waar je blij van wordt met
mensen die je nog veel blijer maken. Je ouders, broertje
of zusje, tante, vriendje of vriendinnetje of misschien je
buurvrouw. Het zit in kleine dingen, kleine gebaren.
Voor kinderen die ziek zijn, is liefde zo’n goed medicijn.
en ik weet ook wel dat de kankercellen niet het loodje
leggen van een dosis liefde. Hoe simpel zou dat zijn?
Dan hadden we alle kankercellen allang de wereld
uitgeholpen. Maar ik ben er van overtuigd dat iedereen
er, in ieder geval een beetje, van opknapt. Kinderen, volwassenen,
ziek of gezond, iedereen knapt op van liefde.
en het is zoiets simpels, een glimlach is vaak genoeg.
Met zo’n groot effect. Je wordt er sterker van, je krijgt
levenslust en de kracht om te vechten. Dus indirect
vernietigen we toch die kankercellen met liefde.
Love rules, oh yeah.
Juul gerritsma
uiTgaVe BeLiCHT
Zo begint het eerste gedicht in het boekje Pak mijn hand dat Marjanne den
Boef voor de VOKK maakte. Zij schreef gedichten die het gevoel van kinderen
met kanker omschrijven. Vriendschap, eenzaamheid, blijdschap, verdriet, angst,
onzekerheid… al deze gevoelens komen er in voor. Liesbeth van Hövell-Ogtrop
maakte er mooie pentekeningen bij. er zijn nog enkele exemplaren te bestellen via
webwinkel.vokk.nl.
Attent 1 – 2013
43

Lid worden?
Heeft u interesse gekregen in het werk van de VOKK en wilt u attent elk kwartaal thuis ontvangen?
Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid!
De contributie à 2 25,- betaalt u na ontvangst van de acceptgirokaart.
■ ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■
Mijn adresgegevens zijn:
Naam:
adres:
Postcode:
Woonplaats:
e-mail:
ik ben anderszins belangstellend
stuur dit formulier naar: VOKK, schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein
De VOKK steunen?
Ook dat kan. Vul onderstaand antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl. u betaalt na ontvangst van
de acceptgiro. ik wil de VOKK steunen op de volgende manier:
eenmalige gift ■ 20 euro ■ 30 euro ■ 50 euro ■
Maandelijkse gift ■ 5 euro ■ 15 euro ■ 20 euro ■
Jaarlijkse gift ■ 25 euro ■ 35 euro ■ 50 euro ■
Nalatenschap (zie voor meer informatie www.vokk.nl)
Naam:
adres:
Postcode:
Woonplaats:
e-mail:
stuur dit formulier naar: VOKK, schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein
................. euro
................. euro
................. euro
Voelt uw KinD zich ooK zo gesteunD Door De KanjerKetting? worD Dan liD Van De VoKK of
maaK uw familie en VrienDen Donateur. zo zorgen wij er samen Voor Dat ooK in De KomenDe
jaren ieDer KinD met KanKer een KanjerKetting Krijgt. u leest meer op www.VoKK.nl.