Attent 2013 - CMS

32
als je kind niet meer
beter wordt…
Als een kind niet meer beter wordt, verdient het de allerbeste zorg die er is. helaas komt uit de ervaringen
van ouders en kinderen een ander beeld naar voren. Ouders nemen hun kind mee naar huis en staan
er dan goeddeels alleen voor. Sinds het project Koesterkind weten we wat deze ouders wensen:
een verpleegkundige die de regie neemt en gezinnen terzijde staat.
Ouders die voor deze situatie komen te staan, willen
iemand met verstand van zaken, die 24 uur per dag zeven
dagen per week bereikbaar is en bij je thuiskomt. Iemand
die vooruitkijkt en het gezin voorbereidt op wat komt.
En die ouders en kinderen helpt het leven te blijven leven,
ook als het einde dichterbij komt.
pALLiAtiEVE zORg AAn huiS
Tot op heden is de palliatieve zorg niet overal in Nederland
zo georganiseerd. In Amsterdam is medio 2011 als proef het
Emma Thuis Team gestart, een team van verpleegkundigen
Attent 1 – 2013
dat vanuit het ziekenhuis ondersteuning en begeleiding
biedt bij mensen thuis. De verpleegkundigen maken deel
uit van een team van experts uit verschillende disciplines
(medisch, psychologisch, pedagogisch en geestelijk verzorgend).
Als deze proef succesvol verloopt, hopen we dat de
rest van Nederland snel volgt.
Een grote stap vooruit is ook de totstandkoming van de
‘Richtlijn Palliatieve zorg bij kinderen’. In 2011 is hier hard
aan gewerkt door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
en ook ouders van de VOKK waren hierbij