Attent 2013 - CMS

voKK op uiteenlopende
fronten actief
Op verschillende manieren springt de VOKK in de bres voor
kinderen met kanker. Vaak onzichtbaar, maar wel met resultaat.
BEhAnDELing
nEuROBLAStOOM in VS
VERgOED
In maart vorig jaar bleek dat de vergoeding
door de zorgverzekeraars van
de immunotherapie in de Verenigde
Staten van kinderen met een hoogrisico
neuroblastoom ernstig op de
tocht stond. Enkele verzekeraars
vergoedden wel, andere niet. Reden
voor een van de verzekeraars om aan
het College voor Zorgverkeringen
(CVZ), het orgaan dat in Nederland
bepaalt wat verzekerde zorg is en wat
niet, te vragen een uitspraak te doen.
Het CVZ verklaarde de behandeling
tot niet-verzekerde zorg. Dat
leidde tot veel onrust bij ouders. Een
internationaal erkende behandeling
die 20 procent meer overlevingskansen
biedt, zou hun kind onthouden
worden. VOKK en SKION hebben
vervolgens overleg gevoerd met CZ
en Zorgverzekeraars Nederland, met
als resultaat dat de behandeling in de
VS door alle verzekeraars uit coulance
vergoed blijft. Intussen wordt er hard
aan gewerkt om deze behandeling
naar Nederland te krijgen, zodat kinderen
in de toekomst niet meer naar
de Verenigde Staten hoeven.
gROOt COngRES VOOR
SuRViVORS
Half december kwam het Tom Voûte
Fonds (TVF) met het plan een congres
voor survivors van het Emma Kinderziekenhuis
(EKZ) te organiseren. De
LATER-artsen van het EKZ waren
van mening dat zo’n congres eigenlijk
voor alle survivors toegankelijk zou
moeten zijn en dat de VOKK bij de
organisatie betrokken moest worden.
Binnen een dag was het organisatieteam
gevormd en binnen een maand
hadden we samen, TVF, SKION en
VOKK, een programma in elkaar
gezet. Belangrijk uitgangspunt was de
vraag ‘Wat willen survivors horen?’
en niet ‘Wat kunnen dokters allemaal
vertellen?’ Het congres werd een groot
succes juist dankzij de samenwerking.
Er waren maar liefst 540 deelnemers,
het maximale aantal. We overwegen
het congres te herhalen, omdat we
veel mensen moesten teleurstellen.
BEtROKKEnhEiD Bij
OnDERzOEK
De VOKK is op verschillende manieren
betrokken bij medisch wetenschappelijk
onderzoek. Vaak betreft
advertentie
aCHTer De sCHerMeN
dat de beoordeling van de ethische
aspecten van een onderzoek en de
wijze waarop ouders en kinderen
het beste kunnen worden geïnformeerd.
Soms gaat het om het onder
de aandacht brengen van onderzoek
bij de doelgroep, maar steeds vaker
worden we al bij de opzet van het onderzoek
betrokken. Dat is een goede
zaak, want zo kunnen we de stem
van kinderen en ouders goed laten
doorklinken.
KwALitEit
Sinds het najaar van vorig jaar heeft
de VOKK een vertegenwoordiging in
de nieuwe Taakgroep Kwaliteit van de
SKION. Deze heeft als doel te zorgen
voor optimale kwaliteit van zorg voor
kinderen met kanker. Onderdelen zijn
de ontwikkeling van een kwaliteits-
systeem, de patiëntveiligheid, evidence
based practice, optimalisatie van het
zorgproces, patiëntgerichtheid en
communicatie. We vertellen u in
de toekomst zeker meer over deze
taakgroep.
Marianne Naafs-Wilstra
Vrolijk sondezakje!
• Zakje voor afgekoppelde neussonde
• Veilige clip (geen veiligheidspeld)
• Wasbaar op 40 graden
• • In In diverse diverse stoere stoere en en vrolijke vrolijke prints
• Los te bestellen bestellen vanaf ¤ 7,95
www.borsa-medico.com
Advertentie17x8 BORSA!-V2.indd 1 7/26/12 9:49 AM
Attent 1 – 2013
13