Attent 2013 - CMS

Foto: Etienne Oldeman ©
VaN De reDaCTie
Beste lezers,
er zijn van die periodes waarin alles tegelijk komt en je flink
moet aanpoten om de zaken op tijd af te krijgen. Deze week –
ik schrijf dit op 12 februari – is het Wereld Kinderkanker Dag.
We vragen dit keer aandacht voor kinderen met kanker die
geboren worden in ontwikkelingslanden, zo’n 80 procent van
het totaal aantal kinderen met kanker wereldwijd. slechts 20
procent van hen heeft kans op genezing. en dat terwijl in de
rijke landen de andere 20 procent van de kinderen met kanker
een genezingskans heeft van bijna 80 procent. Daarom versturen
we persberichten, twitteren we en plaatsen we berichten
op Facebook en in onze digitale nieuwsbrief.
in deze zelfde periode verzorgen we de publiciteit voor het
congres voor survivors op 9 maart dat we samen met sKiON
en het Tom Voûte Fonds organiseren en voor ons symposium
voor (groot)ouders en brussen van een overleden kind op 6
april. Ook is de VOKK betrokken bij de campagne van KiKa
voor de bouw van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie.
Op 27 maart houdt KiKa een grote televisieactie om
geld in te zamelen. Daarnaast heeft de voorgestelde wijziging
van de Wet Mensgebonden Onderzoek onze aandacht.
Hierover gaan we in discussie met de leden van de Vaste
Kamercommissie Volksgezondheid. een drukke periode, maar
gelukkig komt alles altijd weer op zijn pootjes terecht.
Hoe anders voelde het toen onze dochter kanker had. Zonder
de zekerheid dat het goed kwam, probeerden we alles draaiende
te houden: de zorg voor onze zieke dochter en de andere
kinderen, contact met school, ons werk… u herkent het vast.
We denken, of nee, we wéten dat juist die gedeelde ervaring
het werk van de VOKK zo waardevol maakt. Ouders en
kinderen zijn er voor elkaar, delen ervaringen, weten aan welke
informatie behoefte is en werken samen aan een betere zorg.
‘samen voor beter’ is dan ook ons motto.
in dit nummer staan de uitkomsten
van een onderzoek naar het gebruik
van complementaire en alternatieve
geneeswijzen bij kinderen met kanker.
u kunt lezen over de gevolgen van
‘goedaardige’ hersentumoren, over
de ontwikkelingen op het gebied van
palliatieve zorg en over de behandeling
van kinderkanker in afrika. en natuurlijk delen een aantal
ouders en grootouders hun ervaringen weer met u. Want dat is
toch wat ons verenigt: de gedeelde ervaring.
Marianne Naafs-Wilstra
iNHOuD 3
Danique Sommers, overleden op 5 november 2007
Van de redactie 3
Lezers schrijven 4
Van de voorzitter 5
Complementaire en alternatieve geneeswijzen
bij kinderen met kanker 6
een goedaardige hersentumor: eind goed, al goed? 8
‘Fee is mijn wonderkleinkind’ 10
Column 12
VOKK op uiteenlopende fronten actief 13
Van gespreksgroepen tot familiedagen 14
Zondagskind 16
Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie 18
De onzekerheid blijft bestaan 19
attentie kids! 20
in profiel: Floor rost Onnes 22
Behandelprotocol voor kinderen met Wilms-tumor
in afrika 23
KanjerKetting trekt publiciteit 24
sKiON LaTer studie van start 26
De schijnwerper op: KiKa 28
aftrekmogelijkheden zorgkosten 30
als je kind niet meer beter wordt… 32
Helden race amsterdam 2013 34
Wat houdt je op de been? 35
Fanconi anemie 36
Nieuws 37
Leeswijzer 38
Fondsenwerving 39
18+ kamp: Nieuwe vrienden maken! 40
Verenigingsnieuws 41
agenda 42
Column 43
Attent 1 – 2013