Attent 2013 - CMS

More documents

Recommendations

Info

16 Zondagskind juveniele myeloide monocitaire leukemie. ik kreeg de betekenis van de letters jMML het eerste jaar van Marc’s ziekte m’n strot niet uit. Veel te ingewikkeld voor mijn brein, dat na de diagnose leukemie wel ontploft leek. Aan die definitieve diagnose waren negen lange weken van onderzoek in Freiburg voorafgegaan. ‘Doe iets!’, wilde ik in die periode wel uitschreeuwen. Ons kind had een tikkende tijdbom in zich, er mocht geen seconde worden verspild om deze onschadelijk te maken. Na de diagnose werd direct duidelijk dat alleen een stamceltransplantatie Marc zou kunnen redden. Geen chemokuren, maar een totale vernietiging van het beenmerg en inbreng van donorcellen. Een alles of niets ingreep was voor onze lieverd de enige mogelijkheid. In 2009 kreeg Marc zijn eerste stamceltransplantatie in Leiden, zijn net eenjarige broertje Tom was donor. Marc deed het ‘conform het boekje’ en de turbocellen van Tom sloegen snel aan. Zonder complicaties mocht Marc na zeven weken weer naar huis. Vreugdevol en beangstigend… Zeven weken had Marc in zijn tent in een steriele omgeving gebivakkeerd. We mochten hem alleen verkleed als ‘banaan’ in een geel pak, en met mondmasker voor en steriele handschoenen aan, benaderen. En nu kon hij opeens mee naar huis. Eenmaal thuis begon het wachten. Kijken of hij geen virussen op zou lopen, of het bloedbeeld zich naar behoren ontwikkelde. Een slopende periode, waarin de spanning pas geleidelijk afnam toen bleek dat het voorspoedig ging. Vooral in het begin voelde de overgang van een steriele omgeving naar thuis als een immense stap. Marc en Tom Attent 1 – 2013 En toen, na een jaar was er toch opeens een recidief. Een tweede stamceltransplantatie, met behulp van anonieme donorcellen, volgde. Maar al na enkele maanden liet de ziekte zich opnieuw gelden. Er werd gegrepen naar een experimenteel middel. Marc deed het hier verrassend goed op en in de zomer van 2011 volgde uiteindelijk een derde stamceltransplantatie. DRiE jAAR LAtER Op zondag 29 januari 2012 schrijf ik met intens verdriet het volgende in mijn dagboek: 29 januari 2009 werd bij Marc de diagnose leukemie gesteld en nu, drie jaar later, staan we met lege handen. Een hard gelag. Drie enorm intensieve jaren, waarvan ik me nu pas realiseer hoeveel ze van ons gevergd hebben. Dat is tevens het meest frustrerende: we zijn tot op de bodem gegaan, hebben altijd getracht ‘de blink boven te houden’. Ondanks dit alles èn het onverwoestbare karakter van onze superkanjer, konden we deze verschrikkelijke strijd niet winnen. Het is afschuwelijk om op te schrijven, maar wat was het een bijzondere week, die laatste week van Marc zijn leven. De afgelopen weken heb ik alles gedetailleerd opgeschreven en kwam tot de conclusie dat het eigenlijk een feestweek was, met als vreselijk einde de alles vernietigende leukemiebom die in Marcs lijfje ontplofte. Feestweek, een rare term in deze context, maar achteraf leek het alsof alles zo moest zijn. Op maandag zou bekend worden of we de wedstrijd van KPN’s Mooiste Contact Fonds hadden gewonnen. Donderdag was de bekendmaking. Ik vertelde Marc dat het een feestdag zou worden, want er viel een echte ijsbaan te winnen. Marc wilde die dag daarom gel in zijn haar: ‘Die van papa, want die ruikt zo lekker.’ Als een stoere bink ging hij vervolgens naar beneden. En, we wonnen!
Marc Vrijdag gingen we naar de poli van het UMC Groningen waar zijn favoriete verpleegkundige ‘Trudel’ voor hem klaarstond, geassisteerd door Wilma. Toen we klaar waren, dacht ik: het was gewoon gezellig op de poli, ondanks de vreselijke aanleiding dat je daar moet zijn. Na het afrekenen van het parkeerkaartje stond tot onze stomme verbazing poppenspeelster Connie, met Snavel, achter ons. Zij kwam Marc nog een kerstgroet en een kaarslampje brengen. Connie had sterk het gevoel dat ze ons moest zoeken... Zaterdagmorgen ontstond plotseling die vreselijke explosie van foute cellen in Marcs lichaam waardoor hij zondagmorgen vroeg is overleden. En ja, dan heb je een afscheid te organiseren, waarbij ik steeds dacht: dit wil ik allemaal niet regelen! Uiteindelijk werd zijn afscheidsdienst helemaal zoals wij het voor hem wilden: helemaal Marc-waardig. Wat zouden we graag ontwaken uit de slechte film die aan ons voorbij is getrokken. Maar we moeten nu verder zonder ons bijzondere zondagskind: geboren op een zondag en gegaan op een zondag. Met zijn ruim vijf jaar al een hele persoonlijkheid en gedurende de jaren van zijn ziekte ongekend dapper, lief en enorm wijs voor zijn leeftijd. Drie jaar lang strijden, drie stamceltransplantaties ondergaan en dan zo vrolijk blijven… dat maakt Marc voor altijd onze allerliefste superkanjer! Cisca Reininga erVariNg ijSBAAn inmiddels een jaar verder, hebben we op 13 december jl. de ijsbaan laten plaatsen en er een actie voor de KanjerKetting aan verbonden. Het werd een mooie, waardevolle dag die helemaal in het teken stond van Marc. De ijsbaan werd door zijn broertje, vriendjes, neef en nichten geopend met de onthulling in school van het prachtige bord met de naam Marc. Na een emotioneel begin zagen we vrolijk schaatsende kinderen, rode wangen van plezier, swingende dames met koek-en-zopie en kinderen die gauw nog een armbandje voor het goede doel scoorden. Het is een gedenkwaardige dag geworden die we met velen hebben mogen delen ter herinnering aan onze allerliefste superkanjer. Attent 1 – 2013 17
Page 1 and 2: De schijnwerper op KiKa een goeDaar
Page 3 and 4: Foto: Etienne Oldeman © VaN De reD
Page 5 and 6: waaronder het Wereld Natuur Fonds e
Page 7 and 8: Arine Vlieger RiSiCO’S En VOORDEL
Page 9 and 10: kinderen met een tumor in de thalam
Page 11 and 12: te vroeg. Gelukkig was Paul net op
Page 13 and 14: voKK op uiteenlopende fronten actie
Page 15: ‘Vanmiddag naar de bijeenkomst ge
Page 19 and 20: Wouter De onzekerheid blijft bestaa
Page 21 and 22: Tak ‘Mama, mag ik een tak?’ Mam
Page 23 and 24: Behandelprotocol voor iNTerNaTiONaa
Page 25 and 26: tELEViSiE Vorig jaar was de KanjerK
Page 27 and 28: Kevin Houwaart onderzoek verschilt
Page 29 and 30: Kinderoncologie Nederland (SKION).
Page 31 and 32: • Extra uitgaven voor kleding en
Page 33 and 34: etrokken. De richtlijn wordt medio
Page 35 and 36: onze nieuwe WaT HOuDT Je OP De BeeN
Page 37 and 38: nieuws BRAinStARS Veel ouders en be
Page 39 and 40: Acties en donaties giFtEn En ACtiES
Page 41 and 42: ‘Toen we weer aan de kant waren,
Page 43 and 44: Liefde is... Liefde en het leven vi

Attent 2013 - CMS

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?