Attent 2013 - CMS

etrokken. De richtlijn wordt medio 2013 ingevoerd. Wij
hebben erop aangedrongen dat er een handzaam boekje
komt voor de huisarts en thuiszorgverpleegkundigen en
een aparte ‘leken’ versie voor ouders. Aan dat laatste wordt
op dit moment de laatste hand gelegd.
OnDERzOEK
In februari 2013 is Lizzy Straathof, student ‘Health Science’
aan de TU Twente begonnen aan haar afstudeeronderzoek
naar de behoeften en wensen van ouders van een kind met
kanker dat niet beter wordt. Wij kennen natuurlijk al veel
ervaringen van ouders, onder meer dankzij de brochure
KOEStERKinD
Met het programma Koesterkind geven we antwoord
op de vragen die rijzen als een kind niet meer beter
kan worden. Het programma bestaat uit een informatieve
website, www.koesterkind.nl, het boekje ‘Koesterkind,
ons kind wordt niet meer beter’ voor ouders,
de brochure ‘Koesterkind’ voor hulpverleners en het
koesterboekje ‘Verbonden met jou’.
Koesterkind kwam tot stand met medewerking van
ruim 200 ouders. Hun ervaringen vormden de basis
voor de informatie.
PaLLiaTieVe ZOrg
Koesterkind en de bijbehorende website. Met dit onderzoek
willen we de ervaringen bundelen tot ‘ervaringskennis’.
Centraal in het onderzoek staat hoe de palliatieve zorg
in de verschillende centra nu georganiseerd is en wat de
ervaringen zijn van ouders en kinderen. Aan de hand van
de verschenen richtlijn onderzoekt Straathof welke behoeften
ouders hebben en hoe de VOKK daar in kan voorzien.
Nu wij de organisatie van de palliatieve zorg in het toekomstige
Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie
concreet gaan invullen, is dit zeer waardevolle kennis.
Marian Potters
beleidsmedewerker palliatieve zorg VOKK
advertentie
Attent 1 – 2013
33