Attent 2013 - CMS

kinderen met een tumor in de thalamus (deel van de tussenhersenen)
meer moeite hebben met het geheugen en
de taal. Als de tumor in de kleine hersenen zit, hebben we
meer problemen gezien met taal en spraak, het geheugen,
de uitvoerende controlefuncties en het visueel-ruimtelijk
inzicht. Deze problemen, samen met emotionele problemen
of veranderingen in het gedrag, noemen we het
Cerebellair Cognitief Affectief Syndroom (CCAS).
Kinderen die bestraald zijn of waarbij de hersenkamers nog
vergroot zijn, hebben vaak nog meer last. Ook blijkt dat
hoe jonger het kind was toen de diagnose gesteld werd,
hoe meer neuropsychologische problemen er kunnen optreden.
Verder is een belangrijke bevinding dat kinderen die
eerst geen neuropsychologische problemen ondervonden,
deze later toch kunnen krijgen. Dit wordt het ‘growing into
deficit’ fenomeen genoemd. Een kind dat bijvoorbeeld met
zes maanden een hersentumor in zijn taalgebied heeft, kan
daardoor niet spreken. Dat probleem wordt natuurlijk pas
duidelijk als het kind ouder wordt en met tweeënhalf jaar
nog niet spreekt. Het kind ‘groeit dan in zijn tekort’.
SChOOL
Bijna de helft van de kinderen heeft extra hulp nodig op
school. Zij gaan naar het speciaal onderwijs of krijgen
extra hulp op school via de leerlinggebonden financiering.
Kinderen die op jonge leeftijd of opnieuw een hersentumor
krijgen, hebben vaker extra hulp op school nodig
dan andere kinderen.
gEDRAg
Ouders geven op vragenlijsten aan dat hun kinderen
meer teruggetrokken zijn, maar ook banger, somberder
of juist agressiever. Ook geven ze aan dat er veel sociale
problemen zijn, zoals minder vriendjes hebben, slechter
samenspelen, maar ook concentratieproblemen (impulsief,
dromerig, snel afgeleid). Kinderen die opnieuw een tumor
krijgen en kinderen met een tumor in de kleine hersenen
hebben meer sociale problemen. De laatste groep kan ook
wat teruggetrokkener en stiller zijn.
PsyCHOsOCiaaL
KwALitEit VAn LEVEn
Ouders geven een verlaagde kwaliteit van leven aan op alle
gebieden. De kinderen zelf zeggen dat ze in hun leven veel
last ondervinden van hun problemen in de motoriek en van
de cognitieve en sociale vaardigheden. Kinderen met een
goedaardige hersentumor doen het dus niet altijd goed, zoals
artsen vaak dachten. Door de bevindingen uit dit onderzoek
kunnen we ouders nu beter informeren over de mogelijke
gevolgen. Ook is nu duidelijk geworden dat kinderen in hun
tekort kunnen groeien en dus pas later problemen krijgen.
Door dit besef kunnen artsen problemen sneller herkennen
en krijgen ouders eerder erkenning voor de problemen
van hun kinderen. Voor de genoemde problemen bestaan
verschillende soorten behandelingen. Omdat nog onduidelijk
is welke behandeling het beste werkt voor welk probleem,
gaan we daar in een volgend onderzoek naar kijken. Uiteindelijk
gaat het erom dat een kind de juiste behandeling krijgt,
zodat het steeds meer kan doen wat het vroeger ook kon.
Dr. Femke Aarsen,
Klinisch neuropsycholoog BIG
ErasmusMC/Sophia Kinderziekenhuis
Dit verhaal is een korte samenvatting van mijn proefschrift
‘Neuropsychologische gevolgen bij kinderen,
die gediagnosticeerd zijn met een laaggradig astrocytoom’
van oktober 2012.
Attent 1 – 2013
9