informatiebrief - UMC St Radboud

Thuistestonderzoek naar baarmoederhalskanker
Geachte mevrouw,
Afgelopen periode hebben wij u een uitnodigingsbrief gestuurd om deel te nemen aan het
thuistestonderzoek. Omdat wij van u geen afmelding hebben ontvangen, nemen wij aan dat u aan dit
onderzoek wilt deelnemen. Zoals wij u in de vorige brief hebben vermeld, is dit een vergelijkend
onderzoek tussen twee thuistestmethoden op het humaan papillomavirus (HPV).
Deze test wordt aangeboden aan vrouwen die in 2008 uitgenodigd waren voor een uitstrijkje, maar van
wie géén uitslag bekend is. De thuistest is een alternatief voor het normale „uitstrijkje‟. Met de thuistest
kunt u zélf een testmonster voor onderzoek afnemen. Leest u daarvoor de gebruiksaanwijzing goed door.
U kunt de thuistest per post tot 6 weken na ontvangst insturen. Uiterlijk 4 weken later ontvangt u een
uitslag met advies thuis.
Als u deelneemt aan dit onderzoek, is een ondertekende toestemmingsverklaring nodig.
Als u niet mag/kan deelnemen, verzoeken wij u ook het formulier te ondertekenen* (zie uitleg op de
bijlage onder „toestemmingsverklaring‟). U kunt zich ook afmelden via de website:
www.afmeldenthuistest.nl.
In de bijlage treft u tevens meer informatie over het onderzoek, de zorg voor uw gegevens en hoe u
alsnog een gewoon uitstrijkje kunt laten maken. Op de website www.thuistestHPV.nl vindt u ook
informatie over dit onderzoek.
Thuistest in plaats van het uitstrijkje in het kort:
lees de (bijgesloten) gebruiksaanwijzing van de thuistest
over hoe u zélf een thuistest uitvoert;
uw thuistest wordt in het laboratorium getest op de
aanwezigheid van het humaan papillomavirus (HPV);
is in de thuistest géén HPV aantoonbaar, dan geldt dat als
een uitstrijkje zonder afwijkingen. Uw risico is dan
minimaal en u kunt dan wachten tot een volgende
uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek;
is in de thuistest wel HPV aantoonbaar, dan krijgt u
bijbehorend advies voor vervolgonderzoek.
Meer informatie: www.thuistestHPV.nl
Dr. F.J. van Kemenade en Dr. J. Bulten, pathologen
Namens de onderzoeksgroep
Bijlagen: - toestemmingsverklaring
- informatie over het thuistestonderzoek
- retour envelop met thuistest
- vragenlijst
* bij ongebruikte thuistest kunt u alles kosteloos in de voorbedrukte retourenvelop terugzenden.

INFORMATIE OVER HET THUISTESTONDERZOEK
De thuistest en het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker
Het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker, voor vrouwen tussen de 30 en de 60 jaar, staat beter
bekend onder de naam “het uitstrijkje”. Vrouwen die geen uitstrijkje laten maken, missen de
bescherming die het bevolkingsonderzoek biedt. Als u volgens de gegevens van de
Screeningsorganisatie in 2008 niet heeft deelgenomen aan dit bevolkingsonderzoek ontvangt u een
thuistest. De gegevens van de Screeningsorganisatie kunnen overigens onvolledig zijn: als u
bijvoorbeeld toch al een uitstrijkje heeft laten maken, dan hoeft u niet mee te doen. U kunt ons dit laten
weten via het bijgevoegde formulier („toestemmingsverklaring‟). Dit formulier kunt u kosteloos
terugsturen in de retourenvelop. U kunt zich ook afmelden via de website www.afmeldenthuistest.nl.
Wat test u met de thuistest?
Met de thuistest kunt u de aan- of afwezigheid van het humaan papillomavirus (HPV) laten bepalen. U
hoeft deze test niet bij uw huisarts te laten doen, maar u neemt hem thuis zelf af. U stuurt deze test per
post naar het laboratorium, waar de aan- of afwezigheid van HPV wordt bepaald. HPV-infecties komen
vaak voor. Naar schatting is 80% van alle vrouwen ooit in aanraking geweest met dit type virus.
Geslachtsverkeer speelt een rol bij de verspreiding van het virus. In de regel ruimt het afweersysteem
van de mens het virus op. Soms ontsnapt het virus aan het afweersysteem en blijft het langer in het
lichaam aanwezig. Bij ongeveer 5% van alle vrouwen (tussen 30 en 65 jaar) is het virus aanwezig. Een
derde van deze vrouwen heeft afwijkende cellen in de baarmoederhals: dit kan een voorstadium van
baarmoederhalskanker zijn. Voorstadia zijn goed te behandelen en daarmee is het ontstaan van
baarmoederhalskanker te voorkomen. Als HPV aanwezig is, krijgt u daarom van ons advies voor verder
onderzoek.
Meedoen met dit onderzoek
Er worden in Nederland twee verschillende soorten thuistesten gebruikt. Deze twee thuistesten worden
in dit onderzoek voor het eerst met elkaar vergeleken. Door loting wordt bepaald welke van de twee
thuistesten u krijgt aangeboden. Uw deelname aan dit onderzoek is vrijwillig en er zijn hieraan voor u
geen kosten verbonden.
Vrijwilligheid van deelname
Uw medewerking aan dit onderzoek is uiteraard geheel vrijwillig. U blijft eens per 5 jaar uw
uitnodiging voor deelname aan het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker ontvangen (geldig
tot uw 65ste). Indien u niet wilt of kunt deelnemen aan dit onderzoek, dan kunt u dit op het
„toestemmingsverklaring‟ voor niet-deelname laten weten. Wilt u naar aanleiding van deze brief alsnog
graag deelnemen aan het reguliere bevolkingsonderzoek (uitstrijkje), in plaats van aan dit onderzoek,
dan kruist u dit aan op hetzelfde antwoordgedeelte. U ontvangt dan van de Screeningsorganisatie binnen
een aantal maanden een gewone uitnodiging.
Wanneer mag/kunt u niet deelnemen?
Wanneer uw baarmoeder (inclusief uw baarmoederhals) is verwijderd, kunt u niet deelnemen aan het
bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker. Indien u het antwoordgedeelte voor niet-deelname
invult, zult u in de toekomst geen uitnodigingen meer ontvangen voor het bevolkingsonderzoek naar
baarmoederhalskanker. Vergeet u NIET uw handtekening te plaatsen.
Indien u zwanger bent, kunt u niet deelnemen aan de thuistest. U vult dan het antwoordgedeelte voor
niet-deelname in.
Tenslotte, als u pas een uitstrijkje heeft laten maken of onder behandeling bent bij een gynaecoloog,
dan hoeft u niet deel te nemen. Dit kunt aangeven op het antwoordgedeelte voor niet-deelname.
NB Wanneer u ongesteld bent, wacht u dan met het doen van de thuistest tot uw ongesteldheid voorbij
is (en u dus geen bloed meer verliest).

Uw huisarts laten informeren?
Alleen indien u dat zelf wenst, kunt u uw huisarts op de hoogte laten brengen van uw deelname én
uitslag van de thuistest. Op de toestemmingverklaring kunt u aangeven wie uw huisarts is. Uw huisarts
zal dan op de hoogte worden gebracht van uw deelname aan dit onderzoek en een kopie van de uitslag
van uw testresultaat ontvangen.
Vragenlijst
Uw gedachten over en ervaringen met de thuistest geven ons een beeld over uw gebruikservaringen met
en wensen omtrent de thuistest. Wij stellen het zeer op prijs als u eenmalig een korte vragenlijst invult,
ook als u de thuistest niet gebruikt. De vragenlijst kunt u digitaal invullen op
www.thuistestvragenlijst.nl (houd uw cliëntnummer bij de hand). Wanneer u liever een papieren
vragenlijst invullen, dan kunt u het bijgeleverde exemplaar gebruiken. U kunt dit formulier samen met
de toestemmingsverklaring in de retourenvelop terugsturen (zonder postzegel), ook als u niet deelneemt.
Gebruikersinstructie in een andere taal / User instruction in other languages?
Indien u de gebruiksaanwijzing van de thuistest in een andere taal wilt ontvangen, dan kunt u een e-mail
met uw naam en cliëntnummer sturen naar hpvthuistest@umcn.nl.
If you would like to receive the user instruction in another language. Please sent an e-mail with your
name and client number to hpvthuistest@umcn.nl.
Vertrouwelijkheid van uw gegevens en wetenschappelijk onderzoek
De thuistest binnen het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker maakt deel uit van
wetenschappelijk onderzoek dat wordt uitgevoerd door de afdelingen gynaecologie van het UMC St
Radboud Nijmegen en pathologie van het VU medisch centrum Amsterdam in samenwerking met de
Screeningsorganisaties Midden-West en Oost. Dit onderzoek is op medische, ethische en
wetenschappelijke aspecten conform de Wet Bevolkingsonderzoek goedgekeurd door de
Gezondheidsraad. De uitslag van de HPV-test wordt in de registratie van het VU medisch centrum
Amsterdam of UMC St Radboud Nijmegen opgenomen. Geregistreerd worden: uw naam,
geboortedatum, adres, huisarts en de datum en uitslag van de thuistest.
Daarnaast wordt uw deelname aan de thuistest doorgegeven aan de Screeningsorganisatie. Bij
deelname aan het bevolkingsonderzoek worden in het kader van kwaliteitsbewaking van de
patiëntenzorg, gegevens uitgewisseld met het beschermde landelijke Pathologie
registratiesysteem, Palga. Conform de richtlijnen van de Wet op de Geneeskundige
Behandelovereenkomst (WGBO) worden de gegevens zonder uw toestemming nooit aan derden
verstrekt. Voor het wetenschappelijk onderzoek wordt gebruik gemaakt van anonieme, niet herleidbare
gegevens. Door deelname aan de thuistest geeft u toestemming voor de voornoemde
gegevensverwerkingen –en verstrekkingen.
Als u nog vragen heeft?
Raadpleegt u dan de website www.thuistestHPV.nl of stuurt u een e-mail naar hpvthuistest@umcn.nl.
Wij adviseren u bij lichamelijke klachten altijd uw huisarts te raadplegen!