ZonMw Digimagazine - Zwangerschap en Geboorte Noord-Nederland

Project
ESPRIT studie
Zorgvuldige invoering van niet-invasieve prenatale testen
Projecttitel ESPRIT study: widening scope of prenatal screening by non-invasive prenatal testing (NIPT):
consequences for counselling for decision making and screening policy
ZonMw projectnummer 209020003
Onderdeel van Netwerk Geboortezorg Noordwest Nederland
Begin- en einddatum (looptijd) december 2012 - december 2014 (2 jaar)
Projectleider(s) mw. dr. A.M.A. Lachmeijer, klinische geneticus, VUmc, mw. dr. E. Pajkrt, gynaecoloog AMC
mw. dr. L. Henneman, senior onderzoeker VUmc
projectuitvoerder(s) mw. drs. R. van Schendel, EMGO instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg
E-mail mw. dr. A.M.A. Lachmeijer, klinisch geneticus, VUmc – ama.lachmeijer@vumc.nl
Website www.emgo.nl/research/quality-of-care/research-projects/1398/widening-scope-of-prenatalscreening-by-non-invasive-prenatal-testing-nipt/background/
Korte beschrijving
De opkomst van non-invasief prenataal testen (NIPT) zal naar
verwachting grote veranderingen teweeg brengen in de
prenatale screeningspraktijk. Bij prenataal screenen – het
bepalen van het risico op een aangeboren afwijking bij een
foetus – gaat het onder meer om chromosomale afwijkingen
waarvan Down syndroom (trisomie 21) de bekendste is. Sinds
kort is een DNA test beschikbaar die trisomie 21 potentieel
zonder miskraamrisico kan vaststellen enkel op basis van een
bloedmonster van de zwangere. De voordelen lijken evident.
De verschillende aandoeningen waarop een foetus getest kan
worden zal naar verwachting ook toenemen. Daarmee betekent
invoering van NIPT een mogelijk radicale verandering in de
manier waarop we naar prenatale screening kijken. De ESPRIT
studie (Ethical Social Psychological Research for Implementing
Screening for fetal Trisomies) zal door middel van vragenlijsten
en (groeps)interviews de mening van zwangeren en haar
partner en betrokken stakeholders ten aanzien van NIPT in
kaart brengen. Ook zal een ethische analyse worden gedaan.
Doel van het onderzoek
Doel van de ESPRIT studie is om na te gaan hoe zwangeren en
hun partners, zorgprofessionals en ouders van een kind met
een aangeboren aandoening denken over deze nieuwe
testmethode, en voor welke aandoeningen NIPT in de toekomst
toegepast zou moeten kunnen worden. Het onderzoek geeft
meer inzicht in de psychologische, sociale en ethische aspecten
die relevant zijn voor de invoering van NIPT.
14 ZonMw-programma Zwangerschap en Geboorte
Vraagstelling / Hypothese
1 Wat zijn de attitudes van zwangeren en hun partners
ten aanzien van de invoering van NIPT, als alternatief voor
de huidige eerste trimester combinatietest op Down
syndroom? Welke informatie hebben zwangeren nodig voor
het maken van een geïnformeerde beslissing bij NIPT?
2 Wat is de mening van zorgprofessionals (o.a. gynaecologen,
verloskundigen, klinisch genetici) en andere stakeholders
(o.a. verzekeraars, beleidsadviseurs, patiëntenorganisaties)
ten aanzien van de invoering van NIPT?
3 Wat zijn de mogelijke ethische gevolgen van de invoering
van een op NIPT gebaseerde prenatale screening?
Wat betekent een uitbreiding van NIPT op meerdere
aandoeningen voor het huidige normatieve kader voor
prenatale screening?
Relevantie
De introductie van NIPT zal zorgvuldig moeten worden
voorbereid. Met name is het van belang dat goed geïnformeerde
keuzes van zwangeren gewaarborgd blijven.
Dit onderzoek zal een bijdrage leveren aan het opstellen
van richtlijnen voor de screeningspraktijk en beleid bij de
invoering van NIPT.
Samenwerkingspartners
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiënten -
organisaties (VSOP); Vakgroep Health Ethics & Society,
Universiteit Maastricht; EMGO instituut voor onderzoek
naar gezondheid en zorg.
Terug naar
de kaart