Download de nieuwsbrief - smhi.nl

Colofon
De MHI-Nieuwsbrief is het orgaan van de
Stichting Medische Hulp Indonesië (MHI)
Redactie:
Madelon Djajadiningrat-Nieuwenhuis
Pim ten Hoorn
Chris Soudan (vormgeving)
Adres:
Stichting Medische Hulp Indonesië
Postbus 95581, 2509 CN Den Haag
tel: 070-3785615 en 06-23344851
fax: 070-3786237
e-mail: info@smhi.nl
website: www.smhi.nl
Bestuur:
Mw Drs M. Djajadiningrat-Nieuwenhuis,
voorzitter
Drs H.J. Crietee, penningmeester
Drs S.T. Go
Ambtelijk secretaris/coördinator:
Drs W.R.A. ten Hoorn
Raad van Advies:
Drs A.H. de Haas van Dorsser
Prof. Dr R.M. Lapré
Dr K.W. van de Poll
Mw Prof. Dr J.M. Richters
Prof. Dr A.J.P. Veerman
Uw financiële bijdrage kunt u storten op
ABN-AMRO rekeningnummer 52.46.33.754 van
Stichting Medische Hulp Indonesië te Den Haag.
Kamer van Koophandel nr: 27175130
ISSN 1571-1978
Nieuwsbrief
Ter inleiding
Stichting
Medische
Hulp
Indonesië
juni 2010
Madelon Djajadiningrat-Nieuwenhuis
In deze nieuwsbrief zult u een portret vinden van
professor Anjo Veerman. Anjo Veerman is al jaren
betrokken bij de Stichting Medische Hulp Indonesië en
is zeer gedreven waar het gaat om hulp te bieden aan
mensen die het zo veel slechter hebben dan wij. In
Indonesië zet hij zich in voor de kankerbestrijding en
speciaal voor kinderen, zijn vakgebied. Daarbij probeert
hij juist diegenen te bereiken voor wie de kosten van
een adequate behandeling veel te hoog zijn.
Dat hij niet in abstracties blijft hangen, bleek ook in het
gesprek dat Pim ten Hoorn met hem had. Hij noemde
direct een concreet geval in een ziekenhuis in Manado,
waarbij hij betrokken is, en riep de hulp van MHI
hiervoor in. In een apart stukje kunt u hierover lezen;
het gaat om twee kinderen met een tumor. Natuurlijk
heeft MHI direct naar vermogen hulp geboden en
inmiddels is bij ons het bericht binnengekomen dat nu
één van de kinderen met succes is geopereerd! Tevens
konden de specialisten van het ziekenhuis extra
ervaring opdoen bij het verwijderen van tumoren bij
kinderen.
Dit voorbeeld laat zien waar MHI voor wil staan: hulp
op kleine schaal, eventueel noodhulp, maar waarbij
mensen tegelijkertijd worden gestimuleerd om
zelfstandig te functioneren.
Helaas zijn de berichten uit Cisarua minder gunstig.
Twee van de drie gehandicapte kinderen waar het om
ging zijn overleden. Wij blijven de ontwikkelingen
volgen met het derde kind. Mies Grijns gaat de
volgende maand weer naar Indonesië.
Uit zowel het voorbeeld van Cisarua als bij de
projecten ten behoeve van kinderen met kanker zal
duidelijk zijn dat MHI, waar het kan, met andere
organisaties samenwerkt. Voor een kleine stichting als
MHI is het natuurlijk ook van groot belang om krachten
te bundelen. Dat spaart tijd en geld. Geld dat kan
worden gebruikt voor de mensen in Indonesië, om wie
het gaat.
Opnieuw vragen wij uw steun opdat wij, ook bij
urgente vragen zoals u in deze nieuwsbrief zult
aantreffen, hulp kunnen blijven bieden.
1

MHI juni 2010
Een portret van Anjo Veerman
Pim ten Hoorn
Prof. Dr Anjo Veerman was lange tijd hoogleraar
kinderoncologie aan de Vrije Universiteit in
Amsterdam. Enkele jaren geleden ging hij met
emeritaat, maar dat betekende niet dat hij niets meer
met zijn vak doet. Integendeel, kunnen we wel zeggen.
Anjo Veerman zet zich nog steeds met veel overtuiging
in voor kinderen met leukemie, vooral in de derde
wereld en met name in Indonesië.
Anjo Veerman is adviseur van de Stichting Medische
Hulp Indonesië. In onze vorige nieuwsbrief van
oktober 2009, heeft u zijn oproep kunnen lezen om
steun te geven aan kinderen met leukemie die worden
behandeld in het Dr Sardjito ziekenhuis in Yogyakarta.
Een goede reden om hem eens, ook als persoon, wat
meer voor het voetlicht te halen.
Prof. dr Anjo Veerman
De interesse voor Indonesië ontstond bij Anjo Veerman
toen zijn vader, die huisarts was in Groningen, in 1949
als militair naar Indonesië moest en van daar
regelmatig brieven zond en boekjes van kinderen. Dit
was de basis voor zijn belangstelling. De band met
Indonesië kwam pas echt, toen hij op een
docentencursus iemand tegen kwam uit Yogyakarta, die
bezig was aan een groot project dat door de
Indonesische overheid werd gefinancierd. Deze vroeg
hem of hij een arts wilde helpen die bezig was met een
proefschrift over dengue. Die arts was een zekere
Sutaryo; hij promoveerde in 1991 in Yogayakarta en
was vorig jaar voorzitter van de senaat van de Gadjah
Mada universiteit.
2
Nadat Veerman als afdelingshoofd in het VU Medisch
Centrum terugtrad, heeft hij een sabbatical bedongen,
dat hij gedurende een aantal jaren opdeelde in steeds
zes weken per jaar. Hij bezocht patiënten in
ontwikkelingslanden en constateerde dat, als daar de
behandelingen zouden worden toegepast die in
Nederland werden gebruikt, er veel meer te bereiken
zou zijn. Immers in Nederland is het
genezingspercentage van kinderen met leukemie 80 –
90 % en dat zou met de huidige middelen ook in
ontwikkelingslanden mogelijk moeten zijn.
Twintig jaar geleden was hij in Indonesië op bezoek in
een ziekenhuis en hij zag daar een patiëntje met
leukemie. De behandeling was echter van dien aard dat
hij twijfelde aan de effectiviteit ervan. Hij sprak
hierover met de vader van één van zijn patiëntjes in
Nederland, die toen onmiddellijk fondsen voor
medicijnen is gaan werven.
Met name na de financiële crisis van 1997 werden
medicijnen in Indonesië nog vele malen duurder. Uit
deze fondsenwerving is het Estellafonds ontstaan, dat
zich inzet voor kinderen met kanker in
ontwikkelingslanden.
Ook is een aantal artsen in Nederland op stage geweest
om aan hun proefschrift te werken over de inhoudelijke
behandeling van leukemie. Deze stages werden
gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.
MHI werkt samen met het Estellafonds om te bereiken
dat ook in Indonesië kinderen een goede behandeling
kunnen krijgen.
Veerman reist minimaal één keer per jaar naar
Indonesië, en bezoekt afwisselend Manado, Semarang,
Yogyakarta en Medan, om hier de lopende
leukemieprojecten te bezoeken en te helpen waar
nodig. Sinds hij met emeritaat is, kan hij er wat
gemakkelijker heen. Het gaat hem er dan niet alleen
om dat de kinderen worden behandeld, maar Anjo
Veerman vindt het vooral ook belangrijk dat hij kennis
overdraagt aan de Indonesische artsen, zodat zij op den
duur geheel zelfstandig de behandelingen kunnen
uitvoeren.
Hij wil zolang hij nog kan hiermee doorgaan, met als
doel dat de artsen in Indonesië professioneel op eigen
benen komen te staan. Dat doel is al bijna bereikt. Zij
maken nu hun eigen protocollen. Via e-mail heeft hij
met Yogyakarta en Manado één maal per week nog
overleg. “Maar”, aldus Veerman, “als ik daar zelf ben
en patiënten zie, zie ik zaken die zij niet hebben gezien
of niet relevant achten. Als ik daar kom, geef ik ook
met veel plezier onderwijs aan kinderartsen in
opleiding en verpleegkundigen. Ik hoop dat er
langzamerhand een gelijkwaardige samenwerking tot
stand komt zoals op het gebied van hightech genetisch
onderzoek. Zo kunnen we samen goed
wetenschappelijk onderzoek doen waar wij ook profijt
van hebben”.

MHI juni 2010
Niettemin, er zijn nog vele problemen, met name in
arme gezinnen, zoals bijvoorbeeld in Yogyakarta is
gebleken, wordt de behandeling vaak afgebroken of
beginnen patiënten er niet eens aan.
Een ander probleem is dat nog te veel patiënten sterven
door vroegtijdig stoppen van de medicatie. Echter, als
de behandeling en medicatie worden volgehouden,
treedt er slechts bij een kleine groep van de kinderen
recidive van leukemie op. Het is dus van het grootste
belang dat niet alleen aan de behandeling wordt
begonnen, maar dat deze ook wordt volgehouden en
voltooid.
Gelukkig, is er nu wel een basale verzekering voor de
allerarmsten. Deze verzekering bestaat ongeveer twee
jaar en werd betaald uit een opslag op de benzine.
Maar nog niet alle medicijnen worden uit de
verzekering vergoed. Bovendien bleek al binnen een
jaar dat de verstrekking kleiner werd, toen het budget
op was. De vraag bleek veel groter te zijn dan waarop
men had geanticipeerd. Ook vallen de middengroepen
buiten de boot: zij kunnen de gewone verzekering niet
betalen, maar hebben anderzijds geen recht op deze
armenverzekering.
Volgens Veerman kan een grote groep middeninkomens
het alleen redden als er van buitenaf voor geld voor
medicijnen kan worden gezorgd.
“Toen ik begon hadden ze ongeveer twintig nieuwe
patiënten per jaar, dat aantal is gegroeid tot 70-80
patiënten per jaar. Ongeveer 20% kan het zelf betalen;
80 % moet in ieder geval een gedeelte van de
medicijnen uit externe bron krijgen”.
Hij maakt duidelijk dat de bestrijding van leukemie en
andere ziekten in landen als Indonesië veel verder gaat
dan louter medische handelingen. Armoede en sociale
achterstand leiden er vaak toe dat patiënten in veel
gevallen niet een adequate behandeling krijgen. Een
onlangs verschenen proefschrift over uitval bij
behandelingen van leukemie in Indonesië, vraagt ook
aandacht hiervoor.
Het is daarom belangrijk dat organisaties als MHI zich
blijven inzetten voor de bestrijding van kanker in
Indonesië, waarbij ook oog is voor de sociale aspecten
van de behandeling.
MHI is blij te kunnen samenwerken met mensen als
Anjo Veerman, die een grote betrokkenheid en inzet
tonen ten bate van de zieke kinderen in Indonesië.
Wij hopen dat u met ons deze projecten wilt steunen.
Elders in deze nieuwsbrief kunt u over één van deze
projecten lezen, dat al met een klein bedrag levens kan
redden.
Verslag van een bezoek aan
desa Cisarua
Mies Grijns
Op 15 december 2009 ontvingen wij ! 1000 van de
Stichting Medische Hulp Indonesië, bedoeld voor drie
gehandicapte kinderen in desa Cisarua bij Sukabumi:
Lela, Faisal en Dinar.
Eind Januari bezocht ik, als bestuurslid van de
Stichting Java Village, het dorp Cisarua. Onze eerste
bezoek had een triest doel: op 9 januari overleed Lela
“aan uitputting”. Ze was waarschijnlijk door
tuberculose teveel verzwakt. We hebben haar familie
gecondoleerd en de medische staf van het
dorpskliniekje gevraagd alert te zijn op verdere
besmetting binnen het gezin en de buurt.
Op 30 januari gingen we kijken bij “Didin”, in
werkelijkheid Faisal geheten; “Didin” bleek de naam
van zijn vader te zijn. Ook hier weer een trieste
situatie. Faisal lag op een matrasje op de vloer van de
huiskamer, verlamd vanaf zijn middel. Wij hoorden de
voorgeschiedenis aan, terwijl de hele familie en alle
buurkinderen zich om ons heen verdrongen.
Samengevat komt het er op neer dat Faisal (twee jaar
geleden!) bij het achtervolgen van een neerdwarrelende
vlieger van een helling is gevallen en daarbij zijn
benen brak en vermoedelijk ook zijn rug beschadigde.
Hij is heen en weer gesleept van het stadsziekenhuis
(voor arme lui) naar een bottenbreker en naar een
dukun. Met als resultaat iets van een dwarslaesie,
dystrofie van beide benen en een grote doorligplek op
zijn rug.
In december is Faisal, dankzij het geld van MHI, direct
naar een particulier ziekenhuis gebracht voor nieuw
onderzoek. Hij kreeg er medicijnen en verzorgingstips
voor de wond op zijn rug. Die was aan de beterende
hand toen wij hem zagen. Faisal was toen vol goede
moed, want hij zou binnenkort met fysiotherapie
mogen beginnen. Hij wilde dolgraag weer wat mobieler
zijn en zijn handen trainen en spierkracht in zijn armen
opbouwen. Hij was blij met het voetbal shirt dat we
meebrachten, voetballen was zijn grote hobby. Vrolijk
zwaaide hij ons uit, terwijl wij met een bedrukt
gemoed vertrokken vanwege de armoedige toestand bij
hem thuis en zijn slechte toekomstperspectieven.
Helaas kregen we op 9 februari plotseling het droeve
bericht dat ook Faisal overleden was. Hij had acute
tuberculose opgelopen en was daar niet tegen
opgewassen. We hebben niet veel voor hem kunnen
doen, maar zijn ouders bedankten voor de steun
“omdat wij hun zoon weer levensmoed hadden
gegeven”.
3

MHI juni 2010
Op 31 januari waren we bij Dinar. Die had een vrolijke
bui, want bezoek is leuk. Dinar kan zichzelf
voortbewegen in een soort kruipschuifel. Zijn kleine
zusje houdt hem actief, want hij vindt het heel leuk om
achter haar aan te racen en gekke geluiden te maken.
Dinar is de hele dag thuis, omdat zijn moeder hem niet
meer kan dragen. Als zij en zijn grootmoeder weg zijn,
wordt Dinar in een kamer opgesloten waar hij op een
matras ligt en televisie kijkt. Het liefst ontsnapt Dinar
naar buiten om de wijde wereld te verkennen.
Met de lokale vrijwilligster van de posyandu uit zijn
wijk spraken we af om een fysiotherapeut uit de stad te
vragen om regelmatig naar het dorp te komen om ter
plekke spreekuur te houden. Dan kan Dinar aan huis
behandeld worden en kan een aantal andere
dorpsbewoners ook meteen op consult. De vrijwilligster
was zelf erg gemotiveerd om te leren hoe ze kan helpen
met dagelijkse oefeningen voor kinderen als Dinar.
Helaas bleek de fysiotherapeut die Dinar vroeger
behandeld had niet meer in Sukabumi praktijk te
houden. Men is nu druk bezig om zijn vervangster te
bewegen om dit plan op zich te nemen, of om iemand
anders te vinden. Helaas zijn therapeuten in deze streek
dun gezaaid!
Verder namen wij contact op met Yayasan Bhakti Luhur
in Bandung om te horen wat er in de buurt aan
voorzieningen is voor gehandicapte kinderen. Helaas in
Sukabumi nog niet veel, zeker niet vanuit Islamitische
kringen, een belangrijk punt voor de dorpelingen. In juli
ga ik opnieuw naar Indonesië om te onderzoeken hoe we
Dinar verder kunnen helpen.
Wordt vervolgd...
Jemima en Dhea uit Manado
Pim ten Hoorn
Tijdens het interview dat ik met Professor Anjo
Veerman had (zie elders in deze nieuwsbrief), vertelde
hij dat hij een probleem had waarvoor hij om hulp van
MHI vroeg.
In januari was hij in Manado geweest, in het
ziekenhuis waarmee hij een geregeld contact heeft.
Daar trof hij twee kinderen, Jemima en Dhea, met een
tumor in de buik, maar een tumor met heel goede
genezingskansen. Deze beide kinderen waren goed
voorbehandeld met chemotherapie en zouden
geopereerd moeten worden. Die operatie was al eens
uitgesteld, maar toen hij in maart in Manado terug
kwam, waren zij nog steeds niet geopereerd.
Anjo Veerman vertelde dat hij de indruk had dat de
artsen in Manado de operatie niet aandurfden; het ging
tenslotte om een grote buikoperatie bij kleine kinderen
4
en de jonge chirurg had niet veel ervaring. De kinderen
hadden echter een hele goede kans op genezing, maar
de tumor moet wel worden verwijderd.
Een anesthesist aan het VU Medisch Centrum, die zes
jaar in Indonesië heeft gewoond en Indonesisch
spreekt, en een kinderchirurg waren bereid om de
kinderen belangeloos te opereren. Tegelijkertijd zou dit
voor de Indonesische artsen een leerproces kunnen
zijn. Maar, hoewel de kosten laag gehouden kunnen
worden, omdat de beide specialisten uit Nederland
zonder vergoeding willen meewerken, zijn er voor hun
reis en verblijf natuurlijk wel enige gelden nodig.
MHI heeft besloten om hierin bij te dragen, zodat deze
twee kinderen geheel kunnen genezen. Een ander deel
van de kosten wordt betaald door de Stichting
Ontwikkelingssamenwerking VU Medisch Centrum.
MHI vraagt bij uw donatie ook te denken aan Jemima
en Dhea, die zonder deze operatie waarschijnlijk niet
zo lang meer zullen leven. Wij hebben besloten om al
voor het uitkomen van deze nieuwsbrief een bijdrage te
leveren, omdat de situatie voor deze kinderen urgent is
en zij zo snel mogelijk moeten worden geholpen.
Daarbij komt dat de artsen ter plekke ervaring kunnen
opdoen met het doel om in de toekomst deze operatie
zelfstandig te kunnen uitvoeren.
Een noodhulpproject dus, dat tegelijkertijd structurele
hulp wil bieden!
Jemima
Dhea