Hulpverlener van je eigen kind - Per Saldo

[ EIGENWIJS IN DIENST VAN JE EIGEN KIND ]
allemaal eerst op cursus uitzuigen en beademing moesten
voordat ze Mark mochten helpen. Iedereen werkte
op z’n eigen manier, sommigen konden het gewoon niet.
Mark had vaak veel pijn. Mark is ook nog even in een
woonvoorziening geweest, maar dat beviel helemaal
niet. In 1997 knapte ik volledig af. Ik redde het niet meer
met de combinatie van werken en de coördinatie van
alle zorg thuis. Ik ben toen een half jaar thuis geweest.
Nu werk ik nog vier halve dagen. Die andere halve dagen
heb ik zorgverlof met behoud van salaris.’
Het PGB is dé oplossing, vindt Theo: ‘Omdat we de zorg
aan Mark en Trudy zelf geven, krijgen ze de 24-uurszorg
die hier in huis feitelijk nodig is. Er is geen - irritant -
verloop meer van personeel. En onze deskundigheid en
flexibiliteit die nodig is voor de complexe, intensieve zorg
voor met name Mark, krijg je van professionals nooit. We
zouden niet meer zonder het PGB kunnen. Ik durf te stellen
dat Mark - lichamelijk heel kwetsbaar en al drie keer
opgegeven - nog leeft dankzij het PGB. De pieken van de
zorg liggen in de ochtend en de avond. Tussen 7 en 8.30
6 [ nr 3 | 06 ]
uur en 20.00 en 22.00 uur. Toen we nog thuiszorg hadden,
moest Mark om acht uur ’s avonds naar bed. Op een
bepaald moment is dat niet meer te verkopen.’
Spanning
Theo kijkt ervan op dat ruim eenderde van het totale toegekende
geld voor persoonsgebonden budgetten in ons
land wordt uitgegeven aan hulp van mensen uit de directe
omgeving van budgethouders. En dat daarvan één op
de vijf huisgenoot is, meestal partner of ouder van een
kind met een PGB. Theo vindt deze percentages laag: ‘Ik
onderzoek van per saldo: ervaringen van ouders
Het idee dat je gewoon voor je kind hoort te zorgen
- zonder ‘salaris’ - ook als je kind gehandicapt is en als
het veel meer dan de gebruikelijke zorg nodig heeft,
kan spanningen opleveren. Dit is een van de conclusies
uit de evaluatie van de contactbijeenkomsten van Per
Saldo voor ouders van kinderen met een PGB.
Doel van de contactbijeenkomsten voor ouders van Per
Saldo is voorlichting geven over het PGB. Daarnaast
bieden de bijeenkomsten ouders de gelegenheid om van
gedachten te wisselen en tips aan elkaar te geven.
In 2004 en 2005 vroeg Per Saldo ouders wat hen bezighoudt
en wat zij van de contactbijeenkomsten van Per
Saldo vinden. Aan deze evaluatie van de bijeenkomsten
namen ruim 180 ouders deel. Zij reageerden op verschillende
stellingen en vragen over het PGB en over
het ouderschap van een kind met een handicap of een
beperking. De evaluatie, uitgevoerd en verwerkt door
medewerkers van Per Saldo, biedt Per Saldo informatie
over de grote doelgroep ouders van kinderen met een
PGB. Per Saldo gebruikt deze informatie om de voorlichting
en dienstverlening aan ouders te laten aansluiten
bij hun wensen en behoeften.
Betaalde hulpverlener
De antwoorden van deze 180 ouders zijn natuurlijk niet
representatief, maar ze geven wel een beeld.
Tweederde deel van de ouders van kinderen met een
PGB die de contactbijeenkomsten van Per Saldo bezoeken
werkt als betaalde hulpverlener voor het eigen kind,
al dan niet samen met hulpverleners van buiten.
Het aantal uren dat ouders in dienst zijn bij hun kind,
varieert sterk. Tien, twaalf uur per week kwam veel voor
bij de antwoorden op de vragenlijst. Twee uur per week
nauwelijks, veertig uur per week vaker.
De meeste kinderen van ouders die zijn bevraagd op de
contactbijeenkomsten hebben een combinatie-PGB. De
combinatie ondersteunende begeleiding, activerende
begeleiding en tijdelijk verblijf komt het vaakst voor.
Gebruikelijke zorg
Hebben ouders de plicht om voor hun kind te zorgen? En is
een PGB de oplossing als je ouder bent van een kind met
een handicap? ‘Ja’, zeggen de meeste ouders. Met de stelling:
‘Dankzij het PGB hoeven wij (ouders) ons geen zorgen
meer te maken over de toekomst van ons kind met een
handicap, ook als wij straks wegvallen’ is het overgrote deel