Even helemaal weg - Per Saldo

Vakantie![ nr 1 | februari 06 ]Magazine voor mensen met een persoonsgebonden budget

EigenWijs is een uitgave van PerSaldo, de belangenvereniging vanmensen met een persoonsgebondenbudget, in samenwerking met MediaBusiness Press.Leden en donateurs van Per Saldoontvangen het magazine 6 keer perjaar als onderdeel van hun lidmaatschap.EigenWijs biedt informatie, achtergrondenen opinies rond hetpersoonsgebonden budget en anderevormen van persoonsgebondenfinanciering voor zorg, hulpmiddelenen voorzieningen voor vervoer, werkof onderwijs.De weergegeven standpunten zijnvoor rekening van de betreffendesprekers, tenzij anders vermeld.[ 4 - 9 ]Postbus 191613501 DD Utrecht[ T ] 0900 7424857 (€ 0,20 p/m)Ledenservice (030) 2304066(ma 10.00-17.00 uur,di-do 9.00-17.00 uur)[ F ] (030) 2314975[ I ] www.pgb.nl[ E ] info@pgb.nlMedia Business PressPostbus 86323009 AP RotterdamUitgever: Suzanne Wanders[T] (010) 2894017[E] swanders@mbp.nlRedactie EigenWijs[T] (030) 2304066[E] Eigenwijs@pgb.nlHoofdredacteur Kees DijkmanEindredacteur BernadetteSchoemakerAan dit nummer werkten meeMalika Ennahachi, Petra Jorissen,Marja Morskieft, Marjolein Storm,Martine van der VeldeFotografie Mindlift Beeldbankiers,Renate Beense, Sarah CarlierIllustraties Klutworks – BNOVormgeving BuroDaangrafische vormgeving, MarkeloDruk Thieme Media Center, NijmegenAdvertentiesMedia Sales SupportRob LutzMetaalhof 273067 GM Rotterdam[T] (010) 2894067[F] (010) 2894061[E] rlutz@mediasalessupport.nlTarieven op aanvraagOplage EigenWijs: 16.000© Per Saldo, Utrecht, februari 2006.Niets uit deze uitgave mag wordenverveelvoudigd, opgeslagen in eengeautomatiseerd gegevensbestandof openbaar gemaakt in enige vormof op enige wijze, hetzij elektronisch,mechanisch, in fotokopie of anderszins,zonder voorafgaande toestemming vanPer Saldo. Aan de inhoud kunnen geenrechten worden ontleend.[ 25 ]Inhoud4 - 9810-131516 - 1921-22232526-282930[ 16 - 19 ]VAKANTIEEven helemaal wegNieuws | Mijn WijsDe RegelingDoor de bril van Jorissen'ALLOCHTONEN HEBBEN ANDEREOPVATTINGEN OVER ZORG'Portret van budgethouder Nour-Eddine LemallamPer Saldo wijst u de wegUitnodiging voor deAlgemene ledenvergadering van Per SaldoDe KiekVragend WijsVraag en AntwoordDe StellingForum[ nr 1 | 06 ]3

[ EIGENWIJS VAKANTIE ]Vakantie EVEN HELEMAAL WEG4 [ nr 1 | 06 ]

[ EIGENWIJS VAKANTIE ]Het georganiseerde vakantieaanbod voor mensen met een beperking wordt gelukkig gevarieerder. Opde vakantiebeurs in de Jaarbeurs in Utrecht was daar in januari overigens helemaal niets van te zien, maarop het internet of in de speciale bladen - De Blauwe Gids of de vakantiegids van het magazine Support- is het aanbod groot. Buiten de gebaande paden treden kan natuurlijk ook. Er zijn budgethouders die hetlastig vinden om zelf hun vakantie te organiseren, maar het PGB biedt mogelijkheden.[ Tekst: Bernadette Schoemaker | Illustratie: Dik Klut ]Floris Enninga en zijn vrouw Jannie hebben er zin in.In juni gaan ze weer naar Ile d'Oléron in Frankrijk, naareen appartement van L' Accolade. L' Accolade is een voorrolstoelers toegankelijk appartementencomplex vlakbijhet strand, met aangepaste bungalows met veel eigenruimte eromheen en een zwembad. Er is 24-uurs ADLhulpbeschikbaar en hulpmiddelen zijn aanwezig. Florisen zijn vrouw gaan er voor de derde keer heen.Floris woont in een Fokuswoning in Zoetermeer en heefteen hoge dwarslaesie. Het mooie van deze vakantieplekvindt hij de vrijheid die je er hebt: 'Iedereen krijgt eenmobieltje mee. Je kunt bellen als je iets nodig hebt. Devrijwilligers die er werken brengen je naar het zwembad,naar het strand, ze verzorgen je, alles kan. Als je geenzorg af wilt nemen, kan dat ook. Niks is verplicht. Jebepaalt zelf wat je wilt. Aantrekkelijk is ook dat de zorgvan Jannie kan worden overgenomen. Voor haar is hetdus ook echt vakantie.'Voor L' Accolade gaan ze een week na een aangepastebungalow in de Vendee, eigendom van de stichting MiVa.Met hun eigen busje rijden Floris en Jannie er in twee dagenheen. Waar ze de nacht doorbrengen weten ze nog niet.Daarvoor hebben ze de stichting MiVa Vakanties benaderd,die aangepaste hotels zoekt. Floris: 'We rekenen nergensop, dan kan het alleen maar meevallen. Vorig jaar hebbenwe zelf een aangepast hotel gezocht, maar dat was geensucces. Met mijn elektrische rolstoel kwam ik de lift niet inen een tillift was er niet. Jannie heeft me met hangen enwurgen in bed gekregen. We hebben er maar om gelachen.We hopen niet dat het weer zo gaat, maar we zijn er maarlaconiek onder. Als het moet, kamperen we maar een beetje.Voor een nacht of twee nachtjes is dat wel te doen.'Floris krijgt thuis zorg in natura, maar de kosten voor deverzorging tijdens zijn vakantie betaalt hij uit een PGB.Dat heeft hij speciaal voor de vakantieperiode aangevraagd:'Een paar jaar geleden kwam ik op het idee omvoor de vakantieperiode een persoonsgebonden budgetaan te vragen. Ik wist niet of dat kon, dus stapte maar eensop het CIZ af. Er gingen een paar maanden overheen voordatalles was geregeld, maar uiteindelijk lukte het.'KamperenOp de bonnefooi op vakantie gaan kan natuurlijk ook.Robert Haasjes doet het altijd, al jaren. Robert is rolstoelafhankelijkvanwege een bijzondere variant van dwerggroeien beperkingen aan zijn heupen en knieën. Hijheeft persoonlijke en huishoudelijke hulp die hij betaaltmet zijn PGB. Een deel van zijn budget reserveert hij voorde vakantieperiode, waarmee hij zijn vriendin betaaltvoor de zorg die zij dan geeft.Robert kampeert al jaren en zoekt het allemaal zelf uit:'Met mijn eigen auto rijden we naar het buitenland.Naar Zuid-Frankrijk, Noord-Oost-Spanje of Noord-Italie,een beetje dicht bij de kust. Onderweg kijken we gewoonin de campinggids. Dan bellen we of er plek is, of het kloptdat ze aangepast sanitair hebben en of ze een vlak stukterrein hebben. Nou, en dan maar gokken hoe het loopt enof er mensen zijn die je een handje willen helpen. Meestalis dat wel zo. Dat is ook het leuke van kamperen, vind ik.Hulpverlener mee op vakantieAls budgethouder kunt u uw hulpverlener of begeleidermeenemen op vakantie. Op uw vakantiebestemming kanuw begeleider gewoon, net als thuis, betaald worden uituw PGB. U kunt dan alleen de uren zorg en begeleidinguit uw PGB betalen, niet de reis- en verblijfkosten vanuzelf of uw begeleider.Het komt niet veel voor dat budgethouders een hulpverlener‘van buitenaf’ mee op vakantie nemen. De meestebudgethouders gaan met hun partner, ouders, kinderen,of andere bekenden op vakantie. De hulp of begeleiderthuis krijgt dan vrij en de reisgenoot of reisgenoten vande budgethouder nemen de zorg over. Voor die zorg kaneen budgethouder zijn partner, ouder of de andere vertrouwdereisgenoot betalen uit zijn PGB. Bij de planningvan de vakantie moet dan natuurlijk rekening wordengehouden met de vrije dagen van de hulp thuis.5

[ EIGENWIJS VAKANTIE ]De sfeer is gemoedelijk en mensen zijn snel bereid om jete helpen. Op deze manier op vakantie gaan vergt wel deinstelling van: we zien wel. En je moet kunnen vragen watje nodig hebt. Maar verder is het heel eenvoudig. Er zijnzoveel informatiebronnen. Ik gebruik de gewone ANWBcampinggids.En voordat ik ga, kijk ik op internet.'Verpleeghuis in SpanjeWilma Nooij was in november met haar man aan de CostaBlanca in Spanje, in Villa de Mar in het plaatsje San Pedrodel Pinatar. In het zorghotel van de Nederlandse stichtingRoyal Care in Zeist. Op het internet biedt deze organisatiezich aan als zorginstelling met een volledige AWBZ-toelatingvoor het bieden van zorg in het buitenland.Wilma heeft Multiple Sclerose. Naast haar PGB voor deintensieve zorg die ze 24 uur per dag nodig heeft omdatze niet veel meer kan, heeft Wilma een indicatie voor eendag per week verblijf in een verpleeghuis, om haar man teontlasten. Daar maakte ze gebruik van toen haar man methun zoon op vakantie ging. Wilma verbleef tien dagen ineen verpleeghuis in Lelystad, maar dat is haar slecht bevallen.Enthousiaster is ze over haar verblijf in Spanje, waar zesamen met haar man twintig dagen is geweest. 'We hebbenhet maar eens uitgeprobeerd, en het is redelijk goedbevallen,' vertelt haar man Ed Nooij. 'Het was een primaplek, met alles erop en eraan: Nederlands sprekend personeel,een groter kamer voor ons tweeën, goede verzorging,goed eten, drie Nederlandse zenders op tv.'Met een huurauto maakten Wilma en haar man uitstapjesin de buurt en als het voor Wilma teveel werd, ging Edmet een gerust hart alleen op stap, naar de golfbaan ofhet strand. Ed Nooij: 'Ik hoefde het maar aan de verplegingte melden en ze namen de zorg meteen over.'Over de prijs van dit verpleeghuis in Spanje verbazenWilma en Ed zich nog steeds. Ed Nooij: 'Die is 40 europer dag. Per persoon, dacht ik, maar dat blijkt voor onstweeën te zijn. Inclusief de kamer en de 24-uurs-verplegingals Wilma dat nodig had. Het is me een raadsel hoedat kan, maar ik heb toch echt maar 1200 euro betaald,waarvan 400 voor de reis ernaartoe. Volgens mij kunnenze dat daar niet volhouden. Ik heb gevraagd of daar noggeld bij wordt gelegd, maar men zei dat dat niet zo was.En mijn indruk van de directeur was toch niet dat dat eenman is die aan liefdewerk oud papier doet.'Ed moet de rekening van deze zorgvakantie nog op hetverantwoordingsformulier aan het zorgkantoor zetten,maar hij gaat ervan uit dat die geaccepteerd wordt. NaarTijdelijk verblijfHebt u een kind met een beperking die het hele jaar veelzorg en begeleiding vraagt, en wilt u er zelf even tussenuitzonder uw kind, dan kunt u de zorg voor uw kind tijdelijkaan anderen overdragen. Er zijn ouders die hun PGB voortijdelijk verblijf elk weekend inzetten voor logeeropvang,maar opsparen kan natuurlijk ook. Dat schept mogelijkhedenvoor vakantieopvang. Met dit geld kunt u het verblijfvan uw kind in een speciaal vakantiekamp of vakantieopvangfinancieren. Zo biedt de Stichting Vakanties Autismevakanties aan voor thuiswonend kinderen en jongvolwassenenmet autisme, die één op één worden begeleid. Opaccommodaties die speciaal voor hen zijn uitgezocht, maarook op zeilkampen, paardenkampen of kampeervakanties.De kosten voor deze vakantiekampen kunt u volledigbetalen vanuit uw PGB, evenals andere logeeropvang envakantieopvang via een instelling, stichting of particulieropvangcentrum.Natuurlijk kunt u ook buiten het speciale aanbod eenvakantiebestemming zoeken voor uw kind. Bijvoorbeelddoor uw kind naar een ‘gewoon’ zeilkamp of vakantiekampte laten gaan, met extra begeleiding. In dat gevalkunt u alleen de begeleiding uit het PGB betalen, niet dereis- en verblijfkosten.Voor tijdelijk verblijf kunt u er een indicatie voor krijgenvan het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) ofhet Bureau Jeugdzorg. Het PGB voor tijdelijk verblijfbedraagt 92 euro per etmaal. Voor tijdelijk verblijf geldtgeen eigen bijdrage, dus dit bedrag wordt niet gekortnaar een netto budget. Ook zonder indicatie voor tijdelijkverblijf kunt u met uw PGB tijdelijk verblijf financieren.Een budgethouder heeft immers bestedingsvrijheid.U betaalt het tijdelijk verblijf dan uit uw PGB voor begeleiding,verpleging of verzorging.Overigens: de regels voor kinderen die hier zijn beschrevengelden ook voor volwassenen.6 [ nr 1 | 06 ]

[ EIGENWIJS NIEUWS]s | nieuws | nieuws | nieuws | nieuws | niegaat in op 1 januari 2007 ]Vanaf 1 januari 2007 zijn gemeentenverantwoordelijk voor de verstrekkingvan huishoudelijke verzorging. In deWMO wordt vastgelegd dat gemeentende plicht hebben om er voor te zorgendat gehandicapten, chronisch zieken enouderen gecompenseerd worden voorhun beperkingen, zodat ze kunnen deelnemenin de samenleving. En er komteen persoonsgebonden budget vooralle individuele voorzieningen. Dus nietalleen voor huishoudelijke verzorging,rolstoelen en scootmobielen, maar ookvoor individuele vervoersvoorzieningen,woningaanpassingen, hulpmiddelen enandere verstrekkingen.VerbeteringDe invoering van de compensatieplichten het persoonsgebonden budget vooralle individuele voorzieningen zijn eenverbetering voor de positie van mensenmet een handicap, chronisch zieken enouderen. Zij hebben meer zekerheidgekregen dat ze straks, als de nieuwewet van kracht wordt, recht hebben opvoldoende zorg.Compensatieplicht houdt in dat degemeente mensen met beperkingenzodanig compenseert dat zij in staat zijnzelfstandig een huishouden te voeren,dat ze zich kunnen verplaatsen in enom de woning, dat ze beschikken oververvoersmogelijkheden, dat ze anderemensen kunnen ontmoeten en socialeverbanden kunnen aangaan. Mensen dierecht hebben op individuele voorzieningen,kunnen bovendien straks in elkegemeente kiezen voor een persoonsgebondenbudget.Per Saldo, de belangenvereniging vanmensen met een persoonsgebondenbudget, is blij met deze verbeteringen.Per Saldo is vooral blij dat de TweedeKamer blijkbaar goed wil luisteren naarde stem van mensen met een handicap,chronisch zieken en ouderen, waaronderveel mensen met een persoonsgebondenbudget. Vooral de uitbreiding vanhet persoonsgebonden budget naarrolstoelen, scootmobielen, woningaanpassingen,individuele vervoersvoorzieningenen hulpmiddelen is een groteverbetering, vindt Per Saldo.ZorgenToch maakt Per Saldo zich ook zorgenover de nieuwe wet. Straks moet iedereenbij de gemeente aankloppen voorhuishoudelijke verzorging. Dat is vooralerg onhandig voor mensen met een persoonsgebondenbudget voor verschillendevormen van zorg, hulp en begeleiding.Zij krijgen dan zowel geld van degemeente als van het zorgkantoor, moetenmogelijk een dubbele administratiegaan voeren en naar twee instanties verantwoordingafleggen. Die knelpuntenmoeten de komende tijd worden opgelost.Ook moet duidelijk worden dat elkegemeente de plicht heeft om een goedniveau van voorzieningen te handhaven.OvergangsregelingVoor mensen die nu al een persoonsgebondenbudget hebben voor huishoudelijkeverzorging, geldt een overgangsregeling.Budgethouders met eenindicatie die geldig is tot na 1 januari2007 houden maximaal nog een jaarlang - dus uiterlijk tot 31 december 2007- hun huidige rechten. ■■Op 23 januari, bij het begin van het debat in de Tweede Kamer over de nieuwe WetMaatschappelijke Ondersteuning liet de gehandicapten- en patiëntenbeweging haarstem horen. In de aanloop naar dit kamerdebat bracht een breed front van samenwerkendebelangenorganisaties een hernieuwd manifest uit over de WMO. Per Saldo waséén van de ondertekenaars.[ nr 1 | 06 ]9

[ EIGENWIJS DE REGELING ]de regeling[ Tekst: Kees Dijkman | Illustraties: Dik Klut ]Aftrek van buitengewone uitgavenBelastingvoordeelvoor budgethoudersDe aftrek van buitengewone uitgaven voor de inkomstenbelastingkan u als budgethouder vaak honderdeneuro’s belastingteruggave opleveren. Zelfs als ugeen aantoonbare extra kosten hebt gemaakt.Om voor de aftrek van buitengewone uitgavenin aanmerking te komen, moet u eenaangifte inkomstenbelasting invullen en naarde Belastingdienst sturen. Dit artikel volgt hetP-biljet voor het belastingjaar 2005 op de voet.U kunt de buitengewone uitgaven ookopvoeren op een T-biljet, of op de elektronischeaangifte. Die aangiften zien er iets anders uit, maar uzult de verschillende posten ongetwijfeld herkennen. Doetu geen aangifte inkomstenbelasting, dan krijgt u ook geengeld terug voor de buitengewone uitgaven!Samen of alleenVoor de aftrek van buitengewone uitgaven maakt het eengroot verschil of u belastingaangifte doet als individu, of alsfiscaal partner. Fiscaal partners zijn bijvoorbeeld echtgenotenen geregistreerd partners. Samenwoners kunnen kiezenof ze als fiscaal partner beschouwd willen worden of niet.Bent u het hele jaar fiscaal partners, dan moet u uw gezamenlijkebuitengewone uitgaven bij elkaar optellen. U kuntde aftrek vervolgens toerekenen aan de partner met hethoogste inkomen, zodat u meer belastingvoordeel geniet.Ook voor uU kunt kosten opvoeren die u gemaakt hebt voor uzelf,voor uw fiscaal partner en voor kinderen jonger dan 27jaar. Is uw kind 27 jaar of ouder, dan kunt u alleen kostenvoor dit kind opvoeren, als het gaat om een ernstiggehandicapt, inwonend kind dat een indicatie heeft vooropname in een AWBZ inrichting. Kosten die u vergoedhebt gekregen kunt u niet aftrekken.Zo gaat u te werkIn de belastingaangifte stuit u in het onderdeel ‘Persoonsgebondenaftrek’ op de vraag ‘Als u of uw fiscale partnerin 2005 ziektekosten of andere buitengewone uitgavenhad’. Dit is de vraag waar het om draait. Hebt u eenhandicap of een chronische ziekte, hebt u een kind metbeperkingen, bent u arbeidsongeschikt of ouder dan 65jaar, dan is het antwoord vrijwel altijd: ja. Ook als u zichniet bewust bent van die kosten!Op het P-biljet voor het aangiftejaar 2005 gaat het omvraag 28, op aangifteblad 7. In de Toelichting bij hetP-biljet geeft de Belastingdienst zelf al de nodigeinformatie over deze aftrek. Ook zit er een uitgebreiderekenhulp bij, die onmisbaar is bij hetaangeven van buitengewone uitgaven. Doet uelektronisch aangifte, dan vindt u de buitengewoneuitgaven onder het kopje ‘Aftrekposten’.Loop de vragen één voor één door. Vul telkensde juiste bedragen in de rekenhulp in. Neem diebedragen over in de betreffende vakjes op hetP-biljet. Stuur alleen het P-biljet in. U hoeft de rekenhulpniet als bijlage bij te voegen. U moet de rekenhulp wel goedbewaren. De Belastingdienst kan u hier naar vragen.Meer informatieIn dit artikel wordt niet uitgebreid op alle posten ingegaan.U vindt er vooral informatie die specifiek vanbelang is voor mensen met een persoonsgebonden budget.Wilt u precies weten hoe de regeling voor de aftrekvan buitengewone uitgaven er uit ziet, bestel dan deuitgebreide brochure ‘Belastingaangifte 2005 in verbandmet handicap of ziekte’ bij de CG-Raad. Deze brochurekost € 3,00 plus verzendkosten. Kijk op www.cg-raad.nlvoor meer informatie, of bel de bestellijn (030) 2916650.Algemene uitgavenOp het P-biljet is dit vraag 28a. De algemene buitengewoneuitgaven bestaan in de rekenhulp in de Toelichtingbij het P-biljet uit drie onderdelen.10[ nr 1 | 06 ]

[ EIGENWIJS DE REGELING ]Premie ziekenfonds of ziektekostenverzekeringU kunt hier verschillende bedragen bij elkaar optellen,afhankelijk van uw situatie.• De volledige ziekenfondspremie die uw werkgever ofde uitkeringsinstantie voor u betaald heeft. U vindtdit bedrag op de Jaaropgave 2005, die u van uw werkgeverof uitkeringsinstantie hebt gekregen.• De nominale ziekenfondspremie en de premie voor deaanvullende ziekenfondsverzekering. Dit zijn de bedragendie u zelf maandelijks aan uw zorgverzekeraar hebtovergemaakt. Tel alle maandbedragen bij elkaar op.• Premies voor een particuliere zorgverzekering. U kunthier het totaal invullen dat u voor het jaar 2005 aanpremies (plus toeslagen) hebt betaald voor een particulierezorgverzekering. Het maakt daarbij niet uit ofu van uw werkgever een vergoeding hebt gekregenvoor deze zorgpremie. Die vergoeding kunt u buitenbeschouwing laten.• Premies voor een reisverzekering voor medische kostenin het buitenland.Vaste aftrek 65-plussersWas u het hele jaar 65 jaar of ouder, dan mag u hier eenvaste aftrek van € 787 opvoeren.Vaste aftrek arbeidsongeschiktheidWas u duurzaam meer dan 45% arbeidsongeschikt entussen de 18 en 65 jaar oud, dan mag u hier een vasteaftrek van € 787 opvoeren.Verzorging of verplegingDeze post is voor mensen met een persoonsgebondenbudget van groot belang. De titel van deze post is helaasverwarrend. Bij deze post gaat het namelijk om álle kostendie u zelf maakt voor álle zorg, hulp en begeleidingdie u krijgt op grond van de Algemene Wet BijzondereZiektekosten (AWBZ).• Een kwart van de eigen bijdrage die u betaalt voorverblijf in een AWBZ instelling, zoals een verpleeghuis,een verzorgingshuis, of een woonvorm of instellingvoor gehandicapten.• De volledige eigen bijdrage die u betaalt voor ambulantepsychotherapie.• De volledige eigen bijdrage die u betaalt voor thuiszorgin natura (via een instelling voor thuiszorg).• Alle eigen betalingen in verband met een persoonsgebondenbudget.U hebt een persoonsgebonden budget waarmee u zelf zorg,hulp en begeleiding inkoopt. In veel gevallen hebt u nietgenoeg aan het netto persoonsgebonden budget dat u vanhet zorgkantoor krijgt. Bijvoorbeeld doordat het netto persoonsgebondenbudget gekort is met een eigen bijdrage. Ubetaalt in dat geval zelf bij om de zorg, hulp en begeleidingrond te krijgen. Die bijbetaling is volledig aftrekbaar als buitengewoneuitgave voor ‘verpleging en verzorging’. Ook alshet gaat om extra kosten voor huishoudelijke verzorgingen begeleiding! U moet wel al uw kosten voor zorg, hulp enbegeleiding schriftelijk kunnen verantwoorden.De vaste aftrek voor 65-plussers en de vaste aftrekarbeidsongeschiktheid gelden per persoon. Doet u alsfiscaal partners aangifte, dan kunt u dus mogelijk tweekeer het betreffende bedrag aftrekken.Specifieke uitgavenOp het P-biljet is dit vraag 28b. De specifieke uitgavenzijn ingedeeld in verschillende posten.Hebt u een persoonsgebonden budget nieuwe stijl (toegekendna april 2003), dan kunt u het vrij besteedbarebedrag hierbij buiten beschouwing laten, omdatdit bedrag niet bedoeld is voor zorgkosten, maar voorzogenoemde ‘kleine kosten en zijdelingse uitgaven’.Omgekeerd kunt u de kosten die u betaald hebt uit vrijbesteedbare bedrag (of die u uit dit bedrag had moetenbetalen), niet opvoeren als buitengewone uitgave.Voorgeschreven medicijnenHet gaat bij deze post uitsluitend om receptmedicijnen,die u hebt gekocht op voorschrift van eenerkende arts en die u niet vergoed hebt gekregen.HuisapotheekVul hier € 23 in per gezinslid. U hoeftdeze kosten niet te verantwoorden.De regeling geldt ook als uw totale kosten uitgaan bovenhet bruto persoonsgebonden budget en udus in feite meer of duurdere zorg, hulpof begeleiding hebt in gekocht dan op uwindicatie is aangegeven.In de praktijk kunt u zo te werk gaan.1. Neem uw netto persoonsgebonden [ nr 1 | 06 ]11

[ EIGENWIJS DE REGELING ]de regelingbudget over 2005. U vindt de gegevens hierover in dedefinitieve beschikking van het zorgkantoor.2. Hebt u een persoonsgebonden budget nieuwe stijl,trek hier dan het vrij besteedbare bedrag van af.Dat vrij besteedbare bedrag is 1,5% van het nettopersoonsgebonden budget, met een minimum van €250 en een maximum van € 1.250 per jaar.3. Wat u overhoudt is het bedrag dat u van het zorgkantoortot uw beschikking hebt gekregenvoor het inkopen van zorg, hulp en begeleiding.4. Zet op een rijtje hoeveel u in 2005 hebtuitgegeven aan zorg, hulp en begeleiding,inclusief bemiddelingskosten.• Het gaat hierbij uitsluitend om de kosten diedoor het zorgkantoor geaccepteerd zijnof geaccepteerd konden worden. Kooptu zorg in bij instellingen of zelfstandigezorgverleners, dan kunt u gewoon debedragen van hun facturen aanhouden.Hebt u zorgverleners in loondienst ofwerken uw zorgverleners met een overeenkomstvan opdracht (zoals bij inwonendefamilieleden), dan tellen alle kosten mee. Dus ook deloonheffing en de werkgeverslasten die u hebt afgedragenof die namens u door het Servicecentrum PGBzijn afgedragen aan de Belastingdienst en UWV. Ookwettelijk toegestane vergoedingen of verstrekkingenaan werknemers kunt u meetellen. Ook bemiddelingskostendie u maakt om goede zorgverleners tevinden, horen tot de kosten voor zorg, hulp en begeleiding.• Kosten die u hebt betaald (of had moeten betalen)uit het vrij besteedbare bedrag, kunt u niet meerekenen.Denk bijvoorbeeld aan de kosten voor het voerenvan een goede budgetadministratie of de contributievoor Per Saldo.5. Zijn uw uitgaven onder punt 4 (de directe zorgkosten)hoger dan het bedrag onder punt 3 (uw nettopersoonsgebonden budget, eventueel na aftrek vanhet vrij besteedbare bedrag), dan was uw nettopersoonsgebonden budget niet toereikend voor hetinkopen van voldoende goede zorg, hulp en begeleiding.In dat geval zijn de meerkosten aftrekbaar alsspecifieke buitengewone uitgave.HulpmiddelenVeel hulpmiddelen worden vergoed of verstrekt door dezorgverzekeraar of door de gemeente. Helaas gelden er vaakeigen bijdragen en maximale vergoedingen, waardoor u zelftoch nog veel kosten maakt. Die kosten kunt u hier opvoeren,tenzij u kosten bespaart door de verstrekking. Eigenbetalingen voor kunstgebitten, brillen en contactlenzen vallenook onder de aftrekbare kosten voor hulpmiddelen.Aanpassingen aan een woningOok de kosten voor woningaanpassingen zijnaftrekbaar, maar er gelden daarbij wel een aantalvoorwaarden. Alleen uw eigen betaling voor dewoningaanpassing is aftrekbaar. Stijgt uw woningdoor de aanpassing meer in waarde, dan moet udie ‘winst’ via een ingewikkelde berekening met deaftrek verrekenen.Andere aanpassingenDenk bij deze post met name aan de aanpassingenaan uw auto die vanwege uw handicap noodzakelijkzijn en die u niet vergoed hebt gekregen van de gemeenteof van UWV.Vervoer zieke of invalideHet gaat hierbij om de extra vervoerskosten die u maaktvanwege uw handicap, ziekte of psychiatrische problemen.• Vervoerskosten voor bezoeken aan artsen of anderebehandelaars. Reist u met het openbaar vervoer of pertaxi, dan kunt u de kosten volledig aftrekken. Kunt uvanwege uw handicap of ziekte niet anders dan metuw eigen auto, neem dan de kosten per kilometer vooruw type auto, of trek € 0,28 per kilometer af.• Veel mensen met een handicap of ziekte maken extrakosten voor hun privé vervoer. Die extra kosten zijnin principe aftrekbaar, volgens een zogenoemde vergelijkingsmaatstaf.In de praktijk is dat echter lastig,omdat er geen algemeen geaccepteerde tabellenbestaan voor wat mensen normaal gesproken aanprivé vervoer uitgeven.Dieet op doktersvoorschriftU kunt dieetkosten opvoeren zoals die genoemd wordenin de tabellen van de Belastingdienst. Het gaat uitsluitendom diëten op medisch voorschrift.12[ nr 1 | 06 ]

[ EIGENWIJS DE REGELING ]Extra gezinshulpHet gaat bij deze post uitsluitend om de kosten voorparticuliere huishoudelijke hulp, voor mensen die geenAWBZ indicatie hebben voor zulke hulp. U hebt een persoonsgebondenbudget en dus wél een AWBZ indicatie.U hoeft bij deze post dus niets in te vullen.VerplegingHet gaat bij deze post uitsluitend om de kosten voorparticuliere verpleegkundige hulp, voor mensen die geenAWBZ indicatie hebben voor zulke hulp. U hebt een persoonsgebondenbudget en dus wél een AWBZ indicatie.U hoeft bij deze post dus niets in te vullen!Extra uitgaven voor kleding en beddengoedAfhankelijk van de extra kosten voor kleding en beddengoed,die u vanwege uw handicap maakt, kunt u hier€ 310 of € 775 aftrekken.Verhoging specifieke uitgavenU mag alle zogenoemde ‘specifieke buitengewone uitgaven’(inclusief de uitgaven voor extra gezinshulp) met 65%verhogen. Deze verhoging telt mee bij het halen van dedrempel. Maar u mag de verhoging alleen toepassen als uw(gezamenlijke) drempelinkomen niet hoger is dan € 30.357.Reizen ziekenbezoekKosten van ziekenbezoek aan een huisgenoot die meerdan 10 kilometer verderop verpleegd of verzorgd wordt.Reist u per openbaar vervoer, dan zijn de kosten volledigaftrekbaar. Reist u per eigen auto, dan geldt een standaardtariefvan € 0,18 per kilometer.Overige postenOok bepaalde kosten rond bevalling of kraamhulp, begrafenisof crematie en adoptie zijn aftrekbaar als buitengewoneuitgaven.Vaste aftrek voor uitgaven wegens chronische ziekteOnder de ‘vaste aftrek voor uitgaven wegens chronischeziekte’ kunt u voor verschillende gezinsleden een vastbedrag opvoeren van € 787. Op het P-biljet is dit vraag28c.• U kunt deze aftrek niet opvoeren voor gezinsledenvan 65 jaar of ouder. U hebt dan namelijkal recht op de vaste aftrek voor 65-plussers.• U kunt deze aftrek niet opvoeren voor gezinsledendie meer dan 45% arbeidsongeschiktzijn. U hebt dan namelijk al recht op devaste aftrek wegens arbeidsongeschiktheid.• De vaste aftrek geldt vervolgens voor elk gezinsliddat aan specifieke buitengewone uitgaven méér uitgafdan € 311, vóór de verhoging. Dus ook voor kinderen.Overige uitgavenDe overige uitgaven zijn ingedeeld in verschillende posten.Op het P-biljet is dit vraag 28d.Medische hulpHet gaat om de medische kosten en paramedische kostendie u zelf draagt. Medische hulp is de hulp die u krijgtvan een arts of specialist, al dan niet in het ziekenhuis.Paramedische kosten zijn bijvoorbeeld de kosten voor eenfysiotherapeut, een ergotherapeut, een tandarts of orthodontist(inclusief kronen, bruggen en implantaten).De drempelU weet nu precies hoeveel ‘ziektekosten en andere buitengewoneuitgaven’ u had in 2005. In het P-biljet vult udit totaal bedrag in bij vraag 28e. Helaas zijn niet aldie kosten aftrekbaar. Alleen de uitgaven die bovende zogenoemde drempel uitkomen, kunt u opvoerenals aftrekbare buitengewone uitgaven. Hoe hoog dedrempel is, hangt af van uw zogenoemde ‘drempelinkomen’.Meestal bedraagt de drempel11,2% van dit inkomen. Doet u aangifte meteen P-biljet, volg dan de berekeningen entabellen in de rekenhulp en vul de uitkomstin bij vraag 28f. Doet u elektronisch aangifte,dan rekent het aangifteprogramma zelf uit hoehoog de drempel in uw geval is.Laat u niet afschrikken door deze drempel. Vooral als ueen laag inkomen hebt, komt u er al snel bovenuit enhebt u dus grote kans dat u belastinggeld terugkrijgt!Deze informatie is samengesteld in samenwerking metde Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland(CG-Raad). Hulp nodig bij de aangifte? Kijk op pagina 21voor de workshop PGB en belastingen van Per Saldo. [ nr 1 | 06 ]13

[ EIGENWIJS HULPMIDDEL ]Door de bril van JorissenZweten als het vriest[ Tekst: Petra Jorissen ]Onlangs werd ik overvallen door eenflashback. Het was nacht, ik schattede gevoelstemperatuur op min 10 gradenen mijn handen leken vastgevrorenaan het stuur van mijn scootmobiel.Met een vaart van liefst twaalfkilometer per uur spoedde ik me, misselijkvan de kou, langs de grachtenhuiswaarts. Scootmobielend ging ikterug in de tijd, diep in de vorigeeeuw. Ik zag mezelf weer als vijfjarige,half bevroren, op mijn buik doodstilliggend op een slee. Zo misselijkvan de kou dat ik niet eens meer depuf had mijn buurkinderen te vragenof ze me naar huis wilden brengen.Eenmaal thuis duurde het uren eer ikbijgekomen was en ’s avonds wachtteme nog een verrassing: grote donkerrode,paarse en zwartachtige plekkenop mijn voeten. Niks gevoeld, datheb je bij verlamde lichaamsdelen.‘Vrieswonden’ constateerde de paternalistischehuisarts. ‘Moederke, moederke,wie laat er nou zo’n lam kindin de vrieskou!’ Ziedaar het begin vanHandschoenen en sokkenmet elektrischeverwarmingsdraadjes:comfortabel én prijzigmijn leven als druilerige kamerplant,misnoegd kijkend naar al die kinderendie wél altijd en overal buitenmochten. ‘Was ’t maar vast later’, zeimijn meelevende zusje. Later, ja later,dan was er voor elk probleem eenoplossing. Dan had je bijvoorbeeldmini kacheltjes om onder je kleren testoppen. Wisten we zeker.Later is allang aangebroken en meeneemkacheltjesbestaan. Je hebt zakverwarmertjesop wasbenzine, maarook elektrisch verwarmde kledingstukkenin soorten en maten. Bekendzijn de elektrisch verwarmde motorwanten.Lomp lelijk, maar niet gek alsje je handen alleen maar om de handvattenhoeft te klemmen. Er bestaanverwarmde jassen, nierbanden, broeken,gilets, beenwarmers, sokken enelegante onderhandschoenen.Het principe is simpel: de kledingstukkenzijn voorzien van verwarmingsdraadjes.Via pluggen worden dieaangesloten op bijvoorbeeld de accuvan je elektrische rolstoel of op eendraagbare lichtgewicht (600 gram)accu met thermostaat. De verwarmingsdraadjeszijn zó aangebrachtdat ze niet alleen vingertoppen entenen verwarmen, maar de helehand en voet. Aangezien de pluggenwaterdicht zijn en zwakstroom wordtgebruikt dreigt er geen gevaar voorelektrocutie als het regent.wij ermee zitten,’ zei de verkoper ineen motorzaak. Gelukkig kreeg ik eenkennis zo gek mij haar verwarmdeonderhandschoenen en sokken telenen. Op het eerste gezicht gewonezwarte wollen handschoenen en sokkendie met de hand wasbaar zijn.De snoeren hinderden me minder danik van tevoren gedacht had en mijnhanden waren na meer dan twee uurbuiten zijn nog steeds warm. Overmijn verlamde voeten maakte ik mezorgen. Stel dat ik bij thuiskomstbrandwonden aantrof. Maar niets vandat alles. De sokken en handschoenenzijn beslist erg comfortabel. En prijzig.De sokken kosten 69 euro, de handschoenen149 euro. Naast sokken enhandschoenen heb je een 12V accunodig inclusief snoer, een aansluitkabeltjevoor de accu (10 euro) en eenwarmteregelaar (60 of 90 euro) omde temperatuur van de kledingstukkentraploos in te stellen. De warmteregelaaris niet noodzakelijk. Voormensen die geen gebruik maken vande accu van hun elektrische rolstoelof scootmobiel komen daar een lichtgewichtaccu (70 euro) plus acculader(65 euro) bij. ’t Is geld, maar op deelektrische onderdelen zit een levenslangegarantie.De kleding is niet op veel plaatsenverkrijgbaar. ‘Nee mevrouw, wij verkopenze niet meer. Een echte motorrijderwil geen mietje zijn, dus blijvenVoor meer informatie en verkoopadressen:http://www.equiplus.nlhttp://www.berghaus.com/[ nr 1 | 06 ]15

[ EIGENWIJS PORTRET ]Nour-Eddine Lemallam ‘ALLOCHTONEN HEBBEN16[ nr 1 | 06 ]

[ EIGENWIJS PORTRET ]ANDERE OPVATTINGEN OVER ZORG’Het onmogelijke mogelijk maken. Dat is Nour-Eddine Lemallams mottoin het leven, en dat lijkt hem aardig te lukken. Zijn handicap was in elkgeval geen belemmering om een bureau voor interculturele thuiszorgop te zetten. Dit bureau - ‘U en Zo’ - heeft in de Randstad inmiddels drievestigingen en ruim driehonderd cliënten, voornamelijk moslims. Deislam is inspiratiebron voor de jonge Marokkaanse directeur, zijn medewerkersen hun klanten.[ Tekst: Malika Ennahachi en Bernadette Schoemaker | Foto's: Sarah Carlier ]Blijven knokken, al val je steeds weer. Met deze instellinggaat de 32-jarige Nour-Eddine Lemallam door het leven.Hij vertelt het met een brede glimlach. Zijn chauffeurheeft hem afgezet op de Bergsingel in Rotterdam, bij detweede Rotterdamse locatie van ‘U en Zo’ die sinds septemberopen is. Nour-Eddine loopt moeilijk, maar hij redtzich goed zonder hulpmiddelen. Zijn ongecontroleerdebewegingen en spasmen, het gevolg van zuurstofgebrekbij zijn geboorte, zijn voor hem de normaalste zaak vande wereld: ‘Je kunt ermee in een hoekje gaan zitten, maardaar word je niet beter van.’ Wie niet met de handicapvan Nour-Eddine kan omgaan, krijgt van hem een gepeperdereactie terug: ‘Als iemand lacht om mijn handicap,vertel ik hem dat hij de Schepper uitlacht. En dat ik nog weleen paar goede psychiaters ken als hij hulp nodig heeft.’WatjesDeze zelfverzekerdheid heeft hij zich eigen gemaakt, verteltNour-Eddine. Hij heeft veel zelf moeten ontdekken.Hij was 5 jaar toen hij uit Marokko naar Nederland kwam,mee met zijn vader, die hier werkte. Hij groeide op in eenrevalidatiecentrum en een gezinsvervangend tehuis. Aandie overgang van Marokko naar Nederland denkt hij nietgraag terug: ‘Dat is een zwarte bladzijde uit mijn jeugd.Weg moeten van iedereen met wie je bent opgegroeid,van je moeder en je broers, is een grote klap. Ik moestmezelf overeind houden tussen onbekenden in een ver,vreemd land. Ik sprak geen woord Nederlands. Nou, verteldan maar eens dat je buikpijn hebt… Het zorgaanbodin Marokko was niet breed, dus ik weet dat mijn oudersdit besluit met veel pijn in hun hart hebben moetennemen om mij een goed perspectief te geven.’Nour-Eddine vindt dat hij benadeeld is in de ontplooiingvan zijn kwaliteiten: ‘Ik werd naar een school voor lichamelijkegehandicapten gestuurd, want niemand durfde hetaan om me een plek te geven in gewoon onderwijs. Op demytylschool zaten veel watjes. Daar voelde ik me niet thuis.Ik was geen lieve jongen, ging vaak op stap. Ik hield van hetleven. Ik houd nog steeds van het leven en zelfs meer danvoorheen. Ik heb altijd veel vrienden gehad, overal waar ikkwam. Ik ben niet het prototype van de zielige gehandicaptedie zich opsluit. Ik houd van avontuur, van uitdagingen,het onmogelijke mogelijk maken. Ik ben een doorzetter. Tja,dat heb je in je, of je hebt het niet.’MoslimOp zijn achttiende ging hij op zichzelf wonen en toenhij 23 was verhuisde hij van Den Haag naar Rotterdam.Een beroepsopleiding heeft hij nooit gevolgd: ‘Mijn kennisvan communicatie, psychologie, bedrijfspsychologie,marketing en strategisch handelen heb ik via zelfstudieopgedaan. Pratend met mensen en lezend in de biblio-[ nr 1 | 06 ]17

[ EIGENWIJS PORTRET ]theek, met adviezen en ondersteuning. En ik ben megaan verdiepen in de islam. Behalve af en toe thuis, hadniemand me over de islam verteld. Nu ben ik overtuigdmoslim. De islam is een belangrijke inspiratiebron voormij. Het geeft mij een goede instelling. Door mijn geloofkan ik beter incasseren. Het maakt je sterker als je beseftdat het goed is om iets voor anderen te doen, om nietalleen maar rijkdom voor jezelf te willen vergaren. Deinstelling van een overtuigde moslim - wat je voor jezelfwilt, wil je ook voor een ander - vind ik een goede basis.’VergissingDe hulp die hij nodig heeft - verpleging, persoonlijkeverzorging, huishoudelijke verzorging - regelt Nour-Eddine sinds zes jaar met een persoonsgebonden budget.Daarvoor kreeg hij hulp van de thuiszorg. Daar knapte hijop af toen hij zich door een hulpverlener onheus bejegendvoelde, uit onbegrip voor zijn islamitische achtergrond.‘Ik heb mijn klacht gedeponeerd bij de thuiszorgen gezegd dat ik een persoonsgebonden budget gingaanvragen. Daar dachten ze dat ik op mijn achterhoofdwas gevallen, dat ik de weg toch niet zo weten. Maar datwas een grote vergissing. De directrice is nog op bezoekgeweest met de vraag of er niets te regelen was, maartoen was het te laat, al geloof ik achteraf dat ze het welmeende. Ik heb gezegd dat ik zelf wel zou uitmaken doorwie ik geholpen wil worden. Er zijn mensen genoeg. Voormijn persoonsgebonden budget heb ik moeten knokkenomdat ze me te laag wilden indiceren. Voor mijn hulpsprak ik mijn eigen netwerk aan: vrienden en kennissenuit de islamitische gemeenschap.’Cultureel passende zorgZijn eigen ervaringen met de gezondheidszorg en die vanmensen binnen de allochtone, islamitische gemeenschapzetten hem verder aan het denken over de behoefte aan‘cultureel passende zorg’. Nour-Eddine: ‘Persoonlijke verzorgingis een heel intieme bezigheid. Het is dus heelbelangrijk om rekening te houden met de normen, waardenen culturele achtergronden van een cliënt. Een zorgverleneris te gast bij de zorgvrager, maar bij de meestereguliere thuiszorgorganisaties is dat anders. Je magniet zeggen door wie je wilt worden geholpen, want datbepalen zij. Terwijl jij aan je warme maaltijd zit, komt hetwel eens voor dat een zorgverlener gaat bellen of roken.Je wilt je boodschappen gedaan hebben bij de islamitischeslager, maar de zorgverlener gaat liever naar de‘Persoonlijke verzorging is eenheel intieme bezigheid. Het isdus heel belangrijk om rekeningte houden met de normen,waarden en culturele achtergrondenvan een cliënt’Albert Heijn. Sommige moslim vrouwen willen een mangeen hand geven. Als zorgverleners daar geen respectvoor hebben, ervaart de zorgvrager, die deze regel vande islam wil handhaven, dat als zeer vervelend. En legmaar eens uit dat je niet wilt dat je zorgverlener meteen chloordoekje over de koran gaat. Of hoe vertel je datje hoofdpijn hebt als je niet met je Nederlandse zorgverlenerkunt communiceren omdat je het Nederlands nietgoed beheerst? De multiculturele samenleving bestaatal heel lang, maar zorginstellingen passen zich maar heellangzaam aan. Zorginstellingen veranderen niet graag.Dat blijft vreemd als je het vergelijkt met het bedrijfsleven.Neem C&A: daar verkopen ze toch ook geen rozekaplaarsjes als wij moonboots willen? Voor allochtonen iser nog altijd een barrière om naar een reguliere zorginstellingte gaan. Door de taal en omdat zij andere opvattingenhebben over zorg. Ze zijn terughoudender. Ze schamen zichvaak voor hun situatie of voor hun lichaam. Ze zeggen vaakniet wat er echt aan de hand is. Dat is jammer, want dankan het bij de indicatie al fout gaan. Indicatiestellers hebbensoms moeite om er rekening mee te houden dat er vaakmeer aan de hand is dan allochtonen hen vertellen.’Twee vliegen in één klapGeleidelijk groeide de gedachte bij Nour-Eddine om zelfiets te gaan opzetten: ‘Ik ging uitzoeken hoe het zorgsysteemin elkaar zit en werkte het idee van cultureel pas-18 [ nr 1 | 06 ]

[ EIGENWIJS PORTRET ]sende zorg uit in een plan. Daarmee ben ik naar het UWVgegaan. Ik kreeg alle support van de reïntegratieadviseuren de arbeidsdeskundige. Ze waren heel enthousiast overmijn idee om voor mezelf te beginnen. Ik kon naar adviseurstoe en kreeg alle ondersteuning die ik nodig had.Ze zagen mij als een goed voorbeeld dat hun projectenook kunnen slagen. Ik was de eerste in Nederland die eenintercultureel bureau voor thuiszorg wilde opzetten.’Nour-Eddine opende het bureau ‘U en Zo’. Op de websitestaat zijn organisatie beschreven als ‘het bureau voorthuiszorg op islamitische grondslag, die rekening houdtmet culturele achtergronden en individuele wensen vanhulpbehoevenden’. Nour-Eddine had en heeft nog altijdtwee doelen: ‘Hulpbehoevenden met een multicultureleof islamitische achtergrond helpen. En mensen in dienstnemen die door hun achtergrond ook veel worden benadeeld.Zo vang ik twee vliegen in één klap.’KlantenBij de start waren de klanten van ‘U en Zo’ uitsluitendmensen met een persoonsgebonden budget. Nour-Eddine: ‘Het persoonsgebonden budget is een belangrijkinstrument om je te kunnen ontwikkelen in de maatschappij.Maar niet iedereen kan er gebruik van maken.Er zijn mensen die de administratie rond het persoonsgebondenbudget niet aankunnen, die het zorgsysteemniet goed begrijpen omdat ze de taal niet goed beheersen.Ik wil ook mensen bedienen die geen gebruik makenvan het persoonsgebonden budget, maar kiezen voorzorg in natura. Bovendien, als je alleen werkt voor mensenmet een persoonsgebonden budget is het lastig om‘De vraag naar multiculturelezorg is groot’personeel in dienst te nemen. Daarom wilde ik ook zorgin natura gaan leveren en per individu bekijken wat debeste vorm is. Van de ongeveer driehonderd cliënten die‘U en Zo’ nu heeft, hebben ongeveer vijftig mensen eenpersoonsgebonden budget. De rest heeft zorg in natura.‘U en zo’ werkt samen met de reguliere thuiszorg om datmogelijk te maken.’Inmiddels heeft ‘U en Zo’ twee vestigingen in Rotterdamen een in Amsterdam. Maar de hulp van ‘U en Zo’ reiktvolgens Nour-Eddine verder: ‘We hebben ook klanten inUtrecht, Den Haag, Eindhoven, Gouda en Tilburg.’Verschillende nationaliteitenDe klanten van ‘U en Zo’ hebben zeer verschillende nationaliteiten,vertelt Nour-Eddine. Het zijn ouderen, volwassenenen kinderen met een lichamelijke, verstandelijkehandicap of psychiatrische aandoening. Zij kunnen bij‘U en Zo’ terecht voor huishoudelijke en persoonlijkeverzorging, verpleging, ondersteunende of activerendebegeleiding en hulp bij het regelen van logeeropvangvoor kinderen. ‘U en Zo’ geeft ook praktische hulp bij degang door de instituties voor aanpassingen aan huis,vervoer en hulpmiddelen en voor hulp bij een aanvraagvan dagbesteding. ‘U en Zo’ bemiddelt en verwijst ookvoor advies over het persoonsgebonden budget en geeftadvies over islamitische rituelen en geestelijke begeleidingbij eventuele levensvragen waar cliënten meeworstelen. Voor deze hulp heeft Nour-Eddine naar eigenzeggen inmiddels een netwerk van 160 hulpverlenersopgebouwd. Het zijn verpleegkundigen, verzorgenden,huishoudelijk verzorgenden, activiteitenbegeleiders engeestelijk verzorgenden. Nour-Eddine: ‘Het zijn allemaalmensen met een goede opleiding, een multiculturelevisie en een flexibele houding. Dat zijn mijn belangrijksteeisen. Velen van hen zijn moslim, maar dat hoeft niet.’BranchevervuilingMet ‘U en Zo’ vult Nour-Eddine Lemallam een gat inde markt: ‘De vraag naar multiculturele zorg is groot.Wekelijks melden zich nieuwe klanten aan. En met devergrijzing neemt de vraag naar zorg alleen maar toe. Ikwil ons aanbod dan ook uitbreiden en blijven inspelen opde vraag. Je moet dan denken aan verzorgingshuizen enmogelijkheden voor logeeropvang.’Inmiddels is ‘U en Zo’ niet meer het enige interculturelethuiszorgbureau in ons land. Nour-Eddine maakt zichzorgen over de ontwikkelingen: ‘Op dit moment zie jede bureautjes als paddestoelen uit de grond schieten.Helaas gaan ze niet allemaal professioneel te werk. Erontstaat branchevervuiling. Ik wil dat mensen goedezorg blijven krijgen. En ‘U en Zo’ moet geen slechte naamkrijgen door berichten over multiculturele bureaus dieslechte zorg bieden of die hun organisatie niet op ordehebben.’ ■■Meer informatie over U en Zo: www.uenzo.nl[ nr 1 | 06 ]19

JAARBEURS UTRECHT, 19-22 APRIL 2006Kom naar Per Saldo op de beurs Support!Bij dit nummer van EigenWijs vindt u een losse uitnodigingskaart voor gratis toegang tot de beursSupport 2006, van 19-22 april in de Jaarbeurs te Utrecht. Support is het grootste evenement inNederland voor iedereen met een beperking. Honderden exposanten op het gebied van mobiliteit,wonen, vrije tijd en werk stellen zich hier aan u voor. Support bruist van de activiteiten. Kom sporten opde sportvloer, vind een vakantie in het vakantiepaviljoen, laat u informeren in één van de vele standsvan belangenorganisaties, of maak een testrit in een nieuwe rolstoel!Naast alle activiteiten is er een schat aan informatie te halen op de beursvloer. Bijvoorbeeld bij de stand van Per Saldo,in Hal 9. Daar krijgt u de allerlaatste informatie rond het persoonsgebonden budget en de Wet MaatschappelijkeOndersteuning (WMO). Deze wet is niet alleen belangrijk voor iedereen die huishoudelijke verzorging inkoopt met zijnPGB, maar ook voor mensen die een rolstoel, scootmobiel of ander hulpmiddel nodig hebben. Vanaf januari 2007 kunt udie namelijk kopen met een persoonsgebonden budget.Om de beurs te bezoeken, kunt u de uitnodigingskaart terugsturen of u on-line registeren op de site van Support. Meerinformatie vindt u op de uitnodiging zelf. Per Saldo ontmoet u graag tijdens de beurs Support 2006. Als u zich met uwlidnummer meldt bij de Per Saldo stand, ligt er een gratis pakket met veel informatie voor u klaar! Zin in vakantie?De Wielewaal organiseert grensverleggendegroepsvakanties voor kinderenen jongeren met een handicap.(lichamelijk, meervoudig complex, ADHD of eenandere stoornis in het autistisch spectrum)Betaling met het PGB is mogelijk.Info: 030-2522153info@wielewaal.nlwww.wielewaal.nl20 [ nr 1 | 06 ]

PerSaldo wijst u de wegCursussen overhet PGBWilt u meer weten over hetpersoonsgebonden budget?Per Saldo organiseert cursussenen workshops voor budgethoudersen dienstverleners, over alleaspecten van het persoonsgebondenbudget.Voor budgethoudersPer Saldo geeft cursussen voor budgethoudersen mensen die een PGBoverwegen. Die worden gegeven in deeigen cursusruimte in Utrecht. De dagcursussenkosten € 50 per persooninclusief lunch. Leden van Per Saldokrijgen korting en betalen € 30 per persoon.De cursussen duren van 10.00-16.00 uur, tenzij anders vermeld.Aanmelden kan via de website: www.pgb.nl of per telefoon bij de afdelingledenservice: 030-230 40 66.Bij de volgende cursussen voor budgethoudersis nog plaats:• Algemene cursus voor beginnendebudgethouders op donderdag9 maart, donderdag 23 maart endonderdag 20 april.• Cursus administratie en verantwoordingop donderdag 6 april.• Cursus voorbereiding op de(her)indicatie op donderdag 11 meivan 13.00 tot 17.00 uur. Kosten voorleden: € 20.• Workshop PGB en aftrek van buitengewoneuitgaven: veel praktischetips voor de aangifte van buitengewoneuitgaven over belastingjaar2005, waarvan u binnenkort aangiftedoet. Bij een handicap, chronischeziekte, psychische problemenof beperkingen door ouderdomkunt u in veel gevallen buitengewoneuitgaven aftrekken voor deinkomstenbelasting. Dat levertvaak honderden euro’s voordeel op!Deze workshops worden gegeven op28 februari en 14 maart van 14.00 tot17.00 uur. Kosten voor leden: € 20.Voor organisaties endienstverlenersOok zorgaanbieders, hulpverleners enbegeleiders kunnen bij Per Saldo bijlerenover het PGB. In algemene cursussenof in cursussen op maat, speciaalvoor uw beroepsgroep. De cursussenworden gegeven in de eigen cursusruimtevan Per Saldo, maar Per Saldokan ook bij u op locatie een cursusverzorgen. Meer informatie: tel: 09007424857 of www.pgb.nl.Op dit moment staan de volgendecursussen gepland:• Basiscursuspersoonsgebondenbudget: op donderdag 2 maart van10.00 - 16.00 uur. Kosten: € 195.Informatieabonnees krijgen kortingen betalen € 175,50.• Verdiepingscursus, waarin dieperwordt ingegaan op hulpvraagverduidelijkingen het arbeidsrecht: op donderdag13 april van 13.30-16.30 uur.Kosten: € 115. Informatieabonneesbetalen € 103,50.• Een algemene cursus, speciaalbedoeld voor ouderenadviseurs:op donderdagmiddag 30 maartvan 13.30 tot 16.30 uur. Kosten: € 115.Informatieabonnees betalen € 103,50.Andere budgethoudersontmoetenOok dit jaar organiseert Per Saldoweer tientallen bijeenkomsten voorleden, bij u in de regio. Ontmoetandere budgethouders en wissel uwervaringen uit. Laat u bijpraten overde laatste ontwikkelingen rond hetpersoonsgebonden budget.De volgende ledenbijeenkomsten zijngepland: 2 maart in Purmerend en 9maart in Tilburg. Daarnaast zijn erbijeenkomsten speciaal voor oudersdie een PGB voor hun kind beheren:op 22 februari in Reuver, 29 maartin Beilen en 12 april in Voorschoten.Meer data zijn nog niet bekend, maarals we in uw regio zijn krijgt u vanzelfeen op naam gestelde uitnodiging inde brievenbus.Wilt u zich nu alvast opgeven voorde één van de bijeenkomsten? Datkan via e-mail: m.storm@pgb.nl ofvia de ledenservice: telefoon (030)2304066. Let op! De bijeenkomstenzijn uitsluitend toegankelijk voorleden van Per Saldo. Vergeet daaromniet uw lidnummer te vermelden. Ubetaalt € 5,00 als bijdrage in de kostenvoor de bijeenkomst. ■■[ nr 1 | 06 ]21

BLIKSEMONTMOETINGMet de partner van een lid van Per SaldoEigenWijs ontmoette Iris van Balgooy,deelnemer aan de algemene ledenbijeenkomstvan Per Saldo in Voorschoten,op 21 december in het Cultureel CentrumVoorschoten‘Mijn man is een van de leden van Per Saldovan het eerste uur. Hij heeft een spierziekte.Veel te lang heb ik het allemaal zelf opgevangen.En nu zit ik met een hernia. Omdatmijn man en ik zelf verpleegkundigen zijn,hechten we sterk aan onze zelfstandigheiden kijken we met een dubbel oog. Thuiszorgleek ons niks. Jaren geleden kregen we geenthuiszorg terwijl mijn man wel geïndiceerdwas. Er waren veel te lange wachtlijsten.Het PGB was dus zeer welkom, ook omdat jedaarmee zelf kunt beoordelen wie je krijgt.’‘Wij willen Per Saldo graag laten weten datwe achter de vereniging staan. Ook daaromkomen wij altijd graag naar deze bijeenkomsten.En we willen op de hoogte blijven vanalle nieuwe ontwikkelingen. Zo waren weerg nieuwsgierig hoe het ervoor staat metde Wet Maatschappelijke Ondersteuning(WMO); wat ons te wachten staat.’‘De discussie die we vanmiddag met een groepmensen hebben gevoerd over het thema hulpvan je partner of familie was interessant. Hetis altijd goed om ervaringen uit te wisselen. Ikvoelde me een beetje een wijze oude vrouwdie anderen toch ook wil wijzen op de keerzijdevan hulp uit eigen huis. Mensen willenhun naaste graag zelf helpen, maar ik vind datik ze toch ook moet waarschuwen voor eenburnout. Uit ervaring weet ik dat het zwaarderwordt als een ziektebeeld voortschrijdt en netwerkenuitvallen. Het is goed om daar ook opte wijzen op dit soort bijeenkomsten van PerSaldo, bij patiëntenorganisaties in en de belangenorganisatievoor mantelzorgers Lot waar ikook al jaren actief ben.’ ■■Plusleden uit debrandSinds een jaar kunnen leden van PerSaldo kiezen voor het pluslidmaatschap.Dit geeft recht op extra juridischeondersteuning. Bijvoorbeeldbij het voeren van bezwaarproceduresof bij problemen met hetzorgkantoor. Niet iedereen zal eenpluslidmaatschap nodig hebben.Maar als de nood aan de man komt,kan Per Saldo voor plusleden somsveel betekenen.Zo was er begin vorig jaar een zorgkantoordat een persoonsgebonden budgettoekende van € 380 per dag. Datbudget was wel nodig ook, want debudgethouder moest permanent volledigverzorgd worden. Met dat budgetkonden de budgethouder en haar mande hulp op een goede manier organiseren,maar ze hielden geen geld over.Alles leek goed te gaan, tot er beginnovember een brief van het zorgkantoorbinnenkwam. Daar stond in dater een fout gemaakt was en dat helaasniet meer dan € 300 per dag konworden toegekend. Per direct werdende voorschotten voor de rest van hetjaar stopgezet. Het bedrag dat volgenshet zorgkantoor al teveel betaald was,werd teruggevorderd. Een ramp! Vande ene op de andere dag konden debudgethouder en haar man geen zorgmeer inkopen. Duizenden euro’s die zeal allang hadden uitgegeven moestenze zelfs gaan terugbetalen.De budgethouder is pluslid en schakeldePer Saldo in. De juridischeafdeling hielp haar met het schrijvenvan een bezwaarschrift voorhet zorgkantoor. Pas toen werd hetzorgkantoor wakker. Gelukkig zagmen in dat er een vergissing wasgemaakt, want het zorgkantoor kanwel degelijk budgetten boven de€ 300 per dag toekennen. De indicatiehad gewoon gevolgd moeten worden,net als bij het begin van de toekenningal gedaan was. Het zorgkantoorverklaarde het bezwaar heel snelgegrond, een hoorzitting was zelfs nietnodig. De vordering werd ingetrokkenen de budgethouder kon gelukkig ookde rest van het jaar alle nodige zorginkopen.Ook voor UHebt u juridische ondersteuningnodig bij bezwaarprocedures ofomdat u er niet uitkomt met allerleiinstanties? Dan kan het pluslidmaatschapook voor u interessant zijn.U betaalt voor het pluslidmaatschap€ 20 contributie extra per jaar. Ergeldt geen wachttijd. Als u lid bentvan Per Saldo en pluslid wordt, kuntu per direct gebruik maken van dejuridische ondersteuning. ■■Verzoek aan ouders vankinderen met een PGBWilt u het lidmaatschap van PerSaldo op naam van uw kind te zettenen de geboortedatum van uwkind doorgeven? Dan weet Per Saldobij de organisatie van bijeenkomstendat het om een PGB voor jongerenonder de 18 gaat. Belt u s.v.p. metde Per Saldo ledenservice, tel: 030-2304066. ■■

[ EIGENWIJS PER SALDO ]PerSaldo wijst u de wegAlgemene ledenvergaderingop 8 april 2006U bent lid van Per Saldo, vereniging van budgethouders.Dat betekent dat u kunt meepraten enmeebeslissen over het beleid en de activiteiten vanuw vereniging. Kom naar de algemene ledenvergaderingop zaterdagochtend 8 april, in Utrecht. Ofvraag de vergaderstukken op, zodat u in ieder gevalop de hoogte blijft.Er is veel te doen rond het persoonsgebonden budget. Op 1januari 2007 wordt de Wet Maatschappelijke Ondersteuning(WMO) van kracht. Voor huishoudelijke verzorging moet ustraks aankloppen bij de gemeenten en niet meer bij hetzorgkantoor. Daarnaast kan de nieuwe zorgverzekering inde toekomst ook gevolgen hebben voor uw persoonsgebondenbudget voor activerende begeleiding.Ook in het afgelopen jaar heeft Per Saldo heeft zich ingezetvoor goede voorzieningen, voor rechtszekerheid envoor eigen regie, op alle terreinen van het leven. Op de 21ealgemene ledenvergadering wil Per Saldo graag met haarleden bespreken hoe de vereniging deze doelstellingenuitdraagt. De ledenvergadering wordt gehouden op zaterdag8 april 2006. Op deze vergadering komen met namede jaarrekening 2005 en het bijbehorend jaarverslag aande orde. Verder zullen enkele bestuursleden aftreden enworden nieuwe bestuursleden voorgedragen, waarondereen nieuwe voorzitter. Een belangrijk agendapunt is dewijziging van de statuten van de vereniging. Die statutenzijn tien jaar oud en ze sluiten niet meer aan op de huidigetaken van Per Saldo. Het gaat dus niet om een veranderingvan het huidige beleid, maar om aanpassing vande statuten aan de huidige situatie. Leden van Per Saldozijn van harte welkom op deze algemene ledenvergadering.De bijeenkomst vindt plaats in het Beatrixgebouw van deJaarbeurs te Utrecht. De zaal ligt op ongeveer 5 minutenlopen van het station Utrecht CS. Op uw verzoek zorgen wijvoor ADL-assistentie. Het gebouw is rolstoeltoegankelijk ende zaal is voorzien van een ringleiding.Programma• 9.30-10.30 uur: Inloopspreekuur. Medewerkers van de PerSaldo afdeling dienstverlening staan klaar om uw vragenover het persoonsgebonden budget te beantwoorden.• 10.30-12.30 uur: Algemene ledenvergadering. Besprekingvan de jaarrekening 2005 met het bijbehorend jaarverslag,wisseling van bestuursleden, kiezen van eennieuwe voorzitter en aanpassing van de statuten vande vereniging aan de huidige situatie.• 12.30-13.00 uur: Inloopspreekuur.AanmeldingOm de algemene ledenvergadering bij te wonen, moetu zich tijdig aanmelden. U kunt er ook voor kiezen omalleen de vergaderstukken te ontvangen. Vul het aanmeldformuliervolledig in en stuur hem terug naar PerSaldo, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht. ■■Aanmeldformulier❑ Ja, ik kom naar de algemene ledenvergadering opzaterdagochtend 8 april 2006, in de Jaarbeurs teUtrecht, van 10.30 tot 12.30 uur.❑ Nee, ik kom niet naar de algemene ledenvergadering,maar ik wil wel graag de vergaderstukken ontvangen.NaamAdresPostcodeWoonplaatsLidnummerAantal personenAanvullende informatie❑ Ik maak gebruik van een rolstoel.❑ Ik wil graag gebruik maken van ADL-assistentie.❑ Ik wil graag gebruik maken van de ringleiding.❑ Ik wil graag gebruik maken van een doventolk.Inloopspreekuur❑ Ik wil graag gebruik maken van het inloopspreekuur.Agendastukken❑ Ik ontvang de agendastukken graag per post.❑ Ik ontvang de agendastukken graag per e-mail.❑ Ik ontvang de agendastukken graag in grootletterdruk.23

[ EIGENWIJS DE KIEK ]Lydia Chaillet:‘NEL GEEFT ME DE ILLUSIE DAT IK HAAR NIET NODIG HEB’[ Foto: Sarah Carlier ]Sinds 2002 heeft Lydia Chaillet (links op de foto) een PGB. Daarmee betaalt ze haar levenspartner Nelvan Tongeren voor haar hulp. Lydia: ‘Ik heb nu ongeveer 20 jaar een - gelukkig - milde vorm van MultipleSclerose. De laatste jaren gaat het iets harder achteruit. Eigenlijk heb ik bij alles wel een beetje hulp nodig.Ik kan veel zelf, maar dan duurt het allemaal eindeloos lang. Met Nel ben ik al 25 jaar samen. Het mooievan haar hulp is dat zij mij steeds de illusie geeft dat ik haar niet nodig heb. Ze vergeet steeds oprecht datik niet alles zelf kan, en dan vergeet ik dat zelf soms ook. En Nel dwingt me steeds op te letten dat ik mezelfvolledig serieus neem en dat ook van anderen vraag.’OPROEPBent u ook trots op uw hulpverlener(s)? Laat het ons dan weten. Bel, mail of schrijf naar EigenWijs.Misschien komt de fotograaf dan ook bij u op bezoek. Per Saldo, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht, t.a.v.Redactie EigenWijs. Tel: 030-2304066. E-mail: eigenwijs@pgb.nl[ nr 1 | 06 ]25

[ EIGENWIJS VRAGEND WIJS ]vraag en antwoordDe indicatiestellingVragen en antwoorden over de indicatiestellingvoor zorg, hulp en begeleiding. De antwoordenzijn gegeven door de Per Saldo ledenservice. Hebtu zelf een vraag en bent u lid van Per Saldo? Beldan met de ledenservice, telefoon (030) 2304066(ma 10.00-17.00 uur, di-do 9.00-17.00 uur).[ Tekst: Martine van der Velde, Kees Dijkman | Illustratie: Dik Klut ]Een nieuwe indicatieHet zorgkantoor heeft mij net een persoonsgebondenbudget toegekend van 1 januari tot 30 april. Krijg ikdaarna geen geld meer?Om te bepalen of u recht hebt op zorg, hulp of begeleiding(en dus op een persoonsgebonden budget) heefthet Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) in het verledeneen indicatie gesteld. De toekenningsbeschikking vanhet zorgkantoor volgt die indicatie altijd nauwkeurig.Uw indicatie loopt af op 30 april aanstaande. Daaromheeft het zorgkantoor aan u een persoonsgebondenbudget toegekend tot 30 april en (nog) niet voor daarna.Als u daarna nog altijd zorg, hulp of begeleiding nodighebt, moet u zelf op tijd een nieuwe indicatie aanvragenbij het CIZ. U kunt dat doen vanaf drie maanden voorhet aflopen van uw oude indicatie. In uw geval kunt udus al vanaf 1 februari een nieuwe indicatieaanvragen.U hebt nu een indicatie die jaren geledenis gesteld, toen er minder strengeeisen golden voor die indicatie.Inmiddels zijn die eisen flink strengergeworden, vooral bij de toekenningvan huishoudelijke verzorging.Daardoor kan uw nieuwe indicatielager uitvallen dan uw oude indicatie. Daarom is hetslim om bij het aanvragen van een nieuwe indicatie tevermelden dat uw oude indicatie op 30 april afloopt endat u aansluitend een nieuwe indicatie wilt, maar dat dienieuwe indicatie niet in mag gaan vóór afloop van hethuidige indicatiebesluit. Op die manier voorkomt u datuw indicatie al per direct wordt verlaagd.Als u verwacht dat de nieuwe indicatie hoger wordt,hoeft u dit voorbehoud niet te maken. Dan is het juistfijn als het hogere budget eerder wordt toegekend.VoorbereidingIk maak me wel een beetje zenuwachtig voor die indicatie.Je hoort er soms de raarste verhalen over. Hoe kan iker voor zorgen dat ik krijg wat ik echt nodig heb?Laat u niet verrassen. Bereid u goed voor. De bestevoorbereiding is: heel goed weten wat u nodig hebt enwat u wilt. Alleen als u goed weet waar u zorg, hulp ofbegeleiding bij nodig hebt, kan het indicatieorgaan eengoede indicatie stellen. In veel gevallen voorkomt eengoede aanvraag een bezwaarprocedure. Steek daaromwat extra tijd in het doen van een goede aanvraag.De indicatiesteller kijkt naar de zogenoemde ‘zorgmomenten’.Dat betekent dat de indicatiesteller precies opeen rijtje zet op welk moment van de dag u voor welkeactiviteit welke vorm van zorg, hulp of begeleiding nodighebt en hoe lang die zorg duurt. Maak daarom al tevoreneen overzicht van de zorgmomenten van uur tot uur, bijvoorkeur over een aantal dagen. Loop uw dag na enbedenk op welk moment u (of uw kind) zorg, hulpof begeleiding nodig hebt: van het moment datu opstaat tot het moment dat u gaat slapenen, zo nodig, in de nacht. Schrijf de dingenzo exact mogelijk op. Schrijf dusniet alleen op dat er hulp nodigis bij het wassen en aankledenmaar geef aan waar die hulp uitbestaat en hoeveel tijd die kost.Schrijf er ook bij waar u (ofuw kind) allemaal niet aan26[ nr 1 | 06 ]

[ EIGENWIJS VRAGEND WIJS ]toekomt, terwijl dat wel heel gebruikelijk activiteitenzijn, zoals: boodschappen doen, koken, een verjaardagbezoeken, uzelf verzorgen, meedoen aan een club. Opdie manier kunt u aan de indicatiesteller heel nauwkeurigduidelijk maken voor welke dingen u zorg, hulpof begeleiding nodig hebt, wat voor hulp dat is en hoeintensief die hulp moet zijn. Vaak blijken er veel meerzorgmoment te zijn en blijken die zorgmomenten langerte duren dan u in eerste instantie dacht. Het kan heelconfronterend zijn om op te schrijven wat u allemaalniet meer kunt, maar voor een goede indicatiestelling ishet noodzakelijk. Geef het lijstje aan de indicatiestellerof voeg het toe aan het aanvraagformulier.Uitgebreide informatie over de indicatiestellingen hoe u zich daar op kuntvoorbereiden vindt u op de Per Saldowebsite www.pgb.nl, onder de knop‘Het PGB’. Als u lid bent van Per Saldokunt u daar ook de brochure ‘De hulpdie u toekomt’ over de indicatiestellingdownloaden of deze brochure indruk met korting bestellen in dewebwinkel.Toch thuis blijven wonenIn het indicatiebesluit staat dat ik een indicatie heb voorlangdurig verblijf in een AWBZ instelling. Maar ik wilveel liever thuis blijven wonen. Hoe regel ik dat? Heb ikdan nog iets aan die indicatie?Jazeker. U bepaalt zelf of u in een AWBZ instelling wiltwonen of thuis wilt blijven. Als u een indicatie hebt voorlangdurig verblijf in een AWBZ-instelling (zoals een verpleeghuis,een verzorgingshuis of een woonvorm voorgehandicapten), maar ervoor kiest om toch zelfstandig,thuis te blijven wonen, gaat u als volgt te werk:In het indicatiebesluit staat niet alleen dat u recht hebtop langdurig verblijf. Er staat ook in hoeveel zorg, hulp enbegeleiding u nodig hebt. Dat wordt berekend op basisvan de hoeveelheid zorgmomenten voor de verschillendezorgfuncties (huishoudelijke verzorging, persoonlijkeverzorging, verpleging, ondersteunende begeleiding enactiverende begeleiding). Als u ervoor kiest om thuis teblijven wonen met een persoonsgebonden budget wordtdeze geïndiceerde zorg omgerekend in een budget.Bovendien kunt u er een extra budget voor tijdelijkverblijf bij krijgen. U moet dat extra budget wel zelfaanvragen bij het zorgkantoor. Het extra budget voortijdelijk verblijf is 94 euro per etmaal, gerekend overmaximaal twee etmalen per week. Dat is 9.870 europer jaar (tarief 2006). Om voor dit extra budgetin aanmerking te komen, hoeft u nietopnieuw een indicatie aan te vragen voortijdelijk verblijf. Het extra budget kan zondermeer door het zorgkantoor worden toegekend.Als budgethouder hebt u bestedingsvrijheid. Datbetekent dat u het extra budget niet uit hoeft te gevenaan tijdelijk verblijf. U kunt het ook besteden aan extrahuishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging,verpleging, ondersteunende begeleiding of activerendebegeleiding.SchuivenIk heb een indicatie voor ondersteunende begeleidingen tijdelijk verblijf voor mijn verstandelijk gehandicaptezoon. Mag ik iemand inhuren voor huishoudelijk werk?Ja hoor, dat mag. Als budgethouder hebt u bestedingsvrijheid.Dat betekent dat u het toegekende budget naaruw eigen inzicht kunt besteden, zolang u het besteedtaan de zorgfuncties waarvoor een persoonsgebondenbudget mogelijk is. U kunt dus in alle vrijheid uw budgetbesteden aan huishoudelijke verzorging, persoonlijkeverzorging, verpleging, ondersteunende begeleiding,activerende begeleiding en tijdelijk verblijf. Dat isbewust zo geregeld, om u als budgethouder de kans tegeven om uw budget flexibel in te zetten. U kunt er bijvoorbeeldvoor kiezen niet alleen begeleiders in te hurenvoor uw zoon, maar ook zo nu en dan een huishoudelijkehulp, om u en uw gezin te ontlasten.Ook kunt u van de zorgfuncties waar u wel een indicatievoor hebt, meer zorg inkopen of juist minder. Tenslottehoeft u de zorg, hulp en begeleiding die u inkoopt nietgelijkmatig over het jaar te verdelen. U kunt dus bijvoorbeeldin het begin van het jaar minder zorg inkopen entegen het eind van het jaar wat meer, als u verwacht datu dan wel wat extra hulp kunt gebruiken. ■■[ nr 1 | 06 ]27

Zorgwijzer;n EigenWijs, EigenZorgWijzer, is een terugeenvaste positie achterin het blad. Het isRubrieken:• Huishoudelijke verzorging• Persoonlijke verzorgingr u uw bedrijf, producten of diensten op • Verpleginghv huishoudelijke verzorging ab activerende begeleiding• Ondersteunende verplegingder de aandacht kunt brengen bijpv persoonlijke verzorging • Activerende l logeeropvang begeleiding• Logeeropvang/Kortdurendunt u aangeven vphoe verpleging u uw bedrijf wiltverblijf b bemiddelingder welk trefwoord ob of ondersteunende trefwoorden. begeleiding• Eigen ek eigen keuze keuze rubriek rubriekdrdeusiefekens)r u b r ie k e nLinks ziet u voorbeelden vanUw logovermeldingen.De zwart/wit vermelding kost slechtsVoor adverteren in deze rubriek € 450,- excl. kunt btw u bellen voor 6 plaatsingenmet Rob Lutz,Stichting 010-2894067 Oud of per e-mail Een rlutz@mediasalessupport.nlfull color vermelding kostBernardlaan 1€ 600,- excl. btw voor 6 plaatsingen1234 AB WestgaardeTelefoonE-mailpvpvInternetWilt u in meer rubrieken plaatsen?+ 1 extra regel2 rubrieken 10% korting op de 2e rubriek(20 posities inclusief3 rubrieken 25% korting op de 3e rubriekspaties en leestekens)4 rubrieken 50% korting op de 4e rubriekdochteronderneming vanThuiszorg Gooi en Vechtstreekveer een vermeldingCITin de EigenZorgWijzer.Noordse Bosje 16, Hilversumient onder de volgende Hoogstraat rubriek(en) 108, te Berlicum worden geplaatst: Postbus 463, 1270 AL Huizen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .T 073-5236545. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . T . . . 035 . . . -. . 6 . . 924 . . . . 944 . . . . . . . . . . . .Nieuwstraat 4, SonI www.tgvzorg.nl,in een eps of tif minimaal 300 dpi) bij rlutz@mediasalessupport.nlT 0499-329004www.tgvleden.nl. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ZorgPartner, uw partner in. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . E . . . info@citthuiszorg.nl. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . zorg . . . . 24 . . . uur . . . per . . . . dag, . . . . . . . . . . . .. . . I . . . www.citthuiszorg.nl. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 . dagen . . . . . . per . . . . week . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .vpobdhr/mevr . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .hvWormerhoek 14GPostbus 1512900 AD Capelle aan den IJsselT (010) 264 07 77E info@agathos-thuiszorg.nlI www.agathos-thuiszorg.nlActief in uw regio!vpPrinses Beatrixhof 1491411 CJ NaardenT 035-6941910T PVV Oost 0570-551000E info@pvvtgooi.nlI www.pvvtgooi.nlOmdat geen menshetzelfde is!obpvPrinses Beatrixhof 1491411 CJ NaardenT 035-6941910T PVV Oost 0570-551000E info@pvvtgooi.nlI www.pvvtgooi.nlOmdat geen menshetzelfde is!vp1e Jan Steenstraat 84A11072 NP AmsterdamT 020-5712434E info@combizorg.comI www.combizorg.comThuiszorg met hart en ziel.ob. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Datum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .dochteronderneming vankunt dit formulier faxen naar Media Sales Support, + 31 (0)10 – 289 40 61b Lutz, of opsturen Thuiszorg (zonder postzegel) Gooi en Vechtstreeknaar Rob Lutz, antwoordnummer Botterstraat 5590543,3009 VB Rotterdam. Eerst meer informatie? Bel Rob Lutz: 010-289 40 67Noordse Bosje 16, Hilversum Postbus 463Postbus 463, 1270 AL Huizen 1270 AL HuizenT 035 - 6 924 944T 035 - 6 924 924I www.tgvzorg.nl,E info@tgvzorg.nlwww.tgvleden.nlI www.tgvzorg.nl,ZorgPartner, uw partner inwww.tgvleden.nlzorg 24 uur per dag,Voor al uw thuiszorgvragen 247 dagen per weekuur per dag, 7 dagen per weekWormerhoek 14GPostbus 1512900 AD Capelle aan den IJsselT (010) 264 07 77E info@agathos-thuiszorg.nlI www.agathos-thuiszorg.nlActief in uw regio!CITHoogstraat 108, BerlicumT 073-5236545Nieuwstraat 4, SonT 0499-329004E info@citthuiszorg.nlI www.citthuiszorg.nlabababekT 058-2671473EIton.straver@wanadoo.nlwww.tonstraver.nlCREATIEVE THERAPIEvoor kinderen envolwassenen.Wormerhoek 14GPostbus 1512900 AD Capelle aan den IJsselT (010) 264 07 77E info@agathos-thuiszorg.nlI www.agathos-thuiszorg.nlActief in uw regio!Botterstraat 55Postbus 4631270 AL HuizenT 035 - 6 924 924E info@tgvzorg.nlI www.tgvzorg.nl,www.tgvleden.nlVoor al uw thuiszorgvragen 24uur per dag, 7 dagen per weekMantelzorglijnT 0900-20-20496EImantelzorglijn@mantelzorg-lot.nlwww.mantelzorg-lot.nlInformatie, (sociaal juridisch)advies of een luisterend oor!28 [ nr 1 | 06 ]

[ EIGENWIJS WOORD en WEERWOORD ]de stelling[ ‘Er zou controle moetenzijn op de kwaliteit vande zorg, hulp, begeleidingdie mensen inkopen meteen persoonsgebondenbudget’ ]ONEENSJopie Verhoeven, budgethouder,ex-bestuurslid Per Saldo,waarnemend voorzitter vande Nederlandse PatiëntenConsumenten Federatie(NPCF) en voorzitter van deReumapatiëntenbond‘Controle op de budgethouder – ofdie kwalitatief verantwoorde zorgkoopt – is niet nodig. Budgethouderscontroleren per definitie en uitsluitendzelf of hun hulpverlenerkwaliteit levert. Immers, de enigedie echt kan beoordelen of de verleendezorg kwalitatief goed is, isde budgethouder zelf. Niemandanders kan dat beoordelen.Budgethouders moeten natuurlijkgoed weten welke kwaliteit zewillen hebben en over voldoendeinformatie beschikken waar je opmoet letten bij het inkopen vanzorg. Als je hulpverleners contracteertdien je ook afspraken overde kwaliteit van zorg te maken. Zomoet je weten dat voor sommigehulpverleners, zoals verpleegkundigen,de BIG-registratie bestaat.En als je zorg koopt bij een instellingis het van belang je ervan tevergewissen of die instelling eenkwaliteitsbeleid en een klachtenregelingheeft. Bovendien tekenenbudgethouders er in de budgetovereenkomstmet het zorgkantoorvoor dat zij kwalitatief verantwoordezorg zullen inkopen. Maar uiteindelijkbeslist de budgethouder zelf wiehij contracteert.Naast de eigen regie heeft de budgethouderimmers ook een eigenverantwoordelijkheid. Zij weten alsgeen ander dat zij geen enkel risicowillen lopen en al zeker geen ondermaatsezorg zullen accepteren.In de afgelopen 10 jaar is geblekendat de budgethouders die verantwoordelijkheidten volle aankunnen.Dit komt ook tot uiting in de veleinnovatieve producten en dienstenin de AWBZ die grotendeels vanuitde budgethouders zijn geïntroduceerd,zoals nieuwe vormen van hulpvoor mensen met een psychiatrischeof verstandelijke beperking.’ONEENS, maarAad Koster, directeur van Z-org,organisatie van zorgondernemers,voorheen de Landelijke Verenigingvoor Thuiszorg (LVT)‘Mensen die kiezen voor een PGBgeven daarmee duidelijk aan dat zezelf willen bepalen van wie ze zorgwil krijgen. Ze willen zelf aan hetstuur zitten. Dat moet je niet teveelwillen inperken. Kiezen voor eenPGB houdt ook in dat budgethouderszelf de verantwoordelijkheidnemen voor de kwaliteit van de zorgdie zij inkopen. Ook daarin kunnenzij dus kiezen. Als een budgethouderkiest voor een van de professionelezorgaanbieders, kan hij ervan uitgaandat voldaan is aan kwaliteitscriteria.Niet alleen omdat het eenwettelijke verplichting is, maar ookomdat professionele zorgaanbiedersveel belang hechten aan goede kwaliteitvan de zorg.Voor individuele zorgverlenersbuiten het reguliere circuit geldendeze kwaliteitsregels niet. Eigenlijkis dit een ongelijk speelveld. Omklanten te helpen bij hun keuzeproceszou ook er voor individuelezorgverleners meer keuze-informatiemoeten zijn. Ik heb niet meteen eenoplossing hoe dat zou moeten, maarook over deze zorgverleners zouinformatie beschikbaar moeten zijnover opleiding, scholing, opvattingenvan cliënten over hun kwaliteit etc.Zodat budgethouders weten welkedeskundigheid ze in huis halen.’ [ nr 1 | 06 ]29

ForumGeef uw mening, in EigenWijs! Natuurlijk kunt u ook een brief sturen. Via E-mail:eigenwijs@pgb.nl of gewone post: Redactie EigenWijs, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht.De weergegeven meningen komen voor rekening van de inzenders.'Genezen vanPDD-NOS'Graag wil ik anderen vertellen overonze zeer positieve ervaringen metonze zoon, die genezen lijkt van PDD-NOS. Jarenlang zijn wij bezig geweestmet de zorg voor hem. Hij was eenspeciaal kind, anders dan andere kinderen,niet goed te bereiken. Op zijnvierde jaar kreeg hij voor het eerstprofessionele zorg. Door orthopedagogischonderzoek, adviezen en ouderbegeleidingwas hij makkelijker tehanteren. Gedacht werd aan ADHDof een vorm van autisme als onderliggendprobleem. Op de regulierebasisschool liep hij vast, ondanks veelgesprekken en ondersteuning voor deleerkrachten. Hij ging over naar hetspeciaal onderwijs maar ook daar ginghet moeizaam. Een kinder- en jeugdpsychiaterstelde de diagnose ADHDen onze zoon kreeg een vervolgtrajectbij de orthopedagoog. Het bleef moeizaamgaan en opnieuw kreeg hij psychiatrischonderzoek. ‘Sorry’, was deconclusie: ‘toch PDD-NOS, met hyperactiviteit’.Ook daarna zat onze zoonduidelijk niet goed in zijn vel. Via viaregelden we zelf sociale vaardigheidstrainingin een andere jeugdpsychiatrischcentrum. Bij het eerste centrumwaren jarenlang geen passende groepen,wat ons het gevoel gaf dat wehet zelf maar weer moesten uitzoeken.Bij de tiende bijeenkomst kreegonze zoon wat meer contact met derest van het groepje. Hij had dus tochmogelijkheden om contact te maken,wat wij al langer vermoedden.Op een andere school voor speciaalonderwijs kwamen we op het spoor vanhet persoonsgebonden budget (PGB).Via het bureau PGB-ABC, dat hielp metde aanvraag, kwamen we in contactmet de Stichting Stoute Schoenen inBilthoven. Deze stichting biedt praktischehulp en gesprekken om het zelfgoed vol te blijven houden. Wij verteldendat we vooruitgang zagen inde ontwikkeling van onze zoon, maardat we niet goed wisten hoe we hemdaarbij konden helpen, mede omdatde reguliere geestelijke gezondheidszorghad geadviseerd om onze verwachtingenbij te stellen, de omgevingaan onze zoon aan te passen en vooralgeen hoop te hebben omdat hij geenleervermogen zou hebben. Gelukkigkeek de Sichting Stoute Schoenen daaranders tegen aan en bracht ons op hetspoor van de Son-Rise methode vanhet Option Institute.Omdat onze zoon niet beter werdvan school en de reguliere geestelijkegezondheidszorg, gingen mijn man enik, toch wat sceptisch, naar de Son-Rise Start-Up cursus. Dat bleek echtereen goed alternatief om onze zoon tehelpen zichzelf te laten ontwikkelen, inzijn tempo, op zijn manier. Uitgaandevan liefdevolle acceptatie, zonder hemte vragen zich aan te passen aan structurenen schema’s die niet bij hempassen. We hebben hem van schoolgehaald en startten een parttime Son-Rise programma met hem. Hij kreegtijdelijk ontheffing van de leerplicht.We zagen steeds meer mooie ontwikkelingsmijlpalen.Hij kreeg gevoel inzijn ogen, kon zeggen dat hij mensenmiste, zocht contact en begon teknuffelen. De sociaal-emotionele ontwikkelingdie kinderen doormaken nahun geboorte, haalde hij als het warein. Met hulp van verschillende begeleiders(deels vrijwillig, deels betaalduit het PGB) en ondersteuning vanStichting Stoute Schoenen en hetOption Institute zijn we anderhalf jaarmet onze zoon bezig geweest.Nu hebben we een gewone leukepuber in huis die houdt van zijn familie,paarden, honden, koken, spelletjes,talen en techniek. Hij gaat zelfnaar paardrijden en vraagt af en toeof ik voor de gezelligheid meefiets.Hij kan genieten van het gezelschapvan anderen en zoekt dat ook op. Nauitstapjes vertelt hij daar enthousiastover. Hij zorgt zelf dat hij optijd is. Vier dagen per week gaat hijnaar school, met bus, trein en fiets.De school werkt volgens de principesvan de Sudbury Valley en SummerhillSchool. Daar gaan ze uit van vertrouwenin het kind. Kinderen lerener spelenderwijs. Het is een mooien passend vervolg op zijn thuisprogramma.Ook daar ontwikkelt hijzich goed op het gebied van sociaalemotionelevaardigheden en zelfredzaamheid,in een groep van 70-80kinderen. Naar onze mening is datde basis waarmee hij een plek zalvinden in de maatschappij. Gewoonzonder begeleiding, en zonder PGB,met een normaal sociaal netwerk vanfamilie en vrienden.Ria van Rooijen30 [ nr 1 | 06 ]