verslag Verkenning 2002 - BRusjes

dan gemiddeld, zijn meer begaan met andere mensen en zijn meer zelfverzekerd. In deze
groep hebben veel mensen een beroep in de zorg of hulpverlening.
In de andere groep kijken de mensen met verbittering terug op hun jeugd. Zij zijn boos over
wat ze als kind ontbeert hebben; ze zijn boos op hun ouders en voelen zich daar tegelijk
schuldig over. In deze groep komen meer depressieve klachten voor.
Een specifieke behoefte van deze kinderen op de achtergrond is in de eerste plaats gezien te
worden als een individu met eigen kenmerken, gevoelens en voorkeuren. Deze erkenning
willen ze vooral van hun ouders, gezien en gewaardeerd worden om wie ze zelf zijn. In de
tweede plaats willen ze dat er naar ze geluisterd worden, dat ze begrepen worden en dat hun
zorgen serieus genomen worden. Ze willen goed en eerlijk geïnformeerd worden. Dat stelt
hen niet alleen gerust, maar maakt ook dat ze zich deel voelen uitmaken van het
gezinssysteem en niet buitengesloten worden. Daarnaast willen ze ook tijd en aandacht van de
ouders voor henzelf.
Lacunes in het aanbod
Bijlage 1 geeft een overzicht van wat specifiek gedaan wordt voor kinderen “op de
achtergrond”.
Voor kinderen die opgroeien met een langdurig zieke ouder is een redelijk divers, maar wel
versnipperd ondersteuningsaanbod ontwikkeld in de vorm van lotgenotencontact en
informatievoorziening. Dit aanbod is zowel ontwikkeld vanuit zorgaanbieders (bv. de KOPPprojecten,
project “jonge mantelzorgers”), als ook door patiëntenverenigingen.
Wat veelal ontbreekt en waar kinderen met zieke ouders wel behoefte aan hebben zijn
volwassenen die gemakkelijk bereikbaar zijn, niet betrokken zijn bij de gezinsproblemen,
betrouwbaar zijn en die goed kunnen luisteren. Het lijkt zinvol rond dit thema initiatieven te
ontwikkelen.
Ook lotgenotencontact zou hiertoe verder ontwikkeld kunnen worden.
Voor kinderen die opgroeien met een zieke of gehandicapte broer of zus zijn hier en daar
initiatieven genomen voor het organiseren van ontmoetingsdagen of vakanties. Ook zijn er
enkele websites. Geboden worden vooral ontspanning, lotgenotencontact en informatie.
Brussen willen in de eerste plaats aandacht van hun ouders. Ze willen het gevoel hebben dat
ze echt deel van het gezin zijn en dat ze meetellen om wie ze zijn. Dit pleit voor de
ontwikkeling van activiteiten waar ouders en kinderen samen in betrokken zijn.
Contact met lotgenoten wordt door brussen zeer gewaardeerd. Ze hebben het nodig hun
ervaringen met en gevoelens tegenover hun zieke of gehandicapte broer/zus te delen met
anderen en herkenning en erkenning te krijgen. Mogelijk kan lotgenotencontact
handicapoverstijgend georganiseerd worden en zo voor meer brussen beschikbaar komen.
Ook de frequentie en continuïteit van ontmoetingen zouden daarmee gediend kunnen zijn.
Kinderen op de achtergrond willen ook informatie over wat er met hun ouder of broertje/zusje
is. Dit moet informatie zijn die ze begrijpen en die antwoord geeft op de vragen die op dat
moment leven. Deze vragen veranderen in de loop van hun leven, reden waarom ook hun
behoefte aan informatie steeds verandert. Mogelijk kan een website voor brussen (voor een
deel) aan deze behoefte tegemoet komen. Zeker voor jongere brussen blijven ouders,
hulpverleners en andere relevante volwassenen een belangrijk rol spelen in het geven van
juiste en passende informatie.
14