38 - MS Research

Stichting MS Research
nummer 38 jaar 2011
Jonge mensen met MS
“Wetenschappelijk onderzoek
bepaalt de kwaliteit van mijn leven”
MS-CENTRA
MS-onderzoek is de afgelopen 30 jaar
in een stroomversnelling gekomen
stichting
research

Voorwoord
Inhoud
30 jaar Stichting MS Research
U herkent vast de momenten waarop je je meer dan ooit realiseert dat de tijd snel gaat; op
een verjaardag, tijdens oud en nieuw, maar ook na afloop van de vakantie, die weer veel te
vlug voorbij is gegaan.
Dit jaar staat onze Stichting stil bij haar 30-jarig jubileum. In dit magazine licht prof. dr. Polman
helder toe wat die 30 jaren mensen met MS gebracht hebben.
Helaas is er ook veel wat - nog - niet bereikt is. Op de cover ziet u een stralende Mikki (13)
tijdens de dag voor kinderen met MS in de Efteling. Terwijl dit magazine geproduceerd
wordt, ondergaat Mikki een beenmergtransplantatie. Haar moeder beschrijft op pagina 16
wat dit voor Mikki en het gezin betekent en welke afwegingen een rol spelen op het moment
dat je als ouders voor zo’n moeilijke beslissing staat. Voor Mikki en vele anderen kan de
tijd niet snel genoeg gaan. Waar u en ik misschien wel eens denken “stop de tijd”, hebben
zo veel mensen met MS letterlijk geen tijd meer om te wachten. Onderzoek moet hen een
betere toekomst brengen en hopelijk wel zo snel mogelijk.
Meer onderzoek betekent meer geld. In ons jaarverslag dat gelijktijdig met dit magazine uitkomt
kunt u zien dat we vorig jaar meer onderzoek mogelijk gemaakt hebben. Als u betrokken
bent bij iemand met MS weet u dat er nog veel meer nodig is. Ik vraag u ons te helpen. Dat
kan op vele manieren; door middel van een donatie, maar ook door een actie voor ons te
organiseren of ons werk onder de aandacht van anderen te brengen. Of vrijwilliger te worden
en ook zo bij te dragen aan een betere toekomst voor mensen met MS.
Tijdens ons jubileum zijn we in een nieuw jasje gestoken; een aangepast logo met bijbehorende
huisstijl. Ons beeldmerk “de helpende hand” is hetzelfde gebleven, evenals de kleur oranje.
Centraler staat MS, krachtig in het midden. Zo willen we nog sterker duidelijk maken waar
we voor staan; onderzoek dat leidt naar de oplossing voor MS.
Zonder u lukt dat niet.
2,5 miljoen mensen wereldwijd zijn u dankbaar voor uw hulp, in welke vorm dan ook.
4
MS-centra
Wat is er bereikt de afgelopen
jaren en wat zijn de plannen
voor de toekomst?
10
MS-onderzoek
Jonge MS-onderzoekers
aan het woord.
12
Jonge mensen met MS
Wat betekent de diagnose MS
en wat kan wetenschappelijk
onderzoek voor hen betekenen?
17
Column Reni de Boer
Is het 30-jarig bestaan van MS
een feestje of niet?
16
Mikki
Op de cover de prachtige
foto van Mikki van der Zwan,
niet zomaar een meisje met
MS. Lees het aangrijpende
verhaal van haar moeder
over de behandeling die
haar hoop moet geven.
20
De MS Research Fellows
Wat is het resultaat van het
onderzoek van vier van de zes
Fellows?
colofon
Rondom MS is een periodiek met
als doel het zo breed mogelijk
informatie bieden over multiple sclerose
Eindredactie
Dorinda Roos, directeur
Stichting MS Research
directie@msresearch.nl
Redactie
Maarten Schikker
maarten@schikker.nl
Vormgeving
HollandDrive
Productie
Regalis - Zeist
Oplage
40.000
Fotografie
Renate Beense
Jelmer de Haas
Contact
Stichting MS Research
Leidseweg 557-1
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Telefoon 071 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl
ING 6989
ABN AMRO 70.70.70.376
Dorinda Roos
Directeur Stichting MS Research
2 3

MS-centra
MS-centra, combinatie van kwaliteit van zorg en wetenschap
Belangrijk bij de ontwikkeling van medicijnen
voor een ziekte is de samenwerking tussen
de onderzoekers. Om deze reden heeft de
Stichting MS Research subsidies in het
leven geroepen die deze samenwerking
stimuleren. Ook heeft de Stichting besloten
tot de oprichting van MS-centra voor
onderzoek en zorg. Deze zijn bedoeld om
het onderzoek verder te stimuleren en uit
te breiden, waardoor de zorg voor mensen
met MS in deze centra verbetert. Ruim tien
jaar geleden werd het eerste MS Centrum
geopend; VUmc MS Centrum Amsterdam,
vervolgens opende in 2002 het tweede MS
Centrum haar deuren in Rotterdam, het MS
Centrum ErasMS. Daarna volgde in 2008
het Academisch MS Centrum Limburg, in
2010 het MS Centrum Nijmegen en wordt
in 2011 het MS Centrum Noord-Nederland
geopend. In deze editie van de Rondom MS
wordt er aandacht besteed aan de twee “oudste”
MS-centra, Amsterdam en Rotterdam.
Wat is er bereikt de afgelopen tien jaar en
wat verwachten zij van de toekomst.
MS-onderzoek is afgelopen 30 jaar in
een stroomversnelling gekomen
Het woord ‘directeur’ roept bij Chris
Polman niet direct warme gevoelens
op. Dat komt niet voort uit
valse bescheidenheid, maar hij kan gewoon
niet veel met zo’n titel. In het stempel ‘MSprofessor’,
dat nog wel eens op hem wordt
geplakt, kan hij zich beter herkennen: “Dat
is logischer, daar kan ik mij inhoudelijk meer
bij voorstellen.” Polman spreekt met grote
geestdrift en precisie over zijn vak, maar
wordt ietwat onduidelijk wanneer wij iets
meer willen weten over zijn loopbaan. “Ik
ben eigenlijk nooit ergens anders aan de
slag geweest. Zo’n 25 jaar geleden, tijdens
mijn opleiding tot neuroloog, ben ik min of
meer toevallig bij MS betrokken geraakt.
Dat is toen geen ontzettend bewuste keuze
geweest. Het is ook niet helemaal toeval,
want ik ben wel meer iemand die van een
klein beetje heel veel wil weten dan van heel
“Het onderzoek naar MS is de
afgelopen 30 jaar in een stroomversnelling
gekomen. MS is op
de kaart gezet en er zijn veel
fundamentele zaken ontdekt.
Op technologisch gebied zijn
enorme sprongen gemaakt en veel
meer mensen zijn er op allerlei
gebieden bij betrokken. Er is
duidelijk een vliegwieleffect
opgetreden.” Dat zegt
prof. dr. C.H. Polman, hoogleraar
neurologie en directeur van het
MS Centrum Amsterdam dat deel
uitmaakt van het medisch centrum
van de Vrije Universiteit (VUmc).
veel een klein beetje.”
In 1995 aanvaardde hij aan de geneeskunde
faculteit van de VU het ambt van bijzonder
hoogleraar in de neurologie, speciaal
ter bestudering van multiple sclerose. Dat
gebeurde met financiële steun van de Stichting
MS Research. In zijn eerste toespraak als
MS-professor stelde hij op bescheiden toon
vast: “We zijn te vergelijken met elektriciens
die de elektrische bedrading doormeten
om een kortsluiting en de oorzaak ervan op
te sporen.” Het ‘bijzondere’ professoraat
werd al vrij snel omgezet in een ’gewone’
hoogleraarspost. De gelden van de Stichting
vloeien nu naar het MS Centrum Amsterdam
(zie kader), dat ruim twaalf jaar geleden
werd opgericht. Doel van dit initiatief was
het verrichten van hoogwaardig onderzoek
naar MS en het opleiden van in MS gespecialiseerde
geneeskundigen, onderzoekers
en paramedici. Hoewel er sprake is van een
officiële oprichtingsdatum - 20 november
1998 - stelt Polman dat het centrum min of
meer geleidelijk is ontstaan. “Het inofficiële
begin was al ongeveer 25 jaar geleden.
Tekst: Maarten Schikker
Professor dr. Chris Polman
Hoofd MS Centrum
VU medisch centrum Amsterdam
4 5

MS Centra, wat is er bereikt.
voor specifieke onderzoeksprojecten. De
programmasubsidies zijn gestart in 1998
en bestrijken een periode van vier jaar. De
derde subsidie, die liep van 2006 tot 2010,
was vooral gericht op de versterking van
de basis van het MS Centrum Amsterdam,
namelijk de vier hoofddisciplines waarmee
het zich wereldwijd onderscheidt.
De vier verschillende specialismen
op het gebied van MS zijn:
De afdeling neurologie die zich heeft
gespecialiseerd in deze ziekte (onder
leiding van professor Chris Polman);
De afdeling radiologie die in 1990
als eerste in Nederland MRI-scans
van mensen met MS is gaan maken
(professor Frederik Barkhof);
De afdeling moleculaire celbiologie
en immunologie die aan de ontrafeling
van de ziekte werkt (professor
Christien Dijkstra);
Neurologie van het VUmc en de Stichting
MS Research hebben elkaar voortdurend
aangejaagd: je mag wel zeggen dat zonder
MS Research het MS Centrum Amsterdam
niet was ontstaan.”
‘Wapenfeiten’
Op de vraag wat de belangrijkste ‘wapenfeiten’
van het centrum de afgelopen 30
jaar zijn, stelt professor Polman voor zich te
beperken tot de klinisch relevante zaken.
Daarmee blijft het fundamenteel wetenschappelijk
onderzoek buiten beeld. “We
laten de moleculen buiten beschouwing.
Dat wil niet zeggen dat ze niet belangrijk
zijn, integendeel.” Volgens hem zijn er op
drie gebieden goede resultaten geboekt
en is er helaas op één terrein nog negatief
nieuws te melden. Om bij het begin te beginnen:
het is nu mogelijk de diagnose MS
snel en betrouwbaar te stellen. “Op enkele
uitzonderingen na, is dit probleem opgelost.
Dat voorkomt onzekerheid bij mensen,
brengt duidelijkheid en kan eventueel leiden
tot vroegtijdige medicatie. De MRI heeft hieraan
een belangrijke bijdrage geleverd, zowel
het apparaat zélf als het interpreteren van
de gegevens die het apparaat oplevert.” De
afdeling radiologie van het VUmc heeft zich
gespecialiseerd in MRI-scans van het centrale
zenuwstelsel. Voor de beoordelingen van
deze scans zijn de zogenaamde Barkhofcriteria
ontwikkeld, (genoemd naar professor
Frederik Barkhof van het VUmc), die wereldwijd
worden gebruikt. Hierdoor kan een
duidelijker onderscheid worden gemaakt
tussen MS en andere diagnoses.
Ook zijn de behandelingsmogelijkheden
sterk verbeterd. Polman: “Dat geldt vooral
voor mensen in het beginstadium van de
ziekte. Er zijn geleidelijk aan meer behandelingen
en die zijn in de loop der tijd beter,
verfijnder en effectiever geworden. We beschikken
nu over geneesmiddelen als interferon
en natalizumab. Orale medicatie komt
sterk op. 30 jaar geleden waren er nul medicijnen
voor mensen met MS op de markt, nu
hebben we een handvol.” In de slipstream
van de diagnose en de behandeling, noemt
hij als derde resultaat de geweldig toegenomen
aandacht voor MS. “Vergeleken met
vroeger zijn veel meer mensen professioneel
bezig met de ziekte, in gespecialiseerde MScentra:
van neurologen, revalidatieartsen,
enzovoort tot verpleegkundigen.”
Kleine stappen
Polman is er de man niet naar om alleen
maar mooi weer te spelen. “Waar het om de
diagnose en de behandeling gaat, hebben we
ons heel sterk gericht op de eerste fase van
MS, op de ontstekingen. Van de progressieve
fase, waarin de neurodegeneratie (geleidelijk
minder functioneren van de zenuwcellen -
red.) optreedt, hebben we aanzienlijk minder
kennis. Er blijkt geen rechtstreeks verband
tussen de hoeveelheid ontstekingen en de
mate van neurodegeneratie. De nieuwe
programmasubsidie van MS Research richt
zich geheel op het onderzoek hiernaar.”
Samenvattend stelt Polman dat het hoofdstuk
diagnose bijna klaar is, dat bij het hoofdstuk
vroege behandeling het glas halfvol
is en dat bij het nieuwe chapiter neurodegeneratie
de testfase is aangevangen.
“We kijken reikhalzend uit naar de eerste
resultaten, maar we verwachten zeker niet
dé oplossing. Het gaat om kleine stappen.
De kans dat MS in één keer wordt opgelost,
daar geloof ik niet in. Het gaat niet om één
ding.” Ondanks alle vorderingen en nieuwe
inzichten verkondigt professor Chris Polman
deze boodschap al jaren met grote stelligheid.
Destijds, bij de opening van het MS
Centrum Amsterdam, temperde hij al hoog
gestemde verwachtingen:
“geen doorbraak, maar kleine stappen”.
MS Centrum Amsterdam
Het MS Centrum Amsterdam van het VUmc
is officieel in 1998 opgericht en verricht
wetenschappelijk, multidisciplinair onderzoek
dat gericht is op de vroege opsporing en
behandeling op maat van MS. De Stichting
MS Research heeft een cruciale rol gespeeld
bij het ontstaan van het centrum. Een
substantieel deel van het wetenschappelijk
onderzoek wordt financieel ondersteund door
de Stichting: door structurele programmasubsidies
of door gerichte subsidies
De afdeling neuropathologie die de
biologische processen die een rol spelen
bij beschadigingen in de hersenen onderzoekt
(professor Paul van der Valk).
De vierde programmasubsidie van MS
Research voor de periode 2010 - 2014
bedraagt in totaal 2,4 miljoen euro en is
bestemd voor onderzoek naar neurodegeneratie.
Nederland telt circa 16.000 mensen
met MS. Ongeveer 1.000 tot 1.200
patiënten komen voor hun behandeling
naar het centrum. Landelijk zijn er per
jaar ruim 500 nieuwe gevallen met MS.
Hiervan komt ongeveer de helft naar het
MS Centrum voor een second opinion.
6 7

Onderzoek in het MS Centrum Rotterdam
Er is zowel voor kinderen als volwassenen een
grote behoefte aan een beter inzicht in de
mogelijke oorzaken en factoren die bijdragen
aan het ontwikkelen van MS en aan de
prognose van de individuele patiënt. Na een
eerste ontsteking in de hersenen of het ruggenmerg
is bijvoorbeeld nog niet te voorspellen
of iemand uiteindelijk MS krijgt. Daarom is
in 2006 een samenwerking gestart met 10
verschillende ziekenhuizen in Nederland om
mensen na een eerste aanval van mogelijke
MS verder te volgen.
Inmiddels nemen al meer dan 160 mensen
deel aan de studie. Uit onderzoek is gebleken
dat MRI-beelden een aanwijzing kunnen
geven over het verloop na een eerste aanval.
Maar voor de toekomst is er hoop dat er
biomarkers (of: stoffen) worden gevonden in
bloed of hersenvocht die het verdere verloop
nog beter kunnen voorspellen.
ErasMS
Rotterdams MS-centrum voor
patiëntenzorg en onderzoek
In juli 2002 ging, dankzij een
programmasubsidie van de
Stichting MS Research, het
Rotterdamse Centrum
ErasMS van start. Inmiddels is
het ErasMS uitgegroeid tot een
multidisciplinair centrum, waarbij
artsen en onderzoekers uit
verschillende vakgebieden
betrokken zijn. Naast de patiëntenzorg
staat ook wetenschappelijk
onderzoek centraal. Het onderzoek
spitst zich toe op de rol van
verschillende biologische factoren
op het verloop van MS.
Onderzoek Kinderen met MS
Speciale aandacht binnen het ErasMS gaat
uit naar het identificeren van kinderen met
MS. Hoewel kinderen met MS over het algemeen
dezelfde klachten hebben als volwassenen,
heeft de ziekte bij kinderen meer
impact. Dit komt doordat de hersenen nog
volop in ontwikkeling zijn. In het MS Centrum
in Rotterdam worden zoveel mogelijk kinderen
in Nederland met MS geïdentificeerd. Van al
deze kinderen wordt bloed opgeslagen voor
verder onderzoek en worden zoveel mogelijk
gegevens verzameld. Aan het project werken
vijftien ziekenhuizen uit het hele land mee.
Omdat MS bij kinderen een zeldzame aandoening
is, is een nauwe samenwerking met
onderzoekers over de hele wereld nood zakelijk.
Dit heeft geleid tot het oprichten van de
zo ge heten International Pediatric Multiple
Sclerosis Study Group, waar ook het MS
Centrum Rotterdam bij betrokken is. In
Rotterdam werd in 2009 de eerste European
Meeting for Pediatric MS georganiseerd.
Naast MS bij kinderen wordt ook onderzoek
gedaan naar een aandoening die lijkt op MS.
Deze aandoening wordt ADEM genoemd en
komt vooral bij kinderen voor. ADEM staat
voor Acute Disseminated Encephalomyelitis,
oftewel een eenmalige acute ontsteking in
het ruggenmerg of de hersenen. Hoewel deze
ontsteking over het algemeen eenmalig optreedt,
kan het een eerste aanwijzing zijn dat
het kind op latere leeftijd MS krijgt. Een deel
van het onderzoek is gericht op het identificeren
van verschillen tussen kinderen met ADEM
die niet en kinderen met ADEM die uiteindelijk
wel MS krijgen.
Onderzoek naar omgevingsfactoren
Er zijn steeds meer aanwijzingen dat factoren
uit de omgeving van invloed kunnen zijn op
het wel of niet krijgen van MS. Hierbij moet
bijvoorbeeld gedacht worden aan vitamine D
en zonlicht. Wanneer de hoeveelheid
vitamine D in het bloed van mensen met
MS erg laag is, is de kans op het krijgen van
een aanval groter. Door mensen met een
eerste aanval van MS een grote hoeveelheid
vitamine D te geven wordt onderzocht of een
tweede aanval uitgesteld kan worden.
Bepaalde virussen en bacteriën zijn van
invloed op het krijgen en het verloop van MS.
Een voorbeeld hiervan is EBV, het virus dat
Pfeiffer veroorzaakt. Hoewel mensen die dit
virus hebben gehad een grotere kans hebben
om MS te krijgen is de precieze rol van dit
virus in het krijgen van MS nog niet duidelijk.
Hier wordt in het MS Centrum in Rotterdam
uitgebreid onderzoek naar gedaan.
Onderzoek naar erfelijke factoren
Niet alleen factoren uit de omgeving spelen
een rol in het krijgen van MS, ook erfelijke
factoren worden hierin steeds belangrijker.
Wanneer één van de ouders MS heeft, lopen
de kinderen een grotere kans om uiteindelijk
ook MS te krijgen. Om te onderzoeken welke
factoren deze erfelijkheid bepalen, is hard
gewerkt aan een Nederlandse gegevensbank
waarin informatie is opgeslagen van families
waarin meerdere mensen MS hebben.
Ondertussen is van meer dan 200 van deze
families materiaal verzameld voor verder
onderzoek. Het MS Centrum in Rotterdam
heeft inmiddels een verandering in het DNA
gevonden, dat het risico op het krijgen van
MS vergroot. De veranderingen in het DNA
die eerder waren gevonden, waren allemaal
van invloed op het afweersysteem. De verandering
in het DNA dat door het MS Centrum
in Rotterdam is gevonden kan een doorbraak
genoemd worden. Deze verandering is namelijk
betrokken bij de schade die ontstaat aan de
zenuwen. Verder onderzoek is nodig om de
precieze rol van de verandering in het DNA te
achterhalen.
Dat in het genetische materiaal veranderingen
in het DNA zijn gevonden die iets met het
afweersysteem te maken hebben, is niet
toe vallig. MS is een auto-immuunziekte. Dat
betekent dat het afweersysteem zich keert
tegen het eigen lichaam. Remming van cellen
van het afweersysteem is tot nu toe een waardevolle
therapie voor MS. Maar het moet nog
veel beter. Om een nieuwe therapie te ontwikkelen,
moet eerst onderzocht worden wat
er mis gaat met het afweersysteem. Daarom
worden de ontstekingscellen die in het bloed
Prof. dr. R.Q. Hintzen
Hoofd MS Centrum ErasMS
zitten uitgebreid onderzocht. Een factor die
van invloed kan zijn op het afweersysteem is
de factor hormonen. Vrouwen die in verwachting
zijn hebben tijdens de zwangerschap
minder MS-klachten. Van een groot aantal
zwangere vrouwen met MS is bloed en urine
verzameld. Dit materiaal kan in de toekomst
gebruikt worden om de invloed van hormonen
op MS tijdens de zwangerschap te onderzoeken.
Toekomst
In de toekomst wil het Rotterdamse centrum
zich nog verder specialiseren in het zo vroeg
mogelijk vaststellen van MS (na een eerste
aanval) en het nauwgezet vervolgen van
patienten. Hiervoor wordt van zoveel mogelijk
patiënten bloed, hersenvocht en DNA
ver zameld om door middel van moderne
technieken biomarkers te identificeren en
de mogelijk voorspellende waarde van deze
markers te testen. De specifieke aandacht
voor kinderen met MS en aanverwante aandoeningen,
alsmede voor het bij volwassenen
optredende neuromyelitis optica, zal verder
worden uitgebouwd. Voor deze beide groepen
werd in de afgelopen jaren een landelijk
expertisecentrum opgericht.
Inmiddels heeft ErasMS, in samenwerking met
het oogziekenhuis Rotterdam, ruime ervaring
opgebouwd in het meten van de dikte van de
oogzenuw als maat voor MS-schade. Het plan
is om nu zo spoedig mogelijk een trial te starten
met als vraag of het mogelijk is om de
ontsteking schade in het oog na een oog zenuwontsteking
te beperken door inname van een
hoge dosis vitamine D. Al met al stelt het
centrum zich ten doel om optimale zorg voor
MS-patiënten te koppelen aan top-onderzoek.
Om dit model van zogenaamde translationele
geneeskunde te bereiken zal er steeds meer
een nauw contact zijn tussen behandelende
artsen en hun collega’s in laboratoria die
experts zijn op het gebied van de cellen en
moleculen die een belangrijke rol spelen bij
het ontstaan en verloop van MS.
MS is een complexe aandoening. Er is niet
simpel 1 oorzaak. Zicht op een betere toekomst
voor mensen met MS zal moeten komen door
een zeer nauw samenspel van totaal uiteenlopende
vakgebieden.
te Rotterdam
8 9

Jonge onderzoekers
MS-onderzoek blijft me
verwonderen en verbazen
Op het moment dat op de Universiteit
van Maastricht wordt gestart met de
opleiding neuropsychologie stond
voor Cindy Lieben vast; dit was hetgene wat
zij wilde doen. Hoewel het behandelen van
patiënten ook haar interesse had, werd
tijdens haar studie al vrij snel duidelijk dat ze
wetenschappelijk onderzoek wilde gaan doen.
Dit werd bevestigd toen zij tijdens haar stage
zelf preklinisch onderzoek mocht uitvoeren.
Het onderzoek dat zij in deze stage was
begonnen mocht ze voortzetten tijdens haar
promotieonderzoek aan de Universiteit van
Maastricht.
Tijdens haar promotieonderzoek heeft
dr. Lieben gekeken naar de rol van serotonine
in stemmings-relateerde en cognitieve
functies. Wanneer je een tekort hebt aan
serotonine kun je last krijgen van stemmingswisselingen
en leerproblemen. Voor de
aan maak is serotonine afhankelijk van de
beschikbare hoeveelheid tryptofaan in het
lichaam. Tryptofaan is een essentieel aminozuur.
Dat wil zeggen dat bij een tekort aan
tryptofaan, het lichaam dit niet zelf kan aanmaken.
De beschikbaarheid aan tryptofaan
wordt via de voedselinname bepaald. Dr.
Lieben ontwikkelde een dieet dat geen tryptofaan
bevat. Er werd aangetoond dat wanneer
je voeding krijgt waar geen tryptofaan
in zit, serotonine concentraties dalen en er
binnen zeer korte tijd leer- en geheugenproblemen
kunnen ontstaan. Deze effecten
zijn gelukkig van tijdelijke aard en worden
opgelost door mensen in de voeding meer
tryptofaan te geven. Na een aantal jaren
preklinisch onderzoek, wilde ze zich graag
In Nederland zijn meer dan 100
jonge, gedreven wetenschappers
dagelijks bezig met het vinden
van een oplossing voor MS.
In deze Rondom MS aandacht voor
Cindy Lieben en Jonathan Vinet.
Dr. Lieben doet onderzoek naar
het verbeteren van problemen met
cognitie en depressie bij
mensen met MS. Hiervoor maakt
zij gebruik van een verandering in
het voedingspatroon.
richten op onderzoek waarbij ook patiënten
betrokken zijn. Het idee ontstond om een
voeding te ontwikkelen die speciaal bedoeld
is voor een groep mensen met een bepaalde
aandoening. Door deze zoektocht kwam
dr. Lieben in aanraking met MS.
Zij vond dat bijna de helft van de mensen met
MS op een bepaald moment tijdens hun
ziekteproces te maken heeft met stemmingswisselingen
of cognitieve klachten. Vanuit de
literatuur zijn er aanwijzigingen dat het metabolisme
van serotonine ontregeld kan zijn
bij MS. Hierdoor werd de interesse gewekt
om juist voor deze groep mensen een speciale
voeding te ontwikkelen met als doel de aanmaak
van serotonine te normaliseren en
hier door de neuropsychologische problemen
te verminderen.
In 2009 is zij een eenjarige pilotstudie gestart
onder begeleiding van prof. Hupperts,
welke gefinancierd wordt door de Stichting
MS Research. Onderzocht wordt of door
middel van voeding verrijkt met tryptofaan
stemmingswisselingen en cognitieve klachten
bij mensen met MS verminderd kunnen
worden, waardoor de levenskwaliteit omhoog
gaat. “We zijn een beetje toevallig in het MSonderzoek
terecht gekomen, maar het is wel
heel interessant en ik heb het gevoel dat we
hier toch wel op de juiste plaats zitten. Wat
mij persoonlijk heel erg interesseert is om te
kijken wat er gebeurt met het serotonerge
systeem bij mensen met MS. Zijn er bijvoorbeeld
verschillen tussen de verschillende
typen van MS? Welke factoren kunnen van
invloed zijn voor de aanmaak van serotonine
en wat gebeurt er binnen het lichaam?
De relatie tussen serotonine, neuropsychologische
functies en MS is zeker een richting
waarin ik graag verder zou willen gaan. We
hopen heel erg dat dit niet een eenmalig
sprong naar de MS-wereld is. Daar gaan we
nu in ieder geval nog niet van uit,” aldus
Cindy Lieben.
Hoe haar toekomstpad eruit moet zien heeft
ze nog niet over nagedacht. Voorlopig wil ze
zich vooral focussen op dit project. Na het
af ronden van deze eenjarige studie zou ze dit
onderzoek graag voor langere tijd voort willen
zetten. Naast het patiëntgebonden onder -
zoek heeft ze nog goede affiniteiten met het
preklinische onderzoek. In een vervolgstudie
zou ze beide graag willen combineren.
Volgens Lieben is het deze combinatie die
het onderzoek juist zo waardevol en gevarieerd
maakt.
Tekst: Kim Zuidwijk
Dr. Cindy Lieben
Orbis Medisch Centrum
10 11

Jonge mensen met MS
Wetenschappelijk onderzoek
bepaalt de kwaliteit van mijn leven
Nienke Veenstra
Nienke Veenstra is 23 jaar en woont
samen met haar vriend Dirk in het
pittoreske Gorredijke en heeft 2,5
jaar geleden de diagnose MS gekregen. Het
stellen van de diagnose was een veel te lang
traject waarbij Nienke zelf moest blijven aandringen
op een consult van de neuroloog.
“In 2006 kreeg ik een ernstig auto ongeluk
en daar kwam ik eigenlijk niet bovenop.
Ik kon gesprekken niet meer volgen, haalde
dingen door elkaar en vergat alles.” 1,5 jaar
lang liep Nienke de deur plat bij doctoren en
kreeg steeds een andere diagnose, van de
ziekte van Lyme tot en met “het zit tussen je
oren.” Na lang aandringen van Nienke werd
ze doorgestuurd naar een neuroloog, waar
na een paar basistestjes een MRI-scan werd
gemaakt. “Ik was overtuigd dat er iets heel
erg mis was met mij. De dag voor de uitslag
had ik mijn begrafenis al doorgesproken met
een familielid en mijn donorcodicil ingevuld.
Normaal ben ik niet zo negatief maar ik wist
gewoon zeker dat er iets fout zat. De neuroloog
begon zijn gesprek met de woorden:
“Ik heb slecht nieuws voor je, je hebt MS.”
“Nou”, zei ik, “dat valt 100 procent mee,
dat is het beste van het slechtste.” Maar na
de opluchting kwam de klap, MS is eigenlijk
ook niet best en de tranen volgden, ook van
de neuroloog. Mijn ouders waren op vakantie
op het moment dat ik de diagnose kreeg.
Toen ik hen moest vertellen dat ik MS heb,
zakte de grond onder mijn voeten weg en
besefte ik het pas echt, ik heb MS!
Als ik terugga in de tijd, denk ik dat ik al langer
MS heb. Toen ik veertien jaar werd, was
Nienke Veenstra en Sander Oord
zijn allebei 20’ers en hebben sinds
een paar jaar de diagnose MS.
Deze jonge mensen hebben beiden
in de bloei van hun leven het
roer moeten omgooien. Wat heeft
30 jaar onderzoek naar MS hen
gebracht en wat verwachten zij van
het huidige wetenschappelijk
onderzoek naar MS?
Twee portretten van twee verschillende
mensen met één gemene
deler, de diagnose MS.
ik een fanatiek schaatsster en mocht ik voor
een wedstrijd naar Zweden. Eénmaal daar
aangekomen ben ik heel erg ziek geworden.
Twee weken lang wist niemand wat er aan
de hand was en werd ik volgestopt met
Paracetamol. Na twee weken ben ik langzaam
hersteld en heb ik tot na het ongeluk geen
klachten gehad.” Het besef dat ze MS heeft,
drong langzaam door bij Nienke. “Je maakt
een soort rouwproces door en je moet een
nieuwe balans vinden in je leven, je moet
alles omgooien en de rust weer terugvinden.
Ik kan er gelukkig makkelijk over praten en
ik heb een ontzettend lieve en fijne familie.
Dankzij hun steun kan ik het aan.”
Ik doe alles nog
“Ik werk, ik sport, ik loop, ik doe alles nog en
eigenlijk kan niemand zien dat ik MS heb,
maar ik probeer rustig aan te doen.” Nienke
is inmiddels haar eigen bedrijfje gestart in
administratieve en commerciële dienstverlening.
Een drukke dag in haar leven ziet er
niet anders uit dan een drukke dag in een
ieder anders leven. “Ik word wakker, ga om
half 9 werken, stop rond een uurtje of 2, ga
dan nog een uurtje helpen op de club (leuke
dingen doen met kinderen in de kerk) en ga
dan in de avond nog een uurtje sporten. Het
voordeel is dat ik voor mezelf werk; ik kan
mijn uren zelf indelen. Ik ben flexibel, als ik
een dag erg moe ben, rust ik in de middag.”
Inmiddels is Nienke onder behandeling bij
het MS Centrum Amsterdam, wat haar zeer
goed bevalt. Het is een bewuste keuze om
naar het MS Centrum Amsterdam te gaan.
Voor mijn gevoel was het veel beter om naar
een MS Centrum te gaan dan in een regionaal
ziekenhuis onder behandeling te blijven. Ik
doe echter (nog) niet mee aan onderzoeken,
daar vind ik mezelf lichamelijk nog te goed
voor.”
Wetenschappelijk onderzoek
“Het is superfijn dat ze weten wat MS is en
dat ze zoveel weten van de eerste lijn
medicijnen en dat treft mij persoonlijk. Toen
ik een gevaarlijke ontsteking kreeg boven
in mijn nek, is mij geadviseerd te beginnen
met Copaxone. Copaxone bestaat uit stukjes
synthetisch eiwit die lijken op myeline.
Copaxone moet elke dag onder de huid
worden ingespoten en vermindert het aantal
en de ernst van MS-aanvallen en houdt de
fysieke verslechteringen enigszins tegen.
De ontstekingen die te zien zijn op de MRI
nemen duidelijk af. Iedere avond geeft Nienke
12 13

Jonge mensen met MS
zichzelf een injectie. “Door dit medicijn te
gebruiken, ben ik niet meer constant moe.
De vermoeidheid is niet meer bepalend voor
mijn dag. Doordat ik nu MS heb gekregen,
heb ik het gevoel dat ik achter de ontwikkelingen
aanloop. Als ik er aan toe ben, is er
een medicijn. Ik hoop dat dit zo blijft, dat het
me gegund is, dat ik alleen dit medicijn hoef
te gebruiken tot er uiteindelijk een echte
oplossing gevonden is. Als ik zo 50 mag
worden met alleen dit medicijn, zou ik daar
nu voor tekenen.”
Toekomst
“Ik verwacht dat wetenschappers op korte
termijn, binnen tien jaar, kunnen achterhalen
waar MS vandaan komt. Er zal dan niet meteen
een medicijn zijn dat MS kan genezen
maar daar hoop ik natuurlijk wel op en die
hoop doet me erg veel. Je draagt de ziekte
immers altijd bij je, je hele verdere leven.
Het onderzoek bepaalt voor mij de kwaliteit
van mijn leven.”
“Mijn vermoeidheid wordt gecompenseerd
door mijn ADHD” Sander Oord is 25 jaar en
heeft sinds zijn 23ste jaar de diagnose MS.
De diagnose MS kwam na een lang traject
van onzekerheid en vele klachten. “Ik had al
klachten sinds mijn zestiende. Veel hoofdpijn,
chronische vermoeidheid, epilepsie en
later Pfeiffer. 2 jaar geleden kreeg ik na een
ruggenprik in augustus de uitslag MS. Ik
was erg opgelucht, het was tenminste duidelijk.”
Ook bij Sander kwam na een tijdje pas
het besef dat zijn hele leven ‘gereset’ moest
worden, zoals hij zelf zegt. Na de diagnose
moest Sander noodgedwongen zijn studie
opzeggen en weer bij zijn ouders intrekken.
Bovendien was hij naast zijn studie zelfstandig
ondernemer geworden en ook dat ging
niet meer. “Ik moest overal mee stoppen,
een totale ommekeer, daarbij kwam ook nog
eens de diagnose ADHD. In eerste instantie
een vreemde combinatie, MS en ADHD, maar
misschien ook wel een goede combinatie.
De
vermoeidheid
wordt
gecompenseerd
door mijn
ADHD
Ik heb veel last van vermoeidheid; de ADHD
houdt mij op de been. De ADHD geeft een
gevoel van doorgaan. Dat neemt niet weg dat
ik veel bewuster en gezonder ben gaan leven.”
Jongeren met MS
Sander is op dit moment werkzaam voor een
reclamebureau en is bestuurslid voor de MSVN
regio Twente. Hij zet zich met name in voor
de jongeren met MS. Sander heeft in 2010
de allereerste MS-Jongerendag georganiseerd
in stadion de Grolsch Veste in Enschede,
“een locatie waar jongeren wat mee hebben.”
Het werd een groot succes met meer dan
300 bezoekers. Als gevolg van dit succes
werd in november 2010 gestart met een
MS-Jongerencafé, welke één keer in de twee
maanden wordt georganiseerd om jongeren
met MS en hun naastbetrokkenen met
elkaar in contact te laten komen. Jongeren
kunnen in een gemoedelijke sfeer met
elkaar praten over wat hen dagelijks bezig
houdt en wat voor invloed MS hierop heeft.
Persoonlijk contact met jongeren met MS
maar ook met naastbetrokkenen staat hierbij
centraal .“De maandag is mijn vrije dag, die
wordt volledig opgezogen door mijn vrijwilligerswerk
voor de MSVN. Ik blijf me inzetten
voor jongeren met MS. Buiten de vereniging
zet ik me ook in voor chronisch zieken en
ondernemerschap.
“De diagnose was in eerste instantie een
opluchting maar nu werkt het voornamelijk
tegen mij, ik wil graag zelfstandig ondernemen,
echter, de bank wil mij geen
financiering verstrekken want ik kan door
mijn ziekte niet aan de kredietvoorwaarden
voldoen.” Door minister Jan Kees de Jager
van Financiën werd hij samen met andere
jonge ondernemers uitgenodigd voor een
gesprek aan de Innovatietafel. Voor Sander
de uitgelezen gelegenheid om het probleem
aanhangig te maken. De minister vond
inderdaad dat er een betere regeling moest
komen voor de chronisch zieken, helaas is
de minister hier tot vandaag de dag niet op
teruggekomen.
Wetenschappelijk onderzoek
“Het wetenschappelijk onderzoek van de afgelopen
30 jaar heeft me in ieder geval de
meerwaarde van een goede diagnose geleverd.
Ik werd gek toen ik het ziekenhuis inging en
iedere keer een andere diagnose kreeg. Stel
je voor dat ik nog langer in onzekerheid had
moeten leven. Ik verwacht dat de onderzoekers
steeds meer te weten komen over MS.
Ik zie dat als toekomst voor mensen met MS
die na mij komen. Natuurlijk hoop ik er ook
nog wat aan te hebben, maar zo snel zal het
allemaal niet gaan.”
Sander Oord
14 15

Jonge mensen met MS
Column Reni de Boer
Een onmogelijke beslissing
Mikki
De Stichting kent Mikki als een hele dappere,
lieve maar zeer zeker ook mode-bewuste
meid. Mikki zal de komende weken een
zware tijd tegemoet gaan die haar hopelijk
uiteindelijk uitzicht geeft op een betere
toekomst. Haar moeder Anita vertelt: “Voor
ons breekt een hele spannende periode aan.
Mikki zal half mei een beenmergtransplantatie
ondergaan. Geen van de remmende medicatie
die ze tot nu toe heeft gebruikt, heeft resultaat
gebracht. Zelfs de chemo heeft voor
haar niks kunnen doen. Aangezien de toekomstverwachtingen
voor Mikki niet positief
zijn, is de optie al geruime tijd geleden naar
voren gebracht.
Nu is dus ‘de kogel door de kerk’, Mikki is
aangemeld bij het Wilhelmina kinderziekenhuis
in Utrecht. De voorwaarde voor de
behandeling bij Mikki was dat er echt een
supermatch met een donor moest zijn. Half
maart kregen wij een telefoontje dat er inderdaad
een bijzonder goede match was gevonden.
Het is niet iemand van ons geworden,
maar een onbekende donor. Na dit telefoontje
overheerste bij ons toch het gevoel van blijdschap
en hoop.
Het is een zeer ingrijpende en risicovolle behandeling,
maar wel één die haar stabiliteit
zou kunnen brengen. Dit is iets wat we in
de afgelopen jaren niet hebben bereikt, dus
dat zou fantastisch zijn. Bij Mikki betekent
stilstand (niks doen) achteruitgang, dus dat
we nog iets kunnen doen is fijn. Eind maart
moest Mikki een hele dag naar Utrecht
komen voor allerlei onderzoeken. De artsen
willen alle informatie zo recent mogelijk om
De cover van deze Rondom MS
wordt gesierd door Mikki van
der Zwan. Mikki is elf jaar oud
en heeft een progressieve vorm
van MS, die haar dagelijks leven
enorm beperkt. De Stichting heeft
de afgelopen jaren veel aandacht
besteed aan kinderen met MS en
langzaamaan begint deze groep de
aandacht te krijgen die ze verdient.
Maar we zijn er nog lang niet. De
Stichting mag zich gelukkig prijzen
dat er steeds meer initiatieven
worden ondernomen om het
onderzoek naar kinderen met MS
te steunen. En dat is hard nodig.
Mikki ontmoet
Prinses Maxima
tijdens opening
jubileum
dit als uitgangspunt te gebruiken. Deze dag
werd ze gezien door de neuroloog, follow-up
arts, fysiotherapeut, psychologe, fotograaf
(ook voor filmopnamen), de behandelend arts,
de tandarts, er werden röntgenfoto’s gemaakt
en bloed afgenomen. De dag hierna was
Mikki echt helemaal kapot, ze heeft de hele
dag en nacht geslapen om weer een beetje
bij te komen. Het was voor haar zo ontzettend
intensief en vermoeiend. Nu moet ze
nog een neuro-psychologisch onderzoek
ondergaan en er moet een nieuwe MRI
gemaakt worden, als het goed is ronden we
dit half april af. Bij Mikki zelf geeft dit alles
ook een dubbel gevoel, ze is heel blij dat de
artsen nog iets kunnen proberen. Ze voelt
zich zo vaak niet lekker, heeft pijn en gaat
steeds meer achteruit en ze wil zo ontzettend
graag dat dit stopt. De andere kant is dat
ze erg opziet tegen de lange opname in het
ziekenhuis, ze weet als geen ander hoe dit is
en vindt het vreselijk.
Voor ons als ouders was het eigenlijk een
onmogelijke beslissing om te nemen. Het
feit dat Mikki ontzettend veel moeite heeft
met het accepteren van haar beperkingen
en de wetenschap dat deze steeds groter en
meer gaan worden in de toekomst, tezamen
met de wetenschap dat als ze over een
aantal jaren zal horen dat er een kans was
op stabiliteit en wij deze toen niet hebben
aange grepen vanwege onze eigen angsten
en dit ons dan (Mikki kennende) kwalijk gaat
nemen, hebben ons toch doen besluiten
deze kans te benutten.
Wij gaan hier, net als altijd, positief en sterk
in, met alleen de gedachte dat dit een succes
zal worden. De behandeling geeft hoop en
het enige wat wij willen voor Mikki is een
leven vol met hoop!”
Reni de Boer gaat voor de
Stichting MS Research het land in
om lezingen te geven, inleidingen
te houden, vragen te beantwoorden,
aandacht te vragen voor
MS en onderwerpen die hiermee
samenhangen. Het belang te
onderstrepen van de rechten van
mensen met een functiebeperking
en mensen erop attent te maken
dat het hard nodig is gelden
bijeen te krijgen voor het zo
noodzakelijke MS-onderzoek.
Als u belangstelling hebt voor
een lezing door Reni de Boer of
u wilt weten wat Reni voor u kan
betekenen, neem dan contact op
met Ineke Verhulst.
Tel 071 560 05 03.
inactievoorms@msresearch.nl
Stichting MS Research bestaat 30 jaar. Feest! Al 30 jaar zet de Stichting zich in om te zorgen
dat er onderzoek naar MS wordt gedaan. Goed onderzoek. Onderzoek met als resultaat dat
we nu medicatie hebben die achteruitgang tegengaat. Onderzoek wat er toe geleid heeft dat
we nu MS vroeg kunnen constateren en diagnosticeren. Wij weten dus eerder wat ons mankeert
en kunnen vervolgens starten met een behandeling. We gaan minder snel achteruit. Het
feestje heeft een beetje een bijsmaak. We gaan minder snel achteruit, maar we worden nog
niet beter. Lang zal je met MS leven, lang zal je met MS leven……. in de gloria! Maar op dit
feestje zijn alle glazen half vol. MS Research blijft zich natuurlijk inzetten voor onderzoek en
met haar hulp zullen we achter de oorzaak van MS komen.
Het is ook een beetje wat bij een 30-jarige hoort. Het is leuk om 30 te worden, maar ergens
is het frustrerend. En ik kan het weten. Ik ben namelijk ook 30. En heb ook last van het
dertigers dilemma. Mijn leven is superleuk, maar zou er niet meer moeten zijn? Een kleine
identiteitscrisis. MS is ook anders geworden. Voor mij is MS anders dan voor iemand die 30
jaar geleden MS kreeg. Toen moest je jaren wachten tot je eindelijk wist wat je had en kon je
er vervolgens niets aan doen. Met de tijd kwam er medicatie, maar vaak net te laat om nog
grote achteruitgang tegen te gaan. Als je al 30 jaar MS hebt heb je altijd voor de medicatie
uitgelopen. Het leven met MS is anders zonder medicijnen. Je hebt geen tijd om te wennen
aan nieuwe beperkingen, want voor je het weet zijn ze al weer oud nieuws. Voor het grootste
gedeelte van de nieuwe generatie MS-patiënten is dat anders. Wij kunnen echt leven met MS.
We gaan wel achteruit, maar niet zo snel. Daardoor is het makkelijker je leven in te richten
met de beperkingen die je hebt. En dat is een enorme vooruitgang. Daarom is het nu feest,
tijd om deze mijlpalen te vieren. Laten we zorgen voor heel veel cadeautjes voor de Stichting
MS Research! Dan vergeet ze dat ze al 30 is en kan ze genieten van wat ze bereikt heeft.
En uitkijken naar wat ze in de toekomst nog gaat bereiken. Grote dingen stel ik me zo voor.
Zodat ik als ik 30 jaar MS heb tevreden kan terugkijken en vieren dat de generatie na mij
geen MS meer heeft. Proost!
16 17

Rotary Aalsmeer is niet voor
een kleintje vervaard en denkt
graag in het groot.
Met ongekend enthousiasme,
gedrevenheid en vereende
krachten organiseert zij een uniek golftoernooi in het Amsterdamse
Bos. Dit bos dat normaal gesproken het domein is van wandelaars,
honden, fietsers, joggers en andere enthousiaste sporters, zal voor
een dag ook de HOT-Spot zijn van golfers, die zullen spelen ten
bate van Stichting MS Research. Het eerste Rough Golf Tournament
van Amsterdam vindt plaats op 21 juni a.s.. De blauwdruk van de
baan is al gereed en de voorbereidingen zijn in volle gang, waarbij
Rotarians alle hulp en ondersteuning om dit megaplan te realiseren
uit hun eigen netwerk halen. Flights worden verkocht aan bedrijven
en particulieren, aan iedereen die een leuke dag wil spelen en ook
iets wil betekenen voor MS Research. Ook een veiling, o.l.v. de vermaarde
veilingmeester van het Haagse VenduHuis der Notarissen,
Chris Vellinga, maakt onderdeel uit van het programma en zal ook
ten goede komen aan onze Stichting. Kortom een prachtig event van
een zeer enthousiaste Rotary Aalsmeer.
Wilt u meer weten of zou u willen deelnemen, ga naar:
www.amsterdamsebosgolf.nl of bel voor meer info:
MS Research, Teddy van der Burg: 06 139 899 71
In actie voor MS
De Stichting MS Research ontvangt geen subsidies van de
overheid of van andere instanties en is dus afhankelijk van
particuliere giften. Wij zijn dan ook bijzonder blij met de
fantastische initiatieven die in het hele land ontwikkeld
worden. Niet alleen de inkomsten van deze initiatieven zijn
erg belangrijk maar ook de begripsvorming en de bekendheid
Cross Country Golf in Amsterdam
Personeelsfeest ASR Nederland
Op 13 januari organiseerde ASR verzekeringen een personeelsfeest
voor hun ruim 4.500 werknemers. Bijzonder gegeven is dat
er op deze avond op een 5-tal podia diverse optredens door
werknemers werden verzorgd, die hiervoor allen een bedrag van
€ 500,- van de organisatie kregen, te besteden aan een zelf gekozen
doel. Samen met alle tientjes die de niet optredende gasten
van ASR ter besteding kregen, leverde dit MS
Research een bedrag op van € 1.200,-!
Veel dank aan ASR voor deze bijzondere
wijze van schenken en in het bijzonder
Serge Muller-Kobold voor het aanwijzen
van MS Research als ‘zijn’ goede doel.
over de ziekte MS worden op deze wijze aanzienlijk vergroot.
Wilt u ook een evenement organiseren voor de Stiching MS
Research, samen met uw sportclub, vereniging of bijvoorbeeld
collegae? Wij denken graag met u mee! Voor meer informatie
en of ideeën kunt u mailen naar: inactievoorms@msresearch.nl
of bellen met 071 560 05 03.
Fietst u mee?
Dit jaar organiseert de Rotaryclub Vlissingen alweer voor de
derde keer het spinningevent ‘de 24 uur van de Boulevard’ in
Vlissingen. Op 24 en 25 juni zullen zij opnieuw 100 spinfietsen
op de boulevard in Vlissingen neerzetten. Voor € 500,00 per fiets
kan een familie, een bedrijf, een vereniging, een school of een
club zo’n fiets “adopteren”. En als je als deelnemer zo’n fiets
hebt geadopteerd, ga je vervolgens een team samenstellen om
die fiets 24 uur in beweging te gaan houden. Je fietst telkens
onder leiding van een instructeur 45 tot 50 minuten, dan is er
tijd voor de wissel en stapt een volgend teamlid op. Elk teamlid
(minimaal 4, maximaal 24 teamleden) ontvangt een sponsorkaart
om bij vrienden, buren, familie en kennissen ook nog eens
sponsorgeld op te halen. Ook die opbrengst gaat naar het goede
doel: onderzoek naar MS bij kinderen. De opbrengst die alle
deelnemers bij elkaar gaan fietsen komt ten goede aan het
MS Centrum ErasMS te Rotterdam, zie ook:
www.erasmusmc.nl/neurologie/NeurCentrum1/ms-centrum/
Wij roepen iedereen op om mee te doen, een spinfiets te adopteren
en een team samen te stellen. Getraind of niet, jong of oud,
iedereen kan meedoen! In 2010 leverde De 24 uur van de
Boulevard, in aanwezigheid van o.a. Helga van Leur, in 2008
en 2010 gekozen tot Weer-vrouw van het jaar in Nederland,
het enorme bedrag op van € 86.053,00 en het jaar ervoor was
de opbrengst maar liefst €120.000! Help ons ook dit jaar weer
zo’n waanzinnig bedrag bij elkaar te fietsen en schrijf je in op
www.24uurvandeboulevard.nl
Janne zonder Jurk
In 2006 bracht Janne Schra haar
eerste plaat uit met Room Eleven.
Inmiddels vier uitermate succesvolle
jaren verder, sluit Janne deze periode af
met de voorstelling ‘Janne zonder Jurk’
in de Kleine Komedie op 27 november
en stelt zij zich voor als solo-artieste
‘Schradinova’. Aansluitend veilde zij
haar jurken en schilderijen uit die periode.
De opbrengst van deze bijzondere
veilingstukken was € 6.000,-. Janne heeft dit bedrag aan MS
Research geschonken.
Arctic-Challenge autotour
Van 15 t/m 22 januari 2011 reden Peter Wolterinck en Peter
Nijhof onder de naam ‘Together for MS Reseach’ de Arctic-
Challenge door Scandinavië. De echtgenote van één van de
Peters lijdt aan MS en dat is de reden geweest om mee te rijden
voor MS Research. De autotour ging dwars
door Scandinavië en is zo’n 7.000 kilometer lang. In totaal deden
er 60 teams uit Nederland mee. “We begrijpen dat deze actie
onszelf aardig wat geld gaat kosten, maar toch zeggen we: JA! We
doen het!”, een initiatief dat MS Research het flinke bedrag van
€ 4.015,- heeft opgeleverd! Voor hun reisverslag, zie
www.togetherformsresearch.nl/arctic-challenge/reisverslag
Opbrengst veiling veulen Dutch Sport Horse Sales te Weert
MS Benefiet in Zwolle
Zondagmiddag 30 januari 2011 vond in Theater Odeon in Zwolle een
hartverwarmend MS-benefietfestival plaats. Muzikant Reinder van Raalte,
initiatiefnemer van dit festival, heeft in korte tijd een uitgebreid en
gevarieerd muziekprogramma samengesteld. Reinder heeft zelf MS.
Met artiesten als Giovanca, Erwin Nijhoff, Blaas of Glory, Typhoon
en Firma Weijland stond het muzikale programma als een huis. Alle
artiesten en organisaties hebben belangeloos mee gewerkt.
De opbrengst van het MS-Benefietfestival is het waanzinnige bedrag
van € 10.426,18! De overhandiging van de cheque was de afsluiting
van deze spontaan bedachte actie. Of het festival eenmalig was of dat
het nog een keer wordt herhaald is nu nog niet duidelijk.
MS Wildrally 2011
Op 29 oktober gaat de tweedaagse rally voor Kinderen
met MS van start! Een unieke tweedaagse classic
car-rally door Midden-Nederland met als thema het
gastronomische wildseizoen. Een wild weekend rally
rijden in een prachtige omgeving, een veelbelovend
avondprogramma met hotelovernachting met als
bestemming een goed doel. De opbrengst van de 50
equipes is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek naar Kinderen met
MS. Stichting MS Research organiseert deze rally in samenwerking
met MdH Communications en Bilderberg. Reserveer 29 en 30 oktober
in uw agenda en houd onze website in de gaten voor meer nieuws!
In een mooi gedecoreerde manege werden de meest uitzonderlijke springpaarden geveild voor enorme bedragen.
Het beste paard verwisselde voor maar liefst € 280.000,- van eigenaar. Een indrukwekkende veiling van
Europese top springpaarden die hoge ogen gooien in de internationale springruiter topsport. Een veulen dat mogelijk
zal uitgroeien tot een succesvol springpaard, VaillantxCantosxNummidor, werd voor € 6.000,- geveild en de directie
van DSHS vulde dit prachtige bedrag nog eens aan met € 1.500,-. Jaarlijks doneert de organisatie de opbrengst van
een veulen aan een goed doel. Dit keer was onze Stichting de gelukkige. Wij zijn erg blij zijn met deze donatie.
18 19

Om MS-onderzoek ook in de toekomst
mogelijk te maken stimuleert de Stichting
MS Research het werk van jonge onderzoekers.
Gemiddeld één keer in de twee
jaar reikt de Stichting het MS Research
Fellowship uit. Dit is een prestigieuze prijs
Fellowship is de basis geweest
voor wat ik hier heb opgebouwd
Inge Huitinga:
Aan het woord is een zeer gedreven onderzoeker,
Inge Huitinga. Een spervuur van
woorden volgde op de vraag wat het fellowship
voor haar en het MS-onderzoek heeft
betekend. Zij kan niet genoeg benadrukken
hoe groot de invloed is van deze onderzoeksprijs
voor veelbelovende wetenschappers.
De effecten daarvan zijn volgens haar tot op
de dag van vandaag waarneembaar. Huitinga
is immunoloog. Van origine is zij medisch
bioloog. Zij promoveerde in 1992 op de
rol van macrofagen - lichaamseigen witte
bloedcellen - die de myeline (de isolatielaag
rondom de zenuwbanen) aanvallen. Behalve
teamleider van de onderzoeksgroep is zij
sinds 2006 ook hoofd van de Nederlandse
Hersenbank (zie kader). De Hersenbank is
een onderdeel van het NIN in Amsterdam,
dat op zijn beurt een instituut is van de
Koninklijke Academie van Wetenschappen.
Het instituut verricht fundamenteel neurowetenschappelijk
onderzoek naar de hersenen
en het visuele systeem.
Uit het onderzoek in het kader van het fellowship
kwam naar voren dat MS-patiënten een
geactiveerd stress-systeem hebben. Bij de
volgende stap werd onderzocht of MSontstekingen
effect hebben op de productie
van het stresshormoon cortisol. Dit hormoon
Vier voormalige Fellows in de schijnwerper
MS Research Fellowship stimuleert toponderzoekers
ter waarde van ruim 400.000 euro, die
een jonge, veelbelovende wetenschapper in
staat stelt vier jaar lang onderzoek te doen.
Deze subsidie ondersteunt bij de opzet van
een eigen onderzoekslijn en onderzoeksgroep.
Sinds 1999 zijn er zes fellowships
“Het fellowship heeft mij enorm
geholpen en is de basis geweest
voor wat ik binnen het Nederlands
Instituut voor Neurowetenschappen
(NIN) heb kunnen opbouwen.
Dankzij het MS Research
Fellowship kon ik in 1999 als
postdoc bij het NIN mijn
onderzoek naar de invloed van
ontstekingen op het functioneren
van het stress-systeem bij
mensen met MS opzetten. Vanuit
die positie kreeg ik hier vervolgens
een vaste aanstelling. Nu leid ik
binnen het instituut de onderzoeksgroep
Neuro-immunologie,
die uitgegroeid is tot drie postdocs,
twee A.I.O.’s (assistent in opleiding
- red.), een staflid en een analist.”
uitgereikt. Rondom MS blikt terug met vier
fellows en beschouwt de resultaten. De
laatste fellowship werd eind 2010 uitgereikt
aan Jack van Horssen van het MS Centrum
Amsterdam. Hij bestudeert zuurstofschade
in de hersenen bij MS.
speelt een belangrijke rol bij het indammen
van het ziekteproces. Mensen met MS
blijken een hoger cortisolniveau te hebben
dan mensen zonder MS. Dit proces leidt
tot remyelinisatie (herstel van de isolerende
laag) en een minder ernstig ziekteverloop.
Maar bij een klein deel van de mensen met
MS - en dat was tegen de verwachting in -
blijft de activering van het stress-systeem
achterwege. Wanneer ontstekingshaarden in
de buurt van de hypothalamus (het deel van
de hersenen dat onder andere het hormonale
systeem reguleert) aanwezig zijn, blijken zij
de cortisolproductie juist af te remmen. Het
gevolg is demyelinisatie (verlies van de isolatielaag).
Deze groep vertoont een ernstiger
verloop van de ziekte.
Belangrijke conclusies die vroegen om een
vervolg. Inge Huitinga staat er niet meer
alleen voor en leidt bij het NIN een onderzoeksgroep
die zich verder verdiept in de
rol van stresshormonen bij MS. Zij heeft nu
ook een onderzoekslijn opgezet die zich stort
op de rol van geslachtshormonen. “Daar
weten we eigenlijk nog helemaal niets van.
We hebben nu genoeg mensen om verdere
vorderingen te maken. Dat is ook het fraaie
effect van het fellowship: van individueel
onderzoek naar een hele MS-groep.”
Tekst: Maarten Schikker
Inge Huitinga
Directeur Nederlandse
Nederlandse Hersenbank
De Nederlandse Hersenbank (NHB) in Amsterdam
is in 1985 opgericht en verzamelt hersenweefsel
van overleden donoren met diverse hersenaandoeningen,
maar ook van neurologisch gezonde
personen (‘controle-donoren’). Het hersenweefsel
wordt, samen met een anonieme samenvatting
van de medische gegevens, verstrekt aan onderzoekers
over de hele wereld die zich bezighouden
met onderzoek naar de werking van de hersenen
en oorzaken van hersenziekten. Het doel is de
internationale wetenschappelijke gemeenschap
te voorzien van klinisch en neuropathologisch
goed gedocumenteerd hersenweefsel.
Er staan op dit moment bijna 2.300 donoren bij
de Hersenbank geregistreerd. Met ruim 400
donoren zijn MS-patiënten relatief een grote
groep. Met steun van de Stichting MS Research
heeft de NHB sinds 1990 een donorprogramma
dat gericht is op MS. Sindsdien zijn er door de
NHB ruim 180 obducties (autopsies) verricht
bij MS-donoren en bij vele honderden controledonoren.
De NHB heeft een speciaal MS-protocol
ontwikkeld om met behulp van MRI te zoeken
naar afwijkingen in de hersenen.
Daardoor kunnen MS-ontstekingen worden uitgesneden
die met het blote oog niet zichtbaar
zijn. Dit heeft in totaal meer dan 5.000 waardevolle
stukjes hersenweefsel opgeleverd. Hiervan
zijn nu ongeveer 1.000 stukjes uitgegeven aan
onderzoekers. Dit hersenweefsel is een voorwaarde
om de afwijkingen bij MS te kunnen onderzoeken
en therapieën te ontwikkelen.
Voor de periode 2010 – 2014 heeft MS Research
ruim 400.000 euro ter beschikking aan de NHB
gesteld. Deze middelen zullen worden besteed
aan de obducties van MS-patiënten, post mortem
(na de dood) MRI-onderzoek, werving van
MS-donoren en het grote project dat hersenweefsel
typeert. De NHB beschikt over meer dan 4.000
stukjes hersenweefsel die nader getypeerd moeten
worden op het soort ontsteking, het verloop en
de genetica. “In de collectie van de Hersenbank
definiëren we nu de verschillende vormen van
MS. Hiermee kunnen we dan heel gericht stukjes
weefsel aanbieden aan hooggespecialiseerde experts
in de wereld. We nemen met MS-onderzoek
een toppositie in de wereld in”, aldus Inge Huitinga,
hoofd van de Nederlandse Hersenbank.
Hersenbank Amsterdam
20 21

Vier voormalige Fellows in de schijnwerper
Sandra Amor: op zoek naar de
oplossing van een mysterieuze ziekte
Amor onderzocht vooral wat de rol
van de afweer is die zich in sommige
gevallen blijkt te keren tegen
een bepaald myeline-eiwit, de zogenaamde
myeline oligodendrocyt glycoproteïne
(MOG). Bij mensen met MS valt het eigen
immuunsysteem de myeline aan. MOG
bevindt zich aan de buitenkant van de
myeline en wordt daarom makkelijk herkend
door het immuunsysteem. Volgens Amor
spelen antilichamen een cruciale rol.
De schade die zij aanrichten bij MOG lijkt
volgens haar in belangrijke mate de ernst
van de ziekte MS te bepalen. Haar onderzoek
heeft geleid tot een beter begrip van de
mechanismes van de ziekte. Zij is er thans
niet alleen van overtuigd dat antilichamen
de myeline aanvallen maar ook dat deze
de zenuwcellen aantasten, met als gevolg
schade in de hersenen en het ruggenmerg.
Amor onderzoekt nu, samen met medewerkers
van het Nederlandse Instituut voor
Neurowetenschappen (waar ook voormalig
mede-fellow Inge Huitinga werkzaam is),
menselijk hersenweefsel om uiteindelijk de
vraag te kunnen beantwoorden hoe de antilichamen
deze schade veroorzaken.
En dat is weer een stap verder in de richting
Bij de eerste uitreiking in 1999
werden door de Stichting MS
Research direct twee fellowships
toegekend. Gelijktijdig met Inge
Huitinga ontving de Britse
Sandra Amor deze bijzondere prijs.
Zij bestudeerde welke rol het
immuunsysteem speelt bij de
afbraak van myeline, de isolerende
laag rondom de zenuwbanen.
van een oplossing van een groot mysterie.
Mysteries zijn een rode draad in haar leven.
Niet voor niets was Amor als tiener al gek op
de romans van Agatha Christie. De essentie
van research is volgens haar eigenlijk niets
anders dan te proberen raadsels op te
lossen. “Toen ik twaalf was hoorde ik voor
het eerst van MS. Men dacht aanvankelijk
dat mijn vader MS had. Later bleek het om
een andere neurologische aandoening
te gaan, maar mijn aandacht voor natuurwetenschappen
was vanaf die tijd wel
gewekt.” Ze ging life sciences studeren in
Londen en promoveerde in de pathologie
met als specialisatie virusinfecties in het
centrale zenuwstelsel. Na haar doctoraal
verhuisde zij binnen het Rayne Institute in
Londen van de afdeling neurovirologie naar
immunologie. Na de afdeling neurowetenschappen
van het Charing Cross Hospital en
vervolgens het Biomedical Primate Research
Centre in Rijswijk, belandde zij in 2006 op
de afdeling pathologie van het VU medisch
centrum in Amsterdam. Daar is zij nu
universitair hoofddocent in de experimentele
neuropathologie.
In het geval van Sandra Amor is het niet
moeilijk voor te stellen dat het onderwerp
multiple sclerose regelmatig aan de keukentafel
wordt besproken. Haar man Hans van
Noort is namelijk geen onbekende op het
gebied van MS-onderzoek.
De voormalige TNO-onderzoeker en exsecretaris
van de Wetenschappelijke Raad
van MS Research leidt nu het biotech bedrijf
Delta Crystallon. Deze onderneming verricht
onderzoek naar de mogelijkheid van het
eiwit alfa B-crystalline als geneesmiddel voor
mensen met MS. Amor en Van Noort: een
echtpaar van wie het werk voortdurend in
het teken staat van het ontrafelen van de
geheimen van een complexe ziekte.
Professor dr. Sandra Amor
VU medisch centrum Amsterdam
22 23

Vier voormalige Fellows in de schijnwerper
Celbioloog Wia Baron buigt zich
over puzzel van myelinevorming
Wia Baron
Post-doc Universitair Medisch
Kenmerkend voor de ziekte MS is de
afbraak van myeline - de vetachtige,
witte stof die als isolatiemateriaal
dient rondom zenuwvezels, die betrokken
zijn bij de zenuwgeleiding. Een groot deel
van Wia Barons werkzame leven staat in het
teken van de vragen waarom myeline in een
MS-laesie (beschadigd weefsel) niet meer
wordt gerepareerd en hoe heraanmaak van
myeline is te bewerkstelligen.
Na de Hogere Laboratorium Opleiding ging
Baron scheikunde (met medisch-biologische
bijvakken) studeren aan de Rijksuniversiteit
Groningen. Als assistent in opleiding (aio)
verrichtte zij MS-onderzoek op celbiologisch
niveau. In 1999 promoveerde zij in de
medische wetenschappen. Haar promotieonderzoek,
dat in het teken stond van de
oligodendrocyten, werd ook gefinancierd
door MS Research. Op haar promotie volgde
een tweejarig verblijf in het Brain Repair Centre
in het Engelse Cambridge en een postdocproject
die in het verlengde lag van haar eerdere
onderzoeksactiviteiten. Dankzij het MS
Research Fellowship, heeft zij vanaf 2005
een onderzoeksgroep kunnen opbouwen
die nu bestaat uit vier aio’s, één postdoc en
twee analisten. Na haar fellowship kende de
In 2004 werd het fellowship
uitgereikt aan Wia Baron, die als
celbioloog verbonden is aan het
Universitair Medisch Centrum
Groningen. Haar onderzoek betreft
de ontwikkeling van een nieuwe
methode om myelinevorming te
stimuleren. ”Het fellowship heeft
mij de mogelijkheid gegeven om
door te gaan met MS-onderzoek. Ik
ben de Stichting MS Research nog
steeds erkentelijk dat ik zo een
eigen onderzoeksgroep heb kunnen
opbouwen.”
Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk
Onderzoek (NWO) haar een prestigieuze
vidi-beurs toe, die haar in staat stelt
om op de ingeslagen weg verder te gaan.
Baron werkt veel samen met nationale en
internationale wetenschappers. Inmiddels
is in wetenschappelijke kringen het
Groningse remyelinisatie-onderzoek wereldwijd
bekend en zijn er vervolgprojecten
ontstaan. De eerste vraag van het onderzoek
van Wia Baron was hoe myelineaanmaak
eigenlijk precies geregeld is. Myeline wordt
gevormd door oligodendrocyten. Deze ontstaan
uit voorlopercellen die in een volwassen
stadium zenuwuitlopers omwikkelen en zo
de myelineschede vormen. Oligodendrocyten
blijken signalen van de zenuwen nodig te
hebben om myeline te gaan vormen. Dat
geldt zowel voor de aanmaak als voor de
heraanmaak (remyelinisatie) van deze stof,
die nodig is voor het herstel van aangerichte
schade. Bij MS krijgen de oligodendrocyten
niet meer de juiste signalen en komen ze
niet meer toe aan de aan productie van
myeline. “Als je dat geconstateerd hebt, is
de logische vervolgvraag wat er nu precies
verkeerd gaat in MS-laesies”, legt Baron
uit. “We ontdekten snel dat een bepaald
eiwit, fibronectine, zich ophoopt in een
MS-laesie en een negatief effect heeft op de
myelinevorming. Mijn fellowship was erop
gericht om dat effect te neutraliseren.” Dat
is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan.
Om een onbekende reden klontert de
fibronectine samen in een laesie. Waarom
gebeurt dat en hoe is deze samenklontering
te voorkomen of te verwijderen? Wia Baron
en haar onderzoeksgroep werken hard aan
de beantwoording hiervan. Een uiterst ingewikkelde
puzzel, maar met grote volharding
komen er beetje bij beetje steeds meer
stukjes op de goede plek.
Centrum Groningen
24 25
Tekst: Maarten Schikker

Vier voormalige Fellows in de schijnwerper
Brigit de Jong: van research
naar individuele zorg
Met ‘hier’ bedoelt zij het Universitair
Medisch Centrum St Radboud
Nijmegen waaraan zij als neuroloog
verbonden is. Ze is medisch hoofd van het
Radboud MS Centrum, het derde academische
MS-centrum dat vorig jaar zijn deuren
heeft geopend. Brigit de Jong, behalve
neuroloog ook epidemioloog, startte in 2008
met het fellowship. Een bijzondere omdat dit
voor het eerst werd uitgereikt aan een arts,
die bovendien ook nog een tijd naar het buitenland
ging. Dit klinische fellowship is een
combinatie van wetenschappelijk onderzoek
en patiëntenzorg. Deze combinatie maakte
haar voor het UMC St Radboud bij uitstek
geschikt voor het nieuwe MS-centrum.
Amper teruggekomen van een verblijf van
anderhalf jaar in Stanford in Californië, toog
De Jong begin 2010 naar Nijmegen. Nu zij
vast staflid is, is financiering van haar
onderzoeks-activiteiten door MS Research
niet meer nodig: “Met goedkeuring van de
Stichting is begin vorig jaar het fellowship
tijdelijk stopgezet. Afgelopen november is
postdoc Ilona Bruinsma - medisch bioloog -
aangesteld om het onderzoek voort te zetten.”
Professoren Polman van het VUmc en
Steinman van de Stanford University blijven
het onderzoek begeleiden. Het doel van het
“Als ik niet van de Stichting MS
Research de financiële steun voor
mijn promotieonderzoek en het
fellowship had gekregen, dan had
ik hier nu niet gezeten”, zegt Brigit
de Jong op stellige toon. Over
wetenschappelijk onderzoek en de
opvallend korte weg van een
fellowship naar een MS-centrum.
fellowship is om meer inzicht te krijgen in de
genetische en biologische factoren (‘markers’)
die betrokken zijn bij het ontstaan en het
verloop van MS. Met dat inzicht beoogt
Brigit de Jong in de toekomst meer te kunnen
zeggen over het ontstaan en het verloop
van MS bij de individuele patiënt en beter
te kunnen voorspellen hoe een patiënt op
een bepaald geneesmiddel reageert. Dat
moet uiteindelijk leiden tot een verbetering
van de individuele zorg op maat. Zo heeft
zij zich in Stanford beziggehouden met de
vraag waarom de ene MS-patiënt goed op
het geneesmiddel interferon bèta reageert
en de ander niet. Het uiteindelijke doel is te
kunnen voorspellen of en hoe een patiënt
reageert op interferon. “Dat is translationele
geneeskunde pur sang: de vertaalslag van
theoretisch laboratoriumonderzoek naar
verbetering van patiëntenzorg. Professor
Steinman loopt hierin voorop.”
Terug nog even naar pure research. In Stanford
heeft De Jong hersenweefsel onderzocht van
overleden MS-donoren en van overleden,
neurologisch gezonde donoren. Uit de witte
en grijze stof, (deze bevatten respectievelijk
de zenuwbanen en de zenuwcellen), van
beide groepen is genetisch materiaal - RNA
- geïsoleerd. RNA dient voor het kopiëren
van genetische informatie die is opgeslagen
in het DNA en zorgt ervoor dat de informatie
van het gen wordt omgezet in een eiwit.
Waar het in het onderzoek vooral om gaat
zijn de micro RNA’s. Dit zijn kleine RNAfrag
menten die niet worden omgezet in een
eiwit.
Zij hebben een regulerende functie in het
omzettingsproces. Er zijn aanwijzingen dat
microRNA’s invloed hebben op het MS-proces,
in het bijzonder op de aanmaak van de
isolatielaag van de zenuw, myeline. Met
steun van Brigit de Jong gaat Ilona Bruinsma
de komende jaren verder op dit ingewikkelde
pad. Het uiteindelijke doel van het onderzoek
blijft om aangrijpingspunten te vinden
voor toekomstige medische behandelingen
van MS-patiënten.
Tekst: Maarten Schikker
Brigit de Jong
Medisch Hoofd van MS Centrum
Nijmegen, onderdeel van UMC
26 St Radboud
27

Bestel nu deze mooie
ansichtkaarten en steun
het onderzoek naar MS!
Met deze serie prachtige ansichtkaarten kunt u het MS onderzoek steunen. Voor een
donatie van €12,50 ontvangt u 10 luxe ansichtkaarten met bijpassende witte enveloppen.
De kaarten zijn blanco. U kunt de kaarten op de volgende manieren bestellen:
Bank
U kunt een bedrag overmaken op ING betaalrekening 49 41 716
t.n.v. Stichting MS Research in Voorschoten o.v.v. “ansichtkaarten”.
Vermeldt u hierbij naar welk adres de ansichtkaarten gestuurd
moeten worden en hoeveel setjes u wilt ontvangen.
iDEAL
Via de “Doneer online iDEAL” button op onze website
www.msresearch.nl. U vindt deze button links op deze pagina.
E-mail
U kunt per e-mail via administratie@msresearch.nl laten weten dat
u een bedrag wilt doneren en ansichtkaarten wilt ontvangen.
Noteer uw naam, adres en woonplaats en het aantal setjes
ansichtkaarten dat u wilt hebben.
Telefonisch
Als u uw donatie en het aantal setjes ansichtkaarten wilt doorgeven
belt u dan met nummer 071 560 05 02.
Geef dit magazine door aan
een ander zodat nog meer
mensen lezen over de activiteiten
van Stichting MS Research
stichting
research