Glutenvrij hoort erbij! - Nederlandse Coeliakie Vereniging

Glutenvrij hoort erbij!
Nederlandse Coeliakie Vereniging
Definitief verslag vragen Medisch Forum
Algemene ledenvergadering, 24 april 2010, Ede
De volgende personen hebben zitting in het forum:
Dr. Abdul Al-Toma (gastroenteroloog), Dr. Luisa Mearin (kinderarts MDL), Dr. Frank Kneepkens
(kinderarts MDL), Florence van Klinken (diëtist van de NCV) en Louk de Both (ex-voorzitter van de
NCV).
Vraag: Mevrouw heeft twee dochters met de ziekte van Hashimoto, dit is een auto-immuunziekte van
de schildklier. Volgens de arts is er een relatie met coeliakie. Is coeliakie ook een auto-immuunziekte?
Een aantal kleinkinderen van mevrouw heeft ontzettend last van eczeem. Hier heeft mevrouw zelf ook
last van en dit heeft te maken met coeliakie. Bij de kleinkinderen is het psoriasis. Is dit ook te relateren
aan coeliakie?
Antwoord: Dr. Al-Toma: Coeliakie heeft een sterk verband met een aantal auto-immuunziekten, met
de ziekte van Hashimoto, maar ook met andere vormen van schildklierproblemen. De associatie van
de ziekte van Hashimoto met coeliakie is bekend en het advies is dan ook om altijd te testen als een
patiënt klachten heeft die zouden kunnen duiden op coeliakie.
Dr. Mearin: Coeliakie is inderdaad ook een auto-immuunziekte.
Dr. Kneepkens: Je kunt van coeliakie zeggen dat het een allergie is, want het past in de definitie van
allergie, een vorm van voedselallergie. De term overgevoeligheid dekt alles. Maar als je goed kijkt
naar wat er gebeurt, dan lijkt coeliakie het meeste op een auto-immuunziekte. Het lichaam richt zijn
afweer op de eigen cellen. Er is een trigger, in dit geval voedsel, het gluten. Bij schildklierproblemen
ligt die trigger in het lichaam zelf. Bij alle auto-immuunziekten is er een trigger die zorgt dat het
lichaam reageert op eigen lichaamscellen en dat is bij coeliakie ook zo. De associatie met de ziekte
van Hashimoto is heel sterk, net als die met suikerziekte type 1. Maar de associatie met psoriasis is
niet zo sterk.
Vraag: Er bestaat bij coeliakie vaak een tekort aan ijzer. Mijn dochter heeft leukemie gehad en heeft
nu ijzertekort. De laatste tijd heeft zij veel last van haar darmen. Zou ze ook coeliakie kunnen hebben?
Antwoord: Dr. Mearin: Mensen met coeliakie kunnen een ijzertekort hebben omdat het ijzer niet goed
geabsorbeerd wordt in de darmen. IJzertekort bij coeliakie kan voorkomen als de persoon geen
glutenvrij dieet volgt. Coeliakie heeft echter geen relatie met leukemie.
Dr. Kneepkens: Darmproblemen kunnen in veel gevallen voorkomen. Je kunt niet zomaar zeggen dat
darmproblemen vast veroorzaakt worden door coeliakie. De meeste mensen met darmproblemen
hebben geen coeliakie. De combinatie met ijzergebrek maakt het ingewikkelder, maar er zijn veel
oorzaken van ijzertekort. De bloedarmoede bij leukemie wordt niet veroorzaakt door ijzergebrek, maar
doordat de rode bloedcellen onvoldoende worden aangemaakt.
Vraag: Hoe staat u als artsen tegenover zelfmanagement van de patiënten?
Antwoord: Dr. Mearin: Zoals misschien meerdere mensen weten, is er een project, het Coeliac Disease
Consortium fase 2. Onderdeel daarvan is een expertise centrum voor coeliakie voor kinderen en voor
volwassenen. In het LUMC in Leiden zal het expertise centrum voor kinderen worden gestart. Wij
willen graag het zelfmanagement door kinderen met coeliakie bevorderen. De nieuwe generatie is
gewend met computers om te gaan. Ik ben er van overtuigd dat mensen met coeliakie, en zeker
kinderen en jongeren, heel goed in staat zijn om met de juiste ondersteuning hun problemen zelf te
Glutenvrij hoort erbij!
NCV, www.glutenvrij.nl 1
juli 2010

managen. Het is de toekomst. Het gaat om efficiëntie en kwaliteit van leven en ik ben er van overtuigd
dat dit in de toekomst kan.
Vraag: Ik heb anderhalf jaar glutenvrij gegeten en toen weer een biopsie laten doen en toen bleek dat
mijn dunne darm lang niet voldoende hersteld was; kan dat?
Antwoord: Dr. Al-Toma: Ja, dat kan. De hersteltijd van de dunne darm is variabel. Het kan van drie
maanden tot twee of drie jaar duren. Niemand weet waarom dat zo is, maar er is een groot verschil
tussen de ene persoon en de andere.
Vraag: Is het verstandig als ik na diagnose een jaar later weer een biopsie laat doen?
Antwoord: Dr. Al-Toma: Dit hangt van een aantal factoren af. Hoe streng uw dieet is, hoe het met de
bloeduitslagen zit, en dan vooral de aanwezigheid of afwezigheid van de antilichamen tegen gluten.
Bij mevrouw waren deze niet aanwezig.
Dan hoeft er volgens de richtlijn geen nieuwe biopsie te gebeuren. Als de diagnose eenmaal is
vastgesteld en de patiënt reageert goed op het dieet, dan is er geen biopsie meer nodig.
Bij mevrouw was de dunne darm niet voldoende hersteld, maar de andere onderzoeken waren
allemaal goed. Er was niet veel verbetering ten opzichte van het eerste biopt.
Dr Al-Toma: Dan zou ik het over een jaar nog een keer doen.
Dr. Mearin: Er is een verschil tussen kinderen en volwassenen. Bij volwassenen is er wel verbetering
na een glutenvrij dieet, maar er is maar een klein percentage mensen bij wie de dunne darm weer
helemaal normaal wordt. Bij kinderen is dit anders, de darm herstelt zich veel beter. De biopten van
kinderen met coeliakie zijn na het volgen van een glutenvrij dieet praktisch normaal.
Vraag: Kan suikerziekte ook in verband gebracht worden met coeliakie?
Antwoord: Dr. Mearin: Ja, maar dan alleen suikerziekte type 1. Er zijn meerdere typen suikerziekte.
Suikerziekte type 1 is ook een auto-immuunziekte. Suikerziekte type 2 komt door te veel eten en te dik
worden en heeft niets met coeliakie te maken.
Dr. Kneepkens: Type 2 komt het meest bij ouderen voor. De meeste jongeren hebben type 1 en dan
wordt routinematig ook gekeken naar antistoffen tegen coeliakie. Het is de minderheid van de
diabetespatiënten, maar wel een belangrijke groep.
Vraag: Ik heb coeliakie en al 20 jaar geen biopsie meer gehad, moet ik dit nog een keer doen?
Antwoord: Dr. Kneepkens: Nee, een biopsie is alleen nodig als je twijfelt over hoe het gaat met de
darm. Meestal komt er voldoende informatie uit het bloedonderzoek. Als je je gezond voelt, ben je al
een heel eind. De biopsie wordt bewaard voor die gevallen waarbij er zorgen zijn over de toestand van
de darm.
Vraag: Ik werk als praktijkondersteuner in een huisartsenpraktijk. Daar is een man van 28 jaar die
zelf denkt dat hij coeliakie heeft. Het biopt is normaal. Hij reageert heel goed op een glutenvrij dieet.
Als hij gluten eet krijgt hij klachten. Er waren wel coeliakieantilichamen aanwezig.
Antwoord: Dr. Mearin: Voor de diagnose van coeliakie is men er altijd van uitgegaan dat de biopsie de
gouden standaard was voor de diagnose. Voor de diagnose is het onderzoek van het biopt belangrijk,
maar het is niet het enige dat belangrijk is. De klachten van de patiënt, de gegevens over de
erfelijkheid en de antilichamen voor coeliakie zijn ook heel belangrijk. Voor deze man, die klachten
heeft en specifieke antilichamen in zijn bloed, vooral als dat anti-endomysiumantilichamen zijn, is de
kans erg groot dat hij coeliakie heeft.
Er kunnen meerdere oorzaken zijn voor een normaal biopt. Een biopt omvat een paar millimeter
weefsel en de dunne darm is zes meter lang, dus het kan voorkomen dat er wordt gebiopteerd in een
stukje dat niet aangetast is.
Dr. Kneepkens: Officieel moet je vlokatrofie hebben om de diagnose coeliakie te kunnen stellen, maar
er is een heel overgangsgebied waarin we nog niet goed thuis zijn. De persoon hoeft dan geen
coeliakie te hebben, maar kan wel gevoelig zijn voor gluten en dan kom je in feite in dezelfde situatie
terecht. De behandeling is hetzelfde en het effect van de behandeling is gelijk, maar wat betreft de
definitie is de diagnose nog niet rond. Maar dan denk ik dat je wat het zwaarste is, het zwaarst moet
laten wegen.
Dr. Al-Toma: Er zijn enkele praktische punten. Er zijn nogal wat mensen die beginnen met een
Glutenvrij hoort erbij!
NCV, www.glutenvrij.nl 2
juli 2010

glutenvrij dieet zonder de definitieve diagnose coeliakie te hebben. Het is verwarrend voor de arts en
voor de patiënt. De diagnose kan dan niet goed meer worden gesteld, maar het is wel een dieet voor de
rest van het leven. Antilichamen tegen gluten zijn meestal negatief als het biopt normaal is of Marsh 1
of 2. Vaak worden alleen antigliadineantilichamen bepaald, maar antigliadineantilichamen zijn niet
specifiek voor coeliakie.
Als het biopt normaal is, maar er is wel een goede respons van de klachten op het glutenvrije dieet,
kan er ook iets anders aan de hand zijn. Het kan ook allergie zijn voor iets anders in het dieet,ook voor
tarwe. Ik zou het zeker nog geen coeliakie noemen.
Wat je zou kunnen doen, is een glutenbelasting. De persoon eet dan een paar maanden gluten, waarna
een biopsie wordt verricht. Als je dan Marsh 1 of 2 vindt terwijl het oorspronkelijke biopt Marsh 0
was, kun je over coeliakie spreken. Een andere mogelijkheid is om te kijken naar de antilichamen. Als
de TTG negatief wordt na zes maanden glutenvrij dieet, kan het een milde vorm van coeliakie zijn.
Een bepaald percentage coeliakiepatiënten heeft een normaal biopt, omdat het slijmvlies van de dunne
darm bij hen op de ene plek afwijkend is en op de andere plek niet afwijkend.
Vraag: Wilt u toelichten voor de volwassen mensen met coeliakie om de hoeveel tijd je een botmeting
moet laten doen?
Antwoord: Dr. Al-Toma: Ik doe een botmeting bij volwassenen op het moment van de diagnose. Die
gebruik ik als uitgangswaarde. Het gebeurt vaak dat mensen een verminderde botdichtheid hebben en
dan moet hier medicatie voor gegeven worden. De meting wordt dan na 4 à 5 jaar herhaald.
Dr. Mearin: Bij kinderen is dat niet nodig. Kinderen herstellen zich zoveel beter dan volwassenen.
Daarom is het van groot belang om de diagnose bij kinderen vroeg te stellen. Zelfs als er bij een kind
een verminderde botmassa bestaat, blijkt die zich na een jaar of anderhalf jaar na een glutenvrij dieet
weer te hebben hersteld.
Vraag: Kan gemodificeerd zetmeel gewoon genomen worden?
Antwoord: Florence van Klinken: Dat kunt u gerust nemen. Bij wet is afgesproken dat deze
formulering betekent dat het zetmeel van een glutenvrij product komt, zoals maïs. Informatie hierover
staat ook op de website.
Vraag: Mevrouw heeft een tweeling van 5 jaar met coeliakie. De coeliakie is op de leeftijd van
anderhalf jaar geconstateerd. Mevrouw heeft altijd nog de hoop dat het toch geen coeliakie is.
Antwoord: Dr. Kneepkens: Als de diagnose in het begin goed is gedaan, is dat ijdele hoop. Wij hebben
onderzoek gedaan bij ruim 100 kinderen die jonger dan twee jaar waren toen de diagnose werd
gesteld. Hiervan bleken uiteindelijk slecht drie kinderen geen coeliakie te hebben, alledrie kinderen bij
wie er vanaf het begin al twijfel bestond over de diagnose. Het is heel belangrijk om de diagnose
direct goed te stellen, dat kan niet voldoende benadrukt worden.
Vraag: Coeliakie ontstaat vaak op latere leeftijd. Mevrouw is 63 jaar en weet nu 10 jaar dat zij
coeliakie heeft. Is bekend wat de trigger is?
Antwoord: Dr. Mearin: Dat zouden wij heel graag willen weten, want dan zou je coeliakie misschien
ook kunnen voorkomen. Bij kleine kinderen zijn wel triggers bekend: de leeftijd waarop zij gluten
krijgen kan meespelen en of ze wel of geen borstvoeding hebben gehad.
Ook bestaat de mogelijkheid dat je de ziekte altijd hebt gehad, maar dat deze pas naar voren komt als
je ouder bent. Dat kan worden uitgelokt door een stresssituatie, bij vrouwen bijvoorbeeld na een
bevalling. Verder kunnen darminfecties een trigger vormen.
Dr. Al-Toma: Een bekende trigger is een maagoperatie; een klein percentage van de mensen die het
gen hebben voor coeliakie krijgen hierna coeliakie. Na een dergelijke operatie komt een grote
hoeveelheid gluten direct in de darm; dat kan als trigger werken.
Vraag: Is er al meer bekend over het verminderd vruchtbaar zijn door coeliakie?
Antwoord: Dr. Mearin: Hier wordt onderzoek naar gedaan in meerdere landen, ook in het LUMC loopt
hiernaar een groot onderzoek. Wat er tot nu toe aan onderzoek gedaan is, is niet zo goed uitgevoerd.
Verminderde vruchtbaarheid speelt waarschijnlijk alleen een rol bij mensen met coeliakie die geen
Glutenvrij hoort erbij!
NCV, www.glutenvrij.nl 3
juli 2010

glutenvrij dieet volgen.
Dr. Al-Toma: Er is een andere verklaring voor onvruchtbaarheid bij coeliakiepatiënten; dat is lastig te
behandelen en is zeker niet gluten-gerelateerd. Het gaat om de associatie met andere autoimmuunziekten.
Andere organen in het lichaam kunnen aangetast worden door een auto-immuunziekte
die wel een relatie heeft met coeliakie maar niet met het gebruik van gluten.
Glutenvrij hoort erbij!
NCV, www.glutenvrij.nl 4
juli 2010