Nederlands... - Nina Foundation

juni 2009

ALGEMENE INFORMATIE
Wat is de Nina Foundation
De Stichting Nina Foundation is niet opgericht voor Nina, maar voor alle Angelmanpatiënten.
De Stichting Nina Foundation is opgericht nadat bij een meisje genaamd Nina het Angelman Syndroom werd
vastgesteld. Haar ouders ontdekten dat vrijwel niets bekend is over het mechanisme dat het Angelman Syndroom
veroorzaakt en dat er nauwelijks medicijnen, hulp en advies bestaan voor ouders van kinderen met het Angelman
Syndroom.
De Nina Foundation stimuleert onderzoek naar de ontstaansmechanismen van het Angelman Syndroom. Ook bundelt
ze de versnipperde kennis op het gebied van de zorg voor en de omgang met kinderen die aan dit syndroom lijden en
maakt ze deze informatie toegankelijk, zowel voor ouders als voor specialisten.
Wat is het Angelman Syndroom
Het Angelman Syndroom is een aangeboren stoornis in het centrale zenuwstelsel, die
een aantal met elkaar samenhangende kenmerken tot gevolg kan hebben, zoals:
1. een ernstige verstandelijke handicap,
2. een houterig/spastisch bewegingspatroon,
3. epilepsie,
4. slaapstoornissen,
5. concentratiestoornissen,
6. weinig tot geen spraakvermogen,
7. opvallende lachbuien,
8. een opgewekte gelaatsuitdrukking.
Sinds een paar jaar is de belangstelling voor het Angelman Syndroom toegenomen. Een belangrijke oorzaak daarvan
is de ontdekking dat bij veel kinderen met het Angelman Syndroom een stukje van chromosoom 15 ontbreekt en dat
er vaak karakteristieke afwijkingen aantoonbaar zijn in het EEG (electro-encephalogram = meting van de elektrische
hersenactiviteit).
Over het algemeen wordt rond de leeftijd van zes tot twaalf maanden duidelijk dat kinderen met dit syndroom
achterblijven in hun ontwikkeling. Soms valt het ouders op dat hun kind buitengewoon veel lacht. De bewegingen
van de bovenste lichaamshelft kunnen schokkerig of beverig zijn. De diagnose Angelman Syndroom wordt echter
zelden al in de eerste maanden gesteld.
Bij veel kinderen treden rond het eerste jaar na de geboorte de eerste epileptische aanvallen op. Op de peuterleeftijd
is het gedrag van kinderen met Angelman Syndroom heel kenmerkend. Ze zijn erg snel enthousiast, druk en
voortdurend in beweging. Veel kinderen hebben altijd hun handen, hun vingers of een speeltje in hun mond. Ze
duwen vaak de tong naar buiten. Wanneer ze opgewonden zijn, gaan ze soms gillen of schreeuwen. Sommige
kinderen kunnen enkele woordjes zeggen, maar meestal gebeurt dat niet. Sommige Angelmankinderen leren lopen
en sommige worden zindelijk.
Er is weinig bekend over de meest effectieve therapieën en begeleidingsvormen. Dit wordt mede veroorzaakt door
het feit dat er grote verschillen bestaan tussen patiënten. De praktijk lijkt wel aan te tonen dat intensieve begeleiding
met bijvoorbeeld fysiotherapie positief uitpakt. Wetenschappelijke onderbouwing is er echter nauwelijks, waardoor
veel ouders en verzorgers voortdurend het wiel aan het uitvinden zijn. Verschillende wereldwijde ouderverenigingen
voor het Angelman Syndroom verzamelen vooral praktische informatie.
2

NIEUWSBRIEF INHOUDSOPGAVE
INHOUD
02 Algemene informatie
04 Woord van de voorzitter
05 Topartiesten bij Fundraising
07 Expertisecentrum Angelman Syndroom
08 Financieel jaarverslag 2008
09 Geld Schenken aan de Nina Foundation
10 Het verhaal van........
12 ‘Making of’ de reclamespot
15 Colofon
16 Formulier Sponsor Bingo Loterij
3

VOORWOORD VAN DE VOORZITTER
Voorwoord
Voor u ligt de nieuwe nieuwsbrief van onze Nina Foundation. Boordevol gevarieerd en interessant nieuws, zoals het hoort
bij een actieve stichting voor een goed doel.
Vijf thema’s wil ik in dit voorwoord apart kort belichten, omdat zij de ontwikkeling van een stevige Nina Foundation goed
illustreren.
Wetenschappelijke Adviesraad (WAR)
De Nina Foundation heeft een wetenschappelijke adviesraad, de WAR, voor informatie waarom, zie de vorige nieuwsbrief
van februari 2009. Wij prijzen ons gelukkig dat de WAR onder voorzitterschap staat van dr. Ype Elgersma. Daarnaast zijn
er twee leden, dr. Ylona Aronica, neuropatoloog bij het AMC in Amsterdam en dr. Floor Jansen, kinderneuroloog met
als specialisme epilepsie bij het UMC Utrecht. Op het ogenblik wordt nog gesproken met een potentieel derde lid. In de
volgende nieuwsbrief zullen deze vier personen belicht worden.
Financiële Commissie
Wij hebben sinds enkele maanden een financiële commissie. De leden zijn de heren Rutger van Aken van der Laan,
AC (Administrateur Controller), gepensioneerd controller KLM en drs. Philip Leembruggen, econoom, gepensioneerd
belastingadviseur. Wij zijn bijzonder verheugd met deze sterke, ervaren bezetting van onze Financiële Commissie. Zij
hebben zich als vrijwilliger aan de Nina Foundation verbonden.
In april hebben zij de financiële administratie van de Nina Foundation over 2008 gecontroleerd en hun goedkeuring
daaraan verleend.
Rotary Utrecht West, benefietavond
In maart heeft de Rotary Utrecht West met groot succes een zeer gevarieerde benefietavond georganiseerd. Daarmee heeft
zij geld bijeengebracht om het door de Nina Foundation genomen initiatief tot oprichting van het Expertisecentrum
Angelman Syndroom financieel mogelijk te maken. Het fantastische bedrag van €25,000.- is die avond “opgehaald”. Met
deze grote bijdrage en een bijdrage van dezelfde hoogte van de Nina Foundation zelf is de financiering rond voor dit
expertisecentrum. Wij zijn de leden van Rotary Utrecht West zeer erkentelijk voor de enorme inzet voor de organisatie
van de benefietavond en voor het prachtige bedrag dat zij ons schenken.
Tv-filmpjes
Ik neem aan, dat iedereen van u inmiddels al meerdere keren op reclamezenders de filmpjes over het Angelman Syndroom
en de Nina Foundation heeft gezien. Het zijn filmpjes van 20, 40 en 60 seconden met in de hoofdrollen Charlie en haar
drie zusjes. Van idee tot verschijning op tv duurde bijna 8 maanden. De filmpjes zijn gemaakt door professionals. Met
grote zorgvuldigheid is gewerkt aan beeld en tekst. Zij hebben hun werk gratis verricht, omdat het om een goed doel gaat.
Het resultaat is prachtig en indrukwekkend. Dit is de eerste keer dat het ons gelukt is om gratis landelijk bekendheid te
geven aan het Angelman Syndroom in combinatie met de Nina Foundation. Natuurlijk wordt in het filmpje opgeroepen
om de Nina Foundation financieel te ondersteunen. Naamsbekendheid speelt een grote rol bij het werven van geld. En
geld hebben wij nog veel nodig om onze doelen te kunnen realiseren.
Wij hopen dat u deze filmpjes benut om met anderen over het Angelman Syndroom en de Nina Foundation te praten.
Periodieke schenkingen
In de afgelopen weken heeft de Nina Foundation een periodieke schenking ontvangen voor 5 jaar, van €5,000.- per jaar,
dus in totaal €25,000.-. Dit is de grootste schenking tot nu toe. Een nieuw record! Wij zijn de schenkers buitengewoon
dankbaar voor deze genereuze bijdrage.
Het hierboven geschrevene illustreert dat de Nina Foundation zich uitstekend ontwikkelt. De structuur wordt steeds
sterker, de naamsbekendheid in Nederland neemt toe. Wij hebben inmiddels het punt bereikt dat wij belangrijke projecten
concreet gaan financieren, want de financiële middelen die wij ontvangen, groeien gestaag. Uw financiële ondersteuning
inspireert ons op de ingeslagen weg energiek verder te gaan. En dat willen wij, de vrijwilligers van de Nina Foundation,
heel graag doen.
Ernst Wolters, voorzitter
4

TOPARTIESTEN bij FUNDRAISING
Topartiesten bij Fundraiser Rotaryclub Utrecht West
Rotaryclub Utrecht West hield op 8 maart een fundraiser
ten bate van het Angelman Syndroom. De Utrechtse
artiesten Claudia de Breij en Denise Jannah traden op
in een uitverkocht Fulcotheater in IJsselstein. De avond
bracht 25 duizend euro op voor het Expertisecentrum
Angelman Syndroom in Rotterdam. Een verslag van
Niels Vermolen van Rotary Utrecht West.
Goed doel en doelstelling
Na een zorgvuldige voorbereiding is contact gelegd
met de Nina Foundation en enkele specialisten die zich
inzetten voor deze relatief onbekende ziekte. Alras bleek
dat er grote behoefte is aan een landelijk functionerend
onderzoekscentrum. Dit centrum, dat in Rotterdam zal
Organisatoren Joop van Duin, Erik Meulenbelt, Jean Pierre Boelen, Niels Vermolen
en Evert Braak in goed gezelschap van Claudia de Breij en Denise Jannah
worden opgericht, heeft financiële steun nodig ter grootte van 50 duizend euro om een start te kunnen maken. Rotaryclub
Utrecht West heeft zich toen ten doel gesteld 25 duizend euro op te halen.
Voorbereiding en promotie
In september is reeds begonnen met de voorbereiding. Samen met de artiesten van de fundraiseravond is de datum van
8 maart vastgesteld. Ter promotie binnen de Rotary zelf en daarbuiten is meteen begonnen met het maken van een film.
Deze film is gemaakt door de bekende Utrechtse filmer Theo Schouwerwou en stelde Angelmanpatiëntje Moos centraal.
Binnen de club was en is er contact met een Angelmangezin. Met Petra de Groot, de moeder van Moos, is afgesproken dat
we een film mochten maken met als doel fondsenwerving. Met deze korte film begon het project te leven en de club werd
enthousiast.
Uitverkochte zaal
Op 8 maart werd de fundraiseravond gehouden met een voorstelling van twee bekende Utrechtse artiesten: cabaretière
Claudia de Breij en jazz-zangeres Denise Jannah. De uitverkochte zaal van het Fulcotheater was zeer enthousiast.
Veiling
Na de voorstelling was er een succesvolle veiling. Vele leden van Rotaryclub Utrecht West hadden ideeën, diensten en
artikelen ter beschikking gesteld. Zo werden er onder meer een kamerconcert, een diner voor 10 personen, een boottocht
van een week en een week in een Zwitsers chalet geveild. Dit alles (en meer) is beschikbaar gesteld door de leden zelf. De
opbrengst overtrof elke verwachting.
Wijnverkoop
Tijdens de avond werd ook wijn verkocht voor het goede doel.
Dankzij goede Franse contacten kon kwalitatief goede wijn
goedkoop ingekocht worden. Dit gaf een maximale marge
per fles. Totaal zijn er voor en tijdens de fundraiser circa 100
dozen van 12 flessen verkocht.
Het publiek vermaakt zich uitstekend.
Speciaal Veilingartikel
Tijdens de voorstelling en de veiling raakten de artiesten ook
steeds enthousiaster. Gedurende de show vroegen zij om extra
aandacht voor het goede doel en zij besloten de avond met een
speciaal duet. Claudia de Breij veilde 2 vip-kaarten voor haar
optreden in Carré. Tot slot brachten Denise Jannah en Claudia
de Breij gezamenlijk de exclusief voor deze avond gemaakte
aankondigingsposter in als veilingartikel. Gesigneerd en wel
ging deze naar de hoogste bieder.
5

Doel bereikt
Alles bij elkaar is het gestelde doel van 25 duizend euro bereikt. De club heeft tot slot op 12 mei tijdens een feestelijke avond
alle betrokkenen bedankt voor de inzet. Naast een presentatie van de opbrengsten en kosten, is ook nog eens helder neergezet
waar de gelden precies aan worden besteed en wie daarop toeziet. De fotopresentatie van de tijdens de fundraiser gemaakte
foto’s maakte veel los.
Dank aan allen
Rotary club Utrecht West heeft de organisatie van de gehele fundraiser op zich genomen, maar zonder de geheel vrijwillige
en bovenal kosteloze inzet van de artiesten Claudia de Breij en Denise Jannah, directeur Ed Caris van het Fulcotheater,
filmer Theo Schouwerwou en bovenal Angelmanpatiëntje Moos en zijn moeder Petra was het niet gelukt. Wij danken hen
zeer.
Op 8 maart hebben we als Rotarians een bijdrage geleverd aan de gemeenschap. Samen hebben we de Rotaryvlag gehesen
en ons ingezet voor het Angelman Syndroom.
Laten we hier de hoop uitspreken dat Petra en haar zoon Moos en ook alle andere Angelmanpatiënten en hun ouders de weg
naar een betere toekomst zullen vinden. Daar waar meer kennis, meer geld en meer ruimte is voor hun allen.
Niels Vermolen, Rotary Utrecht West
Voorzitter Hubert van Renterghem tekent samen met Niels Vermolen een chèque van 23 duizend euro. Het bedrag zal
na aanvullende giften uiteindelijk uitkomen op 25 duizend euro.
6

EXPERTISECENTRUM ANGELMAN SYNDROOM
Expertisecentrum Angelman Syndroom van start
De Nina Foundation heeft onlangs het initiatief genomen tot oprichting van het Expertisecentrum Angelman
Syndroom (EAS). Dit centrum wordt gevestigd bij het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus Medisch
Centrum te Rotterdam. De financiering die hiervoor nodig is, 50 duizend euro, is voor de helft afkomstig van
een schenking van de Rotary Utrecht West. De rest neemt de Nina Foundation zelf voor haar rekening. Het
expertisecentrum gaat op 1 oktober 2009 open.
Het initiatief tot oprichting van het expertisecentrum wordt ook gesteund door de nederlandse oudervereniging, de
Prader Willi/Angelman Vereniging. Deze vereniging vertegenwoordigt een groot deel van de ouders van patiënten
met het Angelman Syndroom.
De internationale belangstelling voor het Angelman Syndroom is toegenomen sinds circa twee jaar geleden door
de afdeling neurowetenschappen van het Erasmus Medisch Centrum bij muizen met Angelman Syndroom de
omkeerbaarheid van de aandoening door middel van Camkinaze werd aangetoond. Angelman Syndroom is een
complexe aandoening die vele orgaansystemen, en dus specialismen, raakt.
Dé trend voor het verbeteren van zorg en onderzoek op het gebied van zeldzame aandoeningen is de nieuwe combinatie
van concentratie en samenwerking. Een expertisecentrum dwingt als het ware tot samenwerking waardoor een beter
beeld ontstaat over een grotere populatie van Angelman Syndroom patienten en hun ontwikkelingen in de tijd.
Daardoor kan beter gefundeerde zorg worden verleend. Tevens biedt de verzamelde kennis een betere basis voor
wetenschappelijk onderzoek.
De patient komt centraal te staan. De multidisciplinaire benadering leidt tot een integrale aanpak van de patiënt vanuit
het ziektebeeld in plaats van vanuit meerdere specialismen. Het Erasmus Medisch Centrum–Sophia te Rotterdam heeft
al goede ervaringen met multidisciplinaire benaderingen binnen de expertisecentra op het gebied van Neurofibromatose
en Tubereuze Sclerosis. Met het Expertise Centrum Angelman Syndroom wil het ziekenhuis deze benadering nu ook
op patiënten met het Angelman Syndroom toepassen.
7

FINANCIEEL VERSLAG 2008
Financieel verslag 2008
Het afgelopen jaar is een heel goed jaar geweest voor de Stichting Nina Foundation. In totaal is er 36.191 euro
binnengekomen. Het zijn donaties geweest, speciale acties zoals een sponsorlift voor een radioprogramma,
inzamelingen tijdens bruiloften, periodieke schenkingen, etc. Wij zijn heel erg blij hiermee en danken jullie
allemaal voor dit geweldige resultaat.
Naast inkomsten hadden we natuurlijk ook uitgaven. In 2008 ging het in totaal om 751 euro aan “nietvermijdbare”
kosten:
Kosten domeinnamen en hosten website: 577 euro
Kosten voor gebruik bankrekening: 121 euro
Kosten voor inschrijving Kamer van Koophandel: 27 euro
Kosten voor lidmaatschap Prader Willi/Angelman Vereniging: 18 euro
Diversen: 8 euro
In totaal zijn de kosten dus ongeveer 2% van de opbrengsten, wat natuurlijk geweldig laag is. Toch streven we naar
nul kosten. Alle bestuursleden en vrijwilligers zetten zich geheel kosteloos in voor onze stichting, zelfs reiskosten
zijn voor eigen rekening. Ik doe dan ook een klemmend beroep op iedereen om na te denken over de vraag hoe
we bovenstaande kosten naar beneden kunnen krijgen. Wellicht kent u iemand die de hosting van de website en
de domeinnamen wil doneren aan de stichting
Na aftrek van de kosten is er dus een bedrag van 35.440 euro overgebleven en dit is een zeer goed resultaat.
De jaarcijfers zijn gecontroleerd en goedgekeurd door onze Financiële Commissie. Tijdens de laatste
bestuursvergadering is besloten om 25.000 euro van de opbrengst toe te voegen aan de bestemmingsreserve voor
het Expertisecentrum Angelman Syndroom, dat momenteel in oprichting is. De overige 10.440 euro wordt
toegevoegd aan de algemene reserve. Voor een volledig verslag van de financiële positie van de Stichting Nina
Foundation verwijs ik u graag naar onze website. Daar is de complete balans en de winst- en verliesrekening te
vinden.
Dennis Willemsen, penningmeester
8

GELD SCHENKEN AAN DE NINA FOUNDATION
Donaties
Giften aan de Nina Foundation komen volledig ten goede aan onderzoek naar het
Angelman Syndroom. En daar zijn we trots op! De Stichting Nina Foundation draait
volledig op giften, sponsoring en subsidies. Alle medewerkers zijn vrijwilligers en de
stichting hoeft geen huur te betalen of kantoorspullen te bekostigen. We kunnen uw
financiële steun hard gebruiken en er zijn meerdere manieren om ons te helpen. Wij zijn
blij met iedere steun, klein en groot.
Fiscale voordelen
De Stichting Nina Foundation is opgericht op 17 januari 2007 en door de Belastingdienst erkend als een zogenoemde
ANBI instelling (Algemeen Nut Beogende Instelling) Dat betekent dat de belastingdienst giften aan de Nina Foundation
fiscaal aftrekbaar stelt.
Periodieke ondersteuning
Veelbelovend wetenschappelijk onderzoek kost meestal veel tijd en veel geld. U kunt de Nina Foundation ook structureel
ondersteunen. Via een automatische machtiging (zie laatste pagina van deze nieuwsbrief ) of periodieke schenking kunt u
bijvoorbeeld maandelijks een bedrag laten overmaken.
Een gift in plaats van een cadeau
Heeft u of uw bedrijf iets te vieren, bijvoorbeeld een verjaardag, opening of afscheid In plaats van cadeaus kunt u ook om
een bijdrage voor de Nina Foundation vragen. Als u van tevoren met ons overlegt, laten wij u na afloop van de actie weten
hoeveel geld er is binnengekomen.
Het goede doel SMS
Als donateur stuurt u met uw mobiele telefoon, eenmalig 1 smsje ter aanmelding naar shortcode 5757. Bijvoorbeeld: voor
de stichting Nina Foundation stuurt de donateur “Nina aan” naar 5757. Zo snel en simpel werkt het dus…
U bent gelijk donateur en ontvangt maandelijks een sms. Het bedrag gekoppeld aan deze sms wordt bijgeschreven op uw
mobiele telefoonfactuur.
Sponsor Bingo Loterij
De Sponsor Bingo Loterij steunt organisaties op het gebied van gezondheid en welzijn in Nederland. Ook de Nina
Foundation is één van deze goede doelen. De helft van uw inleg gaat rechtstreeks naar de Nina Foundation indien u dat
op het lotformulier aangeeft. U kunt zich aanmelden door op de website van de Nina Foundation het Sponsor Bingo
Formulier te downloaden en deze naar onze stichting toe te sturen. Achterin deze nieuwsbrief vindt u ook het formulier.
Uw schenking als nalatenschap
U kunt de Nina Foundation ook begunstigen via uw nalatenschap. Dat betekent dat u in uw testament vastlegt dat de
Nina Foundation (een deel van) uw erfenis ontvangt. Zo blijft u bijdragen, ook als u er zelf niet meer bent. Op www.
nalaten.nl vindt u alle informatie over nalatenschap aan een goed doel.
U bent voor ons heel belangrijk
Uw steun aan de Nina Foundation is belangrijk. Daarmee helpt u alle kinderen met het Angelman Syndroom. Op
de website www.nina-foundation.org leest u meer hierover. Ons rekeningnummer is 129159220 t.n.v. Stichting Nina
Foundation te Rotterdam. Natuurlijk kunt u ook bijdragen door ambassadeur te worden voor de Nina Foundation. Ook
daarover leest u meer op onze website.
9

HET VERHAAL VAN...........
“Ik zie er niks aan, gewoon een prachtig kind!”
Iedere nieuwsbrief stellen we een Angel aan u voor. Dit keer is dat de 7-jarige Charlotte, oftewel
Charlie, het meisje dat centraal staat in de tv-spot voor de Nina Foundation, die momenteel
wordt uitgezonden op onder meer RTL4. Charlies moeder, Berna Hendriksen, vertelt over haar.
“Charlie begrijpt heel veel, ook al kan ze niet praten. Eigenlijk is ze gewoon goed in taal. Dat komt ook doordat ze drie
oudere zussen heeft, die de hele dag met haar in de weer zijn. En voor de diagnose Angelman Syndroom werd gesteld,
heb ik heel veel moeite gedaan om haar te leren praten. Ik liep de kamer met haar door, wees van alles aan en vertelde
dan hoe het heette, ze kreeg een jaar lang logopedie en we oefenden met spelmateriaal. Het hielp natuurlijk niks. Maar
wijzen kan ze wel. Ze wijst de hele dag aan wat ze wil hebben.
Ik vond het vreemd dat Charlie zo laat was met alles. Haar motoriek was slecht, ze maakte weinig geluid, ging maar
niet lopen. Haar zussen waren juist heel snel, dan valt het op. Op het consultatiebureau probeerden ze me gerust te
stellen - sommige kinderen zijn nou eenmaal wat langzamer - maar ik geloofde het niet. Na tien maanden was ik er al
van overtuigd dat er echt iets ernstigs aan de hand moest zijn.
10

HET VERHAAL VAN...........
Na anderhalf jaar zaten we bij de kinderarts. Die heeft allerlei onderzoeken gedaan, niet omdat hij dacht dat er
iets met haar was, maar omdat hij gelooft dat moeders bij dit soort dingen altijd gelijk hebben. Hij heeft Charlie
uitvoerig geobserveerd, maar kon niets vinden. ‘Gewoon een prachtig kind!’, zei hij. Sowieso wordt bij 65 procent
van dit soort gevallen nooit een diagnose gesteld. Daar moesten we ons maar bij neerleggen. Maar dat wilde ik
niet.
Uiteindelijk is het ontdekt door iemand van de afdeling klinische genetica van het UMC Utrecht. Ik kwam daar
terecht om uit te zoeken aan welke van de 80 mogelijke syndromen Charlie zou kunnen lijden. ‘Begin maar met
de eerste of met de laatste, dat maakt me niet uit, maar ik wil het helemaal uitgezocht hebben,’ zei ik, maar dat
hoefde niet. Die vrouw keek een keer naar Charlie, zag haar fladderende handjes, haar lach en haar brede kaak en
zei: ‘Ik denk dat ik het weet, ik ga eerst uitzoeken of dat het is.’ Ze deed een bloedtest en een maand later was
daar de uitslag: Angelman Syndroom. Vreemd genoeg had dezelfde klinisch geneticus het een half jaar eerder
niet gezien.
De uitslag was toch een enorme klap. We hadden natuurlijk al op het internet gezocht en daar werden we niet
vrolijk van. Een IQ van 25, dat soort dingen. En je weet dan dat ze zich nooit echt zal ontwikkelen.
Charlie zit op een school voor speciaal onderwijs. Daar kan ze terecht tot haar tiende. Het laatste jaar is haar
taalontwikkeling licht gegroeid. Die is nu vergelijkbaar met die van een kind van 2,1 jaar. Vorig jaar was dat
nog 1,9. We merken dat ze zich enorm optrekt aan haar oudere zussen. Ze imiteert hen. Daardoor kan ze haar
handicap ook een beetje camoufleren. Charlie kon bijvoorbeeld al lopen toen ze 19 maanden was, dat is echt
bijzonder voor een Angelmankind.
Onze dochter van 16 doet ontzettend veel met haar, dat is onze mantelzorger. Ze doucht Charlie, kleedt haar
aan, stopt haar in bed, hockeyt met haar op straat. Ik betaal haar ook voor het oppassen, want het stelt mij in
staat om dingen te doen waar ik anders niet aan toe kom.
Het is extreem zwaar. Charlie is hyperactief en megadruk en je kunt haar geen seconde uit het oog verliezen.
Dan haalt ze een la leeg of loopt ze opeens op straat. En er kan ook nergens eten blijven staan, want ze wil
constant eten en snoepen; ze heeft totaal geen rem. Voor ‘s nachts heeft ze medicijnen, waardoor ze wat beter
slaapt, maar toch is ze regelmatig wakker. Dan gooit ze weer een speen op de grond of wil ze aandacht. Ik ben
ook wakker dan. Vaak trouwens al eerder dan zij.
Twee zaterdagen in de maand gaat ze naar een zorgboerderij en één keer per maand is ze een weekend bij
vrienden met jonge kinderen, daar heeft ze het heel fijn. Dan hebben we een heel ander gezin. Er wordt dan ook
eens naar de andere kinderen geluisterd aan tafel. Maar al snel zegt iemand: ‘Wel erg stil zo, zonder Charlie.’”
Charlie op het strand
11

‘THE MAKING of’ Nina Foundation Reclamespot
‘The making of ’ het reclamefilmpje voor de Nina
Foundation
U heeft hem vast gezien, de reclamespot, in
vaktermen de ‘vuller’, voor de Nina Foundation.
De spot, met Angelmankind Charlie in de
hoofdrol, wordt op dit moment uitgezonden bij
de vier televisiezenders van RTL. Ook SBS6,
Net 5, Veronica en RTV Utrecht zenden het
filmpje uit. Omroepen gebruiken zo’n vuller
als reclamezendtijd niet verkocht is of als een
live-programma een minuutje korter duurt, dan
gepland. De spot vult als ware het gat op. De
spot van de Nina Foundation is gratis en voor
niks gemaakt door Guido Breedveld, Duncan
van de Laar en Boudewijn van Schaik. Zij
hebben er een hoop tijd ingestoken!
Potten pindakaas omstoten
Charlie ziet er heel gewoon uit. Charlie is heel
erg druk. Charlie kan alleen bepaalde geluidjes
maken. Charlie heeft een slechte motoriek.
Charlie heeft epilepsie. Charlie is verstandelijk
gehandicapt. De drie oudere zussen van de
zevenjarige Charlie sommen de belangrijkste
kenmerken op van het Angelman Syndroom.
Intussen zien we beelden van Charlie. De spot
Boudewijn van Schaik
eindigt met een oproep om geld te doneren aan de Nina Foundation. Van Schaik, de bedenker en regisseur van de spot, had
als doel de bekendheid met het Angelman Syndroom te vergroten, want hij heeft zelf een zoon met deze aandoening: Moos.
“Mensen kijken je raar aan in de supermarkt als je kind weer eens een pot pindakaas omgooit. Mensen hebben weinig begrip,
omdat ze niet direct kunnen zien dat je kind gehandicapt is. Daar wilde ik allereerst de aandacht op vestigen. Vandaar dat ik
het filmpje begonnen ben met die uitspraak van Charlies zus Lies: Charlie ziet er heel gewoon uit.”
Kerstpakket wordt charitatieve vuller
Het begon allemaal met de kerstgratificatie van RTL in 2007. Boudewijn van Schaik werkte daar toen als
programmadirecteur. RTL had besloten externe relaties niet langer een kerstpakket te sturen, maar een bedrag te schenken
aan goede doelen. Het personeel werd uitgenodigd zelf met ideeën te komen. Van Schaik droeg de Nina Foundation aan.
Voorzitter Ernst Wolters van de Nina Foundation was blij verrast met de 500 euro die plotseling binnenkwam van RTL
Nederland en ging op onderzoek uit. Uiteindelijk zat hij met Van Schaik aan de lijn. Dat gesprek leidde uiteindelijk tot het
idee voor een charitatieve vuller. Omroepen zenden namelijk vaak spotjes uit voor goede doelen, waarvoor geen geld hoeft te
worden betaald. Het probleem van de Nina Foundation was alleen dat er nog geen spotje was. Van Schaik: “Juist het maken
12

Charlies zussen worden geïnterviewd.
van zo’n spot kost veel tijd en geld. Ik bedacht me dat ik het natuurlijk ook zelf kon doen. Sterker nog, het leek me ontzettend
leuk om zelf weer eens iets in elkaar te zetten met een paar leuke en bovendien goede mensen.”
Charlie en Moos
Het idee voor de spot bleef een tijdje liggen. Van Schaik bedacht drie scenariootjes, maar pas een half jaar later pakte hij de draad
weer op. Hij benaderde de ouders van Charlie, die hij kende van sportvereniging Kampong in Utrecht waar toevallig Charlies
zussen en Moos’ broer Teun sporten. Charlies ouders reageerden enthousiast. “Ik ben een middagje bij de familie gaan praten, ook
om te kijken hoe het huis eruitzag en of we daar goed konden filmen. Aan de meiden heb ik gevraagd om in korte uitspraken op
te schrijven wat ze over Charlie zouden willen zeggen. Dat leek me handig voor de voorbereiding op de opnamedag.”
Camera- en montageploeg
Toen werd het tijd om een ploeg samen te stellen. Dat was totaal niet moeilijk. Van Schaik belde Duncan van de Laar, medeeigenaar
van het Hilversumse montagebedrijf Avi-drome. “Duncan en ik kennen elkaar nog uit de tijd dat we begin jaren
negentig het programma ‘All you need is love’ zaten te monteren. Duncan behoort als video-editor tot de absolute top in
Hilversum.” Cameraman Guido Breedveld van Hoens TV is eveneens een oude bekende van Van Schaik. Ook hij vond het direct
een goed idee en wilde graag meewerken. “Hij heeft zelfs nog extra licht geregeld bij weer een ander extern bedrijf.” Behalve
Breedveld en Van Schaik werkte ook geluidsman Thomas Meijer mee aan de opnames.
Kerstboom het huis uit
“Voor we begonnen met filmen, op 24 december, hebben we eerst de kerstboom buiten gezet. We realiseerden ons dat de spot pas
in het nieuwe jaar te zien zou zijn en dan kun je natuurlijk niet meer met een kerstboom aankomen.” ‘s Ochtends was Charlie
bij de dagopvang, voor de cameraploeg het ideale moment om de interviews met de zussen op te nemen. Dat zou moeilijk zijn
geweest met Charlie erbij, druk als ze is. Toen Charlie thuis kwam, reageerde ze heel verlegen op al die heisa in haar huis. Van
Schaik: “Ze leek opeens een heel rustig meisje. Ze hing veel bij haar zussen en was echt geïmponeerd door de voor haar vreemde
situatie. Na een tijdje was ze echter weer druk als vanouds en hebben we ook shots kunnen draaien waaruit blijkt dat Charlie
inderdaad een heel druk meisje is.”
13

De montage liep uit
Half januari zou het spotje gemonteerd worden, maar toen lag Van Schaik met griep op bed. Uiteindelijk konden Van Schaik
en Van de Laar pas eind januari beginnen met de montage. Van Schaik: “Toen bleek het ook nog eens veel meer werk dan we
dachten. Het idee was om de hele spot in een dag in elkaar te zetten, maar het werden er uiteindelijk bijna vijf. We zouden één
filmpje maken, maar daar moesten wel drie versies van zijn: één van 20 seconden, één van 40 seconden en één van 60 seconden,
afhankelijk van het gat in de uitzending dat opgevuld moet worden. Maar ieder filmpje moet je wel apart monteren.” Bijkomend
probleem was dat sommige kenmerken van Charlie niet goed te illustreren zijn. Van de Laar: “Als één van de zussen zegt dat
Charlie niet kan praten, kun je het shot gebruiken dat ze geluidjes maakt, maar als een zus zegt dat ze slecht slaapt, heb je daar
geen beeld bij. Uiteindelijk hebben we toen het shot gebruikt dat ze met haar hoofd op tafel ligt.” Overigens is in de montage
nog veel materiaal gesneuveld. Van de Laar: “Het is een spot geworden met drie verhaaltjes tegelijk, in drie vakjes in beeld.
Oorspronkelijk hadden we er vier bedacht, maar dat werd lastig te volgen voor de kijker. Er is dus een verhaaltje geschrapt.”
Uiteindelijk heeft diskjockey Jeroen Nieuwenhuize van Radio 538 de voice-over ingesproken. Ook gratis.
Binnen vijf minuten beslissen
Eind februari was de spot klaar. Toen begon het informeren en masseren, een taak voor Van Schaik: “Bij RTL moeten veel
mensen weten dat de spot bestaat. Als er opeens ruimte in de programmering ontstaat, wordt in een ogenblik beslist welke vuller
wordt uitgezonden. Als ze hem niet kennen, zenden ze dus een andere spot uit. Kijk, in principe vindt iedereen het leuk om weer
eens wat anders uit te zenden dan de spot van het Wereldnatuurfonds, maar ze moeten het je ook wel gunnen. Bovendien zendt
RTL uit vanuit Luxemburg, wat de boel compliceert. Dat betekent regelmatig bellen, de spot onder de aandacht brengen. Maar
gisteren zag ik hem nog twee keer voorbij komen in een half uur, dus het gaat nog steeds goed.” Van Schaik regelde dat ook de
SBS-groep de spot ging uitzenden. De ouders van Charlie zorgden ervoor dat de spot sinds maart ook bij RTV Utrecht te zien is.
Veel reacties
De makers krijgen veel positieve reacties op de spot, vooral van collega’s. Maar de mooiste reactie kreeg Van Schaik per email
van onbekenden die het filmpje hadden gezien en nu begrepen wat er met hun dochter van bijna anderhalf aan de hand zou
kunnen zijn. “Ze waren blij dat ze door onze spot op het spoor waren gezet, want dat is het grote probleem: ook artsen weten de
kenmerken vaak niet. Ik hoop dat onze spot eraan bijdraagt dat dat verandert!”
Foto: Charlie en haar zussen.
14

COLOFON
De vrijwilligers van de Nina Foundation
Oproep: stuur foto’s!
Veel mensen zeggen dat ze zich niets kunnen voorstellen bij het
Angelman Syndroom. Daardoor blijft het voor hen toch een ver-vanmijn-bedshow.
Dat willen we veranderen. We willen iedereen laten
zien wie die angels zijn waarvoor we ons sterk maken.
Help onze boodschap over te brengen en stuur ons foto’s van uw
Angelmankind die wij van u mogen vertonen op website en op folders
en nieuwsbrief. Het mogen kiekjes zijn van allerlei situaties. U kunt
ze sturen naar info@nina-foundation.org. Ook grote fotobestanden
( JPG, NEV, DIF, etc.) zijn van harte welkom.
Martine en Thomas Schramm met hun dochtertje Nina.
Contactgegevens Nina Foundation
U kunt de Nina Foundation bereiken via de onderstaande mogelijkheden:
E-mail: info@nina-foundation.org
Tel. 0031-10-467 6100
Office: Nina Foundation
Proveniersstraat 5b
3033 CE Rotterdam
Bankaccount: 1291.59.220 in Rotterdam, Nederland
BIC/SWIFT: RABONL2U
IBAN number: NL82 RABO 0129 1592 20
Uitgave :2e kwartaal Jaargang 2009
Redactie: Margriet Flikweert Vormgeving: Betty Willemsen
Kopij voor de volgende nieuwsbrief graag aanleveren bij: redactie@nina-foundation.org
De deadline (ook voor foto’s) is zondag 9 augustus.
15

Speelt u mee voor Stichting Nina Foundation
De Sponsor Bingo Loterij steunt clubs en verenigingen in héél Nederland.
Ook Stichting Nina Foundation kan inkomsten ontvangen als u meespeelt voor deze club! Van
ieder lot in de Sponsor Bingo Loterij à 8.50 euro gaat namelijk 4,25 euro naar Stichting Nina
Foundation, iedere maand opnieuw. Daarnaast maakt u als deelnemer elke week kans op
duizenden bingoprijzen oplopend tot 100.000 euro.
Ik wil meespelen in de Sponsor Bingo Loterij met:
O 1 lot à € 8,50
O 2 loten à € 8,50 per lot
O 3 loten à € 8,50 per lot
Ik speel al mee in de Sponsor Bingo Loterij en wil mijn bestaande lot(en) omzetten:
O ……… lot(en) omzetten
O Alle loten omzetten
Mijn gegevens:
de heer mevrouw
Naam:
Adres:
Postcode:
Plaats:
(Post)banknr:
Datum:
Telefoonnr:
Handtekening:
Hierbij machtig ik de Sponsor Bingo Loterij N.V. tot schriftelijke wederopzegging om de inleg van € 8,50 per lot per
trekking (13 per jaar) van bovenstaande bankrekening af te schrijven. Ik ga akkoord met het deelnemersreglement,
verkrijgbaar via www.sponsorloterij.nl of 0900‐3001400 (20 cpm). De loterij is goedgekeurd door de Staatssecretaris
van Justitie onder nummer LO nummer 730/0002/5393381 d.d. 23/12/2005.
16
U kunt dit wervingsformulier sturen naar:
Sponsor Bingo Loterij, Antwoordnummer 116, 1100 WC Amsterdam
Fax: 020‐5737527 | E‐mail: sponsorlijn@sponsorloterij.nl