Beleidsplan Nina Foundation 2013-2016

Beleidsplan Nina Foundation2013-20161

InhoudsopgaveVooraf ....................................................................................................................................................................................................................... 3Inleiding ............................................................................................................................................................................. 3Wat is Angelman Syndroom ........................................................................................................................................................................... 3Waarom wij denken dat er therapie voor het Angelman Syndroom is ........................................................................................ 3Achtergrond Nina Foundation .................................................................................................................................... 4Missie en Visie ...................................................................................................................................................................................................... 4Doelstelling ............................................................................................................................................................................................................ 4Bestaansrecht – drie pijlers ........................................................................................................................................ 51. Kennis .................................................................................................................................................................................................................. 5Website .............................................................................................................................................................................................................................................. 5Reader AS .......................................................................................................................................................................................................................................... 5Nieuws ................................................................................................................................................................................................................................................ 52. Wetenschap ....................................................................................................................................................................................................... 53. Zorg ....................................................................................................................................................................................................................... 6Kids in Actie ..................................................................................................................................................................................................................................... 6Expertise Centrum Erasmus MC ............................................................................................................................................................................................ 6Internationale samenwerking .................................................................................................................................... 7Overkoepelende Europese organisatie ...................................................................................................................................................... 72012 Angelman Syndroom Congres te Rotterdam ............................................................................................................................... 7Quickscan wensen ouderorganisaties ........................................................................................................................................................ 715 Febr. Internationale Angelman Syndroom Dag ............................................................................................................................... 7Eerste ‘GRANTS’ 200,‐K vormen de start van de Alliantie ................................................................................................................. 7Nieuwe Europese Wetenschappelijke Adviesraad voor Nina Foundation ................................................................................. 8Document met afspraken Alliantie Angelman Syndroom .................................................................................................................. 82013 Angelman Syndrome Conference Rome ........................................................................................................................................ 8Groei van wetenschappers .............................................................................................................................................................................. 8Farmaceutische industrie ................................................................................................................................................................................ 9Financiën – werving, beheer en besteding ............................................................................................................. 9Inkomsten en Besteding ................................................................................................................................................................................... 9Financieel beheer ................................................................................................................................................................................................ 9Fondswerving .................................................................................................................................................................................................... 10Accreditatie ................................................................................................................................................................... 10ANBI ....................................................................................................................................................................................................................... 10VSOP ...................................................................................................................................................................................................................... 10CBF‐certificaat ................................................................................................................................................................................................... 10Organisatie .................................................................................................................................................................... 11Bestuur, commissies en incidentele vrijwilligers ............................................................................................................................... 11Verklaring omtrent goed gedrag (VOG).................................................................................................................................................. 11Gedragscode Nina foundation .................................................................................................................................................................... 11Zeg wat je doet en doe wat je zegt ............................................................................................................................................................ 11Plan, do, check & act ........................................................................................................................................................................................ 11Rapporteren aan bestuur, succes vieren en stimuleren .................................................................................................................. 12Tijdsinvestering ................................................................................................................................................................................................ 12Communicatie ............................................................................................................................................................... 12Nieuwsbrief; update van NF totaal (commissies/bestuur/nieuws) ........................................................................................... 12Boegbeeld ............................................................................................................................................................................................................ 12Comité van Aanbeveling ................................................................................................................................................................................ 13PR ............................................................................................................................................................................................................................ 13Website ................................................................................................................................................................................................................. 13Strategische conclusies .............................................................................................................................................. 14Bijlages ............................................................................................................................................................................ 15Cooperation between European parent organizations (project‐funding) ................................................................. 15Gedragscode Nina Foundation ................................................................................................................................................. 212

VoorafHet beleidsplan wordt door het Bestuur voor drie jaar vastgesteld. Elk jaar wordt bezien in hoeverrehet beleidsplan aan belangrijke ontwikkelingen aangepast dient te worden. Gezien de Europeseontwikkelingen is het in 2011 opgestelde plan in 2013 aangepast.Voorts hebben er enige belangrijke financiële en organisatorische wijzingen plaatsgevonden.InleidingHet doel van de Nina Foundation is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaaken behandeling van het Angelman Syndroom.Wat is Angelman SyndroomHet Angelman Syndroom (AS) is een zeldzame aangeboren aandoening en bestaat uit eencombinatie van verschillende zware verstandelijke en motorische beperkingen. De patiënten hebbensamen veel overeenkomsten, maar de individuele verschillen kunnen groot zijn. Deze kinderenhebben altijd een glimlach op hun gezicht, zien overal de humor van in, ze hebben heel veel energie,houden van mensen en zijn zeer sociaal. Ze zijn nieuwsgierig en vinden het daarom leuk om teontdekken wat er allemaal is. Achter die vrolijkheid schuilt een vreselijke handicap. De kinderenhebben een zware ontwikkelingsachterstand, een ernstige cognitieve stoornis, eetproblemen, demeesten hebben motorische problemen, hun slaapstoornis is gekmakend voor de ouders, ongeveer80 procent heeft epilepsie die meestal moeilijk te controleren is, ze kunnen niet praten, zijn autistischen lopen moeizaam. Deze kinderen moeten enorm veel hobbels nemen om überhaupt in deze wereldte kunnen staan.AS wordt in alle gevallen veroorzaakt door een mutatie (genetische verandering) in chromosoom 15(in het Ube3a-gen). Jaarlijks worden zo’n vijftien kinderen met deze diagnose geboren. Omdat deaandoening zo zeldzaam is en de symptomen vaak apart behandeld worden, kan het zijn dat er veelmeer kinderen zijn met het Angelman Syndroom dan we nu aannemen.De Nina Foundation zet zich in om het Angelman Syndroom op te lossen, wat betekent dat dezekinderen volledig genezen. Deze handicap is volgens de huidige wetenschap omkeerbaar. Er moetenechter nog veel stappen gezet worden, voor het zo ver isWaarom wij denken dat er therapie voor het Angelman Syndroom is1. Door baanbrekend Nederlands onderzoek (deels gefinancierd door de Nina Foundation) blijktdat met name de functie van één gen, het Ube3a-gen, mist;2. We weten dat het gemis van Ube3a-gen niet de ontwikkeling van de kinderen in de weg staat,maar slechts een neurologische functie heeft;3. We hebben goede muismodellen met het Angelman Syndroom. Onderzoek toont aan datdeze muizen volledig genezen en geen handicap meer hebben;4. Er zijn middels stam therapie ook hersenen gekweekt waarop tests gedaan kunnen worden.Dit vergroot de nauwkeurigheid omdat het mensen hersenen zijn met Angelman Syndroom;5. We hebben goede ideeën over hoe we de werking van het Ube3a-gen kunnen aanpakken;6. Wij hebben in Nederland een Expertisecentrum voor het Angelman Syndroom waariniedereen met het Angelman Syndroom de beste en meest actuele behandelingen kan krijgendoor een breed team van specialisten. Deze specialisten kijken niet alleen naar de bestebehandelingen, maar kijken ook naar de wetenschappelijke context en doen onderzoek naarnog betere behandelingen en geneesmiddelen.3

Achtergrond Nina FoundationDe Nina Foundation is in 2007 opgericht door Betty Willemsen. Als familielid heeft zij zelf ondervondenhoe weinig informatie beschikbaar was, hoe weinig hoop er op verandering was en hoe somber detoekomst eruit zag voor kinderen met AS. Voor Betty was dit onbestaanbaar en zij besloot de NinaFoundation op te richten en zich in te zetten voor alle kinderen met het Angelman Syndroom. Zij heeftde stichting vernoemd naar haar nichtje Nina, die in 2005 geboren is met het Angelman Syndroom.De Nina Foundation heeft haar bestaansrecht in de afgelopen vijf jaar bewezen. Door veel speurwerkbleek er in Rotterdam een wetenschapper actief om epilepsie te onderzoeken, professor YpeElgersma. Dit onderzoek leidde uiteindelijk tot de kennis welke nu de basis vormt van de hoopvolleblik op een toekomst zonder Angelman Syndroom. Zo is het zijn onderzoek dat leidde naar het Ube3agen.Dat is een belangrijk moment geweest die alle verdere onderzoeken naar het AngelmanSyndroom wereldwijd beïnvloedt. Bovendien is het eerste Expertisecentrum Angelman Syndroomgeopend, een ziekenhuis met een team aan specialisten. Kinderen met het AS krijgen daar de besteen meest actuele medische behandelingen die mogelijk zijn.Missie en VisieMissie:Het genezen van het Angelman Syndroom en in de tussentijd het leven van ouders, familie en Angelsbeter hanteerbaar maken.Visie:De oplossing bieden in medicatie en therapie door internationaal de wetenschap met elkaar teverbinden om samen het grootst mogelijke resultaat te behalen ten einde Angels een mooi compleetleven te bieden. Ter ondersteuning is een bundeling van de landelijke stichtingen in Europa tot éénEuropese Nina Foundation van groot belang.DoelstellingHet doel van de Nina Foundation is:1. Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van het AngelmanSyndroom;2. Het vergroten en delen van kennisDe Nina Foundation bundelt de versnipperde kennis op het gebied van wetenschappelijke publicaties,de zorg voor en de omgang met kinderen die aan dit syndroom lijden en maakt deze informatie vooriedereen gratis toegankelijk.De Nina Foundation is een geldwervende stichting zonder winstoogmerk, een door de NederlandseBelastingdienst erkende ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling), in de volksmond bekend als eenGoed Doel.De baten van de Nina Foundation worden 99 procent benut voor het bereiken van de doelstelling.Door financiële ondersteuning probeert de Nina Foundation zo snel mogelijk haar doelen te bereiken.4

Bestaansrecht – drie pijlersDe drie pijlers waarop de Nina Foundation bestaat zijn:1. Kennis AS: Kennis delen en vergroten over het Angelman Syndroom2. Wetenschap: Het financieren en stimuleren van wetenschappelijk onderzoek3. Zorg: Het ondersteunen en stimuleren van zorg1. KennisDe Nina Foundation voert een open informatieverstrekkingbeleid.WebsiteAlle informatie is op de website te vinden.Haar meest onderscheidende factor is de actuele en uitvoerige database waarin wetenschappelijkeartikelen over het Angelman Syndroom gratis te downloaden zijn. Daarbij is een onderdeel, ‘Nina’sjournal’, waarin wetenschappelijke artikelen die zeer relevant zijn op eenvoudige en begrijpelijke wijzeverwoord. Dit helpt ouders en onderzoekers in hun zoektocht naar informatie over het AngelmanSyndroom. Een uitvoerige en gedetailleerde omschrijving van wat het Angelman Syndroom is, biedtduidelijkheid.Reader ASDe Nina Foundation krijgt vaak vragen van ouders, verzorgers en specialisten wereldwijd over demogelijkheden die er zijn om kinderen met het Angelman Syndroom zo goed mogelijk te behandelen.Hoewel er nog geen specifieke medicatie is voor kinderen en volwassenen met het AngelmanSyndroom, kunnen we wel al veel. De bekendste behandelingen zijn door een werkgroep van de NinaFoundation gebundeld in de Reader Angelman Syndroom. Deze is gratis te downloaden. Bovendienstaat deze informatie ook op onze site bij ‘Behandeling AS’.NieuwsDaarmee heeft de website een buitengewoon belangrijke functie voor de Nina Foundation gekregen.Vandaar dat de website, na een onstuimige groeifase, in 2010 een geheel nieuwe structuur heeft.Daardoor kan nieuwe informatie snel en op een aantrekkelijke manier worden gepubliceerd.Geïnteresseerden kunnen zich via de RSS-feed automatisch laten informeren zodra nieuws op de siteis geplaatst.Kostenoverwegingen, actualiteit, bereik, tijdsbeslag voor vrijwilligers van de Nina Foundation,flexibiliteit, enzovoorts, hebben er toe geleid dat de Nina Foundation het verspreiden van informatie ingedrukte vorm of per mail tot het minimum beperkt. Geïnteresseerden kunnen alle informatie via dewebsite van de Nina Foundation krijgen. De Nina Foundation heeft één drukwerk, de Nina Foundationflyer.Op de site kunnen bezoekers via het contactformulier vragen stellen. In de regel zal binnen tweewerkdagen worden gereageerd. Voor alle informatie die op de site wordt geplaatst, geldt dat deprivacyregels in acht worden genomen.2. WetenschapHet bestuur besluit over wetenschappelijke onderzoeksprojecten in een bestuursvergadering op basisvan een schriftelijk advies van deze WAR. Bij dit besluit wordt ook de hoogte bepaald van definanciële bijdrage die de Nina Foundation bereid is toe te kennen aan het betreffende project.De Nina Foundation heeft een Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) die het bestuur adviseert overde beste projecten die kunnen worden uitgevoerd en vervult hierin een proactieve rol. Zij kiezen het5

project uit dat de grootst mogelijke vooruitgang lijkt te realiseren. Inmiddels is er een wisseling in deleden van deze raad geweest.3. ZorgKids in ActieBroertjes, zusjes, neefjes, nichtjes, vrienden en klasgenoten. Iedereen kan nu leren wat het AngelmanSyndroom is en actie ondernemen. De site ‘Kids in actie’, onderdeel van de website van de NinaFoundation, is speciaal voor kinderen en geeft informatie over het syndroom. Kinderen kunnen actiesorganiseren om geld in te zamelen of acties om anderen te vertellen over het Angelman Syndroom ende Nina Foundation. Op de site zijn posters, spreekbeurten en informatie te vinden. De site is mogelijkgemaakt door vijf studenten van het Grafisch Lyceum Rotterdam die deze site ontwierpen voor huneindexamenproject..Expertise Centrum Erasmus MCOnder grote belangstelling is het Expertisecentrum Angelman Syndroom op 7 oktober 2010 geopendin het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Een bijzondere mijlpaal, op initiatief en met financiëleondersteuning van de Nina Foundation en Rotary Utrecht West, zowel in het verbeteren van de zorgvoor de AS patiënten als in het opbouwen van expertise die tot antwoorden op de vele vragen rondomhet Angelman Syndroom zal leiden. Doel is, dat zoveel mogelijk AS patiënten in beeld zijn bij het EAS.Alle kinderen zijn welkom.Een korte filmimpressie van deze opening staat op de website van YouTube onder de titel ‘Openingexpertisecentrum Angelman Syndroom’. In het Expertisecentrum Angelman Syndroom werkt een teamvan medische en paramedische specialisten vanuit een multidisciplinaire benadering, waarbij hetvolledige ziektebeeld van de patiënt centraal staat.Deze benadering moet leiden tot een integrale aanpak vanuit het complete ziektebeeld in plaats vanuitafzonderlijke specialismen. Met deze aanpak, waarbij zowel concentratie van kennis alssamenwerking tussen de betrokken specialisten aanwezig is, kan de zorg voor kinderen met hetAngelman Syndroom en het wetenschappelijk onderzoek en kennis naar de behandeling enormverbeterd worden.Het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam heeft al goede ervaringen opgedaan meteen multidisciplinaire benadering bij de behandeling van Neurofibromatose en Tubereuze Sclerosis enpast deze werkwijze nu ook toe op Angelmanpatiënten. Dit is door het overkoepelend orgaan van hetErasmus ziekenhuis ‘Encore’ geïnitieerd (Erfelijke Neuro Cognitieve OntwikkelingsstoornissenRotterdam, Erasmus MC): het Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen in november 2010.De medici doen doorlopend onderzoek naar onder andere communicatie, gedrag, epilepsie, slaap,voeding en ontwikkeling van kinderen met het Angelman Syndroom. Ze bespreken hun bevindingenmet elkaar en hopen tot goede richtlijnen te komen die voor deze kinderen positief effect zullenhebben in hun dagelijks leven. Zij delen hun kennis met ouders, verzorgers, (para) medici enwetenschappers. Dit is ook te vinden op onze site, in meerdere talen, en in de nieuwsbrief van deNederlandse ouderorganisatie.Naar aanleiding van een enquête die onder ouders is gehouden, zijn de eerste hulpvragen van oudersmeteen meegenomen in wetenschappelijk onderzoek, vanaf de start van het EAS. Dit gaat om defocus op communicatie en op gedrag. Zodoende zijn er meerdere (wetenschappelijke) logopedistenalle mogelijke uitingen van de kinderen in kaart aan het brengen. De gedragspsycholoog enjeugdpsychiater bestuderen het gedrag van het kind en adviseren ouders zo mogelijk.6

Internationale samenwerkingIn de vijf eerste jaren van haar oprichting heeft de Nina Foundation samenwerking gezocht met deNederlandse (PWAV), Italiaanse (ORSA), Franse (ASAF) en Oostenrijkse (ASA) ouderorganisaties.Het waren deze organisaties die vanaf het prille begin positief hebben bijgedragen aan deontwikkeling en doelstelling van de Nina Foundation.Door de Europese wetgeving gaan gelden uit EU landen vaak rechtstreeks naar het laboratorium vande onderzoeker in plaats van via een stichting. De Nina Foundation slaagde erin om verschillendepartijen te betrekken bij dezelfde onderzoeken.Overkoepelende Europese organisatieDeze rol wordt gewaardeerd en het is de wens van deze landen en de ouderorganisatie in Amerika(ASF) om de Nina Foundation te laten groeien tot een organisatie waar alle Europese organisatieszich bij kunnen scharen om wetenschap te stimuleren. Deze rol voor de Nina Foundation moet dekomende vijf jaar vorm krijgen. Door de organisaties in Europa te bundelen wordt het samenwerkenwereldwijd bevorderd en is de kans op het sneller beschikbaar komen van goede therapie enmedicatie mogelijk. De mogelijkheid tot deze rol als overkoepelende organisatie is een traject dat dekomende vijf jaar kan worden onderzocht.2012 Angelman Syndroom Congres te RotterdamOp 5 en 6 oktober 2012 is het eerste Internationale Angelman Syndroom Congres in Rotterdamgehouden.Het bleek een enorm succes met een buitengewone opkomst. Wetenschappers en representantenvan verschillende ouderorganisaties kwamen bijeen.Tijdens twee afzonderlijke sessies spraken wetenschappers en ouders zich uit over hun ideeën om totinternationale samenwerkingsafspraken te komen.De ouderrepresentanten uitten tijdens een vroege ontbijtsessie hun instemming om tot eengezamenlijke overeenkomst te komen die de alliantie transparant en werkbaar zou maken.Quickscan wensen ouderorganisatiesDaartoe stelden ze een Quickscan op waarin alle wensen van de ouderorganisaties kenbaar werdengemaakt.De uitkomsten van deze werden vervolgens in het concept verwerkt dat de Nina Foundation opsteldeom de samenwerking te formaliseren in een concrete overeenkomst.15 Febr. Internationale Angelman Syndroom DagBovendien kwamen alle partijen tijdens die ontbijtsessie overeen om een Internationale Dag voor hetAngelman Syndroom te creëren, en zo werd besloten dat de 15 e februari een goede datum zou zijnivm de relatie tot het 15 e chromosoom waarin de deletie van AS zich bevind.De eerste Internationale AS dag is op 15 februari 2013 geweest. Als eerste actie hebben we gevraagdom betrokkenen 15,- euro op deze dag te doen storten op rekening van NF. Zoals verwacht kwamdaar slechts een klein bedrag uit. Maar het is een start. Indien de alliantie doorgang vindt metminimaal 10 verschillende partijen vragen we Europese Funding om meer bekendheid aan deze dagte kunnen geven.Eerste ‘GRANTS’ 200,‐K vormen de start van de AlliantieBegin 2013 initieerden de NF een bespreking met een aantal ouderorganisaties, AFSA, ORSA enAVO, en een vertegenwoordiger van de Europese wetenschappers. Daarbij is afgetast hoe hetvoorstel omtrent project-funding eruit moet zien om functioneel te zijn.De wensen en zorgen zijn besproken en aan de hand daarvan is een eerste memorandum opgesteld.7

Daarnaast onderhoudt de NF nauwe contacten met vooraanstaande wetenschappers die buitenNederland onderzoek doen gericht op het Angelman Syndroom. Deze wetenschappers zijn reedsontmoet op verschillende congressen zoals in Amerika, Italië, Frankrijk, Duitsland en Nederland.Op de website biedt NF zo veel mogelijk actueel nieuws en informatie over de wetenschappelijktrajecten die gaande zijn.De komende jaren hopen wij dat wetenschappers zich gaan inschrijven op de ‘Grants’ om eenfinanciering aan te vragen voor hun onderzoeksproject.Farmaceutische industrieDe samenwerking met de farmaceutische industrie is er nog niet en heeft wel de interesse van deNina Foundation. De komende jaren moeten onze contacten met deze industrie verder ontwikkelen enonze kennis over deze bedrijfstak vergroten. Dit vooral met het oog op de positieve ontwikkelingen inhet genezen van het Angelman Syndroom. Tijdens het congres in oktober 2012 zijn meerderefarmaceuten uitgenodigd om te participeren.Financiën – werving, beheer en bestedingInkomsten en BestedingDe Nina Foundation is een geldwervende stichting om het doel van de stichting te kunnenverwerkelijken. De stichting beoogt niet het maken van winst. Het bestuur is belast met het besturenvan de stichting. Eén van haar taken bestaat uit het voorkomen dat de stichting verlies maakt. Hetbestuur heeft er bewust voor gekozen de effectieve kosten van de stichting bij voortduring extreemlaag te houden. Zodoende kan bijna 100 procent van de ontvangen gelden besteed worden aan dedoelstelling.Mensen en organisaties schenken de Nina Foundation geld in het vertrouwen dat met dit geld goedwordt omgegaan. Hetzelfde geldt voor het financiële resultaat van door de Nina Foundationgeorganiseerde activiteiten. Dat dit geld voor bijna 100 procent besteed wordt aan de doelstelling vande Nina Foundation, en aan niets anders. De Nina Foundation stelt alles in het werk dat dit vertrouwenniet beschaamd wordt.De wetenschappelijke projecten die gefinancierd worden, zijn door het bestuur aangedragen engoedgekeurd. Hiertoe wordt ook de Wetenschappelijke adviesraad (WAR) gevraagd om advies.Tot 2012 heeft de Nina Foundation € 310.785 ingezameld. Van dit bedrag is € 166.552 reeds aan dedoelstelling besteed en staat er € 63.500 voor doelstellingsverplichtingen gereserveerd.In de toekomstige vijf jaar is het goed om procedures te gaan ontwerpen rondom het geven van‘Grants’. Via de website worden wetenschappers gevraagd om een onderzoeksproject in te dienen.Die worden door de WAR getoetst en door het bestuur gekozen. Dit traject kan ingaan als er genoeggeld vrij is bij de Nina Foundation. De drempel ligt op 80.000,- euro.De doelstelling voor de komende vijf jaar is om minimaal vijf subsidies groter dan € 25.000 teverwerven en daarnaast jaarlijks € 50.000 autonoom in te zamelen middels schenkingen. Decommissie Fondsenwerving gaat zich concentreren op deze doelstelling.Financieel beheerDe Nina Foundation heeft in 2012 besloten om afscheid te nemen van de uit twee leden bestaandeFinanciële Commissie. Het Bestuur heeft besloten om een registeraccountant te vragen de financiëleadministratie te controleren en de jaarrekening op te stellen resp. goed te keuren.9

Een en ander houdt verband met de toenemende vraag door instellingen en sponsoren naar een dooreen registeraccountant goedgekeurde jaarrekening. Ook een CBF keurmerk vereist eenaccountantsverklaring.Alle jaarverslagen zijn volledig te lezen via de site van de Nina Foundation.FondswervingWerving van fondsen gebeurt door subsidieaanvragen, donaties van particulieren, sponsoring doorbedrijven, collectes op evenementen of deur-aan-deur, en incidentele verkoop van producten.Momenteel gebeurt dat niet structureel hoewel er een bescheiden taakverdeling organisch ontstaan isin deze eerste vijf jaren. De commissie Fondsenwerving concentreert zich merendeels opsubsidieaanvragen bij ministeries en fondsen en het werven van overige gelden middels particuliereacties, verkoop van producten, collectes en periodieke schenkingen.AccreditatieANBIDe Nina Foundation is door de Belastingdienst gemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling.Hiertoe controleert de Belastingdienst jaarlijks de activiteiten van de Nina Foundation.VSOPDe Nina Foundation participeert in het V.S.O.P, de vereniging samenwerkende ouder- enpatiëntenorganisatie. Dit is het overkoepelende orgaan voor zeldzame aandoeningen in Nederland. Inprincipe was dit ingericht voor ouder- en patiëntenorganisaties. Omdat de Nina Foundation geenouder- of patiëntenorganisatie is en geen leden heeft, is er een wijziging in de statuten van V.S.O.P.gekomen om de Nina Foundation toe te kunnen laten treden en toekomstige partijen als de onze.CBF‐certificaatOm de fondsenwerving te vereenvoudigen wil de Nina Foundation het komende jaar het CBFcertificaatvoor kleine goede doelen aanvragen. Voornamelijk bedrijven geven aan behoefte te hebbenaan dit keurmerk. Voor het aanvragen van subsidies of collectes is het keurmerk geen voorwaarde.Particulieren kunnen zich ook laten leiden door het al dan niet hebben van een CBF-keurmerk.Gezien de eisen die het reglement CBF-certificaat stelt aan de statuten is het van belang dat onzestatuten nog op twee punten werden aangepast.In dat kader betreft het:- het invoegen van een tegenstrijdig belang-regeling (deze regeling zou moeten inhouden dat eenbestuurslid dat zich in een tegenstrijdig belang-situatie bevindt, niet mag deelnemen aan deberaadslaging en besluitvorming met betrekking tot het onderwerp in verband waarmee hetbestuurslid een tegenstrijdig belang heeft);- het invoegen van een regeling dat slechts geldige bestuursbesluiten kunnen worden genomen,indien meer dan de helft van het aantal in functie zijnde bestuursleden bij de vergadering aanwezig is.De statuten zijn inmiddels aangepast en kan de aanvraag (na betaling) worden afgerond.10

OrganisatieBestuur, commissies en incidentele vrijwilligersDe Nina Foundation bestaat volledig uit vrijwilligers die allen onbezoldigd werken. Ook kent NF geenleden omdat zij al haar kennis ter beschikking stelt via de website. Het bestuur bestaat uitsluitend uitvrijwilligers. Naast het bestuur kent de stichting vrijwilligers die op vaste basis in door het bestuurgevormde commissies commissietaken verrichten. Verder zijn er vrijwilligers die bereid zijn omincidenteel taken te vervullen.De komende jaren is het doel sterke commissies te creëren met duidelijke taken, ieder met eenverantwoordelijke die rapporteert aan het bestuur. Zodoende kan de verdeling van taken meerevenredig en duidelijker gestructureerd worden voor alle vrijwilligers van de Nina Foundation.Verklaring omtrent goed gedrag (VOG)De Nina Foundation is een geld wervende stichting en is een door de Nederlandse Belastingdiensterkende ANBI. Mensen en organisaties schenken de Nina Foundation geld in het vertrouwen dat metdit geld in elk opzicht goed wordt omgegaan. De Nina Foundation stelt alles in het werk dat ditvertrouwen niet beschaamd wordt. Dit lijkt een vanzelfsprekendheid. Maar dat is het helaas niet, zoalsregelmatig uit verhalen in de media blijkt. Daarom heeft de Nina Foundation er voor gekozen dit themaeen hoge plaats in het bewustzijn van alle aan de Nina Foundation verbonden vrijwilligers te geven.Dit is geconcretiseerd onder andere door een Verklaring van Goed Gedrag (soort VOG) voor hetverleden en voor de toekomst.Gedragscode Nina foundationDe Nina Foundation heeft haar vrijwilligers tevens gevraagd om zich te conformeren aan eengedragscode. Deze is ondertussen ontwikkeld en onderschreven door het Bestuur en de vrijwilligers.In Bijlage 2 treft u de volledige tekst van de gedragscode aanZeg wat je doet en doe wat je zegtDe Nina Foundation is geheel afhankelijk van de inzet van haar vrijwilligers. De inzet van vrijwilligers isde kracht. Echter, schuilt in die kracht ook een valkuil namelijk dat geheel onbedoeld en onbewust hetbelang van afspraken ondergeschikt kan raken aan andere dagelijkse verplichtingen. Daarom is hetvan belang om heel duidelijk te zijn. Wat mag men verwachten, hoe ziet het resultaat eruit, wie helpten wanneer is het klaar? Het klinkt simpel ‘zeg wat je doet en doe wat je zegt’ alleen in de praktijkblijkt het moeilijker.Plan, do, check & actOm ‘zeg wat je doet en doe wat je zegt’ makkelijker te maken, is het handig om de opdrachten enacties op te bouwen aan de hand van een vaste structuur.Plan – maak een duidelijke, haalbaar plan waarin is opgenomen welke resultaten je wilt bereiken enhoe je dit wilt doen. Maak het plan specifiek, meetbaar, acceptabel, realistisch en tijdgebonden.Do – uitwerken van het plan, omschrijf de concrete acties en houd in de gaten dat er conform het planwordt gewerkt.Check – hier checken we of de vastgestelde resultaten ook daadwerkelijk gehaald worden met anderewoorden verloop de uitwerking van het plan conform het beoogde resultaat?Act – Wanneer het beoogde en werkelijke resultaat uit elkaar liggen wordt er bijgestuurd en eventuelepositieve uitwerkingen van het plan toegevoegd aan het uiteindelijke resultaat.11

Kort samengevat: maak een plan, werk het uit in concrete acties, meet of het beoogde resultaatbehaald wordt, stuur bij en maak het plan tot een succes.Rapporteren aan bestuur, succes vieren en stimulerenIn het belang van de commissies en het bestuur is het wenselijk om ten tijde van debestuursvergadering een terugkoppeling per commissies voorhanden te hebben. Op deze wijze weethet bestuur waar de commissies actief mee bezig zijn. Zo kan het bestuur commissies vragen stellen,toestemming vragen of andere punten bespreekbaar te maken in het bestuur. Immers de vrijwilligerswonen door het hele land, wat regelmatig contact en fysieke aanwezigheid bemoeilijkt.Een dergelijke rapportage vergroot het contact, de zichtbaarheid en de betrokkenheid van zowel hetbestuur als de commissies en maakt het gezamenlijk vieren van successen eenvoudiger. Bijkomstigevoordelen zijn dat de inspanning van de commissies meer zichtbaar wordt en de samenwerkingverbeterd kan worden.Voor iedere vergadering dienen alle commissies een bericht in te dienen, eventuele vragen ofgoedkeuringen van het bestuur moeten in deze notities opgenomen te zijn.TijdsinvesteringHet is van belang dat de vrijwilligers een duidelijke taak met verantwoording en verwacht resultaathebben. Ieder mens vindt het prettig iets goed te doen en hiervoor beloond te worden, niet alleen deschouderklop maar belangrijker nog voor het eigen gevoel betekenisvol bezig te zijn en bij te dragenaan de maatschappij en de medemens. Daarom is het voor de NF belangrijk de taken en afsprakenSMART te maken en duidelijk weer te geven wat van een vrijwilliger verwacht wordt.Om de afspraken zo helder mogelijk te hebben, is het belangrijk deze met verwachtingen op papier tezetten, dit voorkomt onduidelijkheid, geeft een duidelijke richting en is tevens handig in geval van deoverdracht. Hierbij hoort ook de component tijd omdat duidelijk moet zijn welke tijdsinvestering van devrijwilliger gevraagd wordt. Het verbindende geheel zou vormgegeven kunnen worden in bijvoorbeeldeen eigen NF-vrijwilligersovereenkomst.CommunicatieNieuwsbrief; update van NF totaal (commissies/bestuur/nieuws)In belang van de vrijwilligers die zich inzetten voor de commissies en het bestuur is het goed omregelmatig een nieuwsupdate te krijgen. Hierin kan nieuws, wetenswaardigheden en eenterugkoppeling vanuit het bestuur gegeven worden. Zo weet eenieder meer over wat er speelt en wiewaar mee bezig is. Dit is belangrijk omdat de vrijwilligers elkaar niet regelmatig zien en op dezemanier blijft men toch op de hoogte. Tevens is het informatief om na langere tijd de updates terug tekunnen lezen en de vooruitgang en de successen inzichtelijk te krijgen. Er moet worden nagedachthoe deze terugkoppeling te realiseren valt. Vooralsnog gebeurt dit middels nieuwsberichten op dewebsite.BoegbeeldIn het kader van de groei en de plannen van de NF is een boegbeeld belangrijk (of meerdere). Hiermoet dan wel gedacht worden aan een bekende Nederlander zodat deze persoon de zichtbaarheidvan NF kan vergroten en deuren openen die normaliter dicht zouden zijn. Wat we verwachten van eenboegbeeld en welk profiel deze zou ‘moeten’ hebben is ter discussie.12

Comité van AanbevelingNiet alleen een boegbeeld is van belang, maar ook een aantal prominente mensen uit diversegeledingen van onze maatschappij, kunnen helpen de Nina Foundation onder de aandacht tebrengen. De namen van de leden van dit comité zijn op de website gepubliceerd.PRVoor de NF is goede PR van groot belang. Immers brede bekendheid helpt zowel voor het verkrijgenvan aandacht voor de wetenschap, voor Angels en hun omgeving als voor het bereiken van diegenen(fondsen, particulieren, bedrijven en instellingen) die de NF geldelijk steunen. Derhalve is hetbelangrijk om de media gefundeerd te bespelen en zorgvuldig om te gaan met de vormen van mediadie beschikbaar zijn.Zowel voor de offline- als de online media is het van belang om conform een goedecommunicatiestrategie de NF te positioneren ten einde een uniform beeld bij de ontvangers teverkrijgen. Hierdoor kan ook mond-tot-mond reclame zijn werk doen en wordt een nog brederebekendheid verwezenlijkt.Bij social media is het van belang om te voorkomen dat NF opduikt op plaatsen waar dat totaal geentoegevoegde waarde heeft. Een voorbeeld van geen toegevoegde waarde is wanneer de NF ‘getagd’wordt of een mening heeft op bijvoorbeeld een kledingsite. Kleding is niet als zodanig directgerelateerd aan NF waardoor de toegevoegde waarde nihil wordt. Het gevaar op dit moment metsocial media en internet is dat de kans bestaat dat het tij plotseling kan keren en men de zichtbaarheidals vervelend gaat ervaren. Liever een keer goed zichtbaar voor 10.000 mensen dan 1000 keer voor10 mensen. Voor de juiste zichtbaarheid is onder andere relevantie van groot belang.NF verdient het om positief en gefundeerd onder de aandacht te komen en dit kan door het ‘echte’nieuws (zoals nieuwsfeiten, wetenswaardigheden melden, veranderingen op website, events, blogs,nieuwsbrief) structureel te delen en successen breed te vieren.De NF heeft behoefte aan een duidelijke langere termijn communicatiestrategie waarin tevensaandacht besteed is aan welke vorm van media waarvoor gebruikt wordt en welke communicatiecodede NF hanteert voor Facebook, Twitter, internet en blogs.WebsiteDe site van de Nina Foundation is de afgelopen twee jaar gereviseerd op inhoud en techniek. Devorige site was in negen talen beschikbaar. De huidige site krijgt met moeite de nieuwe Engelse,Italiaanse en Duitse teksten zichtbaar, hoewel deze talen wel reeds beschikbaar zijn evenals hetRussisch en Frans. Een aantal vertalers heeft zich aangeboden om in het Spaans, Portugees,Indonesisch en Pools te vertalen. Maar omdat het plaatsen van de teksten zo op zich laat wachten, ishet vertaalwerk gestaakt.De wijze waarop de techniek rondom de site wordt aangepakt, moet herzien worden. De huidigemanier functioneert niet of niet goed als het gaat om de vertalingen plaatsen. Het plaatsen vannieuwsberichten en dergelijke in de Nederlandse taal is geen probleem. Maar de kennis hiertoe ligtslechts bij een persoon.Verder hebben meerdere mensen moeite met het principe van de RSS-feed: nieuws ontvangen via demail. Het is goed om ons hierin te verdiepen, moeten we dit principe anders aanbieden op de site ofmeer aandacht er op vestigen?13

Strategische conclusiesDe afgelopen vijf jaar zijn buitengewoon geweest.• Er is veel veranderd is op het gebied van kennis over Angelman Syndroom;• De vrijwilligers van de Nina Foundation hebben vanuit het niets een organisatie weten op tebouwen die internationaal van groot belang is gebleken voor het vinden van behandeling vanAngelman Syndroom;• Alle kennis wordt in meerdere talen via de website gedeeld;• Het Expertisecentrum Angelman Syndroom is gerealiseerd;• Er is intensieve internationale samenwerking met zowel ouderorganisaties alswetenschappers.Het mooiste doel van de NF is om als organisatie overbodig te worden, omdat er al een geneesmiddelgevonden is. Tot die tijd staan wij nu op het punt een professionaliseringsslag te maken met eenmogelijke rol als Europees overkoepelend. Ons doel daarbij is om de kans te vergroten op het snellerbeschikbaar komen van goede therapie en medicatie. Bij de professionaliseringsslag gaat het zowelom de werkstructuur als de daadkracht van de Nina Foundation ten einde deze Europese rol mogelijkte maken.14

BijlagesBijlage 1Official document:Cooperation between European parent organizations (project‐funding)I. IntroductionOn March 8th representatives of the ORSA, AVO, AFSA and NF met in Vienna for adiscussion concerning the cooperation of the aforementioned organizations (as well as futurecooperation with other European parent organizations concerning Angelman Syndrome). Thebrief memorandum on project-funding and knowledge-sharing of early March served as thestarting point for the discussion.During the discussion we made an inventory of the specific goals and concerns of each ofthe participating parent organizations, after which we discussed which type of cooperationwould reflect these goals and concerns in the best way. The main goals and concerns in thisrespect could be summarized as follows:Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA): Cooperation with a focuson limited areas in order to be successful and time-efficient;Organizzazione Sindrome di Angelman (ORSA): Setting-up a network of parentorganizations and researchers; the start of our cooperation should be small andsteady in order to be successful;Angelman Verein Österreich: A clear and transparent cooperation, enabling parentorganizations with little funds to support research as well;Nina Foundation (NF): Cooperation on joint funding of research on AngelmanSyndrome, without each participating organizations being liable for the total amountof the awarded funds.In this memorandum a general overview of the mutually envisaged structure is presented aswell as a more detailed description of the most important elements thereof.II.GoalsWith respect to the goals set in relation to the envisaged cooperation, a distinction can bemade between our goals for the near future and the goals for a later stage. Hereafter theseshort and long term goals will be described separately.II.AShort term goalsFor the first period of our cooperation our mutual goals are:the joint funding of current research projects in Europe;setting-up an biannual meeting of the European scientific advisory board (see below),combined with an biannual meeting with other scientists in related areas of expertise,as a new view on Angelman Syndrome may lead to promising new insights andprojects;creating a steady base for cooperation between the European parent organizationsand the Nina Foundation.15

II.BLong term goalsFor the long term the mutual goals would be:the joint funding of new research projects in Europe;setting-up a network of multiple European scientists and parent organizations in orderto be eligible for funding by the European Union;institutionalizing our cooperation to a larger extent by (for example) setting-up aseparate legal entity after our cooperation has proved to be successful andsustainable.III.General overview of the envisaged structureIn brief, the envisaged structure can be described as a project-based cooperation on fundingresearch projects on Angelman Syndrome.As the available funds of the participating parent organizations may vary from time to time,the envisaged cooperation will be kept flexible by:not having the obligation to contribute funds annually;having the ability to join the cooperation per project, without a financial threshold(minimum contribution); andcreating a call stating a maximum amount of the available funds, but without theobligation to award this complete amount.Our cooperation will focus initially on the funding of current research projects, but in duecourse we will start funding new research projects as well. In order to receive fundsresearchers have to apply by means of a two-step-application-process. The first step is tosend in a two-pager with a general overview of the envisaged project, the required funds, etc.These two-pagers will be assessed by our European scientific advisory board on the basis ofcornerstones, to be determined by the European scientific advisory board. After theaforementioned assessment, the European scientific advisory board will invite one or more ofthe applicants to send in a more detailed overview of the envisaged project in order todetermine which projects are eligible for funding. Finally, the participating parentorganizations will decide which projects they will fund.The progress of the funded projects will be monitored by means of (among others) regularreporting, in order to assure the funds are used in a valuable and sensible way.Although initially the cooperation will not take place by means of a special legal entity,created for this purpose, we felt that in the light of global recognizability the cooperation ofthe participating parent organizations should take place under one name. As the cooperationwill - at least at first - lack legal personality, the name should preferably not includereferences to any legal entity (such as a foundation or association). A suggestion for thename of our cooperation could be: Angelman Syndrome Alliance.Please note in this respect that although we would be acting under the joint name ofAngelman Syndrome Alliance, the alliance as such will not be a new European organization.Within our cooperation the Nina Foundation (due to the independent character and uponrequest of the European scientific advisory board) will fulfill a coordinating role. In theupcoming period the Nina Foundation will discuss the contents and scope of this roleinternally and draw-up a description thereof in more detail.IV.Overview of the structure in more detail16

IV.AComposition and role of the European scientific advisory boardWithin our cooperation a European scientific advisory board will be created, consisting of - inprinciple - three to five members. Currently Dr. Harald Sitte (University of Vienna) and Dr. Y.Elgersma (University of Rotterdam) have joined this European scientific advisory board. Dr.M. Scheffner and Dr. S. Russo will have been asked to join as well.The European scientific advisory board will have the following tasks:establishing cornerstones which serve as a standard for determining to what extentresearch projects are eligible for funding;setting-up an biannual meeting of the European scientific advisory board, whichshould preferably take place during the annual meeting of all participating parentorganizations;sending invitations to researchers in related areas of expertise for a brainstormsessionduring the abovementioned annual meeting;assessing the applications for funding of research projects;creating a ranking of research projects which are eligible for funding.When performing their duties, the members of the European scientific advisory board couldhave conflicting interests, for instance if they themselves (or related persons / coresearchers)would apply for funding of research projects or if they would have to monitorand evaluate the projects for which a grant was awarded. In order to avoid any influence ofconflicting interests, the conflicted member may not take part in the deliberations anddecision-making process concerning the topic in relation to which he has a conflict ofinterest. Such provision should also be included in the regulations which the Europeanscientific advisory board could draw-up in respect of their own decision-making process.IV.BType of projects eligible for fundingOur cooperation on funding of research projects would at first be focused on current researchprojects in Europe. Nevertheless, we agree on the value of following not only the pavedroads and that in the future also new projects should be eligible for funding.Furthermore, we agreed that - at least for now - our joint funding should be available forEuropean projects only.Apart from actual research, the joint funding could also concern the awarding of travel grants,enabling scientists in related areas of expertise to attend (at invitation of the Europeanscientific advisory board) the annual meeting of the European scientific advisory board anddiscuss/find new innovative and promising new research projects (see IV.C). In this respect itmight be good to create an annual budget for the granting of travel grants.IV.CSteps prior to the application periodPrior to setting-up the call and opening the application period, several steps will need to betaken by the European scientific advisory board and the participating parent organizations.The European scientific advisory board will have the following two tasks in this respect:drawing-up a (detailed) list of cornerstones, reflecting the main areas of interest inrespect to Angelman Syndrome, which will serve as a standard for determining whichapplications are eligible for funding;17

inviting researchers in related areas of expertise for the annual meeting of theEuropean scientific advisory board in order to exchange thoughts and find innovativeand promising new research projects.The main task of the participating parent organizations will be to determine the maximumamount of funds they (wish to) have available for that particular call. This amount should be areasonable estimate of the funds the parent organizations have or will have available by thetime the grant(s) is/are awarded. Please note that this does not mean that the full amount willactually be awarded in case of one or more grants. Whether or not the full available amountwill be awarded, will depend on the number of research projects which are awarded a grantand the total amount of the funds required for the relevant projects.For the first two years (2014-2015) the participating parent organizations have determinedthat the maximum amount of the available funds for the first call will be at least an amount of€ 200,000. Please note that if other European parent organizations join our initiative, thismay lead to an increase of the aforementioned amount.After the participating parent organizations decided to which project(s) the grant(s) will beawarded, the participating parent organizations could start raising funds with reference to thespecific projects which have been awarded a grant. To this end, the general terms andconditions concerning a call will include a provision on the basis of which – by sending in anapplication – an applicant gives its consent in respect of the participating parentorganizations using his research project for fundraising activities as per the moment therelevant applicant is awarded a grant. In other words, the amount of available fundsdetermined by the participating parent organizations will serve as an advance payment,which can be regained by the funds raised afterwards.IV.DSteps during the application periodThe application will start by setting-up a call for funding of research projects. This call - whichpreferably should be drawn-up by the European scientific advisory board and checked(marginally) by the participating parent organizations - should contain (among others) thefollowing information:the maximum amount of the available funds;the aforementioned cornerstones;the duration of the application period;the requirements concerning the application (such as the length and contents of theapplication);a brief explanation of the two-step-application-process (see below).As mentioned above, the application process can be divided into two separate stages. In thefirst stage researchers may apply with respect to the call by sending in a brief application(maximum of two pages) concerning the general set-up of the project as well as the specificaims, the required funding and an overview of the researchers that would be involved in thespecific project.After this first application period has lapsed, the European scientific advisory board willdetermine on the basis of (among others) the aforementioned cornerstones if one or moreapplicants are invited to send in a more detailed application, in which they elaborate on thedetails of the envisaged research project. By the end of this second application period, theEuropean scientific advisory board will determine once again which of the (more detailed)applications is eligible for funding by the participating parent organizations and what - fromthe perspective of the European scientific advisory board - would be the preferred ranking.18

On the basis of this assessment and ranking by the European scientific advisory board, theparticipating parent organizations can decide which project or projects they wish to fund. Thisdecision will be made by a majority of the votes cast by the participating parentorganizations, on the understanding that all parent organizations will have an equal numberof votes (regardless of their contribution in the available funds for that specific call).IV.ESteps after awarding a grantIf a grant is awarded, the grant will contain the following conditions: the (head-)researcher concerned has the obligation to report regularly to (adelegation of) the European scientific advisory board about the progress in theproject; the (head-)researcher concerned has the obligation to publish the results of theresearch project, irrespective of the outcome of the project as such; the laboratory should be accessible for the European scientific advisory board; that the continuation of the funding of the project is dependent on the quality/value ofthe research; and that the research project may be used for fundraising activities.In order to make sure the abovementioned conditions are met, payment of the awardedfunds will take place in installments.IV.FLegalAfter the grant is awarded and the actual funds have to be distributed (if necessary, ininstallments), the legal obligations of the participating parent organizations towards theresearchers concerned will have to be laid down in an agreement.Instead of signing a joint funding-agreement, all participating parent organizations will enterinto a separate funding-agreement with respect to the amount of funds the relevant parentorganizations will provide. All funding-agreements will be joined in an umbrella-document,which will be provided to the relevant researcher(s).In this way, the participating parent organizations can directly make their part of the grantedfunds available to the relevant researchers:without having to use a intermediate entity in which the funds are joined, thereforeavoiding any undesirable tax consequences of the use of a intermediate entity; andavoiding liability for all parent organizations and the Nina Foundation for the totalamount of the awarded funds.V. Timing for the upcoming periodMore practical, the following steps will need to be taken in the upcoming period:May 2013 Signing of this document as a formal start of our cooperation Invitation of Dr. Russo and Dr. Scheffner to join the European scientific advisoryboard Addressing other European parent organizations to join our initiative Establishment of the cornerstones by the European scientific advisory board Board of the Nina Foundation will discuss the concrete contents and extent of itscoordinating role within the cooperation19

June 2013 Invitation of researchers in related areas of expertise to attend the meeting in Romeon October 15thSeptember-October 2013 Establishment of the specific conditions concerning the first grant Meeting of European scientific advisory board and invited researchers Presentation and opening of the first grant for 2014 (with a maximum amount of X)October-November 2013 Researchers may send in two-pagersDecember 2013 European scientific advisory board assesses the two-pagers which are sent in European scientific advisory board invites one or more applying researchers to sendin a more detailed application by the end of December 2013February 2014 European scientific advisory board sends the best research projects (ranked) to theparticipating parent organizationsMarch 2014 Participating parent organizations decide which project(s) will be funded and for whatamount Fundraising by participating parent organizations with reference to the researchprojects which will be fundedApril 2014 Drawing-up agreements and conditions concerning funding Start of first research project(s)VI.ConclusionIn this memorandum we've presented a detailed description of the envisaged cooperationbetween the European parent organizations. As this memorandum will serve as the formalstarting point of our cooperation, please let us know if you agree with the contents or if youhave any comments or remarks. Afterwards we will send across a final version, which allparticipating organizations will then sign. The signed version will be sent to other (currentlynot involved) European parent organizations so they can then join our initiative.20

Bijlage 2Gedragscode Nina Foundation1. InleidingDe onderhavige gedragscode geeft voor verbonden personen (zoals hierna gedefinieerd) vanStichting Nina Foundation voorschriften ter voorkoming van belangenconflicten en misbruik enoneigenlijk gebruik van bij Stichting Nina Foundation aanwezige informatie.Deze Gedragscode richt zich op de functie of positie die de verbonden personen bekleden bij de NFen de rol die zij daarbij vervullen.2. DefinitiesIn dit document wordt verstaan onder:"Bestuur":het bestuur van de NF;"Gedragscode":de onderhavige door het Bestuur vastgestelde gedragscode, zoals deze van tijd tot tijd zalluiden;"integriteitsrisico":gevaar voor de aantasting van de reputatie alsmede bedreiging van het vermogen van deNF;"NF":Stichting Nina Foundation, een stichting naar Nederlands recht, statutair gevestigd teRotterdam;"schriftelijk":bij brief, telefax of e-mail, of bij boodschap die via een ander gangbaar communicatiemiddelwordt overgebracht en op schrift kan worden ontvangen, mits de identiteit van de verzendermet afdoende zekerheid kan worden vastgesteld;"verbonden persoon":ieder lid van het Bestuur alsmede iedere persoon die als vrijwilliger werkzaamheden verrichtbinnen en voor de NF;"zakelijke relatie"ieder bedrijf, instelling of (rechts)persoon waarmee de NF een zakelijke relatie onderhoudt ofmogelijk gaat onderhouden.3. Doel van de Gedragscode3.1. Het doel van de Gedragscode is het waarborgen en handhaven van het vertrouwen inde NF door belanghebbenden met inbegrip van de met de NF verbonden personen en van21

het vertrouwen binnen het Bestuur en de commissieleden, alsmede het voorkomen vanintegriteitsrisico’s. Deze Gedragscode kent daartoe algemene gedragsregels voor verbondenpersonen.3.2. De Gedragscode bevordert de transparantie omtrent gedragsregels en maakt duidelijkaan alle met de NF verbonden personen – ook voor de bescherming van hun eigen belangen– wat wel en wat niet is geoorloofd. De Gedragscode is tevens bedoeld ter bescherming vande met de NF verbonden personen in hun contacten met zakelijke relaties.3.3. De Gedragscode draagt bij aan het integer functioneren van de NF ten behoeve van aldiegenen die bij de NF belang hebben en aan het waarborgen van de goede naam enreputatie van de NF.4. Normen4.1. Van ieder verbonden persoon wordt verwacht dat hij zich onder alle omstandigheden zalgedragen volgens de hoogste ethische normen, zijnde onder meer:- het voorkomen van verstrengeling van belangen van de NF en zijn privé-belangen;- het voorkomen van verstrengeling van belangen als gevolg van het vervullen vannevenfuncties die naar het oordeel van het Bestuur onverenigbaar zijn;- het vermijden van misbruik of oneigenlijk gebruik van bij de NF voorhanden zijndevertrouwelijke informatie;- het met respect omgaan met natuurlijke en rechtspersonen waarmee de NF of de met haarverbonden personen enigerlei relatie onderhouden.4.2. Met de NF verbonden personen zijn bij de werkzaamheden die zij voor de NF verrichten,verplicht te handelen met inachtneming van de geldende wet- en regelgeving, de goedezeden en de onderhavige Gedragscode.De met de NF verbonden personen hanteren bij de werkzaamheden die zij voor de NFverrichten de navolgende basiswaarden, te weten respect, openheid, betrouwbaarheid enkwaliteit. Onder de voormelde begrippen wordt te dezen verstaan:- respect betekent het eerbiedigen van menselijke waardigheid en privacy, van de eigenidentiteit van personen en groepen; daarnaast heeft respect betrekking op keuzevrijheid envrijwilligheid van personen en groepen;- openheid betekent dat alle belanghebbenden geïnformeerd worden over alle voor hunbelang relevante gegevens van inhoudelijke en financiële aard;- betrouwbaarheid betekent dat de belanghebbenden er van uit kunnen gaan dat deverstrekte informatie waarheidsgetrouw is, dat de instelling professioneel en efficiënt werktaan het bereiken van het gestelde doel en dat de instelling zich juist en volledigverantwoordt;- kwaliteit betekent het voortdurend streven naar deskundig, slagvaardig en kostenbewusthandelen.4.3. Het Bestuur is verantwoordelijk voor het naleven van de verplichtingen die voortvloeienuit de Gedragscode. Het Bestuur dient er tevens naar beste kunnen voor te waken dat ereen situatie ontstaat waarin de hierboven genoemde normen worden overtreden.22

5. Verplichtingen in het kader van fondsenwervingVerbonden personen zijn verplicht om:- te voorkomen dat door hun handelen of nalaten het imago van fondsenwervendeinstellingen en fondsenverwerving als zodanig wordt geschaad;- bij hun fondsenwervende werkzaamheden geen misleidende informatie te geven;- desgevraagd alle informatie te verstrekken die redelijkerwijs relevant is in het kader van defondsenwerving, ongeacht eventuele nadelige gevolgen voor de fondsenwerving;- de privacy, keuzevrijheid en belang van derden te respecteren, zulks in het bijzonder in hetkader van hun fondsenwervende werkzaamheden.6. VertrouwelijkheidEen verbonden persoon mag informatie over zaken van de NF, waarvan hij weet ofredelijkerwijs behoort te weten dat die informatie vertrouwelijk is, niet aan derdenbekend maken of ten eigen voordele of ten behoeve van anderen dan de NF gebruiken7. Belangen in zakelijke relaties7.1. Indien een verbonden persoon financiële of andere belangen heeft in een bedrijf,instelling of persoon waarmee de NF een zakelijke relatie onderhoudt of voornemens is tegaan onderhouden, kan sprake zijn van een (potentieel) belangenconflict. Indien en zodra ersprake is (van een voornemen van verwerving of ontstaan) van een dergelijk belang, dienendit onmiddellijk door de desbetreffende persoon schriftelijk ter goedkeuring aan het Bestuurte worden gemeld.7.2. Indien het Bestuur niet binnen zes (6) weken nadat ingevolge het bepaalde in artikel 67.1. door de desbetreffende persoon (een voornemen van verwerving of ontstaan van) eendergelijk belang schriftelijk ter goedkeuring aan het Bestuur is gemeld, wordt de goedkeuringgeacht te zijn verleend.8. MeldingsplichtIedere verbonden persoon is verplicht elk (potentieel) eigen belangenconflict te melden aande secretaris van het Bestuur. Pogingen van een (aspirant-)relatie tot beïnvloeding dieneneveneens te worden gemeld.9. Verklaring omtrent naleving van de Gedragscode9.1. Bestuursleden verklaren door vaststelling en ondertekening van de Gedragscode dat zijde Gedragscode zullen naleven. Indien een Bestuurslid na de vaststelling van deGedragscode wordt benoemd, is dit Bestuurslid verplicht schriftelijk te verklaren dat hij/zij deGedragscode zal naleven.9.2. Iedere persoon die als vrijwilliger werkzaamheden verricht binnen en voor de NF isverplicht om door ondertekening van een exemplaar van deze Gedragscode te verklaren dathij/zij de Gedragscode zal naleven.23

10. Maatregelen en sancties10.1. Het handelen door de verbonden persoon in strijd met de Gedragscode wordtbeschouwd als een ernstige inbreuk op het vertrouwen dat de NF in de betrokkene moetkunnen stellen. Een dergelijk handelen kan reden zijn tot het opleggen van een maatregeldan wel sanctie door het Bestuur, waaronder – afhankelijk van de ernst van de overtreding –een waarschuwing, het ongedaan maken van het door de verbonden persoon behaaldevoordeel, schorsing of andere disciplinaire maatregelen en, indien het een Bestuurslidbetreft, ontslag als Bestuurslid.10.2. Geeft het Bestuur goedkeuring aan het (voornemen tot het) onderhouden van eenzakelijke relatie met een bedrijf of instelling waarin een verbonden persoon belangen heeft,dan wordt die verbonden persoon buiten de besluitvorming inzake het aangaan van diezakelijke relatie gehouden.11. SlotbepalingenHet Bestuur kan de Gedragscode wijzigen, met inachtneming van debesluitvormingsvoorschriften zoals vastgelegd in de statuten van de NFDe onderhavige Gedragscode is laatstelijk vastgesteld door het Bestuur op ... 2012.Hierbij verklaar ik ________________________________________________________,geboren te _______________ op ___________________, als vrijwilliger verbonden aande Stichting Nina Foundation, dat ik de Gedragscode (zoals die van tijd tot tijd zalluiden) zal naleven.Getekend te ________________________ op _____________________________ 2012.24